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(一)對末期醫療決策議題的認識

研究資料中,受訪者對末期醫療決策議題的認識大致可分為兩類:

1. 末期醫療決策是關於「危急時是否急救」的決策

第一類集中在照顧非癌症病患的受訪者(編號 02 ~ 07、09 個案)。當他們談及 醫療人員提出末期醫療決策議題的方式,多能明確指向醫療人員於何時、如何傳達 末期醫療決策議題。內容方面,這些受訪者對於此議題被提出方式的描述中,多半 提及醫療人員指出當病人的病況出現變化(比較嚴重/情況嚴重/沒辦法了/要回 去了/要走這條路的時候/年紀大了等)時,是否給予急救(或插管/裝呼吸器/

積極治療/緊急處置)。這些受訪者的陳述如下:

「再一次中風可能就會比較嚴重啦。那比較嚴重問說他要插管嗎。她問他本 人他說不要啦。」(編號 02 個案訪談資料)

「還曾經討論過在阿嬤情況嚴重的時候,是否要裝呼吸器或者插管。」(編 號 03 個案訪談摘記)

「她(按:醫療團隊人員)問我我們的想法,如果真的是說她(按:病人)

沒辦法了,有要急救還是選擇讓她安樂地這樣子回去。(編號 04 個案訪談資 料)

「阿公以後如果比較老的時候,如果要回去了送醫院,那還有沒有要做急救?

醫生如果說沒辦法的時候,是不是還硬要給他急救?」(編號 05 個案訪談資 料)

「就是年紀大了嘛,所以為了避免她會受苦或什麼,就是盡量不以積極治療 為主阿。以順其自然的方式,讓阿嬤這樣安然地走。所以醫生有跟我們討論。」

(編號 06 個案訪談資料)

「考慮就是說媽媽要走這條路的時候,媽媽的抉擇,就是要不要急救,就是 這個樣子。」(編號 07 個案訪談資料)

「先前大概是有提一下啦,提一下說如果是有緊急狀況的話,你們是不是需 要做緊急處置?」(編號 09 個案訪談資料)

2. 末期醫療決策是關於「一連串相關聯之醫療處置」的決策

第二類則在兩位照顧癌症病患的受訪者(編號 08、10 個案)經驗中觀察到。

不同於前一類別,當這些受訪者談到末期醫療決策議題時,談論的切入點並非只 是「急救與否」,而是包含多個相互關聯的醫療處置的決策。

編號 08 個案,受訪者及家人由於病人腸阻塞無法排便,首先面臨「是否做腸 造口」的決策;考量病人病況及預後資訊決定不做腸造口後,隨即又面臨「是否 接受安寧緩和醫療照護」決策;而考慮接受安寧緩和醫療照護,也就同時須考量

病人病況變化時是否施予急救的問題。編號 10 個案,受訪者及家人首先面臨是否 讓病人接受標靶治療的決策;進行了六個標靶藥物療程後癌症再行復發,不適宜 再做積極治癒性治療,受訪者與家人緊接著面臨疼痛控制方式、照顧地點等決策。

以下節錄的編號 08 受訪者經驗可呈現此種決策連貫發生的情形:

「那我們來這邊他也講說你現在這個情況很不好,現在醫師也不敢開(按:

腸造口手術),現在開的話應該就會在手術台就走了,那也不可能開。我真 的就很為難,那時候真的心裡還是有掙扎、有壓力。你一個決定錯,可能說 是不是、對。……那個護理長跟那個醫生真的是觀世音菩薩,他跟我開了好 幾條路。一個就是安寧的走法,有一種就是怕她腸子都破掉嘛,也許在手術 台也會發生一些不好,他有好幾條路給我們走。」(編號 08 個案訪談資料)

從醫療人員立場,不論病人診斷屬於癌症或者非癌症,提出預立醫療計劃議 題的用意應當都是協助病人及家屬思考與選擇整體治療照顧方針,而非僅著眼於 最後階段是否給予急救。但從上述兩種對於預立醫療計劃議題不同的認識,推測 在不同診斷或疾病病程類型,病人及家屬面臨各種醫療決策的時機及脈絡會有差 異。非癌症病患的照顧者經歷的是病人相對穩定(甚至長期)的功能不良或失能 狀態,照顧過程中病人可能因為突發的病症(例如,吸入性肺炎、呼吸困難等)

而需就醫處置、甚至過世;癌症病患的照顧者,則是隨著病患的腫瘤侵犯而反覆 經歷各種造成病患不適的生理症狀,終至多重器官衰竭過世。病人病程的差異帶 來不同的疾病及照顧經驗,這對於受訪者投入預立醫療計劃討論方式的影響亦值 得探討。

(二)對急救及 DNR 的想像 1. 急救是什麼

提到急救,受訪者多半描述「急救的動作」以及「急救的結果」。「急救的動 作」部分,有些受訪者僅能粗淺地提到其中一兩種操作,例如:

「急救的了解,就是插管吧!……作用就是、好像就是急救插管,灌東西吧!」

(編號 07 個案訪談資料)

