第五章 研究結論與建議
第二節 建議
從五位非障礙手足的故事中，發現了他們一路走來，因為家有愛 非障礙手足本身
原生家庭：父 母及其他非障 礙手足
配偶與他的家人
奇兒而讓他們加速成熟、更具有同理心，對於自己與家庭的未來更有想 法，但隨之而來的是，非障礙手足在面對愛情時，不自覺的弱勢、提到 婚姻時內心的忐忑，卻也深深的影響著他們；除外，因為性別差異而帶 來的責任承擔落差、以及父母老後家中愛奇兒的照顧等擔憂，做為一個 研究者，我提出以下的建議：
一、資訊的提供
(一) 組成成人非障礙手足社群
：
非障礙手足成年後面臨的問題跟小時候已經大不相同，例如：當 非障礙手足考慮未來生涯規劃時，經常會擔心的議題：生育下一代會不 會有遺傳身心障礙的問題、未來若擔負起照顧身心障礙者的責任時將會 面臨的問題，都會深加考慮，尤其父母過世後該怎麼安頓身心障礙者，
影響層面甚廣。
一般人都沒有想到「非障礙手足」也是需要被照顧的，非障礙手足 的聲音必須被聽見、他們的內在情緒必須被同理，需求愈被滿足，那滿 足感會帶出包容、尊重、接納他人不同的生命特質。
台灣目前最著名的是天使心社會福利基金會，提供愛奇兒的家庭，
包括父母及非障礙手足的相關支持服務，不過服務的對象比較偏向於家 長以及兒童期、青少年時期的手足，對於成人非障礙手足的照顧，尚力 有未逮；除此之外，他們在資金的籌措上，也常常遇到困難，因為其實
一般人並不會想到非障礙手足的特殊心理需求。
若能有「成人」非障礙手足的社群成立，由長大後的非障礙手足組 成，大家可以共同討論、也有人可以分憂解勞、「聽得懂你的擔心」，
而當非障礙手足長大之後面對生涯的抉擇時，也有過來人可以提供諮詢 的意見，才不會落入一個人的擔憂之中；除此之外，此社群也可當作是 聯誼的媒介，就像大寶和小寶，兩人有同樣的家庭背景造就同樣的價值 觀，當兩人結合，便少了許多擔憂，非障礙手足也毋須擔心對方無法體 會、諒解。
(二)成立諮詢的窗口
政府的社會部門，可以成立更多諮詢窗口，提供家庭諮商與資源的 連結，包括遺傳、家庭動力均衡等，特別是非障礙手足普遍會擔心的遺 傳問題，在機構或是醫療院所的社工，更是可以直接提供諮詢或是協助 轉介。
二、非障礙手足的教育
(一)增進愛奇兒的認識 1. 手足工作坊的成立在國外有「手足工作坊」(Sibshop)的成立，手足工作坊是針對非 障礙手足提出的方案，自1982 年迄今已經有將近三十五年的歷史，是 美國針對特殊家庭非障礙手足的介入模式之一，是行之有年且頗具成效
的全國性計畫，此工作坊已受到高度重視與肯定。
在台灣，服務身心障礙的團體越來越多、服務項目品質也穩定成 長，但是專職對於身心障礙者身邊的家長、非障礙手足提供服務的團 體，卻隻手可數，因此建議台灣亦可開辦專門的「手足工作坊」，可以 參考國外的模式進行，以輕鬆的氛圍引領非障礙手足分享其心情與困 擾，形成同儕支持團體；也可以由教育局委辦更多基金會進行寒暑假的 手足工作坊或夏令營，或可透過醫院宣導，辦理手足工作坊，邀請特殊 家庭的非障礙手足參加活動，還可以與民間特殊家長團體合作，辦理各 縣市手足工作坊。
2. 出版相關書籍影音
台灣對於非障礙手足的繪本或故事書較為罕見，如果能夠透過訪問 家長與非障礙手足，出版相關書籍，錄製相關短片，透過學校發給家 長，或放置於容易取得之處，把影音資料公布在教育網站，不僅可讓特 殊家庭間有機會相互交流，彼此支持了解。
表5-2非障礙手足相關書籍、影音整理
項目 書名、影片名稱 作者 年份
1 我的妹妹聽不見 J.W.Peterson 1998
2 我的姊姊不一樣 貝蒂．瑞．特/著，海倫．
