第三章 病人自主權的美國法制經驗與我國的實際運作
第二節 我國病人自主權的實務運作與觀察
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理權，故對於預立醫療代理人的比例影響則較低，不論是否關係獲法律承認，
預立醫療代理人的比例均在60%左右121。不論是預立醫囑或是預立醫療代理人 的比例在同志族群都遠高於一般民眾（大約僅有30%），顯現同志族群關係因欠 缺法律保障而採取更多方法，試圖保障自己的伴侶，也確保自己的臨終醫療意 願及自主權能被遵守。
第二節 我國病人自主權的實務運作與觀察
如同第二章所敘述，我國關於病人自主權的法律規範並不明確，甚至可說 是先發展出病人自主權的概念，才在現有的法規中尋找適合的作為法源的條文
（例如醫療法第63 條）。傳統在醫療上與病人自主權相抗衡的，是醫師基於醫 學倫理要求的行善原則(Beneficence)及不傷害原則(Non-Maleficence)，除了不可 傷害外，醫師還必須避免傷害的發生，必須為了病患最佳利益為出發，再加上 醫學資訊的高度專業性，而強化了醫事父權(Paternalism)的地位122。然而在我 國，除了醫事父權外，還有一股更強勢的家屬父權文化。由於傳統華人文化中 任何決策都以家庭為中心的概念，基於為病人好的心態，替病人過濾醫療資 訊、進行醫療決策。學者楊秀儀即曾在文章中指出我國推廣病人自主的四個困 難：一是病人自己少有先預立意願書。二是病人家屬基於家屬父權主義阻撓病 患自主參與醫療決策的機會。三是醫師基於傳統醫事父權的心態，不願意和病 人分享醫療決策權。四是整個法律文化對於病患自主權的陌生和猶豫123。
由於病人自主權於我國最直接的法規為安寧緩和醫療條例以及醫療法中關 於病情告知與醫療行為的決策與同意，本節將藉由訪談醫護人員相關問題，瞭 解醫護人員對於相關法規的理解與認知、病患對於自主權的掌握、家屬在醫療
121 Brian de Vries et al., State Recognition of Same-Sex Relationships and Preparations for End of Life Among Lesbian and Gay Boomers, 6 SEXUALITY RESEARCH &SOCIAL POLICY 90, 94-95 (2009).
122 ALASTAIR V.CAMPBELL,BIOETHICS:THE BASICS 45 (2013).
123 楊秀儀，同註 78，頁 19。
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過程中所佔的角色與分量，並進而探討法規想像與實務的落差，以及家屬父權 對於病人自主權的影響。
第一項 醫護人員對於法規的模糊認識
以下本文將藉由筆者對醫護人員訪談所得的內容，介紹實務上醫護人員對 於法律規範的認知狀況。
一、 相關資訊來源不足
關於病人自主權、安寧緩和醫療條例的推動與相關適用，醫界不乏討論的 聲音，許多學術文獻、護理期刊都有文章探討。在訪談中發現，在學術的領域 之外，現行實務運作，與病患自主權、安寧緩和醫療相關知識的推廣與傳播的 管道主要有二，其一是醫院依相關法令製作的表格、醫院牆上的相關文宣品。
第一線與病患接觸、適用法規的醫護人員，對於相關法律的認知，往往來自於 醫院制定的各式表格，例如預立安寧緩和醫療條例暨維生醫療抉擇意願書、各 式的手術同意書等。其二是醫護人員每年在職必須選修的學分中，也有相關的 安寧照護、臨終醫療倫理等課程。筆者經由訪談12 位醫護人員後發現，醫護人 員對於相關資訊的認識，主要仍是來自於表格上所提供的資訊，在職進修的課 程所發揮的影響力則相對有限。
醫院在更新表格時，通常會對護理長等管理單位說明，並希望在重症單位 宣導。藉由醫院定期更新的表格以及臨床上使用實務經驗的累積，成為醫護人 員通常對於相關法規理解的全貌。關於安寧緩和醫療條例相關的知識，在心臟 內科加護病房服務的K 在被問到關於安寧緩和相關資訊的來源時表示：
應該是很粗淺就是報章雜誌吧，只是看到這個詞，但不見得會 去了解他到底法規寫些什麼。…應該是說，醫院會跟我們說
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form 更新了，那更新的內容可能就是自己要去看。
也服務於心臟內科加護病房的J 則在訪談中進一步說明關於醫院表格更新以及 在他們單位中運作的詳細情況：
其實醫院不太會直接跟我們說有更新，就是你在set paper 會來 文書，發現怎麼跟以前不一樣，你就知道更新了。那因為太多 文書作業，所以可能醫院就算有更新，他只是放在院內網站，
可能他會宣傳，但是很快就被洗掉了，就不會置底。然後洗掉 之後，你變成要查。你有心要查、想看，也許去翻，就會茫茫 大海就會撈出來。可是不見得你有那個時間。或是你今天這個 病人，像心臟科變化很快，有時候你根本還來不及談這個，病 人就來不及了，或是病人突然又回心轉意，或是突然又變好，
