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為控制

第四節、 研究架構與研究問題

本研究以社區醫療末期患者的家屬為研究對象,探討家屬「參與病患的預立 醫療計劃討論」之行為改變階段及心理歷程特性。此研究目的設定以及研究方法 的考量如下:

1. 以預立醫療計劃的「討論行為」為研究的目標行為,是考量到討論是落實預 立醫療計劃精神的重要部分,但文獻回顧結果顯示過去研究較欠缺對這個部 分做足夠深入的探討。另一方面,在觀察預立醫療計劃討論行為的表現時,

「議題提出」是一個必須特別考量的事件。如同其他的健康行為改變,個人 可能是自然而然地在生活經驗中感受到改變的必要性(例如,感受到抽菸對 於健康的負面影響),從而衍生改變動機;但也可能是經由某個他人提出建 議、要求或鼓勵改變(例如,配偶要求戒菸;醫師建議做乳房攝影等)。對 於預立醫療計劃討論行為的啟動,兩種情形也同樣可能發生;但不同的是,

在台灣現行法令脈絡下,預立醫療計劃決策是接受安寧緩和醫療照護前所必 須完成的程序。這使得個人除了自發地啟動病人之預立醫療計劃決策,也可 能因為臨床照顧上的需求或者醫療服務取向而進行此決策。考量到在這種情 形之下,我們難以將「投入病人之預立醫療計劃」視為一種自我改變,本研 究於是將改變的目標行為設定為「參與病人之預立醫療計劃討論」。這意指 研究探討的是個人投入病人之預立醫療計劃的「方式」,而非其所完成的預 立醫療計劃結果;所欲了解的是個人遭遇重要親人的預立醫療計劃議題時,

不論其最終形成何種主張或決策,在形成過程中是否展現足夠充分而深入的 思考及討論。此「討論行為」是廣義地涵蓋個人是否思考或與他人溝通預立

醫療計劃議題。這樣的界定下,即使受訪者是面對醫療實務上不得不回應的 預立醫療計劃議題,也不影響研究者探討的問題──家屬如何回應。

2. 本研究將討論行為界定為「健康行為」的一種,試圖透過「劃分行為改變階 段」以及「整理心理歷程特徵」兩方面的設計加深對討論行為的探討。在討 論行為的表現與不表現之間劃分連結不同動機情緒與認知狀態的行為改變 階段,以較精確定義行為表現;再探討置身不同改變階段的討論行為之心理 歷程特徵,以利各種行為改變階段的介入策略發展。

3. 本研究的研究方法,在行為改變階段劃分部分為補足過去研究(Fried et al., 2010)劃分標準過於簡略的不足,預計由預立醫療計劃討論的錄影以及個別 訪談兩種來源,收集行為意圖及行為表現的資料,以劃分改變階段。在心理 歷程特徵整理部分預計採用質性取向,以主題分析法分析個別訪談經驗資料。

本研究未考慮採用量化取向設計進行資料收集,包含兩方面原因:(1)欠缺 本土化評估工具:預立醫療計劃議題涉及個人價值與文化背景,直接採取國 外已發展之評估工具是否具適當效度是有疑慮之處;國內研究雖有少部分研 究者自行設計評估工具,但多半欠缺具說服力的理論基礎與建構效度,這使 得適當的本土化評估工具目前並不可得;(2)資料收集限制:本研究於社區 醫療場域進行,受限於末期患者的病況以及樣本數量有限,預估難以收集足 夠數量的量化評估資料。

4. 質性取向的方法中,本研究選擇主題分析法。本研究並未選擇紮根理論研究 法,是因為紮根理論研究法旨在從文本資料發現歷程性意義,並以此建構理 論;而本研究是試圖在健康行為理論架構的視野下,整理預立醫療計劃討論 行為的具體表現與心理歷程特徵,兩者的知識論立場不同,故不選擇此方法。

話語分析考察人如何運用語言建構現實,適合研究構念、修辭、意識形態等;

在心理學研究中話語分析被運用於對概念的重塑,與本研究計劃的目的並不 相符,故也不採用。敘事分析關注個人如何看待和感覺發生在自己身上的經 驗,從而建構個人自我及身分認同。此種方法是建立在開展性的方法論轉向,

透過個人對生命中轉折事件故事情節以及影響因素的重述,了解個人對自我 的建構;而本研究的重點不在於過去經驗的重新舖陳,而是在既有的處境下,

探討不同行為表現下心理歷程的關鍵主題或特徵。所以,敘事分析也不是適 合本研究的方法。本研究採用主題分析法,主題分析是質性分析的基礎方法,

此方法並未限定以特定的知識論立場或理論引導分析,具有較大的彈性。研 究者確立自身於研究中所採取的理論立場之後,可運用該方法於辨認、分析 以及報告資料所呈現出來的組型(主題)。本研究已從健康行為理論架構形 成對預立醫療計劃討論的觀點,目標在於了解討論行為的改變階段以及心理 歷程內涵特徵,因此主題分析法應是適合本研究的方法。

