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(三)提供指引主題相關證據： 指引開發人員若是於證據搜索階段找不到有用的 證據，則可以做出「證據呼籲(call for evidence)」的訊息，邀請利益相關者提供 相關證據，證據可能包含有關疾病如何影響生活或實際照護者的經驗。
在指引正式公佈之後，NICE 也會指引大眾如何去使用指引及相關建議，藉 由指引的引導，每個人都有參與並做出照護選擇的權利，可以知道選擇是什麼，
以及選擇後可能會發生什麼狀況，這些都可以在NICE 的醫療指引中找到。另一 方面，指引直接就能當做醫病共享決策的工具，藉由指引的應用，醫療人員能與 病患討論可供使用的不同選擇以及其風險和效益，雙方共同做出決定。藉由指引 的內容，大眾在使用NHS 服務時能夠審視自己獲得的服務是不是適當，是否使 用適合的療法或藥物，在對所接受的服務有疑慮時，指引可以協助解除醫病雙方 的疑慮。
第五節 NICE 醫療服務指引對英國呼吸器依賴患者的影響
NHS 組織經過多次變革後，目前是採取以 GP 為核心的「臨床醫療委託小組」
(Clinical commissioning groups，CCGs)分區域提供病患 NHS 相關照護，在 2020 年4 月於英格蘭與威爾斯地區共計有 135 個 CCGs 分區提供服務266，CCGs 的工 作包括社區醫療、復健醫療、心理健康服務，另一個功能是將病情需要的病患轉 介至醫院接受照護，NHS 的醫院體系區分為NHS Foundation Trust 與NHS Trust，
前者則是半獨立於衛生部之外，後者由衛生部直接管理，為了促進組織管理效率，
近年NHS 改革鼓勵醫院轉型為 NHS Foundation Trust，其預算權仍掌控在衛生部 手中，但擁有保留年度盈餘的權利。
由於某些醫療項目需要多個專科與醫療層級的整合才能實施，另外如罕見疾 病的照護也非個區域的CCGs 可以單獨提供，因此 NHS 針對這類的醫療項目有
266 The CCG map after new wave of mergers.
https://www.hsj.co.uk/commissioning/revealed-the-ccg-map-after-new-wave-of-mergers/7026848.ar ticle. (最後瀏覽日期：2020 年 6 月 20 日)
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所謂的醫療服務委託的方式(NHS Commissioning)267，如同我國的整合照護計畫 一樣，醫療服務委託是一套規劃，協商並監控服務內容的持續過程，從對病患的 醫療需求評並設計合適的臨床路徑，並制定服務規範與採購契約談判，並持續的 品質評估。所有的醫療服務中，有些項目如涉及罕見癌症、遺傳疾病、複雜醫學 或外科疾病的治療，NHS 將其歸類為專業服務(specialized services)268，藉由對專 業服務的發展，讓NHS 的服務能持續創新；與一般醫療都能在當地醫院接受服 務不同，專業服務必須由具有特殊技能與經驗的專業團隊提供服務，NHS 在全 國和區域範圍內計劃了專門的服務，由NHS 直接委託提供服務。納入專業服務 的項目主要需考量包含需要服務的人數、提供服務或設施的成本、服務的容量以 及對的財務影響。目前共計有146 個由 NHS 直接委託的專業服務，其中呼吸器 依賴患者的照護即為其中一項專業服務。專業服務會再依照不同的醫療次專科，
成 立 國 家 照 護 計 劃 臨 床 轉 介 小 組(National programmes of care and clinical reference groups)269，由各科目的專業人員組成，負責領導全國性工作計劃的製定 和實施，目標是改善專業服務的品質、成效及公平性。
以下針對英國呼吸器依賴患者的現況與NICE 臨床指引的建議做探討。
第一項 英國呼吸器依賴患者的照護現況
國家照護計劃臨床轉介小組區分為數個大主題，呼吸器依賴病患的照護歸類 為內科系(internal medicine)中的呼吸專門領域(specialised respiratory)與婦幼領域 中小兒重症監護領域(paediatric intensive care)所負責。針對成人病患的照護，NHS 提供的照護方案為居家呼吸器整合方案(Respiratory: complex home ventilation
267 https://www.england.nhs.uk/commissioning/. (最後瀏覽日期：2020 年 3 月 18 日)
268 https://www.england.nhs.uk/commissioning/spec-services/. (最後瀏覽日期：2020 年 6 月 20 日)
269 https://www.england.nhs.uk/commissioning/spec-services/npc-crg/. (最後瀏覽日期：2020 年 6 月 22 日)
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adult，服務規範編號 A14/S/a)270。未成年呼吸器依賴患者的照護則規定於兒科長 期 呼 吸 器 照 護 整 合 方 案(Paediatric long term ventilation ， 服 務 規 範 編 號
270 https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/08/Complex-home-ventilation-adult.pdf. (最 後瀏覽日期：2020 年 6 月 22 日)
271https://www.england.nhs.uk/commissioning/wp-content/uploads/sites/12/2015/01/e07-spec-paedi-lo ng-ventilation.pdf. (最後瀏覽日期：2020 年 6 月 22 日)
272 Lone N.I., Walsh T.S., Prolonged mechanical ventilation in critically ill patients: epidemiology, outcomes and modelling the potential cost consequences of establishing a regional weaning unit.
