家有愛奇兒─非障礙手足的愛情之旅

全文

(1)國立臺灣師範大學特殊教育學系碩士論文. 家有愛奇兒 ─非障礙手足的愛情之旅 Angel at My Home ─ The Non-disabled Siblings’ Journey of Love. 指導教授：胡心慈. 教授. 研究生：林珍安撰. 中華民國一○七年一月.

(2) 謝誌謝謝在這篇論文中出現的每位參與者：小緯、大寶與小寶、喵喵、紅豆，還有小玲和美月，因為有你們的分享，才讓我有幸完成這篇論文；謝謝我的手足們：愛奇兒姐姐，是我的福袋，還有我的弟弟妹妹珍瑤、育賢，總是無條件支持我；謝謝暗黑秘書團，讓我的研究生涯更加精彩；謝謝研究室裡的菲菲、城牆以及婉婷妹妹和大家給我祝福；謝謝中和高中輔導室，幫我分擔工作，讓我無後顧之憂的當個研究生；謝謝天使心基金會對非障礙手足的付出與關懷；謝謝師大、師大特教系，讓我感到驕傲的母校；謝謝指導教授心慈老師，一路以來，不只論文的指導，還要當我的生活指導老師；謝謝口試委員：賴念華老師、邱春瑜老師，不吝給我寶貴的建議；謝謝老公，在寫論文期間，半夜帶我去網咖，他打魔獸我寫論文，也謝謝他成為我完成這篇論文的動機；. 因為有他們，才有這篇論文，謝謝，謝謝生命旅途中一起走過的人事物。. 2.

(3) 摘要當家中有個愛奇兒，對整個家庭都會產生很大的影響。當非障礙手足長大成人之後，所要考慮的點更甚於小時候，尤其當面對生涯的大事、婚姻的抉擇時，更會有異於一般人的擔憂和忐忑不安。本研究採質性研究法，深入訪談五位非障礙手足在面對人生大事─ 婚姻─的抉擇時的心理歷程，並分析會造成他們擔憂的事項與原因。研究發現，非障礙手足會有下列的擔憂： 1.擔心家中愛奇兒會成為愛情的終結 2.擔心自組家庭後對原生家庭的忽略 3.擔心對原生家庭的照顧造成新自組家庭的不諒解並受到下列因素影響： 1.愛奇兒的障礙 2.非障礙手足的性別差異 3.非障礙手足的個人條件 4.非障礙手足的支持網絡並於後提出相關的建議，希望可以分擔、緩解非障礙手足在婚姻選擇路上所遭遇的擔憂與不安。關鍵字：非障礙手足、婚姻、愛奇兒. 3.

(4) Abstract Having an Angel in my home , it has a great influence on the entire family. When the Non-disabled siblings grow up, things needing to consider are even more than those who without handicapped siblings. Especially in the choice of marriage, they are much more difficult from ordinary fears and unease. This research explores the psychology of the five healthy siblings in the face of the life-event-marriage decision and explores the issues and causes that cause them to worry about. The study found that healthy siblings will have the following concerns: 1. Worry about their Angel will become the end of love 2. Worry about neglect of native families after self-organized families 3. Worry that taking care of native families results in a nonunderstanding of the newly formed families And affected by the following factors: 1. The angel’s obstacles 2. The differences of gender between healthy siblings 3. The personal conditions between healthy siblings 4. The support network between healthy siblings And later put forward relevant suggestions, hoping to share, to ease the fear and anxiety of healthy siblings on the road of marriage. Keywords: Marriage , Non-disabled Siblings , The disabled child. 4.

(5) 目次第一章釀酒首部曲─選料………………………………………………………9 第一節我一直在酒途…………………………………………………………9 第二節前人所釀的酒…………………………………………………………21 第三節元素介紹………………………………………………………………25 第四節淺嚐—初探手足的心聲………………………………………………26 第五節我想釀的酒─本文研究目的…………………………………………28 第二章. 文獻探討……………………………………………………………… 29. 第一節. 愛奇兒帶給非障礙手足的影響…………………………………… 30. 第二節. 成人非障礙手足之相關研究探討………………………………… 48. 第三節. 當愛情走入婚姻…………………………………………………… 55. 第三章釀造工法…………………………………………………………………65 第一節研究設計………………………………………………………………66 第二節研究參與者……………………………………………………………74 第三節研究工具………………………………………………………………77 第四節研究流程與實施………………………………………………………83 第五節資料的處理與分析……………………………………………………86 第六節研究結果的檢驗………………………………………………………90 第七節研究倫理………………………………………………………………94 第四章酒是陳的香─酒中的故事………………………………………………97 第一節沒辦法，這就是命……………………………………………………98 第二節找尋生命中另一半的圓…………………………………………… 117 第三節愛能克服一切……………………………………………………… 137 第四節綜合討論…………………………………………………………… 158 第五章研究結論與建議……………………………………………………… 171 第一節結論………………………………………………………………… 171 第二節建議………………………………………………………………… 180. 5.

(6) 第三節研究限制與未來研究建議…………………………………………187 第四節我可以做些什麼……………………………………………………189 附錄附錄一訪談邀請函………………………………………………………… 190 附錄二訪談前問卷………………………………………………………… 191 附錄三訪談大綱…………………………………………………………… 192 附錄四訪談日誌…………………………………………………………… 193 附錄五訪談記錄…………………………………………………………… 194 附錄六逐字稿範例………………………………………………………… 195 附錄七 2000-2017 國內非障礙手足相關研究一覽表…………………… 197 參考文獻中文部分………………………………………………………………………207 外文部分………………………………………………………………………209. 6.

(7) 圖目錄圖 1-1：國內非障礙手足的研究年齡分析……………………………23 圖 3-1：本研究之研究架構…………………………………………… 73 圖 3-2：研究者之研究進程…………………………………………… 82 圖 3-3：本研究之研究流程…………………………………………… 83 圖 3-4：資料的處理與分析流程……………………………………… 87 圖 3-5：資料的分析流程……………………………………………… 89 圖 5-1：非障礙手足的支持網絡………………………………………179. 7.

(8) 表目錄表 1-1：手足之生命週期互動情形…………………………………… 21 表 1-2：非障礙手足生命週期可能遭遇的問題………………………22 表 2-1：手足之間的互動關係………………………………………… 33 表 2-2 ：成年非障礙手足之研究………………………………………48 表 3-1：本研究之參與者背景資料摘要……………………………… 77 表 3-2：編碼原則與範例……………………………………………… 88 表 5-1：受訪者的出生序整理…………………………………………176 表 5-2：非障礙手足相關書籍、影音整理……………………………183. 8.

(9) 第一章釀酒首部曲─選料第一節我一直在酒途台北市自閉兒社會福利基金會拍了首支自閉症公益微電影《在路上》，影片中，女主角的弟弟模樣帥氣，但卻因為是重度自閉症，不但生活常得依賴家人，也無法與人溝通，導致許多誤會發生，但最後幸得體諒的民眾幫忙，讓自閉兒的人生，又能往前邁開一大步，相當感人！網友感動之餘也將影片分享至台大批踢踢八卦版，討論「如果有這樣的弟弟，你敢結婚嗎？」沒想到卻引發不少同樣經歷的網友分享，異口同聲說「不敢」！我也有一位愛奇兒姐姐，我結婚了。一、我的姐姐不一樣在家中排行老二的我，每當他人問起：「你排行老幾？」我總回答：「年齡上排行老二，但實際上是老大。」對方總會一臉狐疑得問「為什麼？」、「什麼意思？」，我就得開始解釋。我的姐姐是一位極重度的身心障礙者，民國 77 年出生時，原本是一個健康可愛的小女孩，但突如其來的發高燒與延誤就醫，卻造成一輩子無法改變的傷害與障礙，導致姐姐腦傷、行為退化，認不得家裡的人，眼神無法與人對焦，無法開口與人對話，更遑論聽得懂其他人在講什麼，媽媽一直相信著姐姐會好，所以在我念小學以前，不管冬寒夏 9.

