家長對早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案看法之研究

全文

(1)國立臺中教育大學早期療育研究所碩士論文. 指導教授：張秀玉博士. 家長對早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案看法之研究. 研究生：尤韻筑撰. 中華民國一百年六月.

(2) 誌謝. 時光飛逝，二年的研究所生涯，在寫這篇誌谢時也正式畫上句點。在邊工作、邊做學問的過程中，無數個挑燈夜戰的晚上以及所有的甜蜜與負擔，點滴在心頭，但總算熬過來了。. 會有這篇論文的完成，首先要感謝影響我最深的指導教授-張秀玉老師，老師在實務工作及撰寫論文過程中給予我的啟發及支持，是我在早期療育社會工作領域中堅持走下去，且完成研究所學業最重要的動力，也要感謝兩位研究所老師、同時也是我論文口試委員的孫世恆老師及傅秀媚老師，您們在論文上的指導建議及在早期療育領域中的學術成就，也給我很多的想法及未來人生方向，在此要跟三位老師說“謝謝您們”。. 再來要感謝的是參與本研究的家長、工作的主管-蔡主任及所有好同事們的大力包容與鼓勵，讓我在邊工作的過程中還能順利完成這篇論文，另外要感謝這二年一起完成功課、互相打氣的同學們-巧雲、靜宜、金龍、宜男、聖仁、喬絨、琇萍等，還有一起討論論文、互相提攜的士伶、嘉瑜、小萍、舜鴻，這段共同努力的日子，永遠不會忘記。. 最後，要感謝我的爸爸、媽媽、哥哥、姊姊及姊夫，及信隆、佩宜、文真、雯文、子宇等所有支持我的好友們，與你們分享這份喜悅，願現階段小小的成就，能讓你們感到驕傲，我會期許自己日後有更好的表現，不讓你們感到失望。韻筑. 謹誌. 2011.07.

(3) 摘要. 本研究旨在探討家長在參與「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」之後，其主觀經驗之感受及對家庭所帶來之影響。本研究以立意取樣的方式，選取六位曾經或現正參與「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」家庭之家長，使用半結構式的訪談及專業人員服務過程中的相關服務紀錄來進行資料蒐集，並彙整相關資料後與文獻相對應，做進一步分析與討論。本研究結果如下：一、家長對「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」主觀經驗之感受，包括：（一）家長對方案之了解及對家庭、孩子意義之詮釋。（二）與專業人員合作、參與方案的困境及參與方案所需條件或資源支持之. 主觀感受。（三）執行居家療育之狀況、困難及影響執行居家療育因素之主觀感受。. 二、「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」對家庭所帶來之影響，包括：. （一）孩子發展層面：包含在孩子語言、認知、動作、社會情緒發展上所帶來影響。（二）家長個人層面：包含對孩子發展的認知、教養態度、學習狀況處理以及與專業人員溝通互動、與所需資源溝通互動帶來影響。（三）家庭成員互動層面：包含在互動頻率及互動品質上帶來改變。. 家長對此服務方案的建議則有執行服務的場所可以走出戶外、可以採團體課程的方式進行、服務持續且增加執行的時間及頻率、提供多元的教材教具或書面的親職教養資料以及提供孩子發展的資訊，也將此方案實施狀況與實踐「以家庭為中心」的理想之落差進行探討。 I.

(4) 最後根據上述研究發現，本研究據以提出相關可行之建議，期能在早期療育政策層面及實務層面上帶來助益。. 關鍵字：到宅服務、早期療育專業團隊、到宅療育諮詢服務方案、發展遲緩兒童家長、社會工作. II.

(5) A Study on the Home-based Consulting Services Project in Early Intervention. Abstract. The purpose of this research is to explore the parents, subjective experiences and the influences on the family after participating in “Home-based Consulting Services Project in Early Intervention.” The participants include six parents who had or have been participating in “Home-based Consulting Services Project in Early Intervention.” They were chosen by purpose sampling method and undergone semi-structured interviews with the professionals’ service records. Later, we analyzed the data collected which responded to literature and then further the study. The research draws conclusions as follows: 1.Parents’ subjective experience toward “Home-based Consulting Services Project in Early Intervention”：（1）Parents’ understanding of the program and their definition of family and children. （2）Parents’ subjective experience during the cooperation with the professionals, the obstacles in the participation, the requirements and resource support of the program. （3）Parents’ subjective experience of practicing “Home-based Consulting Services Project in Early Intervention” and dealing with the ensuing problems. III.

(6) 2.Influence on family with “Home-based Consulting Services Project in Early Intervention”：（1）Children development: influence on children’s linguistic, cognitive, motion , and social emotion development. （2）Parents: influence on the understanding of children development, cultivating attitude, solution to learning problems, interaction with the professionals, and the interaction of the resource needed. （3）Family interaction: Change in quality and quantity of interaction.. Parents suggest that the program should include more outdoor activities, be carried out in groups with sustainable and prolonged service, provide multifarious teaching materials and information about parenting and children development. Besides, the research probes into the gap between the practice of the program and the “family-centered” ideal.. In the end, based on the research, hopefully it proffers concrete suggestions for early intervention policy-making authorities and how the program works practically.. Keywords：Home-based Service, Professional Team in Early Intervention,The Home-based Consulting Services Project,Parents of Children with Developmental Delay,Social Work. IV.

(7) 目. 錄. 第一章緒論……………………………………………………………… 1 第一節 .問題陳述……………………………………………………….1 第二節. 研究動機與目的……………………………………………….6. 第三節. 名詞解釋……………………………………………………….7. 第二章文獻探討……………………………………………………………9 第一節. 早期療育服務與早期療育專業團隊………………………… 9. 第二節. 以家庭為中心概念之介紹及到宅服務歷史發展與現況…. 20. 第三節. 早期療育服務現況與家長面臨的困境………………………40. 第四節. 早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案之介紹…………49. 第三章研究方法…………………………………………………………61 第一節. 研究方法的選取……………………………………………61. 第二節. 研究對象的界定與選取……………………………………62. 第三節. 資料蒐集與分析………………………………………… .65. 第四節. 研究之信度與效度………………………………….....69. 第五節. 研究倫理…………………………………………………. 71. 第四章研究結果與討論……………………………………………….73 第一節. 受訪家庭參與「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」之經驗介紹………………………………………… 73. V.

(8) 第二節. 家長對「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」主觀經驗之感受…………………………………………….93. 第三節. 「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」對家庭所帶來之影響…………………………………………….118. 第四節. 綜合討論……………………………………………………158. 第五章結論與建議………………………………………………. 161 第一節. 研究結論…………………………………………………… 161. 第二節. 研究建議…………………………………………………… 166. 參考文獻………………………………………………………………….169 附錄附錄一. 家長訪談大綱…………………………………………… 181. 附錄二. 訪談同意書……………………………………………….183. VI.

(9) 表目錄. 表 2-1 早期療育到宅服務人數統計表…………………………………… 32 表 3-1 受訪者基本資料…………………………………………………….63 表 3-2 受訪家長子女之基本資料………………………………………….63 表 3-3 訪談資料代碼表…………………………………………………… 68 表4-1 家長對方案的了解及方案所帶來的意義………………………….100 表4-2 家長與專業人員合作的狀況、困境及所需要的條件支持……… 108 表4-3 家長執行居家療育的狀況及困境………………………………… 117 表4-4 服務方案對家長在孩子發展的認知、對孩子教養的態度、孩子學習狀況的處理所產生的影響……………………………… 140 表4-5 服務方案對家長在與專業人員或所需資源溝通互動所產生的影響……………………………………………………… 148 表4-6 服務方案對家庭成員互動層面上所產生的影響………………….154 表4-7 家長對服務方案的建議…………………………………………….157. VII.

(10) 圖目錄圖 2-1 到宅療育諮詢服務流程………………………………………………59. VIII.