15(2) CRIT. CARE R102 (2011).
273 慢性疾病如心臟衰竭，慢性肺阻塞等疾患，於疾病末期心肺功能衰退至一定程度後，每日可 能需要數小時不等的非侵襲性正壓呼吸器支持；另外如睡眠呼吸中止症患者也是非侵襲性正壓 呼吸器使用的大宗族群。
274 如裘馨氏肌肉失養症(Duchenne muscular dystrophy)、脊髓性肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy)、貝克氏肌肉萎縮症(Becker’s muscular dystrophy)、肢帶型肌肉萎縮症(limb girdle muscle dystrophy)等疾病。
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推動整合照護模式，其方案的目標希望讓病患能脫離呼吸器，如果無法脫離則盡 量讓病患能以最小程度的呼吸器支持，並回歸居家照護，若患者病況惡化，則導 入安寧照護服務。
居家呼吸器整合方案的服務設計為多專科服務，包含醫師、護理師、呼吸治 療師、語言治療師、職能治療師、臨床心理師、營養師及維修保養技師等職類，
採用團隊照顧方法，使病患照護能夠跨組織界限從醫療機構到家庭甚至重新投入 社會。由個案管理師負責安排病患包含緊急醫療、轉介專科照護中心及居家照護 的安排。目前英國每月大約每百萬人口有1.5 人進入居家呼吸器整合方案的照護。
而英國對呼吸器依賴患者照護的設計沒有像我國「呼吸照護病房」這層機構式的 長期照護 275，而轉入專科照護中心的條件也有嚴格限制。根據倫敦附設於 St.
Thomas’醫院附設的呼吸專科照護中心 Lane Fox Unit 的轉診規定276可知，轉入 照護中心的病患以單一器官衰竭為原則，多重器官衰竭或是意識不清楚的患者將 會被拒絕。
第二項 NICE 醫療服務指引的應用
國家照護計劃臨床轉介小組針對各照護主題都須提出計畫書，並公佈在 NHS 的網站上供大眾參閱，草稿經過公眾諮商程序之後由 NHS 採用施行，而計 畫書中必須詳列其所參考的指引。根據居家呼吸器整合方案與兒科長期呼吸器照 護整合方案所詳列的參考指引中，除了各醫學會所出版具代表性的疾病指引之外，
在照護品質與照護要求上主要參照 NICE 的指引 277，確保提供的服務是符合標 準的。
275 英國護理之家(nursing home)能夠收治如脊髓損傷、腦損傷或腦性麻痺等需要長期使用呼吸器 的患者，其呼吸器照顧亦是遵循居家呼吸器整合方案規定來提供服務。
276 https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/lane-fox/referrals.aspx. (最後瀏覽日期：2020 年6 月 22 日)
277 居家呼吸器整合方案主要參考 NICE 指引為：‘Motor neurone disease: the use of non-invasive ventilation in the management of motor neurone disease’ NICE clinical guideline 105, 2011; NICE Interventional Procedure Guidance (IPG) 307 Intramuscular diaphragm stimulation for ventilator
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NICE 針對呼吸器使用建議的指引分散在個別疾病的指引中。以運動神經元 疾病(motor neurone disease)為例，NICE 將其所制定的相關臨床指引整合為 NICE 路徑(NICE pathway)，如圖 8。
