結核病患社會支持與生活品質的相關性探討

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(1)國立臺灣師範大學健康促進與衛生教育學系碩士論文指導教授：姜逸群博士葉國樑博士. 結核病患社會支持與生活品質的相關性探討 Research of Correlation between Social Support and Quality of Life of Tuberculosis Patients. 研究生：簡聖潔撰中華民國一百零二年一月.

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(3) 致謝為了遇見更好的自己，毅然決然走上研究所的學習生涯，細數這一千多個日子充滿許多的歡笑與淚水，回憶是奇美的，因為有微笑的撫慰，也有淚水的滋潤，經過這些不斷地試煉與考驗，讓我更堅強更茁壯。論文撰寫期間最要感謝是我的指導教授-姜逸群老師，在每次討論過程中，提供豐富且中懇的見解，激發了我許多的想法也解決了許多的難題。尤其是在論文接近完稿的最後二個月裡，老師更是不厭其煩的為我審視論文內容，促使本論文得以順利完成，這一切銘感在心。也感謝兩位口試委員－葉國樑老師與黃雅文老師在每次討論時所給予的提醒與建議，讓我的論文更加完整。謝謝一同努力的宜姿及惠智姊，除了協助分攤討論、口試等相關事宜外，每每當我遭遇挫折或進度落後時，有了你們的關懷與鼓勵才讓我能夠繼續堅持下去。更感謝我的父母多年來的栽培與體諒，讓我無後顧之憂地追尋夢想，是你們使我充滿成長的能量，化為行動成就一切，滿足我的心靈。完稿此時在心中充滿感恩，還有很多想要感謝的同事朋友…，謝謝這一路上幫助過及阻礙過我的「你」及「你們」，一切都點滴記錄在心頭，成為我生命中每個精彩的時刻，雖然無法精確地記下每個片段，但那微小的助力及阻力都化為一種內在的力量，讓我的生命更豐富，結束了這一段奇異的旅程，期待轉身之後還能再遇見更好的自己。. I.

(4) 中文摘要本研究乃藉由了解結核病患者自覺獲得社會支持及整體生活品質的狀況，進而瞭解兩者的相關性，以利各相關單位擬定策略強化支持性的環境，使病患獲得更優質的生活。研究對象以 101 年桃園縣診斷確認為結核病，初次治療並服藥中的 1005 人為母群體，獲得有效問卷數 330 份，回收率為 84.6％，主要研究結果如下：一、研究結果顯示研究對象感受社會支持的程度屬中度。社會支持功能排序為：情緒性支持、訊息性支持、實質性支持。而對都治關懷員的支持感受最多，對親戚朋友支持感受最少。二、研究對象生活品質構面中最低之二名為「生理角色受限」與「情緒角色受限」，可得知結核病患者因疾病關係在生活品質上，不管是生理或心理上皆受到許多的限制，嚴重影響生活品質，三、社會人口學資料中影響肺結核病人生活品質的因素，有年齡、婚姻狀況、家庭收入、社經地位、合併其他慢性病及藥物副作用。四、相關性結果上發現社會支持與「心理健康」構面得分呈顯著正相關，換言之當結核病患者獲得越多社會支持其「心理健康」狀況越 II.

(5) 佳。且對病患提供越多的情緒與訊息支持，將可改善其「心理健康」狀況。五、所有預測變項共可解釋生活品質其總變異量的 25.3%。關鍵字：結核病、社會支持、生活品質. III.

(6) Research of Correlation between Social Support and Quality of Life of Tuberculosis Patients A Master Thesis By SHENG-CHIEH CHIEN Abstract. The purpose of this study is to find out the correlation between tuberculosis patients’ self –-awareness regarding social support and quality of life. It can be used for other health institutions to introduce associated policies to enhance supportive environments so that patients can have quality life. The study subjects were basically chosen from 1005 new diagnosed tuberculosis patients who first time received medication treatment at Tao Yuan County in 2012. The questionnaire was used for data collection; 330 questionnaires were collected and the effective response rate was 84.6%. The results were as follows:. IV.

(7) 1. The results show that the participants only felt moderate support from the society. The order of different kinds of social support was: emotional support, message support and essentiality support. In addition, the study participants felt most support from the careing members of Direct Observed Treatment , but least support from friends. 2. The 「role limitation due to physical problems」 and 「role limitation due to emotional problems」were two lowest dimension for quality of life in the analysis results. From the results, we have learned that because of the illness, tuberculosis patients’ daily life have been greatly affected physiologically and psychologically. 3. In demography, the causes of tuberculosis patients’ quality of life were: ago, marital status, family income, socioeconomic status, combination with chronic disease and medication side effects. 4.. we found that there was positive correlation between society support and 「mental health」dimensions. In other words, when the tuberculosis patients obtain more social support, their 「mental health」were better. V.

(8) Furthermore, if we provide more emotional and message supports, the patients mental health can be increased. 5.. All the predicted variables explain 25.3% Variance of quality of life.. Keywords：Tuberculosis、Social support、Quality of life. VI.

(9) 目次致謝. …………………………………………………. Ⅰ. 中文摘要. …………………………………………………. Ⅱ. 英文摘要. …………………………………………………. Ⅳ. 目次. …………………………………………………. Ⅶ. 圖目次. …………………………………………………. Ⅹ. 表目次. …………………………………………………. XI. 第一章. 緒論……………………………………………. 1. 第一節. 研究動機與重要性…………………………. 1. 第二節. 研究目的………………………………………. 4. 第三節. 研究問題………………………………………. 5. 第四節. 研究假設………………………………………. 6. 第五節. 名詞界定………………………………………. 6. 第六節. 研究限制………………………………………. 8. 文獻探討………………………………………. 9. 結核病…………………………………………. 9. 第二章第一節. VII.

(10) 第二節. 社會支持………………………………………. 14. 第三節. 生活品質………………………………………. 21. 研究方法………………………………………. 31. 第一節. 研究架構………………………………………. 31. 第二節. 研究對象………………………………………. 33. 第三節. 研究工具………………………………………. 34. 第四節. 研究步驟………………………………………. 40. 第五節. 資料處理與統計分析………………………. 43. 研究結果與討論……………………………. 45. 第一節. 結核病患者社會人口學資料之描述……. 45. 第二節. 結核病患者社會支持之現況………………. 54. 第三節. 結核病患者生活品質之現況………………. 62. 第四節. 結核病患者社會人口學資料、社會支持. 第三章. 第四章. 第五節. 與生活品質之關係…………………………. 69. 結核病患者生活品質之重要預測因子…. 80. VIII.

(11) 研究結論與建議……………………………. 85. 第一節. 結論……………………………………………. 85. 第二節. 建議……………………………………………. 88. 參考文獻………………………………………………………. 91. 一、中文部份……………………………………………. 91. 二、英文部分……………………………………………. 96. 附錄……………………………………………………………. 100. 附錄一專家效度名單…………………………………. 100. 附錄二研究工具使用同意書………………………. 101. 附錄三研究同意書……………………………………. 102. 附錄四研究問卷………………………………………. 103. 附錄五 IRB 證明書……………………………………. 111. 第五章. IX.

(12) 圖目次圖 3-1. 研究架構圖…………………………………………. 32. 圖 4-1. 迴歸標準化殘差圖………………………………. 82. X.

(13) 表目次表 3-1. 專家內容效度結果………………………………. 37. 表 3-2. 研究問卷信度 Cronbach’ s α 分析表…………. 39. 表 3-3. 101 年桃園縣結核病患人口學資料…………. 42. 表 4-1. 研究對象社會人口學資料分佈情形…………. 49. 表 4-2. 研究對象社會支持功能得分情形……………. 58. 表 4-3. 研究對象社會支持來源得分情形……………. 60. 表 4-4. 研究對象生活品質構面得分情形……………. 65. 表 4-5. 研究對象生活品質問卷得分情形……………. 66. 表 4-6. 研究對象社會人口學資料與社會支持之 t 檢定結果………………………………………………. 表 4-7. 研究對象社會人口學資料與社會支持之單因子變異數分析結果………………………………. 表 4-8. 71. 72. 研究對象社會人口學資料與都治關懷員支持之單因子變異數分析結果………………………. XI. 74.

(14) 表 4-9. 研究對象社會人口學資料與配偶及家人支持之單因子變異數分析結果………………………. 74. 表 4-10 研究對象社會人口學資料與生活品質之 t 檢定結果………………………………………………. 76. 表 4-11 研究對象社會人口學資料與生活品質之單因子變異數分析結果………………………………. 77. 表 4-12 研究對象社會支持與生活品質之皮爾森相關分析結果……………………………………………. 80. 表 4-13 研究對象各變項與生活品質間多元共線性診斷結果……………………………………………. 83. 表 4-14 研究對象各變項與生活品質間之複迴歸分析結果…………………………………………………. XII. 84.

