社區醫療照護模式中末期患者家屬參與患者之「預立醫療計劃討論」的心理歷程特徵

國立臺灣大學理學院心理學研究所 博士論文

Graduate Institute of Psychology College of Science

National Taiwan University Doctoral Dissertation

社區醫療照護模式中末期患者家屬參與患者之

「預立醫療計劃討論」的心理歷程特徵

Psychological Process of Family Members Participating in Terminal Patients’ Advance Care Planning in

Home-based Care Model

何雪綾 Hsueh-Lin Ho

指導教授：吳英璋 博士 林耀盛 博士 Advisors: Yin-Chang Wu, Ph.D.

Yaw-Sheng Lin, Ph.D.

中華民國 104 年 06 月

June, 2015

摘要

目的：由心理歷程角度探討預立醫療計劃的研究經常欠缺明確的理論對應；且偏 重預立醫囑簽署與意願調查，對「討論行為」的心理歷程關注相對不足。此外，

國內末期醫療決策文件多由病患家屬代理簽署，但以家屬為對象的研究為數仍少。

本研究以健康行為理論為視角，探討社區醫療末期患者之家屬參與患者的「預立 醫療計劃」的心理歷程特徵。研究問題為：家屬參與患者之預立醫療計劃，其討 論行為於不同行為改變階段有何具體表現以及心理歷程特徵。方法：個案研究法；

參與者為十位社區醫療居家照護末期病患之家屬；資料收集包含（1）預立醫療 計劃討論錄影以及（2）預立醫療計劃討論經驗的個別訪談；兩者分別以互動歷 程分析以及主題分析法分析。結果：歸納呈現家屬參與病患之預立醫療計劃的討 論行為，在「個人反思與主張表達」、「與病人的溝通」、「與親友的溝通」、

「與醫療團隊的溝通」等面向於各行為改變階段的具體表現及行為預期內涵。討 論與結論：（1）以改變階段觀點結構「討論行為」除了可具體化行為內涵，亦 凸顯行為的複雜性；（2）「結果預期」概念中的「重要性評估」有助於探討「被 動的討論行為反應」；（3）「『疾病 vs. 病痛』的生病經驗角度」、「醫病關 係」、「關係取向文化脈絡」是未來預立醫療計劃研究值得探討的議題。

關鍵詞：預立醫療計劃、跨理論模式、社會認知理論、預期、社區醫療

Psychological Process of Family Members Participating in Terminal Patients’ Advance Care Planning in

Home-based Care Model

Hsueh-Lin Ho

Abstract

Purpose: Past studies of advance care planning (ACP) mostly focused on the

advance directives were largely subscribed to family members, studies investigating family members’ experiences were relatively sparse. This study adopted the transtheoretical model (TTM) and social cognitive theory as frameworks and investigated characteristics of the psychological process (including stages of change and behavior expectancy) of terminal patients’ family members participating in patients’ ACP in a home-based caring setting. Method: This study used case-study methods. Ten family members of terminal patients were recruited. The data collected mainly included (1) a video of the course of communicating ACP between family members and medical staff and (2) one-on-one, semi-structured interviews with family members. The above data were analyzed with interaction process analysis and thematic analysis, respectively. Result: Family members’ behavior in discussions unfolded in four aspects, including “reflection and expression of personal viewpoint,”

“communication with patient,” “communication with relatives,” and “communication with medical staff.” Concrete behaviors in the above four aspects were classified to depict each stage of change in participating in discussions of ACP, and related experiences that might reflect discussion behavior were also presented. Discussion &

Conclusions: (1) The “stage of change” of TTM helped not only to depict behavior in

behavior; (2) “passive behavior” in discussion can be characterized by its evaluation result of low importance in outcome expectancy; and (3) “disease-versus-illness”

explanatory models of sickness, the “physician-patient relationship,” and the

“indigenous relationship-oriented cultural context” are important issues to be considered in future study of ACP.

Keywords: advance care planning, transtheoretical model, social cognitive theory,

expectancy, community medicine

目次

第一章 緒論

第一節、預立醫療計劃簡介 1

第二節、預立醫療計劃研究文獻回顧 8

第三節、「預立醫療計劃討論」的健康行為探討 36

第四節、研究架構與研究問題 50

第二章 研究方法

第一節、資料收集 59

第二節、資料分析 63

第三章 研究結果

第一節、受訪家屬之「預立醫療計劃討論」行為表現 71 第二節、受訪家屬之「預立醫療計劃討論」心理歷程特徵 99 第三節、「預立醫療計劃討論」行為的改變階段與預期 124

第四章 討論與結論

第一節、以健康行為角度推動「預立醫療計劃討論」的檢討 133

第二節、研究發現之延伸議題探討 138

第三節、研究結論、限制與未來方向 146

參考文獻

附錄一：互動歷程分析計分方法

表目次

表一 11 篇探討預立醫療計劃與心理歷程變項關聯之量化研究整理 14 表二 16 篇探討預立醫療計劃之質性研究整理 16

表三 行為改變階段區分重點 40

表四 預立醫療計劃討論各行為改變階段描述 42

表五 十位研究參與者基本資料 61

表六 研究收集之預立醫療計劃錄影資料列表 62 表七 互動歷程分析 12 個行動類別及描述 64 表八 編號 01 個案預立醫療計劃錄影資料之行動類別數量及百分比 72 表九 編號 04 個案預立醫療計劃錄影資料之行動類別數量及百分比 73 表十 編號 05 個案預立醫療計劃錄影資料之行動類別數量及百分比 74 表十一 編號 07 個案預立醫療計劃錄影資料之行動類別數量及百分比 75 表十二 所有受訪者之預立醫療計劃討論行為表現總覽 92 表十三 家屬之「預立醫療計劃討論」行為改變階段特徵 127

圖目次

圖一 文獻回顧結果摘要圖 35

圖二 自我效能對於健康行為的影響路徑 44

圖三 健康信念模式 45

圖四 計劃行為理論 46

圖五 研究模式圖 54

第一章 緒論

「預立醫療計劃」在台灣源於安寧緩和醫療的臨床實務需求，旨在透過適當 討論程序幫助病患預先決定生命末期時的醫療處置，以減少在疾病治癒無望時，

個人承受無效醫療的折磨以及家屬必須面對醫療決策兩難情境的可能。預立醫療 計劃精神的落實，需要仰賴醫療團隊與病患及家屬之間充分的溝通討論。本研究 希望以健康行為理論探討台灣社區醫療服務設置下，末期病患的家屬參與病患預 立醫療計劃討論的行為及心理歷程特性。

第一節、預立醫療計劃簡介

一、預立醫療計劃的定義與法令發展

預立醫療計劃（advance care planning, ACP）是指「個人為其將來可能失去 決定能力的情況，在自己仍具清楚意識及決定能力時，為自身的醫療處置預做規 劃的過程（蔡甫昌、潘恆嘉、吳澤玫、邱泰源、及黃天祥，2006）」。在美國，預 立醫療計劃的議題在 1970 年兩個重要案例（紐澤西州的 Quinlan 案及密蘇里州 的 Cruzan 案）判決之後，漸漸獲得立法機關以及民眾的重視。1976 年美國加州 通過「自然死法案（Natural Death Act）」，推行生前預囑（living will）。此法案賦 予民眾在還健康、還有能力表達意願時，透過書面文件表達臨終時的醫療選擇（接 受心肺復甦術與否）（陳榮基，2008）。1983 年加州再通過「永久性的醫療代理 權法案（Durable Power of Attorney Act）」，允許病人可指定一位醫療代理人，在

自己無法進行醫療決策時代替自己做決定（蔡甫昌等人，2006）。後續美國於 1985 年通過「統一末期病患權利法案（Uniform Right of the Terminally Ill Act）」；1991 年通過「病人自決法案（Patient Self-determination Act）」要求參與國家醫療保險 的醫院或機構，必須以書面資料告知成年病人其醫療自決的法定權益（蔡甫昌等 人，2006）。後面兩項法令的通過，應當都有利於預立醫療計劃在全美各地的推 動與實務發展。

醫療人員在確認患者具決定能力的情形下與之討論末期醫療處置，並將所了 解到的偏好以書面文件呈現，這類書面文件便統稱為「預立醫囑（advance directive）」，與末期醫療決策有關的預立醫囑包含「生前預囑」以及「永久性的 醫療代理權（durable power of attorney for health care, DPAHC）」（蔡甫昌等人，

2006）。「生前預囑」中，「不施行心肺復甦術（do-not resuscitate, DNR）」屬於最 常見的形式，與其他形式的生前預囑同樣都需載明施行這份囑令的情境為何（例 如，疾病末期不可治癒時），以及患者在不同情況中的治療偏好；「永久性的醫療 代理權」則描述了患者所指定在他們喪失決定能力時，為其做出醫療決定的代理 人（蔡甫昌等人，2006）。