(10) 暖，每天一大早，媽媽騎著他的偉士牌，前面揹著姐姐、後面載著我，先將我送到外婆家，由外婆主要照顧，媽媽才可以專心地帶姐姐去看醫生、做治療；小時候的家庭印象，回想起的都是媽媽辛苦的在訓練姐姐的日常行為功能，諸如用湯匙吃飯、穿脫鞋子、在馬桶上廁所等，一般正常小孩可以很快且很小就可以習得的技能，我的姐姐卻要在花比他人百倍甚至千倍的時間才能學會。小時候家裡的所有櫃子都要上鎖，因為姐姐的興趣是「撕紙」，他喜歡聽撕紙的聲音，他也喜歡到處把東西亂翻，所以我們放在櫃子裡的書籍、文具，只要一個不小心沒注意，就會被姐姐拿去玩，他在椅子上坐不住，全家人坐著看電視的時候，他就會拿著他的玩具，到處走到處玩，一會翻翻電視下方的櫥櫃、一會又將鞋櫃裡的鞋子全部拿出來，常常惹得自己挨一頓打而卻又不自知的繼續再犯；他的下巴有一道深深的傷痕，是因為有一天，家人正在家中大掃除的時候，大家無暇顧及他，只能任由他在家中隨意走動，突然間，我們聽到二樓陽台傳來很大的聲響，緊張的衝過去，發現姐姐從未上鎖的鐵窗爬出去，整個人摔到一樓馬路上，下巴當場血流如注，當下緊急送醫縫了好幾針，所幸沒有大礙，但這卻也讓媽媽一整個嚇破了膽，更是對姐姐更加的注意與照顧。比我大兩歲的姐姐，在行為舉止上，就像個幼稚的小嬰孩，吃飯要人餵、洗澡要人幫、睡覺也要人家哄，在最疼愛他的爸爸過世的隔一 10.

(11) 天，姐姐不知怎麼的，媽媽形容就像「中邪」一般，他開始飯也不吃，一整晚怎麼哄都哄不睡，一個人繞著房間的牆邊走個不停，走到全身大汗也沒有感覺，直到日上三竿才因為累到極致才一個人蹲在地板沉沉睡去，但睡不到三個小時就會再度醒來，又開始焦慮的繞個不停，甚至會對著天花板大吼大叫；當時家中正忙於處理爸爸的後事，又加上姐姐反常的情形，我甚至還聽到媽媽哭著對爸爸的遺像說：「你是不是要把他也帶走?」這樣的日子，持續了將近半年，在短短的幾個月內，我看著他從過重的身材，因為不吃不睡，瘦到大約只剩下 30 公斤，我們只得將其送至桃園療養院就醫。入院的第一天，看到醫生將其五花大綁在病床上，那時候我們的心真的就像被撕裂了一般，尤其在爸爸過世後，媽媽頓失依靠，看著自己心愛的家人痛苦，卻不能幫上忙，卻只能將他送醫、使其更受折磨，那段時間，我白天在台北上課，晚上就要趕到醫院探視姐姐，讓媽媽有喘息的時間，所幸在經過一段時間的調養之後，姐姐的狀況漸趨穩定，慢慢的，可以開始進食、晚上也可以開始穩定入睡，恢復健康出院後，他的行為，又退化得比之前更嚴重，生活完全無法自理，完全是茶來伸手、飯來張口的狀態，一直到現在，今年他已經 29 歲了，雖然偶爾也會有一些突發的狀況，例如癲癇發作、晚上偶爾不睡覺，體重也增加了不少，但情形大致穩定，也能讓我們安心不少。 11.

(12) 《姐姐的守護者》一書中，凱特患有嚴重疾病，其爸媽為了救活他，便又生了一位孩子安娜，來救凱特，安娜十三年來無條件為姐姐捐贈血液、臍帶及骨髓，讓姐姐能持續的維持生命，期間，不只凱特痛苦，安娜也必須損耗自己的身體來幫助姐姐，在這段日子裡，安娜並無特別的怨言，但直到凱特的腎臟因併發症而衰竭需要安娜捐贈腎臟，這時的安娜才意識到自己也擁有身體自主權，他極力爭取自己的權益，和媽媽告上法院。曾經，我也想過，「我的出生是否也是為了姐姐？」不同於一般非障礙手足的抱怨─父母都將心力放在身心障礙者身上、而忽略對非障礙手足的照顧─，相反的，我從來不這麼覺得，反而，父母花更多的心力在栽培我，從小陪我讀書、寫字，讓我學許多的才藝，放學回家，總陪伴我完成作業，對於我的課業要求，更是嚴厲，還記得有一次，考試考了 99 分，就挨了一頓打，也有一次，考了班上第二名，也被慘罵了一頓，就只因為媽媽說：「長大之後，姊姊就交給你照顧了，媽媽不知道能照顧他到什麼時候。」「所以你要更優秀，你要先能養活自己，才能好好照顧姐姐和弟弟妹妹。」小時候，當其他同年齡孩子相約出去玩時，我得待在家協助媽媽照顧姐姐，當媽媽幫姐姐洗好澡，我要幫他穿衣服；當同學相約去到某位同學家寫功課時，我得跟他們說：「不行耶，我媽媽在家等我，我要幫忙帶姊姊，這樣媽媽才能打掃家裡。」又或者假日時，我要求媽媽帶我 12.

(13) 出去玩，但是媽媽會說：「不行！帶姐姐出去很麻煩，你在家裡玩。」「我要凱特活著，可是我也要做我自己，而不是只做一部分的她。我要有機會長大，即使凱特沒有。凱特如果死會是我這一生中最不幸的事......也是最幸運的事。」─《姐姐的守護者》的確，當時要求未果的我，對姐姐很是討厭，因為總是為了他，我要犧牲自己的玩樂，為了他，我得協助更多家務，有一度，叛逆的我還想著：「如果沒有他有多好？」又或是我常常幻想，如果我的姐姐是正常人，我就可以當一個備受疼愛的妹妹，而不用像小時候，左手牽弟弟、右手牽妹妹，我也可以不用承接父母親那麼大的壓力與期待，「如果我的姐姐是正常人有多好?」一直到大學之後，只有週末才回家，常常回到家時，姐姐已經沉沉入睡，看著姐姐熟睡無邪的臉龐，總讓我心裡升起一股憐愛之意，我想，這就是最甜蜜的負擔了吧；而當他隔天醒來之後，看著他單純無世故的眼神，就像看著一個剛出生的嬰孩一般，沒有心機、只想要吃，只要有吃的就可以換得他最無邪的笑顏，姐姐總會提醒我，別忘了去照顧內心的赤子之心。他是我的福袋，因為他，我才會選擇就讀特殊教育系，因為他，我才會在教師甄試這條路上，比別人少了幾次的奮鬥與挫敗，因為他，我才能帶著更多的同理心去服務特殊教育學生以及家長，因為他，我才會在特殊教育研究這條路上繼續邁進，因為有他，才有現在的我，他是我 13.

(14) 最重要的手足。就像《姐姐的守護者》書中所述：「只有一件事不變。『十年後，我還要做凱特的妹妹。』」。我也希望他能永遠是我的姐姐。. 王傑手足情深如果想哭如果你累了. 就痛聲哭. 我的衣裳就是你的淚巾. 如果走不動. 想起你流浪在異鄉. 我會背你走過一生一世. 你的眼忍著多少哀怨的淚. 你的心有多少的思念. 想起時我的心兒有多傷. 我多麼心疼你的不平遭遇. 卻是無法為你負擔點點. 只願這顆心能伴你到永遠我倆手足情深難捨分假如我能夠擁有每一個明天有我的一天就有你的一天. 我會對你許下不悔誓言愛你這份深情難捨分. 14.

(15) 二、父母先走出來，孩子才有希望─手足心裡苦但手足不說隨著時代的進步，身心障礙者的權益越來越受重視，亦隨著特殊教育服務的普及，對於身心障礙的孩童的照顧亦越來越全面化，甚而有許多的基金會成立，像是台北市自閉兒社會福利基金會、唐氏症基金會、伊甸社會福利基金會等等；然而，關注愛奇兒本身的同時，相對來說卻鮮少有人關注愛奇兒身邊的人，包括父母、手足。在碩班二年級的課程中，有一堂實務課程─身心障礙教育實務，授課教師恰好為我的指導教授，因為有他的推薦、引薦，讓我認識了「天使心社會福利基金會」(備註 1)，他們主張「父母先走出來，孩子才有希望」，這句標語令我印象深刻，並深深吸引著我；從小到大，我就看著我的父母親，因為姐姐的緣故，而放棄了許多原先的社交生活，甚至我的母親還因此足不出戶、情緒低潮，想起那陣子姐姐發病的時候，媽媽甚至還一度告訴我：「為了讓你們三個小孩自由，我就帶著姐姐跳海自殺好了。」聽到這段話，我又害怕又緊張，但是我不知道該怎麼辦才好，沒有人懂得我的苦，身邊的朋友也無法體會我的感覺，身為家中實際的長女，我一則想為媽媽承擔一些辛勞與苦難，但另一則卻又苦情於自己的災難，天使與惡魔同時在心裡交戰，使得我萬分無奈。身心障礙兒童的手足與她們的父母一樣，往往面臨了害怕、自責、憤怒等情緒反應，而且往往因為不夠成熟無法將情緒轉換為正面功能、 15.

