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三、關係取向與預立醫療計劃討論

第三節、 研究結論、限制與未來方向

本研究場域的特性是社區導向的居家照顧模式,不同於醫療院所的設置。阿德 勒(Alfred Adler)曾提出社會興趣的概念。社會興趣經過三個階段演進:傾性

(aptitude)、能力(ability)和次級動力特性(secondary dynamic characteristic)。首 先,人類具備合作和社會生活的內生傾性。當傾性發展後,個體就透過各種活動表 達、展現社會合作的能力。當這些能力發展後,個體同樣透過各類活動,顯現出社 會態度和社會興趣的次級動力特性。當個體無法經由如此三階段演進開展社會興趣,

就會變得自我中心、鄙視他人,生活欠缺建設性目標且不利心身健康(Sharf, 2004)。

本質性的、存有論上的照顧是社會興趣的展現,不只是伴病志工,專業醫療團隊亦 當開展社會興趣,甚至形成一種「鄰人社會學」興味,才不至流於生物醫療照顧技 術的單向度輸出,進而得以在照顧領域裡形構肯認他人的對偶關係,照顧才得以契

入患者生活、疏通其阻絕經驗,同時開發其生活網絡。本研究田野的特殊性和居家 性,是在社會興趣的脈絡下開展其本質上照顧歷程,醫療團隊在如此社會興趣傾性 發展過程中,已有「擬家人」似的關係網絡建立,與醫療單位的模式有所差異。

然而,儘管預立醫療計劃的推動已逐漸受到重視,但如余德慧與林耀盛(2012)

提到,台灣生死學處在「不可知其可以」的階段,但是生死知識的生產源頭(即生 死學的研究)目前幾乎毫無進展,大多論述停留在文獻考察或哲學論述。究其實,

生死學的本質是以死亡作為活(存有)的開顯之學。存有的開顯意味著生活世界本 身含有蔽障,或著說常人的活並不具有存有的意味,使得我們只能在日常生活斷裂 的裂口(如災難、意外、疾病而失親或面臨死亡的瀕臨等)驚恐與悲痛地承受其命 運。在此,生死學意謂著活著本身是必須學習自我揭蔽的旅途,使人能過安然地「朝 死而生」。將預立醫療計劃納入健康行為,視其為存有的一部分,甚至是「朝死而生」

之必需部分,如此論點是反思本研究重要的起點。

海德格(Martin Heidegger)以「此有(Dasein)」指稱人以存在方式生活之存 有本身,它的意義指的正是一種場所、場域。海德格曾說「此有」是「凡應作為存 有的真理被經驗到與相應地被思維到之位所者」,以及人之「此有」是一「從事攝取 行為可能的範圍」(汪文聖,2001)。海德格認為「此有」是屬「每個自我的」,「存 在」、「生活」於世上是一種具體的生命性,不是抽象的、一般的主體性(汪文聖,

2001)。因此,對於病患而言,所謂的身體感知不是僅屬於醫療身體的生物意義範疇,

而是一種對生活世界的參與、對自己置身所在的承認,以一種生命態度回應各種可 能性的變動。在華人文化以關係取向為單位的母體中,難以凸顯個人「此有」的獨 特性,所以對生死大事採取迂迴態度,以及難以直接將死亡視為生命完整「此有」

的哲學觀點。

本研究回顧國內外預立醫療計劃文獻,發現由心理歷程角度探討預立醫療計劃 的研究經常欠缺明確的理論對應;且偏重預立醫囑簽署與意願的調查,對於預立醫 療計劃的「討論行為」之關注相對不足;亦少由行為改變角度剖析討論行為的發生。

本研究首先以健康行為理論形成對「預立醫療計劃討論」行為改變的概念化觀點;

接續以個案研究法收集十位社區醫療末期病患之家屬實際參與預立醫療計劃討論的 經驗,整理「討論行為」之改變階段具體行為內涵與心理歷程特徵;最後就研究結 果反思理論概念適用性,以及社會文化脈絡及醫病關係於此議題的可能角色。本研 究的貢獻、限制及未來方向綜合陳述如下:

1. 研究結果提供「理論模式運用於預立醫療計劃議題」之回饋

(1) 研究所收集十位個案「參與病人之預立醫療計劃討論」的具體行為資料,

透過跨理論模式的改變階段概念架構之輔助,確實可初步呈現行為改變 的進程。但本次研究亦發現即便研究者試圖將行為範疇限定於「討論行 為」,受訪者的經驗資料仍顯示此行為相當複雜:除了個人自身對於議題 的反思,尚包含與病人、與其他親友,以及與醫療團隊人員等不同對象 的溝通討論;且不同面向的行為改變階段進程及表現都不同。此發現指 出,未來研究可劃分不同面向(或溝通對象)的溝通討論行為,探討其 對個人投入預立醫療計劃議題的功能與意義。

(2) 本研究選取社會認知理論的「預期」概念作為探討心理歷程特徵的理論 觀點,研究結果除了整理出「討論行為」之正面及負面結果預期的若干 內涵,另有「所預期之行為結果不具重要性」的類別發現。此類別可說 明臨床上經常觀察到的、個案對健康行為改變之邀請展現「被動但未必 抗拒」的反應,此為以「預期」概念結構訪談經驗資料的獨特收穫。但