(11) 第一章. 緒論. 第一節問題陳述. 孩子是每個父母心中的寶貝，在得知孕育新生命的那一刻起，新生兒父母都期待孩子能順利誕生並健康地長大，然而會因在懷孕過程中或產程時因腦傷、缺氧等危險因素或後天成長環境的不利影響，導致孩子與一般同儕相較，有發展落後的現象，需要早期療育服務以提昇孩子發展，減緩續發性障礙之發生，並增強家庭功能。早期療育服務之提供，有其明確的法令規定，依據民國 92 年制定之兒童及少年福利法第 19 條指出：直轄市、縣(市)政府，應鼓勵、輔導、委託民間或自行辦理發展遲緩兒童早期通報系統，並提供早期療育服務，第 23 條也明定：政府對發展遲緩兒童，應按其需要，給予早期療育、醫療、尌學方陎之特殊照顧，而依據前述之規定，民國 93 年制定之兒童及少年福利法施行細則第 5 條對早期療育有了以下的定義：「本法所稱早期療育，指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式，依未滿 6 歲之發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、諮詢、轉介、安置與其他服務及照顧」。. 發展遲緩兒童及其家庭之所以需要專業人員以團隊合作方式提供服務，一方陎除了兒童發展涵蓋了語言、認知、動作等各領域，需要語言治療師、職能治療師、特教教師等衛生、醫療專業介入解決兒童因障礙而造成的問題外；另一方陎，家庭在陎臨家有發展遲緩兒童的發生，父母或主要照顧者從剛開始的否認、陎臨家庭其他成員的指責到接受而需要一些資訊來安排後續療育，且在療育過程中所花費的時間、精神及經濟等種種壓力，也需社會福利服務以支持家庭因應種種狀況的產生。由此可知，早期療育除了關注 1.

(12) 兒童發展的特殊性外，也考量發展遲緩兒童家庭的獨特性需求，從醫療、教育、社會福利陎向的介入著手，協助兒童及家庭獲得相關的支持與協助，強化家庭協助孩子進行早期療育服務之意願與能力（張秀玉，2006）。. 專業團隊在早期療育運作的模式，包含了多專業團隊模式（multi-disciplinary team model）、專業間團隊模式（inter-disciplinary team model）及跨專業團隊模式（trans-disciplinary team model），而其中強調以家庭及兒童為主，專業間彼此跨越界線學習合作，提供整合性療育服務的跨專業團隊模式最適合也最能滿足發展遲緩兒童及其家庭之需求（羅鴻基等，2006）。孫世恆、廖龍仁、廖華芳、李淑貞（2004）的研究也指出，跨專業團隊合作模式最能提供發展遲緩兒童及其家庭連續性、整合性的早期療育服務方案，專業團隊成員介入的方式則包含以下三種：（一）直接介入：由專業人員安排例行性課程直接施予治療。（二）間接介入：以家長及其他與孩子接觸的重要他人如老師等為教導對象，專業人員提供療育的技巧。（三）諮詢服務：專業人員對家長及其他人員如老師等提供療育相關訊，針對問題提供解答和建議。不論專業團隊以何種運作模式及介入方式提供服務，必頇因應發展遲緩兒童及其家庭個別狀況進行調整，以達早期療育服務的最大成效。. 以現存的早期療育服務型態來看，強調的是提供發展遲緩兒童及其家庭多元的服務模式，其中包含（一）機構中心模式（center-based programs）：發展遲緩兒童至早療機構、學前特教班等場所接受日托或時段式的療育服務，提供服務的專業人員邀請家長一同參與服務的策劃與實施。（二）家庭中心模式（homed-based programs）：在孩子熟悉的家庭環境提供服務，專業人員與主要照顧者共同執行介入計劃，專業人員示範教學，提供家庭所需之支持。（三）綜合型模式（combination programs）：結合上述的二種服務 2.

(13) 型態（莊瓊惠等，2006）。以「家庭為中心」（family-centered）是早期療育服務的主要核心理念，一位英國小兒科醫師 Winnicott 提出想要了解兒童成長的過程，必頇去看他所處環境的情境，以及他與照顧者之間關係的情境。這個持續的、互動的關係是和兒童的發展緊緊相關的。照顧者提供讓兒童成長的安全感、舒適感、營養和刺激。家庭是帅兒成長的基礎，決定了孩子在環境中調適的能力和功能。這樣獨特、完全依賴的關係說明了所提供的服務必頇要以家庭的情境為中心（Case-Smith,1998，引自唐美華、林巾凱，2007）。美國在 1970 年代啟蒙方案及 1995 年訂定的帅兒啟蒙方案，以到宅為主要服務模式即為實現以家庭為中心理念的開始（Klass,2003）。以家庭為中心的理念及以自然環境提供特殊需求兒童服務有法令的依據，始於 1986 年的全體障礙兒童教育法修正案，主張為早期療育的嬰帅兒及其家庭擬定個別化家庭服務計畫， 1991 年通過的 IDEA 修正案中，提出早期療育的服務對象已由發展遲緩或障礙兒童本身，延伸到可能成為發展遲緩兒童的高危險群，更重要的為轉為強調以家庭為中心的服務導向（張秀玉，2003）。於 1997 年障礙者教育法修正案（105-17 公法）Part C 部份增加在自然環境的服務提供，自然環境指的是兒童每天日常生活一切活動和地方，可在兒童家中、早期照顧和教育的環境中實施（Brorson,2005）。由此觀之，國外早期療育服務政策尤其重視預防及早期介入功能，對象包含發展遲緩兒童、高危險群嬰帅兒及其家庭、高風險家庭的早期發現、教育及治療，強調在嬰帅兒及其主要照顧者熟悉的家中或社區環境提供服務（柯秓雪，2008）。. 「以家庭為中心」之整體概念來自生態系統之觀點，看重家庭在整個早期療育服務過程中的主動角色，強調專業人員與家長間的合作關係，協助家庭發掘或擴展能夠滿足其需求之正式或非正式的資源網絡，參與決策、選擇權利，強化家庭能力以提昇兒童正陎發展的結果（Dunst,2002；張秀玉， 3.

(14) 2009）。「到宅服務」亦為國內實施「以家庭為中心」理念的早期療育服務模式之ㄧ，國內此種服務的實施始於 93 年內政部兒童局頒布的「發展遲緩兒童到宅服務實施計畫」，強調的是結合醫療、社政等單位，以專業整合模式提供兒童本身發展評估及輔導，以支持系統服務強化家長的教養能力，促進親子互動，建構社區化照顧模式。從相關服務實施的研究結果顯示，家庭本位的服務確實能提昇兒童的能力，增進家長親職知能，協助其調適情緒，提供心理與情感的支持，且家長與專業人員間建立的信任關係是服務具成效的關鍵（柯秓雪，2009）。由此觀之，家庭中心模式之服務比機構中心模式之服務，更能以發展遲緩兒童及其家庭所處之環境，設計出更符合其需求的計畫及執行策略，家長與專業人員間信賴關係也更能維持。. 目前發展遲緩兒童接受的療育服務型態，根據內政部台閩地區發展遲緩概況表的數據顯示，99 年接受醫療院所療育、日間托育、時段療育及其他療育人數為 20,853 人，接受到宅服務人數為 1,295 人，接受機構式療育服務的發展遲緩兒童遠多於接受到宅服務之兒童。林雅雯（2003）的研究調查也顯示，有 80%身心障礙兒童曾接受過早期療育服務，最多利用服務分別為物理治療 66.7%、職能治療 65.9%、語言治療 60.4%，多數孩子接受服務地點為醫院最多占 64.8%，一半以上的孩子均曾或現正接受醫院語言治療半小時、職能治療半小時的復健服務。由上述的研究統計及研究者實務工作過程中，發現大多數發展遲緩兒童所需求且接受的是多專業、機構式的療育服務，但家長或主要照顧者常因各醫院或機構間相同專業、或各專業人員間零散且缺乏整合的服務模式，無法提供其適切建議於家中執行療育及給予正向支持，使整個療育過程耗費了許多時間、金錢及精力，孩子的療育成效不顯著，家長產生了無力感，家長與專業人員間夥伴關係建立不易，另一方陎由於家庭陎貌的多元化，單親、隔代、新住民家庭等比例漸增，然而這些家庭除了會因經濟、交通等因素導致孩子外出接受療育不易，即使接受療育，掌 4.

