第四章 酒是陳的香─酒中的故事
第二節 找尋生命中另一半的圓
大寶與小寶
生命在偶然間轉了個彎 讓我遇見了愛
Here We Are 最真實的自己不必更改
只要你的青睞
你是我遺失的另一半 ~張衛健《你值得我等》
對於他們來說,再也沒有比彼此更完美的結合了。
他們有著相似的年紀、相同的故鄉、相同的信仰,相似的成長環境 造就了他們相似的價值觀,重要的是,他們的家都有一個愛奇兒手足,
讓他們自然而然地走到了一塊,成為彼此的另一半圓。
一、我家有愛奇兒─寫在相遇之前 (一)大寶的愛奇兒大哥
大寶家有三兄弟,大寶排行老二,哥哥是愛奇兒(後簡稱大哥),還 有一個弟弟,他們之間各差了四歲。大哥是中度智能障礙的愛奇兒,因 為是爸媽的第一胎孩子,而且又是男生,父母對這個孩子都充滿了期 待,人家說第一胎照書養,大哥在產前並沒有任何的異狀,全家都十分 期待這個孩子的出生,一直到媽媽因持續的陣痛到了診所,大哥在胎中 遲遲不肯出來與大家見面,當時的醫療技術沒有那麼發達,小診所無法
使用剖腹的技術,只能使勁用人工的方式催生,當醫師費盡九牛二虎總 算將嬰兒拉出媽媽的肚子,但令人驚訝的是,這是一個全身發黑的寶 寶。
孩子出生第一件事是哇哇大哭,但是大哥卻以沉默的方式來到這世 界,當時所有的人都慌了,醫生看矛頭不對改緊拍打嬰兒的屁股,總算 在幾分鐘後,大哥哭了,但這一哭來的太晚,已經傷害到嬰兒的腦部,
特別是左腦語言區的部分,也讓他成了發展遲緩、智能受損的孩子。
大哥的認知能力較弱,學習緩慢,特別是語言方面,說話表達不清 楚,無法表達他的需求,當他人無法理解他的想法時,有時候會用哭鬧 來表示;大哥對於事物的判斷能力較弱,有時候會因為好奇而惹事,在 大寶出生之前,大哥和爸爸媽媽住在租屋處,大哥因為好奇會亂按鄰居 家的門鈴,當時大家對於身心障礙的孩子還不是那麼的了解,會認為是 父母親沒教好,最後大寶的爸爸媽媽也不得以而搬離租屋的地方。
在大寶的大哥出生的那個年代,通常家有愛奇兒父母都會想藏起來 不願意讓別人知道,大寶的爸爸媽媽亦是如此;大寶的爸爸起初還覺得 哥哥會好,四處帶哥哥求名醫,甚至萬里跋涉繞過整個台灣,只因爸爸 仍然抱持著一絲哥哥會好的希望,在大哥小時候,爸爸也不願意讓大哥 領取身心障礙手冊,最後在名醫的診斷下,確認大哥的障礙,爸爸開始 接受大哥不一樣的事實,才開始讓大寶的媽媽帶著大寶接受特殊教育。
母親長期承受許多親友的壓力,旁人看到大哥調皮搗蛋的樣子,就 會在旁閒言閒語;大哥生病時,奶奶反對媽媽帶大哥去看醫生,認為帶 去廟裡求神問卜喝符水就可以了;大哥胃口不佳想吃麵包,奶奶也認為 太貴不要浪費錢,導致哥哥小時候身體瘦弱、體力不佳;大寶的奶奶也 一直認為,小孩就是不打不成器,因此對大哥都是採取打罵教育,導致 大哥對奶奶非常的害怕,情緒常常因此無法控制而爆發,甚至還用頭去 撞牆壁;曾經發生過一件事情,讓大寶至今印象深刻:小時候,大寶家 的後院有養雞,大哥跟媽媽到過市場看到殺雞的情景,傳統殺雞是把雞 丟入轉動的機器,然後去血去毛,有次剛好媽媽與大寶出門,便將大哥 交由奶奶代為照顧,大哥突然想要吃雞肉,看著空空的洗衣機,大哥即 從後院抓了隻雞,把雞丟到洗衣機內,關上蓋子按了開關,隨即,那隻 雞在幾聲慘叫中就一命嗚呼了。奶奶聽到慘叫聲馬上前來查看,他氣的 把大哥綁在後院的欄杆打罵,大哥的天真傑作,老是換來許多的怒罵。
大寶的家系圖(原生家庭)
一路上打打罵罵,好不容易大哥也長大成人,大哥在特殊學校高職
備註:受訪者 以星星表示,
愛心代表家中 的愛奇兒,灰 底則代表同住 者,X 代表已 過世。
部畢業之後,被安排至某工廠就業,協助做一些跑腿、打雜的工作,雖 然賺不多錢,但總可以讓大哥的生活不只是侷限在家裡,但好景不常,
大哥工作的那個工廠倒閉,大哥也就「失業」了,目前只好在家待業;
大寶提到,大哥雖然認知上受到影響,但是基本的生活能力也仍具備,
常常騎著機車自己到到處晃,雖然年紀已經三十多歲,卻仍像個國中的 孩子一樣,想要自己辦手機、自己出去玩,或到處亂辦會員卡,還會拿 家裡的東西到當鋪去當。
大寶:他還會去當鋪當東西捏,所以這功能太高又有另一種擔心,因為他辨 識不是那麼清楚
(1060423 大寶小寶 I1(1))
曾經有一次,大寶媽媽為了保護大哥、不讓他權益受損,便將大哥的身 分證藏起來,但大哥竟然自己又再去申請重辦一張,然後又去辦了一堆 有的沒有的,使得大寶一家人常常得幫他收拾殘局。
研究者:哥哥是高功能的…
小寶:他媽媽把他身分證藏起來,他自己再去重新辦一張 研究者:他滿社會化的
