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第一章 緒論

第一節 研究背景與動機

本研究旨在探討中彰地區國小特教班多重障礙學生家庭支持服務之需求 及現況、不同背景人員對家庭支持服務的看法。本章分為三節,第一節說明研 究背景於研究者動機,第二節為研究目的及待答問題,第三節為名詞釋義。

第一節 研究背景與動機

隨著特殊教育的發展,1970 年代強調的「家庭參與」(family involovement) 與「親職教育」(parent education),因作法較被動和強調專業權威且意義較狹 窄,到了 1980 年代已由較具有積極意義與作法的「家庭支援」(family support)

逐漸取代(王天苗,1994;簡明建、邱金滿,2000)。王天苗(1995)指出,

現今對身心障礙者生活品質的關注已不再只針對障礙者本人提供服務,而是由 以「個人」為中心轉為以「家庭」為中心建立社會支持體系,經由社政單位與 學校提供身心障礙兒童家庭更完整的支持服務,協助擴大社會參與,提昇生活 品質。

家庭是兒童學習語言溝通、與人相處建立關係、學習社會適應與生活自理 的重要場所,也是最直接影響兒童發展的重要因素(陳惠茹,2001;黃志雄,

2003),不論對一般子女還是對身心障礙子女來說,家庭和父母的影響在兒童 的成長過程中影響都相當深遠。劉曉娟、林惠芬(2003)提出家長在子女教育 過程中的地位是不可替代的,家長是否參與子女學習,對孩子教育方案是否成 功扮演著關鍵的角色,也是影響子女發展最顯著的變項。相關的研究亦證實家 長參與身心障礙子女教育,能夠有效的完成身心障礙子女的教學目標、增進生 活自理能力發展和學習表現(陳明聰、王天苗,1997;Hooste & Maes , 2003;

Kaiser, & Nietfeld, 2000)。

然而對有身心障礙子女的家庭而言,因身心障礙子女誕生造成生活上的改 變,父母必頇為了照顧身心障礙子女放棄某些活動,且必頇要做些適應的改

變,身心容易感覺到沉重及造成家庭的壓力(劉燕饒,1989;Lobato,1983),

Gallager、Becknan 及 Cross(1983)指出,家庭內與雙親間的問題,有百分之 六十六是由於障礙子女特殊的照顧需求所產生的(引自詹淑娟,2006,頁 11)。

何華國(2004b)指出因身心障礙的問題具有持續性與多面性,所需要的特殊 服務需求是多元的,家庭資源往往會為了解決這些問題消耗殆盡,而造成家庭 成員的壓力感受。若能針對家庭在調適過程中產生的發展需求給予適當的滿 足,必能幫助這些家庭有效的面對家有身心障礙兒童的壓力。因此黃志雄

(2003)提出必頇先提供家長們一定程度的家庭支持服務,才能促進身心障礙 兒童家長參與學校教育的意願,使特殊教育服務獲得事半功倍之成效。Finger

(1991)及張淑燕(1997)提出當家中有身心障礙孩子時,對父母會造成心情 上面對的轉折及各種教養的壓力,家庭可能會遭遇家庭危機,若有適時的「家 庭支持」服務,能提供家庭壓力與衝突的調節,預防可能發生的問題和增進家 庭功能。利慶松(1992)亦指出透過家庭支持服務的提供,可以使身心障礙兒 童家庭成員的身心壓力及生活適應的困擾減低。

家庭支持是指經由學校與社政單位提供支援、服務、資源以及其他任何型 態的支持,盡可能促使任何年齡的身心障礙個體與其家庭共同生活,使其家庭 成為社區中的一份子,擁有較好的生活品質(Agoata & Melda, 1995;Freedman

& Boyer, 2000)。尌相關法案而言,美國自 1975 年的 94-142 公法中,首次賦 予家長參與的權力,1980 年開始有許多州透過立法提供家庭支持服務(周月 清,2000),而後家庭支持服務的理念也在 1986 年公佈的「殘障兒童教育法修 正案(99-457 公法)」中出現,其中規定要評估 0-2 歲的發展遲緩帅兒家庭需 要及長處,並設計「個別化家庭服務計畫」(Individualized Family Service Plan,

簡稱 IFSP),明文規定需提供身心障礙兒童家庭個別的家庭支持、諮詢服務與 親職教育等早期介入服務,而 1990 年的「身心障礙者教育法案」(Individuals with Disabilities Education Act,簡稱 IDEA)更延伸上述法案內容,要求所有 0-5 歲早期介入工作者除了提供發展遲緩帅兒所需的介入服務,更應依家庭個 別的需要和狀況提供相關的支持服務(王天苗,1995),由此可見以「家庭整 體需求為本」的支持系統已成為家庭服務的重點(鐘欣怡,2009)。

