發展遲緩兒童到宅服務方案之機構合作情形

全文

(1)國立台中教育大學幼兒教育學系早期療育碩士班碩士論文. 指導教授：林雅容博士. 發展遲緩兒童到宅服務方案之機構合作情形. 研究生：賴美如中. 華. 民. 國. 一. ○. 撰三. 年. 五. 月.

(2) 謝誌回想 3 年前在眾人質疑聲中，從商業領域跨足到早療領域，這真是一條辛苦的路。但感謝一路上許多貴人相助，沒有你們無法成就我的事！！感恩林雅容老師：謝謝你！當我拜託你指導我寫研究論文時，你完全沒有因為我的空白背景而拒絕我。謝謝你！當我除了論文卡住，人生路也卡住時，你跳脫了老師的身份變成朋友來關懷我。謝謝你！有太多太多的感謝！感恩傅秀媚老師：謝謝你！你沒有因我莫名冒出毛遂自薦而取笑我，反而鼓勵我、歡迎我進入早療。後來還幫我推薦了雅容老師當指導教授，她真的就像你說的：在溫柔中有堅持，且條理分明，耐性十足。感恩關佩偉老師：謝謝你！總是刀子口的你，在我遇上這時期最大的低潮時，你的心就如豆腐般的柔軟，讓我感受到綿綿不絕的溫暖。感恩吳佩芳老師：謝謝你！上你的課有非常充實的感覺。步調很明快的你，在當導師時卻時時透露出溫暖的等待。感恩早療二 A 的同窗好友：跟每個來自不同領域的專業人士當同學真是受益良多，謝謝你們！尤其是可以認識二肋插刀的纖絢和嘉鴻，真好！感恩吳賴家族的親人們：謝謝你們！你們是我強大的後盾，讓我無懼往前。感恩所有因篇幅關係而寫不下的貴人們：謝謝你們！因為你們時時的關懷造就我的堅強與努力。感恩我兒秉淵：謝謝你！謝謝你在媽媽非常忙碌的這段時間，超齡的成熟。謝謝你幫忙照顧弟弟，照顧了自己。感恩我兒瑞希：謝謝你！媽媽相信你來是為了讓媽媽了解什麼是早療。所有的理論都是空談，唯有親身經歷。也許這條路會不斷地跌倒與哭泣，但媽媽會努力的！感恩我的先生瓊陽：謝謝你！不管我的決定是如何跳脫實際，你總是一路相挺。辛苦了！感恩上帝：謝謝祢！安排那麼多的天使在我身旁陪伴。雖然我仍不知在這事上祢的用意是什麼，但我相信這一切都會是最好的祝福。. 賴美如謹誌 2014.05 I.

(3) 發展遲緩兒童到宅服務方案之機構合作情形摘要本研究旨在瞭解自籌經費提供發展遲緩兒童到宅服務方案之機構間合作情形。目的有三，分別為：一、呈現機構對於自行籌措經費辦理到宅服務的看法；二、呈現自籌經費提供到宅服務之機構與其他機構間的合作情形；三、呈現自籌經費提供到宅服務之機構對於現階段機構間合作情形的看法。本研究是針對五所提供到宅服務機構內到宅服務的負責人為研究對象，以質性研究訪談方式深入探究。經彙整訪談所得資料並輔以相關文件資料做進一步深入分析與探討最後提出研究結果。本研究所得結果如下：一、自行籌措經費辦理到宅服務是應勢而為：自籌經費辦理到宅的理由，首先，是因為「免費」能夠誘發使用者的使用意願。其次，政府在「身份」、「核銷」上給予的限制過多，且常因「經費的不足」而限制了機構的服務。最後，私人基金會對經費的大方給予及核銷上不設限，讓機構更能做自己想做的事。所以機構自籌經費辦理到宅甚而其他服務算是應勢而為的結果。二、機構與其他機構間的協調合作勢在必行：特殊兒童的家庭需求多元並非單一機構能夠完全應付，但目前國內早療機構間的合作缺乏，且除了單一機構內的資源不足外，在區域資源方面亦是不夠。所以為了維護使用者的權益，也為了更加活用短少的資源，各機構絕對需要突破現實困境加以協調合作。三、機構間的合作並非靠單方面可成就：機構間的合作是困難的，真正準備好的人也很少，但它確是勢在必行的，所以難為必為之下，唯有靠所有相關單位及使用者的共識方能解決這個困境，達成真正的合作。本研究對於實務工作之建議如下：一、政府應該主動扮演協調者、針對科際整合訂定確實法令及設置利於機構互動的交流平台。二、實務工作者應破除本位主義、建立網絡資源與充權家庭。 II.

(4) 最末，本文對未來相關研究提出可再努力方向為，以家庭為中心和資源理論基礎的機構合作相關討論。. 關鍵詞：服務協調、到宅服務、發展遲緩兒童、以家庭為中心. III.

(5) Interagency Cooperation of Home-Based Early Intervention Service for Children with Developmental Delays Abstract This research is aimed to get an understanding of collaboration between non-profit organizations. There are three purposes of this research, (1). To understand the perceptions of non-profits organizations on home-based early intervention services. (2). To discover the situation of cooperation between non-profits organizations to one another. (3). To understand how non-profit organization view interagency cooperation. Qualitative research method was employed in this research. Interviews with five head person from the non-profits organization who provide the home-based early intervention services were conducted in order to collect the data for this research. Interview data were analyzed along with related documentation The finding of this research has the conclusion as below: 1. Using self-raised fund on home-based service comes into existence as the situation requires: “Free of Charge” is the first reason for home-based service using self-raised fund induces the motivation of usage. Second, the government has excessive restriction on “identify”, “budget/allowance cancellation” and it happens too often “shortage of funding” which restrains the service of organizations. Last, private organizations support funding generously and without limitation on “budget/allowance cancellation” that allow Organizations more flexibility on the type of the services they provide. Therefore organizations not only use self-raised funding on home-based service but other types of services as well. As a result come into existence as the situation requires. 2.. Interagency cooperation and coordination is inevitable: The needs of families’. of children with developmental delay is various, therefore a services model can’t fit III.

(6) all. The current situation in Taiwan , not only lack of interagency cooperation and coordination, but the regional resources of early intervention are often short and also insufficient for the needs. Therefore, for protecting services receivers rights and interests, and for more flexible use on the insufficient resources, interagency cooperation and coordination on the use of resources and types of the services that they provide to the children with special needs and their family were need. 3. Interagency cooperation and coordination does not depend on unilateral efforts: It is difficult to practices interagency cooperation and coordination, however in order to provide better services this move is a must do It is important for all agencies to be aware of the importance of cooperation and coordination , in addition, the services receivers need to voice out their needs and bring everyone to the table in order to solve the complex situation like what they have. The following are suggestions and recommendations for practitioners based on the research results: 1. The government should play the role of a coordinator by legislating trans-disciplinary legal regulations and setting up a platform for easier interaction in the organizations. 2. Practitioners should be more open-minded and communicate with others working in the same field. They should empowerment with family. 3. Lastly, the paper proposes potential directions that future research can explore, such as implementing theoretical resources theory on a family-centered.. Keywords: service coordination, home-based early intervention service, children with developmental delay, family-centered. IV.

(7) 目錄第一章緒論第一節. 研究背景與動機 ............................................................................................ 1. 第二節. 研究目的 ............................................................................................................ 4. 第三節. 名詞釋義 ............................................................................................................ 5. 第二章文獻探討第一節. 早期療育之到宅服務. 第二節. 以家庭為中心的概念與應用 ................................................................ 15. 第三節. 早期療育機構間服務協調情形 .......................................................... 22. ............................................................................... 7. 第三章研究設計第一節. 研究方法設定. 第二節. 研究者背景 ..................................................................................................... 30. 第三節. 研究步驟 .......................................................................................................... 31. 第四節. 研究對象 .......................................................................................................... 32. 第五節. 資料收集與分析 .......................................................................................... 33. 第六節. 研究信效度 ..................................................................................................... 35. 第七節. 研究限制與研究倫理................................................................................ 37. ............................................................................................. 28. V.

(8) 第四章研究結果第一節. 機構對自行籌措經費辦理到宅服務的看法. 第二節. 機構與其他機構間的協調合作情形 ................................................ 55. 第三節. 機構對於現階段機構間合作的看法 ................................................ 69. ............................. 39. 第五章結論與建議第一節. 結論. 第二節. 建議 ..................................................................................................................... 76. .................................................................................................................. 75. 參考文獻中文部份. ............................................................................................................................. 80. 英文部份 ............................................................................................................................... 87. 附錄一訪談大綱 ........................................................................................................... 93 附錄二參與研究同意書......................................................................................... 95. VI.

