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從研究資料觀察到,受訪者對參與預立醫療計劃討論的不同成員(包含病人、

自己、其他親屬,或醫療團隊人員)有不同的角色認定。角色認定賦予各個角色在 溝通討論中不同的權力、限制以及責任義務,進而影響溝通討論行為。

(一)病人的意願為優先考量

在所有角色中,若病人的認知狀態仍允許他們溝通表達,則受訪者(及其家人)

基本上會把病人的意願放在最優先的位置,儘管有時受訪者自己的主張與病人並不 一致,也會傾向修正自己的想法以配合病人意願(編號 02、07 個案);或者至少透 過溝通、請求使病人認同自己的主張(編號 10 個案)。若病人已無溝通表達能力,

受訪者與家人在進行決策時,也多盡可能考量病人可能的意願(編號 01、03、09 個 案)或者福祉(編號 06 個案)。

(二)受訪者依自已的角色身分決定是否主動討論

除了病人本身,受訪者自身是最直接涉入病人末期醫療決策溝通的角色。受訪 者經常因為與病人親近的親屬關係(例如,親子、夫妻)以及身為主要照顧者的照 顧經驗,而被賦予較大的權力,但同時也擔負較大的責任。這對於部分受訪者來說 可能是種壓力,例如,編號 07 個案是病人身邊唯一的親人,被期待擔負溝通責任;

但由於親子之間直接溝通此議題違背了受訪者的孝順觀念,因而感覺壓力、抗拒親 自與病人溝通:

「我不可能去談這個事情(按:DNR 決策)。就老人家會認為,我女兒為什 麼我現在好好的就跟我談這個事情,好像想我死一樣。老人家會有這個想法。」

(編號 07 個案訪談資料)

但也有受訪者體認自己在關係以及照顧角色上的優先性,主動擔負溝通任務。

例如,編號 04 個案說:

「她說她同意,也簽了。那我跟她講說:『我哥哥那邊我會跟她們講,講你的 想法啦!』……(在跟伯母討論共識之後,您就是告訴兄弟們這個決定。會 去考慮到他們的意見嗎?)其實我也會跟他們溝通,就算他們不願意我也會 跟他們溝通。我會講給他們聽。」(編號 04 個案訪談資料)

但若受訪者與病人的關係並非最親近的親子或者配偶關係,則在決策過程中 主張的表達以及溝通會比較迂迴或者受限。例如,編號 06 個案為病人的孫女,她 提到:

「我的角色喔,就配合辦理。以他們、因為那畢竟是奶奶的兒子女兒,他們 的意見為主。那如果他們沒有什麼意見,我們當然也不會多說什麼。」(編號 06 個案訪談資料)

又如編號 08 個案是病人的媳婦,她表示:

「對老人家我不能說我放棄我不治療你,對不對?我不能這樣子做。所以你 開了一條路給我走,我就順瓜摸藤地上去,把這好的訊息給我先生曉得。……

因為這個(按:安寧緩和醫療照護)就是放棄治療嘛!那覺得說別人的媽媽 你怎麼可以這樣子?我是媳婦不是女兒,我沒有那麼大的權力。」(編號 08 個案訪談資料)

(三)其他親屬依親疏遠近分享參與權力

受訪者看待親友參與決策的權力,是以病人為中心隨著親屬關係遠近向外擴散 而逐漸減少。多數受訪者是病人的子女,雖然因為相對於其他同輩手足付出較多的 照顧心力,使其在實質的醫療決策上有較決定性的角色,但面對攸關生死的末期決 策時,參與決策的權力仍舊會在某種程度上分享給其他手足。例如,編號 03 個案說:

「在與團隊討論完以後,我有跟其他姐妹告知這個事情。這是一定要的,因 為父母是大家的。大家聽了之後也都了解、認同。」(編號 03 個案訪談摘記)

顯示即便溝通討論的過程未必邀請手足全程參與,「告知」及「取得認同」仍是基 於親子關係不可省略的部分。但若此關係再往外擴及其他親屬(例如,病人的兄 弟姊妹),則其意見的優先性便減低,這時受訪者即便感受到來自親友的期待、要 求,但未必會認為自己有責任回應。例如,編號 04 個案說:

「因為我覺得這種事情的話,就是親戚只要知道我們做的決定就好,他們沒 有那個權力去干涉到我的決定,因為父母是我的,我是她兒子,我是直系的,

你們這些都不算是直系的,你們無權。」(編號 04 個案訪談資料)

(四)對醫療團隊的角色期待

受訪者對於醫療團隊在末期決策議題溝通上的角色界定,多半出自醫療團隊 的專業背景。有些受訪者認為,雖然決策的主體是病人及家屬,但某些臨床狀況 的判斷必須仰賴醫療人員進行,例如,於病人臨終時判斷給予急救的可能結果,

編號 04、05、09 個案都曾提及這點,因此醫療團隊在病人的末期決策議題上仍是 不可缺少的角色。

編號 09 個案更提及醫病雙方在相互關係上應本於信任,各司其職照顧病人且 相互尊重,才能圓滿處理末期醫療決策議題。受訪者的陳述如下:

「我是一直認為這個東西(按:DNR)是處理一個病患的過程啦!當然大家 都有權責啦,不管是醫也好,病也好,各方面在立場上都不一樣。我是認為 那個是一個尊重啦!是一種尊重啦!當然你不能講說你簽那個東西你就是要 我死要我怎麼樣。在醫方的立場來講當然也是盡力,對不對?總不希望那樣 人就不救阿,對不對?不可能阿,對不對?(所以您這樣講的意思是說,有

時候會有一些人可能聽到這個東西的時候……)不理解啦!(會有一種覺得 說是不是你就不救我了?)被放棄了。」(編號 09 個案訪談資料)

編號 09 個案的上述看法也指出了從家屬的立場,他們對末期決策議題溝通的感受 與回應,有時是扣連著醫療團隊處理病人的態度。當醫療處置的理念未能適當傳 達、取得理解,便可能使病人及家屬有被醫療團隊放棄的誤解,更不利後續處置 與溝通。

第三節、「預立醫療計劃討論」行為的改變階段與預期

綜合本章第一節及第二節的資料分析結果,本節呈現「預立醫療計劃討論」

行為的各改變階段之內涵以及對應的行為預期。本節的兩個部分是根據本章第一 節及第二節內容做進一步的整理,但有不同。第一節整理十位受訪者的討論行為 表現,並依據改變階段的核心特性為所有受訪者區分其所屬的改變階段(表十二,

請參見頁 92);本節第一部分「家屬之『預立醫療計劃討論』行為改變階段特徵」

則是以五個改變階段為結構,綜合所有受訪者的討論行為資料後,呈現各個階段 可能有的討論行為表現。本章第二節整理十位受訪者的心理歷程特徵資料,並分 不同主題呈現;本節第二部分「家屬『參與病人之預立醫計劃討論』的行為預期」, 則是以「預期」概念整理第二節分析所得的心理歷程特徵資料。簡而言之,本章 第一節及第二節是文本資料的主題分析結果之呈現,本節則是以本研究採取的兩 個理論概念(即「行為改變階段」及「預期」)為結構,從理論角度整理文本分析 的結果。