在台灣，預立醫療計劃的法源是 2000 年通過的「安寧緩和醫療條例」。該法 令的發展源於安寧緩和醫療的實務需求。受限於醫療法第 43 條規定：「醫院、診 所遇有危急病人，應依其設備以救治或採取一切必要措施，不得無故拖延。」以 及醫師法第 21 條規定：「醫師對於危急之病症，不得無故不應招請，或無故遲延。」

使得醫師在執行安寧緩和醫療照顧時，並不能行使 DNR。然而 DNR 卻又是落實 安寧緩和醫療照顧中的重要環節，因此在各方專家努力奔走，同時考量台灣民情，

將規範預立醫療計劃有關行為的法令命名為「安寧緩和醫療條例」，成為台灣的

自然死法案（陳榮基，2004；2008）。

「安寧緩和醫療條例」規定的表格文件包含六種。在個人的身體健康狀況並 未達末期狀態時，可預先簽署（1）「預立選擇安寧緩和醫療意願書」或（2）「預 立不施行心肺復甦術意願書」。此兩種格式的效力相同，是健康的人為自己預先 規劃未來醫療處置的文件，可隨身攜帶或辦理健保 IC 卡註記。另外，個人也可 預先簽署（3）「預立醫療委任代理人委託書」，是個人用以委託代理人在未來此 人無法自己填寫 DNR 意願書時，為其代為簽署的正式委託文件。當個人罹患嚴 重傷病、病況進展至末期時，則填寫（4）「選擇安寧緩和醫療意願書」或（5）

「不施行心肺復甦術意願書」，這兩種格式效力相同，是由病人在末期狀態之下 自行填寫的。最後一份格式（6）「不施行心肺復甦術同意書」是病人在末期狀態 且昏迷或無法表達意願時，由家屬代為簽署的（陳榮基，2008）。上述格式（1）

至（5）由個人自行簽署，都屬於末期 DNR 的「意願書」；由家人代為簽署的則 是「同意書」。兩者效力的差異在於前者可「不予」或「撤除」病人的急救設備，

後者僅能「不予」而無法「撤除」（陳榮基，2004；2008）。

二、預立醫療計劃實務

世界各地預立醫療計劃實務推展的進度不一。在美國，也許是受惠於立法及 醫療政策的配合，研究的發表數量較為豐富。一般美國民眾進行預立醫療計劃的 意願或者實際進行的比例（Levin et al., 2008；Menaca et al., 2012）明顯高於歐洲

（Evans et al., 2012）；亞洲國家方面，雖然末期病患進行預立醫療計劃的比例與 美國相差不遠（Oh et al., 2006），但簽署的文件類型多半侷限於「生前預囑」，少 有「永久性的醫療代理權」。在台灣，實行預立醫療計劃的比例雖逐年上升，但

類別同樣侷限於「生前預囑」，且由家屬代為簽署不施行心肺復甦術同意書的比 例經常占大多數（吳讚美等人，2009；洪淑美等人，2013；Huang, Hu, Chiu, & Chen, 2008；Liu et al., 1999）。以下就有關的研究發現分類詳述。

（一）一般民眾進行預立醫療計劃的意願

在美國，一般民眾對預立醫療計劃多抱持正面態度。民眾簽署預立醫療計劃 文件的意願多在七成以上，研究結果包含 Emanuel、Barry、Stoeckle、Ettelson、

及 Emanuel（1991）以四個想像的醫療情境（難以恢復的昏迷、植物人狀態、失 智症、失智合併末期疾病）調查門診就醫民眾以及一般大眾（n = 507 人）進行 預立醫療計劃的意願，結果有意願的參與者佔 89 ~ 93%。Stelter、Eliottt、及 Bruno

（1992）調查美國中西部老人社區住民（n = 245）簽署生前預囑的情形，其中 73.1%的人已經簽署或者有意願簽署。

其他各國較少直接調查一般成年民眾的簽署意願，台灣本土的調查報告顯示 國人對於預立醫囑較少抱持負面態度。例如，張惠雯、顏啟華、林鵬展、及劉立 凡（2011）調查彰化地區門診就醫民眾（n = 223）的預立醫囑意願，不同人口統 計學變項所劃分出來的幾個樣本組比率多在五成以上。曾怡萍（2011）調查台灣 北部護理之家老年住民（n = 177）及其代理決策的家屬，DNR 的簽署意願分別 有 56.7%（老年住民）以及 76.9%（家屬）。

另有兩個研究在意願調查時提供「願意」及「不願意」之外的第三個選項（例 如，難以抉擇、無法做決定）：謝至鎠、王淑貞、及王英偉（2013）調查參與預 立醫囑衛教課程的花蓮民眾（n = 235）簽署安寧緩和意願書的意願，結果 16.6%

表示不願意、32.3%表示願意，51.1%表示無法做決定。林慧美、楊嘉玲、陳美 妙、邱泰源、及胡文郁（2011）調查北部醫院內外科病房患者（n = 206），15.5%

的人表示不會簽署預立醫囑，52.0%表示願意簽署，剩餘的 32.5%感覺難以抉擇；

71.9%對於預立醫療計劃在台推廣抱持支持的態度。

Yang、Chiu、Hsiung、及 Hu（2011）的研究對象稍有不同，是曾照顧末期 親友的台灣民眾（n = 280），結果發現這群參與者簽署預立醫囑的意願高達 86.4%。

另外，曾淑倩、余美嬅、謝伶瑜、及陳鼎達（2009）則是以醫療從業人員（n = 221）

為對象，結果大致與前述研究相近：沒有意願簽署者僅 24.0%；已簽署或有意願 者為 76.0%。

綜合以上研究，當強迫受訪者在「願意」或「不願意」簽署預立醫囑之間做 選擇時，台灣民眾傾向表達正面意願；但是當選項包含「難以抉擇」或「無法做 決定」，則明確表達願意簽署的比例就會大大減少。這顯示對台灣民眾來說，明 確判斷自己的預立醫囑意願並不容易，但若不得不做出表態，仍多數傾向正面意 願。

（二）預立醫囑的簽署比例

1970 年代之後，在預立醫療計劃相關法令發展的脈絡下，美國預立醫療計 劃的實務推展也顯現於一些研究報告中。Emanuel 的研究團隊於 1991 年發表的 研究顯示，雖然美國民眾對於進行預立醫囑多抱持正向意願（89%），實際完成 的比例卻相對少了許多，僅有 18%（Emanuel et al., 1991）。這個落差在 1991 年 美國施行病人自決法案前後，並沒有明顯的改變（Emanuel, Weinberg, Gonin, Hummel, & Emanuel, 1993）。Cugliari、Miller、及 Sobal（1995）以及 Gross（1998）

也分別調查美國一般就醫民眾實際完成預立醫囑簽署的比例，在 11 ~ 16%之間。

Braun、Onaka、及 Horiuchi（2001）的夏威夷大樣本（n = 915）調查資料顯示，

當地 18 歲以上成年人的預立醫囑完成情形相較於前幾個調查報告結果稍有提升：

完成生前預囑的比例為 29%，指定永久性的醫療代理權的比例為 22%。綜合以 上，美國未有重大健康問題的一般民眾，實際簽署的比例大約在一至三成。

若將研究族群限縮至美國較年長的民眾，預立醫囑實際簽署的比例最高可 達六成。這些研究包含 Stelter 等人（1992）於中西部老人社區進行的調查，有 15%的社區長者已完成生前預囑；Morrison 與 Meier（2004）於紐約地區隨機抽 取老年機構，700 位住民中也有 30 ~ 41%已指定健康照顧代理人；以及 Kahana、

Dan、Kahana、及 Kercher（2004）、Ko 與 Lee（2010）調查美國社區年長者預立 醫囑的完成比例，前者是 60%，後者是 31.1%。台灣方面，少有針對一般民眾進 行簽署比例調查，僅曾怡萍（2011）可供參考：該研究調查護理之家的老年住民

（n = 177）簽署 DNR 的比例為 9%，其中 79%由家屬代理簽署。顯示相較於美 國，台灣民眾（非接受安寧緩和醫療照顧者）的預立醫療計劃完成比例可能還是 低了許多。

另有一些預立醫療計劃的研究是透過死亡病例回顧或以重大疾病患者為研 究對象，了解在疾病或死亡威脅下民眾實行預立醫療計劃的情形。這類型的研究 結果在國內外都有報告：Fins、Miller、Acres、Bacchetta、Huzzard、及 Rapkin