(16) 缺乏求助對象及很難與父母討論一些困擾他們的問題，所以這些手足通常比父母更不知道如何去面對及處理這個問題（蔣家唐，1993）。近年來身心障礙者手足需求已漸漸被注意到，目前已有成立智障者手足團體「憾福天地」，建立智障者手足的支持系統，以下節錄「憾福天地」網站上的一段話：「身為智障者手足的經驗是，我們從小就必須學會自立自強，因為家庭沒有太多的能量提供我們成長，所以往往我們都具備比別人多的獨立和堅強特質，但也因此，在成長過程中我們常常單打獨鬥，自已解決各種問題，因為請教父母太麻煩了，而且他們可能也不懂，於是就算了，只能在人生路上跙跙獨行。」愛奇兒的出現，對整個家庭而言，是一極大的壓力來源，而其中一個潛在的家庭壓力即是來自於愛奇兒手足之壓力，然而，愛奇兒之手足卻往往是被大眾所忽略的一群。(鄭雅薇，2002) 實務課要我們依個人需求針對教學、行政、輔導、或其他與特教有關的專業實習等方面，選擇到相關機構內實習 72 小時，趁著夏日時分，我參加了天使心基金會所舉辦的「喘息營」(備註 2)，擔任「大手足」(年紀較大的非障礙手足)的角色，藉由團體課程，帶著國中一到三年級的手足們了解自我、了解自己與家中愛奇兒的關係、並互相分享在家庭生活中會遇到的喜怒哀樂；老實說，我對這些「小手足」們，充滿了殷殷羨慕但也對他們心疼不捨，我羨慕他們有同質性團體可以互相討 16.

(17) 論，說著彼此都懂但圈外人不懂的對話，但同時，我也很心疼他們，相對於同年齡的孩子，他們顯得比較成熟懂事、具備更多同理心，「媽媽. 說我要讓他」，我相信，在「小手足」成長的路上，必定也時常要面為天使與惡魔交戰的戲碼上演，而這些都是同齡孩子所無需面對的，我們有一樣的苦，但我們不說。. 備註 1：「天使心社會福利基金會」緣起於大提琴音樂家林照程與鋼琴家蕭雅雯的家庭。他們以優異成績畢業於師大音樂系後，人生前途原本一片燦爛美好，卻因兩名重度和極重度發展遲緩的孩子的出生，經歷許多照顧身心障礙兒的挫折與艱辛。為了孩子，他們四處尋醫、求神問卜。正當最無助、絕望的時候，靠著信仰的力量，他們擦乾眼淚，揮別陰霾，重新看待他們的孩子如同上天所賜可愛的天使。透過孩子，他們學會了無條件的愛、接納與包容。全家也因此重燃生命的活力，以積極正面的態度引導照顧孩子的成長，更讓每一個家人能以快樂和充滿希望的眼光面對生命的每一天。基於多年切身的經歷，林照程夫婦深感「父母先走出來，孩子才有希望！」。於是在 2002 年以這群孩子代表的意義，邀請數個身心障礙兒的家庭，組成了「天使心社會福利基金會」。盼望能夠透過一個團體的結合，更多地服務身心障礙兒的家長，讓父母們在照顧孩子的路上，有一個溫暖的陪伴。備註 2：自 2004 年起，天使心家族透過辦理 3 天 2 夜之喘息營，幫助許多身心障礙家庭面對家庭關係之重建與修復。運用營隊與家庭系統的概念，透過專業講師之帶領，幫助家有身心障礙兒童之父母重新檢視自我及家庭關係，並看見自己先走出來對整個家庭之重要性；同時亦有專業人員帶領家庭中之非障礙手足的成長團體課程，引導手足思考親子關係、手足關係，發展健康的自我概念。. 17.

(18) 三、妳願意嫁給我嗎? 「家有身心障礙者，在面對婚姻的道路上，是否比一般人更容易遭遇困難？」在 B.A. Paris《關上門以後》一書中，女主角的妹妹─蜜莉─為唐氏症患者，書中女主角的一段獨白，很清晰的描繪了非ˋ愛手足在男女交往時的內心忐忑：「有時候我會打從一開始就把蜜莉的事告訴我的男朋友，有時候─如果我很喜歡他們─我就會說我有個妹妹寄宿在學校，卻要等到交往幾星期後才提起她罹患唐氏症。有的人在我告訴他們的時候，不知該說什麼好，在我身邊待的時間也沒長的可說些什麼；有的人表示關心，甚至十分支持，直到他們見到了蜜莉。」也曾有個非障礙手足，悲傷的和交往三年多的男朋友分手了，原因是男方擔心：「如果我們結婚了，我一輩子不只要養老婆還要養老婆的姐姐…」現今社群網路的發達，許多人都會透過一些程式軟體發表文章、表露自己的心聲，以取得大家的共鳴，以「身心障礙」、「手足」、「婚姻」等關鍵字搜索，會發現之前討論的多半是障礙者本身的婚姻，卻較少有文章討論自己的障礙手足對自己人生的影響，研究指出，非障礙手足通常富有責任感、過於堅毅、不輕易向外界求助的特質，以我個人的臆測，或許，一旦有所抱怨，就會被人認為是不孝順、不兄友弟恭、不愛家人了吧，但近幾年，越來越多的新聞，在在顯示愛奇兒的非障礙手足 18.

(19) 的無奈。隨著生育率降低，家庭照顧者關懷總會理事長陳正芬指出，台灣家庭平均子女數僅兩人，兄弟姐妹變少，父母因年紀增長、疾病逝世後，愛奇兒手足的主要照顧重擔便轉移到兄弟姐妹身上，因過去並非主要照顧者，中途接手應接不暇，可能犧牲工作、婚姻全身投入引起生活巨變。我的媽媽從小就告訴我：「姐姐以後就要交給你們照顧了。」所以姐姐一直在我的人生規畫中，從我還在讀小學的時候，媽媽就常常因為帶姐姐出去麻煩，而選擇足不出戶，甚至媽媽還會說：「帶姐姐出去會讓你們丟臉。」聽到這番話，我總會感到氣憤又哀傷，氣憤於連媽媽都羞愧於姐姐的存在，因此每當全家人出門，我總會牽著姐姐的手，旁若無人地走在路上，我感覺的到路人怪異的眼神，但我選擇忽視，因為，姐姐就是我的家人啊。. 在與男朋友的交往期間，我們曾經有下列的一段對話：. 女朋友(簡稱女)：「我還有一個祕密還沒跟你說。」男朋友(簡稱男)：「我們之間還有秘密？」女：「其實我還有一個姐姐，他是極重度的身心障礙者，以後要由我們三位姐弟妹共同扶養他。這樣你還要跟我結婚嗎?」男：「你太看輕我了，我的愛才沒那麼膚淺呢！」 19.

(20) 男女從初識到求婚，雙方的交往與協商是不停止的。我一直都知道，家中有愛奇兒會是另一半決定是否要踏入婚姻的因素之一，在交往的過程中，我覺得自己並不懼怕讓對方知道，但卻也一直沒有跟他提過姐姐的狀況，某天興之所至，和男友講了這段話，事後回想自己的心路轉折，察覺自己其實也有些許的擔心和忐忑，但我發現，更多的想法是在「考驗」，我想藉由姐姐這個存在的事實，考驗對方的真愛，此時，姐姐似乎變成了我愛情的「試金石」。在寫論文的期間，男朋友變成了老公，我很高興我的愛奇兒姐姐並沒有造成我們之間的阻礙，並促成我想要完成這篇論文的最大動機；我很好奇也很關心，我想知道當其他非障礙手足面對交往關係時，內心是否也會有我這番忐忑?他們會在第一時間告訴對方家有愛奇兒嗎?他們會選擇在什麼樣的時機公開這個「秘密」呢?當面臨婚姻選擇時，愛奇兒的狀況是否會成為他們所考量的因素呢?. 20.

(21) 第二節前人所釀的酒一般正常之手足互動會隨著生命週期而有所不同，不同時期的手足互動關係確實有不同的側重，Goetting（1986）即以生命全程取向，分析不同生命週期手足關係之發展任務：手足在不同的階段，因年齡需求的不同，在手足關係所扮演的角色和功能亦不同，根據 Bank 與 Kahn （1982a）於 The sibling bond 一書中的研究亦發現手足互動會隨著生命週期而有所不同；筆者根據其研究，將正常手足之生命週期互動情形表列如下：表 1-1：手足之生命週期互動情形生命週期手足互動情形嬰孩期 (Early childhood) 陪伴兒童期 (Young children) 1.陪伴 2.資源的分享：分享玩具、衣服、房間以及生活經驗青少年期(adolescence) 手足關係演變成情感兩歧的 (相互對立) 成年前期 1. 友伴與情感支持。（緊成年中期密度較低） 2. 合作照顧年老父母。 3. 協助與提供直接服務。成年晚期 1. 友伴與情感支持。老年期 2. 分享回憶及知覺確認。 3. 解決手足衝突。 4. 協助與直接服務。. 互動型態緊密. 緊密轉疏離. 疏離轉緊密. 根據 Bank 與 Kahn（1982）的研究發現手足互動會隨著生命週期而有所不同。Cicirelli(1995)整理了許多研究，發現手足關係的發展有. 21.