(9) 第一章緒論本章共分三節，第一節為研究背景與動機、第二節研究目的與問題、第三節名詞解釋。. 第一節研究背景與動機依據兒童發展理論而言，安全依附關係建立基礎在於生活作息穩定及規律的環境中，且父母能左右自己孩子智能和社會發展的塑造（柯秋雪， 2009)。就早期療育服務觀點得知, 「家庭」是兒童最為理想的療育環境，家庭內的活動最可預測兒童的發展能力（Wasik, 1993)。因此,專業人員若能為發展遲緩兒童及其家庭提供到宅服務，將可使兒童所學習的技能直接地應用在生活情境中，而且專業人員亦可依據家長的執行能力與家庭現有資源提供可行的方法與建議，讓父母和其他家庭成員藉由觀摩專業人員的教學示範，學習提升兒童發展能力的技巧,進而使父母成為最貼近兒童生活的教師（Brorson, 2005; Heinicke, Fineman, Ponce, & Guthrie, 2001；莊瓊惠， 2006）。到宅療育的主要目的就是透過及早的治療與介入，使未接受任何教育及療育服務的兒童；因受限於主要照顧者本身能力不足，而受到影響的兒童；及因經濟困窘、環境偏遠、交通不便或其他家庭因素等，未能外出接受療育的兒童，皆能得到與其他同齡孩子一樣的權利。在兒童最佳療效時期，透過早期訓練和教育，增進其發展機能，使其及早趕上發展里程及減少二次障礙的產生，並在服務提供的同時，促進家長能力提昇（內政部兒童局，2004）。臺灣自1980年代以降，部分民間單位開始由專業人員為部份地處偏遠、資源缺乏地區之發展遲緩兒童及其家庭提供到宅提供。爾後，2002年陸續在各縣市結合民間團體進行到宅服務（黃靄雯等，2005），這些計畫都是 1.

(10) 為了保障兒童的受教權利，但計畫實行之後卻仍有如下問題等待解決：1、到宅服務資源及經費不足：服務提供機構常受限於兒童及其家庭所居住區域的資源少及政府補助經費有限，推行計畫時倍感壓力。2、服務提供者人力不足且素質參差不齊：到宅早療人員常需在交通不便的偏遠地區往來奔波，因人力不足亦需身兼數職，且本身的專業訓練背景不一，當面臨不同背景的家庭，應變能力大受考驗。3、專業團隊運作不易：專業治療師來自不同的領域，但常受限於機構成本問題導至人員不足，且成員間溝通不易，服務品質難以掌控，有待整合或開發更多專業人員。4、家長認知不足配合度低：許多家庭功能較弱，父母對自己的教養能力信心不足，且對療育服務認知缺乏，配合度低以至於早療效果無法顯現（莊瓊惠，2006；王絲銀，2007；柯秋雪，2009；林雅容，2011；傅秀媚，2012）。到宅服務是一項能落實以家庭為中心此一概念的早療服務模式（柯秋雪，2009）。以家庭為中心此一概念重視家庭及兒童個別差異，促進家長正視發展遲緩兒童問題之解決技巧，進而正向加強家庭對發展遲緩兒童的觀念及信心，減緩或改善兒童的遲緩現象，期許未來能與同齡孩子有正常化的社會適應能力與發現（Raab, Davis, & Trepanier, 1993）。而到宅服務的介入對象不單是兒童，家庭更是主要的介入對象，因為當一個家庭缺乏資源，家庭育兒功能將會被阻礙，此時，若能以早期介入服務協助家庭發展，和強化家庭利用非正式的社會支持和社區資源的能力，則能有效促進孩子的發展（張秀玉，2007）。經前面的敘述，亦可發現到宅服務對於地處偏遠、資源缺乏地區的兒童及家庭尤其重要（林雅容，2011）。但依據研究者於2011年參與指導教授所執行之行政院國科會「發展遲緩兒童到宅服務實施計畫之服務協調的現況與影響」研究計畫（計畫編號： NSC101-2410-H-142-006），分析了2011年間中部地區11家接受內政部兒童局經費補助，提供早期療育到宅服務的機構所提供之成果報告後得知，機構因承辦到宅服務向內政部兒童局申請之到宅服務經費補助總額為新台 2.

(11) 幣951,210元，但兒童局實際核發之金額為新台幣443,985元，申請與核發比只有46.68%。這也反映在許多機構接受訪談時所提出之--因政府補助經費有限，自行籌措經費壓力倍感沈重的問題。然而研究者發現，有部份機構未向政府單位申請經費補助，自行籌措財源承辦到宅服務。到底是何原因驅動著機構辦理到宅這項吃力的服務？這令研究者覺得疑惑，並興起想要一探究竟的第一個動機。近年來，臺灣福利服務機構快速增加，但因經濟不景氣，財政赤字亦跟著擴大，相關資源未能相對擴增，需要療育服務的孩子，福利也跟著經濟衰退等因素而減少（王正，1994）。而非營利組織為了生存，在無形中產生某種竸合關係，如資源的連結及共享。就資源觀點來看，沒有一個組織可以擁有全部的資源，並提供全方位的服務（白秀雄，1996）。因此，為達有效率的服務提供，以垂直和水平的方式整合資源網絡關係在這幾年已成為不可忽視的議題，以早期療育服務提供為例，其所涉及層面涵蓋社政、醫療、教育等不同部門，各部門與其主管單位及服務使用者的溝通與協調形成垂直協調，而各單位間的成員及各單位與當地資源的協調即成水平協調（林雅容，2011）。當垂直協調和水平協調皆能達成一定共識時，服務的網絡才能真正運行，資源才能更完整、有效地滿足遲緩兒童及其家庭的多元需求。亦即，機構間應以有系統的跨組織合作協調服務來因應複雜及多元的案主需求（郭靜晃、曾華源，2000；曾淑賢、王文伶，2007）。然而早療機構間的合作卻不只是在文獻上難以尋找，在實務的操作上更是難以窺見（曾淑賢、王文伶，2007）。若以經濟效益來看，當經費不足時即需對成本效益詳加評估，使有限資源達到最佳配置（劉麗雯，2006）。到底機構該如何與其他同質機構、人員、服務使用者及當地資源協調達成一定共識，並在有限的資源下施行更完整、有效且滿足遲緩兒童及其家庭的多元需求的到宅服務？此即研究動機二。 3.

(12) 第二節研究目的基於前一節研究背景與動機，本研究主在探討機構對於自行籌措經費辦理到宅服務的看法、公私部門互動情形及私部門間合作協調情形。希望藉由研究結果，可以作為日後早期療育相關主管機關促進機構間合作協調之參考，本研究目的如下：一、呈現機構對於自行籌措經費辦理到宅服務的看法二、呈現自籌經費提供到宅服務之機構與其他機構間的合作情形三、呈現自籌經費提供到宅服務之機構對於現階段機構間合作情形的看法. 4.

(13) 第三節名詞釋義一、服務協調（service coordination）專業人員面對兒童及其家庭時，需在資源無重疊或浪費及兒童與其家庭可持續接受服務的前提下，由不同領域之專業人員提供療育服務，並關注兒童所處之家庭及社區的環境與獨特性，使兒童與其家庭取得符合需求的服務與資源及使其需求或問題得以滿足或解決（林雅容，2011）。組織間藉由共同的願景，對資源配置做全面性的規劃與協定；共享資訊及共同訂定計劃，雙方都願意為達此願景做調整。最終以團隊合作的方式為個案提供其所需要的服務，其主要目的乃為擴大服務成效，避免資源提供的重複與浪費。本研究所指「服務協調」是以自籌經費辦理到宅服務之機構間合作面呈現。二、到宅服務（home-based service）本研究所謂「到宅服務」係依據「發展遲緩兒童到宅服務實施計畫」上所訂，到宅服務乃結合醫療、社政與衛生等單位的合作，以專業整合模式，實際到兒童家中或經地方政府核定之地點提供療育評估、居家療育計劃設計、引導主要照顧者配合執行服務以促進親子互動，並提昇家長的教養能力。三、發展遲緩兒童（children with developmental delay）依我國「兒童及少年福利與權益保障法施行細則」第九條，本法所稱發展遲緩兒童，係指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童。（內政部，2012）。本研究指的發展遲緩兒童，即融合「兒童及少年福利與權益保障法」及「發展遲緩兒童到宅服務實施計畫」上之定義，年齡介於 0 至 6 歲間的學齡前兒童，符合如下資格：1.未入幼托園所或未到醫療院所、療育機構接受療育者。 2.主要照顧者因本身能力限制，致兒童療育受影響者。 3. 5.