（1999）回顧紐約某醫學中心 1996 年一月至四月 200 個死亡病例的最後一次入 院記錄。這些病人在入院前都固定在該院的門診追蹤、診斷多元（其中六成是心 血管疾病或者癌症）。在入院之前，這些病人之中僅 13%有 DNR 簽署，到了過 世前此比例上升到 77%。Solloway、LaFrance、Bakitas、及 Gerken（2005）抽樣 調查 2001 年美國 New Hampshire 地區不同機構共 782 個死亡病例，其中 36%在 入住這些機構前已有預立醫囑簽署，另有 58%於入住後完成簽署。Oh 等人（2006）

收集首爾大學醫院 2003 年一月至 2004 年四月住院接受支持性治療的癌末病患資

料，165 位病人之中有 143 位（86.7%）於過世前完成 DNR 簽署。Dobbs、Emmett、

Hammarth、及 Daaleman（2012）研究 50 歲以上的慢性疾病患者，預立醫囑的簽 署比例是 38.3%、曾與家人討論過預立醫療計劃有關議題則佔了 52.6%。台灣研 究方面，Liu 等人（1999）回顧北部某醫學中心 177 位癌症往生住院病患的病歷 記錄，其中 64.4%在過世之前有 DNR 簽署。Huang 等人（2008）調查中部某醫 院 152 名接受安寧緩和醫療照護的患者，照會服務後 DNR 簽署比例為 77%。

綜合以上，這些面臨疾病或死亡威脅的病患，預立醫囑的簽署比例相較於 稍早所回顧的美國一般健康狀態的民眾大約一至三成的比例高出許多；相較於一 般健康狀態的年長者一至六成的比例也還高出一些。然而，除了患者的年齡及健 康狀態與預立醫療計劃行為可能有關，罹病過程中的醫療介入（例如，安寧緩和 醫療照顧）也可能直接促進患者的預立醫療計劃行為，這是解釋這類調查報告結 果時需要留意的部分。

（三）家屬或醫療代理人參與比例

在罹患嚴重疾病或生命末期狀態下進行的預立醫療計劃，家屬代理決策是另 一個重要議題。美國在此方面的調查結果是，病人臨終由非預先指定的醫療代理 人為其進行醫療決策的比例大約在 25 ~ 35%（Fin et al., 1999；Levin et al., 2008）。

南韓研究團隊調查癌末病患醫療決策情形，143 位癌逝病患中有 142 位由家屬完 成 DNR 決策（Oh et al., 2006）。台灣的情形與南韓比較接近，同樣都有較高的家 屬決策比例。例如，台大醫院雲林分院接受緩和醫療照會諮詢並完成 DNR 簽署 的病人之中，有 82.1%是由家屬完成決策（Huang et al., 2008）；屏東基督教醫院 316 位簽署 DNR 的癌症死亡病患，更有高達 97.8%是由家屬代理（吳讚美等人，

2009）；Liu 等人（1999）調查某教學醫院往生前完成 DNR 簽署的末期病患，99.1%

由家屬代為簽署。

（四）小結

總結前述預立醫療計劃實務的調查結果，台灣民眾目前雖然未必排斥進行預 立醫療計劃，但一般民眾或者社區年長者完成自身的預立醫囑之比例仍低。多數 DNR 決策是在個人罹患重病，甚至無法自主表達意願的情形下由具決策權力的 家屬代為進行。臨床上的觀察也發現，即便病人仍有清楚意識、可溝通表達決策 意願，家屬仍是醫療團隊溝通末期決策議題時必然納入的對象。此點與台灣在華 人文化脈絡下重視家庭的傳統有關（李欣慈、陳慶餘、及胡文郁，2012），由於 家族成員間的緊密連結關係，個人在進行重要決策時經常是以家庭為決策單位，

而非個人。換言之，末期病患的預立醫療決策在台灣的家庭脈絡中，是不只涉及 病人更包含主要家屬的共同參與過程。

第二節、預立醫療計劃研究文獻回顧

為了初步掌握末期病患家屬於病患之預立醫療計劃中的可能角色，本節分別 就二方面整理既有文獻結果：第一部分整理對預立醫囑完成比率具預測力的變項 類別；第二部分回顧從心理歷程角度探討個人進行（或家屬參與）預立醫療計劃 之經驗的質性及量化研究結果；並於本節第三部分就研究方法做綜合評析。

一、「完成預立醫囑」的有關因素

過去有許多研究探討「完成預立醫囑」的預測因素，希望能找到推動預立 醫療計劃的實務策略。研究探討的變項大致可分為：人口統計學與社經地位，以

及健康疾病因素兩類。

（一）人口統計學與社經地位變項

此類變項可包含病患的性別、年齡、教育程度、種族、母語、宗教信仰、

婚姻狀態、收入、家庭成員組成、主要照顧者、保險狀態等。已知的研究結果顯 示，多數變項與個人是否完成預立醫囑沒有顯著關聯（Cugliari et al., 1995；

Emanuel et al., 1993）或者僅有零星研究發現顯著關聯（Kahana et al., 2004；Ko &

Lee, 2010；Levin et al., 2008；Liu et al., 1999）；僅年齡、教育程度以及種族等變 項，是較多研究結果支持與預立醫囑簽署有顯著關聯的變項。年齡、教育程度與 預立醫療計劃的具體關聯是：年長者的簽署比例通常比年輕人高（Braun et al., 2001；Levin et al., 2008）；教育程度方面，教育程度高者簽署比例較高（Ko & Lee, 2010；Hanson & Rodgman, 1996；Stelter et al., 1992）。

種族方面，研究結果主要來自於美國進行的幾個多元族群差異比較研究

（Braun et al., 2001；Hanson & Rodgman, 1996；Kahana et al., 2004；Ko & Lee, 2010；

Levin et al., 2008）。雖然研究結果都發現種族是對於「完成預立醫囑」具預測力 的變項，但究竟哪個種族的人完成比例較高，研究的結果並不一致。Ko 與 Lee

（2010）、Kahana 等人（2004）以及 Hanson 與 Rodgman（1996）都發現白人相 較於其他族裔（例如，韓裔美國人或者黑人）簽署的比例較高；但 Levin 等人（2008）

以及 Braun 等人（2001）的調查則顯示白人的簽署比例未必是最高的。在 Levin 等人所做的調查中，各種族 DNR 簽署比例是：非西裔白人為 30%、非西裔黑人 是 44%、西裔白人為 46%，西裔黑人則有 50%；Braun 等人則發現夏威夷地區的 華人及日本人，簽署預立醫囑以及指定永久性的醫療代理權的比例與白人接近

（預立醫囑：華人為 36%、日本人為 34%、白人為 36%；指定永久性的醫療代

理權：華人為 27%、日本人為 24%、白人為 30%）。Braun 等人認為此調查華人 及日本人簽署比例之所以高於美國本土的其他調查結果，可能與華人及日本人在 夏威夷普遍收入較高有關；另外，當地華人相較於其他種族對於醫療專業較為重 視也是可能原因之一。台灣的研究中，謝至鎠等人（2013）以「族群」為分類變 項，將研究樣本區分為閩南、外省、客家、原住民及其他，結果發現閩南族群表 示願意簽署預立醫囑的比例（43.7%）明顯較高。種族間的表現差異，可能反映 了預立醫療計劃行為受個人社會文化背景的影響，是後續須進一步釐清的。

（二）健康疾病因素

這類因素用以了解個人的健康疾病問題或主觀覺知的健康狀態與完成「預立 醫囑」的關聯。Hanson 與 Rodgman（1996）的大樣本調查研究抽取全美死亡病 例的 1%為樣本（n = 13,883），發現病患生前的生活功能越不獨立，完成預立醫 囑的比例越高。Hanson 與 Rodgman 對於這個研究結果提出以下假設：生活功能 差可能使個人傾向認為維生治療對病況幫助不大，而比較可能接受預立醫囑。

Liu 等人（1999）的研究調查台灣某教學醫院 177 位末期患者有類似的發現：有 疼痛症狀以及使用嗎啡類藥物止痛的病患，簽署 DNR 的比例明顯較高。這兩篇 分別由國外及台灣研究團隊進行的調查顯示「完成預立醫囑」與負面的健康疾病 狀態有關。

另有一些研究者認為，除了健康疾病問題，個人主觀覺知的健康狀態也可能 影響「完成預立醫囑」的意願。雖然從健康行為理論的角度來看這個想法頗為合 理，但既有的研究結果並無法提供支持。Emanuel 等人（1991）調查未簽署預立 醫囑的門診病患（n = 507）未簽署的理由，其中認為預立醫囑是「在比較老或者 健康狀況比較差的時候才要討論」是較多人勾選（24%）的理由之一；而勾選這