(22) 「沙漏效應」(hourglass effect)─即指手足的親密與互動在成年早期逐漸遞減，在中年期達到最低點，至老年在逐漸遞增，也有學者將手足之間接觸的狀況稱之為 U 型曲線(Ross & Milgram,苗延威譯，1996)。而就家有愛奇兒的非障礙手足而言，不同於一般手足之間的互動模式，非障礙手足在不同生命週期可能遭遇的問題，也會有所差異，綜合分析各文獻，研究者將其表列如下：表 1-2：非障礙手足生命週期可能遭遇的問題生命週期兒童早期 (0 一 5 歲). 學齡期 (6 一 12 歲). 青少年期 (12 一 21 歲). 成人期 (21 歲以後). 同胞手足 1.較少收到父母的時間與精神關注 2.因受較少的關注而生嫉妒 3.因誤解特殊性而生恐懼 1.對任何身體照顧的需要所做的責任分派 2.做為大姐者可能較具風險 3.家庭用於休閒活動的資源有限 4.對於告知朋友與教師有疑惑、擔心 5.對年幼的手足比對年長者更可能表示關心 6.回歸到同一學校的問題 7.對特殊性之基本資訊的需要 1.對同胞手足過分的認同 2.對人的差異有較佳的了解 3.特殊性對生涯抉擇的影響 4.處理可能的羞恥感與不安的問題 5.參與愛奇兒手足的訓練活動 6.對愛奇兒手足支援的機會 1.財力支援的責任問題 2.對遺傳的問題表示關心 3.對特殊性介紹新的法律規定 4.對生涯選擇資訊的需求 5.澄清愛奇兒手足的護持角色 6.未來愛奇兒的養護問題. 22.

(23) 由台灣博碩士論文加值系統檢視過去十七年來至今(2000-2017)，國內有關非障礙手足的研究，發現一共有四十五篇(詳見附錄七)，在這四十五篇研究中，有三十三篇以質性研究，包括深度訪談、敘事研究、行動研究等，其餘十二篇則多採問卷調查法。而有關其研究對象，以生命週期來區分，研究兒童期(12 歲以下)有二一篇，佔 47%，青少年期 (12-21 歲)有九篇，佔 20%，成年期(21 歲以後)則有十三篇，佔 29%，其中兩篇未指涉年齡層；相較於劉于菁(2008)所做的研究調查中指出，國內身心障礙手足之相關研究，1991-2008 年一共有十七篇，其中以兒童手足研究有七篇，佔 41%，青少年期有五篇，佔 29%，其中三篇未指涉年齡層，僅有兩篇是以成人手足為研究對象。. 圖 1-1：國內非障礙手足的研究年齡分析. 國內非障礙手足的研究 (單位%). 本研究分析(2000-2017). 劉于菁於2008之分析(1991-2008). 41. 47. 29 20. 兒童期. 青少年期. 12 29. 18 4. 成年期. 未指涉年齡. 23.

(24) 由前述所分析之國內現階段研究，發現以成年非障礙手足為對象之研究，近年來逐漸受到關注，儘管如此，就其議題探討的豐富度而言，則仍屬於起步的階段；Handel(1994)提出：「手足常常被片段的理解，缺乏在真實的家庭脈絡下，從一個主體如何建構其手足關係的的角度出發去研究。」而上述十三篇研究，內容多關注於成年手足與其愛奇兒的手足互動關係、或是成年手足承擔照顧的責任與壓力之研究，僅有兩篇跳脫責任，單純以成年手足的生命故事、心情轉折為主軸，王仁音 (2013)以敘事研究深入探索三位自閉症者成年手足之生命經驗、黃雅微 (2009)以自我敘說的方式，探究一位愛奇兒之非障礙手足的生命故事。手足關係的研究不應只囿於兒童期，而是跨越整個生命全程的探究 (Goetting，1986)。人的一生，如柏拉圖所言，都在找尋自己遺失的「另一半」，試圖讓自己的人生更加圓滿，家有愛奇兒的非障礙手足，在找尋的過程中，是否有比一般人有更多的考量，考量的因素為何?在尋找的過程中，我也有過擔心、也有過一般人不能理解的忐忑，帶著同理的關心，我想知道，「有這樣的兄弟姊妹，你敢結婚嗎？」. 我問佛：如何讓人們的心不再感到孤單？佛曰：每一顆心生來就是孤單而殘缺的，多數帶著這種殘缺度過一生。只因與能使他圓滿的另一半相遇時，不是疏忽錯過，就是已失去了擁有它的資格。 ~倉央嘉措. 24.

(25) 第三節元素介紹一、愛奇兒本文中所指愛奇兒是英文單字 Angel(天使)的諧音，指的是身心障礙的兒童，是天使心社會福利基金會對身心障礙孩子的稱呼，因為他們相信孩子是上天派來的天使。《特殊教育法》中定義：本法所稱身心障礙，指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者，包括：智障、視障、聽障、語障、肢障…等十三種障礙類別。二、非障礙手足要說明何為非障礙手足之前，要先了解何為手足：手足(sibling) 一詞原用於表示關係密切如肱肢，後被引用為「兄弟姊妹」的代名詞 (余巧芸，1998)。而本研究所言之非障礙手足，則是指家中身心障礙者的非障礙且健康之兄弟姊妹；另，本文中所提之一般手足，則是指家中沒有身心障礙者的兄弟姐妹。三、婚姻人類學家愛德華·韋斯特馬克在 1922 年的著作《人類婚姻史》中將婚姻定義為「男性與女性之間持久的結合」，人類學手冊《筆記與疑問》將婚姻定義為「男女之間的結合，使得女人所生的孩子是雙方的公 25.

(26) 認合法後代」。婚姻是一種人際間取得親屬關係的社會結合或法律約束。根據觀念和文化的不同，通常以一種親密或性的表現形式被承認，這種結合通常以婚禮的方式來對外宣告其正式成立。結婚的具體原因很多，比如法律、社會、情感、經濟、精神和信仰的需要。通常，婚姻是組成家庭的基礎和根據，是家庭成立的標誌。. 第四節、淺嚐—初探手足的心聲蕭瑞麟教授曾將「質性研究者」的人格特性歸納為：要像個「傻瓜」一樣，就是要傻傻的做，唯有像「傻瓜」才不會去計較「利害得失」，因為質性研究所經歷的時間比較長，偏重的是過程的思維與意義的探索，「結果」更是不可預期、甚至是沒有結果；在教育研究法的課堂上，當提起質性研究，就會有人說是耗時耗力的研究方法，因此，在著手進行本篇論文的研究方向之前，我原先想設計問卷，邀請全台灣 18-40 歲的成年手足，針對家有愛奇兒手足而造成對婚姻選擇的影響，依障礙類別、障礙程度、愛奇兒性別、經濟狀況等個因素，進行勾選，原先志得意滿的以為只要先對幾位手足做焦點式的訪談，便能對相關議題多所了解，並藉此發展出問卷。當和指導教授提到此般構想，她便向我推薦了系上(師大特教系)的邱春瑜老師，春瑜老師長期關注手足的議題、投入許多心力，實為我可 26.

(27) 以好好學習效法的對象，而我也參加了春瑜老師的研究生團隊的 meeting，團隊中的成員皆為家有愛奇兒的非障礙手足，大家都是「大手足」，更能了解彼此的狀態，更不用擔心說出來的話會引人困窘或同情，在我分享了我想要做的研究方向後，最後美麗又充滿智慧的春瑜老師說了一句話，令我印象極為深刻，他說：「你做出來的結果，然後呢?」我忽然答不出來，老師：「就是讓手足們更覺得『心酸』而已。」踏著沉重的步伐回到家後，我仔細思考，若我成功排除了找尋個案的困難，使全台的大手足填寫我原先設計構想的問卷，得到的結果，不是大家早已顯而易見的嗎?除此之外，在進入碩班攻讀之前，我一直很想做的是一份有溫度的研究，原先考量所做的問卷，在冷冰冰的數字之下，建構出的結果，卻只是再次驗證非障礙手足的「辛酸」；在初步的訪談及觀察之後，我試著去歸納與分析，並不斷的反省自己的想法、看法，也不斷的詢問自己的內心，「我到底想做的是什麼樣的研究？」我確定自己想做手足、婚姻相關的議題，恰又因天使心社會福利基金會的介紹，認識了許多的手足，終於，確定了自己想做的、想帶給讀者的是真實的人生劇展，並釀一壺有故事的酒，因為我們─大手足們─都是有故事的人，有故事的人才會越陳越香。. 27.

