第四章 我們的故事
第五節 走出疾病保護傘篇:福星的故事
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第五節 走出疾病保護傘篇:福星的故事
來到活泉,經常可以看到一個身材圓潤、很有福態的男生,坐在桌前專心地 塗鴉,他筆下的世界很豐富多彩,常常可以看到不同型態的動物、怪獸、動漫人 物,或者是讓人垂涎欲滴的美食。如果有機會和他交談,你可能聽到一個奇幻探 險故事,或者是一段經典的相聲,好像他的大腦裡有源源不斷的素材靈感,可以 分享給你。福星讓我印象深刻的是,他沉浸在豐富自我世界的專注,還有他未經 社會化的初心,和他交談很像在和一個孩子聊天。但是,當福星的奇幻世界想要 嵌入到現實生活的框架時,又常常顯得格格不入,聽完他的故事,我開始思考,
也許疾病變成了他的保護傘,讓他仍然能保有一片自我世界的純粹空間。
圖 22:福星的生命軸線
壹、就學期間的陰霾
小時候就是不太活潑,國小下課就一個人獨立在教室那邊書桌前面做 自己的事情,也不跟人家互動,喜歡玩那個筆蓋……所以同學們都覺 得我很奇怪,不大喜歡融入團體。比較好的同學會跟我打招呼,比較 壞的同學就叫我 XX 呆啊,白癡啊,或者就是不理我,不理我我是沒 有注意到誰不理我,我自己都活在自己世界裡啦,那時候就導致了情 感、心理諸如此類的陰霾潛伏。漸漸地上了國中以後,課業壓力就翻
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漲,那個時候,還是一樣,陰霾還在喔,再加上自我要求過度,而且 人際關係產生裂痕。最嚴重就是看到老師點名的時候,被害妄想,以 為他記我大過,這個時候就是最嚴重的,一回到家就跟媽媽說,我被 記過了,我被記過了。我媽還罵我,說我不是剛開導過你,你怎麼又 這樣子呢?說這樣的話,怎麼去學校呢?就陷入了無形的輿論、幻聽、
心碎、被盯、指責,以為自己遭到指責,再加上晚上睡不好,夜夜失 眠,白晝精神緊張,脾氣會暴躁喔,我那時候幾乎每天都在發脾氣,
也不知道對象是誰,就是會摔東西啊,摔書包啊,枕頭啊。
其實福星一直很好奇,自己為甚麼會這麼年輕就生病?
「我說奇怪我怎麼這麼年輕就……不知道為甚麼。後來有發現說還有一種青 少年門診,才發現原來這個病也有年輕的趨向,有比較接近青春期的生病趨向。」
當被問到自己認為的生病原因時,天生的生理性原因成為了福星第一個想到的解 答。
「現在其實這個跟染色體有關係,基因的染色體,染色體就是少一對……在 融和的時候不一樣,配對的時候少一對。還有那個叫什麼,腦內多巴胺分泌不正 常。」
除了生理原因外,福星認為,生病也和他所成長的環境有關。
我生長的環境因素就是,因為我的學校比較像是明星學校,我是抽籤 抽中,當時抽中的第一天,老師就訓我們,不要以為你抽中了不起喔,
你讀的雖然是明星學校,可是我們這裡也是很嚴格的,就是很兇這樣 對我們說。從那次我就開始怕老師。明星學校競爭比較激烈,就是容 易跟人家比較,但是父母親沒什麼要求說,要功課好什麼樣,就自己 給自己壓力太大。每個禮拜六,跑回家就是第一個去拼理化,物理化 學,可是也不知道自己在看什麼,就是看不懂,看一遍再看一遍,看 得頭昏腦脹,所以到後來才會看到文字很害怕。
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圖 23:刻板印象(福星作品)
[圖說]「這個驢之前是一個酒駕的司機,驢用力一吹,boo~~,就把酒駕值 的表吹壞了,所以就被送到動物之家。這個驢子不是寵物,為甚麼會來我們這裡,
大家都看它覺得怪怪的,這甚麼動物啊,甚麼動物啊?怎麼會長這樣子?長耳朵 又不像兔子,鼻子那麼大又不像馬,然後嘴巴那麼長也不像老鼠,然後身體也不 像狗,然後也沒有殼,也不像烏龜,尾巴也不像貓,所以很不習慣就在那邊皺眉 頭啊。我當初進明星學校的時候,覺得自己好像跟異類一樣,第一個,不是班上 前三名,班上大部分,幾乎都是小學班上前三名。第二個就是說,我在班上的智 力測驗,可以說很後面。」
圖 24:升學壓力(福星作品)
[圖說]「這是一個很昂貴的爐子在裡面燒烤,兩只烤鴨是陪襯在旁邊,中 間有一個人在埋首苦讀,流著汗,頭上頂顆鴨蛋,這就是說,在那邊煎熬著啊。
中間那個穿綠色制服的就是國中時候的我,其實那兩只烤鴨也是我爸媽,他們也 在那裡陪著我受罪。我後來想想,其實也不是他們的錯,他們也只是被整個教育 制度和升學主義壓著。」