(14) 因經濟困窘、環境偏遠、交通不便或其他家庭因素，未能接受療育者。經承辦單位、個案管理單位或通報轉介單位針對個案需求評估，並報經地方政府同意到宅提供早期療育服務之學齡前發展遲緩兒童（含領有身心障礙手冊者）。四、以家庭為中心（family-centered） Dunst, Trivette, & Deal（1994）指專業人員應以特殊兒童的家庭為單位，以特定的方式和家庭一起工作，驅策增能家庭並重視家庭的優勢而非劣勢，促進家庭對他們所需資源的選擇和控制權，發展專業人士和家長之間的合作關係（引自 Espe-Sherwindt, 2008)。本研究所指「以家庭為中心」乃視家庭為團隊的一份子，著重在幫助家庭應對兒童發展遲緩所帶來的衝擊、支持家庭、強調家庭的需求和優勢、使家庭與服務提供者合作直接參與計畫，並且將最後決定權交給家庭及尊重其選擇。. 6.

(15) 第二章文獻探討本章分三節，主要針對發展遲緩兒童到宅服務的文獻進行分析與整理，依序為早期療育之到宅服務、以家庭為中心的概念與應用，最後則以早期療育機構間服務協調情形進行探討。. 第一節早期療育之到宅服務壹、法源依據一、美國到宅服務的相關方案到宅服務是眾多早療服務的模式之一，起源於歐洲的慈善義舉，重視預防及早期介入的政策，主要是到家中實行協助與支持家庭的服務，而後在美國有長遠的發展（Wasik, 1993；周月清，1998；柯秋雪，2008）。美國障礙者相關法案的公布，通常為世界各國特殊教育及身心障礙福利之領頭角色。而促使美國能夠在今日對於障礙兒童及其家庭提供早期介入服務的做法，是過去40年中通過了一系列法律的結果（Brorson, 2005）。1965 年美國第三十六任總統詹森為了消除社會經濟貧富差異於是提出「大社會計畫」（Great Society），其中為了使貧窮也有受教的機會，所擬定的具體措施為啟蒙計畫（Head Start）、抗貧計畫（War on Poverty）和1965年「中小學教育法案」(the Elementary and Secondary Education Act of 1965)，將貧困生特殊教育項目列入法案（West's Encyclopedia of American Law., 2005）。 1969年在威斯康辛州推行第一個服務身心障礙兒童的到宅方案－Portage Project即受到國際重視，並成為許多國家採用的方案（Wasik & Bryant, 2001）。而後1970年的啟蒙方案（Head Start Program）則是美國第一個以家庭為本位的方案，主要的立基點在於關注家長參與及建立家庭與到宅服務人員的正向人際關係，並結合社區與家庭資源改善文化不利兒童的成長環境。服務提供方式分為【以機構為中心】及【以家庭為中心】二種，目前 7.

(16) 服務對象已擴及至8歲兒童。而後因察覺對兒童廣泛性、密集與持續長久服務的重要性，則開始了學前啟蒙方案（Early Head Start Program）的推展（柯秋雪，2008；陳麗如，2011）。 1970年代以前的早期療育到宅計畫，孩子是唯一的關注重點，計劃直接對兒童工作，並以提高他們的認知發展為主，服務提供者認為沒有必要提供家庭支持，也沒有讓父母共同參與討論家庭需求的必要性。1970年代以後隨著整個社會環境的轉變，整個服務提供的焦點也從個人轉向家庭, 積極鼓勵家庭從一個被動、默默接受服務的角色成為決策參與者（Wasik, 1993）。. 二、臺灣早期療育到宅服務的相關方案 1983年的雙溪啟智文教基金會引入威斯康辛州的Portage早期療育方案，臺灣的到宅服務就此開始，而後在民間單位的宣導及努力之下，內政部兒童局於2003年擴大辦理到宅服務，服務對象是以未入幼托園所或未到醫療院所及療育機構接受療育的兒童、因主要照顧者本身能力限制，致療育被影響的兒童、與因經濟困窘、環境偏遠、交通不便或其他家庭因素，未能接受療育的兒童為主（柯秋雪，2008；林雅容，2012）。 2004年為掌握發展遲緩兒童最佳療效時期，增進其發展機能，兒童局於是依據「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」訂定「發展遲緩兒童到宅服務實施計畫」，係針對個案及家庭之需求，推動到宅提供早期療育服務。2009年更進一步推動了「發展遲緩兒童到宅服務及社區療育據點試辦計畫」，主要是期望透過提供服務的專業人員規劃相關服務並結合在地資源，促進發展遲緩兒童學習，並提升家庭支持系統（內政部兒童局，2012；趙美媛，2011）。由以上得知，一開始由民間單位發起的早期療育到宅服務最終還是需要政府單位重視並立法保障才能趨於完善。而早期療育到宅服務的提供，一開始的著眼點都是在兒童身上，而後因環境轉變及更多的研究所得，服 8.

(17) 務的焦點慢慢地由兒童轉向整個家庭，並擴大至家庭所在的社區。期許藉由家庭與專業及機構間彼此的合作使在地資源能更加活用，家庭支持系統因而提升。. 貳、臺灣到宅服務的實施現況國內雖自1980年代開始推行發展遲緩兒童到宅服務計畫，但直至1997 年特殊教育法將特教服務向下延伸至3歲，才改變了發展遲緩兒只能安置在私人機構的過去，3歲以上發展遲緩兒童因此開始進入一些公私立幼托園所（莊瓊惠，2006）。近年政府大力倡導早療觀念，通報率因而上升不少，但由於孩子被通報後並不能馬上安置到適當早療機構中，所以雖能及早發現，卻也無法給予及早治療，於是內政部兒童局於2002年陸續在各縣市結合民間團體推動「發展遲緩兒童到宅服務實施計畫」。各縣市為因應內政部所訂計畫，紛紛撥款推動早期療育到宅服務，服務著重在0-3歲嬰幼兒居家訓練及促進家庭共同參與孩子的療育計畫（黃靄雯等，2005）。而服務計畫主要目的則是期望透過醫療、教育、社政各單位合作，以專業整合模式，提供兒童到宅療育評估、對家長提供支持及適合個案的居家療育政策、提升家長教養能力、提供輔具及復健訓練促進兒童發展、指導家長運用資源的方法提升家庭功能，及透過連結相關資源建構社區照顧模式，期能提供給不同需求的家庭更多元的服務（柯秋雪，2009；林雅容，2012）。目前國內探討全國或縣市早期療育到宅服務實施的情況的實徵性之研究仍不多(柯秋雪，2008)。主要內容著重在服務實行概況（柯秋雪，2009；林雅容，2012）、國內外服務施行比較（柯秋雪，2008；柯秋雪，2010）、服務成效或服務對兒童及其家庭的影響（廖月瑛，2009；郭煌宗，2002；陳斐娟等，2011；王銀絲等，2005）、服務策略研究（黃靄雯等，2005）。柯秋雪（2009）以台北縣為例做相關探討。其研究所得結果發現：1、台北縣因投入相較於其他縣市更高的人力和經費提供到宅，所以此項服務 9.

(18) 沒有其他縣市面臨的經費壓力，且因為經費充足，個案不需先支付費用，使用上不限偏遠地區也不需等待很久。2、到宅服務強調專業團隊合作的重要性，為了滿足兒童日益多元的個別化需求，中央到宅服務計畫強調了專業整合服務的重要性。到宅人員所要扮演的角色因個案的需求而多元化，既是家庭的合作者、服務的促進者，也是資源的連結者與服務的協調者。 3、兒童發展因到宅服務的推行有顯見的進步；家庭的壓力因到宅而得到喘息及釋放，且服務亦提昇家長本身的教養技巧與知識。4、到宅人員和家長所建立持續的信任度將影響到整個服務雙方的合作關係，而家長的合作則是影響孩子進步的關鍵因素。針對以上各點，服務使用者對其所抱持的態度都是正向肯定的。林雅容（2012）提出實務工作觀察，對到宅服務實施做出補充說明：雖然台北縣的到宅服務經費充裕，但不代表其他縣市亦是如此，大部份縣市政府對此項服務皆有經費壓力存在，所以居住在偏遠或資源缺乏地區的兒童家庭就會成有首要服務對象；居住在偏遠地區的家長與處於一般地區育有遲緩兒童的家長相比，其對於兒童發展的認知及療育服務等相關訊息皆較不足；偏遠地區資源不足，易讓處於此地的發展遲緩兒童及其家庭較其他一般地區的家庭對到宅服務有更高的倚重。柯秋雪（2008）針對美國早期療育到宅服務發展做概述，指出美國到宅服務方案運用與整合醫療、教育、社會福利的資源，結合預防與早期介入的政策，從兒童及其家庭的特殊需求出發連結預防與介入政策，並有相關的實證性研究作為後續發展的基石。臺灣經費不如美國充裕，城鄉的早期療育資源差異大，中央、地方政府該慎密的規劃與專業人員有效的執行才能將有限的資源有效服務於不同特殊需求的發展遲緩兒童及其家庭，落實以家庭為中心的服務。柯秋雪（2010）提出德國與臺灣早期療育到宅服務的比較，指出國內雖然愈來愈重視到宅服務，但到宅服務對象仍多以具多重需求的家庭或偏 10.

