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由於預立醫療計劃除了是個人對自身末期醫療決策自主性的展現,更影響了涉 及周遭不同親疏遠近的他人將如何於末期照顧中扮演適當角色,這點在以關係取向 為重的華人文化中可能尤其明顯。當個人面對重要他人的預立醫療計劃決策,其投 入討論的行為面向是多元的,除了包含個人自身對此議題的思考與主張,尚有個人

與病人、與病人的親友以及與醫療團隊之間的溝通討論等方面的表現,因此以下除 了呈現個人自身思考與主張的行為特性,也將呈現受訪者與決策相關的不同角色溝 通互動之行為內涵。

(一)受訪者是否主動提出病人的預立醫療計劃討論議題

十位受訪者中僅有一位(編號 05 個案)在醫療團隊提出預立醫療計劃討論議題 之前,即主動提出此議題與病人及家屬討論。這些未主動啟動議題的受訪者都表示,

不論他們過去是否曾經聽過預立醫療計劃議題、是否曾有親近的家人進行預立醫療 計劃或者末期醫療決策,甚至親身參與決策過程的經驗,在醫療團隊人員提醒之前,

他們都未曾主動思考過所照顧之病人的預立醫療計劃議題。這意味著多數受訪者幾 乎沒有自發投入所照顧之病人的預立醫療計劃的意圖。這點與預立醫療計劃的錄影 資料分析發現四位受訪者在實際回應醫師提出的預立醫療計劃議題時,鮮少有溝通 的起始行動亦是一致的。唯一例外的編號 05 個案是在參與研究的兩年前,於病人因 髖關節及脊椎手術問題反覆進出醫院而承受身心痛苦時,主動邀請病人預先思考其 末期醫療決策議題。

(二)受訪者如何形成自己的決策主張以及如何表達主張

儘管十位受訪者皆直接參與病人的預立醫療計劃,但在訪談中他們並非全都能 清楚陳述自己對病人末期醫療決策的明確想法。有兩位受訪者(編號 02、07 個案)

僅模糊籠統地交代個人想法:

「(你算是陪在旁邊,但是沒有說你自己怎麼想?)我自己怎麼想?我就是給 他那個,我也不可以眼睜睜看他在痛苦沒有救他這樣。(眼睜睜看他痛苦,這 是說……)就是說,如果他願意也是會給他那個就對了。」(編號 02 個案訪 談資料)

「(那時候雖然是尊重她的決定,但您的想法呢?)我也是隨媽媽的意思啊!

當然是隨著她老人家,她要怎麼樣我們就聽她的。(您的想法是這個樣子。那 麼那個時候沒有考慮……主要的就是她的想法?)啊,自己的親人、當然是 自己的親人還是想急救啊,想把她挽回來啊,對不對?」(編號 07 個案訪談 資料)。

當這兩位受訪者被問及對病人之末期醫療決策的主張時,他們立即的回應都是「以 病人的意願為主張」,但進一步澄清則發現在了解病人傾向不急救的態度之前,他們 原始的想法與病人的意願並不一致,是傾向透過急救以挽留病人生命的。這個傾向 背後,兩位受訪者皆交代了類似「不能眼見親人死而不予救治」的直覺考量。

兩位受訪者在議題討論過程中未有主動向病人、家屬或者醫療團隊人員表達其 原初主張的意圖;取而代之的反應是,僅就所了解到的病人拒絕急救的主張表示尊 重。

另外八位受訪者於訪談中有較明確的決策主張或原則描述,部分受訪者更細緻 地區分「在急救無法回復病人生命品質」的情形下拒絕施行急救(編號 04、09 個案),

且(或)強調於病患臨終時家屬仍須依據醫師的判斷做最後決策確認(編號 04、05、

09 個案)。例如,編號 04 個案的陳述是:

「就譬如說那天最後一天真的遇到了,醫生要問要不要急救,我也會問他,

還會再問他確定一次,救回來恢復的機率到底有多高,因為那個一定醫生都 知道阿。如果你說剩下一趴,真的這個機率太低了,我覺得、要是我絕對不 會放時間在那邊。」(編號 04 個案訪談資料)

在決策主張如何形成方面,這幾位受訪者多半基於某些具體的考量而形成「不 給予病人急救措施」的立場,例如,急救對病人的身心福祉有害無益、後續增加照

顧負擔、耗費醫療資源等。也有幾位受訪者能明確描述與其主張及考量有關的思考 歷程或抽象價值觀,例如,編號 04 個案以「何謂孝順」為基礎檢視急救以及不急救 選擇的預後:

「所謂現實層面就是像我講的啦!真的遇到了,你要她那麼痛苦,這叫孝順?

