省思

寫下自己的生命故事必須反覆翻閱過去那些一直深埋在心底的回 憶，我原先以為那些日記、網誌的過往，都已成為過去，我可以很勇敢、

堅強的面對，要分析自己的家庭真的不容易，必須從這些資料中抽絲剝 繭，我逼著自己一遍又一遍閱讀自己曾經寫下的重要記事，彷彿那些曾經 牽絆我的情緒又再次出現。在揭露與不揭露之間我思量了許久，有時難免 被這複雜的情緒牽動，一下筆就一發不可收拾，但我慶幸自己在此時寫下 了屬於我的生命故事，雖然過程中免不了陷入泥淖，也可能無法跳脫既定 的框架，但我知道跨出這一步，我似乎又更認識自己也更能看清過去，得 以用一種更堅定、樂觀的態度迎向未來的自己。

看著另三個家庭的手足面對著自己現階段的課題，也使我有不同的體 悟，聽福姊談論著對於父母、妹妹的想法，我似乎也回到那段正值青春期 的年少時光，我們都曾面對課業、同儕交友的掙扎，也曾叛逆不想聽任父 母的指示；而實哥肩負著長孫的重任，看著他低下頭道出對於另組家庭的 擔憂，我也頓時有種心有戚戚焉的感覺；順哥現階段雖然沒有面臨太多的 掙扎，但對我們這些罕見疾病患者的長子女手足而言，面對患者身上如同 不定時炸彈的「結節」，或許往後要面臨的課題還有很多很多…

我無法確定另三個家庭的手足在受訪時，是否也跟我寫下自己生命故 事的時候一樣，感受到自己心中的掙扎、拉扯，或許故事中只是輕描淡寫 的陳述，但心理真正的感受只有自己最清楚，希望這篇研究能讓同樣身為 罕見疾病患者的正常長子女手足，有重新了解自己的契機。

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