3.角色互換的教育方式：父母可嘗試讓正常子女體驗身障手足在生活中 所遭遇的不便，讓正常的兄弟姐妹們多了解障礙手足的困境，父母需 用開誠佈公的態度，配合孩子的理解程度，共同討論障礙手足的狀 況，共同幫助家中的愛奇兒。
4.積極關懷非障礙手足：父母可花時間傾聽家中健康孩子的聲音，檢 視他們內心適應情況，減少健康子女背負過多壓力和被忽略的感受。
5.避免過度期盼：父母大多要求非障礙手足更懂事，發揮手足之情幫 忙照顧愛奇兒，須避免給非障礙手足太大壓力或不適當的要求。
三、對愛奇兒未來的規劃
(一)居住的安排1.療養機構：建立社福機構公開透明的鑑定機制
電影《熔爐》改編自韓國發生的真實事件，故事講述韓國霧津一所 聽障學校，發生了師長性侵學生的事件，台灣也曾爆出特教學校的性侵 案件，種種事件的發生，看在家長眼裡就會覺得：把孩子送出去是件危 險的事情，也成了許多父母不敢將愛奇兒送到機構的原因。
因此建議對於社福機構應該要有更公開的檢核制度，讓愛奇兒的家 人更放心的將愛奇兒送到相關機構。
2.社區家園：妥善安排愛奇兒未來的住宿地點，讓他可以很自在的、很 自然的在社區中生活，社區資源必須很方便的取得及使用，包括購
物、 探訪親友、坐車等。
3.原生家庭：若愛奇兒成年後繼續住在家裡，為了讓家庭成員可以獲得 喘息也讓愛奇兒得到專業的照顧，可指派機構開立照顧服務員工作 坊，培訓一群具有照顧證照的服務員，在有家庭需要時，即可指派上 場，並需搭配審核的制度，定期審核照顧員的能力與照顧實際情形。
除此之外，與照顧員提供隨之而來的配套措施即是其申請的費用，
需因著家庭的經濟狀況不同而提供免費、半價等服務；妥善培育照顧 員，不僅可以使愛奇兒獲得妥善照顧，亦可以使家人獲得喘息，家人把 自己照顧好之後，才更有餘力對愛奇兒好。
(二)法律知能的了解
特殊家庭的需求除了教養子女的知能，另一項重點是父母以及非障 礙手足需要了解社會福利與法律規定，這些資訊也會影響他們對愛奇兒 的生活規劃，以及非障礙手足對照顧障礙者能有的資源如何利用。
1.信託制度的建立
美國自 1993 年國會就通過特殊需求信託(Special Needs Trusts) 的制度，保障障礙者的財產與應得的福利，主要授權障礙者的父母、祖 父母、監護人可以建立信託(財團法人職業重建專業協會，2009)。相較 於台灣，近年來有少子化問題，愛奇兒的父母必須考慮愛奇兒成年後，
無法倚託其他健康的子女照顧愛奇兒，而因為非障礙手足的數量可能會
越來越少，即使非障礙手足願意照顧愛奇兒，也會是一大負擔，更遑論 非障礙手足還有自組家庭需要照顧；所以為了協助愛奇兒的老後照顧，
更需積極考慮信託制度，不過，依照內政部社會司的年報顯示，基於我 國國情因素，目前委由信託業者辦理財產信託之身心障礙家庭並不多，
還需積極推廣(內政部社會司，2008)。
建立財產交付受託人做指定用途管理的信託制度，能使愛奇兒獲得 良好照顧，也可以避免非障礙手足或親友間爭奪遺產的問題。因此，參 考美國社會福利制度在各州如何實施障礙者財產信託的作法，可以幫助 家長為障礙者規劃未來生活保障，也可了解非障礙手足在協助照顧障礙 者時，可以承擔的責任與限制。
2.監護宣告及輔助宣告
愛奇兒由於認知能力的缺損，雖然年紀已達成年，卻沒有辦法以理 智判斷，欠缺分辨是非善惡及利害關係的能力，很可能做出對自己不利 的決定而受到傷害，例如借貸、保證等行為，為了保護家中的愛奇兒，
應為其聲請「監護宣告」或「輔助宣告」，由監護人（輔助人）為其管 理財產，選擇教育或安養機構等等，且身障者在受害時，監護人（輔助 人）可代為行使告訴，若其犯案時也可以減輕刑責。