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每一個研究者都帶著自己的經驗、視角與興趣,投入一連串的研究問題中。

本章將分成三小節,第一節分享研究者個人經歷如何形成研究動機,第二節透過 2 則新聞帶出生活經驗中的研究背景時空,第三節綜合前二節提出研究目的。

第一節 研究動機

在這個章節,研究者想談談自身與身心障礙福利的淵源,內容交織著身心障 礙者法規的變化,台灣身心障礙者鑑定制度的演變。

研究者初入身心障礙領域工作是在 2007 年,當年 7 月 11 日《身心障礙者保 護法》更名為《身心障礙者權益保障法》。依照林昭吟、張恆豪、蘇峰山(2012)

的觀點,這次的修法,是受到國際思潮的影響,舊法著重「保護」,新法重「反歧 視」,是以社會模式的視野定義身障者,並以公民身分、公民權利主體的角度,審 視身心障礙者的權益。故,可由名稱上就看到立法精神的變革。

研究者的第一份直接服務工作是在單一障礙類別的家長協會,剛開始負責的 業務是早期療育服務,記得上班的第一天,除了認識環境之外,第一件事情是了 解何謂「障礙」?而我所服務的障礙類別在法規上的定義為何?

依據《身心障礙者權益保障法》第五條,身心障礙者是因身體系統構造或功 能,有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活,經醫事、

社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估,

領有身心障礙證明者。但研究者剛進入身心障礙領域時,尚未實施身心障礙鑑定

與需求評估新制 1,因此身心障礙的分類是按照《身心障礙者保護法》的十六類 障礙類別2來分類,分別是:

一、 視覺障礙者 二、 聽覺機能障礙者 三、 平衡機能障礙者

四、 聲音機能或語言機能障礙者 五、 肢體障礙者

六、 智能障礙者

七、 重要器官失去功能者3 八、 顏面損傷者

九、 植物人 十、 失智症者 十一、 自閉症者

十二、 慢性精神病患者 十三、 多重障礙者

十四、 頑性(難治型)癲癇症者

十五、 經中央衛生主管機關認定,因罕見疾病而致身心功能障礙 者

十六、 其他經中央衛生主管機關認定之障礙者4

1 身心障礙鑑定與需求評估新制依法於 2012 年 7 月 11 日起正式上路,分兩階段實施,第一階段 是 2012 年 7 月 11 日至 2015 年 7 月 10 日,適用對象為新申請者、自行申請重新鑑定者、手冊或 證明有註記效期者。第二階段由 2015 年 7 月 11 日至 2019 年 7 月 10 日,適用對象為手冊永久有 效者。

2 新制是 8 大類障礙類別。

3 重要器官失去功能者又依身體器官細分為心臟、造血機能、呼吸器官、吞嚥機能、胃、腸道、

肝臟、腎臟、膀胱。

剛上班的第一天,很高興的找出身心障礙者的法規定義與類別,研究者以為 如此即可邁向專業之路了,但開始接聽民眾的諮詢電話時,立刻就被打敗,因為 民眾會希望知道什麼樣的「程度」可以達到身心障礙的標準,才需要進行所謂的 身心障礙鑑定。因此,身為新手社工的研究者又很努力地去了解每一個障礙類別 的鑑定標準、鑑定方式、鑑定項目、鑑定流程,以及各障礙類別的各種障礙程度 的定義為何?

以視覺障礙為例,依據《身心障礙鑑定作業辦法》附表一身心障礙鑑定人員 之資格條件、鑑定方法及鑑定工具之規範,視覺障礙者須經由眼科專科醫師的理 學檢查,其檢查方法可區分為基本檢查與特殊檢查,基本檢查的項目為:

一、 一般檢眼法 二、 視力檢查 三、 眼壓測定 四、 細隙燈檢查 五、 眼底檢查 六、 屈光檢查

特殊檢查的項目為:

一、 光覺測定 二、 超音波 A 掃描 三、 超音波 B 掃描 四、 螢光眼底攝影 五、 電腦視野計

4 分別是染色體異常、先天代謝異常、先天缺陷這三類基因缺陷。

六、 網膜電壓 ERG 七、 眼電壓 EOG

八、 視覺誘發電位檢查 VEP 九、 詐盲檢查

而鑑定所需的工具則有:

一、 遠距離視力表 二、 近距離視力表 三、 眼底鏡

四、 網膜鏡 五、 眼壓計

六、 細隙燈顯微鏡 七、 電腦驗光機

八、 電腦視野計、ERG、EOG、VEP 等電生理儀

而依據《身心障礙鑑定作業辦法》附表二身心障礙鑑定類別、鑑定向度、程 度分級及其基準之說明,障礙程度原則可分為輕、中、重、極重度四級,但又會 依不同的障礙類別有不同的法定障礙程度,有些障礙類別只有一個等級,有些有 三個等級、有些有四個等級,而等級也不一定一定是輕、中、重、極重度的排序,

也有輕、中、極重度之類,跳過了重度,直接就變成極重度,這些程度的標準單 看該鑑定醫師所屬的醫學會如何決定。以視覺障礙為例,法規只區分輕、中、重 度三級,分別是:

一、 輕度:

(一)兩眼視力均看不到 0.3,或優眼視力為 0.3,另一眼視力小於 0.1(不 含)時,或優眼視力 0.4,另眼視力小於 0.05(不含)者。

(二)兩眼視野各為 20 度以內者。

(三)優眼自動視野計中心 30 度程式檢查,平均缺損大於 10dB(不含) 者。

二、 中度:

(一)兩眼視力均看不到 0.1 時,或優眼視力為 0.1,另一眼視力小於 0.05(不含)者。

(二)優眼自動視野計中心 30 度程式檢查,平均缺損大於 15dB(不含) 者。

三、 重度:

(一)兩眼視力均看不到 0.1 者(或小於 50 公分辨指數)者。

(二)優眼自動視野計中心 30 度程式檢查,平均缺損大於 20dB(不含) 者。

由上述的例子,可以發現,一個障礙類別的確認從鑑定人員、鑑定方法、鑑 定工具、到障礙類別之定義是一個又一個的醫學專有名詞堆疊出來的,著重關切 生理損傷如何影響個人。在區分障礙程度時,更是以身體損傷的嚴重程度來區分,

使用的都是具體、量化、可測量之概念,因此在剛開始投入身心障礙領域,要快 速吸收大量的醫學名詞、概念、分類和基礎的生物知識。

在擔任身心障礙領域的社工初期,光是搞懂這些艱澀的專有名詞,了解每種 障礙類別的成因、特性、檢查方式,以及對應之鑑定制度,應該要找何種科別醫 生診斷,哪家醫院有提供鑑定,而不同障礙類別的檢查流程也有所不同……等,

就花了研究者很多的力氣。在那當下,研究者體認到身心障礙者的定義是由醫療 觀點出發,醫生診斷決定,也就是說障礙是醫療上的損傷、疾病或健康不佳,被 界定為是個人的問題,而這也符合早期台灣對身心障礙的觀點是以個人模式出發,

而非社會模式(王國羽,2012)。

2009 年,研究者離開的單一障別的家長協會,到了服務發展遲緩兒童與身心 障礙家庭的基金會工作,不同於前一個工作單位服務單一障別,該基金會標榜除 了精神障礙者的家庭不受理服務外,其他各類障別的家庭都可使用服務。因此,

研究者到任後的首要任務,就是釐清法規如何定義精神障礙。

依據《精神衛生法》第三條規定,精神疾病係指思考、情緒、知覺、認知、

行為等精神狀態表現異常,致其適應生活之功能發生障礙,需給予醫療及照顧之 疾病;其範圍包括精神病、精神官能症、酒癮、藥癮及其他經中央主管機關認定 之精神疾病,但不包括反社會人格違常者。

參考《身心障礙鑑定作業辦法》與《精神衛生法》後,研究者對於精神障礙 稍有理解,也因為讀了《精神衛生法》後才理解到精神障礙在身心障礙領域中是 獨樹一格的次領域,有特別遵守的法規依據。延伸而出的是,精神疾病就像一道 光譜,從與一般人無異到十分怪異都有。精神科專科之下的次專科也很多,例如:

兒童心智科。

那時實務服務上,研究者遇到一個很具爭議的問題是,來參與基金會活動的 家庭中,有很大一群是孩子被診斷為注意力不足過動症(ADHD)或注意力缺失症 (ADD),但檢視當時的身心障礙法規,這類的家庭還未列入可以申請身心障礙手 冊的資格。最多是在 6 歲以前可以申請到發展遲緩兒童證明,但 6 歲以後就喪失 資格。ADHD、ADD 的孩子是需要到兒童心智科才能被診斷出來,兒童心智科屬 精神科下的次專科,延伸出的問題就是 ADHD、ADD 算是精神疾病的一種嗎?

或是算是自閉症光譜中的一支?會這樣問是因為想要釐清 ADHD、ADD 的家庭 是否為本會服務的範疇,但因為當時法規沒有定論,因此和主管討論後,本會採 取模糊策略,只要這類家庭認同本會的服務理念即可加入,但研究者作為一個社 工,心中默默地思考著這些區別。

這個經驗,讓研究者對於身心障礙者有了新的體悟:身心障礙是一個可變動 的概念,一個疾病被列入身心障礙類別是家長團體、醫學團體與政府部門三者權 力運作的結果。是社會建構出來的,而非自然形成的。

在此,研究者要說明何為家長團體、醫學團體。身心障礙福利界中,有一類 很特別的組織型態就是由不同障礙類別或疾病類型的家長所組成的團體,這類團 體可能是以財團法人或社團法人的形式存在,其設立宗旨幾乎皆有為其隸屬的障 礙類別或疾病推動法令政策,以爭取相關權利。例如:智障者家長協會、罕見疾 病基金會。醫學團體係指由專業醫生組成的各類醫學會、或為某一特定疾病創設 的財團法人,但其組成是以醫療專業從業人員為主體。例如:中華民國眼科醫學 會、中華民國腎臟基金會。

以 ADHD、ADD 為例,該類疾病之醫學團體是台灣兒童青少年精神醫學會,

家長團體是社團法人台灣赤子心過動症協會、財團法人赤子心教育基金會。台灣 兒童青少年精神醫學會於 1998 年設立,2000 年接受衛生署委託辦理「早期療育 復健醫療人員培訓計畫」,在臺北、高雄主辨四場「兒童青少年精神醫療人員早期 療育培訓研討會」,主題含括「發展遲緩兒童之診斷與療育」、「智能障礙」、「兒童 語言發展與障礙」、「注意力不足過動症」、及「發展遲緩兒之社會與情緒障礙」。

家長團體是社團法人台灣赤子心過動症協會、財團法人赤子心教育基金會。台灣 兒童青少年精神醫學會於 1998 年設立,2000 年接受衛生署委託辦理「早期療育 復健醫療人員培訓計畫」,在臺北、高雄主辨四場「兒童青少年精神醫療人員早期 療育培訓研討會」,主題含括「發展遲緩兒童之診斷與療育」、「智能障礙」、「兒童 語言發展與障礙」、「注意力不足過動症」、及「發展遲緩兒之社會與情緒障礙」。