(19) 遠地區的家庭為主，且大部份以委任的單位分區派案。而德國烏茲堡早療中心則落實以家庭為中心的思維，其所委派的專業人員是以個案與家庭的情況與需求為主。臺灣早療專業研習課程缺乏系統規劃，德國早療專業人員的繼續教育卻是經過整體考量後的系統化規劃。廖月瑛（2009）針對台南市學前兒童啟蒙方案以「到宅模式」的執行成效做探討，研究結果發現「到宅模式」有效提昇兒童的語言能力。郭煌宗（2002），針對東臺灣胎兒酒精症候群及胎兒酒精效應兒童的到宅服務研究，指出兒童經由到宅服務在日常生活、大肌肉動作及學業上都有顯著進步。陳斐娟等（2011）針對到宅式修正侷限誘發運動療法應用於痙攣型腦性麻痺兒童之療效做初步研究，指出到宅的服務介入確實可有效監督任務的執行，依據家中環境，提供不同情境、不同任務難度的練習，不僅提升了照顧者的參與動機與患童的學習動機，也落實了生活化的訓練，在接受治療後，患童也自覺在日常生活的自理功能方面有改善。王銀絲等（2005）研究發現，除了個案的整體發展於服務前後有明顯進步，家長對於早期療育的認知與能力皆有所提昇，所以家長對服務的整體滿意度均高達90%以上（引自張貽慈，2011）。黃靄雯等（2005）針對高危險嬰幼兒之到宅服務策略研究，指出到宅服務與任一早期療育方案一樣都需專業團隊合作，因此團隊成員的溝通、分工及相互支持都是決定到宅服務成功與否的重要關鍵。綜合上述，到宅服務的提供不管是對於兒童或其家庭都是有效的，且受到服務使用者正向肯定的，但經費不足卻也是推動到宅普及化無法漠視的一大困境。在資源不足的情形之下，要使到宅計畫如期進行，整合資源及合作就成為必要的手段。. 11.

(20) 參、現階段發展遲緩兒童到宅服務實施困境或瓶頸綜觀國內外到宅服務研究顯示，到宅服務不僅有助兒童發展的提昇、減少行為的問題、提供較多的安全依附關係，亦可幫助家庭改善親子的互動、增進母親的心理健康、提昇親職教養實踐的能力與促進家庭環境的品質（Meisels, 1985；Sweet & Appelbaum, 2004；Butz, Lears, & O'Neil, 2001)。但到宅服務的實施卻也受到許多因素影響而遭逢困境，如：到宅人員與家長的關係，到宅人員的背景特性、人格特質與技巧等等（柯秋雪，2009)。以下則就發展遲緩兒童到宅服務實施至現階段最常見的困境整理如表1-1 所示：表 1-1 發展遲緩兒童到宅服務實施至現階段最常見的困境學者專家. 困境摘要. 林惠芳、. （一）服務人力不足；（二）服務對象只限於未領手冊兒童；. 林幸君. （三）服務標準無法確定；（四）服務區域範圍過大，交通. （2003）. 難以到達；（五）服務難以延續且服務量無法擴大；（六）委辦單位執行經費面臨壓力，自付費用高，影響家長使用療育意願；（七）教保人員需兼行政與個管工作，工作量大；（八）配套措施不足，如輔具供應不足。. Brorson. （一）家庭的個別文化差異影響著服務的接受。（二）家訪. （2005）. 屬教育性質並很少涉及合作。（三）專業團隊雖贊成協助合作，但在現實中卻沒有出現。. 莊瓊惠. （一）到宅服務人員素質參差不齊。（二）家長對早療服務. （2006）. 認知過於窄化，配合度亦低。（三）家長能力不足、無時間或不願親力親為。（四）專業團隊整合不易，合作常見困難。. 王銀絲. （一）到宅人員專業及應變能力不足。（二）專業間溝通較. （2007）. 不易。（三）家長參與及配合度低。（四）行政支援不足。. 12.

(21) 柯秋雪. （一）早期療育政策宣導不足與服務次數的問題。（二）服. （2009）. 務的派案指標不明確與成效評估尚待建立。（三）招標的困境、服務的空窗期與轉銜的問題。（四）到宅人員的服務困境與行政支援的不足。（五）家長倚賴到宅服務與推動親職教育的困難。. 林雅容. （一）療育資源及其可近性不足。（二）專業團隊人力不足. （2011). 導至運作困難。（三）到宅補助經費有限，且經費申請手續繁複困難。（四）服務成效評量方式未能符合實務，政府評鑑工作易成實務者的負擔。（五）主要照顧者對兒童發展及療育服務認知的缺乏。. 傅秀媚. （一）家長對療育認知的差異性。（二）家長參與度不高，. （2012). 教保員任重大。（三）家長無法喘息，壓力難以排解。（四）家庭環境容易對療育產生干擾。（五）家庭中輔具不易齊全，易使療育成果受限。. Segal et al.. （一）服務提供目標不明確，無法了解家庭真正需求及優. （2012). 勢。（二）家長能力不足或經濟偏弱。（三）社會環境資源不足。（四）專業人員的能力有限及團隊合作不夠。（五）政策配合不力。. 綜合以上論述發現，到宅服務實施至現階段最常見的困境可分為以下四個面向：（一）資源不足：（1）早期療育資源不足及不可近性。（2）到宅經費有限，申請經費手續繁複困難。（3）服務人力及次數不足。（4）家庭中輔具不易齊全，療育成果易受限（林惠芳、林幸君，2003；柯秋雪，2009；林雅容，2011；Segal et al., 2012) 。（二）家長參與：（1）家庭文化差異易影響服務接受。（2）家長對早 13.

(22) 療服務認知過於窄化、缺乏，配合度低。（3）家長能力不足、無時間或不願參與。（4）家長過度依賴到宅服務，推動親職教育困難。（5）家長無法喘息，壓力難以排解。（6）主要照顧者對兒童發展及療育服務認知的缺乏。（7）家長經濟力偏弱而自付費用過高影響使用意願（林惠芳、林幸君， 2003；Brorson, 2005；莊瓊惠，2006；王銀絲，2007；柯秋雪，2009；林雅容，2011；傅秀媚，2012；Segal et al., 2012) 。（三）專業團隊與合作：（1）到宅服務人員素質參差不齊。（2）到宅人員專業及應變能力不足。（3）到宅人員工作量大承受壓力過大。（4）到宅療育較屬教育性質，彼此間較少合作。（5）專業團隊雖贊成協同合作，但在現實中卻沒有出現。（6）團隊整合不易，合作常見困難。（7）專業間溝通較不易且人力不足，導至運作困難（林惠芳、林幸君，2003；Brorson ， 2005；莊瓊惠，2006；王銀絲，2007；林雅容，2011；傅秀媚，2012； Segal et al., 2012) 。（四）行政支持：（1）行政支援缺乏，政策宣導及配套不足。（2）服務派案指標不明確及成效評估尚待建立。（3）招標的困境易造成服務的空窗期與轉銜的問題。（4）到宅承辦業務行政人員異動頻繁，到宅人員遇困難無法得到支援。（5）服務成效評量方式未能符合實務，政府評鑑工作易成實務者的負擔。（6）專業進修管道太少（林惠芳、林幸君，2003；王銀絲，2007；柯秋雪，2009；林雅容，2011；Segal et al., 2012) 。由上述分析得知，許多原因致使真正提供到宅服務變得極為困難。而困境的主要三元素為政府、專業、家庭，其看似各自獨立，但卻是習習相關的。所以如何讓到宅療育服務實行地更加順利？政府介入促使專業間服務整合，應是當前要務之一。. 14.