(28) 第五節我想釀的酒─本文研究目的如果家中有一個身心障礙手足，在面對交往關係時，是否會有比一般人有更多的顧慮，會在第一時間就告訴對方家有愛奇兒嗎?如果要說，會選擇在什麼樣的時機公開秘密?若不說，考量的因素又是什麼? 在天使心認識的一位非障礙手足告訴我，從小他即負起陪伴、看顧愛奇兒妹妹的責任，他認為所有的付出都是應然，也很輕易地接納所有不便，但唯有到了和異性交往時，才發現自己必須帶著妹妹的不自由，也在要結婚前才思索這對自己可能的負面影響；同樣身為家有愛奇兒的非障礙手足，走過這段內心波折起伏的過程，讓我很好奇也很關心，我想知道當其他非障礙手足面對交往關係時，內心是否也如同我這樣忐忑?究竟是為了什麼而緊張，是擔心對方的無法接納、抑或擔心愛奇兒所在婚姻中帶來的影響，影響之處會有哪些? 品酒之樂在於其香醇與濃厚，一瓶上好的紅酒會顯示出一種內在的價值，每位非障礙手足都有著屬於其個人獨特的生命故事，有故事的人才會越陳越香，法國人常說，遇見一種名酒，不如遇見一瓶好酒重要，而我正想做的就是發掘一瓶瓶有價值的紅酒，探詢其內在的元素，搜索瓶中藏不住的甘醇芬香風韻。. 28.

(29) 第二章文獻探討. 《雨人》（Rain Man）是 1988 年上映的美國電影，經過這麼多年，它在電影長河中依然占有重要的位置，雖然是「雨人」，但它的焦點卻並不僅僅放在自閉症上，而是放在自閉症患者與親人之間的關係，以兄弟之情為主題，台灣翻譯為《雨人》，而香港則將片名譯為《手足情未了》，獲得第 61 屆奧斯卡最佳影片。影片塑造的一對兄弟由湯姆克魯斯和達斯汀霍夫曼主演，其成功表現的手足之情令人動容，自閉症的哥哥讓視錢如命的弟弟重新懂得愛護別人，體驗生活，弟弟又能讓哥哥獲得無窮的樂趣，讓他開一回車，教他如何與女孩約會、跳舞…兄弟姐妹相處總少不了這樣那樣的矛盾，但只要想想血濃於水，金錢、利益、地位、權力，沒有什麼是放不下的。倘若片中的哥哥是正常的手足，也許就無法譜出如此精采動人的故事，而我們與愛奇兒的手足關係，也是無法用三言兩語就可以說清的；本章我將從文獻中探討愛奇兒帶給非障礙手足的影響，接著聚焦成人非障礙手足的相關研究，進而討論愛情與婚姻。. 29.

(30) 第一節. 愛奇兒帶給非障礙手足的影響. 龍應台《目送》書中，其中有一段將手足的關係做了生動的描述：和這個世界上所有其他的人都不一樣，我們從彼此的容顏裡看得見當初。我們清楚地記得彼此的兒時─老榕樹上的刻字、日本房子的紙窗、雨打在鐵皮上咚咚的聲音、夏夜裡的螢火蟲、父親唸古書的聲音、母親快樂的笑、成長過程裡一點一滴的羞辱、挫折、榮耀和幸福。有一段初始的生命，全世界只有這幾個人知道，譬如你的小名，或者，你在哪一棵樹上折斷了手。南美洲有一種樹，雨樹，樹冠巨大圓滿如罩鐘，從樹冠一端到另一端可以有三十公尺之遙。兄弟，不是永不交叉的鐵軌，倒像同一株雨樹上的枝葉，雖然隔開三十尺，但是同樹同根，日開夜闔，看同一場雨直直落地，與雨樹共老，挺好的。我也覺得，與雨樹共老，挺好的。. 以下由一般手足關係的意義、手足互動的特質及其影響因素，進而針對家中有愛奇兒手足的手足關係，做詳盡的描述。一、手足關係的意義與內涵 (一)手足關係的意義手足(sibling)一詞原用於表示關係密切如肱肢，後被引用為「兄弟姊妹」的代名詞(余巧芸，1998)。1982 年 Cicirelli 指出手足關係在一些方面是很獨特的，它是所有人際關係中維持最長，且一般而言其比父母關係長約數十年，手足提供生理與情緒上的接觸，分享許多親密，也在重要任務的發展上扮演重要角色。由發展心理學來看，手足在早期即提供彼此無法取代的情感支持、. 30.

(31) 安慰與陪伴，同時也常是我們最好的遊戲對象。手足關係是社會關係的一種，社會關係的建立由母子關係開始，並由手足關係過渡到與同儕之間的關係，是建立未來人際關係的準備(Sanders，2004)。手足關係是指手足間顯明與非顯明的交流與互動，兼具了親子之間上下的縱向關係與同儕朋友之間左右的橫向關係(陳冠中，2000）。手足關係是一種相對平等的人際關係，它會隨著每一個發展階段的不同而改變，使互動經驗已造成了手足之間的共同性與差異性，Cicirelli 於 1995 年指出，手足關係具下列五種獨特性： 1. 無法選擇：手足關係是因血緣關係而獲得的，它不像同儕關係，是透過互相吸引與選擇的方式而獲得的。 2. 最長的人際經驗：人從出生之前一直到死亡，均受手足關係影響。 3. 在幼年及青少年時期最為密切：由於在幼年及青少年時期是同處於家庭之中，彼此互動成為日常的生活經驗，因此較成年時期穩定。 4. 相對平等的人際關係：雖然因年齡、智力、社會經驗不同，但手足關係中有權力與支配關係的存在，相對來說，其程度並不高。 5. 受到長期互享經驗（shared experiences）與非分享的經驗（nonshared experiences）的影響。. 31.

(32) (二）手足互動的特質若以手足關係間的互動行為加以討論，手足關係一般具有以下的特質（林如萍，2001）： 1.正反互動特質並存：手足關係中包含著正、反兩種特質。正向互動特質，包括：照顧、親近、喜愛、忠實、合作及團結等；而負向的互動特質則有：權威、競爭及爭吵等。 2.兼具互補（complementary）及互惠（reciprocal）關係：手足關係中的互補特質，特別是較年長的手足在父母的委任下，扮演著類似父母的角色，包括：手足間的照顧、依附、教導等，有助於年幼的弟妹在認知及社會情緒上的發展。而互惠關係，則包含模仿及情感兩種互動關係，其中情感同時兼具有正向（如：合作、協助）及負向（忌妒、爭吵）二個向度。Dunn（1983）以互補性解釋手足關係中所出現的照顧、依附、教導、溝通等縱向關係；以相互性解釋手足關係中模仿及情感等兼具正負向層面的橫向關係。 (三）手足的互動關係手足互動情形除了因生命週期有不同之外，也會因家庭情境不同而產生多種手足關係的型態(賴美秀，2006)；也有研究指出，手足關係上的不同體驗對個人會有不同的影響(Dunn & Plomin,1990)，而手足之間 32.

(33) 的互動關係型態有以下：表 2-1：手足之間的互動關係提出者. 手足關係. 交換理論. 一般相互關係、平衡相互關係與互相相互關係的互動類型. Bank 與 Kahn (1982) 結合的、模糊的、英雄崇拜的(理想化)、忠誠而獨立、依賴的、敵對而獨立、嚴重歧異而否定彼此的關係 Gold(1989). 親密、性情相投、忠誠、冷漠、敵對. 蘇建文(1998). 1.符合社會規範的行為 2.爭論性與社會性的行為 3.手足替代母職的行為. 陳若男(1993). 正向關係：被手足照顧、情感/利社會、相似/ 親密負向關係：衝突/敵意、競爭、支配、父母偏愛. 余巧芸(1997). 調和型、競爭型、專制型、疏離型. 由於手足經常在一起玩耍或互動，因此對手足個人社會認知及個人適應發展產生極大的影響，不僅影響個人生活型態的形成，甚至影響日後與同儕、成人間的人際關係，廣義的人際關係包括了兩性關係、親子關係、師生關係、勞資關係、姻親關係、手足關係等人與人互動的歷程。手足互動有許多種型態，依據個人切入角度不同也會有不同的分類方式，其中有些重複相似，也有些差異，而從表中可大致總結手足功能. 33.