(15) 第一章緒論本章共分為六節進行說明，第一節研究動機與重要性；第二節研究目的；第三節研究問題；第四節研究假設；第五節名詞界定；第六節研究限制。. 第一節. 研究動機與重要性. 依據世界衛生組織的統計，結核病在全球每年約造成927萬人感染、 177萬人死亡，其中約有1％人口為新感染者，是全球各種傳染病中，導致死亡最多的疾病(WHO, 2009)，也因此結核病一直以來都是世界各國於公共衛生領域中，最常被討論的議題。結核病在台灣，每年的新增病例約一萬五千人，發生率為61.68人/ 每十萬人；死亡率3.3人/每十萬人，佔總死亡人數的0.54%，居歷年法定傳染病死亡率的第一位(疾病管制局，2010)。為了防治結核病，我國疾病管制局自2006年起推動「十年減半全民動員計畫」，期許藉由多項政策推動防疫工作，經由多年群策群力下，使得結核病發生率已自2005年的72人/十萬人，降低至2009年的58人/十萬人，降幅為19%(邱尚志、王秀英，2010)，但距目標：個案發生率降至52 人/10 萬人口；個案完治率達90%以上；及18 個月失落率降至1.3%以下等目標，顯然還有努力的空間。 1.

(16) 雖然對於初次罹患結核病的病患而言，有90％的病人可以完全治癒；但即使在最有效的藥物組合下，其治療至少也要半年的時間。如此漫長的治療期間，藥物副作用不但讓身體承受許多不舒服，衰弱及疲憊的狀況，更使許多患者的身體活動功能受到限制，甚至影響工作狀況。除此之外疾病及治療的衝擊，也會使病患情緒上焦慮、不安及厭煩，加上傳染性疾病所背負的社會烙印，更會使其社交活動，遭到疏遠、排斥及拒絕，造成病患於學校、職場等受到不公平的對待，甚至最終導致患者對治療的排拒。因此過往與結核病患的相關研究中，均著重於影響病人服藥遵從行為之因素，包括健康信念、社會支持系統、醫病關係、人格控制型態及病人對疾病的認知等(李茹萍、邱豔芬，1998；胡曉雲、蔡文正、龔佩珍，2005；吳紹筠、陳淑怡、江宜珊、陳淑賢，2007；陳淑華、周貴蘭、黃珊，2008)。然而醫藥的進步，結核病已不再是不治之症，治癒或維持生命亦不再是唯一指標，因此對疾病的控制，不應只關注於治療效果，更應關心病患對疾病控制及治療反應，例如：症狀對身體的傷害、日常生活功能的改變及心理情緒的影響等，衝擊病患生活品質的因素。許多的研究指出，結核病不但對病患的生活品質有許多不利的影響，甚至在治癒後仍會持續(Rajeswari, Muniyandi, Balasubramanian, Narayanan, 2005)。且傳染 2.

(17) 病的照護工作，除了追求各項數值上的降低外，患者生活品質的改善程度、心理健康及社會適應，應亦成為評值結果的另一項客觀指標。罹患結核病初期，由於對現況不清楚且疾病複雜度高，常致壓力所產生的調適行為，產生超負荷或混亂現象，提供必要的社會支持，諮商和衛生教育，可減輕病患在心理及社會上的創傷(Rajeswari, Muniyandi , Balasubramanian, Narayanan, 2005)。目前我國在結核病照護上採行的以病人為中心的照護原則是依據國際結核病照護標準（International Standards for Tuberculosis Care, ISTC）所建立的。此原則強調的是顧及病人本身的需求，所有的治療與關懷都必須斟酌病人諸如性別與年齡等的特異性，並且全方位地為病人尋求各種服務與支持資源，包括諮商與衛教(陸坤泰， 2011)。其內涵主要利用資訊的提供，期能藉由訊息的流通，幫助病患知識的增長、情緒的安撫、對個人的認同、及對環境的適應。因此也說明了足夠的社會支持可提供正確實際的訊息，協助處理負向情緒，更可增強病人以正向態度處理壓力情境，提升病人問題解決能力。此外，社會支持是生活滿意度的重要因子。社會支持可讓人感受到被愛和尊重、獲得親密感、價值感，並與社會網絡的成員達成相互依賴的良好關係。在面對疾病時，可重新定義其生活信念、價值，促進心理調節的功能，進而提升對生活的感受，反映出較佳的生活品質。 3.

(18) 綜合以上，可知結核病病患無論生理、心理、社會或靈性各方面，均受疾病及治療之影響，造成病人生活品質之直、間接影響，而社會支持度越高，對疾病的調適情況也越好，因此本研究希望藉由了解結核病病人自覺獲得社會支持及整體生活品質的狀況，進而瞭解結核病病人生活品質狀況及與社會支持關係為何？以利各相關單位擬定策略強化支持性的環境，使病患獲得更優質的生活。. 第二節研究目的本研究乃是以研究結核病患之社會人口學變項、社會支持及生活品質的相互關係進行調查及探討，藉此了解目前政府政策、公衛系統及醫療機構所提出的服務，對結核病患知覺社會支持的程度與對生活品質的影響，以提供相關單位規劃者作為介入策略的依歸，故本研究目的有下列：ㄧ、瞭解結核病患社會人口學資料、社會支持及生活品質的現況。二、探討結核病患社會人口學資料、社會支持及生活品質之間的關係。三、預測社會人口學資料變項與社會支持對結核病患生活品質之影響。. 4.

(19) 第三節研究問題基於研究目的，本研究擬探討的研究問題如下：ㄧ、研究對象在社會人口學變項之分佈情形為何？二、研究對象的社會支持來源及功能之分佈情形為何？三、研究對象的生活品質情形為何？四、探討研究對象社會人口學變項與知覺社會支持的關係為何？五、探討研究對象社會人口學變項與生活品質的關係為何？六、探討研究對象的社會支持與生活品質的關係為何？七、探討研究對象的社會人口學變項及社會支持程度，對其生活品質之解釋力為何？. 5.

(20) 第四節研究假設依據研究問題，本研究假設如下：假設一、社會人口學變項之不同水準的研究對象，所知覺的社會支持有顯著差異。假設二、社會人口學變項之不同水準的研究對象，其生活品質有顯著差異。假設三、不同知覺社會支持之研究對象在生活品質有顯著差異。假設四、研究對象的社會支持程度與生活品質間有顯著相關。假設五、研究對象的社會人口學屬性及社會支持程度，對其生活品質具有解釋力。. 第五節名詞界定茲界定本研究相關名詞及操作性定義如下：結核病患：本研究所指的為 101 年桃園縣經醫師診斷確診為結核病，並通報於疾病管制局「中央傳染病追蹤管理系統」資料庫立案，初次治療且服藥中個案。社會支持：乃是指個體藉由社會網絡，與人互動獲得心理或實質上的協助，以緩和壓力對生理、心理及社會關係所造成的衝擊，增進適應個人生活。社會支持來源可分為初級 6.

(21) 支持系統（the primary support system），如配偶、家人、朋友；及次級支持系統（the secondary support system），是由正式的非私人所組織成的支持系統，如醫療機構、社會福利機構、社會團體、宗教機構等。在社會支持的功能上則可分為情緒性、訊息性與實質性支持(House, 1981)。本研究所指社會支持為結核病患者感受配偶家人、親戚朋友、都治關懷員、醫護人員在情緒性、訊息性及實質性支持的程度。測量工具依疾病特性及個案需求參考洪淑文( 2005 )的社會支持量表模擬修正。量表採 Likert 5 點計分來評量。1 分為「從未如此」、2 分為「偶而如此」、 3 分為「有時如此」、4 分為「常常如此」、5 分為「總是如此」，共 11 題，總分為 220 分，得分愈高表示社會支持度愈好。生活品質：乃是指個人在所生活的文化價值體系中，在身體生理功能、因生理功能角色受限、身體疼痛、一般健康、活力、社會功能、因情緒角色受限、心理健康，及自評健康變化等方面，對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度。 7.

