沒辦法，這就是命

小緯

不怪自己也不怨別人 不管遭遇怎樣的殘忍 也像最初那樣的真誠

這就是命 沒有遺憾也不算完整 起起落落的才是人生 盡力而為就無愧於心

這就是命 ~黃勃《這就是命》

一、我家有愛奇兒─寫在相遇之前 (一)自立自強的小緯

經由朋友的介紹認識了小緯，第一次看到他，感覺是個帥帥的年輕 小子，和一般時下的年輕人一樣，在意自己的外表，時不時就會抓抓自 己的頭髮，維持帥氣的造型，走路時經過鏡子，也會情不自禁的照照鏡 子，手上拿著新型的手機、時不時就會瞄一眼，一隻耳朵帶著藍芽耳機，

腳下踩著品牌潮鞋，沿著斑馬線從馬路那一端走向我們約定的地點，和 一般的大學生沒有不同。(1060327 小緯觀 1(1))

小緯一踏進門口，東張西望，在看到我之後，馬上露出笑容、並和 我客氣的點頭問好，表現有如在社會上打滾多年的上班族，不太認生、

說話很社會化，在約略寒暄幾句之後，我看著他的穿著，不禁問了一句：

「這雙鞋很貴吧？」小緯不好意思的點點頭說：「還好啦！」

研究者：是你媽媽買給你的嗎? (1060327 小緯 I1(1)) 小緯：不是，是我自己買的啦!我的東西都是自己賺來的，我存了很久了。

在小緯這個年紀，許多年輕人都還屬於茶來伸手、飯來張口型的孩 子，但小緯以略帶點驕傲但客氣的語氣說：

「我都是自己賺來的。」

(10603227 小緯 I1(2))這一點令人感到讚賞，也讓人想要多加了解，這個孩 子是花了多少時間在打工，才可以讓自己衣食無缺，又可以兼顧自己的 需要與想要。

(二)小緯的愛奇兒大姐

小緯的愛奇兒手足是他的最大的姐姐(以下簡稱大姐)，他家裡總共 有四個兄弟姐妹，大姐、二姐、還有一個與他同歲出生時間只晚他 5 分 鐘的龍鳳胎妹妹，他笑著說：

「我就生長在女人國啊。」

小緯的大姐是極重度的身心障礙者，生活無法自理，無論是食衣住行，

都需要他人的協助，百分之百無法獨立生活，現在大約三十一歲，但行 為表現卻如嬰兒ㄧ般，目前與小緯一起住在家裡，由母親擔任主要的照 顧者。 小緯的家系圖

備註：受訪者 以星星表示，

愛心代表家中 的愛奇兒，灰 底則代表同住 者，X 代表已

大姐小時候，爸爸媽媽還跟奶奶住在一起，白天爸媽上班，大姐就 交由奶奶照顧，小孩發燒的情形對長輩來說算是很正常的一件事，因此 奶奶向來的方式就是讓大姐慢慢等退燒，但有一次在大姐一歲多時，燒 的實在太嚴重了，溫度飆升到 40 幾度，奶奶眼看狀況不對，便將大姐全 身塗滿酒精、泡在水裡，等到爸爸媽媽回來，看見大姐的狀況不對，緊 急送醫，最後歷經了一翻波折，雖然人是救回來了，卻因為高燒延誤就 醫的關係，導致腦部受到永久性的損害，造成智力嚴重退化，不再認得 爸爸、媽媽，也不再開口說一句正常的話。

小緯出生時，大姐已經七歲，回憶起小時候，他跟大姐的互動並不 多，大姐的狀況很多，安靜時就一個人在角落裡玩玩具或是發呆、但當 有情緒時，就會一直亂叫，大多時後，都會在家裡到處亂走，時而開冰 箱、時而開櫥櫃，將櫃子裡的東西全部弄亂，有時候也會打開小緯的書 櫃，把他的書全部亂擺亂放、甚至把它撕開，因此家裡的櫃子全都要上 鎖才行；媽媽為了照顧家中四個小孩的生活起居、也為了專心照顧、訓 練大姐，於是便將工作辭掉，全心為了家庭付出，而爸爸也因為家中有 老有小，因此除了在三班制的工廠之外，下班的時間，還兼差幫人家裡 修理水電，總是常常忙於工作不在家。

從小，媽媽就因為要照顧大姐：一大早就得訓練大姐自己穿衣、上 廁所、吃早餐，所以小緯和其他兩個姐妹，都被媽媽訓練的很獨立，小

學一年級開始，和二姐就讀同一所小學，三個人自己調鬧鐘起床，起床 之後，換上出門的衣服、刷牙洗臉，拿著媽媽昨天給的早餐錢，自己去 買早餐，三人一起走路去上學，而這時後，爸爸媽媽都不在家了，媽媽 一大早就會把大姐送到療養院，而爸爸已經出門上班了。

每次學校裡有活動，爸爸和媽媽總不能一起出現，因為一定要留一 個人在家照顧大姐，現在回想，看看小時後的照片，很少全家人一起拍 照的；令小緯印象最深刻的是有一次喜宴，爸爸、媽媽、他和妹妹一起 出席了，那誰留下來照顧大姐？是二姐！二姐和大姐相差兩歲，大小緯 五歲，雖然在出生序是排行老二，卻是他們真正的「大姐」。當時二姐獨 自一個人留在家裡照顧大姐，小緯說他永遠都會記得二姐想要一起去卻 又得佯裝體貼、孝順、成全的表情，出門之後他在想：「二姐應該在家裡 哭了很久吧。」而長大之後，大約從國中起，他也會是落單的那一個，因 為總是要留一個人在家裡照顧大姐。印象中，家裡極少一起出遊，全家 福照也是少之又少，大姐很難照顧，總是坐不住，在陌生的環境會發出 怪聲，或是趁大家不注意時，大姐總忍不住伸手玩弄其他人的物品甚或 搶其他外面小朋友的食物，小緯小時候，都會覺得非常尷尬，而和雙胞 胎妹妹兩個人，走的越來越快、離大姐越來越遠。

