第三章 病人自主權的美國法制經驗與我國的實際運作
第一節 預立醫囑與醫療代理人：美國經驗與啟示
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第三章 病人自主權的美國法制經驗與我國的 實際運作
如前所述，病人自主權是醫療代理人制度的根本，以下本章將從已實行預 立醫療指示近40 年的美國出發，檢視醫療代理人與病人自主權間的關係，以及 醫療代理人制度的優缺點。因醫療代理人在美國通常與預立醫囑合併出現，兩 者互相影響，因而在脈絡上，將納入預立醫囑一併討論。因本文最終希望討論 同志族群對於醫療代理人制度使用的可能與需求，因而也希望借助美國經驗，
了解同志對於醫療代理人的需求。
在了解美國的使用經驗後，本文將把視角拉回我國，探討我國對醫療代理 人制度以及病人自主權的實際運作，又因為我國現行法令規範僅有安寧緩和醫 療條例對醫療代理人有所規範，實務上鮮少有人使用，因而本文將從更上位病 人自主權的角度出發，透過訪談，試圖理解我國醫療文化上，對於病人自主權 與醫療代理人的想像。
希望能藉由美國經驗與我國臨床上實際運作的對照，提供後續討論醫療代 理人制度在我國的修法方向以及對於同志伴侶使用醫療代理人制度可能面對的 問題有更全面的思考。
第一節 預立醫囑與醫療代理人：美國經驗與啟示 第一項 預立醫囑與醫療代理人的發展經驗
在病人自主權隨著預立醫囑及預立醫療代理人而受到各州法律明確規範 後，法律保障隨著1990 年聯邦政府通過的《病人自決法》來到高峰。許多探討 預立醫囑、醫療代理人與病人自主權間關係的實證研究遍地開花，然而許多實 證研究發現，預立醫囑及醫療代理人的適用並未因法律規範的通過而快速推
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廣，民眾對於預立醫囑及醫療代理人的了解仍不普遍、簽署率低91，單就法律 文件的簽署對於病人臨終醫療的決策影響有限，並不足以完整保障病人自主 權92。以下介紹預立醫療指示在美國的實務適用與發展。
一、 文件簽署推廣期
從加州1976 年通過《自然死亡權利法》後，其後十多年間，各州紛紛通過 預立醫囑及預立醫療代理人的相關法律，希望透過預立文書落實病人自主權並 預防紛爭。隨後有許多實證研究，探討病人自主權與預立醫囑及醫療代理人間 的關係，1990 年代最大型而最具代表性的研究即為 SUPPORT 研究（The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatment）。
該研究試圖了解病人對預後與治療結果的偏好與治療風險，範圍涵蓋美國五大 教學醫院，參與人數高達9105 名重症病患，例如急性呼吸衰竭、多重器官衰 竭、肺氣腫等，用以評估何種方法可以改善末期病人的醫療決策，以降低不必 要的醫療與痛苦，避免延長死亡。該研究分為兩期，第一期觀察醫病間關於病 患臨終決策的過程與方式。第二期則採隨機對照組的方式，分為干預組與對照 組，干預阻的病人有一位資深護理師定期訪視病人與家屬，引導病人表達其偏 好、提供預後及緩和治療等資訊，並提供醫生更精準的預後數字、病況分析及 病人的臨終醫療偏好93。
第一期的SUPPORT 研究結果顯示，在進行臨終決策時，病人的確在最適化 選擇以及醫病溝通之間存在障礙，因而導致病人在預先進行臨終醫療決策時，
91 J. A. Jacobson et al., Patients' Understanding and Use of Advance Directives, 160 WESTERN JOURNAL OF MEDICINE 232, 234-235 (1994).
92 Charles P. Sabatino, supra note 14, at 221-224.
93 Alfred F. Connors et al., A Controlled Trial to Improve Care for Seriously Iii Hospitalized Patients: The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments (SUPPORT), 274 J.A.M.A. 1591, 1591-1954 (1995).
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94 Kenneth E. Covinsky et al., Communication and Decision-Making in Seriously Ill Patients: Findings of the SUPPORT Project. The Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments, 48 JOURNAL OF THE AMERICAN GERIATRICS SOCIETY 187, 187-188 (2000).
