第五章 研究結論與建議
第一節 結論
第一節 結論
因為愛奇兒手足的存在，非障礙手足會對婚姻普遍感到忐忑與不 安，對未來的配偶抱持著期待卻又害怕受傷害的心情，因此考量的因素 會更勝於一般人。
一、在婚姻選擇上的擔憂
(一)擔心家中愛奇兒會成為愛情的終結
或許是社會上的普遍現象，一般人還是會覺得家有愛奇兒是相對弱 勢，而在婚配市場上，父母或非障礙手足潛意識認為這是不利於踏入婚 姻的條件之一，在面對交往、婚姻時，非障礙手足的心態會不自主地將 自己放在天秤較低的那一端；因此，一開始多半無法敞開心胸和另一半 公開家有愛奇兒的現況，即便說了之後，也會擔心因為有愛奇兒，而造 成另一半的無法包容，致使愛情終結。
非障礙手足當然希望所愛的另一半可以愛屋及烏、也同時像自己一 樣愛著家中的愛奇兒，並和睦相處，但可能另一半從沒接觸過，非障礙 手足也無法預測對方的心態，因此也會很擔心對方是否能接納，萬一對 方不能接納，又該如何選擇，這是普遍非障礙手足在婚姻考量上會有的 擔憂。
(二)擔心自組家庭後對原生家庭的忽略
東方文化重視家庭的和諧，尤其非障礙手足，從小可能被父母有意 無意的交代愛奇兒的照顧責任，因此在他們心中，即便父母沒有明言，
他們也知道未來愛奇兒將會由他們接手；然而，長大之後，非障礙手足 也有自己的生活，或許到外地求學、或許另外自組家庭，此時看著家中 的年老父母和無法獨立自主的愛奇兒，會讓非障礙手足的內心感到衝 擊：「我離開了是否就是背叛了他們？」在一則想要追逐自我、一則又 想要照顧原生家庭，內心不免產生矛盾因而擔憂。
尤其當父母老去，愛奇兒的照顧是獨自居住在原本的家？那愛奇兒 的生活起居要由誰來照顧？或是與非障礙手足同住，若與手足同住，新 的家庭成員是否能接受？是否能分擔照顧的責任？或是要將愛奇兒安排 到療養院或機構？機構是否安全、能否給愛奇兒妥善的照顧？這些都是 愛奇兒所需要擔心考量的地方。
(三)擔心對原生家庭的照顧造成新自組家庭的不諒解
家有愛奇兒的特殊家庭，無論在心理、經濟都需要比一般家庭更多 的付出與照顧，成人非障礙手足長大之後，看著從小父母親的辛勞，多 半都會有回饋家庭的想法，無論是經濟支援或是照顧的接手；然而，在 自組家庭之後，便會擔心對原生家庭過多的照顧，會造成對自組家庭的 不公，不管是時間上或是金錢上，非障礙手足一直都在找可以平衡的狀
態，尤其當另一半無法真心諒解時，更會造成他們很大的擔憂。
二、會影響非障礙手足婚姻考量的因素
在中國傳統婚姻嫁娶的「門當戶對」的觀念，家中有愛奇兒會造 成非障礙手足在婚前交往或是走入婚姻、維持婚姻時，遊行或無形的影 響因子，而其中又有哪些差別？
(一)愛奇兒的障礙
在社群網站上，偶有人在討論關於家有愛奇兒的非障礙手足，面臨 嫁娶時所要考量的因素，有一名網友是這麼說的：「單純身障就看經濟 環境，有遺傳考量的障礙種類會被大扣分。」研究者覺得這句話揭示了 所有非障礙手足以及他身邊的人的擔心。
非障礙手足面對未來婚姻以及生育的問題時，因應現代社會十分重 視「優生學」的觀念，導致男女雙方在婚前會在意雙方家族是否有遺傳 之疾病，這往往會有可能成為非障礙手足步入婚姻的絆腳石；所有受訪 者中，包括我自己在內，喵喵的愛奇兒弟弟是先天性的障礙，其他位則 是後天造成，未婚的小緯認為：
「後天的，應該沒差吧。」
已婚的紅豆 已有三個健康的孩子，而喵喵、大寶小寶則對於此持保留的態度，由於 他們與特殊教育的淵源很深，從小看著家中的愛奇兒艱辛的成長、也看 著父母辛勤的照顧，無論身心靈都感到十分疲憊，長大後從事特殊教育 相關工作，服務學生的現場也直接看到家長的男處處，造成他們對於傳宗接代並不積極，在生兒育女的抉擇上比別人多了很多擔心，甚至有受 訪者提到：
「若腹中孩子是身心障礙，我會選擇拿掉。」
婚姻的其中一個功能是生育，而非障礙手足的配偶對此也會有擔 心，如前文所述，有遺傳類別的障礙，會使他們感到退縮，遺傳與否的 陰影始終縈繞在他們心中。
(二)非障礙手足的性別差異
「男性被文化交付責任，女性因親情與家庭連結」
男性在從小的傳統觀念灌輸洗禮下，對於家庭責任的承接是逐漸 內化的，不管這樣的內化是合理化或是被迫接受，常常都是不自覺形成 的，像是小緯在家人的潛移默化影響下，自己也逐漸承擔起家中照顧者 的責任；因此，當男性的非障礙手足在面對工作選擇、婚姻選擇、未來 安排以及照顧責任的認定時，內心往往會有許多糾結複雜的情緒。
