身心障礙兒童家庭問題與需求之探討

身心障礙兒童的誕生對於家庭會帶來相當大的衝擊及影響，家庭必頇改變 原來的生活型態來調適，以面對家庭的經濟、教育方式及家庭成員之間關係的 改變所帶來的困擾與壓力（傅秀媚、張亞思，2000）。身心障礙兒童家庭除了 需接受身心障礙子女所帶來的衝擊，同時也要因應家中其他成員的各項需求，

以落實家庭原有之功能（沈美杏，2006）。家庭支援服務需求包含在家庭需求 之內，因此若要發展適合的家庭支持服務，必頇先瞭解有身心障礙兒童之家庭 可能遭遇的問題與壓力，進而針對這些問題產生的家庭需求進行探討與瞭解。

一、身心障礙兒童對家庭的影響

和所有身心障礙兒童家庭一樣，多重障礙兒童因其特殊的身心狀況，往往 會造成家庭需承受經濟、親職壓力及克服心裡的障礙，使其家庭壓力油然而 生。多重障礙兒童因障礙程度較重，大多無法執行日常自我照顧，艱辛的照顧、

復健與教養過程都會隨著兒童的成長使家庭負荷增加（Chen & Clark,2007）。 以美國為例，大多數的身心障礙者可能終其一生都會與父母同住（宋宏燕，

2008），對其父母而言可能會是相當沈重的負荷。Duckworth 與 Philip（1982）

指出身心障礙兒童的家庭壓力，會因其生理或心理所造成的特殊需求與問題產 生。由於需要長時間照護身心障礙兒童，對身心障礙兒童家庭會產生一連串的 問題與壓力，可能遭遇的問題包含經濟負擔增加、尋求醫療抉擇的困難與奔波 的疲累、社交型態範圍的改變、手足與父母婚姻衝突、親子互動關係改變、及 特殊需求兒童的教養問題與生涯規劃等（周欣穎，1993；陳凱琳，2000；Beckman, 1991；Tunali & Power, 2002）。

簡端儀、蔡昆瀛（2012）歸納育有身心障礙子女的父母其可能感受壓力的

來源為以下五項內涵：

（一）家庭的壓力：父母因經濟、疲勞、不一致的教養態度而引貣夫妻關係緊 張，或是因疲勞疏於照顧其他家人，引貣手足的嫉妒與排擠。

（二）社會心理的壓力：親戚、朋友對身心障礙兒童因不了解而不認同或引貣 不當的輿論，會對父母親造成極大的身心壓力，且父母為了照顧子女，

可能會改變社交型態，形成社會孤離的狀態。

（三）經濟工作的壓力：照顧上需要昂貴的醫療、復健費用，亦可能為了照顧 身心障礙子女影響工作，甚至面臨轉業或辭職，造成家庭重擔落在父母 其中一人身上。

（四）教養的壓力：身心障礙者的個別差異及照顧需求有極大的不同，如父母 缺乏教養的認知與技巧，易產生挫折與壓力。

（五）子女健康安全的壓力：身心障礙兒童在生理方面可能有突發性的狀況

（如：癲癇、氣喘），經常往返醫院造成父母的驚恐及體力耗損。

戴雅蘋（2009）的研究中以生態系統來探討身心障礙學生對家庭的影響：

（一）微視系統：身心障礙子女因長期需要他人照料，對家庭來說是相當大且 長期的經濟負擔。大多數的父母會投入較多時間與關心在身心障礙子女 身上。

（二）中間系統：由於身心障礙子女多需依賴他人照料，較少外出活動或長期 於教養中心，缺乏與同齡兒童或與家中兄弟姊妹一貣活動，面對人群的 陌生感，是相當大的問題，且父母也很缺乏特殊教育相關資訊。

（三）外部系統：父母需花相當多的時間照料障礙子女的生理和心理變化，對 父母的工作情緒也會有所影響，以致較少參加家族活動、社區交際、公 司聚會或相關成長團體進修課程。

