自閉症兒童家庭休閒模式之研究

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(1)國立臺灣師範大學運動與休閒學院國立臺灣師範大學運動與休閒學院體育學系博士論文. 自閉症兒童家庭自閉症兒童家庭休閒兒童家庭休閒模式之研究休閒模式之研究. 研究生：鄧宏如指導教授：指導教授：張少熙. 中華民國中華民國 103 年 7 月中華民國臺北市. I.

(2) 自閉症兒童家庭休閒模式之研究 103 年 7 月研究生：鄧宏如指導教授：張少熙摘要本研究根據壓力因應理論、休閒調適策略、家庭功能理論和家庭休閒理論，提出自閉症兒童家庭休閒模型，藉以探討自閉症家庭的家庭休閒模式及相關因素之影響。本研究採立意抽樣，以12歲以下自閉症兒童家長為研究對象，共發出300份問卷，有效回收 204份，回收率為68%。實證結果發現：1. 女性在認知積極的壓力因應方式和休閒緩和策略顯著高於男性；2. 大學教育程度在認知積極的壓力因應方式、休閒調適策略，顯著高於高中教育程度；研究所教育程度在家庭凝聚力顯著高於高中和專科教育程度；研究所教育程度在核心式家庭休閒顯著高於高中和專科教育程度，大學顯著高於高中；3.家庭月總收入10萬以上者在家庭凝聚力及家庭休閒均顯著高於月總收入5萬以下者；4.高社經地位在理性邏輯的壓力因應方式顯著高於中社經地位；5.本研究支持修正後的自閉症兒童家長休閒模式：壓力因應方式對家庭功能具直接影響效果；家庭功能對家庭休閒方式具直接影響效果；休閒調適策略對家庭休閒方式具直接影響效果。根據研究結果，本研究提出建議作為未來研究之參考。. 關鍵詞：關鍵詞：壓力因應、壓力因應、休閒調適、休閒調適、家庭功能、家庭功能、家庭休閒. i.

(3) A Study of Family Leisure Model in Family with Autism Children July, 2013 Author : Deng, Horng-Ju Adviser: Chang, Shao-Hsi Abstract Based on stress coping theories, leisure coping strategy, family function theory and family leisure theory, this study aims to propose a family leisure model in family with autism children, and to explore the correlated factors that influence on the family leisure behavior of the parents with autism children under 12 years. 300 questionnaires were distributed through purposive sampling, and among them, a total of 204 copies were valid with a return rate of 68%. The findings showed: 1. women were significantly higher than men in active perception and leisure palliative coping. 2. the educational level of university were significantly higher than educational level of high school in active perception and leisure coping strategy; the educational level of graduate school were significantly higher than educational level of college and high school in family cohension; the educational level of graduate school were significantly higher than educational level of college and high school in core family leisure, and also the educational level of university were significantly higher than educational level of high school in core family leisure. 3. the family monthly income above 100,000 were significantly higher than family monthly income below 50,000 in family cohesion and family leisure. 4. high social status were significantly higher than middle social status in rational logic. 5. the empirical data supported the modified theory model has been confirmed: stress coping has direct effect on family function; the family function also has direct effect on family leisure; the leisure coping has direct effect on family function. Therefore, some suggestions are proposed for the future research.. Key words: stress coping, leisure coping, family function, family leisure. ii.

(4) 謝誌. 終於到了提筆書寫謝誌的一刻，掩不住眼眶中的激動淚水與心中的澎湃。回首這些年在師大的歲月，真是百感交集...曾幾度在學業、家庭與工作中猶豫，也懷疑過自己的能力而萌生放棄的念頭，但總是能在熙門裡找到溫暖與力量，讓我雖然走得慢，但也一步步地迎向終點。感謝指導教授少熙老師的指導，給予我最大的包容與鼓勵，讓我可以每每得到力量與溫暖，並從老師身上學習到智者的風範。感謝熙門的兄弟姐妹們，大家總是無私地分享，彼此相互鼓勵及關心：謝謝宏進、佩欣、簡婕、小葉、怡堯、信弘、品齊、培明、思敏、彣育、新捷、昌憲、信志、守謙、永琦、晧宇、弘欽、家豪，因為你們一路的支持與幫忙，讓我能夠有足夠的勇氣堅持到最後一刻。謝謝家人的支持與體諒，你們是我最堅強的後盾，因著你們的愛，才讓我能夠有滿滿的能量去面對一切。感謝媽媽的守護，也期盼將這份喜悅與在天國的媽媽分享。. iii.

(5) 目次. 第壹章緒論…...………………………………………………………………1 緒論第一節. 研究背景............…………..........…….………………………………1. 第二節. 研究目的...……………………………….………………………………3. 第三節. 研究問題...……………………………….………………………………4. 第四節. 研究重要性...…………………………….………………………………4. 第五節. 名詞操作性定義...….....………………….………………………………4. 第六節. 研究範圍與限制...….....………………….………………………………5. 第貳章文獻探討…...…………………………..……………………7 第一節. 自閉症的定義與障礙分類........………….......…………………………7. 第二節. 壓力因應相關理論與研究......………….......…………………………14. 第三節. 休閒調適相關理論與研究......………….......…………………………27. 第四節. 家庭功能與家庭休閒相關理論與研究......………….......……………40. 第五節. 本章總結. . . . . . . .. .. . . . .. . . . .. . . … ………. . . . .. . … ……… …… …… ……50. 第參章研究方法…...…………………………..……………………53 第一節. 研究架構........………….......………………………..................…53. 第二節. 研究流程........………….......………………………..................…54. 第三節. 研究對象與抽樣方式.....……….......……………………….............55. 第四節. 研究工具........………….......………………………..................…57. 第五節. 研究方法與實施程序.....……….......………………………................64 iv.

(6) 第六節. 資料處理........………….......………………………..................…73. 第肆章研究結果與討論研究結果與討論…...…………………………..………………75 討論第一節. 基本資料分析........………….......………………………..................…75. 第二節. 家庭休閒相關因素比較分析….......………………………....................…78. 第三節. 驗證性因素分析.....……….............………………………................93. 第四節. 結構方程式分析.....………….......………………………..................…97. 第伍章結論與建議…........…………………………..………………104 結論與建議第一節. 結論........………….......………………………..................................104. 第一節. 建議........………….......…………………....................................…106. 參考文獻 ..... .......…. .......… ……… ……… ……… .. ……… ……… 1 08. 附錄............…........…………………………..………………127 附錄. 正式問卷........………….......………………………..................................127. v.

(7) 表次. 表 2-1. 自閉症障礙等級與障礙程度表.........................................................10. 表 2-2. 身心障礙兒童家長壓力因應相關研究 ....... ......... ........... ........ ...... 25. 表 2-3. 休閒調適效果相關研究 .............................................................37. 表 2 -4. 家庭休閒與家庭功能相關研究 . . .. . . . . . . . . .. . . . . . . . .. . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . 45. 表 2-5. 家庭休閒分類相關研究 . . . . .... .. . .. .. .. .. .. .. .. .. . .. .. .... ... . .. .. .. .... .. .. .. . .. . 47. 表 3-1. 研究對象一覽表 .................................................................56. 表 3 -2. 問卷施測單位一覽表 . . .. . . .. . .. . ... . .. . .. . .. . .... . .. . .. . .. ... .. . . .. . .. . .. . .. .. . .. . . 57. 表 3-3. 壓力因應衡量題項 ...........................................................58. 表 3-4. 休閒調適衡量題項 ...........................................................59. 表 3-5. 家庭功能衡量題項 ..........................................................60. 表 3-6. 家庭休閒活動衡量題項 ........................................................61. 表 3-7. 教育程度分類等級對照表. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62. 表 3 -8. 職業類別分類等級對照表. . . . .. . .. . ... . .. . . .. . ... .. . .. . .. . . ... .. .. . . .. . . .. . .. . .. . .. . 62. 表 3-9. 社經地位指數計算對照表 . . . .... .. ..... ... ... .. ... ..... .. .... .. ... ..... ... .. ... .. . 63. 表 3-10 專家效度名單 ............................................................................63 表 3 - 11 壓力因應項目分析摘要表 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 6 表 3 - 1 2 休閒調適項目分析摘要表 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67 表 3 - 1 3 家庭功能項目分析摘要表 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 表 3 - 1 4 家庭休閒項目分析摘要表 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69 表 3-15 問題焦點因應因素分析摘要表 ..............................................70 表 3-16 情緒焦點因應因素分析摘要表 ............................................70 表 3 - 1 7 休閒調適因素分析摘要表 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 1 vi.