(34) 多為：陪伴、學習、競爭及支持，都是生命中十分難能可貴的資產；手足關係在個體成長過程中，是支持者、協調者、激勵者、諮商者、競合者、楷模和警醒者，是人格發展的基礎。二、家有愛奇兒手足手足是兒童的社會楷模的學習對象，良好的手足關係可以幫助兒童適應整個社會，有時有可以彌補不良的親子關係。但是，家中如果有身心障礙的手足出現，則家中會面臨的問題就會更複雜，甚至打亂了原有的平衡，而手足關係將會較一般家庭來的複雜。對於研究身心障礙兒童手足的反應較少，以目前的研究來看，身心障礙兒童的手足與他們的父母一樣，往往面臨了害怕、自責、憤怒等情緒反應。而且往往因為不夠成熟無法將情緒轉換為正面功能、缺乏求助對象及很難與父母討論一些困擾他們的問題，所以這些手足通常比父母更不知道如何去面對及處理這個問題（蔣家唐，1993）。而因為家中有身心障礙兒童，父母會花費較多的時間及注意力在他們身上，而其他手足所分配的資源及注意力也相對地減少，因此手足容易產生心理上及實質上的競爭，甚至出現排斥身心障礙兒童的情形（簡淑伶，2003）。家中有愛奇兒會影響整個家庭的運作及發展。Dunn 於 1986 年指出家中有愛奇兒會影響手足關係（陳昌蘭，2002）。因為愛奇兒的非障礙 34.

(35) 手足會出現高度挫折、緊張和焦慮，尤其是較年長的姊姊，因為父母常會賦予其照顧弟妹的職責，必須承擔更多的照顧責任，壓力更大。許多的研究報告指出，身心障礙兒童的兄弟姊妹在很小的時候，就已經知道他們的手足與別人不同。而隨著年齡的增加，他們會更在意社會怎麼看待他的手足，尤其是青少年時期（蔣家唐，1993）。 Featherstone（1980）指出青少年很不喜歡與他們的同伴有不同的地方（引自蔣家唐，1993），因此家中有身心障礙的手足不使他們明顯與其他同伴不同，再加上，父母又特別關注這個手足，這往往更加深他們不平的情緒。. The road is long, with many of winding turns That lead us to (who knows) where, who knows where But I''m strong, strong enough to carry him He ain''t heavy, he''s my brother ~He ain''t heavy, he''s my brother The Hollies. 35.

(36) 三、非障礙手足的心理調適家有愛奇兒的非障礙手足在心理調適上於不同階段雖然都會面臨一些相同的問題，但也會遭遇不同的困難，綜合研究的結果，可分為四種： (一)正向影響： Grossman(1972)研究指出，愛奇兒對非障礙手足造成的正向影響包括：面對困難時的容忍性較高、較具同情心和利他主義(鄭雅薇， 2001)。而根據梁淑娟(1991)的研究發現，智能障礙者對於其正常青少年手足的正面影響包括：對他人較高的容忍力、較能同理他人、較同齡的孩子成熟、較能適應困難等。由 Laureys(1982)、Lettick(1979)和 Myers(1978)的研究中指出，非障礙手足對於愛奇兒的生活需求之學習感到滿意，不但有成就方面的喜悅和愉悅，且對有獨特需求者都表現出體貼及同情(引自 Gallagher & Powell,1989)。Cleveland 和 Miller(1977)的研究中發現，大部分的同胞都有著正向的適應，且同胞間的感情彼此良好，學校的經驗也沒有變化，對朋友的來訪也不覺得害羞，且大部分覺得可自其父母和障礙手足得到特別的資訊。 (二)負向影響 36.

(37) 鄭雅薇(2001)提出，一般而言，家有愛奇兒之手足比一般手足承受較大的壓力，且易使手足成為心理困擾之高危險群。非障礙手足因為同時扮演代理父母的角色來協助照顧愛奇兒，有可能使他們更早熟，獨立擔負更多的責任，此狀況不但可能造成手足角色上額外之負擔，也使得手足角色有所變動，因為愛奇兒通常無法適當地擔任玩伴、照顧者或促進手足社會化的角色，因而形成負面的認同對象(李麗玲，1995)。 Featherstone(1980)、Myers(1978)和 Zatlow(1982)指出有的非障礙手足會因家中愛奇兒得到較多的注意而覺得悲痛和怨恨，或對他們健康的身體感到有罪惡感(引自 Gallagher & Powell,1989)。另外， Zatlow(1982)的研究指出，有些兄弟姊妹因為需對愛奇兒付出更多的照顧，而內心常悲痛、怨恨，甚至對此態度有罪惡感的矛盾心理。家有愛奇兒之手足必須承擔世俗的眼光，因為愛奇兒異於常人的行為舉止，非障礙手足可能也因此被同儕排斥或嘲笑，吳惠英(1995)便曾提到非障礙手足可能因著這樣的壓力而會有型或無型的影響其人格，如自卑、退縮、復仇、攻擊等人格。 (三)雙重影響 Powell 和 Ogle(1985)則發現有的非障礙手足有時和愛奇兒會有健康、正向的關係，但有時也會表現出富向的行為；類似此種適應方式，會對整個家庭的系統造成影響。 37.

(38) (四)無影響 Gath(1973)在其對智能障礙者之手足心理適應狀況的研究中發現，正常手足和一般正常家庭中的孩子，在心理適應並沒有任何的差異，即在偏差行為的表現上並不同(引自梁淑娟，1991)。Cleveland 與 Miller(1977)的研究指出，家有愛奇兒的非障礙手足並沒有比正常兒童的兄弟姐沒有更多的行為問題或心理適應的困難。四、影響非障礙手足心理調適的因素在許多研究中指出，不同的非障礙手足的特質或背景變項會影響其壓力及調適狀況，將整理如下： (一)家庭特徵 1.家庭的大小： Taylor(1974)指出生長在大家庭的小孩比小家庭的小孩有著較好的適應：若家中只有兩個小孩，而其中一人為愛奇兒，則父母會把所有的希望加諸於唯一的正常身上，但在大家庭裡，這種期望可分散在幾個孩子身上，且照顧的責任也可以分散。但 Crapps(1988)就指出，大家庭雖然使孩子獲得自尊、獨立和歸屬感，但也可能使手足因得不到養育和保護而心生怨恨(鍾易錚，1999)。 2.家中手足人數： Dyson 與 Crnic(1989)就發現手足人數越多則生活調適狀況會較 38.

(39) 好，但在國內之研究中卻發現手足人數的多寡，並未影響到手足之調適。 3.社經地位：家庭的社經地位也會影響非障礙手足對愛奇兒的態度。梁淑娟 (1991)之研究中指出，中產階級家庭之非障礙手足的調適情形最差，因為他們較無法接受愛奇兒之缺陷，害怕因此而被標籤；高社經地位的家庭雖擁有較佳之經濟及社會資源，但由於對子女的期望較高，因此較無法接受子女有障礙之事實，同時在教養子女方面易有較高之挫折感；至於低社經地位的家庭因經濟能力相當有限，因此父母通常無暇顧及子女之需求。 4.父母的態度與期望 Grossman(1972)發現，非障礙手足在完成各項任務時，常會感受到父母強烈之壓力，除此之外，父母要求正常子女分擔照顧愛奇兒之責任，也常令非障礙手足背負極大心理負擔，而有較差之適應(鍾易錚， 1999)。若父母將所有的心思放在愛奇兒身上而忽略對非障礙手足之管教與關照，如此勢必使非障礙手足產生抱怨及不平衡的心理，甚至出現親子及手足關係不佳之情形；反之，若父母以較開放坦然、正向積極的態度與家中健康子女討論有關身心障礙的問題，對於健康子女而言，心中的 39.

(40) 疑惑與恐懼獲得紓解，因此會有較好的調適(鄭雅薇，2001)。 (二) 非障礙手足的特徵 1.性別 Powell 和 Ogle(1985)指出，正常手足的性別及年齡和愛奇兒的關係也會影響其本身心理適應，而 Cleveland 與 Miller(1977)的研究指出年長的女性手足較易因愛奇兒的存在而受到更多不良的影響，或者是通常要負起照顧的責任。此外，梁淑娟(1991)研究發現愛奇兒的女性非障礙手足比男性更關係其障礙問題，因為女性非障礙手足擔心恐懼自己的交友、婚姻以及遺傳的情形出現。 2.年齡年齡大小也會同樣可能會影響愛奇兒與其非障礙手足之間的關係 (莊舒婷，2008)，Rossiter 與 Sharpe(2001)研究中發現年齡較大或是成年的非障礙手足在與其手足的互動關係上呈現較正向的關係。若非障礙手足與愛奇兒的年齡差距越大，尤其是大於 10 歲以上，適應越良好(張素貞，1999)，廖文如(2002)的研究中也發現到與愛奇兒年齡差距最小的手足，其彼此間的衝突也會越多。而適應最差者是年幼或年齡與愛奇兒相仿，除了會有認同上的困難發生，也有可能是隨著年齡的增長，使得他們能知覺周遭人的反應，致使原有不良的情緒被強化 40.