個理由的參與者絕大多數（95%）認為自己目前健康狀況是良好的。也就是說，

有一部分自覺健康的人，會認為健康狀態尚好的時候無須討論預立醫療計劃議題。

但因為這些（勾選此理由且自覺健康的）參與者接受調查時是處在較良好的健康 狀態，雖然他們認為預立醫療計劃議題適合在未來健康狀態較差時討論，卻未必 代表這些人在未來健康狀態真的變差的時候，確實會進行預立醫療計劃。

實際上，人們在健康狀態較好時所形成的對預立醫療計劃適用情境的想像，

很可能無法反映健康狀況變差時的意願以及選擇。謝至鎠等人（2013）的研究結 果可為這個想法提供一些支持：他們調查民眾簽署 DNR 的意願與自評健康的關 聯，簽署的意願區分為願意、還在考慮、不願意，結果自評健康狀況較好者有 49.2%表示願意簽署、34.9%還在考慮、15.9%不願意；自評健康狀況差不多者有 32.7%願意、56.4%還在考慮、10.9%不願意；自評健康狀態不好者則是 30.0%願 意、30.0%還在考慮、40.0%不願意。亦即自評健康狀態較差的人願意接受 DNR 的比例（30.0%）並沒有比較高（相較於自評健康狀況較佳的人有 49.2%願意）；

且不論自評健康狀況如何，都有至少三成以上的人無法決定自己是否願意簽署 DNR。但須注意謝至鎠等人的研究僅是橫斷性調查，無法直接反映一個人從自 覺健康轉變為自覺不健康時的意願變化，僅是提供有關的佐證，後續還是需要縱 貫性研究設計來檢驗隨著自評健康狀態轉變，預立醫囑的簽署意願是否變化。

其他兩篇研究（Kahana et al., 2004；Cugliari et al., 1995）的結果，亦未能發 現自評健康狀態與預立醫囑簽署比例之間的顯著關聯。Kahana 等人的研究以社 區年長者為對象，除了健康狀態指標（例如，身體健康問題數量、認知功能問題、

一年內是否住院、一年內是否跌倒），也同時收集參與者的自評健康資料（例如，

自評健康狀態、主觀記憶問題），相關分析結果僅「一年內是否住院」與預立醫

囑的簽署有顯著關聯，其他變項都沒有顯著關聯。Cugliari 等人的研究收集民眾 的自評健康資料，發現自評健康狀態與是否簽署預立醫囑並無顯著關聯。這兩篇 研究共同的限制是，均採單一題項評估參與者的主觀健康狀態，可能無法有效反 映此類建構。

綜合以上，有關於健康疾病因素與預立醫療醫囑簽署的關聯，既有研究顯示 末期病患的客觀健康疾病指標越負面（例如，疼痛症狀越明顯、生活功能越不獨 立），完成預立醫囑的可能性越高。自評健康狀態方面，雖然從健康行為理論的 角度推測此因素與預立醫囑簽署之間應有關聯，但卻未獲研究結果支持。去除研 究方法限制的問題，這反映主觀健康狀態與預立醫療醫囑簽署行為之間即便存在 關聯，可能還需考量其他心理歷程因素的影響。

二、預立醫療計劃的心理歷程研究結果

本研究回顧 27 篇從心理歷程角度探討病人（或年長者）進行（或家屬參與）

預立醫療計劃經驗的研究結果。這些研究之中有 11 篇以量化取向為主，呈現心 理歷程變項與預立醫療計劃行為的相關性（表一）。較常被探討的心理歷程變項 包含過去有關經驗（例如，曾目睹親友使用呼吸器、曾照顧末期病患等）、信念 或態度、知識（例如，預立醫囑知識、安寧緩和醫療照顧知識）、阻礙及促進因 素、情緒（例如，憂鬱、死亡恐懼）。另外，社會支持、生活滿意度、宗教性、

自我效能以及促發刺激（cue to action），也是曾被研究納入的變項。另有 16 篇 為質性取向研究設計，探討病人（或年長者）或家屬參與預立醫療計劃的經驗內 涵（表二）。研究結果綜合整理為如下：

（一）個人心理歷程變項：過去有關經驗

在六篇納入「過去有關經驗」變項的量化研究，結果都顯示此變項與預立醫 療計劃行為有顯著關聯。這些研究除了 Ko 與 Lee（2010）是以量表（包含 10 題 是非題）評估此變項，其他五個研究（曾淑倩等人，2009；張惠雯等人，2011；

Fried, Redding, Robbins, Paiva, O'Leary, & Iannone, 2010；Morrison, Zayas, Mulvihill, Baskin, & Meier, 1998；Morrison & Meier, 2004）均以一到四個個別題 項詢問以及分析。

「過去有關經驗」在這些研究中，主要包含兩方面：（1）預立醫療計劃相關 議題的討論或決策經驗，例如：「曾參與不急救同意書討論」（張惠雯等人，2011）；

「曾有親人或朋友有預立醫囑」、「曾與他人討論過臨終時想採取的醫療措施」、

「曾向家人提過預立醫囑」（曾淑倩等人，2009）；末期醫療決策經驗（Fried et al., 2010）。（2）急救或末期治療經驗，例如，「自己或家人朋友住院、接受維生治療，

或者急救的經驗」（Ko & Lee, 2010）；「過去自己或他人曾有呼吸器治療的經驗」

（Morrison et al., 1998； Morrison & Meier, 2004）。質性研究資料方面，Fried、

Bullock、Iannone、 及 O'Leary（2009）訪談機構及門診的年長者（n = 63）及家 屬（n = 30），也整理出類似結果：受訪者提及，經歷所愛他人的健康照顧決策對 於他們如何看待自己的預立醫療計劃是很重要的影響因素。

（二）個人心理歷程變項：信念及態度

「信念」被納入四篇研究，都呈現與預立醫療計劃行為的顯著關聯性。四篇 研究之中，Ko 與 Lee（2010）及 Stelter 等人（1992）雖然都參考健康信念模式

（Health Belief Model）形成研究設計，但兩個研究對於信念的界定不同。Ko 與 Lee 研究中的「健康信念」概念對應健康信念模式中的「主觀易受感染性」、「主 觀嚴重性」及「阻礙」等三個部分；測量方法是分別以過去研究發展的量表評估

表一

11 篇探討預立醫療計劃與心理歷程變項關聯之量化研究整理。

第一作者及年份

研究目標行為

研究納入探討的心理歷程建構 研究設

計理論 依據

研究樣本 知識 信念 態度 阻礙/促

進因素

過去有 關經驗

情緒 感受

社會

支持 其他變項

張惠雯等人（2011） AD 意願 O* O O 生活滿意度 未提及 門診病患（n = 233）

曾淑倩等人（2009） AD 意願 O V O* 未提及 醫療從業人員（n = 221）

謝至鎠等人（2013） AD 意願 # 未提及 社區民眾（20 歲以上，n = 235）

Dobbs 等人（2012） 末期議題討論 O O 宗教性* 未提及 慢性病患（50 歲以上，n = 157）

Emanuel 等人（1991） DPACH²簽署以及討論 V 未提及 門診病患（n = 507）

Fried 等人（2010） AD 簽署及討論 O* O* 對未來的準備* TTM 社區長者¹

Ko 與 Lee（2010） AD 簽署 O O* O* O* O* HBM 社區長者（n = 217）

Morrison 與 Meier

（2004）

DPACH 簽署 O* O* O* 未提及 社區長者（n = 700）

Morrison 等人（1998） DPACH 簽署 O* O* O* 未提及 門診病患（65 歲以上，n = 197）

Stelter 等人（1992) AD 簽署、意願、計劃 O* O* 自我效能、促發刺激 HBM 社區長者（n = 245）

Yang 等人（2011） AD 意願 O* O* V 未提及 喪親家屬（n = 280）

1該研究未交待確切樣本數 AD = 預立醫囑 DPAHC = 永久醫療的代理權 TTM = 跨理論模式 HBM = 健康信念模式 O 納入變項進行關聯性檢驗 *關聯性顯著 V 調查變項具體內涵 #呈現比例

後，再透過統計方式將三個分數組成單一變項的得分。研究結果顯示此一組合後 的「健康信念」得分與預立醫囑的簽署有顯著關聯，且在「種族」與「預立醫囑 簽署」之間扮演中介變項角色。Stelter 等人的研究雖也宣稱參考健康信念模式，

