成人非障礙手足之相關研究探討

劉于菁

與自閉症

研究，談的都是與「愛奇兒」的關係和「非障礙手足」所要背負的照護 責任。其中王文娟(2001)、黃雅薇(2009)、王仁音(2013)、賴彥均 (2015)的研究，從「非障礙手足」的個人角度出發，研究「非障礙手 足」的內心世界，相信能讓「非障礙手足」更為共鳴。以下將介紹這四 篇研究。

一、“家”對智障者之成年手足的意涵

王文娟，2001，“家”對智障者之成年手足的意涵以深度訪談的方 式訪談了七個家庭中的十一名智障者之成年手足(含配偶)，以家庭系統 理論出發，提到成年前期正值自我獨立相關任務之起步、抉擇、衝刺與 穩固之階段，探討成年手足是如何詮釋手足關係、家中智障手足所帶給 他們生展之衝擊經驗、潛在代間責任使命之看法、對未來安置之抉擇。

研究結果發現，中國文化中的「緣、宿命觀」、「性別」以及「家的圖 像」概念是根植於其心中，在這樣的文化框架下，受訪者對於與生俱來 的地位(例如身分、角色)，以及自我認定下的想法(例如家庭期待、自 能力以及手足關係)所衍生出來的對於智障手足未來照顧責任以及安置 安排便會有所掙扎，往往排回在矛盾、鴕鳥、時到時擔當的心情，而若 將至長手足的照顧視為是孝順父母的延伸，那麼智障者之成年手足在面 對現實的能力分量以及文化的傳統期待之下，此種孝道延伸便是意願與 能力的兩相考驗。

二、“不只是妹妹─一位身心障礙手足的生命故事”

黃雅薇，2009，不只是妹妹─一位身心障礙手足的生命故事，此研 究內容中所述之故事即是研究者本身的生命故事，研究者採用自我敘說 的方式，並且從中瞭解手足關係的發展和轉變。研究者透過描述與身心 障礙者的成長經驗，發現面對身心障礙手足時經歷三個階段：感受不一 樣、忍受異樣、接受特殊，而且每一個階段的轉變都是來自於不同的影 響因素。

深入探究自己的生命故事之後，研究者發現自己在家人關係中常扮 演不同角色，包含：是女兒也是兒子的身分、是兄妹也是姊弟的手足關 係，影響所及使得對於手足和其他家人的態度既疏遠也親密，以及自我 表現常會以逃離問題再到面對挑戰的處理方式。

三、“自閉症者成年手足之生命經驗”

王仁音，2013，自閉症者成年手足之生命經驗，本研究採敘事研究 法深入探索三位自閉症者成年手足之生命經驗，並分析自閉症者對其手 足個人生命的影響。三位研究參與者包括兩位女性及一位男性，其中一 位女性參與者為研究者本身，年齡介於 25-35 歲。

三位研究參與者均呈現了各自生命經驗的獨特性，包含各自從童年 至青少年，再成長為成人後對其自閉症手足的情感變化及經歷。兩位女 性手足同為姐姐的角色，兩人皆承擔了照顧的角色以及隨之而來的壓

力，同時，兩人的職涯發展也深受自閉症者的影響，皆因此選擇投入身 心障礙服務的相關工作，並與家中的其他手足一同為了自閉症者的未來 努力；而身為弟弟的男性的手足，或許小時候所感受到的壓力不若身為 姐姐的兩位女性手足來得深，但隨著成長，也慢慢的背負起未來的照顧 責任。本研究亦發現三位自閉症者的手足均面臨了相似的挑戰與影響，

包括須面對自閉症者不斷變化的行為、自閉症者的負面情緒、自閉症者 與手足的相互影響以及自閉症者所面臨的其他特殊問題。本研究歸納自 閉症者對其手足的生命也造成影響包括：自閉症者對手足個人觀點、生 涯規劃與職涯發展的影響、個人生命階段的發展任務對手足關係的影 響；而三位研究參與者也因其父母對自閉症各有其獨有的因應方式而對 其生命產生不同的影響。

本研究也發現自閉症者與手足的生命經驗密不可分，自閉症者的障礙對 手足自小到大的生命影響深遠，因此三位已成年的手足均能透過不同的 方式來調適隨之而來的壓力，並且對未來與自閉症者相伴，承擔照顧責 任也都有接納與覺悟。

四、“身心障礙者正常手足壓力調適與生涯規劃之敘事研究-以三位特 教老師為例”

賴彥均，2015，身心障礙者正常手足壓力調適與生涯規劃之敘事研 究-以三位特教老師為例，本研究旨在探討身心障礙者正常手足在成長

的過程中，所面對的壓力及使用的壓力調適方式。研究者根據半結構式 的訪談大綱針對研究參與者進行訪談，藉由訪談來瞭解研究參與者所面 對的壓力及採用的壓力調適方法。

研究結果顯示：

(一)、研究參與者的壓力來自於外在的異樣眼光和歧視、排擠的行為，

總是帶給他們一些困擾。

(二)、研究參與者表示在面對身心障礙者手足的教養問題，總是找不到 方法，進而形成壓力來源。

(三)、研究參與者在面對壓力所使用的調適方法，因家庭對身心障礙者 的接納程度不同，而在調適歷程的速度上產生變化。

(四)、研究參與者將身心障礙者手足納為自己的責任，無論做下什麼決 定，一定是以身心障礙者手足為考量，試圖找出對自己和對身心障礙者 手足也最好的未來規劃。

細細品味上述四篇所帶來的動人生命故事，身為非障礙成人手足在 成長過程中的辛酸無奈、別於他人的獨特，都能因閱讀而感到被同理；

然而，僅有王文娟的研究中略有提及非障礙手足在面對婚姻選擇的路上 所懷有的情緒感受，婚姻是人生大事，家有愛奇兒的非障礙手足在面對 此生涯大計，所要考量的因素，必定更甚於ㄧ般人。因此，我希望自己 能將焦點聚縮，深入了解非障礙手足在面對婚姻事的態度與內心世界。