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訪談中觀察到與預立醫療計劃討論有關的過去經驗主要分為三個方面:自身參 與末期決策經驗、他人末期治療的替代性經驗及照顧經驗。

(一)自身參與末期決策的經驗

十位受訪者中,有四位(編號 01、06、08、09 個案)過去曾為其他家人進行末 期醫療決策。整體來說,過去參與末期醫療決策的經驗皆某種程度影響了這些受訪 者如何應對此次病人的末期醫療決策溝通。這些經驗皆構成某種認知上的準備性,

影響不同溝通面向的行為表現。

編號 01 個案與手足在早年父親(病人的先生)病況危急時曾進行過末期醫療決 策與討論,並且在當時一併對病人未來的末期醫療決策形成初步共識。在此,「自身 參與末期決策的經驗」影響的可能是受訪者的「個人想法及主張形成」以及「與親 友的溝通」等面向。經由過去的決策經驗,編號 01 個案與手足已就彼此對於父母之 末期醫療決策的態度交換意見,雖未直接面臨或者主動於醫病互動中啟動病人的末 期決策議題,但在醫療團隊提出決策議題的當下,受訪者可立即表達自己的主張,

對於手足間的共識雖然未再經過討論確認,但也可直接表述。推測這些主張及共識 在過去經驗中已逐漸醞釀。他的陳述是:

「後來就是有討論到(按:是否急救的議題)。就是老爸生病之後就有討論到。

爺爺住院的時候,住了好幾次,都就是很大的危機。那每一次都治好了回來,

就是這樣。我們都沒有給他急救阿、氣切阿之類的東西。我們也決定、奶奶 發現了有,我們也主張不要給她……」 (編號 01 個案訪談資料)

但另一方面,也可能正是因為在議題正式提出前有這些主張與共識的醞釀,

使得受訪者於議題正式提出當下,不會有依據新的資訊以及對象(例如,醫療團

隊)重新思考討論的意圖。他的陳述是:

「(再來到了奶奶生病的時候,還有再特別討論過嗎?還是就……)也沒有什 麼討論。(就覺得好像就是這樣的共識?)對阿,有這種共識啦!就覺得、像 S 醫師提出來,我就立刻講啊,我就說奶奶也……」(編號 01 個案訪談資料)

在編號 06 個案以及編號 09 個案,同樣觀察到「自身參與末期決策的經驗」對 受訪者「個人想法及主張形成」的影響。編號 06 個案過去曾參與父親及兄長之末期 醫療決策(父兄皆長年因病反覆進出加護病房),具體感受病痛對罹病之人的身心折 磨,由此累積出「簽署 DNR 以避免病人承受過多病痛折磨」的主張。編號 09 受訪 者的母親(病人的妻子)過去也在病況危急時反覆進出醫院,並曾有末期醫療決策 的討論。編號 09 個案認為,這些經驗使他在面對病人的末期醫療決策議題時,能較 快掌握議題全貌以及需要顧及的面向。他的陳述是:

「之前我在照顧我媽媽的時候同樣有這些問題(按:末期決策議題)存在,

所以講一個比較粗俗的話就是,有一次的經驗去面對這些問題的時候會比較 坦然一點,就知道後續應該要怎麼處理。……影響應該是,在我們比較需要 去了解的部份,你先得到一些資訊之後,那我們下決定會比較快,不然懵懵 懂懂不曉得到底是怎麼做才對。」(編號 09 個案訪談資料)

另一方面,在編號 08 個案觀察到的是,「自身參與末期決策的經驗」使受訪者 調整「與親友的溝通」之方式。過去在家族中受訪者曾因為負責為公公(病人的先 生)簽署 DNR 同意書而遭親屬責難,此經驗使受訪者在此次病人的末期醫療決策中 改採間接方式與小姑們(病人的女兒)溝通;並在決策中退居二線輔助先生蒐集資 訊及思考各種選擇,避免成為唯一的主要決策者。她的描述是:

「一大堆的責備,因為再怎麼做人就是救不活阿,一定會被責備的阿。而他

又是那麼痛苦,每一個來罵都是有情緒、頭先我會覺得那是一個情緒出口,

我現在覺得越來越不對,因為換成我自己過不去。我公公走了之後我的白血 球直接掉。」(編號 08 個案訪談資料)

「(其實您也可以、您也在中間有機會表達您的意見,不過您會覺得說那個決 定要讓先生來做?)其實都是我把醫生講的每一個整理好再跟我先生講,那 我以我要的東西我講得很詳細給他聽。……我公公我做決定我就被罵得很慘 阿。所以這次我就不理,我說我不理,該我做我就做。」(編號 08 個案訪談 資料)

(二)他人末期治療的替代性經驗

觀察他人接受末期急救或者積極性治療是受訪者的普遍經驗。不論是從親近的 家人(編號 02、06、08、10 個案)或者素昧平生的病友(編號 03、04、05 個案)

身上,這些經驗在受訪者的眼裡多半是為病人帶來更多不必要的折磨。有關的陳述 包含:

「我自己的媽媽,她插管也是插將近一個月。很痛苦啦!一直比這樣,一直 比這樣(按:搖手表示不要)(你感覺她自己是很痛苦,不想要這樣?)想也 知道,一定很痛苦的阿。那個管子那麼長,插得那麼裡面」。(編號 02 個案訪 談資料)