(22) 本研究測量工具則是採用 SF-36 台灣版問卷，共有 36 項問題。主要測量受訪者健康狀態的 8 個概念(concept)，分別為身體生理功能(physical functioning)10 題、因生理功能角色受限(role limitation due to physical problems)4 題、身體疼痛(bodily pain)2 題、一般健康(general health)5 題、活力(vitality)4 題、社會功能(social functioning)2 題、因情緒角色受限(role limitation due to emotional problems)3 題、心理健康(mental health)5 題，外加一項自評健康變化(reported health transition)。分數愈高代表生活品質程度愈好。. 第六節研究限制因人力、經費、時間之不足，本研究採橫斷式，無法採縱貫式研究長期追蹤結核病患者生活品質的變化，其因果關係亦無法深入探討。樣本來源僅限於桃園縣個案，考量都治計畫於各縣市執行狀況的差異及取樣誤差，在結果上可能較無法推論到台灣地區所有肺結核病患。收集資料時採結構式問卷，因此研究對象之回答僅限於問卷上的答案，較無法深入收集個別性且深入的問題。. 8.

(23) 第二章文獻探討本章乃針對研究目的做文獻查證及探討分析，歸納為下列三節做論述，第一節結核病；第二節社會支持；第三節生活品質。. 第一節結核病依據世界衛生組織之統計，結核病在全球每年約造成927萬人感染， 177萬人死亡，每年約有1％人口為新感染者，故結核病是全球各種傳染病中導致死亡最多的疾病(WHO, 2009)。另自1980年代起，由於許多國家防治計畫並不完善、多重抗藥性結核(MDR)與廣泛抗藥性結核菌(XDR)的產生、愛滋病的盛行及全球人口的快速流動，全球普遍面臨結核病回升反撲的威脅。世界衛生組織有鑑於結核病疫情日益惡化，於1993 年通過「全球結核病緊急狀態宣言」，宣布結核病為「全球緊急危機」，並與國際防癆肺病聯盟(IUATLD)共同將每年的3月24日訂為「世界防治結核病日」，呼籲各國重視結核病防治工作，嚴密防範結核病的全面反撲。一、結核病的流行病學在台灣，根據行政院衛生署疾病管制局2008年所公佈的資料顯示，97年度，結核病新增病例共有14,265人，發生率為61.68人/每十萬人；死亡人數則為762人，死亡率為每十萬人中有3.3人，佔總死亡 9.

(24) 人數的0.54%，為台灣地區死亡原因的第十三位，但仍高居歷年法定傳染病死亡率的第一位。在發生率上，我國比起美國的 4.00 人/每十萬人及瑞典的 6.00 人/每十萬人均高出許多。而在死亡率上，距離世界衛生組織(WHO) 所訂定的控制標準：「結核病死亡率為每十萬人中 2 人以下」，亦尚有一段很大的差距。由此可知如何加強結核病防治工作，是台灣公共衛生上的重大課題。二、結核病的防治策略由於抗藥性結核的產生，可知結核病的治療上，最重要的因素是服藥遵從性，結核病治療需 6-9 個月的時間，加上服藥會產生的副作用，故病人遵醫囑行為是治療成功的重要關鍵，假如能完成治療計畫，95%以上的病人可治癒成功而無感染他人之虞，反之，如果病人對於療程順從性不足，很大比例會成為抗藥性結核，而使得傳染性更強(胡曉雲、蔡文正、龔佩珍，2005)。總而言之，病人假如遵醫囑性高，則可有效降低其死亡率與傳染力。世界衛生組織的呼籲，讓世界各國均十分重視結核病的防治，根據國際結核病照護標準（International Standards for Tuberculosis Care, ISTC）為評估並促進病人服藥的順從性（adherence），必須建 10.

(25) 立一套以病人為中心的給藥機制。此機制應顧及病人本身的需求，所有的治療與關懷，都必須斟酌病人的特異性，如性別與年齡等，以全方位地為病人尋求各種服務與支持資源，包括諮商與衛教。其核心要件在於採行各項策略提昇對藥物治療的遵從性，採行的方法則並不限定，只要能因時因地因人制宜(陸坤泰，2011)。有鑒於結核病防治的重要性，及響應世界衛生組織對抗結核病的呼籲，我國也持續採取主動積極的防治策略，尋求突破各種防治困境的方案，疾病管制局於 2006 年提出「結核十年減半」計畫，耗費許多人力及金錢，致力於強化防治體系、衛教宣導、預防接種、人才培育及國際合作等工作，目標為於 2010 年達成個案發生率下降至 52 人/10 萬人口；個案完治率達 90%以上；及 18 個月失落率降至 1.3%以下。但依疾病管制局的統計結果距離目標仍有段差距(邱尚志、王秀英，2010)。二、結核病對病患生活的影響雖然說經過治療 95%以上的病人可治癒成功而無感染他人之虞，不過，治療結核病所需要的時間較長，即使在最有效的藥物組合下，至少也要半年的時間，如此漫長的治療期間，藥物副作用不但讓身體承受許多不舒服，衰弱及疲憊的狀況(游秋真，2001)，此外 11.

(26) 傳染性疾病所背負的社會烙印，更會使其社交活動，遭到疏遠、排斥及拒絕，甚至最終導致患者對治療的排拒。更使許多患者的身體活動功能受到限制，甚至影響工作狀況，開發中國家 75%的結核病人屬於 15 歲到 54 歲的生產年齡人口，成年的結核病人因病平均損失三到四個月工作時間，家庭年收入因而減少 20-30%(邱尚志、王秀英，2010)，造成經濟上的問題。加上疾病及治療的衝擊，也會使病患情緒上焦慮不安及厭煩，為了減少患者經濟上的負擔，故疾病管制局編有經費，除補助治療藥費、免部分負擔外，住院期間的費用亦有補助，減少病患在經濟上的支出。另就公共衛生的角度而言，在結核病控制方面，衛生教育是最重要的工具，所以，健保局以試辦計畫方式，鼓勵醫療院所運用個案管理模式，提供整體性照護，使結核病能確實完成治療，而衛教、協助就醫及政策宣導，則是此計畫的重點。但縱觀目前整個計畫並無完整衛教方案，僅提供其實施衛教的數目而非內容。衛生教育的目的在於提供民眾瞭解整套治療流程與結核病特性，尤其其長期服藥衍生出遵醫囑性、藥物副作用與生活不便性之問題，適當衛生教育可幫助第一線醫護人員傳遞有效訊息給病患，幫助病患知識的增長、情緒的安撫、對個人的認同及對環境的適應，進而增加其合作 12.

(27) 的意願，也唯有病患充分配合才能達到治療設定之目標，進而提高其生活品質。而「短程直接觀察治療（Direct Observed Treatment, Short course, DOTs）」，在台灣被稱作「都治計畫」則是世界衛生組織認為目前最有效的肺結核防治策略。台灣自2006年4月起全面落實推動都治計畫。都治計畫係指在醫護或訓練過的關懷員，每日將正確處方的藥物，親自送給個案，使病患服下每一顆應服的藥，並提供關懷，瞭解服藥狀況，及時處理服藥不適狀況，以提高治癒率。不過，都治計畫執行上面臨一些問題，由於台灣社會文化特殊之處，許多的病患會擔心所謂標籤效應而不願配合，加上人員的素質也會嚴重影響服務的品質，故如能加強教育規劃及培養訓練，加上多元化的傳播宣導，將有助政策的執行。如何以有效及人性化的方式來實施，避免產生恐慌與減少污名化，是目前需積極構思建構的。回顧我國對結核病病患的防治策略，包含知識上的提供、情緒上的輔導及經濟上的補助，皆是期許能協助病患在治療期間，獲得全方位的支持，以達到完成治療的目標。然而病患是否感受到適切的協助，又哪些幫助是可以改善疾病及治療對生活的衝擊，是值得深入探討的。. 13.

(28) 第二節社會支持當個人在健康上遭逢疾病、或創傷的經驗中，認知能力會變差、注意力會分散，記憶力降低；在情緒上也顯得焦躁、容易沮喪，時常處於害怕與威脅的氣氛之中，甚至進一步造成憂鬱；此外在行為上，將伴隨著對人的敵意感，不易與人有合作或較親密的關係，造成社會疏離及支持網絡的中斷，將增加疾病的嚴重性，此時需要社會支持力量的共同協助(Cheever & Hardin, 1999; Steward, 1989)。良好的社會支持能提升個人對疾病的調適，維持穩定的情緒，進而增加健康自我照顧的能力(Cheever & Hardin, 1999)。House(1981)指出，透過社會支持所產生的溝通互動和關懷，可有效的提升個案面對疾病所致壓力的調適能力，對治療產生安全感，而促進個人有意願及能力照顧自己的健康。另社會支持是一種資訊的提供，是愛、關懷的行動，可以提供知識的增長、情緒的安撫、對個人的認同及肯定、提供資訊的流通及對環境的適應性的協助。一、社會支持的功能與來源社會支持是個體藉由人際間的互動關係，獲得心理實質上的協助，以緩和壓力對生理及心裡所造成的衝擊，增進個人生活適應。其效果的假說有二，一為直接效果假說，是認為社會支持的增加能 14.

