結論

本章根據研究第四章分析與討論提出相關結論與建議，共分成三個部 份，首先針對本研究之目的歸納四個家庭的故事為第一節結論，第二節為 本研究的建議，第三節為研究者的省思。

第一節 結論

本研究以正常長子女手足觀點探討有結節性硬化症患者的特殊家庭 對父母、正常手足有哪些影響？為了深入探討這個問題，從結節性硬化症 對整個家庭的影響、身為正常長子女手足，父母對其期許與責任、正常手 足對於父母期許的回應，及正常手足看待與患者相處時之自我角色等部分 探究，本節研究者將結論分成結節性硬化症對家庭的影響、父母期許與手 足回應，以及正常手足看待自身之自我角色論述如下：

(一) 結節性硬化症患者對家庭的影響

結節性硬化症對家庭的影響可以歸納成負面跟正面，負面的影響包括 經濟上的衝擊、照顧患者投注的心力跟時間、夫妻婚姻關係的衝突、親子 關係的衝擊、對患者愧疚及擔憂，但每個家庭受到的衝擊程度不一致，原 因在於受經濟條件、患者的障礙程度及尋求社會支持的能力所影響，而經 濟條件似乎是影響衝擊程度最大的因素。當患者帶給父母壓力時，如果家 庭收入夠高或者社會支持夠好，父母即能得到該有的喘息，而這其中又以 家庭收入更為重要，因為當家庭收入較高時，很容易就能得到該有的支

持。意即當患者家庭經濟條件較好時，雖然患者障礙程度較重，尋求社會 支持的能力也較差，家庭所受到的影響並不大；反之，當患者家庭經濟條 件較差時，即使患者障礙程度輕，尋求社會支持的能力高，患者家庭的父 母可能無法同時勝任教育與養護障礙者的責任，而影響家庭其他三個系統

（夫妻、親子、手足）的正常運作，最終會導致父母會將部分角色責任轉 嫁給其他正常手足。當障礙者家庭困於經濟因素而使得父母的角色或夫妻 的角色功能無法正常運作時，根據家庭系統理論角色功能互補的原則，此 時家中正常的手足自然而然會義務性的承接父母部份角色，尤其是當障礙 者家庭中完全沒有任何男性子女時，此時家庭中正常的長女最後可能會面 臨跟母親同樣的難題，也就是同時面臨經濟上及照護上雙重的壓力，家庭 系統失功能，父母會將責任轉嫁於正常手足而造成其角色衝突與調適上的 問題。

除了負面影響外，患者對家庭的正面影響包括了對於身心障礙者較有 同理心，以及志向及職業上的選擇會與身心障礙議題具有相關性，但四個 家庭當中僅有喜姊受到正面的影響，原因似乎在於喜姊的家庭所受衝擊較 大，喜姊自當較能對對身心障礙者或其家庭感同身受而產生同理心，其次 也是因為家庭所受衝擊較大，讓喜姊體會到當相關資訊或知識不足時，對 一個障礙者家庭影響有多大，因此喜姊在大學時選擇就讀特殊教育學系，

期許自己能不斷進修，成為更專業的人員，繼續為特殊孩子貢獻心力。但 其他三個家庭父母目前似乎能處理大部份障礙者的問題，而無需將難題轉 嫁到正常手足身上，由於他們無須替代父母部分的角色，感受不到太大的 困難與痛苦，自當無法對身心障礙議題產生較大的關注。

(二) 父母期許與手足回應

從四個家庭父母對於正常長子女手足的期許與責任，研究者發現即使 在障礙者出現後會影響整個家庭的互動情形，但父母本身的背景因素、人 格特質、患者的身體狀況，及整個家庭所受的社會支持程度都會影響父母 的調適情況，而父母調適情形影響其對正常長子女手足之期許。從四個家 庭故事可看出，當家庭經濟狀況較不佳而且家庭居住所在地為社會對障礙 者的接納並不不夠時，罕病患者的家庭似乎會成為社會中較孤立的單位，

為了整個家庭將來最大化利益的考量，並且基於彌補身心障礙兒存在及基 於傳統文化光宗耀祖的思維，父母通常會在壓力下無法自我調適而將責任 轉嫁於正常手足，對正常手足產生較多的期許；而當患者的障礙程度較重 時，因為手足之間難以產生互動，因此父母會期望正常手足能接納患者的 存在；而當家庭經濟狀況較佳時，父母僅會期望手足給予患者部份的支 援，甚至只是情緒上的支援即可。

