我一直在酒途

台北市自閉兒社會福利基金會拍了首支自閉症公益微電影《在路 上》，影片中，女主角的弟弟模樣帥氣，但卻因為是重度自閉症，不但 生活常得依賴家人，也無法與人溝通，導致許多誤會發生，但最後幸得 體諒的民眾幫忙，讓自閉兒的人生，又能往前邁開一大步，相當感人！

網友感動之餘也將影片分享至台大批踢踢八卦版，討論「如果有這 樣的弟弟，你敢結婚嗎？」沒想到卻引發不少同樣經歷的網友分享，異 口同聲說「不敢」！

我也有一位愛奇兒姐姐，我結婚了。

一、我的姐姐不一樣

在家中排行老二的我，每當他人問起：「你排行老幾？」我總回 答：「年齡上排行老二，但實際上是老大。」對方總會一臉狐疑得問

「為什麼？」、「什麼意思？」，我就得開始解釋。

我的姐姐是一位極重度的身心障礙者，民國 77 年出生時，原本是 一個健康可愛的小女孩，但突如其來的發高燒與延誤就醫，卻造成一輩 子無法改變的傷害與障礙，導致姐姐腦傷、行為退化，認不得家裡的 人，眼神無法與人對焦，無法開口與人對話，更遑論聽得懂其他人在講 什麼，媽媽一直相信著姐姐會好，所以在我念小學以前，不管冬寒夏

暖，每天一大早，媽媽騎著他的偉士牌，前面揹著姐姐、後面載著我，

先將我送到外婆家，由外婆主要照顧，媽媽才可以專心地帶姐姐去看醫 生、做治療；小時候的家庭印象，回想起的都是媽媽辛苦的在訓練姐姐 的日常行為功能，諸如用湯匙吃飯、穿脫鞋子、在馬桶上廁所等，一般 正常小孩可以很快且很小就可以習得的技能，我的姐姐卻要在花比他人 百倍甚至千倍的時間才能學會。

小時候家裡的所有櫃子都要上鎖，因為姐姐的興趣是「撕紙」，他 喜歡聽撕紙的聲音，他也喜歡到處把東西亂翻，所以我們放在櫃子裡的 書籍、文具，只要一個不小心沒注意，就會被姐姐拿去玩，他在椅子上 坐不住，全家人坐著看電視的時候，他就會拿著他的玩具，到處走到處 玩，一會翻翻電視下方的櫥櫃、一會又將鞋櫃裡的鞋子全部拿出來，常 常惹得自己挨一頓打而卻又不自知的繼續再犯；他的下巴有一道深深的 傷痕，是因為有一天，家人正在家中大掃除的時候，大家無暇顧及他，

只能任由他在家中隨意走動，突然間，我們聽到二樓陽台傳來很大的聲 響，緊張的衝過去，發現姐姐從未上鎖的鐵窗爬出去，整個人摔到一樓 馬路上，下巴當場血流如注，當下緊急送醫縫了好幾針，所幸沒有大 礙，但這卻也讓媽媽一整個嚇破了膽，更是對姐姐更加的注意與照顧。

比我大兩歲的姐姐，在行為舉止上，就像個幼稚的小嬰孩，吃飯要 人餵、洗澡要人幫、睡覺也要人家哄，在最疼愛他的爸爸過世的隔一

天，姐姐不知怎麼的，媽媽形容就像「中邪」一般，他開始飯也不吃，

一整晚怎麼哄都哄不睡，一個人繞著房間的牆邊走個不停，走到全身大 汗也沒有感覺，直到日上三竿才因為累到極致才一個人蹲在地板沉沉睡 去，但睡不到三個小時就會再度醒來，又開始焦慮的繞個不停，甚至會 對著天花板大吼大叫；當時家中正忙於處理爸爸的後事，又加上姐姐反 常的情形，我甚至還聽到媽媽哭著對爸爸的遺像說：「你是不是要把他 也帶走?」這樣的日子，持續了將近半年，在短短的幾個月內，我看著 他從過重的身材，因為不吃不睡，瘦到大約只剩下 30 公斤，我們只得 將其送至桃園療養院就醫。