這些就用不上。所以我知道醫院網站可能有類似東西，甚至我 們那個安寧病房，也許你問他，請他們的那個什麼什麼專責的 護理師，他們可能都會有資料。但是只是說，以現在的工作狀 況，你要找就變成要額外花自己的下班時間再去查。會變這樣 子。
醫院開設的各種在職進修課程，主要是醫師換照時所必須上的學分，其中 有包含臨終安寧緩和醫療的課程、以及醫療倫理相關與病人自主權有關的課 程。在訪談過程中提及相關資訊來源時，多數醫護人員都表示會有這樣的課程 需要進修。但在實務上，則因為醫護人員現實工作的時間壓力等原因，以及選 修科目的差異，而不一定真的能發揮效果。在肝膽胃腸科服務的醫師G 說：
嗯…理論上應該是有（課程），不過因為我們的工作太忙碌，
所以事實上我們都沒辦法去…沒辦法去上課這樣。
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而腫瘤科病房的護理師C 在談到實務上醫師應該也要有相關教育訓練時則表 示：
可是你知道臨床上…老實說臨床上那個換照的時數都嘛是電腦 打開放在那邊聽阿，you know，就是其實是電腦的課，實際面 授，當然面授也要，可是面授的時數就那些，他也不一定要上 到有安寧的那個課阿。
從上述訪談內容與整理可以看出，由於實務上醫護人員忙碌的工作型態，
以及醫院體系對於法規及教育訓練形式上的遵守，使得第一線與病患接觸且應 該最能理解法規意涵的醫護人員其實許多時候僅依靠著表格上的文義操作，在 這樣的情形下，當然所謂法律解釋、法規適用的範圍等等都不在是討論的焦 點，僅能照表格上的字面意義去執行，降低法規原本所欲保障病人自主權的意 涵以及可能的討論空間。
二、 模糊的存在：醫護人員對於法規條文理解與可能的誤用
承前所述，在醫療環境對於法規資訊傳遞的不足的情況下，醫護人員對於 法律的適用往往僅有一個模糊的概念，除了表格提供的資訊之外，更深入的資 訊往往要等到需要使用時再進行查找。例如《護理雜誌》就曾經出現醫護人員 協助同性伴侶參與愛滋病患的臨終醫療決策，而查找法律，希望協助預立安寧 緩和醫療條例的預立醫療委任代理人的案例124。然而這是較特殊的案例，因此 醫護人員需要特定查找相關法規。
醫護人員對於法律模糊認識的一個明顯例子是，關於病人陷入無法自主決 定時，應由誰進行代理決定的問題。如前面章節所述，我國醫療法第63 條、第
124 王淑絹、賴霈妤、劉曉穎、柯文謙、柯乃熒，協助同性伴侶參與末期愛滋病患不施行心肺復 甦術之自主決定，護理雜誌，59 卷 5 期，頁 98-99，2012 年 10 月。
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64 條的確有規定手術及侵入性檢查或治療應取得病患同意，病患無法自行簽署 時，可由配偶、親屬或關係人代為同意，然醫療法本身並未對親屬的決策權限 進行排序。我國法律在醫療行為上，法定的決策權限排序僅有安寧緩和醫療條 例第7 條有明確規定親屬的優先順序。在訪談中，所有受訪者都表示，實務運 作中，只要需要簽署同意書的情況下，不論是否是末期病患決定安寧緩和醫療 或維生醫療，配偶都擁有第一順位的代理權，而代理權的排序順位跟民法相 同。
在訪談中發現，受訪者大多不知道可由他人代為簽署同意書的規定係規範 在醫療法中，再加上各式醫院同意書上簽署的欄位，多註明病患本人或是親 屬，因此受訪者多數都認為，僅有親屬可以合法有效代理簽署。體外循環師A 在被問及為何不接受非親屬代理簽署同意書時說：
因為在民法上面的規定，像這樣的決策，或者是權利義務，他 本來就是用親等來區分，他不是第一時間就sign 朋友，因為朋 友這件事情其實他可以太廣義了，他可以是一個鄰居也算朋 友，他可以是同居人也算朋友。朋友這件事情其實他太過於難 以confirm。
在這樣的實務情況下，醫療法中可由關係人簽署同意書的規定，被實務上 以親等排序決定代理權優先順位的醫療常規取代。
又關於安寧緩和醫療條例的醫療委任代理人，多數受訪者都表示，實務上 使用的人非常少，因此大概都僅有一個概念，知道有這個東西存在，但確切的 細節、使用範圍並不了解，甚至因為鮮少有人使用而沒有注意過這張表格。因 此許多受訪者在被詢問醫院是否有一般手術相關的醫療代理人委任書的表格 時，都直覺想到安寧緩和醫療條例的預立醫療委任代理人而回答有。在筆者追 問再次確認後，才發現都是安寧緩和醫療條例所授權的預立醫療委任代理人。
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又或者回答於緊急狀況時，可由兩名主治醫師共同簽署同意書，替病人開刀或 進行臨終醫療決定125，認為此時兩名醫師即是醫療代理人。
令筆者印象深刻的是服務於呼吸照護中心的護理長H 分享曾經其中一個案
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