(29) 夠降低精神上壓力的數量及強度，且藉著社會支持將可減少環境中壓力源對於個人的衝擊(Cohen & Wills, 1985)。此外，尚可藉由個人需求(例如安全感、自尊、歸屬感、情感等)的滿足，而直接提升個人身心健康及幸福感，並減輕壓力對個人所造成的負面影響。社會支持的直接效果模式指出不論個人是否處於壓力的情境下，對個人皆能產生正面的效果。而緩衝假設則是指身處壓力情境下的個人，經由社會支持，將能減緩壓力對個人所造成的衝擊，間接地對個人的身心健康及生活產生正面的影響。因此，當個人處於壓力情境中，社會支持的緩衝假設模式才具有意義。亦即壓力緩衝效果模式是指社會支持只與處在壓力下的個體之幸福感有關，而直接效果模式則是指出無論個體是否處於壓力之中，社會資源皆具其有益的效果(蔡均棠，2005)。 House 於1981年提出社會支持可分為，情緒性（以心理層面為主，如關懷）、訊息性（以認知層面為主，如意見溝通）與實質性支持（以實用性層面為主，如金錢）三種，其內容詳述如下：（一）訊息支持(informational support)：提供個人在因應問題時的解決策略在個人遇到生活上的問題或面對疾病時能提出解決問題的建議及訊息。此種支持在面臨轉變時間較為需要(Jocobson, 15.

(30) 1986)。Wortman 和 Conway (1985)發現對於身體疾病的適應而言，在最初的診斷時期，「訊息性支持」最為重要。（二）情緒支持(emotional support)：是一種愛或情感的支持，內含鼓勵使人溫暖，包括關心、信任和同理心，使個體感到舒適。情緒性支持在危機期間是最適當的(Jacobson, 1986)。在面對壓力時，情緒性支持比其他方式更能緩衝壓力 (Cohen & Wills, 1985) 。（三）實質支持(instrumental support)：提供經濟上的幫助或物質上的支援。尤其是症狀及困擾一直持續時，實質性支持就變得較為重要。學者們將社會支持分為：初級支持系統（the primary support system），它是由家人、朋友、認識的人，透過接納、服務與情緒支持，以幫助個體維持生活功能；次級支持系統（the secondary support system），它是由正式的非私人所組織成的支持系統，如醫療機構、社會福利機構、社會團體、宗教機構等。歸納文獻可知社會支持包括各種不同類型，是個體面對環境的變動時，依靠他人、團體、組織給予的正向支持。亦可幫助個體面臨壓力時，減輕所帶來負向影響。在針對結核病患在社會支持來源與功能上的相關研究發現，從支持對象來源中以來自「家人」支持最多，「親朋好友」次之，「醫療人員」最低(游秋貞，2001)。若在 16.

(31) 婚姻關係良好的狀況，以配偶提供的情緒支持最高(Bernice, 1990)，家人提供價值觀的支持最多，醫護人員則是提供訊息支持最多(Ruth, 1999)。本研究配合目前疾管局政策及國內對結核病患提供服務的狀況，除了針對配偶家人及親戚朋友外，亦測量醫護人員及目前疾病管制局推行計劃中的都治關懷員所給予的支持狀況逐一作調查，以其了解結核病患者對各個社會支持來源所提供的支持感受為何？及何種支持較多。二、社會支持的測量工具社會支持的測量工具頗多，其編製的構念各不相同，有的是基於「社會網絡」觀點，有的是基於「主觀知覺社會支持」觀點，更有的是基於「互動回饋」觀點。而常見的社會支持測量工具有Norbeck Social Support Questionnaire，及PRQ85 (Personal Resource Questionnaire，PRQ 85)。由於目前並無針對疾病所發展的社會支持測量工具，因此本研究是根據House (1981)所提出的社會支持功能及網絡概念，參考洪淑文( 2005 )之社會支持量表，並依疾病特性及臨床狀況自擬修訂而成。就結核病患者在情緒性、訊息性及實質性三部分所感受到支持 17.

(32) 的程度，測量4項的社會網絡來源(配偶及家人、親戚及朋友、公衛護士及都治關懷員、醫護人員)。三、社會支持與健康的相關研究社會支持被認為可消除或減低疾病所造成的不良後果，故近年來許多社會支持的文獻多是在探討疾病患者之身心健康與社會支持的關係。如：社會支持愈高，憂鬱症狀愈少，自我概念愈好（蔡春金，2007）。社會支持度越高，對疾病的調適情況也越好(Steward, 1989)。另透過給予不同的社會支持，可減輕癌症帶給病患與家屬的不確定感（王敏真，2005），而高瓊芳，江慧玲，史麗珠及劉祥仁(2008) 也發現門診中風患者的社會支持與生活品質呈顯著正相關。回顧文獻發現，不論是國內或國外的研究，且不論研究對象為一般民眾或者是病患，社會支持對健康生活品質的影響皆已得到驗證，尤其是對心理健康的影響程度更為明顯。社會支持網絡越加豐富，其所獲得的心理支持度越高，則身體症狀便越少、健康生活品質便越好。四、結核病患社會支持的相關研究 Gattlieb( 1985)的研究指出，結核病患在得知罹患傳染病之後，因擔心周遭他人的排斥，及影響他人健康下，經常選擇沉默或遠離親友的生活方式，致缺乏人際網絡，造成社會疏離。可知疾病初期， 18.

(33) 由於對現況不清楚、疾病複雜度高，致壓力所產生的調適行為，產生超負荷或混亂現象，提供必要的社會支持，諮商和衛生教育，可減輕病患在心理及社會上的創傷，降低焦慮、增加安全感，接受疾病帶來的挑戰(Rajeswari, Muniyandi , Balasubramanian, Narayanan, 2005)。故面對所有肺結核病患及家屬的恐慌，甚至知識之不足所帶來的壓力，社會支持是非常重要的助力(Given, Given, & Stommel, 1994)，亦是影響個人接受疾病治療成功與否的重要因素。而Hansel （2004）研究更指出結核病患最主要的支持來源是「家人」，其次是護理人員。國內此方面的研究則以游秋貞(2001)對台北市結核病患的研究結果指出結核病個案社會支持狀況，從支持對象來源中以來自「家人」支持最多，「親朋好友」次之，「醫療人員」最低。另以「情感性」社會支持最高，「實質性」社會支持最低，且社會支持與自我效能成正相關。而洪淑文(2006)除發現社會支持與自我效能有中度正相關外，亦發現社會支持與服務滿意度有低度正相關，另蘇清菁 (2007)的研究則指出家庭支持中以情緒性支持最佳，訊息性支持最差，而家庭支持功能中可解釋順應醫囑31％的變異量，為最大預測 19.

(34) 因子。在文獻查證的過程中，已驗證社會支持與結核病患治癒率、服藥遵從性、服務滿意度及自我效能有相關，但國內外研究對結核病患社會支持與生活品質相關性的文獻並不清楚，故本研究期能以實證性的研究進一步驗證其相關性。. 20.

(35) 第三節生活品質生活是維持最佳狀況的過程中，一種經由思考，個人內在自我意識所創造的秩序、規範、方法與經過；而品質則是對某一事件所訂符合期望的標準規格。「生活品質」的概念源自於二次世界大戰結束後首次被提出，是一個包含層面廣泛且複雜的概念（Campbell, Converse, & Rodgers, 1976）。世界衛生組織(WHO)於1948年提出人類的健康在追求「生理、心理、社會及靈性之安適幸福狀態，而不是沒有疾病而已」的生活品質概念，開始了生活品質與健康連結的開始。世界衛生組織認為的生活品質是指「個人在所生活的文化價值體系中，在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境六大方面，對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度」。共分為四個範疇：一、. 生理健康方面：包括疼痛及不適、活力及疲倦、睡眠及休息、活. 動. 能力、日常生活活動、對藥物及醫療的依賴、工作能力。二、. 心理方面：包括正負面感覺、思考、學習記憶及注意力、外表及身體意向、自尊、靈性宗教及個人信念。. 三、. 社會關係方面：包括個人關係、社會支持、性生活、被尊重及接 21.