95 Anne Wilkinson et al., Literature Review on Advance Directives, Volume June USDEPARTMENT OF HEALTH AND HUMAN SERVICES 1, 42-43 (2007).
96 J. A. Jacobson et al., supra note 91, at 233-234.
97 Charles P. Sabatino, supra note 14, at 222.
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99 David I. Shalowitz et al., The Accuracy of Surrogate Decision Makers: A Systematic Review, 166 ARCHIVES OF INTERNAL MEDICINE 493, 495 (2006).
100 Kenneth E. Covinsky et al., supra note 94, at 190. See also Margot Michel, supra note 27, at 143.
101 Brenna Kelly et al., Systematic Review: Individuals' Goals for Surrogate Decision-Making, 60 JOURNAL OF THE AMERICAN GERIATRICS SOCIETY 884, 893 (2012).
102 Anne Wilkinson et al., supra note 95, at 14.
103 Charles P. Sabatino, supra note 13, at 224.
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減輕末期病人痛苦，增加病患與家屬參與討論、實際的評估預後狀況以及安寧 緩和醫療仍是一個值得的目標，但不再著重於形式上的介入，而是開啟更進一 步的醫師、病患、家屬間的實際溝通與理解，共同完成病患的臨終醫療決策。
二、 溝通轉型期
綜合前述，自1980 年代開始，在經過二十多年的實務使用與研究之後，開 始出現不少研究懷疑預立醫療指示制度的功效，甚至認為預立醫療指示的對於 末期病人自主權的保障有限，但卻是不斷提醒病人死亡將至104。歸結問題的核 心，仍在醫病溝通未能獲得真正的改善，雖然不乏研究指出預立醫療指示仍有 其功效，但要進一步保障病人自主權仍有待更具前瞻性的改善方法。
為了解決過度重視書面預防紛爭、僅是符合形式法律程序的盲點，實務界 開始發展出「預立醫療自主計畫」（Advance Care Planning）105，預立醫療自主 計畫相較於預立醫療指示所涵蓋的更為廣泛，以原先的預立醫療指示為核心，
將討論範圍擴及整體性的醫療照護，不僅存在於意願書，而是包含整體醫療過 程病患所希望的照護模式，並強調由誰來做決定，以及決定形成的過程。預立 醫療自主計畫強調持續溝通的過程，要求醫師、家屬、病患、代理人共同參與 討論，希望能夠保持與病患長期的溝通，以了解病患變動的意願，並提供更合 適的照護。
研究中發現，病患對於預立醫療指示的態度與資訊來源最主要也最佳的方 法是來是於醫師，而醫師提及的最佳時點則是診所門診，亦即當病患確診、尚 未入院時即應該開始討論106。
104 Charles P. Sabatino, supra note 14, at 232.
105 Muriel R. Gillick, Advance Care Planning, 350 NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE 7, 7 (2004).
106 Malcolm D. Mattes et al., Understanding the Views of Those Who Care for Patients with Cancer on Advance Care Planning and End-of-life Care, AMERICAN JOURNAL OF HOSPICE AND PALLIATIVE MEDICINE 1, 4 (2014).
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經過數十年的努力，由1980 年代單純希望藉由文書簽署保障病患自主權轉 為希望透過醫病、家屬間的溝通來強化預立醫療指示的準確性與效果。但在 2007 年進行的一份系統性文獻回顧統計中仍發現，過去的研究指出，簽署預立 醫療指示的人數僅有18%～30%。相較於一般健康民眾，重病患者簽署預立醫 療指示的比例較高，特別是癌症病患，但也僅約30%的重病患者有完成預立醫 療指示。而簽署族群在許多統計中仍可明顯看出，多聚焦於白人、高社經地 位，且對於醫療資訊有相關來源者。其中病患長期配合的主治醫師對於預立醫 療指示的態度更是影響病患是否簽署的重點之一107。雖然簽署率仍低，早年所 發現的問題仍未完全改善，但經過醫學教育與宣導，民眾對於病人自主權開始 有更多了解，對於可以選擇預立醫療指示的概念也不再陌生。而晚近研究也開 始指出，以病人為中心的預立醫療自主計畫可以促進病人與代理人的共同決 策，減少可能的衝突與代理人的壓力，提升代理決策的準確性108。是否預立醫 療自主計畫能夠真正提升病人自主權的保障，協助病人實現意願，醫病溝通是 否真正被改善，則有待更多研究的證實。至少在實證研究中發現，有預立醫療 指示的老年族群，在臨終醫療決策上，更能表達他們的意願、醫療偏好，對於 病人自主權的發展有正向的影響109。
第二項 美國醫療系統中看不見的同志伴侶
2007 年，住在佛州的 Lisa Pond 女士因為昏倒住進醫院，與 Pond 在一起 18 年的同志伴侶Janice Langbehn 女士與她們共同收養的三個孩子陪同 Pond 同赴 醫院，結果院方告知，你們住在一個反同志的州與社群(an anti-gay city and
