身心障礙兒父母的困境與心理特性

第二章 文獻探討

第一節 身心障礙兒父母的困境與心理特性

一、身心障礙兒父母的困境與心理特性

世界衛生 組織對身心 障礙的定義是 因身心的功能、結構缺損，在生活參 與以及與環境互動受到限制與障礙（WHO, 2001）。當家中子女有身心障礙或合 併疾病時，孩子的居家生活會需要依賴父母大量的照顧（Lue, Chen, Jong, & Lin, 1993），有些居家照護的行為是父母原未具備的，例如姿位引流和扣擊拍痰等等，

這些父母不熟悉的護理照顧對父母來說無形的心理壓力，而長期反覆地醫院看診、

接受復健或早療訓練，或甚至只是看似簡單的穩定服藥，長期下來會令父母感到 身心疲憊（Breslau, Staruch, & Mortimer, 1982; Brust, Leonard, & Sielaff, 1992）。

除了身體的照護之外，身心障礙子女可能因其障別特性，在投入生活的過程 中會遇到不同的困難，例如特異的睡眠或飲食習慣、薄弱的生活自理能力、語言 與理解能力的缺陷、固著行為或難以接受變動而情緒失控（Powell, Hecimovic, &

Christensen, 1992）等等，這些照護上的需求可能打亂生活坐息、影響家庭正常 運作、使父母不易產生正向的照顧經驗（Kazak, 1986）。而當孩子進入社會或教 育系統，父母必須與學校、家族或社群溝通斡旋，幫助孩子融入群體、適應環境，

然而外界仍可能因為不清楚孩子的困難，或是對孩子的障別特性不熟悉，令身心 障礙兒的父母感覺到孩子被排擠、嫌棄，而自己則被標籤為未盡責或能力不足的 家長（徐畢卿，2002），這些在生活上、家庭中，以及社會互動的經歷，也造成 身心障礙兒父母心理適應上的問題。

但身心障礙兒父母的適應問題，不只來自於直接對孩子的照顧。當父母親得 知新生兒或幼兒身心有殘缺或障礙時，最嚴重的壓力是獲知訊息後「期望的頓時

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幻滅」（Wolfensberger，1967）。父母在無從預備、無法選擇之下，對健全孩子期 待的落空，為自己勾勒的親職樣貌也隨之失落；因為將孩子與自己視為一體，孩 子的障礙讓父母感覺自己的某一部份也跟著失去，原本對世界運作的信念與認同 受到衝擊，長久以來依靠的生存價值系統也跟著失落；除此之外，父母的教養經 驗不易融入一般家長的社群，加上照顧身心障礙兒的忙碌生活，都使得父母失去 社會的隸屬感（張英熙，1997、2002；許英玿，2001；Gargiulo, 1985）。

不論是直接從照顧身心障礙兒而來的壓力與負擔，或是父母本身在面對孩子 障礙事實所遭遇的多重失落，過去研究顯示，這些壓力與失落會引發悲傷、沮喪、

憤恨、害怕、自責、愧疚、無力感、無助感等不愉快的痛苦情緒（倪志琳，1995；

張英熙，1997、2002；DeMyer & Golderg, 1983; Norton & Drew, 1994; Shu, Lung &

Chang, 2000; Siegel, 1996）。除了在情緒方面出現困擾與不適應，與一般的家長 相比，身心障礙兒父母表現出較多的生理困擾，憂鬱與焦慮症狀較多，並且罹患 輕型精神疾病的比例較高（Bristol & Schopler, 1983; Rodrigue, Morgan, & Geffken, 1992; Shu et al., 2000），也容易對自己產生負面的評價和看法，懷疑與否定自己 的能力，以及貶抑自我價值與重要性，此外，因為與社會互動的挫折感，和害怕 外界的歧視與眼光，身心障礙兒父母在社交表現上也顯得較為退縮（程子云，1993；