「預期」概念用於研究訪談的經驗整理亦有其限制:由於「預期」的形 成在認知運作歷程中是動態評估之產物,相較於長期累積的價值觀、信 念、知識內容,透過個別訪談之自發報告是較不容易捕捉的部分。

2. 研究結果提供未來臨床及研究應用者具體的現象參考

過去研究雖亦有以改變階段觀點探討預立醫療計劃行為,但未有研究直接整理 各階段的具體行為表現。本研究以個案研究法進行,是本研究的貢獻也是限制。透 過個別受訪者的經驗整理,本研究提供各改變階段的具體行為描述,使未來研究者 及臨床工作者可有較明確的現象參考。但由於各階段內的行為描述是綜合自不同受 訪者,因此同一階段內的行為之心理歷程未必融貫一致;不同階段之間也未必可以 直接推論有行為改變的連貫性,僅能說是為現象提供初步描繪。然而,發展預立醫 療計劃的行為改變階段及心理歷程知識在臨床服務及研究發展上仍是值得努力的方 向。未來研究可行的做法包含,持續累積長期追蹤的個案研究資料以了解階段間連 貫的改變現象;發展本土測量工具、收集量化資料以了解各階段行為表現可能的普 遍準則。

3. 呈現此議題於社區醫療脈絡與其他醫療設置脈絡中的殊異性

本研究於社區醫療照護場域進行,相較於其他設置(例如,急重症加護病房末 期照顧、安寧緩和共同照護、安寧病房等),社區醫療場域中的病患診斷類型較為多 元。本次研究的十位受訪者中,有八位照顧之生病家人屬於非癌症診斷。癌症末期 與非癌症診斷之末期病程有明顯差異,受苦程度也不同,如 Kleinman(1988)認為 在面對每一位慢性病患者,都需審視其豐厚的生命歷史。因慢性疾病是不可治癒的,

欲有別於症狀導向的醫學治療真正地協助慢性病患者,必須針對每一個求援的患者 建立小型的民族誌研究。本次研究於非癌症患者之家屬的經驗整理結果,提供了過

去其他醫療脈絡所未能呈現的資訊:在日常病況相對穩定的情形下,家屬對於預立 醫療計劃討論與決策之迫切性感受較低,可能連帶減低主動投入與反覆討論的行為 動機。

此外,社區醫療照護團隊的目標之一是盡早推動末期病患的預立醫療計劃討論,

這也是本研究設置不同於國內其他預立醫療計劃研究設置的特性。社區的「擬家族 性」特性,體現了余德慧(2004)從探究臨終處境而提出的「照面就是照顧」觀點;

但從臨床脈絡來看慢性病患者的置身情境,除了照面外,更要實踐 Rogers(1957)

所謂的「心理上的觸接」(psychological contact)涵蘊,亦即照顧者不只是現身在患 者的面前(presence),更是帶著自身的關注態度前來,而且被個案的狀態所牽引而 投入其置身所在(be engaged by the client)。相較於在著重工具理性的一般醫療場所 中,預立醫療計劃的討論著重決策的「結果」,在社區醫療場域中,醫病之間長期建 立的關係是混合了工具性成分和情感性成分的互動模式,於此模式中預立醫療計劃 更注重倫理情懷的「過程」討論。然而,值得思考的是,本研究呈現了在此種照護 目標與介入方針的推動下,雖然部分家屬仍能深入參與議題討論,但啟動議題的時 機是否恰當仍是家屬所關切的。此部分需仰賴醫療團隊人員仔細評估病患病況、家 屬動機狀態,以及醫病關係品質等方面的準備性而後判斷選擇。

4. 指出關係取向及傳統價值觀於本土預立醫療計劃議題的重要性

於本章第二節的延伸議題討論中,研究者已指出在探討預立醫療計劃議題時,

台灣本土的生死價值觀以及普遍存在於生活脈絡中的關係取向特性是不可忽略的觀 點。余德慧與林耀盛(2012)指出,死亡作為經驗的不可能性,死亡本身對自己並 非最具動力的事件,而是趨近(他人)死亡才感覺到日常生活的斷裂,從那個裂口,

某種恍然的領悟如閃電一閃即逝。臨床生死學主張對具體死亡事件的多向度探討,

不談大觀念,亦不求澈念,而是以本體性的事件(ontological events)對待。透過本 研究探討家屬參與臨終患者的預立醫療計劃討論過程,可知除了從生死學的觀點思 考「死亡」作為「活(存有)」的開顯之學,應探究人們如何從中學習自我揭蔽、如 何面對「朝死而生」的活著,移置到台灣社會文化脈絡下,更應考量此種孕育於西

不談大觀念,亦不求澈念,而是以本體性的事件(ontological events)對待。透過本 研究探討家屬參與臨終患者的預立醫療計劃討論過程,可知除了從生死學的觀點思 考「死亡」作為「活(存有)」的開顯之學,應探究人們如何從中學習自我揭蔽、如 何面對「朝死而生」的活著,移置到台灣社會文化脈絡下,更應考量此種孕育於西