107 Anne Wilkinson et al., supra note 95, at 14.
108 Ryan D. McMahan et al., Advance Care Planning beyond Advance Directives: Perspectives from Patients and Surrogates, 46JOURNAL OF PAIN AND SYMPTOM MANAGEMENT 355, 358-362 (2013).
109 Maria J. Silveira et al., Advance Directives and Outcomes of Surrogate Decision Making before Death, 362 NEW ENGLAND JOURNAL OF MEDICINE 1211, 1216-1217 (2010).
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state)，並要求需要醫療代理人委任書才能探視 Pond，而後醫師告知 Pond 沒有 機會再回復健康。儘管Langbehn 作為 Pond 的醫療代理人的委任書在 Pond 入
110 See “Langbehn v. Jackson Memorial Hospital”, Lambda Legal, http://www.lambdalegal.org/in-court/cases/langbehn-v-jackson-memorial, last visited: 2015/4/12.
111 See “Presidential Memorandum - Hospital Visitation”, The White House Office of the Press Secretary, 2010/4/15, https://www.whitehouse.gov/the-press-office/presidential-memorandum-hospital-visitation, last visited: 2015/4/12.
112 Lance Wahlert & Autumn Fiester, A False Sense of Security: Lesbian, Gay, Bisexual, and
Transgender (LGBT) Surrogate Health Care Decision-Making Rights, 26 J.AM.BOARD FAM.MED. 802, 803 (2013).
113 也譯作公民伴侶。許多地區因同志婚姻不合法，而另外立法的保障同志伴侶關係的制度。其 制度上類似於婚姻，主要是提供同志伴侶與異性戀婚姻相似的權利，但權利義務範圍則隨地區 不同而有差異。又有些地區不僅開放給同志伴侶登記，異性戀伴侶亦可適用。除了民事結合
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代理權，需視各州的法律而有不同規定，因而仍需要另外預立醫療代理人。以 下就美國同志族群在醫療系統中可能遇到的問題進行整理與討論。
一、 醫療體系中看不見的小眾
同志人口的比例在各項統計中由於統計方法的受限，而有不同數據，但多 數數據估算，大約3%～6%的人口為同志。在醫療體系中因為社會、文化、歧 視等等因素，而有許多障礙，導致同志族群相較於一般異性戀民眾更難、更不 願進入醫療系統，也更少受到穩定的長期醫療照護114，主要的理由在於醫護人 員的態度與專業訓練，讓許多同志有不愉快的經歷，具體說明如下：
1. 醫護人員對於同志的態度與觀感：
儘管一份於2004 年的研究調查結果發現，超過 75%的醫學生及醫護相 關的工作者都認為同志族群有特殊醫療資訊的需求，例如醫療代理人、癌 症、因壓力造成的精神疾病、HIV 等，但是在實際上，卻往往因醫護人 員、相關資訊提供者的歧視或是不友善態度，而使同志族群無法或不願意 接觸這些資訊115。亦有2003 年的研究指出，有 39.4%的醫師坦承當發現患 者是同志時，曾感覺不舒服；也有67%的醫護人員曾經遇過因為病患是同 志，而受到較次等的醫療照護116。
2. 專業訓練的不足：
醫護人員對於性別意識的缺乏，常常預設病患一定是異性戀，造成患
醫護人員對於性別意識的缺乏，常常預設病患一定是異性戀，造成患