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我父母的教育,主要是希望我們快快樂樂地生活。我爸爸說,能挑多 少就挑多少,放輕鬆就好,媽媽那邊有一點點受到現代升學主義的觀 點,可是她也是很迫於無奈。我爸就和我說,能夠挑五十擔就挑五十 擔,能夠挑二十擔就挑二十擔,沒人要你挑一百擔,可是,我就是聽 不進去,沒有考到老師要求的就不對啊,有時候是自己放不開,有時 候是對環境不夠認識,沒有很大的彈性,沒有給自己定位。我的遺憾 是說,沒有把學業讀完,讀完其實也是蠻痛苦的,唉,如果能夠撐完 的話,我大概只剩下骨頭了。可是有的人就撐得完,我不知道為甚麼,
每個人韌性不一樣,這個我可能要問上帝這個事情了,上帝造人就很 奇怪,造化弄人這種東西很難講。
貳、進入醫療系統
福星從 19 歲進入醫療系統,到現在 43 歲,整整 24 年,整個醫療系統的服 務構成了他的生命主軸。在福星剛進入精神醫療系統的時候,還是台灣精神醫療 發展初期的 1980 年代,福星和他的家庭所經歷的求醫歷程,其實也是台灣精神 醫療服務發展的一個縮影。他們從發病初期的病急亂投醫,到找到最初嘗試社區 復健的服務場域,到進入住院系統,再試圖努力脫離近二十年的住院生活,嘗試 透過社區團體家庭、康復之家的服務模式,來尋找一條精神障礙者的自立生活之 路。
我國中那時不太對勁,除了功課遺漏現象就算了,怎麼連話都少了,
甚至是情緒失常、體重下跌、臉色鐵青、蒼白黯淡,更精神衰弱無力,
且很少有笑容,並食慾不振、作息不正常、行為異態、個性退縮、麻 木、孤僻、負面,比起之前的樣子看來更糟。結果呢,就一直咻~~跟 那個地心冒險一樣,咻~~陷了下去,症狀發病,一落千丈,跌入萬丈 深淵的無底坑。還好下面有個底啦,父母救我,兩雙手恰似伸援。我 還記得,媽媽有一次帶我去彰化收驚,排隊排了一整天,然後就只是
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「生活有了一個很大的轉機,我媽說你就趕快出來松德院區就好了嘛,可當 時我是很大力反對說,我出來說不定會去流浪。」
福星出院初期,曾經住過六至七年的社區團體家庭,即幾位精神障礙者一起 在社區中合租房子,共同生活,但因為與室友相處的困擾,社區家庭並沒有成為 可以長期安定下來的地方,直到找到了康復之家,福星的自立生活之路才出現了 轉機,人際關係也有了改善。
「我的生活技能都在康家學的,生活化就是掃地啊,吃飯煮飯做菜,學會一 樣菜會覺得很有成就感,我這個人的意念是這樣子,不要賺什麼大錢,只要做事 有成就感就會很滿足。」
「現在就不會像以前那樣子,已經脫胎換骨了。我以前會懷疑別人會不會害 我啊,現在不會了,現在都很習慣了,現在看人都很好了,看人的態度會覺得說,
大家都是朋友了,大家都是善類,也不會認為大家全部都是善類,也有選擇朋友,
不會因為他一個好,就認為是好。」
叁、與症狀共處
當我問福星,覺得自己現在還在生病嗎?他很肯定地回答,「有啊,因為還 有很多殘餘症狀。」但在我看來,福星所謂的症狀,更多是一種情緒表達、個性,
或者後天學習到的習慣。
我殘餘的症狀還是很多啊,在公車上會傻笑,不會困擾我,就人家看 到會覺得奇怪,這個人在笑什麼呢?所以說就會覺得很奇怪啊。情緒 太急躁也是殘餘症狀,我常常會說快一點、快一點、快一點。還有就 是那個懶惰也是有一點,有一種懶惰是惰性,該怎麼講,墮落那種感 覺,好像現在不好不代表以後不好,我只要現在好就好了,不管它,
沒有考慮到後面的狀況,沒有考慮到後果啦。
[圖說]「龜派氣功也可以治療精神病,有大風大浪襲過來的時候,氣功也 可以把它打回去,像我之前在宿舍裡面,因為我媽媽說要看夜景,夜景很漂亮啊,
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結果爸爸說,睡覺了!!當時我就想要狂笑,也不知道為甚麼想狂笑。結果我爸 爸說,你是不是要拿藥?我就不敢出聲了,就一直在那邊深呼吸,後來不久之後 就睡著了。後來就跑去跟醫生講,醫生就說,厲害厲害,你這樣子就對啦,就是 我教你的深呼吸啊。狀況來的時候,要默數十秒,不然真的哄堂大笑、放肆地笑,
就不行啦,就失於常態了。」福星一直在摸索應對「殘餘症狀」的方法。
圖 25:龜派氣功(福星作品)
福星從小就喜歡畫畫,只要一有空餘時間,他就會拿起筆來塗鴉,他的創作 靈感總是源源不斷,他認為這和他的疾病症狀是有相關的。對他來說,創作是一 種充滿快樂的高峰經驗,但對身邊的家人來說,卻是一種症狀的表現。
住院當助理的時候,可以讓你可以隨便在那邊亂塗鴉,自己拿一個紙 在那邊亂塗亂畫一些星際大戰之類,畫圖就會有一些突發奇想的東
住院當助理的時候,可以讓你可以隨便在那邊亂塗鴉,自己拿一個紙 在那邊亂塗亂畫一些星際大戰之類,畫圖就會有一些突發奇想的東