本研究以質性取向探討社區醫療患者之家屬的心理歷程內涵,進行文本資料 的解釋,須注意此研究場域的脈絡因素。此次研究以台灣北部某社區醫療末期照 顧設置為研究場域,在此設置下預立醫療計劃討論有以下特點:

1. 預立醫療計劃討論多由醫療團隊啟動:相較於其他預立醫療計劃心理歷程研 究以探討民眾自發投入的預立醫療計劃行為為主,本研究的研究族群接受的 社區醫療介入,醫療服務的目標之一即是在患者病況進入末期時主動推動預 立醫療計劃討論,因此,在多數情況中預立醫療計劃議題並非患者或家屬自 發啟動,這使得患者及處理醫療決策的家屬之預立醫療計劃討論行為中包含 被動回應醫療團隊邀請的成分。

2. 具延續性的醫療服務脈絡:社區醫療服務在收案之後,醫療團隊原則上會持 續提供患者及家屬穩定的醫療照護直到患者過世。因此在本研究中,持續性 的醫療照顧是橫跨預立醫療計劃從議題啟動至最後執行過程的脈絡。過去預 立醫療計劃研究曾在多種不同的醫療設置下進行,包含急重症加護病房末期 照顧(黃麗續與魏書娥,2013)、安寧緩和共同照護(洪淑美等人,2013)、

安寧病房(Oh et al., 2006)、一般住院及門診就診(Cugliari et al., 1995)等,

有不同的脈絡特性,進而可能使研究參與者與醫療團隊間存在不同的醫病關 係品質,以及對醫療服務有不同的預期,這些可能是研究結果的討論方面需 要納入考量的。

3. 疾病類別多元:國內安寧緩和醫療推行之初,接受安寧緩和醫療照顧(並進 行預立醫療計劃討論)的患者絕大多數診斷為癌症末期,推測與最初安寧緩 和醫療的全民健康保險給付範圍的限制有關。2009 年八種非癌症之疾病類 別納入給付範圍後,安寧緩和醫療服務對象的疾病類別也變得多元,但目前 國內已有的預立醫療計劃研究對象仍較侷限於癌症末期患者。有鑒於個人對 疾病預後的了解在概念上亦構成一種形式的預期,本研究中社區醫療服務對 象具多元的疾病類別以及預後,亦是重要的可能脈絡特徵之一。

本研究的研究架構及研究問題可以圖五說明。依據 Emanuel 等人(1995)的 界定,預立醫療計劃在實際執行囑令內容之前,還包含以下各個主題:「議題啟 動」、「結構化討論」、「文件簽署」、「回顧及更新」(即圖五中央虛線箭號上的各 個部分)。預立醫療計劃屬於醫病溝通過程,不論在上述的哪一個主題,溝通的 進行都至少受到來自患者或家屬以及醫療團隊等方面的心理歷程影響。圖五的上

議題啟動

半部灰色區塊,即代表此溝通過程患者或家屬的心理歷程;由上方指向中線的斜 箭號則代表患者或家屬的心理歷程作用於預立醫療計劃的溝通。相對地,下半部 的灰色區塊代表醫療團隊於溝通中的心理歷程;由下方指向中線的斜箭號,則是 醫療團隊的心理歷程作用於預立醫療計劃的溝通。研究者認為,由於預立醫療計 劃涉及個人對於生死議題、生命意義的看法,在溝通決策的過程中經常面臨倫理 兩難情境,患者或家屬的預立醫療計劃不只是「他們自己完成的」計劃,參與溝 通的醫療團隊人員本身抱持何種價值觀、如何看待這樣的議題、是否能夠明確掌 握界限等等,都不可避免地作用於此溝通過程中。因此,對於預立醫療計劃溝通 中醫療團隊人員的心理歷程探討,在此研究領域亦屬同等重要。然而考量單一研 究所能夠投注的資源有限,本研究仍先將研究問題的焦點放在家屬經驗的整理,

其他部分的探討則留待後續研究分別累積。

家屬參與病患之預立醫療計劃討論的心理歷程,依據本文所回顧的健康行為 理論可由兩方面描述:

1. 行為改變階段:在對任一個預立醫療計劃的溝通主題(即圖五中央虛線 箭號的「議題啟動」、「結構化討論」、「文件簽署」或「回顧及更新」), 家屬都有相對應於這個溝通主題的健康行為展現(即「主動啟動議題」、

「投入結構化討論」、「完成文件簽署」、「回顧及更新預立醫囑」)。依據 跨理論模式,這些健康行為改變(從不表現到表現)都可包含五個行為 改變階段:前思考期、思考期、準備期、行動期、維持期。過去研究已

「投入結構化討論」、「完成文件簽署」、「回顧及更新預立醫囑」)。依據 跨理論模式,這些健康行為改變(從不表現到表現)都可包含五個行為 改變階段:前思考期、思考期、準備期、行動期、維持期。過去研究已