(15) 握相關技巧運用於日常生活與孩子互動的能力與時間也是不足，家庭教養功能式微，再者對還未有療育服務的發展遲緩兒童，家長苦無管道可以獲得療育資訊，而從其他家長和親友間獲得的資訊對孩子及家庭的適切性是個疑問，因此提供家庭支持性、補充性及學習性服務，在陎對發展遲緩兒童漫長的療育過程中，支持家庭照顧能量，提昇親職功能是重要的。. 因此，基於早期療育服務強調「跨專業」、「以家庭為中心」理念及家長在孩子療育過程中扮演角色之重要，研究者所屬工作場域「彰化縣兒童發展個案管理中心」於 99 年度開始向聯合勸募協會申請補助辦理「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務」方案，組成涵蓋社工、專業治療師以及特教老師之跨專業團隊，經初步評估兒童發展現況及其家庭情形後，安排所需求之專業人員至家中或熟悉的場域（學校、社區..）進行諮詢，提供家長適切的療育建議及操作，協助其適切整合醫療和特教領域專業人員之建議，使家長或主要照顧者學會居家教養技巧，以提升發展遲緩兒童能力及家長之親職知能、療育概念，更進一步由社工轉介所需之療育、教育及經濟資源，促進家庭使用資源之能力及與資源系統間維持帄衡狀態，發揮家庭應有之功能。. 對研究者而言，服務方案是否能為服務對象提供符合其需求、有效且適瑝的服務，服務對象在參與方案過程中的主觀感受及帶來的影響是所關注之焦點。因此希望透過本研究了解參與此服務方案之家長在接受服務過程中的主觀經驗感受，以及對他們、孩子、家庭整體所產生的影響，以作為此服務方案改進及後續實施、推廣及應用之依據。. 5.

(16) 第二節研究動機與目的. 發展遲緩兒童及其家庭的需求是多元的，但實務過程中發現發展遲緩兒童家長疲於帶兒童奔波於專業人員與各療育間而實質效益有限、家長缺乏技巧於家中執行療育之狀況，以及跨專業團隊、以家庭為中心服務確實能為發展遲緩兒童及家長帶來實質效益，研究者所屬工作場域實施「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務」方案，協調整合各領域專業人員，提供家長相關療育知識、技巧，增強家長運用相關資源能力，發揮家庭應有之功能，因此研究者欲了解家長對此服務方案之看法，探討家長參與此方案之主觀感受及對發展遲緩兒童本身、家長、家庭整體所帶來之影響，並針對研究結果對此方案進行改進、推廣及應用，以期能提供發展遲緩兒童及其家庭更適切之服務。因此本研究的研究目的如下：. 一、了解家長參與「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」之主觀經驗感受。二、從家長觀點探討「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案」對家長、發展遲緩兒童與家庭整體所帶來之影響。. 6.

(17) 第三節. 名詞解釋. 本研究所探討的重要名詞界定如下：一、家長本研究所指稱之「家長」包含參與方案的發展遲緩兒童之父母、祖父母與日常生活之主要照顧者。. 二、早期療育專業團隊為因應發展遲緩兒童及其家庭之需求，早期療育必頇橫跨醫療、特教、社政等三大領域的專業人員組成專業團隊，提供發展遲緩兒童及其家庭適切性之服務。而尌團隊成員的互動層次及家長參與程度的多寡，可分為三種模式：多專業團隊模式（multi-disciplinary team model）、專業間團隊模式（inter-displinary team model）、跨專業團隊模式（trans-disciplinary team model），而本研究所稱之早期療育專業團隊，是指涵括語言治療師、職能治療師、物理治療師、特教老師及社工等專業人員，以專業合作的模式，提供發展遲緩兒童及其家庭所需之服務。. 三、到宅療育諮詢服務方案本研究所指之到宅療育諮詢服務方案，其主要實施方式為利用發展遲緩兒童的家中、鄰近社區空間及所處之安置環境，由社工、語言治療師、職能治療師、物理治療師、特教老師組成專業團隊，提供居家療育技巧及建議、設計居家療育計畫，並協助醫療、教育或經濟等資源之連結服務，以提昇主要照顧者親職技巧及家庭對自身需求之認知、資源使用能力為方案之主要目的。. 7.

(18) 8.

(19) 第二章. 文獻探討. 本章架構分為四節，第一節探討早期療育服務與早期療育專業團隊，包含早期療育服務的意涵與重要性、實施現況及早期療育專業團隊的意涵及服務型態；第二節探討以家庭為中心的概念及到宅服務歷史發展與現況；第三節探討早期療育服務現況與家長陎臨的困境；第四節為早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務方案之介紹。. 第一節早期療育服務與早期療育專業團隊. 一、早期療育服務的意涵與重要性依據兒童及少年福利法施行細則第六項之規定，早期療育的服務對象，係指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方陎，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之 6 歲以下發展遲緩兒童，且每年至少應再評估一次，且兒童經早期療育後仍不能改善者，輔導其依身心障礙者保護法相關規定申請身心障礙鑑定，另於特殊教育法中第 3 條指出所稱之身心障礙，指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，頇特殊教育及相關服務措施之協助者，其中包含智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙等各類型障礙及發展遲緩，第 23 條明定，為推展身心障礙兒童之早期療育，其特殊教育之實施，應自三歲開始，而從美國的相關法令觀之，於 1986 年的 IDEA 法案中，「障礙嬰帅兒」是指發展遲緩 0~3 歲的嬰帅兒，提昇其早年發展機會，並將發展遲緩的危險減至最低，並強化嬰帅兒家庭滿足其特殊子女需求能力（許天威等，2004）由此歸納得知，國內將早期療育界定在零至六歲具特殊. 9.

(20) 需求的嬰帅兒及家庭，國外則趨向於界定在三歲以前的發展遲緩或障礙兒童。. 早期療育的服務，除在兒童及少年福利法有相關的詮釋外，國內外有許多學者對早期療育也做了相關的詮釋，王國羽（1996）提出早期療育為針對出生至學齡期兒童所提供之一連串服務，目的在於促進兒童之發展，以家庭與兒童成長為主之方案，也另有學者指出早期療育是利用各項專業整合服務來解決發展遲緩或身心障礙兒童的各種醫療、教育、家庭及社會相關問題，以便能支持並加強兒童發展，減緩障礙程度及可能的併發症，最終的目標則使其和同齡孩子一樣有正常生活的能力（郭煌宗，1996）。曹純瓊等（2006）也提到早期療育是對處於發展不利之障礙或遲緩帅兒提供優質療育服務，為整合醫療復健、特殊教育、福利服務、家庭支持等所有資源之服務。而國外學者的定義中，有提到透過預防的概念和提供發展遲緩或身心障礙兒童及其家庭教育、治療、家庭支持性的服務，可以有效減少或減輕障礙兒童之情況，加強家庭功能（Simeonsson,1990；Bailey & Wolery,1992；引自傅秀媚等， 2006）。. 綜合以上相關法規及國內外學者對早期療育的定義，家有發展遲緩兒童的家庭，需要的是孩子本身療育及教育之安排、經濟扶助、家中其他成員的支持及社會大眾的接納，因此需要整合醫療、教育、社政三大領域專業人員提供家庭整體性之早期療育服務，提昇兒童發展、家庭親職功能、因應未來生活能力以收早期療育服務之成效。. 洪榮斌（2006）提出早期療育可減少社會、醫療、教育及機構成本，同時也可提升未來社會公民的素質。郭煌宗（1996）表示在三歲以前的療育等於三歲之後十年的療育，如在三歲之前及早介入協助相關問題，一方陎開發 10.

(21) 孩子潛力，減少併發症，最後在孩子能力提昇之下進入整個社會團隊，減輕所支付的社會成本。早期療育所發揮的功能囊括了兒童與其家庭、社會三個層陎（傅秀媚、林巾凱、張秀玉、郭素菁，2009；張淑美，2004；張秀玉， 2003），包含有（一）發展遲緩現象的改善及潛能的開發、兒童人權的提昇：促進兒童認知和語言等各方陎的發展，幫助其社會和生活自理能力之習得，以及預防一些不瑝行為或反應等障礙之發生，且透過早期療育服務提供，保障發展遲緩兒童的生存權、受教權並提昇國家之形象。（二）提供發展遲緩兒童家庭支持性服務：減輕心理壓力，協助主要照顧者之心理調適及提供適瑝教養技巧，營造健康的家庭互動及維持正常家庭功能，最重要的還有對遲緩兒的貧窮家庭所提供之經濟補助。（三）降低社會成本：發展遲緩兒童的遲緩狀況得以改善，降低減少社會、醫療及教育成本之支出。另外 Bailey ＆ Powell（2005）指出，家庭會影響發展遲緩兒童的發展和行為，所以家庭是早期療育主要介入對象，家長或主要照顧者扮演非常重要的角色，而早期療育所提供之服務在協助其處理發展遲緩兒童之問題。. 綜合所述，早期療育服務之功能在於協助服務對象所陎臨的個人、家庭、社會等各系統間的問題，並努力維持彼此間之帄衡，關注服務對發展遲緩兒童及其家庭所帶來的品質與效能，並積極堆動發展以發揮早期療育的最大功效。. 二、早期療育服務實施之階段在國內早期療育服務的實施，依據兒童及少年福利法、特殊教育法、身心障礙者權益保障法之規定，內政部於民國 86 年訂定「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」，並於民國 98 年 9 月進行第五次之修訂，其目標為結合社政、衛生、教育、警政等相關單位資源，具體推動發展遲緩兒童早期發現、早期介入，並促進早期療育各服務流程功能之確實發揮，提供發展遲緩兒童 11.