我就不覺得這種事情叫孝順。我不如說以另外一種看法就是說,我選擇讓她 安樂回去。至少讓她、說真的你不用看她那麼痛苦,她也不用活得那麼痛苦。」

(編號 04 個案訪談資料)

編號 05 個案從「簽署 DNR 是社會觀念演變的自然趨勢」來看待末期決策:

「那個時勢所趨。我剛剛就跟您報告過,以前就是要求土葬阿,風水地理要 很好阿,那個墳墓要很大阿。那後來改成要火葬,以前長輩說到火葬,子女 真不孝。隔壁的人他不會講,你的親戚朋友阿姨『這個不孝,火燒會痛阿』。 那現在你看一下,流行到樹葬、海葬,是這樣子。(您覺得社會的變遷,到現 在不像以前是很不能被接受的。現在自然而然地會覺得說生命就是這樣子,

像是,讓他自然地走,你舉說像樹葬阿這些,都是現在可以被接受的。)對。……

像我們這個、阿公阿嬤那一代,大概都是我們在奉養嘛,那講比較好聽叫奉 養,我們也責無旁貸。……像我們這個歲數的,大概都有這個想法。想說幹 嘛?就是 DNR 了,還幹嘛?」(編號 05 個案訪談資料)

編號 08 個案則是依循著病人病況的變化,依序考量不同優先順序的因素而後形成不 進行腸造口的決策主張,這些考量包含醫療角度處置是否必要、病人的年齡是否可 承擔處置,最後是其他家屬的看法:

「我就把這個評估給她(按:病人)知道。我說『那你現在會痛嗎?』她說 不會。醫師說他有給她打止痛針。我說『那不痛的話我們回去』。剛好有一個

實習醫生來,他很好,他跟我們講一些資訊。我說那我們現在回,可以幫我 們轉到金山的台大分院嗎?就像我們痛了來打個止痛針這樣子,塞個軟便劑,

讓她多多少少可以排一些掉。就像這樣子,不用受這個開刀的罪。因為我們 不考慮,從來就不考慮化療這條路。90 歲不化療,但是大便不出來,這個造 口需不需要做,就是差在這個造口要不要做。你排不掉又是一回事,肚子早 晚會出問題,腸子會出問題。回來有跟我先生講,他也有問過我小姑她們,

她有五個女兒,還有四個女兒在,一些訊息有給她們知道。」(編號 08 個案 訪談資料)

至於主張表達方面,這八位有相對明確決策主張的受訪者中,六位(編號 01、

03、04、05、09、10 個案)直接表達他們的主張給重要親友及醫療團隊人員了解,

其中編號 04 及 05 兩位個案也直接傳達其主張供病人參考。

兩位未直接表達他們主張的受訪者(編號 06 個案及編號 08 個案)分別是病人 的孫女以及媳婦,雖是主要照顧者,但在角色關係上都不屬於首要醫療決策者。編 號 06 個案對於病人末期醫療決策的主張與主要決策家屬(即其父執輩家人)一致,

在決策討論過程中沒有提出個人主張及參與討論的意圖,僅配合決策提供照顧。編 號 08 個案的主張則是透過協助首要決策者(即受訪者的先生/病人的兒子)思考不 同醫療選擇利弊的機會而間接傳達,對於決策仍有其影響力。

(三)受訪者如何與病人溝通末期決策議題

十位受訪者都是病人的主要照顧者,其中四位個案(編號 01、03、06、09 個案)

照顧的病人在醫療團隊提起末期醫療決策議題時,本身有溝通與表達意願的困難。

四位受訪者在過去不論是否曾有參與末期醫療決策的經驗,都未曾與所照顧的病人 提起此議題或者間接探詢其末期醫療決策的意願。但儘管如此,在形成末期決策主

張時考量病人可能的意願都是他們所重視的。實際進行決策時他們多半透過長期對 病人的認識來推論病人可能的主張及意願。編號 01 個案認為病人對於生死議題態度 豁達,會認同不急救的主張;編號 03 個案則由病人過去面臨身體病痛時的言行反應,

推測其不會願意急救而承受更多痛苦,這兩位受訪者都由此判斷自己的主張能符合 病人的意願:

「對阿!奶奶也看得很開的。……我們爺爺 99 年過世,爺爺擺在那邊(按:

靈骨塔),我們時常有帶她們上去拜拜阿。我們買兩個塔位嘛!給他們倆夫妻,

準備他們倆夫妻放那邊,所以她那次在講,我將來就是放在這裡的阿。」(編 號 01 個案訪談資料)

「沒有談過,也不可能去跟老人家談這個。但阿嬤應該也是這樣想的,因為 以前她身體不舒服的時候,有時就會嚷著『乾脆死一死好了、死一死比較快 活』。」(編號 03 個案訪談摘記)

編號 09 個案依據對病人溝通習慣的了解,認為病人不會反對其決策:

「其實我們是有觀察到他的一些想法啦。你有一些東西喔,如果他不講話的 話,他沈默的話大概都是能夠接受啦。他如果不能夠接受他就會有反應。(喔,

他會有反抗的聲音這樣?)會喔。長期都是這個樣子。因為他人很沈默。」

(編號 09 個案訪談資料)

編號 06 個案則是同樣由過去對病人的認識推想病人可能難以接受 DNR 的觀念:

「可是她年輕的想法跟老年的想法好像又不太一樣。……因為可能她後來失 智,就比較沒有她的自主意識、她的想法。她就變成是被動,我們的想法是

「可是她年輕的想法跟老年的想法好像又不太一樣。……因為可能她後來失 智,就比較沒有她的自主意識、她的想法。她就變成是被動,我們的想法是