「就是不電擊阿。一般都是電擊嘛、壓嘛、電擊。……(你的了解就是不做 電擊,可能不壓胸這些的?)壓胸應該會壓,但是不電擊。」(編號 08 個案 訪談資料)

但也有一些受訪者能較清楚地描述急救過程,例如:

「急救就是要做心肺復甦嘛!對不對?不行的時候你呼吸心跳有恢復就趕快 送急診室,急診室又插管嘛!插管的時候就做 DNR 嘛,到最後不行的時候,

就是直接機器去走,走多久的時間。」(編號 05 個案訪談資料)

「『急救』就是可能他有生命危險的時候,會插管治療。然後會一些急救的方 法,電擊或什麼那些。或者是打什麼強心針那方面的。」(編號 06 個案訪談 資料)

「急救喔,如果是已經呼吸停止的話,那只有是電擊阿。那如果是在家裡的 話,那就做 CPR。那這些我們大家通常都有接收過一些這方面的資訊阿。那 另外一個就是一些藥物的處理,比方說有強心劑這些。那這些大概處理完之 後,那就給他一些比較高單位的補充。大概我想我們急救就是這些啦!靠他 能、用這些比較極端的一些手段喔,讓他能夠是不是恢復得過來。」(編號 09 個案訪談資料)

「急救的結果」部分,在一般情況中,挽救生命是急救技術的重要功用,受 訪者之中雖未有人直接強調這個部分,但仍在幾則陳述中間接提及,例如:

「我就是給他那個(按:應指急救),我也不可以眼睜睜看他在痛苦喔,沒有 救他這樣。……就是說,如果他願意也是會給他那個就對了。」(編號 02 個 案訪談資料)

「自己的親人、當然是自己的親人還是想急救啊,想把她挽回來啊,對不對?」

(編號 07 個案訪談資料)

也就是說,對某些家屬來說「急救」在他們的認知裡是能夠免除病人痛苦、

挽回其生命的處置。但也有更多受訪者對於「透過急救挽救病人」的可能性持保 留態度,甚至認為機會是很低的。例如:

「那我們就跟他講喔,如果說能夠恢復,原則呢我們就繼續用,繼續積極治 療,那如果說沒辦法的話,他是一個很自然的狀態之下,我們就希望他好好 地走。」(編號 09 個案訪談資料)

「急救一般我可以講啦,讓一個人再恢復正常的機率真的很低啦!……除非 真的是奇蹟啦!……可是說真的,哪有那麼多幸運阿。……嗯,一般我們認 知上的急救、為什麼要急救?就是不行了阿。除非你出車禍那種急救又不一 樣。……因為出車禍需要急救,可能就是像我講的,他可能只是一個地方壞 掉,肝臟破洞阿什麼,那可能好的機率還是很高阿。問題就是……像你說她 躺在床上這種生病的人,那種急救一般都是病危。……救回來的機率也低,

救回來好的機率更低。譬如說像你救回來的機率可能只有 20 趴,或 10 趴,

問題說救回來復原的機率可能只剩下一趴。」(編號 04 個案訪談資料)

或者除了認為急救無明顯延長病人生命的效益,更將急救處置與後續病人負 面的生活品質或者照顧負擔做了連結,例如:

「他們年紀也大了阿,氣切就是拖時間而已啊!」(編號 01 個案訪談資料)

「因為這樣(按:急救)後續家人可能要付出更多心力然後精神陪伴這個病 人的過程,會比較長。」(編號 06 個案訪談資料)

「因為我們都知道,然後我們就說、姊姊想了之後我們就說不要(按:急救), 那也是折磨啦!我媽媽一直跟我們講說讓她能夠不缺東西回去最好。不要東 一塊西一塊不見了她也不要。」(編號 10 個案訪談資料)

整體來說,受訪者對於急救技術的做法與效用不見得都有非常完整的掌握。

儘管「挽救生命」應是一般人對於急救功能的基本認識,但本研究在末期醫療決 策議題的訪談脈絡下談論「什麼是急救」,僅兩位受訪者在陳述對急救議題的原始 態度時約略提到此功能。受訪者多是直接在腦海中連結生病家人的病況、生理狀 況等條件因素,而對急救的結果做出各個負面結果的陳述,較少考量急救在某些 情況下也可能挽救病人生命。這使得他們儘管對於急救技術的了解未必十分周全,

仍能很快地對「是否適合給予病人急救」做出判斷。

另一方面,兩位間接提到急救之挽救生命功用的受訪者,其陳述中透露了對 末期醫療決策議題的一種「不救可以嗎」的直覺反應,或許也呈現了部分家屬在 投入此類議題討論上的準備狀態。

2. DNR 是什麼樣的決策:病況危急時才做的決策

雖然 DNR 決策是預立醫療計劃的一環,醫療團隊也盡可能提早與病患及家屬 討論此議題,但對部分受訪者而言,DNR 決策應當是在病患臨終時做的決策。例 如,編號 04 個案提到雖然病人、家屬以及醫療團隊已預先對末期醫療決策進行溝 通、形成共識,但最終在病患遭遇臨終那一刻,家屬仍需在當下再做判斷。該受 訪者說:

「反正就是,她也跟我講說,其實這種東西她也沒辦法決定,最後也是我決