(8) 表 3 - 1 8 家庭功能因素分析摘要表 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72 表 3 -1 9 家庭休閒因素分析摘要表 . . . . . .. . .. . . . . . .. . . . . .. . . . .. . . . .. . . . ... . . . . . . . . .. . .. . . . . . 72 表 4-1. 研究對象基本資料分析....................................................................77. 表 4-2 自閉症兒童家庭休閒相關因素分數統計表 ...............................80 表 4-3 自閉症兒童家庭休閒相關因素 t 檢定摘要表 .......................81 表 4 -4 不同年齡層單因子變異數分析摘要表........ . . . . .. .. . . . . .. .. .. . . . . .. . 8 2 表 4 - 5 不同教育程度單因子變異數分析摘要表........ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 5 表 4 - 6 不同家庭月總收入單因子變異數分析摘要表........ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 7 表 4 - 7 不同社經地位單因子變異數分析摘要表........ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 9 表 4 - 8 不同宗教單因子變異數分析摘要表........ . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . 9 0 表 4 - 9 不同自閉症兒童障礙級別單因子變異數分析摘要表........ . . . . . . . . . . . . . 9 2 表 4-10 驗證性因素摘要分析表 ...... .......... ............... ....... ....... ....... ........ . 95 表 4-11 觀察變項的標準化路徑係數摘要表 ...............................................95 表 4-12 估計參數檢定摘要表 .................................................................96 表 4-13 初始模型整體配適度指標檢核表 ......................................................98 表 4-14 修正模型整體配適度指標檢核表.....................................................100. vii.

(9) 圖次. 圖 2-1. 自閉症患者歷年成長統計圖 ..........................................................7. 圖 2-2. 壓力影響父母態度與父母子女互動圖 .............................................20. 圖 2 -3. 發展障礙兒童家庭的壓力模式 . . .. . . . . . . . . .. . . . . . . . .. . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . 21. 圖 2-4. 父母為主要照護者的壓力因素圖 ..........................................22. 圖 2 -5. 壓力因應模式圖...................... . . .. . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . .. . . . . . 24. 圖 2-6. 休閒、壓力與健康關係之理論架構 ...................................33. 圖 2-7. 休閒調適獨立效果模式圖 ....................................................34. 圖 2-8. 休閒調適緩衝效果模式圖 .....................................................34. 圖 2-9. 休閒壓力－調適層級圖 ......................................................36. 圖 2-10 家庭功能環繞模式 ..............................................................42 圖 2- 11 本研究概念模型圖 . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52 圖 3-1. 研究架構圖 ........................................................................53. 圖 3-2. 研究流程圖 ......................................................................54. 圖 4-1. 一階量測模式圖 ................................................................94. 圖 4-2. 初始模式結構圖 ................................................................97. 圖 4- 3. 修正後模式結構圖 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . .. . . . . . . .. . . . . . 99. viii.

(10) 第壹章緒論本章計劃分為六個部份，分別為研究背景與動機、研究問題、研究目的、研究重要性、名詞操作定義、研究範圍與限制，依序敘述本研究之發想、研究主題與研究執行之構想。. 第一節. 研究背景. 休閒活動已成為人類生活的基本需求，也是衡量各國社會生活的重要指標，休閒和生活密不可分，要成為身心健康的社會人，休閒成為改善生活品質的重要一環 (張少熙，2003) 。由於社會型態的改變，與早期傳統農業社會相比，雙薪家庭已成為現代社會的常態，父母雙方均有工作，且工作之餘也需共同負擔家庭的事務或教養小孩的責任；而小孩在父母期望的多元發展下，除了正常課業學習外，課餘時間還需要參加才藝班或補習班，不僅小孩的自由時間減少，與家庭互動連結的關係也降低 (Chung, 2006) ，因此時間壓力成為現代家庭的共通特色之一。然而家庭是人類第一個社會化的場所，也是休閒的啟蒙處，雖然家庭裡的成員有時會因為時間的缺乏，對於規劃的家庭休閒活動有所妥協或更動，但家庭休閒活動仍被視為是達到家庭和諧和凝聚力的最佳工具 (Wilson-Forrest, 2007) 。家庭休閒活動不僅能增加親子與夫妻之間的情感連結，同時能提升家庭功能 (Zabriskie & McCormick, 2001) ，而家庭休閒活動對於生活滿意度更有直接的影響 (Zabriskie & McCormick, 2003) 。當一個家庭中的小孩被診斷出身心發展障礙或長期慢性疾病時，因為每天需要投入相當大的時間照護病童，家庭成員需面對因此被擠壓的零碎時間，所感受的壓力程度都可能會隨之增高 (Calam et al., 2003) 。身心障礙兒童所衍生的特殊照護需求，可能造成家庭成員在生理、心理和經濟的負擔，並且成為家庭的壓力來源 (周純玉，2009) 。在所有身心障礙兒童的統計中，以自閉症人口每年的增加率為最高，每一千人中就有六名兒童為自閉症患者 (臺北市自閉症家長協會， 2011) ，自閉症在所有已知的神經精神障礙中，屬於遺傳率最高者，自閉症兒童有很高的比例同時呈現兩種以上 (41%) 其他精神疾病 ( 賴孟泉、高淑芬， 2010) 。自閉症兒童的固著行為、語言鮮少、人際互動不佳及自我傷害等特質，常需要專人的照護，加上自閉症患者的壽命與一般正常人相同，但自閉症卻無法 1.

(11) 完全治癒，只能透過治療加以改善，也因此，自閉症兒童的家長，承受自閉症兒童終生照護的壓力比一般身心障礙者的家長來得大。在美國，照顧一個自閉症患者約需耗費 230 萬美元，而自閉症的總社會成本每年約需 1,260 億美元 (Autism Speaks, 2012) 。曹雅茜與楊熾康 (2009) 曾利用 Wii Fit 的呼拉圈遊戲、滑雪遊戲、企鵝滑行遊戲對自閉症兒童進行遊戲治療，發現自閉症兒童在協調能力、敏捷能力、平衡能力與肌力均有明顯改善。Wii Fit 電玩休閒遊戲在一般家庭中是常見的家庭休閒活動，甚至在假期時間，是每天都可以閤家共玩的休閒活動。當休閒可以成為一種治療模式 (葉至誠，2008) ，只要有正確的引導與工具並配合家庭休閒活動，自閉症兒童或許在日常生活的家庭休閒活動裡就可以在無形中獲得症狀的改善，再者，家庭休閒活動可以連結自閉症家庭成員的情感連結，對其家庭功能的增進，更有所助益。休閒是幫助調節壓力及維持良好健康的重要工具，長期遭遇生活壓力與高度工作壓力的人，如果能參與休閒活動，將能維持身心健康 (Iwasaki, Zuzanek, & Mannell, 2001) ；休閒也具有鬆弛、補償及樂趣等特性，可以消除與改善家庭壓力 (Thompson & Bunderson, 2001) 。根據內政部 2003 年的統計，將近一成的身心障礙兒父母，因無法承受長期的婚姻壓力、親職壓力、經濟壓力，而走上離婚一途。家有自閉症兒童雖然可能對父母或主要照顧者的生活造成影響，如果能透過家庭休閒生活的安排，對其生活壓力有所調節，進而培養正面的生活態度或協助個人面對生活中的挑戰的話，不僅有助於自閉症家庭的和諧關係，對於整個社會的福利政策也會有正向貢獻。國內目前對於自閉症兒童及身心障礙兒童家長生活壓力與身心狀況的博碩士論文研究僅有吳佳賢 (2002) 探討自閉症兒童主要照顧者的負荷、社會支持與心理健康；林媪彩 (1994) 以智障青少年母親為研究對象，探討身心症狀與資源；林菱佩 (2000) 為自閉症兒童父母生活適應與社會參與；蔡淑美 (2003) 則是探究智障兒母親之照顧者緊張、社會支持與憂鬱。關於自閉症家長休閒相關研究，只有王建智 (2004) 探討自閉症兒童家長的休閒阻礙，以及李穎慧 (2006) 研究身心障礙學童父親的休閒效益與身心健康，此兩篇研究均以自我決定理論進行探討，雖可獲得自閉症家長的個人態度，卻難以貼切地應用於自閉症兒童家長的身上。因為自閉症兒童家長常無法將自己的個人活動與小孩做切割，意即他們做任何活動的決定或規劃時，常以家庭為整體考量，甚至以自閉症兒童的利益為最大考量。因此，若能以家庭系統觀點來探討自閉症家 2.