(23) 第二節以家庭為中心的概念與應用以家庭為中心的到宅服務是指，到案主家中提供服務，並以提高、支持家庭的價值和能力以促進兒童的發展和學習為主要目的（Dunst, 2002）。美國105-107公法（1997）明訂早期療育服務需以家庭本位（home-based service台灣又稱到宅服務）為原則（周治蕙，2007；林敏慧等，2012）。主要是在0-3歲兒童居住的自然情境中施以居家日常活動嵌入訓練，藉由提高親子間的互動與其他家庭成員的共同參與來促進兒童發展及減少學習遷移和類化的困難（黃靄雯等，2005；陳麗如，2011）。而到宅服務的介入對象不單是兒童，家庭更是主要的介入對象，是一項能落實以家庭為中心概念的早療服務模式（柯秋雪，2009）。以家庭為中心重視家庭及兒童個別差異，促進家長正視發展遲緩兒童問題之解決技巧，進而正向加強家庭對發展遲緩兒童的觀念及信心，減緩或改善兒童的遲緩現象，期許未來能與同齡孩子有正常化的社會適應能力與發現（Raab, Davis, & Trepanier, 1993；張秀玉，2007）。就生態系統理論而言，家乃是一個人最早接受到的社會化系統，亦在兒童整體發展上扮演著主動的角色，因此一個人的行為也是受家庭影響最大（Dunst, 2000）。如果要將早期療育達到一個全面性的介入功能，就不能只以單一個體需求考量，而當從其整個生態系統去了解問題，並將家庭視為一個中心，以優勢觀點取代家庭劣勢，藉由強化和支持家庭的功能，提升兒童發展（張秀玉，2005）。因此，服務的提供應促使家長參與決策並和專業達成合作關係、促進家庭選擇及控制自己所需的資源、尊重並支持家庭、考慮所有成員的價值與需求，並強調社區資源及支持等（周月清， 1998； Dunst, 2002；黃靄雯等，2005；Espe-Sherwindt, 2008；柯秋雪，2009）。以家庭為中心（family-centered）的到宅服務提供模式，主張將兒童安置於家庭中，提供到家服務（廖華芳，1998）。並將家庭視為早期療育服務系統中的一份子，因為家庭影響介入成敗的關鍵，所以服務提供者必須瞭解 15.

(24) 每個家庭的基本特質（如：價值觀、文化、優勢）以及其對問題及需求的定義與優先順序，與家庭建立合作的關係，並協助家庭尋求合適的正式與非正式資源，以達到促進兒童發展、增強家庭權能的目標（Dunst, 2000；張秀玉，2005；許素彬，2007）。. 壹、以家庭為中心的歷史源流以家庭為中心的服務起源於1920年代的美國，主要是針對家庭整體需求與情境，強調社工與案家合作，至案家提供問題解決的家庭服務（周月清，1991）。在1960年代，因寄養家庭模式發生種種問題及花費龐大下，所以「以家庭為中心，在家為基礎」的服務模式因應而生（周月清，1998）。 1970年代，親職意識抬頭，政府立法主張孩子應與親生家庭生活在一起，而非拆散家庭，此時並受到啟蒙方案影響，主張正常化及最少限制的替代法幫助有問題的兒童回歸主流，「以家庭為中心，在家為基礎的兒童服務」因此受到重視與支持（Wasik, 1993；周月清，1998）。1975年美國社會安全法第二十條明文指出，政府所提供的兒童福利服務類型，應以兒童家庭為主，其中包括到宅服務（Bryce, 1981，引自周月清，1998）。1986年美國修訂的全體障礙兒童教育法修正案（ 99-457 公法， Amendments to Education for All Handicapped Children Act）Part H部分，明確立法，特別強調家庭對特殊嬰幼兒療育成效具有關鍵性的影響，規定將年幼的孩子和他們的家庭權利納入保護，在提供早期療育方案的同時應加入IFSP（個別化家庭服務計畫）的記錄，亦呼籲家庭和專業人士攜手合作，以幫助家庭實現他們對目標及教育的要求，因此早期介入由以兒童為中心轉變為以家庭為中心的概念在此揭開序幕。1991年和1997年 “美國障礙者教育法案” （IDEA）重新修正，將障礙兒童和他們的家庭一同列入服務，此法直接影響到接受早期干預服務的兒童和他們的家庭。1997年障礙者教育促進法案（IDEA）Part C部份，強調應在自然環境中提供療育服務，而自然環境係 16.

(25) 指所有與孩子日常活動及例行生活之環境而非孤立或刻意安置的情境。家庭則是個人最適當的居住及成長情境，因此「以家庭為中心的到宅服務」該視為最優先的選擇（Wasik, 1993；Brorson, 2005；Dunst, 2002；許素彬等，2003；黃靄雯等，2005；柯秋雪，2008）。2004年美國障礙者教育法案（IDEA）修正案（PL 108-446）則明訂，早期療育服務方案（The Early Intervention Program）的項目包含家庭訓練、諮商與到宅訪視、專業團隊的評估與服務，並需要一位服務協調者（service coordinator）執行個別化的家庭服務計劃，並與各機構及專業人員協調早期療育服務（IDEA Statute and Regulations, 2004）。到宅服務應由專業團隊執行，而家長則扮演合作者的角色（Murdick, Gartin, Crabtree, 2007，引自柯秋雪，2008）。而到宅服務過程中，攸關方案成功與否的重點是專業人員和家庭間建立的合作關係（Wasik, 1993)。. 貳、以家庭為中心的實施困境「以家庭為中心」代表了一種家庭支持模式，是一種和家庭建立合作夥伴關係的系統方法，雖專注於提高孩子的發展，但更了解當一個家庭缺乏資源會導致家庭進行育兒的功能被阻礙，因此更著重在提昇家庭能力並提供其支持以助孩子的發展（McBride & Peterson, 1997）。實際研究亦證明：以家庭為中心的做法，可以為兒童和家庭帶來更多的好處，它的成效遠超過於以專家為中心的學前計畫且比其他的做法更令家庭滿意。但研究亦承認以家庭為中心的做法是既不簡單也不容易的，因服務提供者需對個案及其價值觀和選擇予以尊重並提供支持強化家庭和促進家庭功能（Dunst, Trivette & Hamby, 2007; Espe-Sherwindt, 2008）。 Dunst, Trivette和他們的同事在2007年，對「家庭聯盟」和「家庭焦點」方案中實施「以專業為中心」和「以家庭為中心」二組服務提供者的「關係與參與性」行為做出研究，得到一致且穩定的結論：「以專業為中心」 17.

(26) 的服務者不管是在關係或參與度上都比「以家庭為中心」表現不佳。這個研究有助於解釋為什麼「家庭聯盟」或「家庭焦點」的方案中「以專業為中心「常常被誤認為是「以家庭為中心」。因為「家庭聯盟」或「家庭焦點」方案中的專業人員通常是友善, 受歡迎及對家庭成員親切的, 人們往往傾向去強調他們的「關係」。然而,溫暖的照顧和運用良好的溝通技巧並不表示專業人員就是「以家庭為中心」。證據亦顯示,專業若將「以家庭為中心」當成主要介入方式，在早期療育專業方面則會被認為表現較差。所以，專業人員若要成為「以家庭為中心」的服務提供者，應充份掌握解決案家問題及具體組織案家資源這二個原則，並需要與家庭建立一個信任的關係，及自覺地運用特定的做法來平衡、平等權力，以使家庭確實連結各方面的資源，並成為療育計劃的最後決定者（周月清，1998）。另、Mc William, Lang,（1998）於研究中發現，在500多名接受早期療育和學前服務的兒童父母中約有70％家長表示：當兒童從出生至3歲前，服務提供者會試圖去幫助家庭查明、擴大他們所關注的需求（以家庭為中心的特徵），但當孩子3至5歲時，只有45％的家長還是如此認為。這亦即表示，提供服務的專業人員行為變化是左右「以家庭為中心」實施的重大因素。早在 1989 年，Healy, Keesee & Smith 就預測，若要在早期療育中普遍應用以家庭為中心的最大挑戰，不是去教導專業人員訓練特定的技巧來應用在孩子身上，而是去教導專業人員在與家庭一起工作時，透過運用以家庭為中心所需要的技巧，努力將家庭納入，讓其不單只是有關係而是參與以家庭為中心的作法。但縱使證據支持實施以家庭為中心的作法是有效的，許多專業人員仍然不大可能去接受和實施（Dunst, 2002; Bruder, 2000; Espe-Sherwindt, 2008）。為何在實行上會有延遲，主要的原因可能為：專業人員可能沒時間或興趣去研究以家庭為中心的好處（Espe-Sherwindt, 2008）；缺乏針對「以家庭為中心」有效作法的訓練（Mc William, 1999; 唐美華、林巾凱，2007）；政府相關單位仍舊將孩子問題視為焦點而非以 18.