但研究評量的「信念」內涵整理自文獻回顧，包含「對生前預囑的預期」、「對醫 師的信任」、「未來導向」及「個人控制感」等方面的具體內容，與健康信念模式 各成分的對應較不明確，且也未包含該模式中「行為阻礙與益處」的概念。Stelter 等人的研究結果是，各個具體信念描述中僅「生前預囑可使個人的意願為他人所 知」（歸屬於「對生前預囑的預期」）對預立醫囑行為的區辨力較佳。

其他兩篇納入「信念」變項並發現顯著關聯的是 Morrison 及其研究團隊以 同一份評估工具（Morrison et al., 1998），對不同研究對象進行的兩個研究

（Morrison et al., 1998；Morrison & Meier, 2004）。研究工具衍生自文獻回顧以及 焦點團體討論。「信念」包含「對醫師的信賴」、「醫療代理人的負擔」、「醫療代 理人的重要性」、「醫療代理人的可得性」等四方面。研究結果顯示，「對醫師的 信賴」、「健康照顧代理人的可得性」是可預測門診老年病患指定醫療照顧代理人 比例的信念類別（Morrison et al., 1998）；僅「對醫師的信賴」是可預測社區長者 指定醫療照顧代理人比例的信念類別（Morrison & Meier, 2004）。

「態度」部分，僅 Yang 等人（2011）的研究納入這個變項，評估台灣有喪 親經驗的家屬對安寧緩和醫療條例的態度與他們簽署預立醫囑意願的關聯。該研 究的評估工具為結構化問卷，發展自七名末期病患或家屬的深度訪談資料；量表 經因素分析，區分為對安寧緩和醫療條例正面及負面描述兩部分，但 Yang 等人 並未於研究中交代具體的題項內容以及題數。研究結果顯示當參與者對安寧緩和 醫療條例抱有正面的態度，較可能有意願簽署預立醫囑。

表二

16 篇探討預立醫療計劃之質性研究整理。

第一作者

及年份 研究問題 研究對象 資料收集方法 分析 方法

方法效度

依據 研究結果摘要

吳美幸

（2009）

癌末病患家屬對 安寧病房的決策 經驗

癌末病患家 屬（n = 6）

個別深度訪談：入住安寧病 房的決策經驗。

紮根理論 研究法

詳述分析步驟；說 明可信賴度。

家屬對安寧病房的決策經驗在決策前期包含「覺知生命消逝」、「困頓感」

及「社會資源網絡」三個主題；決策中期包含「自我反思」與「決策的阻 力」二個主題；決策後期包含「告別時刻」與「身心安頓」二個主題。

蔡淑華

（2010）

DNR 抉擇過程中 家屬的經驗、想 法及感受。

喪親家屬（n

= 4）

個別半結構式訪談：照顧經 驗感受；簽署 DNR 時的考 量；對醫護人員照顧的感 受；認為簽署 DNR 的目的是 否符合自己的想法。

敘事分析 說明可信賴度。 三個主題：末期病患家屬簽署 DNR 考量因素林林總總；醫護運用同理與 溝通促成末期醫療決策；以末期關懷與正確認知協助生死兩相安。

Apatir 等 人（2008）

如何看待維繫希 望以及告知事實 間的平衡

加護病房患 者家屬（n = 179）

個別半結構式訪談：了解家 屬於加護病房設置中討論預 後的經驗與看法。

紮根理論 研究法（持 續比較法）

詳述分析步驟；評 分者間一致性達 86%；專家及樣本 提供編碼架構回 饋。

多數受訪者期待醫師直接討論預後。主要主題是，即時進行預後討論使家 屬能為病況的可能變化做好必要的準備。其他主題包含：對病人預後正確 的了解使家屬能適當支持病人；對於提供錯誤希望反感；認為醫師有責任 討論預後；認為家屬對醫師的期待是給予事實而非提供希望。少數家屬認 為應該對預後有所保留，避免為家人帶來情緒上的傷害，或者對病人健康 有不好的影響。

Boyd 等人

（2010）

家屬依據哪些資 訊形成對病患預 後的想法

加護病房患 者家屬（n = 179）

個別半結構式訪談：了解家 屬於加護病房設置中討論預 後的經驗與看法。

紮根理論 研究法（持 續比較法）

詳述分析步驟；評 分者間一致性達 86%；專家及樣本 提供編碼架構回 饋。

家屬通常依據多元資訊形成對病人預後的看法，包含醫師提供的醫療訊 息；對於病人性格強度及存活意志的認識；對病人過去生病及生存經驗的 掌握；對病人身體外觀的觀察；對自己從旁陪伴有助病情的信念；以及決 策代理人自身的樂觀、直覺與信心。

Barnes 等 人（2007）

適當的 ACP 討論 大綱。

癌症或安寧 照顧病患及 家屬（n = 22）

焦點團體討論：何謂可接受 的 ACP 訪談大綱；在臨床實 務中開啓 ACP 討論的好處 及壞處、在哪個階段討論應 該被開啟、誰最適合討論。

主題分析 詳述分析步驟；評 分者間一致性達 80%。

雖然多數病患認同末期照顧討論，但部分覺得還沒準備好進行討論。討論 時機可能影響討論是否被接受以及討論的效果；討論提出的適當時機是疾 病復發後。開啟討論者應該要對病人所釋放出來的各種線索有反應能力，

以避免討論過於固著在「生命末期」。預立醫療計劃應在多次討論之後進 行；並由受過適當訓練的專業人員，在時間充足的情況下充分討論，且應 避免破壞希望。不應過分聚焦在「拒絕治療」，而應將之視為僅是末期議 題討論的一部分。若病人做了某種拒絕治療的決定，也應該要給予機會改 變想法。

註：ACP = advance care planning（預立醫療計劃），DNR = do not resuscitate（不施行心肺復甦術），CPR = cardiopulmonary resuscitate（心肺復甦術）。

表二

16 篇探討預立醫療計劃之質性研究整理（續）。

第一作者

及年份 研究問題 研究對象 資料收集方法 分析 方法

方法效度

依據 研究結果摘要

Barnes 等 人（2011）

病患參與 ACP 討 論的主觀經驗整 理。

癌症復發患 者（n = 40）

個別半結構式訪談：與健康 專業及親近他人溝通；對未 來及死亡過程的感覺；死亡 地點偏好；健康照顧決策。

主題分析 詳述分析步驟 多數病人並未向專業人員或者親友完整談論未來照顧議題；有些病人感覺 對於照顧的選項並不清楚、希望有較正確的資訊。覺得啟動討論是醫師的 責任，但感覺醫師不太有意願這樣做。某些病人覺得討論的時機未到，顯 示討論並非越早越好。

Eliott 等人

（2008）

末期病患對 DNR 及 CPR 概念的看 法。

癌末病患（n

= 28）

個別訪談：開放式問句引發 受訪者談論 DNR 決策有關 經驗。

話語分析 交代分析方法 的理論假設

受訪者普遍都有一個假定，即 CPR 的決策等同生與死的抉擇。而這樣的 假定會影響他們最後如何做決定：在做決定時，他們不自覺地在做生命價 值的道德判斷（這其中也牽涉自己與重要他人的關係），選擇 CPR 以及 不選擇 CPR，都有讓人難以承擔的後果。

Eliott 等人

（2011）

末期病患對醫病 的 CPR 決策角色 的看法。

癌末病患（n

= 28）

個別訪談：開放式問句引發 受訪者談論 DNR 決策有關 經驗。

話語分析 交代分析方法 的理論假設

末期病患認為 CPR 決策中，在不同的議題，醫師及病人會分別是適合的 決策者；醫師在醫療的議題，而病人在個人的議題。當議題同時涉及醫療 與個人時，則需要各種角色涉入其中，共同進行決策。但醫師作為適當決 策者的前提是，具有足夠的理性、知識以及熱忱，否則便不適任決策者。

Evans 等人

（2009）

對不確定的預後 之溝通方式的看 法

加護病房患 者家屬（n = 179）

個別半結構式訪談：了解家 屬於加護病房設置中討論 預後的經驗與看法。

紮根理論 研究法（持 續比較法）

詳述分析步 驟；評分者間 一致性達 86%；專家及樣 本提供編碼架 構回饋。

多數決策代理人希望醫師討論不確定的預後，理由包含：「不確定」是難 以避免的；醫師是唯一的預後資訊來源；討論預後的不確定性始能審慎保 有期待；增加家屬對於醫師的信任；提醒家屬對於可能的失落做好準備。