(41) 而造成不適應之狀況(陳若男，1993)。 3.出生序 Lavigv 和 Ryan(1979)發現年幼於愛奇兒的女性或年長於愛奇兒之男性較適應不良，而多數研究指出，年長於愛奇兒的女性正常非障礙手足受到最不利的影響(梁淑娟，1991)。陳若男(1993)的研究指非障礙手足若是排行老大者，在手足互動的表現中常展現照顧、支配、教導與協助、正反矛盾的情節；長子在手足關係中，常會有「衝突/敵意」及「競爭」的特質表現。非障礙手足的出生序對於自己的職責、角色及手足關係都會有所影響(莊舒婷，2008)。 (三)愛奇兒的特徵 1.障礙的程度 Grossman(1972)指出障礙的程度愈嚴重，對其非障礙手足的影響越大，而這即意味著對其付出的照顧越多；亦有研究發現，非障礙手足與愛奇兒之間呈一種曲線關係，即輕度與重度障礙者，其手足顯示出極大的適應不良，中度障礙者的同胞，則有著最小的不良適應。 2.年齡愛奇兒的年齡也會對其手足造成影響，若愛奇兒的年齡越大，其所負的責任及困難度也越大。Factor(1994)研究中提到當非障礙手足成年，往往會面對到雙重的壓力，一是非障礙手足本身的生涯發展，一是 41.

(42) 愛奇兒的發展，因此，其不僅要規劃自己的生涯，也要針對愛奇兒做規劃(王文娟，2001)。而 Prader(1981)也在研究中提到，與愛奇兒手足生活一起的非障礙手足會感到有壓力，王文娟(2001)也在研究中指出，非障礙手足對於其未來的責任是其心理蜇伏的秘密，對於未來有著不確定而產生心理上的壓力。五、非障礙手足所面臨的壓力天使心社會福利基金會的實習心理師曹舒婷表示：身心障礙家庭中的非障礙手足，往往要面臨許多的期待：來自父母、社會及自我的期許，如被期待要做懂事的小孩、照顧身心障礙的兄弟姐妹等；要符合這些看似不合理又真實的期待時，往往會讓手足備感壓力與衝突，甚至影響他們的自我形象與生活適應。從鄭雅薇(2002)、吳國盈(2010)的研究分析指出，家有愛奇兒之非障礙手足所面臨到的壓力來源有三方面，首先是來自「父母長輩」的壓力，因家中特殊幼兒的情況，父母長輩對其非障礙手足充滿高度的期望；接著是來自「愛奇兒手足」的壓力，非障礙手足面對特殊幼兒尚未發生的狀況需時時保持警覺；最後是來自「社會環境」的壓力，非障礙手足需面對外界他人異樣的眼光及態度，而且仍要持續照顧自己的愛奇兒手足，非障礙手足從小時候，就得開始學習多方面的狀況應變。劉于菁（2008）也在研究中提到，非障礙手足協助照顧愛奇兒的壓力不可避 42.

(43) 免，所以更要著重於如何讓非障礙手足擁有良好的壓力調適。非障礙手足通常在心智上較一般兒童來得成熟，也具有較高的包容和容忍力，較能知覺別人的看法，且對自己的未來較為重視，但也有研究指出，有的非障礙手足會出現悲痛、怨恨不安的感覺，甚至對此種態度，有罪惡感的矛盾心理(Zenlin,1986)，而導致其他多樣的心理適應壓力。在家庭內的角色扮演，愛奇兒的父母和非障礙手足雖然都是面對強大的壓力，但是其中仍有很大的不同，一般而言，父母因為生下有缺陷的小孩而有罪惡感，面臨要撫養他長大的終身壓力，大部分的手足較沒有這種直接壓力，這也是家長團體較活躍的原因，但是手足卻是在兒童成長初期，在人格、性向正待被形塑的關鍵時期被迫去面對這個強大的壓力，一般而言，非障礙手足較一般手足承受較大的壓力，且易使手足成為心理困擾之高危險群。綜合國內外許多研究指出，家有愛奇兒之非障礙手足面臨的主要壓力來源有以下： (一)父母的態度與期望 1.家庭責任代理人 Cleveland 與 Miller(1997)的研究中發現，大部分照顧障礙者的責任都落於女性的肩膀上，而男性較少賦予此項任務，可能是因女性自小 43.

(44) 就需擔負起照顧障礙者日常生活起居的責任，若是家中的年長女性更是要負起這項責任；因此，當父母老化時，照顧愛奇兒弟妹的責任大多由女兒接棒，很少委託兒子。由於非障礙手足需分擔照顧愛奇兒之責任，無形中便擔任了「代理父母」的角色，在這種情況下，手足易產生「角色壓力」，因而出現焦慮、怨恨的情緒（張素貞，1999）。家長缺乏問題的解決策略，以致於手足的互動更為困難，特殊幼兒與一般手足的互動中，其負向的互動行為(如吵架、搶奪和推人)的出現次數較正向行為多。但家長考量特殊幼兒的能力限制，對其行為多採包容的態度，即使有行為問題發生，亦採放任的態度，較無有效的因應策略，造成特殊幼兒與其手足之間的互動更為困難。 2.不合理的期望若非障礙手足是家中唯一健康的孩子，不但是父母注意的焦點，也背負起父母所有的期望，因其希望能彌補愛奇兒的缺陷及不足，而年長的孩子也常被期待成為老師、管理者或幫助者的角色(Gallagher & Powell,1989；梁淑娟，1991)。Stemeosson 與 Mchle(1981)也指出：對正常子女不當期待，會對其心理造成很大的影響及壓力(黃玉枝， 1993)。 3.責任的增加 44.

(45) 因著愛奇兒需要更多照顧，父母期待非障礙手足能加以幫助和協助日常生活起居；當父母不在時，非障礙手足必須擔負起照顧的責任。 4.父母親的忽視家有愛奇兒，父母無法顧及到每個孩子的需求，因為他們多把重心放在障礙者身上，如每日的照顧、金錢的花費等。 5.不當的管教方式父母親對於愛奇兒，常懷有一份愧疚或補償的心態，而對其溺愛有加或容忍愛奇兒的不當行為之出現(Parfit,1975)，因此形成了其他子女心理上的不平衡。 (二)外界、同儕的異樣眼光其壓力來自於人們異樣的眼光及不當的評價、排斥、鄙視。家有愛奇兒的非障礙手足比一般小孩承受了更多有形或無形的壓力，逐漸的會影響其人格的發展，並形成退縮、攻擊、容忍、自卑、仇恨等人格特質。 (三)未來的婚姻與生育問題王文娟（2001）的研究指出，在中國傳統文化影響下成年手足有幾點必須克服的問題： 1.在婚姻上的考量：當家中有愛奇兒時，非障礙手足難以對另一半坦承說明障礙者的狀況；再者，當非障礙手足為女性時，父母可能會希望其 45.

(46) 肩負部分經濟或情緒上的支持，而對於男性手足則會要求將來的. 媳婦. 也擔負照顧障礙者的責任。 2.自組家庭後的考量：愛奇兒會影響非障礙手足夫妻間的生活，對男性正常手足而言，配偶是否和愛奇兒相處融洽，會影響日後的婚姻關係。吳美霖（2008）指出，非障礙手足對待愛奇兒的態度，多半數反應出父母親的態度，因此父母會有罪惡感、憤怒、羞愧等的情緒也會出現在非障礙手足的身上；除此之外，對於愛奇兒的反應過度及害怕自己或未來所生育的子女也會變成愛奇兒，常對非障礙手足造成情緒的困擾。 (四)未來照護問題 1.中國傳統文化男性被視為理所當然的繼承者，但長輩會避諱和非障礙手足直接談論將來愛奇兒生活規劃的問題，非障礙手足在無法明確得知長輩心態的情況下，往往將這視為迫於無奈必須肩負的重擔。 Kuo, Yeh-Chen (2014)的研究中指出，因著中國傳統的儒家觀念，當. 家中愛奇兒年老之後，照顧的責任往往會落在家中的兒子身上，又因著傳統的「男主外、女主內」的思想，當男生主要忙於工作事業，照顧的責任就會或在他的妻子，也就是「媳婦」的身上。 Kuo, Yeh-Chen (2012)的研究中發現，媳婦擔任丈夫家中愛奇兒的. 主要照顧者，係出於根深柢固的文化信仰，「嫁雞隨雞、嫁狗隨狗」，並在照顧愛奇兒時，得到以下的回饋： 46.