(22) 及其家庭完善之服務。其包含的流程與各階段的實施內容敘述如下：. （一）發現與篩檢：兒童發展篩檢是發展遲緩兒童是早期療育服務系統的起點，結合兒童預防保健服務、新生兒出生通報網路系統及新生兒先天代謝異常疾病篩檢系統、社區保母系統、托嬰中心、托兒所、兒童少年安置及教養機構及兼辦早期療育業務之身心障礙福利機構、帅稚園，確實辦理 3 歲以下嬰帅兒及學齡前兒童之發展篩檢，並將發展異常之個案轉介通報轉介中心，且將弱勢家庭發展遲緩兒童之發現列為工作重點，期能及早接受療育服務。. （二）通報與轉介：兒童經由發展篩檢符合通報標準時，執行篩檢的人員如保育人員、助理保育人員、教保人員、助理教保人員、社會工作員、社會工作師、一般家長、監護者或保母人員、醫師、護士、物理治療師、職能治療師、心理師、特教老師、帅教老師等應被輔導進行通報轉介工作，通報中心在受理通報後，建立新通報個案之資料庫，掌握服務人口群的數量、類型、特質及需求，協助轉介個案進行評估及安排療育服務，並透過個案管理模式，定期追蹤掌握個案狀況，並建立跨縣市的資源網絡整合及轉介。. （三）聯合評估：每一縣市至少設置一所公、私立醫院設置聯合評估中心建立聯合評估機制，由小兒神經科、小兒心智科、小兒復健科醫師及物理治療師、職能治療師、語言治療師、社會工作師、心理治療師等組成發展遲緩兒童聯合評估團隊，以多專業評估或跨專業團隊評估模式進行兒童發展的評估鑑定事宜，其需進行的工作內容包含發展遲緩兒童的完整症狀功能評估及診斷，在評估發展遲緩兒童各方陎的發展狀況後，撰寫綜合報告書提供家長並協助轉介瑝地 12.

(23) 通報轉介中心，作為後續療育安置之參考。此種團隊評估模式增加評估的可近性，減少家長帶兒童尌醫時在各科別間奔波之辛勞，增加接受評估的意願（張秀玉，2003）。. （四）療育服務：其服務內容包含 1.托嬰中心、兒童少年安置教養機構、帅稚園、托兒所、身心障礙福利機構收托發展遲緩兒童。2.醫療院所提供發展遲緩兒童醫療復健服務。3.針對收托發展遲緩兒童的帅稚園、托嬰中心、托兒所，提供巡迴輔導服務。4.推動如到宅、到帅托園所、其他定點…等外展療育服務，以滿足早期療育個案及家庭之需求。5.推展發展遲緩兒童及其手足之臨托、家長成長團體、喘息服務、親職教育課程訓練，落實建構家庭支持系統及家庭充權服務，提升家庭功能。綜合以上所述，若將現今療育服務分為醫療、教育、社會工作三大區塊，在醫療方陎包含個別及團體語言治療、職能治療、物理治療、遊戲治療等。教育方陎則有時段療育日間托育、在宅服務、帅托園所巡迴輔導。在社會工作部份則包含經濟扶助、諮詢服務、家長成長團體、親職教育等（林巾凱、傅秀媚、張秀玉、劉芷瑩，2010），而依服務實施地點可分為 1.機構式：接受療育的地點在醫療院所、社會福利機構或帅托園所。2.家庭式：專業人員到家中或鄰近的社區據點提供服務。3.混合式：一部分時間在家接受療育，另一部份道中接受療育。不論其接受何種形式的服務，必頇因應服務對象的狀況及療育單位所能提供的服務進行評估，才能使發展遲緩兒童及其家庭得到最適切之療育服務，且家長或主要照顧者必頇配合療育服務之進行，才能達成療育之成效（張秀玉，2003）。. 國內早期療育服務自民國 86 年推展至今，依據實施方案除先陸續設立發展遲緩兒童早期療育通報轉介中心，並於 93 年開辦早療費用補助、推動到宅服務及巡迴輔導服務等，發現在通報率及接受療育服務的個案有遞增之 13.

(24) 趨勢（黃碧霞，2006），且從相關的早期療育服務現況及其成效的研究來看，發現發展遲緩兒童接受早期療育服務後，在動作、語言、認知、社會情緒、生活適應、行為控制等領域獲得進步（林巾凱等，2010），即兒童接受復健療、特殊教育訓練的成效是高的（林初穗，2002），且障礙程度愈輕及較早接觸療育之帅兒會有較好之表現（Guralnick,1991），另外在經由正式或非正式資源網絡的協助，對家長在獲得教養知能、相關訊息及解決問題上非常有幫助，情緒壓力得到紓解之管道（張秀玉、傅秀媚、林巾凱、劉芷瑩、吳淑王亭，2008；傅秀媚等人，2009）。. 依據以上所述早期療育的服務內容及相關成效之研究，早期療育依據發展遲緩兒童及家庭不同之需求，提供多元化且專業整合之療育服務及家庭支持性服務，在經由這些服務後，兒童之發展進步及家長親職技巧提升、家庭教養功能改善是可見的。早期療育既然強調跨專業整合之服務，專業團隊在早期療育的意涵為何？如何組成及運作？又其服務型態為何？將是以下所要討論之重點。. 三、早期療育專業團隊的意涵早期療育除在兒童及少年福利法明確規範應以專業團隊整合方式，依照發展遲緩兒童及其家庭之個別需求，提供必要之治療、教育、轉介等服務，另於特殊教育法中第 17 條規定，托兒所、帅稚園及各級學校應主動發掘有特殊教育需求之學生予以鑑定安置，並提供特殊教育及相關服務措施，第 24 條中也規定學校對於特殊需求學生之評量、教學及輔導工作，應以專業團隊合作進行為原則，並得視需要結合衛生醫療、教育、社會工作等相關專業人員予以輔導協助，有了上述的法令依據，再對照實務與相關研究顯示，發展遲緩兒童在生理或心理遲緩的狀況或家庭之樣貌，會衍生出不同之需求，在兒童部份像是復健、教育之需求，而在家庭部分則有社會福利及心理 14.

(25) 支持等資源之需要，這些需求必頇仰賴不同專業人員的介入，以專業團隊合作方式提供適切服務（蘇映伊，2005；張秀玉，2003）。. 所謂的「專業團隊」，是指不同專業訓練背景的服務提供者為處理同一服務對象之需要或問題，而定期或不定期、正式或非正式在一起工作（黃源協，2008）。在建構一個專業團隊，Louise、Ruth 和 Howard（2000）認為必頇經歷組成團隊（尋找團隊成員）、團隊催化過程及發展、運作團隊目標。而為了讓專業團隊發揮應有之效能，需要包含的要素在於團隊在一開始尌要建構團隊對目標的和角色的認知，了解專業互動的背景與目的，在維持期因為專業團隊成員背景具有高度專門的知識和技術，必頇釐清彼此間的界線和建立符合現實的期待，跨越專業間的界線鼓勵專業間的表達和討論，建立相互尊重的夥伴關係及相互支持的工作環境，避免對團隊成員能力的錯誤期待、專業角色的的緊張與對抗而產生疏離感（Susan et al.,2000；黃源協， 2008）。. 既然發展遲緩兒童及其家庭的需求橫跨醫療復健、教育及社會福利三大領域，因此各領域專業人員必頇共同參與對兒童及其家庭服務計畫之擬定，才能提供完整性之服務，而早期療育在三大領域所包含的專業人員及其職責，研究者統整相關文獻資料（陳英進、吳美姝、楊育昇，2007；張如杏， 2007；朱貽莊，2008；羅鴻基等，2006）後陳述如下：. （一）醫療復健部分： 1.醫師：早期發現兒童在身、心理發展狀態及後續評估，針對療育方向提出建議 2.物理治療師：預防、評估與治療功能障礙與機能損傷，針對兒童在粗大動作發展，利用擺位輔具進行評估和諮詢。 15.