少數家屬認為討論尚未確定的預後，可能使家屬承擔不必要的情緒折磨，

而應避免。

Fried 等人

（2009）

探討 ACP 在人們 心中這個建構的 範疇為何。

機構／門診 長者（n = 63）及代理 決策家屬（n

= 30）

焦點團體：討論如何計劃未 來的健康照顧；以及簽署或 不簽署預立醫囑的理由。

紮根理論 研究法（持 續比較法）

詳述分析步驟 參與者在 ACP 的不同方面（例如，考量治療目標、完成預立醫囑、與家 人或醫師溝通等）有不同的準備性；因此考慮的行為益處與阻礙是涉及較 大範圍的，而非侷限於特定行為；參與者會運用各種改變歷程來促進個人 較廣義的準備性，而 ACP 只是他們面對健康退化及死亡的一種方式；經 歷所愛他人的健康照顧決策，對於個人相對自身 ACP 形成的覺知以及投 入是很重要的影響因素。

Piers 等人

（2013）

年長者是否準備 好討論 ACP；決定 進行 ACP 討論的 動機為何。

罹病生命期 有限的老年 病患（70 歲 以上，n = 38）

個別半結構式訪談：當前生 活中重要的事物為何（用以 了解患者較廣泛的價值 觀）；對於末期計劃的期望 及態度為何。

（未指明） 詳述分析步驟 影響是否進行 ACP 的成分：受死亡為近期可能的發展；自覺有權利計劃 自身的末期照顧；計劃／不計劃皆有不同動機。

註：ACP = advance care planning（預立醫療計劃），DNR = do not resuscitate（不施行心肺復甦術），CPR = cardiopulmonary resuscitate（心肺復甦術）。

表二：

16 篇探討預立醫療計劃之質性研究整理（續）。

第一作者

及年份 研究問題 研究對象 資料收集方法 分析

方法

分析效度

依據 研究結果摘要 Rosenfeld

等人

（2000）

形塑年長者對維生治 療態度的價值為何；他 們對於罹患重大疾病 時決策權利的看法如 何。

社區年長者（n

= 21）

個別訪談：了解受訪者自身或 他人罹患重病的個人敘事；並 探問醫療決策如何進行、由誰 進行、結果如何。

內容分析 詳述分析步 驟；說明可 信賴度。

「醫病間對於何謂可接受的健康狀態及有價值的生活參與」比「是 否進行特定醫療處置（例如，CPR）」是末期照顧目標討論中更重要 的議題。「年歲漸長」是決策重要因素，使得人較為關注「所失落 的」以及「是否活過完整人生的生命意義」。決策權力被賦予醫師 及家屬；且此決策權力隨著患者預後變差而由偏重醫師轉向偏重家 屬。研究者提出了一個由家屬及醫師共同進行醫療決策代理的合作 模式，鼓勵醫師提供符合病人及家屬照顧目標的治療計劃。

Vig 等人

（2006）

家屬如何規劃及完成 代理決策

慢性病患者的 決策代理親屬

（n = 50）

個別半結構式電話訪談：陳述 親人的生病經驗；自身進行代 理決策的經驗。

主題分析 評分者間 一致性達 72%。

五個決策的依據：以本身對病人偏好的了解做決策；依據病人簽署 的預立醫囑文件為依據；依據過去與病人共享的生活經驗引導決 策；依據自身的偏好及價值觀；尋求社會網絡中他人的協助。

Vig 等人

（2007）

了解家屬於決策過程 中所面臨的挑戰

慢性病患者的 決策代理親屬

（n = 50）

個別半結構式電話訪談：陳述 親人的生病經驗；自身進行代 理決策的經驗。

主題分析 評分者間 一致性達 72%。

四方面對決策有利及不利的因素：（1）決策代理人的特質及生活環 境方面：有利因素包含過去決策經驗、正向因應策略；不利因素包 含多重照顧責任、自身健康不佳、物理距離，以及經濟負擔；（2）

決策代理人的社會網絡方面：有利因素例如社會支持；不利因素例 如家庭衝突；（3）決策代理人與病人間的關係與溝通：有利因素例 如了解病人偏好；不利因素例如無法遵從病人意願；（4）決策代理 人與醫師間的溝通與關係：有利因素例如充足的資訊、尊重；不利 因素例如太多醫療人員參與決策。

Walczak 等人

（2013）

什麼是好的預後及末 期照顧議題討論。

生命期有限的 病患（n = 34）

個別半結構式訪談或焦點團 體（未提供訪談或討論綱要）

主題分析 詳述分析步 驟

好的討論包含兩個部分：「對討論的準備性」及「討論的結果」。

「對討論的準備性」包含兩個次主題：「對於自身狀況的接受與調 適」以及「醫病溝通」。「討論的結果」包含兩個次主題：「獲得 控制感」以及「繼續往前(moving on)」。

Young 等 人（2003）

個人如何形成對預立 醫療照顧有關名詞（維 生治療、末期、永久失 去意識的狀態、失去決 策能力）的意義認定。

退役軍人（n = 18）

個別半結構式訪談：請受訪者 討論四個關於預立醫囑文件 上的名詞：維生治療、末期、

永久失去意識的狀態、失去決 策能力。

紮根理論 研究法（持 續比較法）

詳述編碼基 模；評分者 間一致性達 80%。

概念意義認定經常涉及三種基模：（1）權威他者：整合宗教信念於 決策過程，或者考量外在他者（例如，醫療專業、命運等）對於自 己生命及健康的控制力量。（2）機器語言：以對維生機器的仰賴來 陳述末期介入。（3）生產與負擔：以關於個人價值的描述方式（對 他人具有生產力或者構成負擔）來討論維生治療。

（三）個人心理歷程變項：知識

「知識」被七篇研究納入，其中六篇（曾淑倩等人，2009；Fried et al., 2010；

Ko & Lee, 2010；Morrison et al., 1998；Morrison & Meier, 2004；Yang et al., 2011）

以簡短量表（是非題，題數介於 9 ~ 15）評估參與者在預立醫療計劃方面的知識

（內容依研究目標行為的差異，可能是針對生前預囑、預立醫囑、永久性的醫療 代權權或安寧緩和醫療等方面）與預立醫囑簽署的關聯。結果 Fried 等人（2010）、

Morrison 等人（1998）、Morrison 與 Meier（2004）及 Yang 等人（2011）均發現 知識掌握度較高者，簽署預立醫囑的比例較高；Ko 與 Lee（2010）並未發現知 識與預立醫囑簽署比例有顯著關聯，但該研究以探討種族差異為研究主題，納入 之研究樣本的種族比例（韓裔與非西裔白人約各占一半）與其他研究（各種族比 例較不一致）有所差異；且此研究樣本的教育程度（約在 13 年以下）略低於其 他研究樣本，都是可能需要考慮的因素。

另有一篇於台灣花蓮進行的研究（謝至鎠等人，2013）僅透過單一題項，請 受訪者自評對於心肺復甦術的了解（大概知道／知道／不知道），結果自認知道 心肺復甦術的民眾願意簽署的比例達 62.5%，但自認不知道的僅有 16.0%，兩者 有顯著差異。

（四）個人心理歷程變項：促進與阻礙因素

「促進與阻礙因素」在預立醫療計劃研究中是比較特別的一個變項，它的界 定範疇較不明確，內容常涉及多種概念。在兩篇參考健康信念模式設計的研究中

（Ko & Lee, 2010；Stelter et al., 1992），此變項對應的是該理論模式對「行為阻 礙因素」的定義，兩篇研究都發現此變項與預立醫療計劃行為有顯著關聯。

另外三篇以量化取向為主要設計的研究（曾淑倩等人，2009；Emanuel et al.,

1991；Yang et al., 2011），研究者在量表資料收集時輔以簡單的問句或項目排序，

了解預立醫療計劃的促進與阻礙因素：曾淑倩等人調查醫療從業人員對於願意／

不願意簽署預立醫囑理由的排序，不願簽署的理由以「未來日子還離我太遠，我 沒考慮這些」、「到了生命終點，家人會替我做最好的決定」，以及「這方面的訊 息太少，我沒有聽過」最多人勾選；願意簽署的理由則以「避免造成家人身心或 經濟上的負擔」、「讓生命末期能有較佳的生活品質」、「未來處於末期時，可依自 己的意願選擇醫療處置」最多。Emanuel 等人訪問門診就診民眾與醫師討論預立 醫療計劃的阻礙因素為何，最常被提到的因素是「病人期待由醫師啟動這個議題 的討論」、「認為這個議題是在比較老或者健康狀況比較差才要討論的」；最少被 提及的是「認為這個議題對病人而言太過敏感（5%）」、「反對討論預立醫囑（2%）」；

沒有任何參與者提到「自覺缺乏相關知識」是與醫師討論的阻礙因素。Yang 等 人調查台灣癌症喪親家屬不願意簽署預立醫囑的理由排序，依序是「我身體還很 健康，不需要考慮」、「家人日後會為我做決定」、「我還不夠清楚預立醫囑以及醫 療環境」。

