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第三章 釀造工法

第二節 研究參與者

本研究以包含研究者在內共 5 位非障礙手足為研究對象,透過參與 者自身經驗的分享,呈現獨特的生命故事,以及這些獨特的生命經驗帶 給研究者的啟示與反思。

一、研究對象的來源與選擇

為了找到具有代表性的個案,我在本研究中所採用的取樣方法為立 意取樣(purposively sampling)。立意取樣的定義為研究者根據個人的 主觀判斷,去選取最適合研究目的的樣本,立意取樣之邏輯與效力在於 選擇資訊豐富的個案做深度的研究(吳芝儀、李奉儒,1995)。

我的想要找到家有愛奇兒的非障礙手足,以深度訪談的方式,了解 其在面對婚姻的選擇上,是否因為家有愛奇兒而受到影響,了解參與者 在其「生命世界」的「生命經驗」及意圖;因此,受訪的對象便決定以 18 到 40 歲之間的「大手足」為主要邀約者,年紀較為成熟的對象,對 於戀愛、婚姻的想法也較為理性、踏實;再者,我會希望研究參與者其 家中愛奇兒的障礙特徵是顯著的,也就是即便對於特殊教育、身心障礙 不熟悉的一般社會大眾,也能明顯看得出其特別之處。

在剛確定研究主題的初期,我一直在思考要如何找到適合的個案?

由於學校只有我一位特教老師,平時所服務的學生僅為具有特殊教育資 格的學生,普通班的學生認識則相對少數,而當時適逢高中生學測成績 放榜之際,學生利用學測成績進行大學校系的申請,校園中有不少欲以 特殊教育為志業的學生,在指導他們相關面試技巧之時,也探究他們是 如何擁有對特殊教育的認識與熱情,我發現,有幾位學生亦為「手 足」,從小看著父母親照顧愛奇兒,可能是自己的兄姐或弟妹、並且自 己學習著如何與家中愛奇兒相處,和我進行談話時,得知「原來老師你 家也有愛奇兒啊?」我們的情感等級就會瞬間提高、聊天的話題就更加 深入,也因為他們,讓我對其他手足有更多的認識。

其中一名學生,他的妹妹為重度的多重障礙者,但是爸爸媽媽並不 放棄,為妹妹找了許多治療的管道,也多方參與各式各樣的團體、增進 一家人的社會人際互動,他們參加了「天使心社會福利基金會」,當學 生向我提到這個基金會時,我們不由得感到彼此的相見恨晚,也因此,

我便對學生提起了我這個研究計畫,而他也很願意接受我的訪問,與學 生的訪談屬於非正式的訪談,但我卻因此對這個議題更加深入了解,也 慢慢築構了我的訪談大綱,也因為認識這個學生,經由他的牽線,認識 其他手足。

在我確定研究計畫之後,無論是透過基金會的社工的引薦、或是自 己向他們提出邀請,我都會詳盡地向他們介紹我的研究動機、如何進

行,而最後都能在短時間內接受到他們的善意回應,也因為他們,還可 以經由他們再認識更多擁有豐富資訊的個案,就像雪球一樣越滾越大。

以下僅就最後成為正式受訪者的個案進行來源介紹:

(一)大寶與小寶

研究者透過「天使心社會福利基金會」協助推薦符合取樣條件之對 象。這兩位堪稱是最能夠為手足發聲的代表,大寶的哥哥和小寶的妹妹 是愛奇兒,兩位因為家中共同都有愛奇兒而認識,也因為愛奇兒而結 合,從交往到結婚已近 5 年,他們從小到大經歷了不同的心境轉折,從 反抗、叛逆到接受、捍衛,我將於後細細描繪他們的故事。

(二)喵喵

在參加老師的研究團隊 meeting 之後,認識了許多位同為手足的夥 伴,這一位綁著兩根辮子、有著可愛單純笑容的女孩,他叫做喵喵,他 有個愛奇兒弟弟。看著他甜蜜的說著自己與老公認識以及交往進而結婚 的故事,讓人好想多了解一點。

(三)紅豆

經大學同學所介紹,是所有受訪者中,婚齡最長的一位,也是唯一 有自己的孩子的受訪者,雖然一開始互不相識,卻因為有著共同的生命 經驗─愛奇兒手足─,而一見如故;年紀歲月的累積,換來的是雲淡風 輕的優雅,樂觀開放的性格,換來的是正向積極的人生,這是我在與他

的訪談中,最能體會的心態。

(四)小緯

在現代的育兒觀念裡,已越來越少重男輕女的傾向,但在父母親那 一輩,還是認為家中必要有個男丁,才能傳宗接代,他就是在這樣的期 待下出生的。經由手足夥伴介紹,我認識了小緯,他有個極重度身心障 礙的愛奇兒姐姐,在一次我們第一次的正式訪談中,他悠悠的說了一 句:「沒辦法,這就是命,你們女生不懂的。」當下我便決定,我要把 他的人生故事寫下來。

表 3-1:本研究之參與者背景資料摘要

編號 受訪者名稱 年齡 性別 婚姻狀況 愛奇兒障礙類別 1 大寶 34 男 已婚 5 年 中度智能障礙

小寶 31 女 已婚 5 年 學習遲緩 2 喵喵 38 女 已婚 7 年 中度智能障礙 3 紅豆 41 女 已婚 9 年 中度智能障礙 4 小緯 22 男 未婚(單身) 極重度多重障礙

第三節 研究工具