入院的第一天，看到醫生將其五花大綁在病床上，那時候我們的心 真的就像被撕裂了一般，尤其在爸爸過世後，媽媽頓失依靠，看著自己 心愛的家人痛苦，卻不能幫上忙，卻只能將他送醫、使其更受折磨，那 段時間，我白天在台北上課，晚上就要趕到醫院探視姐姐，讓媽媽有喘 息的時間，所幸在經過一段時間的調養之後，姐姐的狀況漸趨穩定，慢 慢的，可以開始進食、晚上也可以開始穩定入睡，恢復健康出院後，他 的行為，又退化得比之前更嚴重，生活完全無法自理，完全是茶來伸 手、飯來張口的狀態，一直到現在，今年他已經 29 歲了，雖然偶爾也 會有一些突發的狀況，例如癲癇發作、晚上偶爾不睡覺，體重也增加了 不少，但情形大致穩定，也能讓我們安心不少。

《姐姐的守護者》一書中，凱特患有嚴重疾病，其爸媽為了救活 他，便又生了一位孩子安娜，來救凱特，安娜十三年來無條件為姐姐捐 贈血液、臍帶及骨髓，讓姐姐能持續的維持生命，期間，不只凱特痛 苦，安娜也必須損耗自己的身體來幫助姐姐，在這段日子裡，安娜並無 特別的怨言，但直到凱特的腎臟因併發症而衰竭需要安娜捐贈腎臟，這 時的安娜才意識到自己也擁有身體自主權，他極力爭取自己的權益，和 媽媽告上法院。曾經，我也想過，「我的出生是否也是為了姐姐？」不 同於一般非障礙手足的抱怨─父母都將心力放在身心障礙者身上、而忽 略對非障礙手足的照顧─，相反的，我從來不這麼覺得，反而，父母花 更多的心力在栽培我，從小陪我讀書、寫字，讓我學許多的才藝，放學 回家，總陪伴我完成作業，對於我的課業要求，更是嚴厲，還記得有一 次，考試考了 99 分，就挨了一頓打，也有一次，考了班上第二名，也 被慘罵了一頓，就只因為媽媽說：「長大之後，姊姊就交給你照顧了，

媽媽不知道能照顧他到什麼時候。」「所以你要更優秀，你要先能養活 自己，才能好好照顧姐姐和弟弟妹妹。」

小時候，當其他同年齡孩子相約出去玩時，我得待在家協助媽媽照 顧姐姐，當媽媽幫姐姐洗好澡，我要幫他穿衣服；當同學相約去到某位 同學家寫功課時，我得跟他們說：「不行耶，我媽媽在家等我，我要幫 忙帶姊姊，這樣媽媽才能打掃家裡。」又或者假日時，我要求媽媽帶我

出去玩，但是媽媽會說：「不行！帶姐姐出去很麻煩，你在家裡玩。」

「我要凱特活著，可是我也要做我自己，而不是只做一部分的她。我要 有機會長大，即使凱特沒有。凱特如果死會是我這一生中最不幸的 事...也是最幸運的事。」─《姐姐的守護者》

的確，當時要求未果的我，對姐姐很是討厭，因為總是為了他，我 要犧牲自己的玩樂，為了他，我得協助更多家務，有一度，叛逆的我還 想著：「如果沒有他有多好？」又或是我常常幻想，如果我的姐姐是正 常人，我就可以當一個備受疼愛的妹妹，而不用像小時候，左手牽弟 弟、右手牽妹妹，我也可以不用承接父母親那麼大的壓力與期待，「如 果我的姐姐是正常人有多好?」一直到大學之後，只有週末才回家，常 常回到家時，姐姐已經沉沉入睡，看著姐姐熟睡無邪的臉龐，總讓我心 裡升起一股憐愛之意，我想，這就是最甜蜜的負擔了吧；而當他隔天醒 來之後，看著他單純無世故的眼神，就像看著一個剛出生的嬰孩一般，