(12) 庭的休閒活動，將有助於貼近事實之發現。過去有關自閉症家庭的研究，常將研究聚焦於家庭失能或家庭的失調，實有不妥 (Dyson, 1996) 。Glidden (1993) 認為應從正面的角度來看待這些有障礙兒的家庭，並發現其家庭功能。Taunt 與 Hastings (2002) 也證實有發展障礙兒童的家庭其實具有壓力調適能力，能發揮家庭功能並且成功地教養發展障礙兒童。在過往的研究中，休閒調適能舒緩生活壓力增進身心健康亦已獲得證實，而家庭休閒對於家庭功能、家庭生活滿意度也有正向的影響，若能結合這些實證結果來建構自閉症兒童家庭休閒功能，似乎可以為自閉症家庭休閒與家庭功能建立一個基本的樣貌。因此，本研究以自閉症兒童的家長為研究對象，了解自閉症兒童家長的生活壓力因應方式、家庭功能、家庭休閒活動，並以正向的觀點檢視休閒調適策略對自閉症家庭功能是否具影響，同時以結構方程式建構並驗證自閉症兒童家庭休閒模型，以了解影響自閉症家庭休閒活動與家庭功能的前因後果，除有助於掌握家庭休閒行為的相關因素，進而提供相關的介護資源或喘息服務；也冀期本研究具抛磚引玉的作用，能開展休閒運動學術領域對於弱勢身心障礙人士以及其主要照護者相關議題的重視。. 第二節. 研究目的研究目的. 以往關於自閉症與休閒活動相關的研究，多聚焦於自閉生的休閒活動 (胡雅各，2010) ，對於自閉症兒童主要照顧者的研究則乏善可陳，然而自閉症兒童家長的壓力調適與身心健康將攸關到自閉症兒童的照護與教育品質，若能了解自閉症家庭的休閒模式，將有利於了解自閉症家庭休閒模式的有利與不利因素，未來可實施改變及改善自閉症兒童家庭休閒模式的協助方案或相關諮詢，以提升自閉症家庭的功能與滿意度。因此，根據前段所述研究背景，本研究的研究目的如下：一、了解家庭休閒相關因素是否會因自閉症父母的年齡、性別、教育程度、家庭月收入、社經地位、宗教信仰、自閉症子女殘障級別等人口變項之不同而有顯著差異。二、建構具足夠解釋力的理論模式，俾有系統地觀察自閉症家庭的家庭休閒受到哪些因素的影響，以做為特殊教育工作者或休閒實務工作者掌握瞭解相關因素，增進未來對自閉症家庭的家庭休閒涉入的了解。 3.

(13) 第三節. 研究問題研究問題. 本研究根據研究目的，擬出研究問題如下：一、自閉症兒童家長的人口統計變項，在家庭休閒的相關因素上是否具顯著差異？二、以壓力因應、休閒調適、家庭功能和家庭休閒四個潛在變項所建構的模式是否適切且變項間的效果如何？. 第四節. 研究重要性研究重要性. 一、學術上的重要性儘管休閒行為、休閒需求、休閒效益、休閒阻礙、生活壓力、身心障礙者的休閒需求等議題已陸續受到關注，並可由前人的研究中得到解答。然而針對身心障礙或特殊族群家庭休閒模式的相關研究卻付之闕如，與家庭休閒相關的心理因素相互關係，仍有待解釋。因此，本研究嘗試建構自閉症家庭的家庭休閒模式，以期從中獲得解答，供後續研究之參考。二、實務上的重要性由於自閉症的家長比一般父母親較容易有子女教養、經濟、家人互動與社會支持的問題 (王天苗，1994) 。因此透過本研究的結果，可以了解自閉症兒童家長的生活壓力、休閒調適與家庭休閒與自閉症家庭功能的關係強度，不僅可以做為社會福利政策的參考，以投入相關的社福資源，更可以做為心理輔導的參考，做適當的介護服務或提供相應的喘息服務。. 第五節. 名詞操作性定義名詞操作性定義. 一、自閉症患者本研究根據衛生福利部對於自閉症的定義：合併有認知功能、語言功能及人際社會溝通等方面之特殊精神病理，以致罹者之社會生活適應有顯著困難之廣泛性發展障礙；同時經各醫院精神科或兒童精神科醫師診斷為自閉症，且領有身心障礙手冊者。二、自閉症兒童家長本研究之自閉症家長係指實際照顧自閉症兒童的監護人。 4.

(14) 三、壓力因應生活壓力係指生活當中具有威脅性的刺激情境，或是長期存在的生活事件，使得個體無法感到平靜的心理與情緒 (張春興，2001) 。而壓力因應則是失落經驗對於當事人的生活影響，透過個人的認知評估和因應策略來減低壓力危機。本研究依 Lazarus 與 Folkman (1984)的定義，將壓力因應方式分為問題焦點因應方式 (problem-solving coping) 和情緒焦點因應方式 (emotion-focused coping) 。四、休閒調適策略休閒調適策略是指因應實際狀況發生的調適因應行為，或是透過參與休閒活動而產生的壓力調適認知。本研究所指的休閒調適策略為：自閉症兒童照顧者透過休閒行為來調適或處理壓力的方式。五、家庭功能 Walsh (1993) 提出家庭功能是指維持或統整一個家庭系統，同時能夠實現必要的任務以讓家庭成員能夠成長，Olson (1993) 以家庭系統觀點認為家庭功能是本研究所指之家庭功能為：家庭成員間彼此扮演好自己的角色，使整個家庭能夠維持運作，家庭成員能有所成長及彼此分享，可依家庭成員間情感依附程度分為家庭凝聚力及家庭順應力兩種功能。六、家庭休閒梁愛玲 (1995) 以功能的角度來定義家庭休閒，認為家庭休閒是指一種涵蓋了家庭義務，並能凝聚家人關係、強化家庭功能的活動，它同時具有達到鬆弛、娛樂及幫助家人自我發展的功能。余嬪 (2000) 也認為家庭休閒是在自由時間內，家庭成員共同參與的休閒活動。本研究整合 Shaw (1997) 和 Zabriskie 與 McCormick (2001) 的定義，將家庭休閒的定義為：家庭休閒是父母親與孩子一起度過的自由時間或一起從事的休閒遊憩活動，可分為以在家為主的核心式家庭休閒及家庭出遊的平衡式家庭休閒。. 第六節. 研究範圍與限制. 一、研究範圍本研究係以有自閉症孩童的家長為研究對象，藉由探索自閉症兒童家長所面對的壓力因應、休閒調適、家庭功能及家庭休閒，建構自閉症家庭的休閒模式。 5.

(15) 根據內政部統計至 2012 年領有殘障手冊的自閉症患者為 12,817 人，未滿 12 歲有 5,338 人；12-18 歲有 4,297 人；18 歲以上有 3,182 人。本研究選擇以加入自閉症相關社福機構團體的家長為問卷施測對象，將透過中華民國自閉症基金會、臺北市自閉症家長協會、新北市自閉症家長協會、花蓮肯納園等機構協助發放問卷給自閉症兒童家長填答。二、研究限制 (一) 由於自閉症兒童散居全國各地，加上父母基於保護子女的心態，普遍不願揭露家有自閉兒的隱私，因此，如果自閉症兒童未進行相關醫療行為或家長未加入社福機構時，本研究將缺乏與其接觸管道。 (二) 由於樣本取得不易，因此本研究採立意抽樣 (purposive sampling) ，以研究者判斷誰最能提供最佳的資訊來達成研究目標。本研究選擇以加入臺北市、新北市與基隆市等自閉症相關社福機構團體的自閉症兒童家長為問卷施測對象，無法掌握其他自閉症社福機構或未參與相關社福機構的家長意見，為本研究取樣上之限制。 (三) 本研究旨在探討自閉症家庭休閒模式，對於家庭休閒活動的休閒治療效果因涉及醫療專業，本研究將無法加以探討。. 6.

(16) 第貮章文獻探討本章將依研究所需要的先備知識及理論基礎進行探討，分別為自閉症的定義與相關研究、壓力因應相關理論與研究、休閒調適的相關理論與研究、家庭功能與家庭休閒相關理論與研究等四部分，末節進行本章小結之論述。. 第一節. 自閉症的定義與障自閉症的定義與障礙分類. 截至 2012 年 12 月底，我國領有身心障礙手冊者達 111 萬人，較 2011 年增加近 1.7 萬人，其中以肢體障礙者 381,127 人最多，重要器官失去功能者 132,024 人次之，聽覺機能障礙者 122,285 人居第三。然而，身心障礙人數的增加率則是以自閉症者增加 14.3％最高 (衛生福利部統計處，2013a) 。自閉症是一種廣泛且長期的發展障礙，自閉症對於家庭成員的功能、互動都有很大的影響及衝擊 (陳楷嬿，2010) 。臺灣自 1997 年制定「身心障礙保護法」後，自閉症人數每年持續增加中 (如圖 2-1) 。本節將就自閉症的定義與行為特質與相關研究進行探討。. 人數. 年份. 圖 2-1. 自閉症患者歷年成長統計圖資料來源：本研究自行整理 7.