趙慈慧，2006）。

這些因壓力與失落而產生的心理反應，影響了身心障礙兒父母的適應狀況。

過去研究顯示，父母本身的適應情況與孩子的適應發展之間有顯著的相關，當父 母適應狀況愈不理想，孩子也會出現較多的不適應反應，包含自尊較低，對壓力 的反應較為負向，容易出現過度警覺與逃避等創傷反應，情緒障礙與行為問題也 較多（Elgar, et al., 2003; Goodman & Gotlib, 1999; Kersting et al., 2004; Kurstjens &

Wolke, 2001; Lovejoy, Graczyk, O'Hare, & Neuman, 2000）。因此身心障礙兒父母的 適應是一個值得重視的議題。

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二、育有自閉症與亞斯伯格症子女之父母的困境與心理特性

（一）自閉症（Autistic Disorder）簡介

依世界衛生組織出版的「國際疾病分類精神和行為障礙：臨床描述和診斷指 引第十版」（The ICD-10 Classification of mental and behavioral disorders: clinical description and diagnostic guidelines.）（WHO, 1992），對自閉症類歸為「廣泛性發 展障礙」，自閉症的兒童主要的三大特徵為：1.社會互動方面的障礙：如不理人、

缺乏臉部表情與人互動時缺乏眼對眼的注視，以及缺乏社會或情緒的互惠等。2.

溝通方面的障礙：如會發出聲音但不會說話、語言發展遲緩、與人對話時仿說他 人的問話。3.重複出現刻板固執的行為、興趣和活動：如反覆出現作出怪異的手 部動作或身體動作、具有異於常人的怪癖嗜好等。

（二）亞斯伯格症（Asperger syndrome）簡介

在 ICD-10（WHO, 1992）中，將亞斯伯格症列為自閉症的一種亞型，主要 的特徵與前述自閉症相近，但二者的差異為：1.亞斯伯格症有相當的動機想和人 互動，但缺乏社會能力。因為難以改變行為去因應環境需求，因此在社交互動中 表現拙劣，且對於社交中不成文的規定缺乏了解（Attwood, 2007；Myles &

Simpson, 2001）。2.亞斯伯格症在與語言能力、認知發展、生活自理技能，以及 社會互動以外的適應行為沒有明顯的遲緩。

（三）育有自閉症與亞斯伯格症子女之父母的困境與心理特性

從上述有關自閉症與亞斯伯格症的特徵描述中可發現，與大多數可從外觀上 辨識的身心障礙不同，自閉症與亞斯伯格症的患者因智力大多接近正常、正常或 優異範圍（Henderson, 2001），口語能力有基本正常的表現，因此出現社會性問 題、固執行為、狹隘興趣、自我中心、學究式的、自我的說話方式時，通常被解 讀為故意、缺乏教養、自私、愛炫耀（張正芬、吳佑佑，2006）。由於自閉症與

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亞斯伯格症的「隱性」障礙，外界不僅沒有以障礙的特殊性來理解這些孩子，反 而對他們貼上負面標籤，成為社群中被捉狹、排擠，甚至欺負的對象（Attwood, 2007）。

父母們因外界的不理解，不僅不易獲得外界的支持與協助（Griffith, Totsika,

& Nash, 2012），還需承受誤解與批評，被標籤為不盡責的父母或親職能力不足（徐 畢卿，2002）。在被誤解的壓力之下，父母們尚需堅強地與教育系統、社福系統、

社區及家族等社群溝通解釋孩子的特質，並努力奮戰以爭取資源與協助（Griffith et al., 2012）。因此育有自閉症與亞斯伯格症子女的父母，社交焦慮比育有其它障 別子女的父母較高（Kuusikko-Gauffin, Pollock-Wurman, & Mattila, 2013）。外界因 自閉症與亞斯伯格症障別特性不易辨識而對孩子有所誤解的情形，有時也會出現 在夫妻之間，夫妻因為對孩子症狀的解讀不一致，在教養與照護孩子時所引發的 衝突也比孩子為一般障別的夫妻較高，憂鬱與焦慮反應也較高（Park, Park, Kim,

& Yoo, 2013），因此他們所承受的壓力與沮喪更遠勝於其他障礙類別父母，其悲 傷循環因此更長久（曹純瓊、章玉玲，2007）。