(36) 受。四、. 環境方面：包括交通、飲食、身體安全與保障、居家環境、財物資源、健康及社會照顧的可得性及品質、取得新資訊及技能的機會。過去科學家們除了最常透過死亡率和罹病率來測量健康外，亦使用. 一些正向的測量方式，如情緒反應、身體活動、健康狀態(aspects of health) 和生活品質(quality of life)來瞭解人們的健康狀況。故隨之，生活品質的概念被應用於醫療情境，重視病人在遭受疾病衝擊之際，生理、心理及社會等層面受到牽連影響的安適狀況，更進一步說明每一個人都有權利獲得適切地的身體社會照護以及良好的生活品質。總而言之，生活品質是一種動態的過程，有其獨特性，與個人的調適、因應、自我控制、不確定感、自我概念及樂觀程度等相互影響。是透過內在心靈的感受而反映的。在人生不同時間，對不同的人，生活品質的定義亦有所不同，強調個人對自我生活感到整體性的滿意度及是否為個人所接受。生活品質的研究可分一般生活品質(Global Quality of Life, GQOL) 的觀察，著重在個人於日常生活中，對各方面滿意度的主觀看法或感受。另一個則是與健康相關的生活品質(Health-related Quality of Life，HRQOL) 22.

(37) 調查，為生活品質中與健康有關的部分，是由健康的角度去評估個人對自己生活品質的感受，也是為了瞭解疾病對個人生活品質的影響。而過去醫療照護領域的目標是以治癒(cure)、維持生命來當作指標，而現今以病患為中心的醫療，則關注的則是疾病、意外或治療對個人生活品質的改變。一、生活品質的測量工具生活品質必然有評值(evaluation)的意涵在內，健康相關的生活品質的測量，包括症狀、功能、整體健康知覺等不同層次的測量（Watt et al., 2006）。最常被測量的功能狀態四個部分包括身體功能、心理功能、社會功能與角色功能。Brod, Stewart, Sands, & Walton(1999)認為藉由測量生活品質可評值服務計畫、測試藥物的治療效能、健康資源的利用考量、疾病末期的決策及發展臨床指引，另可藉由定期的測量生活品質，改善及發展服務內涵。這與本研究的目的希望藉由了解結核病患的生活品質狀況，進而可以利用策略改善及發展支持性的環境，使其獲得更優質的生活的目的不謀而合。在測量工具上，學者們將其分為兩類，一類為一般性問卷(generic questionnaire)，一類為特定疾病問卷(disease-specific questionnaire)。一般性問卷用來做跨族群，包括跨國、跨文化的比較，這一類問卷 23.

(38) 包含許多題目以測量多向度的健康相關生活品質概念，優點是可以整體評估與疾病相關之生活品質，並且與ㄧ般人作比較。缺點是沒有評估疾病本身的症狀及其症狀所造成的影響，也無法精確測量臨床上症狀的細微改變（Juniper, 1997）。而特定疾病生活品質問卷的優點是可以深入量化疾病所造成的不適，評估臨床介入的療效，以及臨床上有意義的健康狀況細微改變；缺點是未完全針對全面的生活品質概念來設計，例如心理與社會層面的測量，而只是測量疾病所造成的衝擊，例如身體功能與症狀影響。而本研究目的除了要了解疾病的衝擊外，更主要想探討的為藥物治療外，醫療政策及社會支持對患者生活全面的影響，故採用一般性問卷做為研究工具。世界衛生組織自一九九一年起即提醒世界居民能重視生活品質這方面的議題，為了清楚勾勒出生活品質藍圖，促使近年來很多與健康相關生活品質有關的研究工具相繼被發展出來，如：The Sickness Impact Profile（SIP）、Nottingham Health Profile（NHP）、The Quality of Well-Being Scale（QWB）、The Short- Form-36 Health Survey （SF-36）、The European Quality of Life Scale（Euro QOL）及The World Health Organization Quality of Life Questionnaire（WHOQOL）。 24.

(39) WHOQOL-100是世界衛生組織於1995年在15個地區測試後發表的一份健康相關生活品質問卷，共有6個範疇 (domain)、24個層面(facet)。在進行文化適應性調整時，1998年台灣版另加入25及26層面，它有長篇版(100題)及簡明版 (28題)。此外，SF-36量表也是廣為美國公共衛生及醫療界作為評量建康狀況的根據，1970年代，美國的倫德公司（Rand Corporation）針對六個州，5800位民眾進行健康表現的實驗研究（Health Insurance Experiment, HIE）及醫療結果研究（Medical Outcome Study, MOS），原本HIE量表包括了108題，平均完成時間需要45分鐘。終經由Dr.John Ware等學者多年的努力，針對SF-20健康量表部分問題作些修正，而發展成36題式的健康量表（The MOS 36-item Short-Form Health Survey, SF-36）。 SF-36主要測量受訪者身心健康狀態的8個概念(concept)，分別為身體生理功能(physical functioning)、因生理功能角色受限(role limitation due to physical problems)、身體疼痛(bodily pain)、一般健康 (general health)、活力(vitality)、社會功能(social functioning)、因情緒角色受限(role limitation due to emotional problems)、心理健康(mental health)，外加一項自評健康變化(reported health transition)。目前已有 25.

(40) 多國版本（含德國、法國、義大利、日本、荷蘭、比利時、丹麥等國）。 SF-36臺灣版已由原著作人授權盧瑞芬教授翻譯，由於其結構簡短、信效度佳，經驗証其信度Cronbach's α為0.65-0.92。內在一致係數為0.56-0.86。可適用於不同疾病的病患，如：血液透析、睡眠疾患、器官移植、及過敏疾患(毛莉雯、邱亨嘉、張碧玉、黃素貞、黃尚志， 2008；黃麗卿、黃偉新、鄒孟婷、蔡悅琪，2007；林彥岑、翁麗雀、江仰仁、韓慧美、潘麗慧，2010)，國內至少有70項研究計畫採用該問卷。回顧近年國內外文獻，被利用於測量健康相關生活品質的工具中，SF-36是最經常被使用於結核病患的測量工具，因此被學者認為是測量結核病患生活品質工具中，有效且可靠的工具(Guo、Marra, 2009)。二、影響結核病患生活品質的社會人口學變項國內外許多與結核病患生活品質相關的研究，均指出結核病患與潛伏感染治療個案與普通人相比生活品質較差，特別是心理健康和社會安適方面(Dion, Tousignant, Bourbeau, Menzies, Schwartzman, 2004)。至於社會人口學變項對生活品質差異上的研究中有以下的發 26.

(41) 現：在生活品質得分上沒有性別的差異，即不論男性或女性在被診斷出結核病後皆會限制自己的社交活動(Rajeswari、Muniyandi、 Balasubramanian、Narayanan, 2005)，但是女性在精神和社會安適的得分較低(Nyamathi, Berg, Jones, Leake, 2005)。與年輕人相比，Chamla (2004)及Guo, Marra, Marra, Moadebi, Elwood, Fitzgerald(2008)的研究則發現老年人顯著有較低的身體和精神健康得分，社會得分則無差異。除了性別、年齡外，教育程度、收入，抽菸及飲酒狀況，症狀的嚴重程度均與其生活品質相關(Muniyandi, Rajeswari, Balasubramanian, Nirupa, Gopi, Jaggarajamma, Sheela, Narayanan, 2007)。余嘉惠(2009)對中台灣結核病患以台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷(WHOOQOL - BREF)為測量工具，所得結果為結核病患的生活品質於四個範疇得分中，以生理範疇得分最高，其次分別為心理範疇及環境範疇，其中社會範疇得分最低。而影響肺結核病患生活品質的主要因素有年齡、職業、經濟來源、慢性疾病，即年齡較輕、有職業、經濟上能自給自足者、月收入＞三萬元且無合併其他慢性病者，有較好的生活品質。三、社會支持與生活品質的關係社會支持與生活品質相關性研究的文獻中，在癌症方面，虞秀 27.

(42) 紅，鍾信心(1999)對高雄市某醫學中心83位肝癌且接受肝動脈化學藥物栓塞術患者的研究指出，婚姻狀況、情緒狀態、身體症狀與社會支持與整體生活品質呈顯著性相關。但蔡麗紅，簡乃卉，林昌明，陳全美，藍素珍(2007)的研究發現肝癌病患整體生活品質是差的，其中以生理層面最差，雖然社會支持度愈高，其生活品質愈好，但無顯著相關。而李惠玲，顧乃平，竇維正，白璐(2001)對乳癌病人的社會支持與生活品質之相關性的研究，發現在親友及健康專業人員兩方面均達顯著意義，意指擁有親友及醫護人員的支持的病患則擁有較佳的生活品質。羅忠敏，徐南麗，蕭正光，劉雪娥(2003)對癌症病患的研究結果，則顯示生活品質其主要預測因子為不確定感、症狀困擾、社會支持、職業、經濟來源、婚姻狀態等，可解釋總變異量的48.3%，且社會支持與生活品質呈顯著正相關。至於在腎移植患者的研究結果則顯示病人的生活品質除症狀困擾之外，社會支持、年齡、職業及家庭收入與生活品質具相關意義，可解釋28.8%之總變異量(陳菀琪，陳清惠，李伯璋，王文玲，2007)。在慢性疾病的研究方面，陳美玲，顧乃平(1998)針對血液透析病患的研究發現婚姻狀況、身體症狀困擾與社會支持與生活品質達顯 28.

