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第六章 結論與建議

醫療代理人制度源於病人自主權,在各國的發展過程中,有其不同的樣 貌。然而制度必然與人的互動及社會文化相融合,因而雖醫療代理人的目的在 於保障病人自主權,但透過不同族群的適用,醫療代理人制度也被賦予更多意 義。舉例而言,由美國的實務運作經驗中,對於許多同志而言,預立同志伴侶 為醫療代理人,與婚禮誓詞承諾「直到死亡將我們分開」,有一樣的相伴對方直 到生命盡頭的意義。

我國家庭結構及社會組成正處與一個轉變的過程,一方面家庭結構逐漸由 大家族為主的樣貌轉變為以核心家庭為主的態樣,甚至開始出現許多失去家庭 連結,或家庭關係斷裂的族群,例如街友、與家庭不相往來的同居人、不得不 離家的同志伴侶等。另一方面,傳統家庭階級關係與家庭文化的影響力道,雖 因家庭結構的轉變開始出現鬆動,於日常生活中變得較不明顯,但在面對生死 相關的醫療議題時,家庭文化與家屬父權式的醫療決策模式,仍有其地位。

本文在第一章提出的問題是:醫療代理人在我國的適用的可能性;以及同 志伴侶適用醫療代理人制度可能遭遇的問題。回應這兩個問題,本文認為,對 我國而言,病人自主權的概念仍須融合家庭要素,必須保障病人自主權,但仍 應考量病人與家庭間的關係,以及家庭整體在醫療決策中佔有的地位,故而對 我國的現狀而言,並非所有人都必須預立醫療代理人。但醫療代理人制度基於 對病人自主權的保障以及特定族群的需求,有其必要。對於同志伴侶而言,雖 然醫療代理人制度解決了迫切的同志伴侶在醫療場域中隱形的現況,給予同志 伴侶一個合法身分使其有現身的機會,但同時必須要面臨來自病患原生家庭的 壓力以及可能的出櫃風險。

在進行結論之前,於此筆者必須指出,本文藉由訪談醫護人員試圖一窺我 國文化中,對於病人自主權的想像。然並非表示此即可完全真切展現我國病人 自主文化的樣貌。由於地域性的侷限,本文受訪者多來自於都會區,城鄉差距

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所造成的醫療資源差異、醫療資訊接受於非都會區相對更加不足,此差異對於 醫病間的醫療決策是否有所影響,而導致結果有所不同,本文即無法得知。但 至少應可一窺在人口稠密且擁有較多醫療資源的都會區中,病人自主權的概略 面貌。再者,本文關於同志的原生家庭對於醫療代理人的態度,僅能從文獻及 對於醫護人員的訪談中加以分析了解,不免有所限制,也在此一併說明。

本章將重新整理本文前述的討論,詳細回應本文第一章提出問題,同時就 醫療代理人制度及同志議題作建議與反思。

隨著醫學越來越發達,有越來越多可能可以在生命末期以依賴機器或藥物 維持生命徵象,因而出現許多需要醫療決策但病患本人卻無法自己決定的情 況。在這樣的情況下,病人自主權伴隨西方以個人為中心的社會文化,逐漸普 遍受到西方世界接受,成為基本權利的一部分。而在發展的路徑上則有所不 同,美國由於英美法系判例法的特性,藉由判例法的累積,確立病人自主權,

再藉由立法保障,發展出預立醫療指示制度。而不同於美國判例制度描繪病人 自主權的具體態樣,歐陸病人自主權較晚發展成為獨立的概念,由對於人性尊 嚴的保護出發,並具體規範於《歐洲人權及生物醫學公約》之中。各國由於各 種不同的考量,不論簽署該公約與否,也多朝向保障病人自主權的方向前進。

普遍而言,歐陸相關的制度與法律發展較美國晚。相較於醫療代理人,歐 陸對於預立醫囑制度較為接受,但預立醫囑不見得有法律效力,例如義大利、

法國、希臘預立醫囑便僅有諮詢性質,並無強制拘束力。而亦有國家如瑞士便 修改國內法確立病患預立醫囑與預立醫療代理人的權利。德國則與多數國家不 同,早在預立醫囑明文合法有效前,即可選任醫療代理人,若無選任,病患親 屬並無必然的代理或決策權,而需要透過法院指定醫療代理人。

歐洲與美國在病人自主權上的發展相異,歐洲由於立法體系及歷史因素,

透過對於人性尊嚴、生命、生活的整體思考與各種保障,與病人自主權相關的 規範可能直接規定於其他法律如民法之中,並不一定規範於醫療法規之中,其

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立法目的也不一定以病人自主權為名。而美國則是以病人自主權的概念為核 心,衍生出許多例如告知後同意、預立醫囑、醫療代理人等概念與專屬制度。