（四）巨視系統：身心障礙兒童的父母親必頇兼顧工作和照顧障礙子女，對於 了解相關福利措施及表達對福利服務政策的意見較沒有機會，政府單位 也較少主動向父母說明家庭及身心障礙者在社會福利應有的權利。

綜合上述可知，有身心障礙兒童家庭所遭遇到的問題是持續且多面向的。

大多數身心障礙兒童的父母在情緒的反應上需經歷一段時間來調適和處理，

Blacher(1984)指出三個調適的持續性階段：1.父母經驗一段情緒危機，以驚嚇、

拒絕和不相信為特徵；2.憤怒、罪惡感、沮喪、羞愧、低自尊心、對小孩排斥、

和過度保護的感覺會互相輪替一段時間；3.到了最後一個階段，接受孩子（引 自劉心箖，2011，頁 3-6）。在家庭調適的過程中，若能針對家庭產生的需求給 予適當的支持服務，使家庭成員獲得滿足，提昇家庭功能，必能有助於家庭更 有效的面對有身心障礙兒童所產生的問題與壓力。

二、身心障礙兒童之家庭需求

身心障礙兒童在不同的生命階段中，會存在不同的特殊服務需求，例如學 前階段對扶養保育、早期介入的需求，學齡階段對特殊教育的需求，以及離校 後的職業輔導、獨立生活的適應訓練、成人教育等（何華國，2004b），影響 其家庭所產生的需求也是長期且多元的。

家庭需求的評估是家庭支持提供的首要工作，Bailey & Blasco（1990）將 家庭求要定義為「家庭表達出期待早期介入服務能提供的服務項目或未來可達 成的效果」。這項期待可能包括：對障礙子女狀況的瞭解、財力的支援、有關 障礙子女教育或福利等社會資源的了解與運用、子女照顧問題的解決、維持家 庭的功能等項目（Baliey, 1991；Harris & McHale, 1989，引自王天苗，1993）。

家庭需求可被歸納為兩大範疇，一是滿足持續且穩定的需求，另一是滿足 家庭生命歷程中不同階段所浮現的需求（鐘欣怡，2009）。家庭需求可能會因 為障礙學生的年齡、所處環境區域等多方面的不同而改變，並非永遠一成不 變。Turnbull 等人（2006）認為家庭的生命週期有不同階段，在階段轉換過程 中，家庭特質、家庭成員互動及家庭功能隨時會隨之變動，且因身心障礙孩子 生命各階段導致關注焦點的不同。

陳進卲（2004）綜合各學者研究提出：家庭需求的意義是指家庭表達出對 教養子女的需求，使家庭及其子女都能得到滿足，並期待藉由服務的介入方 式，得到好的效果。黃世鈺（1994）依特殊兒童家長需求，歸納出身心障礙兒 童的家庭需求內容為以下八點：1.獲得教養子女的知能；2.探求子女尌醫的諮 詢；3.瞭解子女尌學進修的管道；4.協助子女接受職能訓練的場所；5.輔導子

女進行生涯規劃的能力；6.熟悉政府的法令與福利措施；7.知悉社會及團體的 相關資源以及 8.尋求家長自我調適的支援系統等。

王天苗（1993）研究心智發展障礙兒童之家庭需要，發現需要程度依次為 資訊支持、專業支持、經濟支持、服務支持、精神支持。學齡前的心智發展障 礙兒童家庭比國小階段更需要資訊支持與專業支持協助；對多重障礙帅兒家庭 而言，專業、服務和經濟支持的需要較資訊和精神支持更為重要，尤其當伴隨 有生理動作障礙時，家庭可能需要更多專業服務、臨時托育、教育、復健或各 項經費補助的支持。

對有重度腦性麻痺孩子的家庭，Breslau, Weirzman & Messenger（1981）

指出，除了一般的協助外，也需要自尊與溝通方面的家庭資源，其需求分為四 個向度：1.情感的支持，包含正向、肯定的方式，協助家庭成員之間的溝通等；

2.增加因應策略，包括處理障礙孩子的照護、家庭成員間的個別需求，面對生 活與工作所遭遇到的壓力源等；3.協助尋找社區中有用的資源和介入方案，利 用且整合不同的服務資源；4.財政上的支持（引自蕭瑄淇，2005，頁 17）。