國內對於身心障礙者家庭之重視,也可以由相關法條中看出:民國 86 年 修正的特殊教育法中,已將家長參與的理念納入其中,明定各級學校應提供特 殊教育學生家庭親職教育。在民國 102 年新修訂的特殊教育法第 33 條規定「學 校應依身心障礙學生在校學習及生活需求,提供教育輔助器材、適性教材、學 習及生活人力協助、復健服務、家庭支持服務、校園無障礙環境、其他支持服 務」,及第 46 條規定「各級學校應提供特殊教育學生家庭諮詢、輔導、親職 教育及轉介等支持服務」中,皆可見提供身心障礙兒童家庭支援服務是學校應 盡的義務,雖然對於家庭支持服務提供的方式及內容尚沒有詳細的訂定,但在 第 46 條中已指出學校應提供的家庭支持服務相關向度與方向。

家庭支持服務涵蓋的範圍非常廣泛,服務的類別包括個別化家庭服務計 畫、生活津貼、家庭保健、輔具設計、物質支援、親職教育、家長參與和家長 團體等(黃志雄、陳淑芬、田佳芳,2005),若學校和相關單位要提供符合家 庭需求的相關服務,則需深入瞭解學生及家庭的期望和目標(Cooney, 2002),

倘若忽略家庭特色及家庭需求,則擬定的家庭服務相關計畫便無法完全適合障 礙者之家庭生活所需(Lehman & Roberto, 1996)。基於此,經由本研究調查瞭 解身心障礙兒童家庭對支持服務實施現況的看法,並檢視目前學校所提供之家 庭支持項目是否符合家長之需求,以瞭解目前國內身心障礙者家庭支持服務實 施的現況及適切性,此為本研究動機之一。

郭書廷(2011)指出,不僅各類身心障礙者之間所需的服務需求有極大的 差異,即使同一個障礙類別的身心障礙者也會因家庭的差異

使得所需的服務 需求有差異。而多重障礙是指個人同時具有兩種以上之障礙,可能包含生理、

感官、心智、情緒等不同障礙組合,每個孩子的需求差異極大,所需的服務更 是不盡相同(吳郁萱,2005),多重障礙學生家庭所需之家庭支持服務往往也 會較單一障礙類別的學生來的複雜多元。在融合教育的推行之下,未來尌讀於 特教班之多重障礙學生會愈來愈多,且程度愈來愈重,臺中市除了原有之 2 班國小多障班外,於 101 學年度開始將國小啟智班轉設 2 班為多障班,國中特 教班轉型 6 班為多障班;到了 102 學年度將國小啟智班轉設多障班共 8 班,國 中 5 班,另增設國中多障班 2 班。統計 102 學年度於臺中市之多障班國小已有

12 班,國中則有 13 班(教育部特殊教育通報網,2013)。研究者目前服務於 國小多障班,因多重障礙學生之障礙及需求差異極大,在提供多重障礙學生家 庭支持服務時常面臨困難和疑惑,究竟對多重障礙學生家庭而言,哪些服務項 目才是迫切需要的?不同家庭背景變項之多重障礙學生家長其所需求的和所 得到的支持服務是否能切合?因此探討多重障礙學生教師對家庭支持需求與 提供現況的看法,並比較不同家庭背景變項之多重障礙學生家長對家庭支持服 務需求與獲得現況的差異情形,此為本研究動機之二。

搜尋國內碩博士論文,以「家庭支援」、「家庭支持」與「家庭需求」為研 究主題且為特殊教育領域之論文僅 23 篇,數量並不是很多。其中相關研究針 對學前帅兒較多,共有 8 篇;國高中階段有 5 篇;針對國小階段特殊教育兒童 之家庭需求或家庭支持服務的相關研究有 10 篇。多數研究仍僅以家長為調查 對象,來探討家庭需求和支持服務現況,範圍較為狹隘。Dillenburger、Keenan、

Doherty、Byrne 與 Gallagher(2010)研究顯示,由於父母、專業人員在資訊、服 務、專業支持向度等觀點不一致,可能造成支持服務的給予有些過多、有些較 少,對家長而言社會給予的支持服務不一定足夠。在教學現場中有可能會因為 家長與學校老師、專業團隊的溝通不足及認知不同,造成在家庭支持服務及需 求的認知方面有所不同,往往造成學校給予的支持服務非身心障礙家庭所迫切 需要的。為了避免支持服務的提供和實際需求產生落差的情況出現,除了瞭解 家長對於家庭支持服務的看法外,透過研究調查第一線提供服務的特教教師對 於家庭支持服務的看法也是相當重要的。教師對於身心障礙學生家庭對於支持 服務需求的看法可能因為不同的特教服務年資(郭書廷,2011)、不同的師資 培育背景,而造成對所提供的家庭支持服務看法也不同。因此,探討教師對家 庭支持需求與實施現況的看法,並比較不同背景變項的教師對於身心障礙學生 家庭支持服務需求與獲得服務的差異情形,為本研究動機之三。

根據以上所述,本研究對象除了多重障礙學生之家長外,還包含提供家庭 支持服務最密切相關的特教教師,藉由調查不同背景變項的家長與教師,瞭解 中彰地區國小多重障礙學生家庭支持服務需求及獲得現況,希望能提供特教教 師及行政機關在擬定身心障礙者家庭支持服務相關措施之參考。