(43) 著相關，可解釋40.5%的總變異量，且社會支持為最大影響因素。而謝雅惠，江縈山，梁凱莉，陳肇男(2010)則是以嗅覺功能障礙病患為研究對象，則結果顯示家人支持和整體健康程度與憂鬱狀態有顯著關聯，另醫生支持及整體健康程度與整體生活品質好壞也有顯著關聯。而對治療超過三個月的頭痛病人及門診中風患者為對象的研究中，亦驗證了社會支持與整體生活品質的顯著正相關(林少瑜、蔡佩玫、鄭朝惠、邱台生，2010; 高瓊芳、江慧玲、史麗珠、劉祥仁，2008)。以與結核病同屬傳染病的愛滋病毒感染者在國內的研究，發現社會支持與生活品質呈顯著正相關，而最佳預測生活品質之變項包含：情緒困擾、社會支持、自覺感染途徑、生理症狀困擾、主要經濟來源，可解釋整體生活品質之變異量達60.9%(Yang , Chen, Kuo, Wang, 2003)。雖然結核病人罹病後在家庭生活上呈現負向改變，包括與家人的關係、家中生活常規、家庭外出活動及性關係等，且這些負向改變亦常見在工作場合及鄰居關係上，造成在社會環境上有較差的生活品質( Duyan, Kurt, Kulkul, 2005)。但Yang , Wu, Guo, Liu(2003)的研究指出結核病患雖自述有許多的心理症狀及較低程度感受到社會支持，但生活品質與社會支持並無達到顯著相關性，這或許與每個國 29.

(44) 家政策及醫療服務提供的支持不同而有所差異。綜合以上，因國內文獻鮮少針對結核病患生活全貌做瞭解，且其社會支持與生活品質的相關性，尚未有實證性的推論，故本研究期能以實證性的研究進一步探討結核病患接受到的社會支持如何影響其生活品質，進而幫助結核病患的社會支持提供者，瞭解個案可能面臨的問題情境以及生活障礙，並可協助相關人員因應各情境的特異性，掌握各困難情境，給予患者適切的支持。. 30.

(45) 第三章研究方法本章依據研究目的及文獻查證，茲分為五節說明研究方法，第一節研究架構；第二節研究對象；第三節研究工具；第四節研究步驟；第五節資料處理與統計分析。. 第一節研究架構本研究為橫斷式問卷調查之量性研究，研究變項包括人口學變項、社會支持、與生活品質三部分。藉由方法調查了解結核病患之人口學變項、社會支持及生活品質等現況，並藉此分析探討結核病患治療期間社會支持及生活品質的相互影響，以提供相關單位作為規畫介入策略的依歸，本研究架構如圖 3-1。. 31.

(46) 社會人口學變項年齡、性別、教育程度、社經地位、收入、婚姻狀況、有無子女、合併其他慢性疾病、治療階段、副作用. 生活品質生活品質之層面生理功能社會功能因生理角色受限因心理角色受限身體疼痛活力一般健康心理健康. 社會支持社會支持之功能社會支持之來源情緒性支持配偶家人訊息性支持親戚朋友實質性支持都治關懷員醫護人員. 圖 3-1 研究架構圖 32.

(47) 第二節研究對象本研究對象為101年桃園縣經醫師診斷確認為肺結核病，並通報於疾病管制局「中央傳染病追蹤管理系統」資料庫立案，且為初次治療並服藥中的1005人為母群體。選樣標準如下：(1)年齡在18歲以上的成人；(2) 心智清楚，能以國、台、客語之ㄧ溝通者；(3)經解釋研究目的與過程後同意參與本研究者。因疾病人口學特性，故在取得101年桃園縣結核病患人口學資料後調整性別及年齡條件，做配額取樣(Quota sampling)。樣本數則參考 Krejcie & Morgan (1970)建議的母群體抽樣曲線標準：當母群體為介於 1000 人-1100 人，抽樣人數應至少 285 人，才能有效推估，考量回收率約為 85%及無效問卷數量，故預計取樣 330 人，以結構式問卷來進行橫斷式調查。基於倫理考量，本研究計畫通過人體試驗倫理委員會之規定與審查並接受其監督。收案前訪視員皆向研究對象自我介紹並解釋研究設計無侵入性行為，也不影響研究對象的健康權利，所有資料均為保密不外洩，問卷結果除做為學術研究外不會做為其他用途，病患若提出欲得知研究結果之要求，研究者應主動提供。研究對象擁有中途退出研究的權力不影響應有的權利與健康照護品質。且需經研究對象同意後填寫同意書，方可進行問卷訪談。 33.

(48) 第三節研究工具本研究為量性研究，採橫斷式問卷調查研究法（Cross-sectional survey research），問卷內容包括人口學特性、社會支持、與生活品質三部分，其各項內容詳述如下：一、人口學變項： (一) 性別：區分為男性或女性。 (二) 年齡：以受訪者實際年齡數字填寫，為等距變項。 (三) 教育程度：分為不識字、國小或識字、國中或高中（職）、專科或大學、研究所或研究所以上五個類別。 (四) 婚姻：分為未婚、已婚、離婚/分居/喪偶等三個類別。 (五) 子女：以受訪者實際子女數填寫，為等距變項。 (六) 社經地位：本研究乃是採用「改良版台灣地區新職業社經地位量表」(黃毅志，2008)，將不同的職業轉換以「分數」表示其職業社經地位，數字越大代表該職業的社經地位越高。職業社經地位的計算，乃是得自職業層次之分析，由各職業的教育和收入水準加權而來，建立在該項職業的平均收入與專業技術（如教育）上，是較具客觀 34.

(49) 性的測量。 (七) 經濟狀況：依過去一年家庭平均月所得，分為 20,000 以下、 20,001-50,000、50,001-80,000、80,001-100,000、 100,001-200,000、200,001 以上六個類別。 (八) 合併慢性病：分為是否，並勾選實際慢性病名。 (九) 治療階段：分為開始治療 30 天內，31-150 天，151 天以上。 (十) 副作用：分為是否，並勾選實際副作用症狀。 (十一) 居住地區：區分為桃園十三個鄉鎮市。 (十二) 是否有健保：分為是否。二、社會支持量表：本研究工具是參考洪淑文( 2005 )之社會支持量表，並依疾病的特性及個案需求模擬修正而成。就肺結核患者所感受在情緒性、訊息性及實質性三部分感受到支持的程度，每題可測 4 個的社會支持來源(配偶家人、親戚朋友、都治關懷員、醫護人員)。採 Likert 5 點計分來評量。1 分為「從未如此」、2 分為「偶而如此」、3 分為「有實如此」、4 分為「常常如此」、5 分為「總是如此」共 11 題，總分為 220 分，得分愈高表示個案所感受到的社會支持度越高及協助越多，反之則社會支持程度越低及協助越少。 35.

(50) 量表採專家內容效度(The Index Content Validity, CVI)，邀請八位結核病醫療照護領域專家，包含兩位胸腔專科醫師、一位結核病個案管理師、一位衛生所資深結核病承辦護理師、一位衛生所護理長、兩位衛生教育領域教授及一位社區護理學領域助理教授(見附錄一)，針對問卷內容涵蓋層面的適用性及明確性，於民國 101 年 9 月初進行問卷逐題內容效度評分，藉此評估問卷題目的適用性，並請專家提供問卷修正之建議，作為編製預試問卷之依據。每個題目的評分標準：「4 分」表示非常適用，不需修改且不可省略；「3 分」表示適用，但需小幅修改；「2 分」表示尚適用，但需修改；「1 分」表示不適用建議刪除，採用內容效標指標 (content validity index, CVI) >0.8 以上的題目(見表 3-1)，並依據預試問卷信度考驗的結果，對問卷內容做最後之修改，初試階段邀請 60 位結核病患進行問卷之信度檢測，所得社會支持問卷的內部一致性 Cronbach's Alpha 為 0.952；正試問卷則共 330 份，Cronbach's Alpha 為 0.956。. 36.