雖然美國與歐陸因為成文法與判例法的差別,以及歷史、文化等因素的差異,

病人自主權的發展的方式有所不同,但都朝保障病人自主權的方向前進。

發展預立醫療指示最早也最完整的美國經驗告訴我們,賦予病人預立醫囑 及醫療代理人的權利固然重要。但要真正保護病人自主權,更重要的關鍵仍是 溝通。必須不斷持續且強化醫師、病患與代理人之間的溝通,確保醫師知曉病 人意願,病人理解且願意預立決策,且代理人充分了解病患偏好,才能真正確 保預立醫療指示的正確性,同時降低決策過程中,參與者(特別是代理人)所 承受的壓力。

相較之下,我國傳統於醫療場域上,多以家庭為中心,以家屬父權及家庭 中心式的決策為運行的方式。我國病人自主權概念發展較晚,直到二十世紀末 才被引進。醫療法規上僅有2000 年通過的安寧緩和醫療條例是以保障病人自主 權為出發點所制定的法律。隨著時代與經濟、社會結構的改變,每個人不再只 是家庭結構中的一小部分,個人的需求與主體性漸漸浮現,自主權是其中重要 的一環,因而病人自主權雖是引自外國的概念,但其亦是我國社會中,逐漸出 現的需求以及必須保障的權利。然而,我國在法規上與實務上,對於病人自主 權的概念仍未被真正接受,其重要原因之一,即是傳統的家庭文化。一方面是 我國社會仍存在著傳統華人文化的影響的家屬父權主義,以及以家庭為核心的 醫療決策方式;另一方面是立法者也受家屬父權主義的影響,刻意模糊醫療法 規中對於病人自主權的部分,而使得病人自主權難以真正被確保。

我國醫療相關法規關於病人自主權的部分本就規範的模糊,加之醫療實務 上,醫護人員並未接受完整的相關法規資訊。醫護人員與醫院又為了避免後續 糾紛,機械化作業程序,限縮法律的適用,例如一切以親屬書面簽署為主,醫 療法上的「關係人」於實務上根本極為陌生,幾乎沒有人了解或加以適用。同

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時由於台灣的陪病文化以及醫療上的家屬父權文化,醫護人員或覺得家屬的考 量有道理、或覺得礙於可能與家屬發生爭議,往往要看家屬的態度才能決定是 否將病情告知病患本人、是否由病患本人進行醫療決策。即便病患已簽署安寧 緩和醫療條例暨維生醫療抉擇意願書,仍有可能因為家屬的堅持而被急救。也 就是說,在家屬父權主義之下,病患的自主權操控於家屬的態度上,而醫護人 員即便有責任保障病患自主權,也礙於現實聽從家屬的指示。病人自主權看似 在法規制度中存在,實則由於種種因素而消散於家屬與醫護人員的權力交錯之 間。

另一方面,由安寧緩和醫療條例的推廣經驗看來,雖然該條例名稱刻意避 開生死,但相關生死議題在我國仍是忌諱、避而不談的問題,不論是醫師、病 患或家屬,都因為各自的價值觀與壓力而不願及早討論安排。因而,實務上常 已到了萬不得已,不得不談時,才開始討論是否要放棄急救與維生醫療。這樣 的情況無疑使病人自主權的發展更加困難。病人在家屬父權與醫事父權下,無 法得知病況時情,又因此,也無法正確獲知自己生命的盡頭在哪,而難以在還 能夠好好考慮時,替自己進行醫療決策。

換個角度想,病人的病程與照顧、治療在我國實務上,通常與家屬關係緊 密,家屬搶先替病人做決定的同時,病人也往往願意或習慣由家屬代為決策。

因而少有病患預立安寧緩和醫療條例的醫療委任代理人。因為預立代理人破壞 了原本家庭間對於醫療決策運作的模式,也可能打破我國家庭文化中,對於

「內」與「外」的分野,暗示家庭功能不彰或是排除家庭對於病人原有的權利 義務。因而於我國現行實務上對於醫療代理人有需求的族群,通常是家庭功能 不完備,或是沒有親屬的態樣。然而也由於家庭文化與家庭結構的轉變,家庭 功能不足以完善照顧病患,或是病患有除了家人以外的決策需求者例如同居 人、同志伴侶等,都將越來越多見,是不可避免的趨勢。也因此,醫療代理人 制度在我國文化下,雖非所有人都一定會使用,但仍有其存在的必要。

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病人在家屬父權與家庭決策中心的文化下,沒有足夠的病人自主權,同時 這樣的處境也與病人自己選任醫療代理人的概念相衝突。醫療代理人於我國傳

病人在家屬父權與家庭決策中心的文化下,沒有足夠的病人自主權,同時 這樣的處境也與病人自己選任醫療代理人的概念相衝突。醫療代理人於我國傳