(17) 一、自閉症的定義與等級「自閉症 (Autism) 」一詞 1943 年首次由美國精神醫學之父 Leo Kanner 以十一位症狀特殊的皃童為觀察對象，提出將自閉症特徵與精神分裂患者做一區隔，因而引發各界專家學者的關注與相繼研究 (宋維村，1992) 。自閉症涵蓋的範圍極廣，包括自閉症 (autistic disorder) 、非典型自閉症 (atypical autism) 、亞斯伯格症 (Asperger’s syndrome) 、雷特氏症候群 (Rett’s syndrome) 、兒童期崩解症 (childhood disinter- grative disorder) 等。目前所指稱的自閉症類群障礙 (autism spectrum disorders; ASD) 僅包括前三者，這是因為雷特氏症候群和兒童期崩解症雖然與其他三者有類似的行為表徵，但在病程發展上卻相當不同 (賴孟泉、高淑芬，2010) 。而實際影響及造成自閉症的直接因素至今仍未有明確的解答，早期有學者主張以父母教養的態度、性格偏差為主的環境論進行研究，漸進演變為以自閉症中樞神經系統異常所引發的發展障礙 (張正芬，1996) 。自閉症是一種兼具語言溝通障礙、人際社會關係障礙及環境障礙的一種廣泛性發展障礙。自閉症通常在三歲以前會察覺症狀出現，藥物的幫忙非常有限，自閉症是終身疾病，且隨年齡增長而有所不同。中華民國自閉症總會 (2010) 對自閉症造成影響的幾個因素歸為：1. 遺傳：有 20％的自閉症者中，其家族裡可找到智能不足、語言發展遲滯或類似自閉症的病例。同時，自閉症男童中約有 10 ％患有染色體脆弱症。2. 懷孕期間病毒感染：婦女懷孕間可能因德國麻疹或流行病毒感染，使胎兒的腦部損傷而導致自閉症。3. 新陳代謝疾病：如苯酮尿症等先天的新陳代謝障礙，造成腦細胞功能失調與障礙，影響腦神經訊息傳遞的功能，而造成自閉症。4. 腦傷：包括在懷孕期間窘迫性流產等因素造成大腦發育不全，生產過程中早產、難產、新生兒腦傷，以及嬰兒其因感染腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害等因素，都有可能增加自閉症的機會。因自閉症無法完全治療，故被視為一種終身殘障。自閉症的定義多數採用聯合國世界衛生組織 (World Health Organization; WHO) 所出版的「疾病與相關健康問題國際統計分類」 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems; ICD-10) ，另外我國行政院衛生署對於自閉症亦有提出定義及障礙等級之分類。分述如下： (一) 疾病與相關健康問題國際統計分類 (ICD-10) 世界衛生組織 (WHO, 2009) 「疾病與相關健康問題國際統計分類」將 8.

(18) 自閉症定義為普遍性發展障礙的類型，並可分為：1. 在三歲前表現出異常或發展缺陷；2. 功能異常的特徵形式可在精神病理學、社交互動和溝通、侷限與刻板及重覆行為等三方面的行為被診斷出來。除此之外，通常還伴有其他非特定的問題，如：睡眠及進食障礙、畏懼症、亂發脾氣、自我攻擊等。現在全世界通用 ICD-10 對於自閉症診斷要同時滿足下列 A.B.C 三準則： A、三歲前出現下列三項中至少一項功能之發展異常或障礙： 1. 社交溝通情境之理解性或表達性語言； 2. 選擇性社交依附或交互社會互動； 3. 功能性或象徵性遊戲。 B、下列 1.2.3.合計至少 6 項，其中 1.至少 2 項，2.和 3.各至少 1 項 1. 交互社會互動之質的障礙： (1)不會適當使用注視、臉部表情、姿勢等肢體語言以調整社會互動； (2)未能發展和同儕分享喜好的事物、活動、情緒等有關的同儕關係； (3)缺乏社會情緒的交互關係而表現出對別人情緒的不當反應，或不依社會情境而調整行為，或不能適當地整合社會、情緒與溝通行為； (4)缺乏分享別人的或與人分享自己的快樂。 2. 溝通方面質的障礙： (1)語言發展遲滯或沒有口語，也沒有用非口語的姿勢表情來輔助溝通之企圖； (2)不會發動或維持一來一往的交換溝通訊息； (3)固定、反覆、或特異的方式使用語言； (4)缺乏自發性裝扮的遊戲或社會性模仿遊戲。 3. 狹窄、反覆、固定僵化的行為、興趣和活動： (1)執著於反覆狹窄的興趣； (2)強迫式的執著於非功能性的常規或儀式； (3)常同性的動作； (4)對物品的部份或玩具無功能的成份的執著。 9.

(19) C、不是有續發社會情緒問題的接受性語言障礙，依附障礙，有情緒行為問題的智能不足，精神分裂症，雷特症等。 (二) 我國行政院衛生署之定義行政院衛生署 (2008) 將自閉症定義為：指合併有認知功能、語言功能及人際社會溝通等方面之特殊精神病理，以致罹患者之社會生活適應有顯著困難之廣泛性發展障礙。在自閉症障礙等級的分類，則可分為四個等級，如表 2-1 所示。表2-1 自閉症障礙等級與障礙程度表等級極重度. 障礙程度 1. 社會適應能力極重度障礙。 2. 社會適應能力重度障礙，語言功能極重度障礙或重度障礙。 3. 社會適應能力中度障礙，語言功能極重度障礙。需完全仰賴他人養護，或需要密切監護，否則無法生存者。. 重度. 1. 社會適應能力重度障礙，語言功能中度或輕度障礙。 2. 社會適應能力中度障礙，語言功能重度或中度障礙。 3. 社會適應能力輕度障礙，語言功能極重度障礙。經過特殊教育和矯治訓練，通常可發展出最基本的日常生活自理能力，但無法發展出工作能力，仍需仰賴他人照顧者。. 中度. 1. 社會適應能力中度障礙，語言功能輕度障礙。 2. 社會適應能力輕度障礙，語言功能重度中度或中度障礙。經過特殊教育和矯治訓練，通常在庇護性環境內可自理日常生活，或有可能訓練出簡單的工作能力者。. 輕度. 社會適應能力輕度障礙，或語言功能輕度障礙。通常智能在一般範圍內，仍需要特殊教育和矯治訓練後，才能在適當的環境下工作者。. 資料來源：行政院衛生署 (2008)。身心障礙等級。臺北市：行政院。. 10.

(20) 二、自閉症兒童的行為特質每一個自閉症患者的症狀皆呈現不一樣的組合，每一種症狀又依不同程度有輕度到重度的差別，而這些因素也造成每個自閉症患者之間的差異是非常不同的。以下分述幾種典型的行為特質： (一) 人際關係障礙正常兒童自五、六個月起，逐漸出現認生怕陌生人的行為，而絕大部分自閉症患者在兒童早期不會認生，甚至到成年都不曾有怕生經驗。自閉症兒童缺乏與父母建立正常依戀的能力，正常兒童會認人之後，若與照顧者分開時，會有哭鬧、依依不捨的分離焦慮行為。自閉症兒童很少在兩歲之前出現分離焦慮，受到挫折或受傷時，大都不會主動要求父母安慰，也不像正常兒童一樣在睡前喜歡和父母擁抱親吻。正常兒童會走之後，喜歡跟著父母或和其他小孩玩。自閉症兒童在家常自己玩自己的，很少跟著父母學習父母的行為，外出時自己走自己的，不會回頭找父母，將近三分之一曾有走失的紀錄 (宋維村，2000) 。在與人接觸互動時，缺乏眼神接觸，缺少回饋式的社交反應；寧可選擇孤單的活動，缺乏參與合作團體遊戲的能力導致難以發展同儕關係；難主動與別人分享快樂或興趣，也較缺乏社交或情緒的交互作用。自閉症者對他人的覺察與體會常有顯著的障礙，很可能忽視其他兒童、手足或不注意別人的痛苦；無法適當表達自己對別人情緒的理解，對社會情境的領悟力差，常在不適當的場合做出令人覺得怪異的行為或者莫名其妙的暴怒 (宋維村， 1992；楊宗仁，1998) 。 (二) 語言與溝通障礙自閉症兒童如果有口語能力者，大多在六歲以前開始口語行為，若年滿十歲後仍未開始說話，則口語出現的機率極低，甚至可能終生緘默 (曹純瓊， 1996) 。自閉症患者有非常嚴重的語言和溝通障礙。在語言溝通方面，以語言發展遲滯、語法錯誤、及語用障礙最常見。口語能力典型症狀之一即是會無意義地重複別人說過的話，最常出現的是鸚鵡式話語，常隨發問者重複相同的話語。對於「你」「我」等人稱代名語的使用不當、談話內容常與所處情境無關，以致旁人無法理解。其他如當自閉症患者處於自覺不安全或受威脅的環境時，往因驚慌失措而發出怪異的叫聲，缺乏抑揚頓挫的聲音與情感 11.