(26) 3.職能治療師：評量與治療影響重要職能活動之身心障礙，即兒童在手眼協調、物件操作、自我照顧能力、感覺統合功能之評估與訓練。 4.語言治療師：評量與治療語言功能發展及溝通障礙，包含溝通行為、聽理解、口語表達、構音能力及說話流暢度等。 5.臨床心理師：透過各種標準化的心理衡鑑和臨床觀察，瞭解兒童在認知行為、社會情緒的發展過程及現況，並依據個別狀況提供心理治療、遊戲治療等服務。. （二）教育部份：包含特教教師及帅教教師，在教學過程中觀察與評估兒童狀況，設計不同教學課程與內容，直接訓練兒童及教導家長技巧。. （三）社會福利部分：則有社工人員以整體家庭進行需求評估，提供以「家庭為中心」的家庭支持性服務及情緒支持，協助家庭解決陎臨的各種問題及壓力。. 另外最重要的還有家長必頇參與服務計畫內容的訂定，提供團隊成員關於發展遲緩兒童的表現與進展，以及關於家庭的各項訊息。因此，專業團隊成員必頇清楚團隊組成的意義及共同的目標，彼此尊重、互相學習其他領域之專業知識，才能在真誠、合作的氛圍及關係中，依據發展遲緩兒童及其家庭的獨特性、個別差異及多元需求提供服務。使早期療育發揮最好的服務品質，達到最大的成效。. 四、早期療育專業團隊之合作型態專業團隊合作模式分為三種不同類型，詴將各類型之內涵及優缺點敘述如下：. 16.

(27) （一）多專業服務模式（multi-disciplinary model）：為一般醫療院所發展出來的帄行模式，專業人員各司其職，分別在其專業領域上獨立作業及進行診斷評量、擬定目標，個別提供展遲緩兒童及其家庭服務。此模式的優點在於專業人員可以個別仔細評量個案問題，各自擬定療育計畫及提供專業療育服務，不需花時間進行許多協調整合之工作，所以此模式需在專業人員間有相瑝共識，書陎資料齊全下採用（廖華芳，1998；羅鴻基等，2006）。. 然而此模式的缺點對於專業人員來說，在於彼此間的討論有限，僅能非正式及非定期的進行討論，無法建立正式互動關係（張如杏，2007），且團隊成員因缺乏有效合作，造成服務重疊甚至會影響專業目標的設定（oglegtree et al.,2001，引自沈麗盡，2003），對於家長來說，由於專業人員在評估報告及療育建議上，無法提供發展遲緩兒童及其家長整合性的建議，讓家長產生混淆及疑惑（郭素菁，2007），由於其整合層次最低，所以是最少運用的模式。. （二）專業間團隊模式（inter-disciplinary model）：團隊小組分別對個案進行評量，家長有機會與整個小組或小組代表進行會談，此模式運作方式在於小組成員頇彼此分享並實施各自所擬之目標，但在可能範圍內融入其他專業之目標，團隊成員透過定期的個案討論會分享資訊及成果，各自說明對兒童的評估結果，共同擬定療育目標並各自實施療育服務，且強調成員各自做領域內或跨領域之研習進修，而在服務計畫執行上由團隊中一位代表負責，其他成員提供定期諮詢或治療（林桂如、曾怡瑄， 2006；Fewell,1983；Linder,1983；Peterson,1987）。. 此模式優點在於將家長納入討論服務計畫的一員，家長參與決策，與團 17.

(28) 隊成員是合作、對等之關係（Baily,1984），且專業間的觀點差異獲得充分討論後獲得整合，能顧及個案全陎性發展之需求（羅鴻基等，2006）。此模式缺失在於專業間有重複且太多專業觀點，易形成決策不一致的情形（Carpenter et al.,1998，引自沈麗盡，2003），且提供服務過程中專業人員還是以自身為考量，而非整合性提供服務（郭素菁，2007）。. （三）跨專業團隊模式〈trans-disciplinary model〉：小組成員與家庭共同為身心障礙兒童進行評量，並依家庭之需求與資源擬定服務計畫，由團隊成員選定一位負責人實施，其他團隊成員一起為其實施結果負責，藉由定期會議彼此交換訊息及專業技巧，相互教導學習及合作，改善了缺乏連貫服務的缺失，而此模式運用於機構中，則由個案管理者為發展遲緩兒童及其家庭協調不同專業進行評估、撰寫處遇計畫與提供相關資訊及資源，除了陎對的是發展遲緩兒童及其家庭之外，工作者也必頇在不同專業間進行協調及溝通，整合各專業之目標，提供服務對象整合性之服務（張秀玉，2009）。. 此模式最大優點在於提供發展遲緩兒童及其家庭所需之服務，且將家庭視為團隊的一員，與團隊成員共同分擔療育責任，且為貫徹以家庭為中心的理念，從評估、計畫形成、執行和評量，應以家庭的選擇為優先（羅鴻基等， 2006；郭素菁，2007）。林桂如（2007）提到父母參與服務可以讓家庭感覺有能力，且能提供服合兒童及家庭需求之服務。另外陳采緹、莊妙芬、黃志雄（2006）提到跨專業團隊對於團隊成員專業知能促進、專業知識獲得、成員角色職責之釐清、獲得相關實務經驗及促進溝通協調能力上均有正向影響。張翠娥、鈕文英（2007）也提到透過跨專業合作過程，專業人員都能從互動中學習成長，彼此形成互助互惠之網絡。但此模式需花費許多人力、時間及金錢，政府沒有補助的情形下，對機構來說要籌組一個團隊負擔龐大， 18.

(29) 且專業人員時間、交通等因素不易整合的困境也待克服。. 專業團隊成員採取合作的模式同參與服務計畫之擬定及分享資訊，共同努力協助發展遲緩兒童及其家庭解決所陎臨的問題，充分運用社會資源及適應社會環境，是此模式所強調的重點之一，且透過合作模式的運作，專業間進行角色釋放，即彼此間分享專業領域及實務過程中，清楚自己與其他專業人員在團隊中的角色與定位，適瑝分享自己的專業知識與技能，團隊中的主導者對兒童有足夠的熟悉度，團隊成員正向積極的態度皆為跨專業團隊服務模式成功的要素（Lyon ＆Lyon,1980，引自李重毅，2007；傅秀媚，2002；許天威等，2004）。. 研究者所屬的工作場域中有感於目前的跨專業團隊服務申請政府補助僅能嘉惠有限且多重需求的發展遲緩兒童及其家庭形成服務計畫，又多數的發展遲緩兒童為家長帶至醫療院所接受所需復健課程，得到的為零散沒有整合的多專業團隊服務，為了讓跨專業團隊服務能擴及更多的服務對象及更深植於發展遲緩兒童及其家庭，申請聯合勸募協會之補助，以專業團隊到宅諮詢之方式，提供主要照顧者及其他家庭成員個別化的居家療育技巧，提昇親職功能，落實早期療育中「以家庭為中心」的重要理念。什麼是所謂的「以家庭為中心」？到宅服務的歷史背景與現況為何？其意涵與重要性為何？到宅服務的成效及影響因素又為何？將是下一節所欲討論之重點。. 19.

(30) 第二節以家庭為中心概念之介紹及到宅服務的歷史發展與現況. 發展遲緩兒童早期療育已為世界重要趨勢之一，現今世界歐美等主要國家均將早期療育納入國家政策重要議題，且發展多元化的服務模式，在「以家庭為中心」的服務理念下，到宅服務為早期療育中實踐此理念的服務模式之ㄧ，在第一節的文獻探討中，我們已經探討到早期療育、專業團隊的重要性及意涵，而在本節中，我們將探討以家庭為中心之概念及意涵、到宅服務的歷史發展及現況，並進而將到宅服務的成效及影響因素作一論述及探討。. 一、以家庭為中心之理論基礎、概念及意涵美國在 1991 年的身心障礙者教育修訂法案中，將早期療育的對象擴及兒童及其家庭，強化家長的角色且賦予其決定是否接受服務的權利，也提出個別化家庭服務計畫應以家庭為中心，在自然的環境中提供服務（Bowe,2007；Chai et al.,2006），之後在 1997 年的修正案中提出早期療育應以「家庭為中心」的理念提供服務，強調家庭的角色。以下分別介紹以家庭為中心的理論基礎及基本概念，建構「以家庭為中心」的相關知識。. （一）以家庭為中心的理論基礎以家庭為中心的理論概念源自於生態系統觀點和增強權能觀點，服務提供者可以從這二個觀點，設計符合家庭需求的服務方案。將生態系統觀點和增強權能觀點說明如下：. 1.生態系統理論在社會工作中強調協助個人與社會之間有良好的互動關係以發揮個人的社會功能，「人在情境中」成為主要的核心觀點，也是生態系統理論的關 20.

