第四章 研究結果與討論
第三節 家長認為時段服務對家人態度與行為之改變情形
受訪者在訪談的過程中,不斷的描述與展現時段療育對其子女的影響,研究者 則在收集到的資料裏按圖索驥,協助家長們感受到此項服務的影響,不僅是孩子 本身,而是更為寬廣的造成家人與家庭整體的改變,比自我認知還要多元的影響 著自己本身。
壹、 由被動到主動尋求資源
接受時段療育服務本身所能提供的資訊,多侷限於教養概念與專業技巧方面,
對於家長而言,除了上課的專業人員之外,其他同樣帶孩子來上課的家長,同單 位內的社工、老師、治療師和行政人員們,都可以直接或間接的提供一些家長自 我成長、紓解壓力和療育相關的訊息。
「老師也會給一些教養的訊息,…但是基本上老師給我們的都,都滿算是正面的。」
(C1010308)
「因為我們之前有一個老師說,這種孩子他們像一種那個…一種瓶子的感覺,妳當 妳裝裝裝…,因為她每個深淺度不一樣,妳可能今天有的孩子可能裝半年就滿了,
就爆出來了,有孩子要到一年或是兩年,然後我想說我女兒可能那時候是裝兩年半,
才會爆出來。」(E1010314)
「然後因為有個老師是認為說也是前…前顎裂,她懷疑我女兒是隱性顎裂,然後介 紹我們到那個◎◎那個進去檢查。」(E1010314)
「那個時段其實,P3社工幫很多忙,得到很多資訊…。」(E1010314)
「也是跟我一樣的,找不到所謂的時段療育,也不知道哪裡尋找資源的,我遇到太 多。但是我知道的我一定會告訴她們,讓他們知道,喔,原來有時段療育這種東西。
很多,很多媽媽不清楚,就像當初我們開始走了那半年當中,我沒有遇到某些人的 話,我並不清楚有這些。」(A1010214)
「…那從媽媽跟媽媽團體這個…之間得到的資訊是比較、比較多的啦。…這個都是 我們去上療育課或什麼,大家…久了都認識。」(B1010220)
「因為每個人跑的復健師不一樣嘛,人家口語相傳說,哪個老師比較好,哪個老師 比較好幹什麼、幹什麼的,或是哪邊有比較好的東西可以買…。」(E1010314)
因為接受時段療育增加了接觸其他家長和專業人員的機會,獲得訊息的管道也 隨之提升,得到的資訊也更為豐富而且實用。
發展遲緩兒童家長從原來的消極被動甚至抗拒的態度,在接受早期療育時段服 務後,則因為服務者隨時提供的訊息,並且與服務提供者進行討論,讓家長獲得 豐富的資訊與學會如何運用資訊與資源,漸漸轉變成主動接受服務和尋求資源的 角色,同時選擇最適合發展遲緩兒童及其家庭的服務。此觀點與柯秋雪(2006)、
許素彬(2006)、傅秀媚等人(2009)、林雅容等人(2010)、Duckworth和Kostell
(2000),以及Weiss、Bouffard、Bridglall和Gordon(2009)研究所提到的論 點相同。
貳、 建立正確療育概念
時段療育對於家人造成潛移默化的影響,是需要一段時間經歷與感受之。研究 者鼓勵受訪者就其子女接受時段療育前與療育服務之後,慢慢回想並咀嚼現今的 景象,比較出一些個人觀點與家人態度的改變。身為父母者一聽到被告知孩子有
狀況時,大部分都會選擇否認,並且無法接受這個事實,像鴕鳥一般的逃避。
「因為我有遇過就是有一個奶奶也是她們小朋友智能不足,可是她不知道,然後就 黃金期的時候,她把他丟在家裡、關在房間裡面。等到黃金期過了,她才開始要努 力,我就看到她真的好辛苦哦!可是再怎麼樣的成果也沒有像我們這樣子在那個時 間點去幫助他,來得快。」(H1010329)
「我覺得是心態的問題,真的家長要自己調適好,不要覺得說會丟臉什麼的。…有 的甚至還帶去那種…那種什麼神壇什麼噹噹噹就好了」(H1010329)
「…還不會講話沒有關係,然後他們認為說男生比較慢,嘿啊,但是我倒不這麼認 為,我跟爸爸的想法是ㄟ他兩、已經兩歲了該要一些語彙完全不會,嘿,這樣不行,
所以才帶去醫院檢查這樣子。」(D1010310)
「她上療育的話,因為像我們一開始,我們其實一開始會覺得說,因為像我公婆觀 念就會說,因為她說我公…她說我老公和我老公的哥哥的語言啊跟是跟那個…動作 都比較慢,就是他們可能都比較慢講話或學走路,他說,啊這個就是遺傳到老爸…
老爸或是阿伯那邊去,會比較慢沒關係,不用緊張,都嘛是我還是到後面還是有去 做復健。」(E1010314)
「可是我婆婆他們就想說以前人都說什麼以後長大就會講了啊,不見得說…不見得 說一定要趕快帶他去看醫生,只是浪費錢或者是會被人家就是貼標籤,然後我就不 管他們,就帶他去做評估,然後就確定是有遲緩,然後就積極的帶他去上課。」
(H1010329)
有些家長發現孩子的狀況不佳,認為可以再等一段時間看看,或許大一點就會
(A1010214)