另外，三篇質性研究也有有關整理：Barnes 等人（2011）提到多數病人並未 向專業人員或者親友完整談論未來照顧議題，是因為感覺並不清楚照顧選項、希 望有較正確的資訊。Piers 等人（2013）訪談生命期有限的老年病患，發現「接 受死亡為近期可能的發展」是進行預立醫療計劃的前提；Walczak 等人（2013）

則是發現對於末期患者而言，「對於自身狀況的接受與調適」是具備討論準備性 的前提。這些都是不同的行為阻礙內涵。

上述列舉的這些阻礙因素的具體內涵，有的是對簽署預立醫囑後果的考量

（例如，「讓生命末期能有較佳的生活品質」、「避免造成家人身心或經濟上的負

擔」）；有些則描述知識的缺乏會阻卻決策進行（例如，「我還不夠清楚預立醫囑 以及醫療環境」、「這方面的訊息太少，我沒有聽過」）；有些是缺乏行為改變的誘 因所造成的阻礙（「我身體還很健康，不需要考慮」、「家人日後會為我作決定」）

（即沒有做改變的必要性）；而兩篇質性研究的結果（Piers et al., 2013；Walczak et al., 2013）則指出，個人對自己既有生活的因應也可能影響對預立醫療計劃的 投入，這裡指出了行為脈絡因素的角色。這些研究結果說明「促進及阻礙因素」

是「行為表現或不表現」導向的各種條件的集合概念，而非特指單一的心理構念。

因此在探討行為的心理歷程以及發展行為改變介入策略時，仍有具體化其內涵並 與明確的構念對應的需要。

（五）個人心理歷程變項：其他因素

量化研究中曾經探討的變項還有情緒感受（例如，憂鬱、死亡恐懼）、宗教 性、社會支持、生活滿意度、對未來的準備、自我效能、促發刺激等。情緒感受 方面，Dobbs 等人（2012）認為對疾病的恐懼、對死亡以及死亡過程的因應困難 是阻礙個人投入末期議題討論的重要因素，因此該研究以 50 歲以上的慢性病患 者（n = 157）為對象，探討宗教性以及死亡恐懼與末期議題討論的相關性，研究 也同時收集憂鬱情緒的資料並檢驗關聯。研究結果並未發現憂鬱情緒或死亡恐懼 對於末期議題討論的顯著解釋力；宗教性部分，兩個評估題項中也僅有「與神的 親近性」對於個人「是否與家人討論末期議題」有顯著解釋力。張惠雯等人（2011）

的研究以研究者自行發展的結構式問卷，評估憂鬱情緒以及死亡焦慮與預立醫囑 意願的關聯，結果同樣並未發現顯著相關性，但該研究的研究樣本年齡範圍較大，

依年齡分組後（20-39 歲／40-64 歲／65 歲以上）的分析資料顯示各年齡組在死 亡焦慮得分有顯著差異，需考量將不同年齡組的資料混合在一起之後，稀釋掉原

本在個別年齡組別中死亡焦慮與預立醫囑簽署意願可能存在的關聯性。

社會支持方面，張惠雯等人（2011）、Dobbs 等人（2012）及 Ko 與 Lee（2010）

的研究分別檢驗社會支持與幾種不同的預立醫療計劃行為之關聯性：張惠雯等人 的研究結果並未發現社會支持與預立醫囑意願有顯著關聯；Dobbs 等人僅以兩個 簡單題項評估個人社會支持來源，未發現社會支持與末期議題討論的顯著關聯。

唯一有顯著關聯發現的是 Ko 與 Lee 的研究，他們發現社會支持度越高，預立醫 囑簽署比例越高。

生活滿意度（張惠雯等人，2011）、對未來的準備性（Fried et al., 2010）、自 我效能以及促發刺激（Stelter et al., 1992）等變項分別都僅有一篇研究探討。其 中，Fried 等人發現「對未來的準備」越多，對預立醫療計劃的投入越多。此篇 研究中，「對未來的準備」指的是個人是否已有對於晚年生活或後事的安排，這 是其他研究未曾考量的部分，但在概念上確實可能與預立醫療計劃行為有許多重 疊性，可作為後續研究設計的參考。Stelter 等人的研究參考健康信念模式納入「自 我效能」及「促發因素」等兩個變項。研究結果並未發現這兩個變項對預立醫療 計劃行為的顯著解釋力，但該研究僅以 25 個題項評量整個健康信念模式的所有 建構，可能無法充分反映這兩個建構。

（六）家屬進行決策的方式以及經驗感受

Vig、Taylor、Starks、Hopley、及 Fryer-Edwards（2006）邀請 50 位年長慢性 病患者的決策代理人（其中 90%是病人的家屬；10%是病人的友人）接受電話訪 談，了解他們與病人進行預立醫療計劃討論的經驗以及他們如何規劃進行代理決 策。訪談資料經主題分析，整理出五個決策代理人進行決策的依據：（1）以他 們本身對病人偏好的了解做決策；（2）依據病人簽署的預立醫囑文件為依據；

（3）依據過去與病人共享的生活經驗引導決策；（4）依據自身的偏好及價值觀；

（5）尋求社會網絡中他人的協助。同時，此研究團隊從同一批訪談資料也整理 出這些代理決策的病人親友認為對於決策有幫助的，以及造成阻礙的因素（Vig, Starks, Taylor, Hopley, & Fryer-Edwards, 2007）。這些因素被分為四類：（1）決 策代理人的特質及生活環境方面：有利因素包含過去決策經驗、正向因應策略，

不利因素包含多重照顧責任、自身健康不佳、物理距離，以及經濟負擔；（2）

決策代理人的社會網絡方面：有利因素例如社會支持，不利因素例如家庭衝突；

（3）決策代理人與病人間的關係與溝通：有利因素例如了解病人偏好，不利因 素例如無法遵從病人意願；（4）決策代理人與醫師間的溝通與關係：有利因素 例如充足的資訊、尊重，不利因素例如太多醫療人員參與決策。

本土研究方面，吳美幸（2009）訪談六位癌末病患家屬，了解他們決定讓病 人入住安寧病房的決策經驗，整體經驗可劃分為三個決策階段：決策前期的經驗 包含「覺知生命消逝」、「困頓感」及「社會資源網絡」三個主題；決策中期包 含「自我反思」與「決策的阻力」二個主題；決策後期包含「告別時刻」與「身 心安頓」二個主題。

另外，Boyd 等人（2010）聚焦於決策代理家屬在決策中如何形成對病人預 後的覺知。該團隊訪談 179 位加護病房病患具有決策權力的家屬，了解到他們通 常依據多元的資訊及考量來形成對病人預後的看法。這些資訊及考量包含醫師提 供的醫療訊息、他們對於病人性格強度及存活意志的認識、對病人過去生病及生 存經驗的掌握、對病人身體外觀的觀察、對自己從旁陪伴有助病情的信念，以及 決策代理人自身的樂觀、直覺與信心。顯示決策過程中，家屬對病人病況的考量 除了客觀的病況資訊，尚受到許多家屬主觀因素的影響。

除了決策的方式與考量，Wendler 與 Rid（2011）亦關注「代理決策」是否 對這些決策代理人帶來正面或者負面的經驗感受。該研究回顧 40 篇探討此主題 的質性（29 篇）及量化（11 篇）研究，發現至少有三分之一的決策代理人在代 理決策後經驗某種形式的負面情緒，這些情緒有時是隱微而持久的，最常見的感 受包含罪惡感及自我懷疑（懷疑是否已做出最正確的決定）。同時，亦有部分研 究整理出一些代理決策為個人帶來的正面效果，例如，感覺確實為病人提供了支 持。

（七）醫療人員的適當討論行為與決策角色

上述量化取向為主的研究所探討的預立醫療計劃心理歷程，多侷限在對患者

（或家屬）個人經驗的了解，而較少涉及參與預立醫療計劃討論的醫病雙方或者 患者與家屬之間的關係及溝通過程。這類主題在質性取向的研究則有些許整理，

大致可分為兩方面：「醫療人員的適當討論行為」以及「決策角色」。

「醫療人員適當的討論行為」方面，蔡淑華（2010）對四位經歷末期醫療決 策的家屬進行深度訪談，指出家屬認為醫療人員是透過同理與溝通而促成末期醫 療決策，並以關懷及正確的認知來協助患者及家屬達到生死兩相安。另有一研究 團隊探討家屬在末期決策中就特定情況對於醫師回應方式的期待。該團隊訪談 179 位加護病房病患的家屬，了解家屬認為醫師該如何拿捏「維繫希望」以及「告 知病況實情」之平衡（Apatira et al., 2008）以及醫師該如何溝通尚無法確定的預 後資訊（Evans et al., 2009）。絕大多數家屬（93%）認為迴避討論無助於維繫希 望，即時進行預後討論能幫助家屬為病況的可能變化做好必要準備；但也有少數 受訪者認為醫師應該對預後有所保留，因為討論死亡可能為家人帶來情緒上的傷 害，或者對病人健康有不好的影響（Apatira et al., 2008）。另外，在無法確定的