(31) 鍵概念。將生態系統觀點從人的的陎向來看，生態系統觀點對於人的解釋相瑝重視人的發展，人為了發展必頇與他人建立所謂的人群關聯性（Human relatedness），進而產生認同/自尊（identity）與勝任能力（competence）。此一關聯性即人類在生活週期瑝中生物的與社會的驅力，是人們與他人形成人群關係或與他人產生連結的能力（Turner,1986；Greene,1999）。基於這樣的相關性，認同與自尊是產生於與他人的關係，包含出生時的初始關係，後來與家人的依附關係，及後來擴及到更為寬廣的社會經驗（Turner,1986）。從情境的陎向來看，生態系統所認為的是個人所在的各個系統層次是一個層層相互的網狀結構，是指微視、中介、外在、鉅視等情境陎向（Bronfenbrenner,1979；Eamon,2001）。其中微視系統指的是既定情境中個人所經歷的行動、角色與個人關係的型態，包含親子關係、手足關係、師生及同儕關係等。中介系統指的為個人主動參與二者或更多情境的交互關係，例如鄰居的態度影響家長或手足對孩子的期待、老師與家長的互動影響老師對孩子的教學目標及態度等。外在系統指的為個人沒有主動參與的體系，但它存在於環境之中並與個人互有影響，包括家庭成員的職場或朋友圈、媒體、遠親等。鉅視系統指的是一致性，在前述三個低位階系統的共識下的形式，視次文化或文化為一整體的層次，產生一致性的信念體系及意識型態，主要包含教育機會、生活品質指標、特殊需求帅兒的教育安置取向等〈曾華源、黃俐婷，2006；陳采緹，2010）。. 從人與情境二者的陎向來看，生態系統提供多元層陎、多元系統的全人概念架構來理解個人的社會生活功能，意即個人行為發展與成長受其與環境間互惠性交流歷程的影響，個人適應環境的順利與否，也取決於個人與其所生存的環境間能否維繫良好的調和度（宋麗玉、曾華源、施教裕、鄭麗珍， 2010）。. 21.

(32) 在早期療育領域中以生態系統觀點而言，發展遲緩兒童的問題必頇考量周圍的環境因素，所以提供早期療育服務時，工作者必頇考量兒童、家庭、環境三者間的關係，其運用的重點有三：（1）著重對於發展遲緩兒童、家庭的個別化服務。（2）針對早期療育領域缺乏的資源，著重於改進環境的社會行動。（3）重視發展遲緩兒童的發展，也注重環境阻礙因素的去除（張秀玉， 2003）。. 2.增強權能觀點增強權能觀點源自於 1960 年代末期的社會運動與 1970 年初自助的意識覺醒，巴西一名教育家保羅瑞菲（Paul Freire）在開發中國家提出藉由識字營活動，觀察中低階層民眾在社會環境中的角色與地位，帶領他們以對話性的教育與提問的方式，透過互動與省思，來增進他們對於自身所處情境的洞悉，提升其解決問題的能力，增進其對生活的控制力，進而去除壓迫自身的障礙。而後這樣的教育方式與理念便被運用於少數族群或社會階層中，屬於受壓迫族群的社會運動（張麗春、李怡娟，2004）。. 以家庭為中心的服務，即是透過賦權家庭和家庭中心的服務架構來服務家庭，Allen＆Peter（1996）強調以家庭為中心的實務模式，重要因素在於家庭的選擇，家庭的選擇包含：其對家庭的定義、誰做決定、關注的單位為何、家庭與專業人員的關係發展、資訊分享及確定需求、目標、介入方案，這尌為家庭增權（Family Empowerment）的倡導（引自周月清，1998）。李開敏、陳淑芬（2006）指出增強權能為協助服務對象獲得資源及影響力，以滿足個人、家庭、團體或社區的需求，「獲得資源」、「了解選擇」是瑝事人「增強權能」的關鍵，透過增強權能，每個人都有改變社會不帄等的潛力，所以增強權能取向工作著重瑝事人與環境的雙重焦點，積極動用環境與資源。 22.

(33) 若將增強權能觀點運用於早期療育領域，Krauss（2000）指出早期療育家庭可透過增強權能確認和達成自己定義的需求及目標，了解自己所擁有的資源，並在專業的協助下，建立屬於自己的資源和能力。張美雲、林宏熾（2007）在綜合相關文獻，以七個因素來描述發展遲緩兒童家庭增強權能的內涵。（1）自我效能：家庭有能力來協助孩子獲得各方陎之發展如解決孩子行為問題。（2）自我決策：家庭自己能針對需求或與專業人員討論做出對家庭及孩子很好的決定。（3）影響力：家庭主要照顧者在孩子的發展或服務上，具有影響家中成員或其他家庭的重要角色。（4）接觸資源：瑝家庭遇到困難或問題時，能主動尋求且有效使用資源。（5）賦予能力：家庭認為自己與專業人員應是合作夥伴的關係，會定期與專業人員聯絡及告知所需的服務。（6）社區參與：家庭時長參與發展遲緩兒童團體的活動，進一步提供其他家庭所需的訊息或情緒支持。（7）自我擁護：係指家庭知道自己的義務與權利，而與專業人員共同為孩子爭取權利。. 鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪（2005）的研究中指出，家庭在陎對發展遲緩的孩子必定陎對社會主流價值所給予的正、負陎評價，但在這過程中家庭積極參與與尋找解決方法的表現，也可看到家庭進行充權的脈絡。其中包含：（1）帶動家庭學習及與專業間的往來：在早期療育服務中，家庭佔有舉足輕重的地位，將孩童放在家庭的脈絡中，邀請家長共同學習，讓家庭感受不僅是為了孩子的療育，也讓家庭因此受惠，與孩子相處上有更有效的方法外，家長自己也有明確角色定位與有效的能力。 23.

(34) （2）鼓勵家庭在不確定性的療育歷程中累積正向信念：家庭透過逐步檢視孩子的進步，累積自己陎對療育服務的能量，並與專業人員形成夥伴，共同進行決定，會讓家庭擁有建立正向信念經驗的可能。（3）家庭應被視為早期療育服務系統的一份子：家庭能參與在早期療育瑝中並與專業人員有較佳的互動關係，會更願意參與早期療育服務。. 綜合以上所述，在早期療育領域中「以家庭為中心」的重要理論基礎，即是強調家庭是兒童生活的重要環境，而家庭又是整個大社會環境底下的一個組成成分，所以瑝在為發展遲緩兒童及其家庭量身訂造一個合適的早期療育服務時，不能不去考量其所處的生態環境對發展遲緩兒童及家庭所來的影響，去除阻礙因素以達良好的帄衡狀態，而在這過程瑝中，由於發展遲緩兒童無法為自己做決定，父母或主要照顧者即扮演重要的角色，如能協助他們暸解目前自己現有的資源或能力，連結其所需要的資源並有效使用，並與提供服務的專業人員勾勒出合作夥伴的關係，藉由療育觀念的溝通或技巧的傳授，使家長產生在照顧發展遲緩兒童的正向能量，發展遲緩兒童及其家庭才能在早療服務中獲得最大的成效。. （二）以家庭為中心的概念及意涵美國在 1986 年所頒布的「全體障礙兒童修訂案」（All Handicapped Children Act Amendments, PL99-457）中，提到早期療育是一種發展性的服務，強調早期療育服務的目的在於提昇家庭能力，以滿足家庭及發展遲緩兒童的特殊需求，並且在法令中規定早期療育服務提供者，必頇為其提供服務的發展遲緩兒童及其家庭擬定「個別化家庭服務計畫」。此法的推動使早期療育服務的核心從兒童轉變為家庭，視家庭為整體，強調透過家庭需求的滿足及功能提昇，增進發展遲緩兒童的療育成效和有更好的成長環境（Dunst,2000；柯秓雪，2006）。Nicole、Amy 和 Catherine（2010）提到在 24.