沒有心機、只想要吃，只要有吃的就可以換得他最無邪的笑顏，姐姐總 會提醒我，別忘了去照顧內心的赤子之心。

他是我的福袋，因為他，我才會選擇就讀特殊教育系，因為他，我 才會在教師甄試這條路上，比別人少了幾次的奮鬥與挫敗，因為他，我 才能帶著更多的同理心去服務特殊教育學生以及家長，因為他，我才會 在特殊教育研究這條路上繼續邁進，因為有他，才有現在的我，他是我

最重要的手足。

就像《姐姐的守護者》書中所述：「只有一件事不變。『十年後，我 還要做凱特的妹妹。』」。我也希望他能永遠是我的姐姐。

王傑 手足情深

如果想哭 就痛聲哭 我的衣裳就是你的淚巾 如果你累了 如果走不動 我會背你走過一生一世

想起你流浪在異鄉 你的眼忍著多少哀怨的淚 你的心有多少的思念 想起時我的心兒有多傷 我多麼心疼你的不平遭遇 卻是無法為你負擔點點

只願這顆心能伴你到永遠 我倆手足情深難捨分 假如我能夠擁有每一個明天 我會對你許下不悔誓言

有我的一天就有你的一天 愛你這份深情難捨分

二、父母先走出來，孩子才有希望─手足心裡苦但手足不說

隨著時代的進步，身心障礙者的權益越來越受重視，亦隨著特殊教 育服務的普及，對於身心障礙的孩童的照顧亦越來越全面化，甚而有許 多的基金會成立，像是台北市自閉兒社會福利基金會、唐氏症基金會、

伊甸社會福利基金會等等；然而，關注愛奇兒本身的同時，相對來說卻 鮮少有人關注愛奇兒身邊的人，包括父母、手足。

在碩班二年級的課程中，有一堂實務課程─身心障礙教育實務，授 課教師恰好為我的指導教授，因為有他的推薦、引薦，讓我認識了「天 使心社會福利基金會」(備註 1)，他們主張「父母先走出來，孩子才有 希望」，這句標語令我印象深刻，並深深吸引著我；從小到大，我就看 著我的父母親，因為姐姐的緣故，而放棄了許多原先的社交生活，甚至 我的母親還因此足不出戶、情緒低潮，想起那陣子姐姐發病的時候，媽 媽甚至還一度告訴我：「為了讓你們三個小孩自由，我就帶著姐姐跳海 自殺好了。」聽到這段話，我又害怕又緊張，但是我不知道該怎麼辦才 好，沒有人懂得我的苦，身邊的朋友也無法體會我的感覺，身為家中實 際的長女，我一則想為媽媽承擔一些辛勞與苦難，但另一則卻又苦情於

在碩班二年級的課程中，有一堂實務課程─身心障礙教育實務，授 課教師恰好為我的指導教授，因為有他的推薦、引薦，讓我認識了「天 使心社會福利基金會」(備註 1)，他們主張「父母先走出來，孩子才有 希望」，這句標語令我印象深刻，並深深吸引著我；從小到大，我就看 著我的父母親，因為姐姐的緣故，而放棄了許多原先的社交生活，甚至 我的母親還因此足不出戶、情緒低潮，想起那陣子姐姐發病的時候，媽 媽甚至還一度告訴我：「為了讓你們三個小孩自由，我就帶著姐姐跳海 自殺好了。」聽到這段話，我又害怕又緊張，但是我不知道該怎麼辦才 好，沒有人懂得我的苦，身邊的朋友也無法體會我的感覺，身為家中實 際的長女，我一則想為媽媽承擔一些辛勞與苦難，但另一則卻又苦情於