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第一章 緒論

第三節 研究目的

根據上述研究背景及動機之闡述,針對台中市參與發展遲緩兒童早期療育時段 服務之家長進行經驗訪談,經由彙整及探究其分享參與歷程及看法的資料,藉質 性研究之方式以達到以下研究目的:

壹、 瞭解家長在何種條件及家庭狀況下會選擇早期療育時段服務。

貳、 探討家長認為參與早期療育時段服務對於發展遲緩兒童之進步情形。

參、 瞭解家長參與早期療育時段服務對家人態度與行為之改變情形。

肆、 瞭解家長對於早期療育時段服務的期望和建議。

第四節 名詞釋義

壹、 發展遲緩兒童

依據內政部2004年6月3日公佈的「兒童及少年福利法施行細則」第六條之定 義,發展遲緩兒童是指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展 或生活自理技能等方面,有疑似異常或可預期有發展異常情形,並經衛生主管機 關認可之醫院評估確認,發給證明之兒童(內政部全球法規資料庫,2004)。

本研究中,發展遲緩兒童係指台中市學齡前領有發展遲緩證明或身心障礙手冊 之兒童。

貳、 家長參與

我國兒童及少年福利法施行細則第二十三條:「政府對發展遲緩兒童,應按其 需要,給予早期療育、醫療、就學方面之特殊照顧。父母、監護人或其他實際照 顧兒童之人,應配合前項政府對發展遲緩兒童所提供之各項特殊照顧。」(內政 部全球法規資料庫,2004),也提及家長參與的權利與義務,但是沒有明定的項 目。綜合學者多項研究可以將家長參與的場域分為在家層面與在校層面,係泛指 家長為了增進子女學習和發展,在家中、學校或社區所參與的一切相關活動(引 自楊惠娟,2007)。

本研究家長參與是指照顧基本生活起居並維護身心健康、親子共讀、在家裡輔

導孩子作業、複習操作技能、生活自理訓練、提供社會適應的機會、尋求或爭取 療育資源、一同加入或陪伴孩子上療育課程、安排並帶孩子進行療育課程、行為 矯治、準備學習用之材料、教導與學習活動、出席參加親職教育課程、參加家長 組織、金錢與物質上的支援、了解法令規定並參與決策爭取法令權益、與教師和 專業人員溝通等,進行與孩子相關的所有會議和活動。

參、 早期療育時段服務

本研究時段服務是指臺中市社會局公佈之「101年臺中市政府社會局辦理發展 遲緩兒童療育補助執行計畫」中經臺中市政府審查核可之早期療育單位,所進行 非健保給付之療育項目。療育項目係指認知學習、物理治療、職能治療、語言治 療、藝術治療,執行人員應具備專業證照或訓練資歷,並經市府審核通過之療育 專業人員所執行之療育項目(臺中市政府社會局,2012)。時段療育皆要求家長 參與,但是可以有程度與頻率的差異。

第二章 文獻探討

本章藉由國內外法令及學者觀點了解早期療育的重要性及其影響,並說明家長 參與早期療育的方式和影響,進而以多元的觀點看待早期療育服務安置模式,最 後再依據早期療育時段服務的意義、選擇的考量與成效來進行全面性的探究。

第一節 早期療育的重要性及其影響

壹、 早期療育的重要性

幼兒發展最為快速的時段是從出生至六歲期間,是智力、情緒、人格、學習、

溝通表達和社會互動各方面發展的關鍵期。這個時期的幼兒發展尚未定型,可塑 性高,是提供療育最佳的時機。早期療育服務是政府近年來努力推動的政策,其 目的在於提升兒童發展、增進家庭功能、減少教育投資與社會負擔(朱鳳英,

2007)。

美國在1964年實施啟蒙教育方案(Project Head Start),其目的在協助較為 弱勢的幼兒,讓他們和其他來自於優勢背景家庭的小孩一樣有接受啟發教育的機 會,並協助孩子與家長做好學前的準備工作(引自楊惠娟,2007)。並且在1972 年的92-424公法中加入啟蒙教育方案必須服務10%特殊障礙兒童之相關規定,也 促使社會大眾開始重視及早介入的重要性。

1986年的99-457公法(Amendments to Education for All Handicapped

Children Act),延伸92-142公法規定提供三歲至五歲特殊嬰幼兒特殊教育及相 關服務,並為出生至二歲障礙及發展遲緩兒童提供早期療育方案(引自陳麗如,

2004a)。此法案的H部分要求各州在聯邦政府的經費補助下,根據診斷的結果,

提供出生至2歲的特殊嬰幼兒及其家庭必需的服務,不只有強調對幼兒的服務,要 求家長必須參與「個別化家庭服務計畫(IFSP)」,而且強調早期療育應以家庭 為中心(引自陳英進、吳美珠、楊育昇,2007)。在美國早期療育服務在特殊幼 兒三歲之前,皆以孩子的家庭需求而安排適當時間與頻率之療育服務,如同我國 所稱之到宅時段療育服務。

我國內政部為推行早期療育於1995年成立「發展遲緩兒童早期療育推動小 組」,以社政、醫療、教育等三部門共同推動早期療育的整合性服務。1999年成 立內政部兒童局,由該單位負責早期療育業務之推行與統整(內政部兒童局,