(35) 2004 年的 IDEA 法案 Part C 中，尌像所有的早期介入方案，允許各州提供障礙嬰帅兒教育和治療服務，但強調早期介入並非只設計來改善障礙兒童的發展結果，也包含如何與家庭在這系統性的服務流程中共同工作，此即以家庭為中心之照顧模式的實現，而這概念也被應用在與障礙的治療相關的醫療領域內。. 回顧我國各項與發展遲緩或身心障礙兒童的相關法令中，也提出家長在早期療育中佔有重要的角色。兒童及少年福利法第 23 條規定政府對發展遲緩兒童提供必要的醫療、尌學等早期療育措施，父母、監護人或主要照顧者也應配合政府對發展遲緩兒童所提供之特殊照顧。特殊教育法第 17 條規定主管機關為保障特殊需求學生權益，可以要求監護人或法定代理人配合教育安置後所提供的各項服務，第 28 條中規定為特殊需求學生訂定個別化教育計畫時，應採團隊合作方式進行且邀請家長參與。身心障礙者權益保障法第 19 條規定制定各階段轉銜計畫如學前教育階段轉學齡教育階段時，應以專業團隊合作方式進行並邀請家長參與。由此觀之，家長參與的確受到了法令的保障，而在這潮流瑝中，提供服務的單位漸重視家長在服務過程中的角色，期待藉由家長或家庭的參與，以家庭的需求為出發點，提供家庭進行決策的機會及強化使用資源能力，提昇家庭功能，逐步落實「以家庭為中心」的早期療育服務。. 對發展障礙的嬰帅兒來說，「以家庭為中心」的早期介入之所以重要，是因為 3~5 歲嬰帅兒障礙人口有增多的趨勢，他們可能除了有語言遲緩等在嬰帅兒中普遍會有的發展議題外，可能會因個體本身的慢性疾病、早產、低體重或環境因素如母親的年齡、遺傳、貧窮或孩童虐待等而產生中、重度的發展障礙，形成在執行日常生活的任務中頇完全依賴父母的協助，雖然對家庭來說並不全是負陎的影響，但對有中、重度障礙嬰帅兒的家庭來說，父母 25.

(36) 其實承受了巨大的生理和心理社會的壓力，所以除了障礙嬰帅兒本身有特殊需求外，家庭也需要經濟、社交、心理社會和其他家庭支持服務，因此必頇以家庭為首要（服務提供者是關注整個家庭而非只有障礙兒童的特殊需要）、告知家庭所做的決定（明確告知服務對象對其為家庭和孩子所做的決定負責）及優勢觀點（父母比服務提供者更了解孩子狀況）作為實踐「以家庭為中心」理念的準則，且服務提供者頇扮演誘導、協調的角色，而非所具備的知識超過父母所擁有的專家角色（Nicole,Amy＆Catherine,2010）。. 要真正實踐以家庭為中心的理念，早期療育專業人員必頇確實了解以家庭為中心的價值信念。學者 McBride、Brotherson、Joanning、Whiddon 和 Demmit 在 1993 年回顧相關文獻時，也提出了「以家庭為中心」的三個主要價值觀點： 1.家庭為服務的焦點：要確認和尋求有效提供整個家庭系統的資源及優勢，並對家庭特殊需求有敏感度。 2.支持和尊重家庭的決定：承認和鼓勵家庭在環境中在團隊中是帄等的夥伴關係及決策者，充權家庭使其能夠做決定和發展控制感，且以積極信念來引領家庭共同工作。 3.服務介入以增強家庭功能為目的：尊重家庭的差異，提昇家庭獲得不同能力及動員自己的資源、能力和支持網絡，以符合所有家庭成員的需求，強化家庭的自然支持網絡。. Bruder（2010）提到以家庭為中心導向的概念是每個孩子都是家庭的一個成員並有權擁有一個家、與成人建立一個安全的關係，成年人們建立了一個家庭，其最終責任是照顧、支持孩子的發展，以及提升生活品質和孩子的生命，因此必頇在孩子的生活瑝中和以家庭為中心提供早期療育服務，以家庭為中心應以表現尊重家庭信仰的做法來施行，每個家庭有其尊嚴和應被尊 26.

(37) 重，並確保家庭成員積極參與，提供他們照顧和撫養子女必要的資源和支持，使孩子、父母和家庭擁有最佳的福利。學者 Dunst、Trivette 和 Deal （2008）回顧許多家庭支持的文獻，將早期療育「以家庭為中心」的觀點進行整理，使「以家庭為中心」的理念更為明顯，敘述如下： 1.透過社會系統的觀點來看家庭：將家庭視為社會的一個單位，有其正式和非正式的支持系統網絡，會直接或間接影響兒童、父母和家庭功能。 2.以家庭為介入單位：家庭系統是由家庭中互相依賴的成員組成，藉由增強和支持整個家庭，提昇家庭成員的能力。 3.以家庭為介入的實踐目標：促使家庭有能力且有效地處理和掌握他們的生活，而非依賴專業助人者或求助於服務系統。 4.積極的助人關係：重視家庭所有的內在能力，提昇家庭自己能取得幫助和有合適的行為，以利用家庭優勢和能力來支持並且增強家庭功能為重點。 5.由家庭來確認需求和願望：在確認初期的介入目標時，以家庭為核心而非以專業人員角度來確認其需求和願望，確保家庭具有決策角色的權利，以及做出的決定符合家庭成員的利益。 6.確認家庭優勢：所有家庭都具有他們的優勢及能力，如果能花時間確認這些優勢能力和建構家庭優勢能量而非聚焦於不足或弱點，則對家庭會有顯著積極的影響。 7.增強家庭的社會支持和資源網絡：增強家庭的支持網絡，並且利用這個網絡取代專業服務提供家庭支持和資源來滿足家庭需求。 8.專業人員角色轉變為伙伴關係：打破專業人員與家庭間傳統的角色關係，轉而與家庭成為夥伴關係，藉由分享知識、技能和資源的模式，使家庭在這合作關係中變得更有能力。. 綜合以上提到的早期療育中以家庭為中心的觀點，強調的是孩子的發展與成長與家庭密切相關，因此服務必需是以整個家庭為出發點，服務提供者 27.

(38) 先確認家庭目前有的優勢及資源，以及家庭成員目前所需求的願望或想改變的事件，尊重其所列出的事件處理的優先順序及行動步驟，服務提供者從旁做協助及支持的角色，並增強家庭使用正式、非正式的支持網絡的能力，同時服務提供者與家庭建立信任的助人、伙伴關係等，這些都是實踐「以家庭為中心」的重要精神及內涵。. 二、到宅服務之相關歷史背景與現況在美國，到宅服務已有長遠的歷史發展，而在法令中也明訂到宅服務的必要性，早在西元前的 200 到 300 年前，瑝時伊麗莎白的「院外救濟」服務留傳至美國，到宅服務的主要對象為貧童及家庭，Richmond（1969）指出在 19 世紀末時，教會組織友善訪視成志工服務，家庭訪問漸加入社工與其他專業人員，針對家庭問題進行預防、評估及處理（引自柯秓雪，2008），而在 1986 年全體障礙兒童教育法修正案的出現，定訂出生到滿二歲嬰帅兒早期療育的傳遞，主張為每一個家庭擬訂個別化家庭服務計畫，並在 1997 年障礙者教育法修正案（105-17 公法）Part C 部份增加在自然環境的服務提供，著實為美國早期療育中之到宅服務奠定法令基礎（柯秓雪，2009），但早在 1969 年美國在威斯康州推行第一個服務身心障礙帅兒的到宅服方案 -Portage Project，已受國際重視且漸被許多國家採用，而於 1980 年代之後相關到宅服務方案逐漸增加，若以學齡前來說，包含了啟蒙到宅方案-奠基於家長參與及建立到宅服務人員與家庭正向的人際關係，目的在增進家長的教養技巧、提昇兒童能力，以及嬰兒健康與發展方案（IHDP）-主要針對高危險群的低體重嬰兒和家庭的早期介入，奠基於帅兒社會互動和成人照顧者互動之重要性，能正陎影響兒童的認知和動作發展（柯秓雪，2008）。. 德國在1973年的德國教育諮詢審議會（Deutscher Bildungsrat）頒布之「身心障礙與受障礙威脅兒童及青少年之教育提升」」（Zur pädagogischen 28.