圖 8 NICE 路徑的呈現方式 (以運動神經元疾病為例)278
NICE 路徑以互動式流程表來呈現，清楚呈現出各個疾病階段所對應的照護 建議，每個方框下都可點擊獲得NICE 的相關建議，在疾病遇到較多醫療決定或 可能性的時期，也有子路徑來詳細說明。在運動神經元疾病患者疾病個階段NICE 建議需評估患者的肌力、吞嚥及呼吸功能；呼吸功能則需注意病患咳嗽功能不良 及氣促等症狀，當呼吸症狀無法有效控制時，NICE 則建議與病患討論非侵襲性 正壓呼吸器使用，當疾病更進展到末期時，則建議醫療人員在法律及道德完整考 量下，與病患討論停止非侵襲性正壓呼吸器使用，並引導病患接受生命末期的安 寧照護。從NICE 路徑針對運動神經元疾病患者的照護建議中，並無建議病患在
dependent chronic respiratory failure due to neurological disease: guidance 2009; NICE quality standard for Chronic Obstructive Pulmonary Disorder, standard 11: relates to provision for NIV.
2011。
278 節錄自 NICE pathway
https://pathways.nice.org.uk/pathways/motor-neurone-disease/motor-neurone-disease-overview#conten t=view-node:nodes-information-and-support-at-diagnosis. (最後瀏覽日期：2020 年 6 月 22 日)
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疾病後期使用侵襲性呼吸器來維持生命，也意涵運動神經元疾病在末期階段使用 侵襲性呼吸器屬於無效醫療。
NICE 的臨床指引與傳統醫療指引最大的不同，在於兼顧英國公醫制度下
「NHS-病患-醫療機構與醫療人員」三面關係中各方的需求：
(一)NHS：NICE 的指引將 NHS 政策目標與醫學實證的資料融合在內容中，確保 NHS 所提供的服務是必須且具有效益的，藉由指引的指導提出實用且具體的建 議，來影響醫事服務機構與病患的醫療行為，進而達到政策的目標，且能夠平衡 區域間醫療提供與醫療品質不一致的問題；指引內容也包含社會價值判斷與公眾 參與的過程，真實反應大眾的觀點，醫療項目給付與否皆有明確的證據與理由，
藉由指引的內容為依據，減少醫病雙方對於給付項目的認知落差。NICE 定期更 新指引內容也協助NHS 的醫療服務能夠符合醫學的進展與創新。
(二)病患：NICE 的指引讓病患能夠充分認知所接受的醫療照護是否符合 NHS 的 品質規範，NICE 藉由淺顯易懂的互動式多媒體呈現指引的內容，讓病患在查找 相關資訊時能夠更容易獲得所需的資料；指引的建議也能成為醫病溝通的工具，
讓病患與醫療人員溝通討論，進而做出合適的醫療決策。
(三)醫療機構與醫療人員：NICE 的指引可以協助醫療服務提供者檢視所提供的 服務是否恰當，能否符合品質的標準，藉由將NICE 指引應用在臨床工作上，能 確保醫療服務的效率並能避免不具效益的醫療項目；NICE 指引亦能成為醫療機 構內部教育訓練的依據，推動組織內部的品質改善。藉由指引的應用，醫病雙方 溝通有共同的依據，除了增進溝通效率外，也減少了許多醫療糾紛。
(三)醫療機構與醫療人員：NICE 的指引可以協助醫療服務提供者檢視所提供的 服務是否恰當，能否符合品質的標準，藉由將NICE 指引應用在臨床工作上，能 確保醫療服務的效率並能避免不具效益的醫療項目；NICE 指引亦能成為醫療機 構內部教育訓練的依據，推動組織內部的品質改善。藉由指引的應用，醫病雙方 溝通有共同的依據，除了增進溝通效率外，也減少了許多醫療糾紛。