(21) 表達的語言方式，語法錯或用語不當等等 (王大延，1994；李玉錦，1998；曹純瓊，1996) ，甚至以肢體動作如踢打、打滾等行為來表現自己的憤怒 (林菱佩，2010) 。在非口語能力方面，王姿元 (2000) 指出自閉症患者的非口語能力有明顯的遲緩現象，不像一般兒童會以點頭、搖頭、手勢指示等溝通方式做表達。因其語言障礙而影響與他人溝通的障礙，加上併有語言理解能力的障礙，因此缺乏發展水準相稱的多樣而自發的假扮遊戲或社會模仿遊戲 (曹純瓊， 1996) 。很多自閉症者缺乏語言，而會說話的卻通常不能清楚地傳達想要的或需要的，當無法溝通需求時，令他們很挫折，導致退縮或不與他人接觸，以及衍生其他的問題行為 (江家榮、張雯婷、楊宗仁，2003) 。 (三) 行為特質自閉症兒童在行為方面，具有許多特殊的問題，這些問題透過其過於敏銳的感覺輸入系統，如視覺、聽覺或觸覺等，而經常在日常生活中表現出重複或反常的行為。 1. 固著行為對事物偏異的固著性是自閉症兒童最為外人所見的行為特質，自閉症兒童常會沈溺於特定或長時間的聽覺、視覺、觸覺、嗅覺感官刺激：如不斷反覆地聽同一首樂曲或對某一類機械聲響的聲音感到興趣、盯著流動的水或看著轉動的物體持續相當長的一段時間，有些則將任何東西都要拿近鼻子聞或用面頰去接觸，或用手去觸摸玩具或特殊質料的絲襪、頭髮等，有些兒童則常用特別的視覺角度去看玩具和四周事物，而讓人覺得他有斜視現象 (宋維村，2000；林菱佩，2010) 。在學習方面則明顯侷限於某種學習興趣，對於身邊的某些物品有強烈的依賴現象，以及對於環境中佈置的改變感到強烈的不安 (王大延， 1994) 。自閉症兒童常有固定的儀式行為，有人對飲食的內容十分挑剔，只吃固定的食物；有人對食物的烹調方法、口味、質料固定；有些則對日常生活的某些細節要求以固定的方式進行，譬如：睡固定的地方、蓋固定的被子、用固定的奶嘴、坐固定的地方吃、用固定的碗筷，到某個時間看固定的電視節目，坐車坐固定的位置、出門走一定的路線等 (宋 12.

(22) 維村，2000) 。 2. 自傷、攻擊行為自閉症兒童對於感官的刺激的需求，使他們用一些自我刺激的活動來滿足，因此表現出一些不斷搖晃身體、轉圈或拍打身體等行為。雖然行為不一定會對個人產生傷害，但卻會對生活適應造成妨礙，有些自閉症兒可能因為生理因素或延伸自我刺激行為，而反覆不斷地或習慣性地傷害自己，如：撞擊、吸咬、拉扯、吞食異物或不斷嘔吐等自傷行為 (王大延，1994) 。在學校生活中，自閉症兒童的攻擊行為往往會引起教師、同學和其他家長的反感，因此迫使自閉症兒童家長時常必須面對其他家長的責難，情況較嚴重的可能迫使自閉症兒童退出教室 (林菱佩，2010) 。 (四) 智能與認知特質 1. 智力程度差異大除了前述的各種行為特徵之外，大約 50% - 70% 的個案均有智能不足的情況 (Mesibov, 1983) ，根據美國疾病控制預防中心 (Centers for Disease Control and Prevention，CDC) 2009 年的報告，大約 30%的自閉症兒童智力正常，70%自閉症兒有智能發展遲緩或弱智 (智商小於或等於 70) ，其中輕度弱度佔 30%，中度或嚴重弱智佔 40% (CDC, 2009) 。自閉症兒童的智能普遍偏低，但又不似智能障礙兒童般地低落，少數自閉症兒童仍保留零碎天賦，此種優異的能力通常只表現在某單一方面。某些高功能自閉症者如亞斯柏格症者，其智商有時高過一般正常的常模。 2. 過度選擇與偏窄視覺由於自閉症兒只選擇對許多刺激當中的一項有所反應；當所選擇的刺激消失之後，則停止學習，不再接受刺激 (Groden & Baron, 1991) 。同時，自閉症兒童的學習特性還包括：注意力不集中，以及對所學內容欠缺分析、綜合、類化應用能力等 (黃志成、王麗美、高嘉慧，2008) 。自閉症兒童對於刺激的過度選擇是受到認知的事彼此空間關係的影響，偏窄視覺則指認知的事物彼此的空間距離越接近，則學習的效果越佳 (陳楷嬿，2010) 。 13.

(23) 3. 缺乏傳送刺激能力人類的語言對話、臉部表情、動作姿態、人際互動等訊息都是短暫地傳達人們互動的訊息而已，不易在腦海中形成。由於訊息傳送過短暫，自閉症兒童不會從傳送過程中學會事物 (王大延，1994) 。因此，自閉症兒童對於生活中的危險事情，不易學會避開危險，如過馬路注意車子、對於高低落差大的距離不會感到害怕。三、本節小結自閉症兒童常伴隨多功能障礙，因此明顯表現出人際關係、語言、說話等的發展障礙，同時還伴隨著許多重覆性和問題行為。然而，藥物對於自閉症症狀的改善非常有限，加上自閉症是終身的病症，自閉症患者擁有與常人一樣的壽命卻需要長期甚至終生的社會支持。宋維村 (1984) 的研究調查指出有 37% 的自閉症患者完全缺乏獨立生存的能力，無人照顧就會死亡，由此可知，自閉症者的食衣住行大多需要依賴別人來完成，這種終其一生的生活依賴，也造成父母在養育上非常大的困擾。林菱佩 (2010) 整理 566 篇自閉症相關研究中發現，探討自閉症患者父母親的相關研究不超過一成，對於自閉症父母的休閒或自閉症家庭的休閒的相關探討，更是乏善可陳。因此自閉症家長所承受的壓力，以及所需要的社會資源，更是值得更一步探討的。倘若能透過家庭休閒的推展，紓解自閉症家庭的生活壓力或提高家庭功能及家庭生活滿意度，對自閉症家庭、社工人員和社會國家整體面來看，未嘗不是令人樂以接受且值得推展的最佳介護方式。. 第二節. 壓力因應壓力因應相關因應相關理論與相關理論與研究理論與研究. 身心障礙兒童所衍生的特殊需求，可能會造成家庭成員的心理、生理和經濟負擔，並且成為家庭的壓力源 (周純玉， 2009) 。這種壓力會對家庭造成家庭主觀與客觀的負擔 (Marsh, 1992) 。主觀的負擔是因家有障礙兒童所引發的情緒效應，如罪惡感、憤怒、否認、哀傷、責難、害怕、孤獨、抗拒等情緒；客觀的負擔指則對家庭所造成的實質需求 (reality demands) ，如對家庭功能和活動的限制、照顧的需要、經濟的負擔、對父母身心健康的不利影響、手足的困擾、對家人社交生活的限制等等。因此，本節將針對自閉症兒童的主要照顧者，即自閉症兒童父母面對的生活 14.