「那出生的時候,姊姊很高興多一個伴,然後也都很快樂,後來我自己發現弟弟不 一樣,姊姊倒還是,到時候弟弟,姊姊還小還沒有發現弟弟有什麼異常,那時候我 就壓力就,就來了,因為我覺得讓孩子,我們不能陪他到老,就變成說這一輩子都 要掛心這個孩子,後來到出去就發現說好像也不用想的那麼,那麼悲觀。」(C1010308)
「然後就覺得…後來就大家就一直勸導啊,然後走出來才看到有這麼多的小朋友,
人家媽媽也是這樣子疼,心甘情願的帶,然後就覺得說哎!就想開了。」(J1010412)
「然後就是只要家長肯跨出那一步的話,其實後面就會進步很快了,真的,不要…
不要去擔心說耶那小朋友是發展遲緩就是智能不足,不要這樣子想啦!根本不是…
不是同樣的東西。」(H1010329)
「那就沒什麼特別的,就是很愉快。他常常會就是…。」(A1010214)
「真的是小朋友如果他很快樂的在上課的話,他真的會進步很快,他如果很痛苦、
很痛苦的話,他真的學不來,他會更沒有自信心,然後更退縮。」(H1010329)
有家長提到帶著孩子進入社區,接受時段服務過程中遇到了異樣的眼光,同樣 形成了另一項社會環境的壓力。針對旁人鄙視的眼光如何因應,E家長則提供不錯 的分享。
「沒有沒有,你帶出去,…你就是怪啊。…找外人的話完全都沒有可能,嘿啊,對 啊,而且有人會怕,有人不要啊,那很多問題啦。」(I1010412)
「那個時候當下那個老人家當初我就跟他說一句話,今天這孩子如果說是生在妳們 家,妳們會這樣說嗎?這個每個人都不願意的事情,怎麼可以這樣子,這孩子已經 很可憐了,她也不願意,我們也不願意,這樣講,人家不是要去抹滅一個小生命在 那邊,還是說妳要準備要這些人的家庭啊全部一起走向毀滅之路嗎,然後那些老人 家就臉…。」(E1010314)
「他講話比你還多勒,這個有什麼了不起的,我跟他說一句話,像很多偉人,都是 有缺陷的妳不知道嗎?…現在不是有很多藝人都是學習障礙的孩子。」(E1010314)
「我曾經在路上遇到一個媽媽真的是看到我女兒這樣,她就說這孩子,這個孩子以 後這個孩子很恐怖,我聽到這句話,說,媽媽,現在妳慶幸妳生到正常孩子,可是
孩子以後會怎樣我們不知道,現在很多人走在路上被車撞,被撞之後變植物人,如 果那個是妳遇到的話,妳會這樣說嗎?」(E1010314)
「對啊,所以,所以就過程就真的是堅持囉,臉皮厚一點,對啊,只是抗壓性要大 一點,然後如果真的真的受不了的話…。…還是會帶她出來,只是說有時候當下心 情不好的時候,很鬱卒的時候,要是旁人在冷言冷語的時候,我就會很「洽」的兇 回去。」(E1010314)
「像我每次出去,我女兒都說,媽媽我不要戴眼鏡,好醜唷,我跟她說,不會啊,
妳這樣子好漂亮,妳看每個人戴眼鏡都很漂亮耶,妳看,戴眼鏡比較斯文有沒有,
妳戴眼鏡很可愛啊,那我不要戴助聽器啦,很醜,我說,妳戴助聽器可以聽到更多 的聲音啊,人家聽不到很多聲音你都聽到,有啊,妳看小鳥叫聲,有啊,嘿啊,這 個要跟她講啦,不然…。…盡力,然後最主要是加強自己孩子的那個自信心啦。」
(E1010314)
家長帶著發展遲緩兒童外出參與時段療育課程的同時,與人接觸機會增多,也 會增加與社區居民接觸的頻率,第一次看到新奇,第二次多看一眼,第三次就不 覺得特別而習慣他們的出現,進而提升互動機會,相對的有更多人會想要認識他 們,並與之互動,有接觸才能相互瞭解並接納。對於發展遲緩兒童及其家庭而言,
家長參與早期療育時段服務是擴展生活領域、學習成長的起始點,可以促使家長 走出家庭、進入社區、感受並影響社會脈動,從被動接受服務,建立自信之後,
轉變為服務社會的主力。家長及家人必需要先接受並接納發展遲緩兒童,家庭必 須具備自我肯定的功能,期待他人的接納,必須先肯定自己的能力與獨特性(許 素彬,2008)。
一般社會大眾的早期療育概念尚未完全建立,家長在帶孩子進入社區中仍會遭
遇到一些外界的歧視,這個問題需要我們每一份子去好好思考,是那些環節做的 不夠好,還有改進的空間。
參、 減輕家庭成員之壓力與提升家庭支持度
家長最難闡述的則是屬於自我內心的感受,不過家長們想到研究結果可以幫助 其他尋求時段療育服務家長有一些參考的方向,都義不容辭的侃侃而談,希望不 要像他們以前一樣,走很多冤枉路,一方面也能減輕家長一些情緒的壓力。
一、減輕家庭成員之壓力
基於疼愛孩子的理由和為孩子好的心理下,家長很多時候面臨天人交戰的 煎熬,又要面對繁雜的家務,真的需要仔細好好的安排與處理。
「會捨不得嘛。因為孩子會有壓力嘛。對啊,然後可能有時候可能也聽媽媽口訴,
「會捨不得嘛。因為孩子會有壓力嘛。對啊,然後可能有時候可能也聽媽媽口訴,