(51) 表3-1 專家內容效度結果專家效度鑑定分數專家一. 專家二. 專家三. 專家四. 專家五. 專家六. 專家七. 專家八. CVI. 4. 4. 4. 4. 4. 3. 4. 4. 0.96. □□□□□會關心您服藥後的身體狀況。. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 1.00. □□□□□會安慰您陪伴您度過難關。. 4. 4. 4. 4. 3. 3. 3. 3. 0.87. □□□□□會鼓勵您提起精神繼續接受治療。. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 1.00. □□□□□會提醒您按時服用抗結核藥物。. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 3. 4. 0.96. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 2. 0.93. 4. 4. 4. 4. 3. 3. 4. 3. 0.91. 4. 4. 4. 4. 4. 4. 3. 4. 0.96. 4. 4. 4. 4. 3. 4. 2. 4. 0.91. 4. 4. 4. 4. 4. 3. 4. 3. 0.93. 題目. □□□□□願意傾聽您訴說個人對於罹患結核病後的感覺。. 關於結核病的治療，□□□□□會提供您相關醫療資訊與建議。關於結核病的生活問題，□□□□□會提供您個人意見或勸導。 □□□□□會提醒您定期回醫院複診。因罹患結核病需要經濟支援時，□□□□□會協助您解決。因罹患結核病遇到問題時，□□□□□會提供您解決。. 37.

(52) 三、SF-36 台灣版(SF-36 Taiwan Version)：生活品質的測量則是採用SF-36台灣版問卷，該問卷自訂稿後即委由盧瑞芬博士負責使用授權，故先經由網路http:/sf36.cgu.edu.tw，申請研究使用。問卷內容共有36項問題。主要測量受訪者身心健康狀態的8個概念(concept)，分別為身體生理功能(physical functioning，PF)10題、因生理功能角色受限(role limitation due to physical problems，RP)4題、身體疼痛(bodily pain，BP)2題、一般健康(general health，GH)5題、活力(vitality，VT)4題、社會功能(social functioning，SF)2題、因情緒角色受限(role limitation due to emotional problems，RE)3題、心理健康(mental health，MH)5題，外加一項自評健康變化(reported health transition，HT)。部分子題經過反向及權重計分後，將量表每一子題的得分相加而成該量表的總分，分數愈高代表健康生活品質程度愈好，並可將構面分數轉換為標準分數--將原始構面分數轉換為0-100 分之標準分數，轉換後的構面分數可與常模或其他發表文章做比較。 SF-36台灣版經驗證，其信度Cronbach's α為0.65-0.92。本研究預試Cronbach‘s α值則介於0.67-0.92(見表3-2)，與其他研究一致。. 38.

(53) 表3-2 研究問卷信度Cronbach’s α分析表預試問卷. 正式問卷. （n=60）. （n=330）. 社會支持量表. 0.952. 0.956. 生活品質總量表. 0.932. 0.939. 量表名稱. 參考文獻. 身體生理功能(PF)分量表. 0.82. 0.929. 0.952. 生理角色受限(RP)分量表. 0.91. 0.877. 0.914. 身體疼痛(BP)分量表. 0.92. 0.790. 0.841. 一般健康狀況(GH)分量表. 0.76. 0.730. 0.742. 活力狀況(VT)分量表. 0.79. 0.838. 0.830. 社會功能(SF)分量表. 0.65. 0.698. 0.608. 情緒角色受限(RE)分量表. 0.87. 0.901. 0.898. 心理健康(MH)分量表. 0.78. 0.671. 0.811. 39.

(54) 第四節研究步驟所有資料收集前先經過臨床研究倫理委員會同意，然後告知受訪者研究目的、研究過程及受訪者權益，並請其簽署書面同意書後，再進行資料收集，所收集的問卷採匿名編號方式處理，受訪者資料將保密，資料內容僅供學術研究，以保護研究對象隱私。而本研究資料收集過程分為預試及正式施測二階段，其過程如下。一、預試階段此階段目的在於了解問卷內容用詞的適當性、填寫對象的理解程度，及使用上可能遇到的問題。故自2012年9月24日至10月6日，先由研究者自桃園縣13個鄉鎮衛生所中，選取兩個鄉鎮衛生所結核病管理資料中，60位結核病患作為預試對象，在經取得同意後聯絡家訪時間進行訪問。爾後針對受訪者所提出之建議修改問卷內容，將問卷內容定義模糊之題目予以釐清，最後修正成正式問卷。二、正式施測階段本研究於 2012 年 10 月 15 日至 2011 年 11 月 14 日進行正式施測，在依規定完成 IRB 審查後，以正式公函與桃園縣衛生局及 13 鄉鎮衛生所進行行政聯繫，另為確保訪視的一致性，安排所有訪視員均接受職前訓練，訓練內容包括同意書及問卷填寫的注意事項，及 40.

(55) 半小時的 SF-36 問項解釋。正式施測時，經研究者與各鄉鎮市衛生所護士聯繫，並說明研究目的及問卷調查步驟後，依 101 年桃園縣結核病患人口學資料(見表 3-3)後調整性別及年齡條件，做配額取樣(Quota sampling)，選取符合收案條件之個案，並聯絡安排時間訪視，在解說研究過程，並取得病患書面同意書後，由病患自行填寫，若無法自行填寫者，則由訪視員口述內容協助資料填寫。完成填寫之問卷，與同意書放入回收信封密封收回。共發出 390 份問卷，檢視剔除填答不完整及無效廢卷數量，有效問卷數為 330 份，有效問卷回收率為 84.6％。. 41.

(56) 表 3-3 101 年桃園縣結核病患人口學資料變項名稱. 百分比%. 男性. 69.54. 女性. 30.46. 18-19 歲. 1.55. 20-24 歲. 4.64. 25-29 歲. 5.54. 30-34 歲. 6.19. 35-39 歲. 5.54. 40-44 歲. 7.19. 45-49 歲. 8.25. 50-54 歲. 6.70. 55-59 歲. 9.92. 60-64 歲. 6.44. 64 歲以上. 39.05. 性別. 年齡. 42.

(57) 第五節資料處理與統計分析收集的資料經編碼建檔後，採用 SPSS 17.0 for Windows 電腦套裝軟體，依研究目的作描述性及推論性統計。一、. 敘述性統計. (一) 人口學資料包括：年齡、性別、教育程度、婚姻狀況、家庭每月收入及等，以次數表及百分比分配來描述。 (二) 結核病患社會支持狀況：以人數、百分比（%）、平均數及標準差描述，並以得分指標將各分量表之得分排序。 (三) 結核病患之生活品質：以人數、百分比（%）、平均數、及標準差描述，並以得分指標將各分量表之得分排序。二、. 推論性統計. (一) t-test 及單因子變異數分析（Oneway Analysis of Variance）：檢定結核病患人口學資料與各變項（社會支持與生活品質）間得分平均數之差異性。依照自變項之屬性選擇適當之統計方法，自變項中若屬於兩組類別變項者如性別、慢性疾病、副作用、是否加入全民健康保險，則採用 t-test 進行統計分析；若屬於三組或以上之類別變項者如婚姻狀況、教育程度、家庭每月收入、治療 43.

(58) 階段，則採用單因子變異數分析(one-way ANOVA)進行統計分析，並以薛費氏(Scheffer’s method )進行事後分析。 (二)皮爾森積差相關（Pearson product- moment correlation coefficient）：社會人口學資料中若屬於連續變項者如年齡、社會支持與生活品質變項各構面之間的相關性則採用皮爾森積差相關(Pearson)進行統計分析；而社經地位資料則屬於順序尺度之變數，故選擇 Spearman 相關係數 (rs)。 (三)迴歸分析：以複迴歸（multiple regression）分析結核病患人口學變項、社會支持狀況對生活品質之影響因子，以 R²說明社會人口學資料、社會支持狀況對生活品質之解釋變異量。. 44.

(59) 第四章研究結果與討論本章將資料經統計分析後結果，配合研究目的及研究假設做推論，並參閱國內外文獻做比較討論，分成下列五節：一.結核病患者社會人口學資料之描述；二.結核病患者社會支持之現況；三.結核病患者生活品質之現況；四.結核病患者社會人口學資料、社會支持與生活品質之關係；五.結核病患者生活品質之重要預測因子。. 第一節結核病患者社會人口學資料之描述本研究樣本共計330人，社會人口學資料包括性別、年齡、教育程度、婚姻狀況、子女人數、家庭每月收入、職業、合併慢性病、治療階段、副作用、居住地區、是否有加入全民健康保險之分佈情形如下(見表4-1)：一、性別本研究對象共計330位，男性233位（佔70.6%）多於女性97位（佔29.4%）。性別分佈狀況與疾病管制局統計人數比相當。二、年齡研究對象平均年齡為56.28 (SD=20.27)歲，其中65歲以上共有124 人(佔37.6%)，60-64歲共有23人(佔7.0%)，55-59歲共有32人(佔9.7%)， 50-54歲共有23人(佔7.0%)，45-49歲共有30人(佔9.1%)，40-44歲共有 23人(佔7.0%)，35-39歲共有14人(佔4.2%)，30-34歲共有21人(佔 45.