(24) 壓力以及相關研究，進行相關的文獻探討。一、生活壓力的定義與分類 (一) 壓力的定義壓力 (stress) 指個人在適應不斷改變的環境時，對環境變化所產生的身體及情緒反應。壓力讓人感到必須付出額外的精力以保持身心的平衡，所以常使人感到不適，此種不適可泛指身體上的不舒服或情緒上的不愉快或威脅 (藍采風，2000) 。Lazarus 與 Folkman (1984) 將壓力定義為：個人與環境之間的特別關係，個人將壓力評價為重擔或超過其所能負荷的程度，並且危及個人的健康。Lazarus (1993) 由互動的觀點定義壓力：當加諸於個體身上的要求成為負擔或超過個人資源所能調適時，就會發生壓力。而壓力的評估需符合下列幾點才能稱為壓力：1. 壓力源自於個人與環境之間的交流狀態；2. 個人與環境的交流是個體評估自己之心理情境的重點；3. 心理情境必須是構成威脅的、挑戰的或有害的，符合上述條件才能稱之為壓力 (黃寶園，2004； Slavin, Rainer, McCreary, & Gowda, 1991) 。張春興 (2001) 將「生活壓力」定義為生活當中具有威脅性的刺激情境，或是長期存在的生活事件，使得個體無法感到平靜的心理與情緒。黃寶園 (2004) 則將「生活壓力」分類為：1.角色壓力：是指個人在生活中所扮演的角色承擔過重，使其深感過度的負荷量，以及日常生活中扮演多重的角色，在某些情境下，角色之間會產生衝突與矛盾的現象；2.家庭壓力：是指家庭中的一切瑣事或重大事件，在個人的心中造成困擾；3.人際壓力：是指生活中人與人相處時所洐生的一連串緊張關係。 (二) 壓力的模式心理學將壓力歸為三種模式 (引自黃寶園，2004) ： 1. 刺激型 (stimulus-oriented theories) 是指環境存在具有威脅性的刺激，即「壓力源 (stressors)」，使個人身處威脅或困難情境的狀態，視壓力為一種刺激，個人受到刺激之後會形成反應，使個人產生身心上的不舒適。 2. 反應型 (response-oriented theories) 指由某種具有威脅的刺激所引起的一種反應，只要類似的刺激物一出現，就會引發相同的反應結果。強調個人對壓力源的反應，稱為壓力 15.

(25) 反應型 (stress-response pattern) ，即認為壓力乃是個人面對威脅或挑戰情境時的生理或心理反應狀態。 3.互動型 (interaction theories) 指刺激與反應之間的交互作用，也就是個體對於環境中具有威脅性的刺激，經過個體對壓力本質的認知之後所表現出來的反應。強調人與環境間持續的互動與適應歷程，個體在感受壓力、面對壓力的歷程，當經歷壓力源時，每個人有其獨特的壓力經驗。即環境的刺激與個人的獨特反應的互動結果。 (三) 壓力的反應當個人挫折、威脅或衝突所引發之壓力困擾，必然產生情緒反應。之後經過個人的認知評估之後，確定壓力將持續而不會減少時，便會產生某些反應，一般都將壓力所造成的反應分為三大類，分別為心理反應、生理反應以及行為反應 (王震武，2002；郭靜晃，1994) 。 1. 生理反應 Selye (1983) 研究壓力與生理健康關係時，指出壓力對個體平衡狀態的破壞一但超過個人的適應能力，將會令人無力招架，或是破壞到個人的生理結構。 Selye 認為壓力的發展歷程包括三個階段 ( 黃寶園， 2004) ：(1)警覺反應階段 (alarm reaction stage) ：引發壓力刺激的外界因素會使個體產生一系列的生理反應，身體防衛機制開始運作，刺激腎上腺素分泌，因此會出現心跳加快、血壓升高、呼吸急速等。(2)阻抗階段 (resistance stage) ：個人的器官或系統會形成能量去應付這些壓力來源，調適機制的過程會對個體造成破壞，長期持續之後則進入第三階段。 (3)耗竭階段 (exhaustion stage) ：適應階段所產生的能量已經消耗殆盡，個體可能會返回警覺反應階段再次調適壓力，若是長時間無法終止壓力，則身體會因為一直保持高度反應而進入到衰竭期，此時便會出現身體不適、失衡而引發出各類疾病。 2. 心理反應在心理反應中通常多屬於負面情緒，且情緒反應不只一種。Schuler (1980) 表示壓力會造成個人退化、冷漠、攻擊、幻想、健忘等現象。Beehr 與 Newman (1987) 也提出在壓力之下的心理症狀會出現有憂鬱、不滿 16.

(26) 足、低自尊、疲勞、憤怒以及疏離等心理反應出現。 3. 行為反應行為反應乃是結合生理及心理的反應而呈現於外在的表現，行為改變包括突然間的行為改變，如：抽煙、飲食、酗酒等習慣；記憶力無法集中、開始出現衝動性的行為、攻擊行為或是消極的逃避與妥協行為；體重的變化，及至於造成人際關係的阻礙等 (曾國斌，2001) 。心理學所研究的壓力大多以「互動觀點」為主要的論述，將個人對壓力的認知或評估考慮到研究當中，而且，壓力係來自個人與其環境之間的特殊關係 (黃寶園，2004) 。壓力與健康之間具有關連性 (Ganster & Schaubroeck, 1991) ，壓力容易導致忽略個人的身心健康，實不可小覷。二、自閉症兒童家長的生活壓力自閉症者的父母親比一般父母親較有子女教養及經濟、家人互動與外力支持的問題 (王天苗，1994) 。自閉症者種種生活自理行為的缺陷，使得家屬往往需要擔憂其安危及付出更多的照顧責任，當行為問題嚴重程度越高，由於母親為自閉症兒童最主要的照顧者，因此母親所承受的壓力越大 (汪俐君，2003；利慶松， 1992；張正芬，1993；陳一蓉，1993) 。DeMyer 與 Goldberg (1983) 就提出：家庭為照顧自閉症兒，在財務、休閒娛樂、家務分工、親友關係各方面的家庭生活都必須重新做調整。Jolliffe 與 Baron-Cohen (1997) 也認為照顧自閉兒是一種情緒、身體、經濟的負擔。因此，以下沿用黃寶園 (2004) 對於生活壓力的分類，針對自閉症兒童家庭的生活壓力分別從角色壓力、家庭壓力、社交壓力等面向進行探討。 (一) 角色壓力自閉症兒童通常是在父母的非預期下發現病徵的，父母在初期常容易出現絕望、幻滅、脆弱、不平與無助的心情 (張正芬，1999) 。相較於過去正常的生活，自閉症兒童家長必須開始承受子女的療育費用、社交活動的改變、周遭親友的異樣眼光，必須背負著無比的壓力，重新調整生活的步調 (黃淑賢，2002) 。身心障礙兒童父母親較一般兒童的父母親感受到更高的親職壓力，尤其母親所經歷的親職角色壓力明顯高於正常兒童的母親 (林寶玉，2003；游淑芬，1993；Esdaile & Greenwood, 2003; Roach, Orsmond, & Barratt, 1999) 。 17.

(27) 自閉症患者常伴有多重發展的障礙，而常常包含著許多自傷或傷人的行為，因此父母需要花加倍的體力與時間在教養上 (周月清，1998) ，因此自閉症兒童家長所感受到的壓力，約為正常子女家長感受壓力的兩倍 (Baxter, Cummins & Yiolitis, 2000) 。自閉症兒童的母親大多長期全心投入照顧孩子的生活起居、處理特殊行為問題，內心常掙扎於孩子照顧、家庭及個人興趣之間的抉擇，呈現出較高的心理壓力 (Gill & Harris, 1991; Henderson & Vandenberg, 1992; Penning, 1995) ，也使得母親的健康情況通常較差 (徐畢卿，2002) 。從正常兒童家長的角色，在非預期的情況下轉變為自閉症兒童父母的角色，自閉症兒童家長常呈現出憂鬱及焦慮等心理症狀，而母親的憂鬱情形又比父親嚴重 (Shu, Lung & Chang, 2000; Lainhart, 1999; Randall & Parker, 1999；Blair, Block, & Urgarte, 1996) 。自閉症兒童的家長被診斷出有精神分裂症者，比普通兒童的家長多出兩倍 (Daniels et al., 2008) 。由於角色轉變所產生的壓力致使自閉症兒童家長身心產生變化，也將會影響到家庭的運作及家庭成員之間的關係，間接影響到家庭功能，自閉症兒童父母的身心健康的確是值得關注的議題。 (二) 家庭壓力自閉症兒童的父母必須承受較其他障礙類別兒童更沈重的照護責任，長期壓力下極易出現自責、無助、沮喪及憂鬱的心理反應。由於在嬰幼兒期即可診斷出自閉症，多數夫妻為大多為婚齡不長的年輕夫妻，面對孩子是自閉症所帶來的衝擊，常導致婚姻關係的不穩定。自閉症兒童礙於語言上的缺陷，難以給予照顧者直接的回饋、支持或鼓勵。在照顧過程中，稍微處理不慎或一時情緒不穩，可能演變為家庭緊張關係的導火線，造成家庭的衝突，甚至引發配偶雙方離婚的意念 (周月清， 1998；羅秀華， 1997) 。根據以往的研究顯示大多數的夫妻均認為因為照顧自閉症兒童，曾在夫妻彼此間的感情有衝突產生，婚姻關係惡化，婚姻滿意度降低並且有過離婚或分居的想法 (邱毓玲，2001；倪志琳，1995；Blair, Block, & Urgate, 1996；Norton & Drew, 1994；Siegel, 1996) 。在自閉症兒童的家庭中，傾向兩種極端的情形：1. 自閉症兒童父母的婚姻品質可能因家有自閉兒而受到影響，為了撫育子女而放棄事業、休閒，忽 18.