「都做了,已經救了還要怎麼救?都不行,那個藥都打不進去。血液一打進 去就完全都拉掉了,不行啦!我說『那就、你們放棄吧!他根本就很苦啊,

真的不行,你看他吐到』我公公是痛到死。所以我對那個安寧我真的、他們 叫我出來,你隔著那個很厚的鐵門,你還聽到裡面唉到不行。」(編號 08 個 案訪談資料)

「因為像我在醫院的時候看過隔壁間的有一床,他兒子就說硬要把他爸爸救 回來。反正就是硬急救,這裡不行就送他轉院。他老爸活得好痛苦喔!我真 的是有那種感覺。我說這個不叫孝順,你真的在虐待他。其實他家裡有很多 人大部分都已經選擇要讓他安樂了,就剩兒子不放棄。」(編號 04 個案訪談 資料)

「生老病死真的看很多,你怎麼救都救不回來阿。……在急診室裡面二三十 天,那個早就活不了的。……有親身看過阿,家屬就是不捨。越來越差,整 個都是水腫了,那個等於點滴一直吊,水腫了。回到家拔管那個就是從那針 孔那邊冒水出來。那個都已經,怎麼講?那個人早就已經沒有意識的情形之 下,你還硬撐著幹什麼?」(編號 05 個案訪談資料)

(三)照顧經驗

本研究的所有受訪者都是病人的主要照顧者(或主要照顧者之一)。訪談資 料發現照顧經驗與受訪者「參與病人之預立醫療計劃討論」的方式有幾種關聯。

1. 照顧病人使受訪者較了解病人的末期醫療決策態度

第一種形式是,較豐富的照顧經驗使受訪者較其他家人了解病人的病況及態 度(編號 01、03、04、06、08、09、10 個案)。這使得部分受訪者即便過去並未 直接確認病人末期醫療決策意願,但在病人已無法表達意願後,也能夠較有信心 地推論病人的可能態度(編號 01、03、06、09 個案)。

2. 照顧病人使受訪者在病人的醫療決策上擁有較多權力

另一方面,也有部分受訪者由於擔負照顧責任而在(部分)醫療決策上自覺 掌握較多權力。這個權力感受可能來自家屬實質上的授權,例如,編號 09、10 個 案表示其他手足從平常對受訪者照顧情形的了解,皆能尊重其對於病人醫療處置

的決策。

「我們不定期地都會把我大概一個狀況喔,像我妹妹她們都會打電話回來問。

或者是如果有比較異常的話,我都會打電話說現在爸爸怎麼樣讓她們知 道。……然後問問她們一下你們看法怎麼樣。她都會說:『姊姊哥哥決定就 好』。……她們就授權,呵呵呵。」(編號 09 個案訪談資料)

「其實講實在話,以這樣來看,因為阿嬤都是我在帶的,所以姊姊還滿相信 我對阿嬤的了解、那個病況。所以姊姊就比較不會跟我去爭執些什麼,只是 說會有爭執就是在化療那種重大決定的時候。」(編號 10 個案訪談資料)

權力感受也可能來自受訪者個人主觀判斷,例如,編號 03 個案及編號 04 個案,

都提到因為自己負責照顧病人,相較於其他手足比較了解病人的狀況,會進而認 為某些醫療決策由自己逕行決定即可,預料手足不會有反對意見。有關的陳述是:

「(您在做這個不裝鼻胃管的決定時,是否有跟其他的姐妹討論?)沒有,

也不需要。因為阿嬤都是我在照顧,已經七八年了,所以這個由我決定就可 以,他們也不會有意見。」(編號 03 個案訪談摘記)

「其實我哥哥他們應該這樣講,最後還是會聽我的,因為我最了解狀況。」

(編號 04 個案訪談資料)

3. 照顧的辛苦削弱受訪者考量親友意見的意願

另有四位受訪者(編號 04、06、08、10 個案)提到親身照顧病人的細節繁瑣 且耗費心力,其辛苦往往不是其他家人能夠體會;從照顧經驗中衍生對病人需求、

末期生活品質的了解,也與家人的觀點有落差。若家人之間尚有對照顧方針或決 策方向不一致的意見,更會造成受訪者額外的心理壓力。這些經驗感受使得部分 受訪者在思考病人的末期決策時,傾向刻意減少對部分親友之意見考量(編號 04、

08 個案)。

「(聽起來照顧的過程中,不只是做末期的決策,好像整個照顧的過程中,

你會覺得親戚朋友他人的想法其實……)我不會去理。講大家都很會講啦,

真的遇到事情,像我現在阿,我舅舅他們、我姑姑她們,或者是阿姨她們講 說媽媽怎樣怎樣,你要怎樣顧怎樣顧。……我說不需要跟我講,我會覺得一 個很現實的層面,人不是你們在顧的,你們完全不知道狀況。顧的人那些辛 苦,你們也不知道。你們可能覺得看起來很簡單,顧的很簡單嘛,整天就待

真的遇到事情,像我現在阿,我舅舅他們、我姑姑她們,或者是阿姨她們講 說媽媽怎樣怎樣,你要怎樣顧怎樣顧。……我說不需要跟我講,我會覺得一 個很現實的層面,人不是你們在顧的,你們完全不知道狀況。顧的人那些辛 苦,你們也不知道。你們可能覺得看起來很簡單,顧的很簡單嘛,整天就待