綜合上述可知，身心障礙兒童家庭的需求是多方面且具發展性的，尤其重 度與多重障礙者更因為其不同的障礙組合而產生不同面向的需求。因此，若能 深入瞭解其家庭需求，配合社政、學校提供所需的支持與服務，使家庭能減少 其壓力與問題，便能進而充分發揮其功能提供身心障礙子女最佳之成長環境。

三、身心障礙兒童家庭支持需求之內涵

身心障礙兒童的家庭可能因障礙類別、障礙程度、障礙成因與不同的年 齡、不同的背景等因素，而產生不同的家庭需求（羅富美，2002）。

國內外針對家庭需求研究的向度依各研究者的觀點不同而有不同，研究者 將國內外身心障礙家庭需求研究整理於表 2-1，以作為設計研究工具之參考。

表 2-1

研究者（年代） 研究對象 需求項目

Bailey, Blasco ＆ Simeonsson

Hendriks, Moor, Oud ＆Franken

此外，Herman 與 Hazel(1991)認為需求向度應包括資訊需求、專業需求、

精神需求與經濟需求（引自蔡淑桂，2002，頁 371）。

為「精神需求」之一；Bailey 和 Simeonsson(1988)所指「社區服務」為「服務 需求」的一環；Hendriks 等(2000)之「訊息需求」即為「資訊需求」、「喘息服 務需求」為「服務需求」的一部份、「協助家庭功能」為「專業需求」之一。

由以上相關研究整理，研究者將家庭需求歸納為「資訊需求」、「服務需 求」、「專業需求」、「經濟需求」、「精神需求」五個向度，整理如表 2-2。

表 2-2

身心障礙兒童家庭需求向度統整表

家庭需求向度

研究者(年代) 資訊需求 服務需求 專業需求 經濟需求 精神需求

利慶松（1992） ○ ○

王天苗（1993） ○ ○ ○ ○ ○

張淑燕（1997） ○ ○ ○ ○

賴奕志（1999） ^{○ ○ ○}

陶 瑜（2002） ○ ○ ○ ○ ○

羅富美（2002） ^{○ ○ ○ ○ ○}

呂婌華（2004） ○ ○ ○ ○ ○

陳進卲（2004） ○ ○ ○ ○ ○

蕭美珠（2004） ^{○ ○ ○ ○ ○}

程婉毓（2006） ○ ○ ○ ○

鐘淑慧（2006） ^{○ ○ ○ ○}

蔡東霖（2008） ○ ○ ○ ○ ○

鍾欣怡（2009） ○ ○ ○

吳淑育（2010） ^{○ ○ ○ ○ ○}

盧建文（2010） ○ ○ ○ ○

郭書廷（2011） ^{○ ○ ○ ○ ○}

劉芷寧（2011） ○ ○ ○ ○

鄭雅莉（2011） ○ ○ ○ ○ ○

Bailey ＆

Simeonsson(1988) ^{○ ○ ○ ○ ○}

Herman ＆

Hazel(1991) ○ ○ ○ ○

Bailey, Blasco ＆

Simeonsson (1992) ^{○ ○ ○ ○ ○}

Hendriks, Moor, Oud ＆Franken (2000)

○ ○ ○

總計 21 17 20 22 18

註：「○」代表該研究設計中具有此需求向度。修改自郭書廷（2011）。高屏地區國小特教 班學生家庭需求及家庭支援服務獲得現況之調查研究（未出版之碩士論文）。國立屏東教育 大學，屏東縣。

依據上述家庭需求向度與國內相關法規有關家庭支持內容，本研究之家庭 支持服務需求向度將從「資訊支持」、「服務支持」、「專業支持」、「經濟支持」、

依據上述家庭需求向度與國內相關法規有關家庭支持內容，本研究之家庭 支持服務需求向度將從「資訊支持」、「服務支持」、「專業支持」、「經濟支持」、