相對於理所當然的責任承接，在與大寶以及小緯的訪談過程中，隱 約可察覺其對於傳統責任加諸在他們身上的無奈，年紀尚輕的小緯，甫 從大學畢業，但從小看著家裡因為愛奇兒姐姐而與別人不一樣的地方，
形成了他早熟的個性，小小年紀就有對於自己未來責任承擔有心理準 備，但也流露不小的壓力。
在台灣的家庭中，兒子會是父母責任傳承的主要對象，特別是長 子；由於傳統文化對男性的期待，或是男性的自我使命，小緯認為照顧
的責任是男性應當承擔，姊妹只是「協助」的角色，對於已婚的姐姐也 存有「嫁出去了」的觀念，盡量「不要求、不打擾」。而女性的非障礙 手足，本研究參與者對於自己原生家庭仍是相當照顧，因為著血緣關係 附帶的「永遠的連結」，感情尚無法割捨，但他們的付出，感覺上就像 是親情的維繫、出於自願，而非承擔文化的壓力與期待，相對於男性的 非障礙手足，對於愛奇兒的照顧責任就比較彈性，會被認為是幫忙而不 是義務，在傳統觀念上，男性照顧家裡就是義務、女性有照顧是加分、
沒照顧也情有可原，因為嫁出去了，要以男方家為主，即便到這個世 代，普遍非障礙手足仍有這個想法。
對於交往中的男女而言，男方家庭對於婚姻的意見較少，女方家庭 對於嫁娶的顧慮相對較多，這或許是中國傳統對於已婚女性之「嫁雞隨 雞、嫁狗隨狗」的期待使然，若是男方家中有愛奇兒，嫁入的女方似乎 就必須承擔部分的照顧角色，許多研究發現，婦女往往被期待照顧家中 失能者，因此女方家庭在擔心女兒日後的幸福之下，往往會有較多的意 見，像是小寶在討論與大寶的婚事時，小寶的母親就會擔心未來可能要 負擔照顧大寶哥哥的責任，中國傳統文化對於「媳婦」角色的要求與期 盼，是成年的非障礙手足不得不正視面對的議題。
除此之外，當男孩出生時，社會期盼他的陽剛氣質，兒童時期即開 始被灌輸「你是男生不能哭」、「你要養家」等觀念，於是他們只能隱藏
他們的脆弱，也必須偽裝他們內心旁大的壓力，正如本文中所提及的小 緯和大寶，因著他們是男性而承擔的壓力，顯著大於同樣為非障礙手足 的女性。然而在研究中亦發現，非障礙手足中，男性的角色一反中國傳 統的「父權」觀念─強調以男性為中心的權力運作形式─，他們未因此 受惠，反而因著傳統男性為主的社會既定印象，增添了他們的在家庭照 顧中的責任與壓力，男性，看上去似乎是父權框架的既得利益者，但卻 也流露著對於男性這種性別的壓迫。
(三)非障礙手足的個人條件
Alder心理治療學派指出，家中排行的關係、親子互動均影響個人 人格的發展，Alder提出孩子的出生「排行序」會影響個體對自己在家 庭中所佔地位的評估，所有童年經驗與日後人格的發展也有絕對的關 係。
表5-1 受訪者的出生序整理
小緯 大寶 小寶 紅豆 喵喵 家中手足數量
(含愛奇兒)
4 3 3 3 4
3女1男 3男 3女 2女1男 2男2女 家中排行 3(獨子) 2 1 1 1
愛奇兒排行 1 1 3 3 4
在所有的受訪者當中，其中有三位在家中排行老大(小寶、紅豆、
喵喵)，而大寶即使在第二位出生，但因為大哥是愛奇兒，也算是實際
上的老大，而小緯為家中唯一的兒子，從小，他就有意無意地被暗示著
「你是長子、你是獨子、你要承擔更大的責任」。根據研究，身為家中 老大，他們比較獨立、善於表達，在家中有決定性的地位，老大通常被 交付照顧弟妹的責任，因此他們往往更具有責任感，但就是因為這份
「責任」，對這些非障礙手足來說，父母的期待更造成他們有形無形間 的壓力，因此在面對婚姻時，會有更多的考量與擔憂。
家中有愛奇兒的非障礙手足們，比起一般家庭中的「老大」，擔負 著更大的責任，況且愛奇兒弟妹的照顧並不容易，有時家庭功能不彰，
他們反而要擔任主要決定者的角色，也造就他們的心理素質比他人更為 堅強；除此之外，非障礙手足因為對家庭的責任感重大，因此在考慮自 己未來的婚姻時，必定會將另一半是否願意真心接納自己家的愛奇兒視 為首要的條件。
(四)非障礙手足的支持網絡
在孤立無援的狀態下，任誰也沒有勇氣踏出，追尋自己想要的人 生，非障礙手足也是如此，因此更需要妥善的支持網絡協助他們。
非障礙手足的支持網路有以下：
1.原生家庭
(1)父母父母的教養態度大大的決定了非障礙手足看待愛奇兒的態度，若父 母能大方談論，並且積極主動的向非障礙手足說明愛奇兒的狀況，也會 影響非障礙手足看待愛奇兒的態度；但若父母始終隱瞞甚至認為是件不
父母的教養態度大大的決定了非障礙手足看待愛奇兒的態度，若父 母能大方談論，並且積極主動的向非障礙手足說明愛奇兒的狀況，也會 影響非障礙手足看待愛奇兒的態度；但若父母始終隱瞞甚至認為是件不