2008d),公部門的努力有跡可循。兒童及少年福利法施行細則第六條中定義早期 療育:「由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依未滿六歲之發 展遲緩兒童及其家庭之個別需求,提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與 其他服務及照顧。」另外施行細則第七條中明定「直轄市、縣 (市) 政府為及早 發現發展遲緩兒童,必要時,得辦理兒童身心發展篩檢;發現有疑似發展遲緩兒 童時,應依本法第二十二條規定建立檔案管理,並視其需要提供、轉介適當之服 務」(內政部全球法規資料庫,2004)。除了相關法令的修訂之外,內政部兒童

局亦規劃早期療育相關配套的實施方案,例如:「托育機構收托發展遲緩兒童實 施計畫」、「托育機構收托發展遲緩兒童巡迴輔導實施計畫」、「發展遲緩兒童 到宅服務實施計畫」、「發展遲緩兒童到宅服務及社區療育據點試辦計畫」、「發 展遲緩兒童早期療育費用補助實施計畫」,以及各縣市成立「發展遲緩兒童早期 療育服務通報轉介中心」與「發展遲緩兒童個案管理中心」(內政部兒童局,

2008d)。由此可知,政府基於發展緩兒童的早期發現、早期接受療育服務之精神 相當重視。

發展遲緩兒童在3歲之前是發展的重要關鍵,可經由發現後提供適當的醫療照 顧、教育計畫與福利服務等早期療育的介入,而減緩發展遲緩的情形,協助回歸 正常發展的社會環境(郭逸玲、卓妙如,2004)。何華國(2009)研究結果顯示 內政部兒童局「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」為特殊幼兒發現與評量的 政策依據;「發展遲緩兒童早期療育通報轉介中心暨個案管理中心」和「兒童發 展聯合評估中心」兩者為早期療育服務體系中需求評估的核心體系。因此,行政 院衛生署國民健康局自2000年在25縣市各委託設置1家「兒童發展聯合評估中 心」,另依各縣市6歲以下兒童人口數及就醫方便性,於10縣市分別增設至2家聯 合評估中心;目前全國已廣設35家「兒童發展聯合評估中心」。更積極表示每一 個兒童為國家未來主人翁,應隨時關注其身心健康發展狀況,呼籲若發覺與同年 齡的孩子表現有落差時,千萬不要避諱就醫,錯失療育的黃金期(行政院衛生署,

2011)。家長是兒童在3歲以前的主要照顧者,是發現子女發展遲緩狀況的主力,

早期發現才能達到立即尋求資源、及早接受療育的早期療育重要目標。

早期療育可以幫助解決發展遲緩兒童及其家庭之醫療、教育及社會等相關問 題,並且降低發展遲緩兒童的障礙程度、減少家庭負擔及壓力,更能提升發展遲 緩兒童的發展水平、防止次障礙的發生、減少社會成本的支出(張秀玉,2003;

傅秀媚,2006;楊惠娟,2007;傅秀媚、林巾凱、張秀玉、郭素菁,2009)。其 目的在於發展遲緩兒童幼兒時期及早發現障礙問題,及時提供醫療復健的訓練和 矯治,是一種強調整合性的服務,結合教育力量啟發及引導發展遲緩幼兒的潛能 和發展。不只是解決家人間的種種問題與壓力,同時調整家庭的能力與能量,進 一步證實早期療育是發展遲緩兒童及其家庭重要的介入措施。

貳、 早期療育的影響

有很多方案都太過於著重在提供針對發展遲緩兒童,各項能力的落後情形之訓 練課程的直接服務方面,卻忽略了早期療育的目的在於讓發展遲緩兒童的潛能,

以及主要照顧者的信心得到最大可能性的啟發與提升(McWilliam &

Scott,2001)。除了發展遲緩兒童本身發展遲緩狀況的改善,更重要的是家長為 早期療育服務團隊中舉足輕重的一員,家長的介入絕對會對發展遲緩兒童及其家 庭造成重大的影響。兒童及少年福利法第四條中明訂政府及公私立機構、團體應 協助兒童及少年之父母或監護人,維護兒童及少年健康,促進其身心健全發展,

對於需要保護、救助、輔導、治療、早期療育、身心障礙重建及其他特殊協助之 兒童及少年,應提供所需服務及措施(內政部全球法規資料庫,2010),將兒童 及其家庭納入早期療育的服務範圍。King、Teplicky、King與Rosenbaum(2004)

的研究中提及以家庭為中心的服務是家長與服務提供者共同決策而且相互尊重和 合作的夥伴關係,同時接受家庭成員的選擇與支持,著重在優勢能力的個別化和 靈活變通的服務,並且以資訊共享和增能為重點。柯秋雪(2006)進行美國、德

的研究中提及以家庭為中心的服務是家長與服務提供者共同決策而且相互尊重和 合作的夥伴關係,同時接受家庭成員的選擇與支持,著重在優勢能力的個別化和 靈活變通的服務,並且以資訊共享和增能為重點。柯秋雪(2006)進行美國、德