(27) 家庭為中心（周月清，1994；邱啟潤、王秀紅，2004；Woods et al., 2011）；專業人員對於以家庭為中心的作法缺乏理解及缺少行政體系的支持（周月清，1994；邱啟潤、王秀紅，2004；廖華芳，2012； Shannon, 2004；唐美華、林巾凱，2007；Woods et al., 2011）；專業人員很難真正下放控制權及自主權給家庭（Mc William, 1999；邱啟潤、王秀紅，2004； Shannon, 2004； Woods et al., 2011）；專業人員很難將家庭看待成「專家」或團隊中平等的成員之一（Mc William, 1999；邱啟潤、王秀紅，2004；廖華芳，2012； Shannon, 2004；唐美華、林巾凱，2007 ；Woods et al., 2011）。由上得知，以家庭為中心雖然經過研究證明對於兒童及其家庭是有其助益的，但專業人員卻礙於本身的專業本位，或整個行政支持體系未到位，而讓運用以家庭為中心的做法比想像中的來得少（Shannon, 2004）。. 參、以家庭為中心的到宅服務實證研究 1960 年代起，以家庭為中心的家庭實務工作開始受到重視（周月清， 1994）從此引發諸多學者對「以家庭為中心」提出討論。而 1986 年 99-457 公法則規定早療服務提供者需在自然環境下提供服務。此即清楚地將到宅服需依「以家庭為中心」的原則提供服務明訂於法令之上。黃靄雯等 (2005) 以高危險群嬰幼兒到宅服務做研究，指出到宅服務主要是到兒童家中提供居家訓練活動，服務提供者必需在以家庭為中心的三個前提（家長的重要性、家庭個別及獨立性、家庭支持）下，提供家長參與決策、充分尊重家庭及支持家庭、考慮家庭成員心理社會需求、強調社區支持等。柯秋雪（2006）綜合德國各學者對德國在家早期療育的眾多意見，做出以家庭為中心的到宅服務需包含以下的內容：1.傳達關於身心殘障的資訊與兒童發展的前景。2.加強父母和孩子互動及教養的能力（在認知、語言、動作、社會行為、生活自理能力方面）。3.提昇父母參與療育的能力。 19.

(28) 4.促進父母和早療工作人員的合作。 5.提供父母心理支持及諮詢，必要時轉介父母接受心理諮商。 6.建構及連接社會資源網絡。7.幫助父母申請社會福利或其他經濟補助。8.協助父母成立家長團體或組織。許昭瑜等（2009）對偏遠地區早療到宅服務模式運作初探，提及真正落實以家庭為中心的到宅服務需要專業人員跨專業團隊合作、服務提供是依個案需求而調整。研究中也發現以家庭為中心的到宅服務能夠提昇兒童發展能力及家長親職技巧與能力。柯秋雪（2012）針對到宅療育服務案例教學應用研究中提及，到宅人員需要具有多方面的專業知能，和相關專業合作，才能因應不同家庭的多元需求，落實以家庭為中心的服務。 Speck (1973) 強力推行以家庭為中心的到宅服務，其認為此方式不僅可以運用家庭現有資源，並透過服務提供者收集有關兒童在家中的自然表現，及照顧者在真實情境中面對孩子的自然反應及教養態度，而後再依據個案能力設計出適當的服務計畫。因此以家庭為中心的到宅服務，將能達到促進兒童發展之目標，且可減少家庭額外時間花費的負擔（引自趙美媛， 2011）。 Roberts、Akers 與 Behl (1996) 提出，由於早療機構持續以家庭為中心當目標，到兒童及其家庭提供直接服務，並以家庭層面協助服務協調的到宅服務越來越盛行。其研究團隊針對全國研究調查了目前各種到宅服務，並特別著重於服務協調上。研究結果表示，到宅的主要目的是協助家屬協調和蒐集來自其他機構的額外服務和資源需求，藉由到宅時的服務協調可以防止服務遺漏或重複。 Emlein (2001) , Seemann (2003) 提及，到宅服務主要在強調家庭的參與及所有家庭成員間的關係及其互動，家庭中每個個體皆會因為互動問題而對整個家庭系統產生問題。到宅服務除了提供兒童的療育服務，更以家. 20.

(29) 庭為中心取向，深入了解家庭生態，提供家長與其他成員間的相關支持服務（引自柯秋雪，2010）。 Brorson（2005）提出，以家庭為中心的到宅服務，在服務提供時需特別重視個體間的差異，專業人員需了解家庭成員與兒童之間的互動模式，並對於家庭文化差異有更深入的了解。而到宅服務專業人員的價值觀與信仰及機構本身的文化皆會左右專業人員的服務提供態度。 Manz (2012)指出，以家庭為中心的到宅服務，照顧者可以透過在家的自然學習機會，觀察和參與專業人員的服務提供。如果照顧者參與度高，到宅服務的頻率及數量又足夠，就能提高整個服務的有效性。 Kingsley 與 Mailloux (2013) 透過文獻的回顧，揭示不同的服務交付模式和方法對於接受早期療育服務兒童和家庭的有效性證據。經過分析比較後得出結論為：以家庭為中心和常規為基礎的到宅嵌入服務，若能鼓勵家長參與及培訓家長使其親職技能提昇，則兒童發展成果將高於一般傳統的介入方式，家長的滿意度亦高。綜合以上學者論述得知：以家庭為中心是經過實證有效的服務模式，而到宅服務是到兒童最自然的生活環境中提供服務，若提供服務者能夠遵行以家庭為中心的原則提供到宅服務，則必能促進兒童及其家庭最大的發展。然以家庭中心的安置模式雖經研究顯示成效高過以專業為中心，而獲得大家的肯定，漸漸取代以兒童為中心的機構安置模式（Dunst, 2002），但我國以家庭為中心的家庭支持體系規劃卻是於 2004 首見（林萬億，2010）。且雖然台灣亦有不少與家庭扶助的相關法令，但卻仍只著眼在障礙者本身的福址，而非將家庭整體需求列入考量（全國法規資料庫，2012），這凸顯出在國內障礙者家庭的需求及服務仍舊是不受重視的。這也恰與廖華芳（2012）所指出，目前在台灣早期療育服務模式中，真正以家庭為中心的不到 10%，可見實施以家庭為中心的服務模式容易談卻不易在實務上操作相呼應。 21.

(30) 第三節早期療育機構間服務協調情形壹、服務協調法源依據 20 世紀初，社會工作者間以服務協調的服務模式提供個案工作。70 年代、80 年代的個案管理常出現分散、不協調及不符人性化的服務，故 1986 年修訂的「全體殘障兒童教育修正法案」則建立嬰幼兒的早期干預方案之個案管理服務(Dunst & Trivette, 1989)。1990 年 IDEA 修正時將個案管理名稱(case management)改為服務協調(service coordination)（IDEA, 2004）。強調機構依國家計畫提供早期療育服務時需協調與合作，並透過服務協調員的協助，使更多符合條件的孩子及其家人得到早期療育計畫在法律上應有的權利保障(Dunst & Bruder, 2006)。而證據亦指出若早療服務以協調模式提供將對嬰幼兒及其家庭有正面的效益(Rosenkoetter et al., 1995)。美國在 Part C 立法前，早療服務的提供常受限於機構間合作不易且皆為非正式合作方式（曾淑賢、王文伶，2007）。1986 年美國「障礙者教育法案」C 部份（IDEA)指出以家庭為中心、具文化適應能力、能提供協調性、全面性、專業團隊與跨機構的早期介入服務，是遍及全州的系統概念 (Bruder, 2005，引自柯秋雪，2007)。著重在早期療育服務規劃與制度執行的 Part C 立法後，為達到促進經費與資源的最佳分配、確保特殊需求兒童及其家庭不再接受到零散的服務，和提升系統服務質與量之目的，強調只要是與早療業務相關的政府單位皆應發展出科際整合，且除了政府部門應跨部會整合，提供早療業務的機構也應該發展出資源共享、跨機構、綜合及具協調性的服務提供模式（陳麗如，2011; IDEA, 2004)。為確保服務協調機制能夠順利施行，法律有三樣規定：1、任命家庭服務協調員負責協助家庭和機構之間協調，取得他們所需要的服務，並了解和行使自己的權利。2、為每個符合資格的兒童擬定個別化家庭服務計劃（IFSP）以確實掌握服務提供的內容。3、各機構間的服務提供需全面符合協調合作的法 22.

(31) 令政策(IDEA, 2004; Bruder, 2005，引自柯秋雪，2007；Harbin et al., 2004)。這也促成後來州政府發展出早期療育機構間合作統整且跨專業的服務系統。而相對於美國的法令，在國內雖有「發展遲緩兒童早期療育資源整合實施計畫」明定，各地方政府應依其早期療育資源之可近性與方便性，規劃結合當地衛生、教育、社政等資源，做資源整合措施，促使資源分享互惠，增進服務功能（內政部兒童局，2012）。及特殊教育法施行細則第12 條訂出：學校應運用團隊合作方式，整合相關資源，針對身心障礙學生能力現況、家庭狀況及需求、學生所需特殊教育、支持服務及策略、學生之轉銜輔導及服務內容等個別特性及需求，訂定個別化支持計畫（教育部， 2013）。但對早療單位、機構間的合作機制，卻仍無法像美國和德國一樣，為提供特殊兒童家庭更完善的服務，確實將醫療、教育、心理與社政各單位的權責與服務協調明訂於法令上（柯秋雪，2007）。至今仍因缺乏具體的法令或規範的基礎，各相關對象、內容及合作方式皆散佈在不同法令中，由社政、醫療、衛生不同單位主管，權責難免產生重疊與混淆（孫世恆等， 2004；柯秋雪，2007）。由上可見，不管是美國或是國內的法令，都強調身處多元時代，早期療育服務的提供應以家庭為本位，依案主需求提供其多元化、整合性的專業服務(郭煌宗，1996；鄭怡世，2004；林惠芳，1998)。而提供早療服務相關單位、機構及人員，則唯有跨專業整合個別化服務，進行協調、合作、統整形成服務網絡，方能以更有效率的方法為家庭連結可用資源或引導發展遲緩兒童及其家庭使用資源，以解決個案的多元問題與需求並以提供完善、系統化、跨機構統整、有計畫的轉銜、融合方案建立及社區資源利用為依歸（翁慧圓，2006）。然而，目前國內專業在提供早期療育服務時，習慣各行其是缺乏統整，且在相關資源整合上亦存有一些潛在問題，如：不可近性、不連續性、不完整性、不公平性及無責信性，因此並無法提供 23.