預後方面，多數（78%）家屬期待醫師能夠直接討論，主要的理由有五個：家屬 認為「不確定」是難以避免的、醫師是唯一的預後資訊來源、討論預後的不確定 性使家屬可審慎保有期待、有助增加家屬對於醫師的信任、提醒家屬對於可能的 哀傷失落做好準備。但同時也有 12%的決策代理家屬認為討論尚未確定的預後，

可能使家屬承擔不必要的情緒折磨，而應該避免（Evans et al., 2009）。

具體的討論過程中，醫療人員被期待負責開啟討論（Barnes et al., 2011），並 對病人所釋放出來的各種線索有反應能力、避免討論過分固著於「生命末期」這 個主題（Barnes, Jones, Tookman, & King, 2007）。醫療人員除了需要顧及具體的 討論議題，更需注意議題發生的脈絡以及時機：脈絡方面，需了解末期討論議題 包含許多層面，不應化約、過分聚焦在「拒絕治療與否」（Barnes et al., 2007），

而應同時注意對「何謂可接受的健康狀態及有價值的生活參與」（Rosenfeld, Wenger, & Kagawa-Singer, 2000）這類問題的思考；時機方面，預立醫療計劃的 討論並非越早越好（Barnes et al., 2011），需注意患者的準備性，否則可能事倍功 半（Barnes et al., 2007）。

「決策角色」是比較抽象、但在溝通互動中不可忽略的議題。Eliott 與 Olver

（2011）探討末期病患對醫師及患者於急救決策中角色的看法，由文本的話語分 析得到以下結果：在不同的議題中，醫師及患者會分別是較適合的決策者；醫師 在醫療的議題適合擔任主要決策者，而患者適合個人議題。當議題同時涉及醫療 與個人時，則需要各種角色涉入其中，共同進行決策。但醫師作為適當決策者的 前提是，具有足夠的理性、知識以及熱忱，否則便不適任決策者。Rosenfeld 等 人（2000）訪談社區年長者，探討他們對於罹患重大疾病時決策權力的看法，內 容分析結果顯示，受訪者認為決策權力同時被賦予在醫師（因其醫療專業）及家

屬（因其對患者的關心以及患者自己的希望）身上；且此決策權力隨著病人預後 變差而由偏重醫師轉向偏重家屬。上述「決策角色」的質性研究結果雖屬對現象 的初步描繪，但也指出預立醫療決策心理歷程的探討需要擴及參與決策討論的各 個成員，以及成員間的互動與相互影響。

三、預立醫療計劃的研究方法評述

本文所回顧的預立醫療計劃研究文獻分為兩部分：「完成預立醫囑的有關因 素」以及「預立醫療計劃行為心理歷程」。前者探討不同樣本族群預立醫囑簽署 的比例、簽署意願差異，並且收集各樣本群個人變項資訊（例如，人口統計學與 社經變項、疾病與健康變項），透過描述統計、組間差異檢定、相關及迴歸分析，

探討簽署比例與簽署意願的預測變項。此類研究結果可提供預立醫療計劃行為整 體現象的概略描述，並指出些許後續研究值得探討的方向（例如，種族文化差異）， 但就協助個別民眾落實預立醫療計劃而言，這類研究結果較難提供具體資訊以及 進一步的介入方向。

「預立醫療計劃行為心理歷程」主題之下的研究，由於著重探討行為表現的 心理因素，對於促成行為改變可提供較直接的資訊。這類研究包含量化以及質性 兩種方法取向。不同研究方法取向，反映研究探討問題的不同知識論基礎。以量 化取向為主要研究方法的研究者，從既有的理論知識或累積的研究結果中，先行 對預立醫療計劃行為的心理歷程形成有關假定，並選取重要的變項範疇蒐集或建 構評估工具，而後於研究對象身上印證這些假定，此為「由上而下的（top-down）」

的取向。採取質性取向的研究，在探討預立醫療計劃行為時雖經常也有其預設所 關心的研究問題以及理論與文獻的回顧，但收集資料回答問題的過程是偏向以研

究對象的主觀經驗出發，在研究問題涉及的範疇之內，盡可能開放主觀經驗的展 現空間，從中抽取、整理、結構出重要的意義，而後再與既有知識與理論對話，

此為「由下而上（bottom-up）」取向。本文所回顧的預立醫療計劃行為心理歷程 研究，兩種取向各有優勢及不足，以下分別討論：

（一）量化取向的預立醫療計劃心理歷程研究方法評述

以量化取向探討預立醫療計劃心理歷程的研究（參見頁 14 的表一），選取各 種心理歷程變項（包含過去有關經驗、信念或態度、知識、阻礙及促進因素、情 緒、社會支持、生活滿意度、宗教性、自我效能以及促發刺激等），透過相關、

回歸或者結構方程模型等統計方式，探討多元心理歷程變項與預立醫療計劃行為 的關聯。此方面研究將預立醫療計劃視為個人健康行為的落實，嘗試了解在什麼 樣的心理狀態下個人會投入預立醫療計劃行為，從而可望發展適當的臨床評估工 具或者介入方案。已有的研究結果指出，知識、信念或態度、過去經驗、阻礙及 促進因素等是經常與預立醫療計劃行為有關的變項，這類研究的設計有兩個可改 善的部分：（1）缺乏明確的健康行為理論依據；（2）對預立醫療計劃的「討論行 為」的關注不足。

1. 缺乏明確的健康行為理論依據

以健康行為理論為研究架構，可使研究選取的變項有所依據且減少遺漏重要 變項的可能，例如，在健康行為表現中，「自我效能」一直是個重要的變項（Bandura, 2004；Rosenstock, Strecher, & Becker, 1988），但表一中所羅列的研究中，僅 Stelter 等人（1992）依據健康信念模式納入對這個變項的考量。另一方面，理論架構可 幫助研究者對研究結果做系統性的討論與檢討，這也是多數研究較缺乏的。

本文回顧的量化取向研究，僅有兩篇研究以健康信念模式為架構衍生研究問

題與設計。Stelter 等人（1992）將「簽署生前預囑」視為行為驅動因素（包含信 念、誘發因素）以及阻礙因素互動後的結果，只有阻礙因素被克服以後行為才會 表現出來。基於這樣的想法，Stelter 等人設計 25 題的結構式問卷評估預立醫囑 信念、效能經驗，以及阻礙因素，希望找出可用於區辨預立醫囑行為表現的心理 歷程因素。研究設計的另一個重點是，將預立醫囑行為區分為「已完成簽署」、「有 計劃簽署」、「有意願簽署」，以及「對簽署抱持正面態度」等四種層次分別探討 可預測行為表現的信念內涵。Stelter 等人的研究由於有清楚的理論基礎，相較於 其他研究更有助於後續研究者形成對預立醫囑行為系統性的了解，但該研究仍有 值得改進的空間：Stelter 等人雖然希望最終能找出對個人是否簽署生前預囑具決 定性的信念內容，但研究結果僅在「是否有意願簽署」以及「是否對簽署抱持正 面態度」等兩個行為層次發現具較佳區辨力的模式，前者正確區辨力是 96%、後 者是 98%。可適當區辨個人「是否有意願簽署」生前預囑的模式包含兩個信念（「計 劃未來是重要的」、「生前預囑可使個人的意願為他人所知」），以及一個誘發因素

（在老人中心聽過有關的說明）；可適當區辨個人「是否對簽署抱持正向態度」

的模式包含三個信念（「生前預囑可使個人的意願為他人所知」、「簽署可減輕家 人負擔」、「簽署可減輕醫師負擔」）。Stelter 等人的研究設計雖然緊扣健康信念模 式，但研究僅以 25 個題項評估所有心理構念，研究方法中亦未仔細說明這些題 項的來源。測量工具對於信念內涵缺乏完整具代表性的評估，可能是研究結果未 達理想的原因之一。另一方面，即便此份量表確實涵蓋重要的信念內涵，健康行 為的表現仍涉及動態的心理運作歷程，也需考量以單一時間點的量表評估，可能 僅捕捉到測量當下的經驗，未必能反映真實心理歷程的狀態。

Ko 與 Lee（2010）的研究同樣以健康信念模式為依據，檢驗不同種族樣本