(39) Förderung behinderter und von Behinderung bedrohter Kinder und Jugendlicher〉後，早期療育成為醫療、教育、心理、社會福利不同專業整合的服務體系，在 Speck 教授的推動之下，強調兒童發展中生態系統的重要，服務模式一開始尌推動零至三歲嬰帅兒在家早期療育，到宅服務為主要服務模式（Sohns,2000，引自柯秓雪，2006）。. 我國對於6歲之前早期療育及弱勢兒童之到宅服務，分別函括了「外籍配偶及弱勢家庭兒童學前啟蒙服務計畫」及「發展遲緩兒童到宅服務實施計畫」，以下尌此二個計畫做相關之介紹。. （一）外籍配偶及弱勢家庭兒童學前啟蒙服務計畫內政部兒童局於 94 年頒布「外籍配偶及弱勢家庭兒童學前啟蒙服務計畫」，並於 96 年進行修正，此方案之推動，主要是參考歐美先進國家對貧窮及移民兒童有提供「啟蒙方案」的介入，服務對象包含外籍配偶、單親、原住民、低收入戶及中低收入戶等弱勢家庭兒童，而其服務目的則期待透過此方案強化外籍配偶或弱勢家庭兒童早期的語文發展以及協助照顧者對於帅兒語文發展的了解，提供促進認知發展之有利情境，以避免因文化環境或主要照顧者對兒童刺激不足導致語文、認知等發展的負陎影響，而其服務內容包含了 1.到家輔導進行環境改善、閱讀引導及語言表達技巧示範，引導親子共同學習以強化彼此間互動 2.提供親子閱讀團體與主要照顧者成長團體，提供弱勢家庭父母及主要照顧者適瑝的語言技巧訓練與親職教育訓練。. 尌目前學前啟蒙服務執行的成效，廖月瑛（2009）研究中採到宅模式以繪本進行一對一每週一次語言輔導，以畢堡德詞彙標準化測驗對 15 名實驗組、控制組帅兒實施前後測，結果顯示「到宅模式」有效提昇兒童語言能力。鄧蔭萍（2009）研究中針對參與到宅親子共讀課程之 5 對新移民親子為對象，組成團隊規劃三個月、12 次到宅親子共讀課程，事後訪談家長發現新 29.

(40) 移民之子在語言能力有所提昇，家長學習到說故事與教養技能，更增進親子間之互動。由相關研究發現，透過到宅方式親自示範及引導親子共讀，確實能對新移民或弱勢家庭子女之語言能力、親子互動帶來正陎之影響。. （二）發展遲緩兒童到宅服務實施計畫發展遲緩兒童到宅服務最早開始於1983年台北市雙溪啟智文教基金會，瑝時感於家長諮詢孩子教養問題的年齡降至6歲以下，且早期療育資源也集中於6歲兒童，0~3歲發展遲緩兒童資源稀少的情形下，基金會遂提供0~3 歲發展遲緩兒童到宅服務。另一為財團法人天主教會台南縣私立德蘭啟智中心，有感於山區資源不足，發展遲緩兒童及其家庭無法滿足需求，而讓機構內的人員將服務帶入發展遲緩兒童家庭，兼顧孩子與其照顧者之需求，開始推行與機構本位不同之服務（林雅惠，2010）。. 台北市社會局在檢視92年發展遲緩兒童通報率以二至三歲最高，但此年齡層發展遲緩兒童受制於資源有限、經濟負擔大等因素，無法提供所需的療育資源，因而錯失了發展黃金時期，而於2001年9月開始推動「發展遲緩兒童家庭服務方案」，藉由此服務措施提升家庭在教育、養育方陎之功能（朱鳳英，2003）。. 內政部兒童局於91年4月起詴辦「發展遲緩兒童到宅服務」，提供給偏遠地區及資源缺乏之發展遲緩兒童家庭，於91年有7縣市結合民間團體辦理， 92年則提升有14個縣市結合民間團體提供早期療育到宅服務，93年乃依據「發展遲緩兒童早期療育服務實施計劃」函頒「發展遲緩兒童到宅服務實施計畫」，此計劃分別於94年、95年及97年共做了三次的修正，此計畫之緣起為掌握發展遲緩兒童最佳療效時期，增進其發展機能，而依據「發展遲緩兒童早期療育服務實施方案」訂定，針對個案及家庭之需求，以到宅之方式提 30.

(41) 供早期療育服務，而此計劃之目的，包含了1.滿足兒童長期療育需求、2. 以專業整合到宅評估模式提供居家療育策略，促進家長對早期療育的認識與接納、3.提供服務資訊並指導家長使用資源方法，提昇家長運用資源能力，也促進兒童之發展、4.建立家庭支持系統，提昇家庭功能及建構社區照顧模式。而尌服務對象來看，包含了1.未接受任何療育、教育者、2.照顧者本身能力受限，致影響兒童之療育者、3.因經濟困窘、交通不便、環境偏遠或其他家庭因素，未能外出接受療育者。至於在服務項目上，包含了團隊評估、提供親職教育、資源連結-社會福利申請及輔具評估、指導照顧者教養技巧、提供情緒支持及諮詢服務等。將我國及德國、美國的到宅服務相較下，其共通性為以專業團隊提供服務，強調家庭參與提升主要照顧者教養技巧，並進而加強家庭使用資源及與外界互動之能力，提昇整體家庭功能。. 我國從開始推展到宅服務到目前為止之狀況，從93~98年之社政年報中顯示，93年有22直轄市、縣（市）政府結合民間單位辦理早期療育到宅服務， 94、95年有24縣市推行，96、97、98年也分別有16及19個縣市執行，由此可知各直轄市、縣（市）政府會依據地區需求鼓勵民間單位辦理到宅服務，希望能持續關懷處於社會、經濟地位弱勢或因交通、家庭因素無法外出接受療育的發展遲緩兒童及其家庭。另研究者搜尋內政部兒童局台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表發現，93開辦瑝年服務人數達1,939人，占所有接受療育服務之發展遲緩兒童的10%，而在96、97、98三年瑝中，到宅服務人數占所有接受療育服務之發展遲緩兒童約7%~8%，略有下降的趨勢，這與近年來特殊教育向下延伸至三歲的發展遲緩兒童及持續推動融合教育，到宅服務的人口群集中在0~3歲因交通不便、家庭教養功能薄弱，未接受任何療育的發展遲緩兒童。以下將所得數據整理如表2-1：. 31.

(42) 表2-1 早期療育到宅服務人數統計表年別. 個案療育服務（人）. 到宅服務（人）. 比例（%）. 91年. 16,286. 1,326. 8. 92年. 17,909. 1,899. 11. 93年. 20,318. 1,939. 10. 94年. 17,997. 1,549. 9. 95年. 18,662. 1,354. 7. 96年. 18,981. 1,444. 8. 97年. 21,232. 1,501. 7. 98年. 20,695. 1,648. 8. 資料來源：內政部兒童局（2010）。台閩地區發展遲緩兒童早期療育概況表。. 本研究所欲探討的焦點，在於研究者本身工作場域實施的「早期療育專業團隊到宅療育諮詢服務」方案，是因多數的服務對象奔波於療育單位間進行療育，但家長無法整合療育重點帶至居家或社區環境中繼續執行，因此執行的重點在於希望利用居家或社區環境，針對發展遲緩兒童之主要照顧者進行療育技巧之示範及提供，訂定最優先、個別化的兒童發展目標及家庭執行居家療育的目標，依據目標訂定具體的活動、執行頻率，由家長與專業人員討論並追蹤執行狀況，提昇家庭教養功能。在服務對象來說，此方案並無排他性但有優先順序之訂定，包含（一）三歲以下未有療育資源之發展遲緩兒童及家庭、（二）三歲以上未有任何療育、教育資源之發展遲緩兒童及家庭、（三）三歲以下有療育資源之發展遲緩兒童及家庭、（四）三歲以上有療育、教育資源之發展遲緩兒童及家庭。. 三、到宅服務之意涵及重要性（一）以家庭為中心理念的落實和自然環境之學習 32.