(32) 完整且適切的服務給有需要的兒童及其家庭(廖華芳，1998；林萬億，2000；郭靜晃、曾華源，2000；張秀玉，2007；柯秋雪，2007；林雅容，2010；林敏慧等，2012)。所以整合協調因法令分散造成的早療資源浪費及分岐問題，讓機構間的資源更能有效利用及不浪費的共享與分配，成為當務之急。. 貳、早療機構合作現況依據「發展遲緩兒童早期療育資源整合實施計畫」之相關規定，早期療育服務應著重在跨領域（醫療復健、特殊教育、社會福利）的整合方案，政府當促使各直轄市及縣市政府互助合作，推動發展遲緩兒童早期發現、早期介入、早期療育，並促進各服務流程功能之發揮，除需注意兒童發展的特殊性外，也應考量每個家庭的獨特需求，以提供發展遲緩兒童及其家庭完善之服務。因為一旦家庭獲得相關資源的支持與協助，其家庭功能便能得到強化，也才能有成功的早期療育計畫的推行。2007 年加州生命階段基金的張淑清老師應邀主講「In home service 的發展趨勢與支持系統」與「到宅服務的專業整合與合作模式建立」，會中她強調國內到宅服務政策，應重視發展遲緩兒童到宅服務中支持系統服務與專業團隊整合的重要性。不過，根據 2006 年台北市針對發展 10 年的早期療育成效分析後得知，大多數的單位仍舊無法以專業整合性的團隊合作方式提供服務，以致於所提供的服務呈現不足、零散及不均的狀況（王國羽，1996；張秀玉，2007；朱鳳英，2007；柯秋雪，2009）。近年來因經濟變遷，社會議題愈趨於複雜化，案主的需求亦趨向多元化，這種高度複雜與關連的社會問題和案主的多元需求，已超越單一組識能力所能承擔（鄭怡世，2004）。所以，為更有效地取得及運用資源及滿足個案多元需求，機構間應透過跨組織的協調合作，來因應整個服務環境的變遷及提昇整個服務的成效（蘇洺賢，2000；曾淑賢、王文伶，2007； 24.

(33) 趙善如，2009）。然而劉麗雯（2004）指出，台灣目前針對非營利組織協調合作所做的研究並不多見，而將研究成果出版或發表於相關期刊雜誌者更屬鳳毛麟角。綜觀國內目前文獻，對於早療機構合作的研究則更少於上述。可見早期療育機構間合作的缺乏正是台灣現階段早療服務的困境之一（萬育維、王文娟，2002，引自曾淑賢、王文伶，2007）。 2013 年內政部為使基於權責分工而分屬不同專責單位提供的各項服務，在身心障礙者各個年齡階段的生涯需求得以無縫銜接，並獲得整體性及持續性的服務。依「身心障礙者權益保障法」第 48 條明定直轄市、縣（市）主管機關相關部門，應積極溝通、協調，制定生涯轉銜計畫，以提供身心障礙者整體性及持續性服務。會同教育部、行政院勞工委員會及行政院衛生署，訂定「身心障礙者生涯轉銜計畫實施辦法」，做為轉銜計畫實施流程、模式、資料格式及其他規定遵行依據。內政部表示，身心障礙者福利與服務是高度跨界整合的工作，為了從經濟安全、生活照顧、醫療維護、教育學習、就業職訓、社會參與等 6 個層面提供身心障礙者全方位的服務，有賴各部門體系緊密結合、強化專業分工合作。為此，內政部已結合教育部、勞委會、衛生署等相關部會，建置「全國身心障礙者生涯轉銜個案服務資料管理系統」，彙整身心障礙者各階段之專業服務資料，提供各轉銜服務單位及相關部會統一轉銜作業平臺，以透過資料的有效彙整、管理及分享，增加各階段服務單位對於服務對象的了解，減少重覆評估程序並縮短轉銜服務的準備時程（內政部，2013）。. 參、影響機構合作的因素長久以來，「協調」、「整合」及「合作」、「聯合」經常被交替使用，並且具有不同的含義和意義。最近的研究則為其定義達成了一些共識，即：為兩個或多個組織一起工作的情況下，通過正式或非正式的安排，以滿足一個或多個目標，如改善方案的有效性和/或成本效益，避免不必要 25.

(34) 的服務重疊，並提高性能（Martinson, 1999; Foster-Fishman et al., 2001）。雖然許多條件是可以互換的，但一般仍指機構透過共同努力、以實現特定的目標努力（劉麗雯，2006）。雖然有許多文獻和經驗皆證明從機構的角度來看，服務協調的好處是可以使機構透過轉介流程的簡化消除服務重疊、降低成本和時間、提供更新及更多的服務、獲得額外的資源、提高資源使用的靈活性，提升機構內工作人員知識和溝通能力，更能夠針對個案需求提供一個更廣泛及有效的服務（引自彭朱如，1998；Green et al., 2008）。但不可否認的是，立法仍較屬理想化，在實際情況下，大多數國家都沒有足夠的政策基礎設施，以支持有效的協調服務實施（Harbin et al., 2004）。實際執行下，服務協調很現實地面臨以下的障礙（Martinson, 1999; Harbin et al., 2004；劉麗雯，2006；曾淑賢、王文伶，2007；Green et al., 2008；林雅容，2012）。一、政府與機構間的矛盾：勢力問題幾乎是提供服務協調的每一項研究中最常被引用的一個主要障礙。所謂勢力問題係指機構希望保持自治，以避免其他機構裡的個人影響到自己的內部組織。非營利機構雖成功取得政府補助，但卻可能因此使機構本身的宗旨受到扭曲，並因此缺少自主性。機構之間甚而存在著一個共同的恐懼，就是機構被接管或喪失決策自主權的事悄然發生。即便是可清楚看到協調好處的政府，也時常會害怕在許多方案太過依賴機構的執行，而喪失主控權。二、政策制式與限制：政府在政策上具衝突性，在費用核銷上常耗費機構的時間及人力成本，缺少彈性的限制常使協調服務工作更有障礙。三、無實際法規支持：雖對於資源較為闕如的區域，發掘及善用社區資源此一事態顯得相當重要，但當前未有相關法規鼓勵或規範機構間合作，再加上合作關係多是建立在專業人員的私人情誼，以兼職方式提供服務，據此專業互助及資源共享的穩定性難以維持。. 26.

(35) 四、理念或使命的差異：另一個服務協調工作中常見的問題是，機構間的背景、理念、使命及服務領域往往不同。而這些文化上的差異性往往導致機構在溝通過程中對資訊的認知與解讀有異，因此造成跨機構的合作惡化及其他協調問題。五、服務功能及措施的差異：每個機構提供服務的目標有異，要使機構管理者的觀點改變並付出努力協調是複雜，且不一定能達成的。為求服務功能品質提昇及減少重複的浪費，協調合作常需刪除重疊的服務提供，因此當機構要進行服務協調合作時，必需有服務品質及自主性可能受損的體認。六、管理系統不相容：機構間建立正式協調合作關係時，所有的交流往來全要透過正式書面，致使文書工作增加。但服務的整合與協調卻因每個機構所關注的點不一，所以常遇到數據收集和管理系統不一致的障礙及行政成本增加。七、機構內部的衝突：機構內常因各成員的認知與觀點有異造成內部衝突，也因而影響機構協調合作的功能。八、人員異動的問題：機構組織間負責合作協調的人員異動，常造成連續上的困難及時間延遲上的成本損失。經由統整以上論述，可知資源整合的重要與迫切性，但根據過去的研究證實，這些綜合的阻礙因素將使協調的努力加倍辛苦，並導至協調合作的欠缺（Martinson, 1999）。雖然家長、服務提供的機構、政府都認為服務協調是早期療育的重要架構（Dunst & Bruder, 2002），但也由於機構間的合作往往是困難的，所以真正準備好的人也很少。到底該如何才能促成機構間的協調合作，並使資源有效整合利用，將是值得未來好好思考的方向之一。. 27.