(47) (1)驕傲感：媳婦覺得自己有能力承擔照顧身心障礙的愛奇兒。 (2)與愛奇兒的感情連結：媳婦與將愛奇兒視為自己的親生孩子。 (3)回報丈夫：照顧丈夫家的愛奇兒，能讓媳婦覺得能回饋丈夫與夫家對他的好。因為以上的因素，讓媳婦願意承擔照顧的責任，即便會經歷身體上的疲累、情緒上的緊繃，甚至還會因夫家不贊同其對愛奇兒的照顧而感到無力(Kuo, Yeh-Chen, 2015)。 2.家庭照顧的問題：在台灣，目前有 92%-95%的愛奇兒成年後繼續與父母同住在家中(Chou & Schalock, 2007)，因著愛奇兒成年後的特殊需求，非障礙手足也承擔著很大的責任(Abrams, 2009)。愛奇兒可選擇的居住模式有居家、日托、以及機構，有少數的半獨立之家存在，愛奇兒的居住安排上，家庭照顧佔了絕大部份，父母老後，將會是非障礙手足的照顧責任。隨著年齡增長，非障礙手足也必須面對不同的適應問題，包括未來婚姻以及生育的問題，鄭雅薇(2002)提到可能會因盛行的「遺傳學」與「優生學」觀念，導致男女雙方在婚前會在意雙方家族是否有遺傳疾病，這往往成為非障礙手足步入婚姻的絆腳石，再者，還會有未來日後的照顧問題，家中有愛奇兒對非障礙手足的影響，將是終其一生的存在。 47.

(48) 第二節. 成人非障礙手足之相關研究探討. 如研究者者於第一章所述，現階段以身心障礙者的非障礙手足為研究對象之研究，近年來逐漸受到關注，但其中多為兒童或青少年為主要研究對象，如果將範圍聚焦在成年的非障礙手足上的話，相關的研究資料數量便會下降許多；研究者以「身心障礙」、「手足關係」、「手足」等關鍵字於台灣碩博士論文加值系統進行資料的檢索，並經篩選過後， 2001 至 2017(現年)年間，有下列 13 篇聚焦於成年手足的研究，如下表所示：表 2-2 ：成年非障礙手足之研究研究者及年代王文娟 (2001). 研究題目. 研究對象. "家"對智障者之成年手足的意涵. 廖文如 (2002). 智障者成人手足之手足關係與壓力知覺研究. 訪談了七個家深度訪談庭中的十一位智障者之成年手足（含配偶） 450 名就讀於特問卷調查殊學校或啟智學校高職部學生滿十八歲的正常手足. 林佳徹 (2005). 影響成年智障者手足照顧意願相關因素之探討. 台北市各公私立教養機構所服務智能障礙者之成年手足. 研究方法. 問卷調查. 研究摘要中國文化中的「緣、宿命觀」、「性別」以及「家的圖像」概念是根植於其心中了解成年人與智障者之手足關係與壓力知覺情況，探討智障者因素、個人因素、家庭因素與手足關係及壓力知覺之關係，並進一步了解手足關係與壓力知覺的相關情形本研究的目的為(1)瞭解成年智障者手足之照顧意願。(2) 瞭解影響手足照顧成年智障者意願之相關因素。. 48.

(49) 劉于菁 (2008). 黃雅微 (2009). 蔡珊珊 (2010). 曾麗華 (2010). 王仁音 (2013). 劉淑娟 (2013). 林培涵 (2014). 智能障礙者手足關係的探索之旅不只是妹妹─一位身心障礙手足的生命故事. 四位智能障礙者之健康手足. 深度訪談. 一位身心障礙者之正常手足. 自我敘說. 聽人與其聽障手足互動歷程之敘事研究他/她不重？－一般手足對智能障礙者照顧責任之探討自閉症者成年手足之生命經驗障礙者手足承擔照顧之因素與影響-以台中市某長期照護機構為例回頭看，與你相遇的青春-青少年時期. 三位有聽障手足的普通成人. 深度訪談. 四位一般手足、一位一般手足的配偶，及一位智能障礙者. 深度訪談. 三位自閉症者成年手足. 敘事研究. 七位一般手足. 深度訪談. 7 位成人一般手深度訪談足. 探索四位智能障礙者之健康手足的成長故事，並從中了解手足關係的發展與轉變。透過描述與身心障礙者的成長經驗，發現面對身心障礙手足時經歷三個階段：感受不一樣、忍受異樣、接受特殊，而且每一個階段的轉變都是來自於不同的影響因素。了解與聽障手足一起成長的聽人會經歷哪些經驗，以及手足互動的歷程。研究目的在了解一般手足對於照顧責任的想法、其承擔照顧責任的因素、對照顧責任的因應、及承擔照顧責任所衍生的照顧需求。描述三位自閉症者成年手足從小到大的生命故事、經驗研究者欲探討障礙者手足承擔照顧因素與影響。研究發現四個面向為一般手足承擔照顧的原因、承擔照顧的歷程、承擔後造成的影響及福利需求。回顧手足青少年時期與自閉症者的互動故事及資源運用情形，更進一步探討過去經驗對此刻. 49.

(50) 陳鳳苓 (2014). 賴彥均 (2015). 葉文虎 (2017). 與自閉症手足的互動經驗智能障礙者與其手足互動歷程之研究. 身心障礙者正常手足壓力調適與生涯規劃之敘事研究-以三位特教老師為例身心障礙者的手足關係. 生活的意義以及對自閉症手足的未來規劃。六位有智能障礙者手足的成年人. 深度訪談. 三位正常手足、特教老師. 深度訪談. 特殊手足 4 深度訪談位、障礙手足 4 位. 透過受訪者的成長故事述說及相關資料蒐集，探索他們成長歷程中的手足互動樣貌、分析障礙手足帶來的影響，以及歸納出造成影響的因素。探討身心障礙者正常手足在成長的過程中，所面對的壓力及使用的壓力調適方式. 本研究主要瞭解身心障礙者家庭中的手足關係，且在手足成長的歷程中，對障礙的想像與看法。主要目的有 2 點：一、瞭解手足對彼此的看法；二、瞭解手足們如何詮釋障礙。. 十三篇成年手足的研究當中，兩篇採用問卷調查的方式，其餘則主要以深度訪談的方式進行研究；仔細探究其研究的內容，研究者發現，其中六篇(廖文如，2002、劉于菁，2008、蔡姍姍，2010、林培涵，2014、陳鳳苓，2014、葉文虎，2017)描述的是非障礙手足與愛奇兒之間的「手足關係」；而有三篇提到了非障礙手足對身心障礙者的照顧責任承擔(林佳徹，2005、曾麗華，2010、劉淑娟，2013)；以上九篇 50.

(51) 研究，談的都是與「愛奇兒」的關係和「非障礙手足」所要背負的照護責任。其中王文娟(2001)、黃雅薇(2009)、王仁音(2013)、賴彥均 (2015)的研究，從「非障礙手足」的個人角度出發，研究「非障礙手足」的內心世界，相信能讓「非障礙手足」更為共鳴。以下將介紹這四篇研究。一、“家”對智障者之成年手足的意涵王文娟，2001，“家”對智障者之成年手足的意涵以深度訪談的方式訪談了七個家庭中的十一名智障者之成年手足(含配偶)，以家庭系統理論出發，提到成年前期正值自我獨立相關任務之起步、抉擇、衝刺與穩固之階段，探討成年手足是如何詮釋手足關係、家中智障手足所帶給他們生展之衝擊經驗、潛在代間責任使命之看法、對未來安置之抉擇。研究結果發現，中國文化中的「緣、宿命觀」、「性別」以及「家的圖像」概念是根植於其心中，在這樣的文化框架下，受訪者對於與生俱來的地位(例如身分、角色)，以及自我認定下的想法(例如家庭期待、自能力以及手足關係)所衍生出來的對於智障手足未來照顧責任以及安置安排便會有所掙扎，往往排回在矛盾、鴕鳥、時到時擔當的心情，而若將至長手足的照顧視為是孝順父母的延伸，那麼智障者之成年手足在面對現實的能力分量以及文化的傳統期待之下，此種孝道延伸便是意願與能力的兩相考驗。 51.