由本研究可看出，四個家庭的期望與回應並不一致。喜姊家庭父母的 期望包含學業與事業，事業方面希望喜姊能考取公職，協助家庭經濟並且 當父母年邁時能代替父母照顧患者，而喜姊也願意接受代理父母的責任與 角色；福姊家庭父母的期望包含課業與接納患者，福姊正值青春期對於父 親一味要求課業相當抗拒，而接納患者的部分，在母親積極提供資訊、情 緒支持的情況下，願意協助母親照顧患者；實哥家庭的父母期望包含提供 患者經濟、情緒支持及生育下一代的責任，實哥對於前兩項支持願意提 供，但生育下一代的責任，實哥不敢向目前的女友透露家中有罕病手足，

並且將來可能會有遺傳問題的事實，深怕對方家庭無法接受而必須分手。

也就是說，實哥一方面擔心其無法滿足傳統文化須傳宗接代的責任，另一 方面則是擔心女方的家庭觀念也是較為傳統而無法接受男方家族可能有 罕病遺傳的事實；順哥家庭的父母對順哥的期望僅止於妥善規畫自我生 活，順哥對於父母期許能正向回應，研究者認為導致四個家庭父母期許與

正常手足回應有所差異的原因在於父母本身的經濟條件、患者的障礙程度 以及社會支持程度不一。很明顯的，當父母本身經濟條件較差時，自然會 期待正常手足能具有穩定的經濟支援，甚至會期望手足成為代理父母的角 色；反之則不會對手足有任何經濟支援上的要求。此外，當患者障礙程度 過重時，通常正常手足將難以和患者形成互動，因此父母會期望正常手足 能接納患者。而當社會支持程度較高時，父母因為本身可以勝任教育養護 的責任，頂多只會把部份的責任或甚至不會把任何責任轉嫁給正常手足。

(三) 正常手足看待自身之自我角色

四個家庭的正常手足看待患者與自身相處時的角色定位不一，喜姊認 為必須肩負照護患者的責任，甚至在父母年邁時必須成為患者的代理父 母；福姊目前正面臨角色衝突的階段，父母要求其接受患者，但福姊在心 態無法調適自己完全接納患者；實哥認為自己的角色為經濟與情緒的支持 者；順哥認為自己僅需提供患者情緒上的支持。造成上述角色定位不一的 原因在於患者家庭的經濟收入、手足年齡、患者障礙程度及手足的性別有 所差異。例如當喜姊的父母無法負擔患者的經濟開銷，此時喜姊已成年具 有一定的經濟能力，且出於感恩父母之前的犧牲奉獻，而願意替代父母的 角色成為患者的代理父母，但喜姊自小到大心理上難以解決的矛盾為，應 該先以整個家庭利益為前提，或者是先求得自我實現為考量？因為喜姊目 前也正處於適婚年齡階段，但原生家庭目前的困境似乎仍非常需要她的支 持，也就是說以喜姊目前的現況而言，似乎她應該逐漸脫離原生家庭並步 入自己的婚姻才對，但實際上的狀況卻正好相反。此外，喜姊自幼在家中 即是長子兼長女角色（因為家中三位子女皆為女性），傳統文化對於長子 及長女的共同期望似乎也早已養成其完全以家庭利益為考量的使命感。反 觀其它三個家庭的手足並沒有看出他們父母有相當大的困難需要正常手

足支援，因此他們的父母頂多只會要求正常手足對於患者給予部份的協 助，或者甚至只是情緒上的支援而已。由此可知，當家庭的經濟收入較差 時，成年手足自然必須提供經濟上的支援，甚至必須成為患者的代理父 母；而當手足年齡較輕時，由於並不具備任何經濟條件而無法提供經濟上 的支援，因此也只能扮演協助者的角色；而當患者障礙程度較重時，手足 難以和患者有互動，因此在接納上會產生困難；當手足性別為女性時，會 傾向於和患者維持較親密的關係，但此點仍受到患者本身的障礙程度所影 響，因為當患者障礙過重時，即使是女性的手足也很難產生親密的關係。

而當家庭收入高而患者障礙又輕微，此時手足之間的關係似乎和一般家庭 裡手足之間的關係差異並不大。但從本研究似乎可看出，不同性別的手足 本身對於自身角色的定位似乎傳承自父母性別上角色的定位，意即男性長 手足大致上還是純粹以養家活口及傳宗接代為最大責任，而女性長手足則 是除了生養教護責任外，若有需要還必須負擔經濟的支援。 總括來說，

上述四個因素交互影響，最終形成正常手足看待與患者相處時之自我角色 定位。