(28) 略了與配偶間的親密關係，最後在身心備受煎熬下選擇離婚一途；2. 夫妻雙方可能因自閉症兒童誕生的壓力事件，將彼此視為生命共同體而更緊密相依 (陳一蓉，1993；魏恆國，2002；Howlin et al., 1989；Norton & Drew, 1994； Weiss, 1991) 。父母為了照顧自閉症者，可能有一方 (大多為母親) 必須辭掉工作或聘請專人照顧自閉症者，或將自閉症者送到特別的機構去接受訓練，因此可能會加重家庭的經濟負擔 (邱毓玲，2001) 。社經地位較低的家庭，可能較缺乏供給資源的能力，使得家庭在適應或教養自閉症兒童時出現困難 (陶瑜， 2004) 。多數的研究顯示家庭的經濟收入對身心障礙兒童父母的壓力有顯著影響 (任文香， 1995；李穎慧， 2006；吳佳賢，2002；游淑芬，1993；黃玉苹，1999) 。相較於其他發展障礙兒童的家屬，自閉症兒童的家庭必須承擔更多有形與無形的壓力，從自閉症兒童的早期療育到後續的專人照護，如果自閉症家庭處於社會經濟狀況不利的條件下，對整個家庭而言，無疑是雪上加霜 (周純玉，2009) 。 (三) 社交壓力 Esdaile 與 Greenwood (2003) 指出身心障礙兒童的父母親有許多額外的負荷，其一包括較少與社區互動的機會，甚至社交圈僅限於自己的家庭，因而減少其支持系統。吳佳賢 (2002) 針對學前自閉症兒主要照顧者之研究發現，主要照顧者之休閒活動所受到的干擾最高，其次為日常生活作息，其中並有五成覺得自己照顧孩子還不夠好而有愧疚感。由於社會對智能障礙者的接受度有限，家長因為自閉症兒童的行為遭受親人與社會異樣的眼光，或是被誤解而漸使自己與社交隔離，減少社會參與，致使獲得的資源有限，而使得更陷入惡性的循環 (徐畢卿， 2002) 。自閉症行為特徵的特殊性，孩子經常在公共場合出現非預期的干擾行為，導致家屬有尷尬、困窘與羞恥的烙印感受，家有障礙兒的社會標籤使母親越顯退縮，也因而增加了家庭照顧時的負荷 (Norton & Drew, 1994；Weiss, 1991) 。在整體壓力上，父母的感受有所差異，父親主要感受到缺乏勝任感及經濟壓力，母親則較常擔憂孩子的安全問題、年老後無人照顧問題，以及照顧負荷過重的壓力 (利慶松，1992) 。. 19.

(29) 三、家庭壓力模式與壓力因應家庭壓力是指家庭系統中有壓力 (pressure) 或緊張 (tension) 的狀況，是家庭的穩定狀態受到干擾，而使家庭系統產生改變。家庭壓力是由會引起家庭需要改變的壓力事件所造成的，亦即家庭的壓力事件是指會引發家庭系統改變的事件。由於家庭及家庭成員常常處於成長與改變的狀態，如家庭生活習慣與互動模式的改變、家庭成員的誕生或死亡等事件，均可能會使家庭產生壓力，因此，家庭壓力是一個家庭難以避免且正常的現象 (Boss, 2002) 。 (一) 家庭壓力模式 Webster-Stratton (1990) 以家庭外部壓力源、父母間壓力源、子女壓力源及父母的認知來建構出概念模型如圖 2-2。. 家庭外部壓力．低社經地位．失業．壓力生活事件．日常煩擾. 保護因素傷害因素. 社群支持家庭支持系統身心健康兒時被保護. 有能力的父母. 父母間壓力．離婚／單親．婚姻痛苦社群孤立無家庭支持系統. 子女壓力．脾氣不好．問題行為. 壓力源. 沮喪反社會兒時的痛苦. 父母的分裂．負面認知．易怒.批評.辱罵．解決問題能力低．低關愛. 中介者. 反應. 圖 2-2 壓力影響父母態度與父母子女互動圖資料來源：Webster-Stratton, C. (1990). Stress: A potential disruptor of parent perceptions and family interactions. Journal of Clincial Child Psychology, 19(4). p. 303.. 20. 子女問題產生. 後果.

(30) 所有的壓力源是否嚴重地干擾父母的功能與子女間的互動性，端視父母個人的心理狀況以及家庭支持。父母對於壓力狀況的評估將會決定此壓力是否會干擾到父親或母親的親職動作與後果，同時也會影響子女後續的行為或問題。雖然家庭內部與外部因素有可能直接影響到子女，但是壓力的衝擊在子女身上是可以透過父母互動的品質及父母與子女互動的品質來中介緩衝的 (Webster-Stratton, 1990) 。假如子女與父母之間是高壓或拒絕的關係，就很可能產生攻擊性或問題行為產生；相反地，如果親子之間的關係是溫暖的、關心的，則子女通常較有自我尊重 (self-esteem) 以及有較佳的能力 (Baumrind, 1971) 。 (二) 發展障礙兒童家庭壓力模式 Perry (2004) 依理論及相關文獻建構了發展障礙兒童家庭的壓力模式，此模式包含了四個主要構面：壓力源、資源、支持、結果。壓力源包含發展障礙子女特質以及其他生活的壓力刺激；資源包含家長本身及家庭資源；支持則有非正式的社會支持與正式的支援服務；結果則有正負向兩種。如圖 2-3。. 結果. 壓力子女障礙特質. 家庭系統資源. 本身的資源. 資源支持其他生活壓力源. 非正式社會支持. 圖 2-3. 正向結果. 負向結果正式的支援服務. 發展障礙兒童家庭的壓力模式. 資料來源：Perry, A. (2004), A model of stress in families of children with developmental disabilities: Clinical and research applications. Journal of developmental disabilities, 11(1), p.5.. Plant 與 Sanders (2007) 以父母為主要照顧者所面對的壓力，綜整相關因素對於發展障礙的學齡前兒童家長的壓力，以預測值、中介者和緩衝者等因素建構了父母的壓力模型如圖 2-4。 21.

(31) 中介照護責任的認知評估. 預測 -照護者任務的困難度 -照護時間長短 -兒童的特殊行為 -兒童的失能程度. 結果 -照護任務 -父母的特殊壓力干擾 -家庭／夥伴支持 -朋友支持 -外部／專業支持 -正面因應策略圖 2-4 父母為主要照護者的壓力因素圖. 資料來源：Plant, K. M., & Sanders, M. R. (2007). Predictors of care-giver stress in families of preschoolaged children with developmental disabilities. Journal of intellectual disability research, 51(2), p.111.. 當父母在面對家有特殊兒童的問題時，面對照護的責任與壓力，有時實在是一種體力與精神的煎熬。從上述的幾個理論模型可以窺出，雖然照護的壓力和子女的殘障程度及家庭系統有關，然後三個模型均顯示社會支持等壓力因應對於壓力的緩解及任務的完全均有正向的效果。 (三) 壓力因應方式 Lazarus 與 Folkman (1984) 認為壓力是：個人評估內外在需求，如果超出自己所擁有的資源時，在認知及行為上持續性的改變；而壓力因應 (coping) 則是失落經驗對於當事人的生活影響，透過個人的認知評估和因應策略來減低壓力危機。因應是一個動態的歷程而不是結果，包括個體所想或所做的任何行為，除了控制環境之外還有最小化、迴避、容忍、接受等。 Davies 與 Hall (2005) 指出，父母對孩童失能的反應通常包括兩方面，其一是根據父母的記憶和感知與決定他們知道診斷結果後的反應；其二則是擔心失能孩童對全家所造成的壓力。而孩童的某些失序行為可能導致公開場合的難堪場面 (Adesida, 1999) 。然而，身心交瘁的父母為了照顧病童，所以可以在時間上疏於照顧到家裡另外的小孩，因而家庭關係也可能較為不佳。而父母有時也會覺得孤獨寂寞和感到沒有人支持。因此，壓力因應是為 22.