(60) 6.4%)，25-29歲共有16人(佔4.8%)，20-24歲共有18人(佔5.5%)，18-19 歲共有6人(佔1.8%)，由結果可知桃園縣結核病患者以65歲以上個案最多，各年齡分佈狀況與疾病管制局統計人數比相當。三、教育程度研究對象之教育程度方面以國中或高中共有141人(42.7%)所佔比率最多，國小或識字92人(27.9%)次之，專科或大學則有60人 (18.2%)，不識字者有29人(8.8%)，研究所4人(1.2%)最少。四、婚姻狀況研究對象之婚姻狀況中已婚者190人(57.6%)最多，未婚者72人 (21.8%)，喪偶/分居/離婚者則有64人(19.4%)最少。五、子女人數研究對象中有68人(20.6%)未有子女，子女人數最多為8名，平均子女數為2.48人(SD=1.88)。六、家庭每月收入大多數的受訪者，家庭每月收入為20,001-50,000元共有126人 (38.2%)，20,000元以下則有98人(29.7%)次之，再則50,001-80,000元有49人(14.8%)。. 46.

(61) 七、社經地位研究對象中有工作者有81人(24.5%)，退休者有116人(35.2%)，兼職有16人(4.8%)，為家庭主婦者43人(13.0%)，學生11人(3.3%)，軍人 1人(0.3%)，而失業及待業中則有60人(18.2%)。八、慢性疾病本研究對象中罹患慢性疾病共有195人(59.1%)，個數由1至6個，平均每人具有0.91個慢性疾病，其中以1個為最多104人(53.33%)。九、治療階段研究對象中開始治療30天內有50人(15.2%)，31天-150天有164人 (49.7%)，151天以上有115人(34.8%)。十、副作用研究對象中合併藥物副作用者共有223人(67.6%)，最常見副作用前三項為皮膚搔癢，頭暈倦怠及視力模糊。十一、居住地區研究對象居住於桃園市者有65人(19.7%)，中壢市有58人 (17.6%)，八德市有33人(10.0%)，平鎮市有30人(9.1%)，楊梅市有 17人(5.2%)，大溪鎮有22人(6.7%)，龜山鄉有28人(8.5%)，蘆竹鄉有20人(6.1%)，大園鄉有12人(3.6%)，新屋鄉有4人(1.2%)，觀音 47.

(62) 鄉有6人(1.8%)，龍潭鄉有17人(5.2%)，復興鄉有18人(5.5%)。十二、是否加入全民健康保險研究對象324人(98.2%)均有健保身分，僅6人(1.8%)未參加全民健康保險。. 48.

(63) 表 4-1 研究對象社會人口學資料分佈情形(n=330) 變項名稱. 人數. 百分比%. 男性. 233. 70.6. 女性. 97. 29.4. 18-19 歲. 6. 1.8. 20-24 歲. 18. 5.5. 25-29 歲. 16. 4.8. 30-34 歲. 21. 6.4. 35-39 歲. 14. 4.2. 40-44 歲. 23. 7.0. 45-49 歲. 30. 9.1. 50-54 歲. 23. 7.0. 55-59 歲. 32. 9.7. 60-64 歲. 23. 7.0. 64 歲以上. 124. 37.6. 性別. 年齡. 49.

(64) 表 4-1 研究對象社會人口學資料分佈情形-續(n=330) 變項名稱. 人數. 百分比%. 不識字. 29. 8.8. 國小或識字. 92. 27.9. 國中或高中. 141. 42.7. 專科或大學. 60. 18.2. 研究所及以上. 4. 1.2. 未婚. 72. 21.8. 已婚. 190. 57.6. 離婚/分居/喪偶. 64. 19.4. 20,000 元以下. 98. 29.7. 20,001 元-50,000 元. 126. 38.2. 50,001 元-80,000 元. 49. 14.8. 80,001 元-100,000 元. 9. 2.7. 100,001 元-200,000 元. 9. 2.7. 200,001 元以上. 2. 0.6. 教育程度. 婚姻狀況. 家庭每月收入. 50.

(65) 表 4-1 研究對象社會人口學資料分佈情形-續(n=330) 變項名稱. 人數. 百分比%. 退休. 116. 35.2. 失業及待業中. 60. 18.2. 兼職. 16. 4.8. 家庭主婦. 43. 13.0. 學生. 11. 3.3. 軍人. 1. 0.3. 無. 135. 40.9. 有. 195. 59.1. 開始治療 30 天內. 50. 15.2. 開始治療 31-150 天. 164. 49.4. 開始治療 151 天以上. 115. 34.8. 無. 107. 32.4. 有. 223. 67.6. 職業. 慢性病. 治療階段. 副作用. 51.

(66) 表 4-1 研究對象社會人口學資料分佈情形-續(n=330) 變項名稱. 人數. 百分比%. 桃園市. 65. 19.7. 中壢市. 58. 17.6. 八德市. 33. 10.0. 平鎮市. 30. 9.1. 楊梅市. 17. 5.2. 大溪鎮. 22. 6.7. 龜山鄉. 28. 8.5. 蘆竹鄉. 20. 6.1. 大園鄉. 12. 3.6. 新屋鄉. 4. 1.2. 觀音鄉. 6. 1.8. 龍潭鄉. 17. 5.2. 復興鄉. 18. 5.5. 無. 6. 1.8. 有. 324. 98.2. 居住地區. 是否加入全民健康保險. 歸納結果，本研究個案以64歲以上男性，退休，已婚者居多，教育程度則是以國中或高中學歷者為多數。研究個案半數以上，59.1%個案並罹患其他慢性病，以高血壓、糖尿病及肺部疾病病患較多。如文獻探討 52.

(67) 所言，結核病的治療不但時間長且常合併其他副作用，由研究結果證實 67.6%個案治療過程中，合併1~3項藥物副作用，最常見副作用前三項為皮膚搔癢，頭暈倦怠及視力模糊。此外，研究結果亦發現，本研究個案的家庭收入每月在50,000元以下的占67.9%，在現今的社會中其經濟條件並不寬裕，又雖然研究對象以 64歲以上人口居多(124人，37.6%)，但有穩定工作者僅有81人(24.5%)，失業及待業中則有60人(18.2%)。在本研究開放性問題訪談中，亦了解到個案罹病後最擔心的三項問題，分別為藥物副作用、擔心傳染給其他人及經濟狀況，由此可知在經濟上結核病患處於較低的社經地位且疾病與治療會影響其工作狀況。在國外的研究調查中，Hansel, Wu, Chang & Diette(2004）的研究結果亦顯示大於50％結核病人因疾病關係使身體活動功能受影響，如衰弱或疲憊，並導致失去生產力。而Rajeswari, Balasubramanian & Muniyandi(1999）也發現個案因肺結核而造成工作的損失，造成薪資直接及間接的減少。故驗證了除疾病、藥物引起的身體心理問題外，經濟來源亦是個案擔心的主要問題之一。. 53.

(68) 第二節結核病患者社會支持之現況本研究以社會支持量表評量研究對象的社會支持現況，量表共11 題，分為情緒性支持(1-4 題)、訊息性支持(5-8 題)與實質性支持(9-11 題) 等三個構面，採Likert Scale 五分法計分：1分為「從未如此」、2分為「偶而如此」、3分為「有時如此」、4分為「常常如此」、5分為「總是如此」共44題，總分為220分，得分愈高表示個案所感受到的社會支持度越高及協助越多，反之則社會支持程度越低及協助越少。由統計結果顯示(見表4-2及4-3)，研究對象整體社會支持得分最高220 分、最低67分、平均分數為153.07分(SD=33.37)。社會支持功能三個構面之平均分數依序為：訊息性支持58.84分 (SD=12.65)、情緒性支持58.31分(SD=12.65)、實質性支持35.92分 (SD=11.68)。換言之，研究對象對訊息性支持最滿意，但對實質性支持最不滿意。其中情緒性支持得分最高的是「會鼓勵您提起精神繼續接受治療」，最低的是「當您想述說時，願意傾聽您對於罹患結核病後的感覺」；訊息性支持得分最高的是「會提醒您按時服用抗結核病藥物」，最低的是「關於結核病的治療，會提供您相關的醫療資訊」；實質性支持得分最高的是「因罹患結核病遇到就醫問題時，會提供您解決的方法」，最低 54.