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一、以「疾病(disease)」或「病痛(illness)」角度看待末期決策議題

研究發現多位受訪家屬抱持「DNR是危急時才做的決策」的認知,這樣的認知 可能使個人欠缺主動提起末期醫療決策議題的動機。DNR是預立醫療計劃的一個部 分,是個人在身體相對健康時預先進行的決策思考,旨在避免危急時面臨無效醫療 或決策兩難處境。將DNR視為病況危急時才需進行的決策,概念上是忽略了它作為 預立醫療計劃的「預做準備」功用,未能完整捕捉此類決策之核心精神。然而,此 種對DNR的不盡完整的認識不應被簡化為「家屬的知識缺乏」,而應考量此外顯因 素背後所連結的看待生病(sickness)經驗的角度。

Kleinman、Eisenberg、及Good(1978)區分「疾病」及「病痛」兩種概念:「疾 病」指稱個人身體或生理心理反應歷程中的功能不良狀態;「病痛」代表個人對疾病 或身體不適於個人、人際、文化等方面的反應。「病痛」經驗由文化塑造,是從人們

感知、經驗以及因應疾病的方式而來;是植基於人對病的解釋、對自身社會角色的 解釋,以及所採取的意義建構觀點。「疾病」以及「病痛」都是用以反映生病現象的 解釋模式。「疾病模式」以生物醫學觀點出發,主要關心疾病的指認與治療,而非病 痛經驗。「病痛模式」以生物-心理-社會觀點出發,代表了病人生病的實際經驗,

即體會生病所帶來的生活之種種困難。Toombs(1992)的論述與Kleinman等人相互 呼應,他同樣區分「病痛」和「疾病」兩個概念:前者指的是醫生尚未診斷確定、

個人病痛體驗的生病狀態;而後者則是生物醫學模式詮釋下的疾病,袪除了病人體 驗的成分,將其體驗轉譯為客觀的疾病普遍特性。由此,就產生了兩套關於生病經 驗的詮釋模式,屬於病人的「主體病痛體驗模式」和屬於醫生的「生物醫學實徵模 式」。病人家屬可能處於這兩種模式的中介狀態,認為疾病的決策應該交由專業來 判斷,但也感受到病人因病情折磨而承受的苦痛。

研究者認為「疾病」或「病痛」兩種角度的區分,可用於理解家屬對健康/疾 病問題整體觀點的偏向:家屬可能以「疾病」角度(而非「病痛」角度)看待末期 醫療決策。研究發現有類似指向的另一個現象是:「自身參與末期決策的經驗」雖 然普遍使受訪者正面看待DNR決策,但也同時使其較快地以過去經驗為依據來形成 決定,而減少重新思考與討論的動機。受訪者「照顧病人的經驗」對討論行為也有 類似的影響:以過去照顧病人時與家人溝通照顧情形及病況的經驗為基礎,受訪者 自覺較能正確掌握其他家人的意願,認為無需多做討論即可掌握共識。上述「過去 經驗」減少討論動機的情形,顯示部分末期病患家屬對於末期決策議題溝通的目標 著重於「完成決策」,而非「於決策過程中充分的思考討論」。欠缺討論的歷程性 經驗,也與家屬以「疾病」角度看待末期醫療決策議題有關,受苦的主體經驗反而 存而不論。

受訪家屬以「危急時才做的決策」看待DNR的討論時機、以「完成決策」為溝 通的目標,且甚少談及末期決策之於病人或家屬在身體照顧以外的意義,推測受訪 家屬傾向以「疾病模式」角度處理預立醫療計劃議題,將此議題視為身體病痛層次 的討論,而非涉及心理,社會層面調適、甚至生命意義層次的討論。研究者指出此 種角度的偏向,並非否定受訪家屬於經歷病人末期狀態時的心理、社會及生命意義 感受,而是關注參與預立醫療計劃的過程中,家屬所實際採取應對此議題及決策溝 通的角度偏向(採取「疾病」角度)之來源。也就是說,「預立醫療計劃」作為一 種使個人及其重要他人藉此積極檢視生命實現與意義的機會,在此可能對比出台灣 社會文化下的病患家屬並對這類醫療決策歷程賦予這樣的期待。此期待背後的文化 因素值得探討。

在華人文化中,臨終與死亡議題被視為某種「隱議題」。Kleinman(1988)以 對不同文化的田野觀察指出,文化對於個人應對死亡的方式有強大的影響力。在西 方文化強調個人化、親身參與,對於疾病的處理以及臨終方式的選擇要求自主;但 這在台灣社會則可能引起不安以及恐懼。他觀察到台灣人處理死亡、應對死亡,但 並不直接談論死亡。末期病患的家屬並不直接開口談論病情、治療以及告別等問題,

但對於死亡的逼近以及後事安排了然於心。Kleinman指出這種對於死亡議題的隱蔽 態度,以及家庭負有處理個人死亡之責任的現象是文化產物。換言之,也許正是因 為「預立醫療計劃議題」的精神並非單純的治療決策,而是意圖帶著病家直視死亡 議題,反而使得生長於台灣社會文化的病患及家屬難以自在地回應此種邀請。「生 死是必經之途」、「生死是天的安排」、「人生無常」這幾個受訪者提及的生死病 痛之價值觀,似乎也呼應了這種迂迴間接應對眼前正在發生之死亡過程的態度。家

屬展現猶豫無法決策、在危急時才不得不面對的迂迴性,背後涉及的可能是傳統文 化默會之知的積澱(自然死亡的順應性、善終的悲願)。