(32) 了重新建立內在的平衡，所採取的處理或解決方法。假若因應的方法有效，則可免除壓力困擾；反之，若因應方式無效，不但不能克服壓力，更可能引起生活上的種種困擾，如身心疾病或偏差行為 (黃秀媚，2005) 。壓力因應策略指經常使用於處理壓力情境與減低我們對壓力的思考與行動 (Auerbach & Gramling, 1998)。Lazarus (1976) 將個體對壓力的因應方式分為直接行動 (direct action) 及緩和形式 (palliation modes) 兩類：直接行動是個體在行動上所做的努力，藉著改變與環境間有害的關係來處理傷害、威脅和挑戰；緩和形式則是當環境引起個體情緒上的壓力時，藉著降低、消除、容忍身心上的煩惱以得到緩和。Moos 與 Schaefer (1993) 將評估及因應過程分為三類：1. 評估焦點因應: 試圖定義現在遭遇的情況及意義，採用的策略包括邏輯分析、認知再定義、認知而逃避；2. 問題焦點因應：試圖去改變或消除壓力源，處理因壓力引起的問題，或是主動改變自己以發展出令人滿意的情況。採取的策略包括尋求資訊或建議、採取問題解決行動、發展替代的酬賞；3. 情緒焦點因應：試著處理壓力引起的困擾情緒，並保持情緒的平衡。採用的策略包括情緒調節、認命接受、情緒宣洩。 Lazarus 與 Folkman (1984) 認為可將壓力因應方式區分成兩種功能：問題焦點因應方式 (problem-solving coping) 和情緒焦點因應方式 (emotionfocused coping) 。問題焦點的因應方式是：相信自己具備足夠的資源應付壓力，並努力處理問題本身，把焦點放在處理壓力源的外在情境，試圖改變壓力情境的真實情況、降低壓力情境或擴充個人的資源以處理壓力源帶來的問題。其過程包含分析問題、想出改善方法以及採取行動。情緒焦點因應方式則是著重負面情緒的緩解，個人透過認知或行為嘗試去控制由壓力所引發的情緒，而不是直接處理壓力源。問題焦點因應方式使用的策略分為環境及自我兩種，前者包括改變環境產生的壓力、阻礙、資源、行動，後者則為動機或認知的改變，包括轉換理想、降低自我的涉入、尋找其他酬賞、發展新的行為指標、學習新的技能與行動。情緒焦點因應方式包括迴避、最小化、隔離、轉移注意力、正向比較、對負向事件作正向評價，這一類屬於認知的再評估，用改變自我內在的解釋方式來降低壓力。Beresford (1994) 根據 Lazarus 與 Folkman 的理論，提出壓力與因應模型，如圖 2-5 所示。她強調壓力因應是一個動態過程，始於許多問題，其可以被管理，但難以完全掌握或征服。 23.

(33) 潛在壓力源需要(外部或內部) 依個體是否能負擔或善用資源而定. 主要評估如何認知和解讀面對的狀況. 資源和影響父母的身心健康狀態精神和宗教信仰人格特質先前的生活經驗. 資源和影響社會支持親近的家人和朋友正式,專業,法定的支持物質資源. 次要評估我該怎麼做/對生活有什麼衝擊. 情緒焦點因應策略. 問題焦點因應策略. 改變情緒狀態降低因壓力帶來身心不愉悅的感覺. 應付外部或內部的壓力源，包含諮商、資訊收集、學習新技能、尋找新治療法、說服自己孩子會有改善. 再評估圖 2-5 壓力因應模式圖資料來源：Beresford B.A. (1994). Resources and strategies: how parents cope with the care of a disabled child. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35(1), 171-209.. ( 四) 壓力因應相關研究家庭的抗壓強度和因應方式是相關的 (Judge, 1998) 。當家庭擁有較多的抗壓強度，便可以處理具壓力的狀況。而因應方式若加上社會支持更可降低壓力，增進家庭生活品質。然而，壓力因應方式可能也有採取消極地逃避，暫時地逃離有時也有助於短暫地抽離壓力源，讓心理的情緒狀態感覺較好過一點 (Moors & Schaefer, 1993) 。但是自責的或不切實際的幻想，類似的逃避行為卻可能導致較負面的結果 (Taylor & Aspinwall, 1990) 。以下就壓力因素相關的研究整理如表 2-2。 24.

(34) 表 2-2 身心障礙兒童家長壓力因應相關研究作者 (年代) 研究對象 Gill, M. J., & Harris, S. L. (1991). 自閉症兒童父母. Gray D. E. (1994). 自閉症兒童父母. Dunn et al. (2001). 自閉症兒童父母. Gray D. E. (2002). 高功能自閉症兒童父母. Little, L. (2002). 自閉症兒童父母. Gray D. E. (2003). 自閉症兒童父母 (10 年期研究). Hasting et al. (2005). 自閉症兒童父母. Hassall, Rose, & McDonald (2005). 智能障礙兒童父母. Gray D. E. (2006). 自閉症兒童父母 (追踪型研究). 壓力因應母親的堅毅性越高，社會支持的程度越高，則有助於降低自閉症患童與母親相關的生理症狀和憂鬱症狀。服務代理人、家庭支持、社會退隱、宗教信仰、正常化、個人主義、行動主義中，服務代理人和家庭支持的效果較佳。外控傾向、疏遠和逃離的因應方式，與家長的憂鬱孤立情況有正相關。缺乏社會支持並採逃離因應方式也與婚姻問題有正相關。使用正向再評估以及尋求社會支持的因應方式，會減少憂鬱、孤立和婚姻問題。侵略性較強的自閉症兒童，父母較無法克服污名化的壓力；反之，服從性較高的自閉症兒童，父母較能克服。父母會努力維持家庭穩定與和諧，並保持樂觀的態度。母親較父親明顯使用較多的溝通技巧與傾向較長向專業諮詢。母親較父親擔憂孩子的未來。對於自閉症的處理能力的改善。相關服務的可近性提高。是一個長期的過程來讓家人接受並累積和發展技能來共同面對問題。但也有家庭是日趨嚴重，尤其有暴力行為的患童缺乏相應的居家服務，父母擔心年老後無法照顧病童的擔憂。母親使用主動迴避的因應方式較多，其感受壓力大，並且伴有焦慮和憂鬱的情況。若母親使用正向因應方式，則憂鬱情況會下降，心理狀態會較好。母親所感受到的家庭支持與親職壓力間有顯著相關。家庭支持會透過父母內外控信念、親職滿意度和病童問題行為中介影響最終壓力感受。時間可減緩父母的壓力認知，父母學習到如何與病童相處，病童的自理技巧亦成長家庭的支持會影響壓力的因應策略社會孤立與個人主義的降低，家長願參加社交活動 25.

(35) 表 2-2 (續) 身心障礙兒童家長壓力因應相關研究作者 (年代) 研究對象 Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M., & Whitman, T. L. (2010). 自閉症兒童父母. Lyons et al. (2010). 自閉症兒童父母. Ingersoll, B., & Hambrick, D. Z. (2011).. 自閉症兒童父母. Stephanie A. H., & Shelley L. W. (2013). 自閉症兒童父母. 壓力因應樂觀態度會中介影響家庭支持。社會支持程度高，母親的憂鬱、壓力較低，正向情感、生活滿意度較高。伴侶的支持直接影響憂鬱程度下降和提高生活滿意度。朋友的支持有助於增加正向情感。父母的沮喪度可由患童的病況以及父母壓力增生度來預測。來自家人、朋友或其它病童父母的非正式社會支持，也可以降低父母的壓力和沮喪。病童病狀的嚴重度和家長是否有廣泛自閉症表現型有關。適應不良和低社會支持，都會惡化家長的壓力感受和憂鬱程度。自閉症兒童的父母壓力比家庭有發展障礙和殘障兒童的家長高。. 資料來源：本研究自行整理. 四、本節小結自閉症是一種嚴重的發展違常，自閉症兒童的社會互動功能障礙、口語溝通障礙、固定或有限的行為模式，致使自閉症兒童比一般兒童更依賴家庭提供的照護和養育。自閉症兒童家長從初被告知小孩為自閉症者時，即開始承受多方的生活壓力，照護之後隨之而來的是更多的經濟問題、人際溝通問題，甚至父母因角色轉變而產生的家庭問題等，雖然也有家長因為自閉症兒童的出現，感情更加凝聚，但是，大多數的研究均指出家長在長期生活壓力下的所呈現出的疲憊感與無力感。因而，自閉症兒童家長對於壓力因應的方式，將對自閉症兒童的心理發展是具有重要影響力的 (Hamlett, Pellegrini, & Katz, 1992) 也可能影響治療過程中的病狀程度 (Tansella, 1995) ，進而影響家庭功能。因此，本研究將壓力因應定義為：當內在心理需求與外在環境變化對個體造成威脅，個體感覺過度負荷無法承受，必須尋求外力協助或自我處理的一種解決方式。同時以問題焦點的壓力因應和情緒焦點的壓力因應，來深入了解自閉症患童家長所採取的壓力因應方式。. 26.