(36) 第三章研究設計本章共分為八節，第一節研究方法設定、第二節研究者背景、第三節研究步驟、第四節研究對象、第五節資料蒐集與分析、第六節研究信效度、第七節研究限制、第八節研究倫理。. 第一節研究方法設定質性研究其重視研究者與被研究者間的關係，及重視每個意義產生的背景及現象間的相關性，較能以平等關係進入研究參與者的生活(朱文娟、李彩福，2005)。資料收集採訪談與觀察法則甚具彈性，為一種受訪者與訪談者共同形塑意義的過程，較能捕捉個人觀點及深入瞭解主體的想法，另外，質性研究較重自然情境的探究與歸納、研究本身含涉價值以及人們意義的建構與情境脈絡的影響，也較能接近個體的經驗世界 (潘慧玲， 2003)。質性研究的特性如下（吳芝儀、李奉儒譯，1995；潘慧玲，2003；黃光雄譯，2008）：1、質性研究的方法強調在情境脈絡中建構出現象，且所有的歷程皆能在自然的情境之下被解讀。2、質性研究是以文字或圖像等描述敘事形式，豐富詳細呈現特定情境或觀點，具有豐富性。3、有別於量化只重研究成果，質性研究者觀注歷程，因為歷程是動態且持續進行的過程，因人而異，所以參與者的知覺對歷程具有關鍵的影響。4、質性研究採歸納法來分析資料，在歸納過程中找出具體的範疇及交互關係，是將蒐集來的資料集合成證據，而非尋求證據來證實之前的假設。5、質性研究重視研究對象觀點的正確掌握，尊重不同個體所形成的不同意義及個別化細節。6、質性研究具有相當的彈性，可以因應情境的轉變與需求適度調整研究設計。本研究是以機構內提供到宅服務的負責人為研究對象，藉由參與整個工作流程及最清楚與其他機構合作脈絡的對象，了解自籌經費辦理到宅服 28.

(37) 務之服務協調概況及過程。以量化的方式較難忠實呈現，因此基於質性研究重視歷程、豐富、開放及彈性的特性，研究對象得以依據個人不同的心態與背景，從自己的觀點充份說明想法與論點來回答研究者所提出的問題，較能符合本研究的主題與目的需求，故採用最符合自然背景又關注歷程變化的質性研究訪談方式深入探究。訪談大綱共分為以下三個面向呈現：一、機構對自行籌措經費辦理到宅服務的看法。二、自籌經費提供到宅服務機構與其他機構間的合作情形。三、自籌經費提供到宅服務機構對於現階段機構間合作情形的看法。. 29.

(38) 第二節研究者背景質性研究中，研究者本身即為研究工具之一，研究者的背景與經驗、看問題的角度和方式，往往左右研究的進程和結果。研究者從高中時期就一直是學商，畢業後也一直從事與商業有關的工作。因對學前兒童發展感到驚奇與有趣，所以就去參加台中市政府委託靜宜大學辦理的兒童福利專業人員訓練。而喜歡服務人群的我，也常在一些機構（國立自然科學博物館、台中市市區托育資源中心、教會、台中市家扶發展學園）擔任志工。在教會擔任助學志工時期，發現來教會的弱勢家庭孩子真的不少，因而對於弱勢家庭的議題感到興趣。而在台中市家扶發展學園當志工時，看到了學前障礙孩子及其家庭的困難。進入國立台中教育大學早療所就讀後，上課聽老師講述偏鄉弱勢孩子資源不足的情形，及來自各個不同單位的同學分享著特殊機構點滴，更加讓自己想要了解何種方案才能有效幫助偏鄉弱勢家庭，讓生活其中的孩子有機會得到與其他同齡孩子一樣的資源。以一個出身非為特殊教育背景的人而言，也許我會有一些局外人的距離，但也因為這樣的角色，在研究中方能以更理性及客觀的角度來收集分析資料。這也呼應了王曰美，孫元濤（2004）所言，對研究對象保持一定的疏遠，可以讓研究者與研究對象保持在一種陌生化和理性化的合理距離中，以使研究者有更充分的思考空間及審視立場，讓研究角度更加的中立性。. 30.

(39) 第三節研究步驟由於研究者之前當志工的經驗，使自己對於到宅服務的提供方式感到相當的興趣，研究所期間在教授的指導下閱讀不少相關文獻後，逐漸確立本研究主題。在考量國內機構間合作實際推行情況及整合相關研究所提出的論點後，訂出本研究目的與待答問題，以確立研究進行方向。因考慮研究目的及問題的方向主要是著重在個人的感受，所以選擇質性研究的半結構式訪談來進行資料的蒐集。由於質性研究是一門較量化研究更貼近人的研究，而訪談法則是在相對自由情境下，允許被研究者積極參與的方法，為了強化本身對於此研究法的熟悉度與瞭解，所以研究初期，以二位符合條件的同學當研究對象進行了試訪動作。在試訪過程中，不斷檢視自己的研究方向、研究設計與研究問題是否有所缺失，並改進自己的研究技巧。完成第一次試訪動作之後，即針對所蒐集的資料與同學及教授討論，以做為第二次試訪的參考。第二次試訪進行後，研究者依據此次資料統整分析後，確立最後訪談大綱（參閱附錄一）以進行正式訪談。為確保研究參與者皆能對訪談的主題及內容有基本了解，所以研究者會在電話洽詢訪談日期後，將訪談大綱寄出給予研究參與者先行閱讀，以利訪談之順利進行。訪談進行時，研究者會逐一向研究參與者詳細說明訪談大綱，以確認參與者皆充分了解題意。以訪談大綱進行訪談過程中則會仔細聆聽研究參與者的回應，並針對不了解之處再次提出合理詢問。本研究的訪談資料蒐集期間由2013年9月開始至2014年1月結束，每次訪談結束後即對訪談資料進行轉譯逐字稿的工作，將資料加以分類、整理、編碼、歸納、分析並撰寫研究報告。. 31.

(40) 第四節研究對象基於辦理到宅服務的機構，大部份皆有申請政府發展遲緩兒童到宅服務實施計畫經費，因而造成研究對象的不易尋找，本研究是以私人基金會補助名單中，篩選出有申請其補助經費辦理到宅服務的機構，再以電話聯絡到宅負責人，並徵詢其接受訪談之意願。針對研究目的，選取五間機構為對象，其共通點為，提供服務區域皆位處於資源較貧乏處。而為了方便分析比較結果，因此除了目前無申請政府經費辦理到宅服務的機構三間，另選取以政府經費辦理到宅服務的對照機構二間。為符合研究目的，故每機構只選一名到宅服務負責人（表3-1）。. 表 3-1 受訪專業人員之基本資料受訪者. 所在縣市代碼. 機構代碼. 編碼代號. 機構經費來源. 訪談日期. 怡組長. P. A01. PA0120140102. 自籌. 20140102. 張主任. M. A01. MA0120131225. 政府. 20131225. 文負責人. M. B01. MB0120131212. 自籌. 20131212. 梅組長. C. A01. CA0120131118. 自籌. 20131118. 穎組長. N. A01. NA0120140114. 政府. 20140114. 32.

(41) 第五節資料收集與分析壹、資料蒐集研究者根據研究目的及性質，運用事先設計好的訪談大綱為引導，透過訪談的過程，讓受訪者敘述其對當前自籌經費辦理到宅的看法，及自籌經費辦理到宅的機構間合作的困難及因應作法。進行訪談前，研究者會先對確定的研究參與者進行背景資料初步了解，與研究參與者開始接觸時，也會秉持著尊重、誠懇與謹慎的態度與之互動。為了讓研究參與者充份了解本研究主題、目的、性質與倫理等議題，研究者更會事先明白告知，並請其簽署參與研究同意書（附錄二）。訪談結束後，研究者再針對受訪者的意見內容進行分析與探討，整理出符合本研究的待答問題。. 貳、資料分析張芬芬（2010）指出資料分析是將蒐集到的原始資料反覆抽絲剝繭、分門別類、引出意義的過程。而Thomas（2000）及林金定等人（2005）又提出資料分析方法可分為5個程序：（1）原始數據文件的準備（Preparation of raw data files）；（2）仔細閱讀原文（Close reading of text）；（3）歸納類別（Creation of categories）；（4）檢視重疊及未編碼的文件（Overlapping coding and un-coded text）；（5）重複修訂並做更完善的分類（Continuing revision and refinement of category system）。本研究的應用如下：（1）原始數據文件的準備：研究者在完全訪談程序後，即將本研究所蒐集到的所有訪談資料轉譯成逐字稿。（2）仔細閱讀原文：研究者反覆不斷地瀏覽整篇逐字稿，並找出和本研究相關的部分。（3）歸納類別：將逐字稿內容進行比對，並找出異同處，再針對各項研究主題將屬性相同的編碼分門別類。 33.