以前的假日，全家人、除了爸爸以外，媽媽開著車載著四個小孩，

一起參加大姊就讀的教養院所舉辦的園遊會義賣活動，通常媽媽主要負

責照顧大姐，而他和妹妹就由二姐負責，他印象中，小時候無論做什麼 事情都是他們三個一起行動，一起走路上學放學、一起玩，而雖然大姐 佔據了媽媽很多的時間，但是媽媽並沒有疏忽對其他三位小孩的教育培 養，他們三個會一起去學習許多才藝，鋼琴、小提琴、畫畫等，無論做什 麼，總是三人一起，或是媽媽假日會一次把他們三個丟掉家附近的圖書 館，要他們看書、回家寫心得報告；因為有伴、有人可以一起分擔家裡 照顧大姐的責任，當媽媽發脾氣的時候，其他人可以幫忙說話，也可以 幫忙轉移媽媽的焦點，小緯笑著說：

這也是家中手足多的好處

小時候曾經有過大姐失蹤的情形，那時候讓大姐一個人坐在客廳，

沒有人發現家裡的門沒關好，於是大姐一溜煙的就衝出家門，家人發現 後，慌張焦急到處找人，鄰居們也都一起協助，後來才在巷口的便利商 店發現姐姐正在找可以吃的東西；還有一次也是類似的情況，後來大姐 被發現在隔壁鄰居家的後花園，正在蹲著吃泥土，瞬間所有鄰居看著小 緯一家人，家裡人看著這一幕，內心百感交集：一則高興找到了、終於 放下心中一顆大石頭，另一則確有著無以言喻的隱憂：如果未來沒有人 照顧大姐，那將來再發生類似的事情，說不定大姐一衝出去就被車子撞 死了，那該怎麼辦。

還記得，當時回家後，二姐還有他以及妹妹被媽媽狠狠的處罰了一

頓，他們覺得非常非常委屈，為什麼大姐不見、是我們要被打？明明是 大姐自己衝出去的啊!小緯說，他當時正在用電腦寫作業，卻突然被媽媽 叫下去處罰，內心感到相當委屈、不公平；而小時候不懂事，每當發生 類似狀況時，腦海會有一個念頭冒出來：「如果沒有大姐該有多好，我就 不會被打了。」但隨即這個念頭就會被滿滿的罪惡感所替代，回頭看見 媽媽在幫大姐洗澡、穿衣、餵他吃飯，小緯發現：更無助的，其實是媽 媽，而媽媽也會時不時的跟他們說：「大姐以後就要交給你們照顧了。」

所以小時候，媽媽總會安排，今天是二姐餵大姐吃飯，明天換小緯、後 天換小妹，但媽媽曾經也有過掙扎，到底要不要讓小緯幫忙大姐洗澡？

畢竟小緯是男生，但爸爸說了一句：「兩個女兒(二姐、小妹)總會有嫁出 去的一天。」隱隱約約的，小緯慢慢開始感受到，身為家中唯一一個男 丁的「責任」、「壓力」慢慢加諸在他的身上，而那時候他才國中一年級。

研究者：你身為一個男生會不會覺得很尷尬說：唉唷，為什麼我要幫他做這種 事情?

小緯：以前會覺得，但是現在會覺得還好，除非是味道很重或是很髒才會覺得 反感，不然其實都還好

研究者：不會因為說你是男生，就覺得為什麼要用這種東西嗎?

小緯：不會 (1060501 小緯 I2(1))

小緯的爸爸過世得早，在他國中一年級的時候，診斷出罹患癌症，

對於家中實在是巨大的噩耗，真的可以說是晴天霹靂，加上爸爸是家中 唯一的經濟來源，家裡著實愁雲慘霧瀰漫，小緯還記得，通常爸爸在家

樣的小孩，會讓我們其他地方比較圓滿，我都有這樣的小孩了，為什麼 我還會得這種病？」在經歷了兩年多的治療之後，爸爸的病情曾經好轉，

但又歷經了無數次的復發開刀，回想起那段日子，小緯覺得那時候的日 子，真的好苦喔！

研究者：你還記得當時後的心情嗎?

小緯：有點忘記了，我只記得，媽媽好辛苦喔!要照顧爸爸、又要照顧大姐，家 裡又沒人上班賺錢，那時候我們又不會騎車放學還要補習，那時後感覺 老天爺對我們不太好…

(1060501 小緯 I2(2))

在一個寒冷的下雨天，那天是星期六，在外地讀大學的二姐回到家，

媽媽在北部的醫院照顧爸爸，突然家中想起了電話鈴聲，其實那時他們 都非常害怕接到電話，不想面對噩耗傳來的消息；小緯在下午 3 時 51 分，

接到了媽媽的電話：「小緯，爸爸要回來了。」其實小孩子們都有心理準 備，他永遠記得那一天，救護車緩緩的從巷口開到家門口，按照習俗，

家中唯一的男丁─也就是小緯─，將一個玻璃杯在門口砸破，砸破的玻 璃杯，就好似一個家庭的破碎、這個家、再也不是完整的，而玻璃杯成

家中唯一的男丁─也就是小緯─，將一個玻璃杯在門口砸破，砸破的玻 璃杯，就好似一個家庭的破碎、這個家、再也不是完整的，而玻璃杯成