(1060423 大寶小寶 I1(2))
大寶的爸爸在不久前過世了,目前大哥主要與母親同住在家中,媽 媽雖然沒有明講大寶未來的照顧,但是大寶自己卻早已將大哥當作自己 的孩子般看待,
「其實心智上他的確就像我們的孩子一樣」
(1060423 大寶 小寶 I1(3))。大寶還特地提醒我,身心障礙的小孩,心思單純,在社會 上容易被人家騙,所以在法律程序上,可以先幫他辦理禁制產、輔助宣讓大哥之後的生活可以無後顧之憂。
(二)大寶的蛻變
小時候的大寶並不喜歡大哥,並且對大哥是排斥的,從他有記憶開 始,大寶都覺得大哥很奇怪,常常說一些他聽不懂的話,想要的東西要 不到就會哭鬧,生氣時就會撞牆壁,大哥還會故意捉弄大寶,像是摸大 寶屁股,看到大寶生氣,大哥就會覺得很好玩,就會一直欺負他;當 時,他真的不知道為什麼大哥跟別人家的大哥這麼不一樣,也不明白為 什麼父母親一直要他讓著大哥,大寶對於大哥的排斥從起初的不互動、
設法遠離他,到最後變成一種病態,大寶認為大哥是有病的,這個病會 傳染,所以不敢靠近他,大哥碰過的東西會盡量遠離,因為,大寶害怕 會變的跟大哥一樣。
雖然大寶排行老二,但就好像實際上的老大,爸爸媽媽會交代許多 事情給他,小的時候,他不能像一般同學自由自在的出去玩,大寶要陪 大哥玩,偶爾媽媽忙於工作的時候,還要協助照顧大哥。
大寶:因為我從小跟哥哥互動,是從排斥到接納,我小時候不喜歡我哥哥,
因為好像家裡的重心都在他,而且家裡很會負擔責任給你
(1060423 大寶小寶 I1(4))
大寶認為爸爸媽媽對大哥或許是有補償的心態,總是比較溺愛他,他會 有最新的電玩,可以待在自己獨立的房間玩,而大寶和弟弟只能拿大哥 不要的,而且還沒有自己的房間;而家裡的遊戲機只有一台,也都一直
是大哥獨佔,就算他和弟弟一起玩,也要打到最後故意讓他贏,若是大 哥不開心了,就會開始哭鬧,媽媽就會出來管較大寶和弟弟,最後的結 局都是要他們讓大哥。
大寶:然後有時候會心理不平衡,有時候爸爸媽媽對哥哥會比較好,因為父 母有時候會比較溺愛,會覺得要補償,覺得他不足,所以應該要多給他,
小時候他買很多電動玩具,我都沒有耶!我們都是拿他淘汰的,或是一起 玩
(1060423 大寶小寶 I1(5))
尤其到了國中時期,那個年紀的孩子通常最重視的是人際關係,大 寶當時相當排斥大哥,並覺得有大哥是件很丟臉的事情,也不敢和朋友 說家中的情況,也不敢邀請同學來家裡玩,因為害怕同學知道覺得自己 的大哥很奇怪。
大寶:當時我會覺得,為什麼我會出生在這個家庭呢?
(1060423 大寶小寶 I1(6))
然而,手足之情是難以抹滅的,當大寶看到大哥在公園裡被其他小 朋友欺負,大寶就會毅然決然地挺身為大哥、保護大哥,或是自己有一 塊蛋糕,總是會想要分給大哥一口,儘管大哥常常讓他覺得丟臉、麻 煩…
父母給大寶的期望很高,因為大哥的關係,家裡小時後就常常被親 戚嘲笑,嘲笑生了一個不會讀書的笨兒子,所以父母就將期望都加諸在 他身上。當時台灣對於特教的觀念尚不成熟,大哥去讀特教學校對父母
來說是次等的、會被看不起,加上大哥有特殊的行為問題,常常被別人 誤會是父母沒有教好,所以大寶的爸爸媽媽希望他可以好好念書,將來 才會被看得起,讓曾經嘲笑他們的人知道,父母也是會教小孩子的。
大寶從小就很獨立,因為大哥身體病弱、加上智能障礙影響生活和 情緒行為,父母需要花更多的心力來教導他,爸爸努力工作養家,媽媽 則獨立扛起照顧孩子的責任,尤其是大哥,媽媽當時為了就近照顧大 哥,還到大哥就讀的特教學校擔任廚房志工,大寶和弟弟放學回家就得 自己拿錢去買東西吃、自己張羅大小事,有時候媽媽忘記留錢給他們,
大寶還得跟麵店的阿姨先賒帳,他們才有飯吃。如此的成長經歷,讓大 寶更加的獨立、早熟。
大寶:然後哥哥不懂事你要多包容他,因為有時候哥哥有時候不懂會亂玩啊,
或是戳你,我媽媽就教我要包容他,甚至我媽媽就會說:你以後要照 顧你哥哥,甚至最好你另外一半也可以包容哥哥,就是小時候自己覺 得壓力很大
(1060423 大寶小寶 I1(7))
高中時期的大寶,更因為家庭的狀況產生了許多排斥感,無法接納 為什麼自己會在這個家庭,甚至覺得有大哥這樣的孩子一定是前世因果 循環,前世做不好,才會導致這輩子要受這樣的苦,一直到高三那一
高中時期的大寶,更因為家庭的狀況產生了許多排斥感,無法接納 為什麼自己會在這個家庭,甚至覺得有大哥這樣的孩子一定是前世因果 循環,前世做不好,才會導致這輩子要受這樣的苦,一直到高三那一