有肢體障礙手足之大學生其手足關係與壓力研究

全文

(1)國立臺灣師範大學公民教育與活動領導學系學生事務在職專班碩士論文. 指導教授：張雪梅博士. 有肢體障礙手足之大學生其手足關係與壓力研究. 研究生：張聖年撰中華民國 106 年 1 月.

(2) 謝誌經過了 2 年就讀碩士班課程和 3 年多撰寫碩士論文的時間，現在終於即將拿到碩士學位。牛頓有句名言：「假如我看的比較遠，是因為站在巨人的肩膀上。」，這正是我完成碩士學位的最佳寫照。回顧這段過程，心中對家人、師長、同學、協助及填寫問卷的所有人、量表二位授權人等巨人們，滿懷感謝與感恩之意。首先要感謝內人，給我研究寫作這篇論文的動機及持續堅持的助力，特別的是當我調到臺北上班後，毅然決然的擔起接送二位女兒上學、生活照顧及學業輔導的責任。也要感謝二位姐姐共同分擔照顧爸媽，讓我能專心在工作及學業上。另要感謝我的指導教授張雪梅老師的指導、關心以及鼓勵，讓我在學業上可以順利的按部就班完成。也要感謝口試委員蔡昆瀛老師及李淑玲老師在論文階段加油打氣及給予指導，特別是李淑玲老師在身體不適的情形下，仍然給予學生口試指導。還要感謝系上劉若蘭老師、劉秀嫚老師、顏妙桂老師、林佳範老師、林安邦老師、楊昌裕老師等人，在每堂課程中悉心竭力地傳授學識新知。此外，再特別感謝林秀錦老師、許慧卿老師等人在我碩士學位的這段學習及論文寫作過程中，給予詳細的提點與指導。還有，所有公民教育與活動領導學系學生事務碩士專班的同學們-芝萱、玲玲、靜怡、秋苹、詠麟、敏貴、喬蘋、佳蓉、佳婷、玉琪、美齡、柏婷、佳宛、春輝，感謝這段學習過程中有你們的陪伴共度、協助與勉勵。最後要感謝量表的二位授權人，讓我得以在你們的研究基礎上，研究不同的領域與方向。也感謝所有協助本研究問卷調查的好友及大專校院、高中職、相關社會福利機構的師長先進們，因為您們，讓本研究可以順利完成。一份論文的製作，一定是需要很多的貴人指導與幫忙才能完成。回顧過往，我想要再說的是：謝謝您們，非常謝謝您們！. 張聖年於 106 年 1 月. i.

(3) 中文摘要本研究旨在探討有肢體障礙手足之大學生其親密、競爭、相對地位、衝突之手足關係與手足整體壓力、個人困擾、照顧負擔、家庭問題壓力，並探討手足關係與手足壓力相關之情形。主要以網路問卷方式，透過全國性及縣市性有關服務肢體障礙者之社會福利機構或團體組織、各公私立大專校院及高中職，由有肢體障礙手足之大學生進行填答。本研究以「有肢體障礙手足之大學生手足關係與壓力研究調查問卷」為研究工具，問卷分為「手足關係量表」、「壓力量表」、「資源協助問卷」、「基本資料」四部分，研究樣本計有 104 名有肢體障礙手足之大學生，在進行量化分析後，獲得以下研究結果：一、以題平均數而言：手足關係親密及相對地位向度上有較高的情形，手足關係競爭及衝突向度上有較低的情形；整體壓力量表及個人困擾、照顧負擔、家庭問題壓力向度上，則均屬較低的情形。二、除了不同出生序及不同見面頻率之有肢體障礙手足大學生在手足壓力，無顯著差異外，其他背景變項，在手足關係及手足壓力上，均呈現全部或部分有顯著差異之情形。整體而言，大學生暨其肢體障礙手足之各不同背景變項，多對手足關係與手足壓力有著或多或少的影響。三、手足關係與整體手足壓力及照顧負擔手足壓力，研究結果無顯著相關，手足關係與個人困擾及家庭問題手足壓力，則分別呈現了中度及低度之相關。四、有肢體障礙手足之大學生認為「政府機關」、「大專校院」、「民間機構及團體」可以分別提供的服務與協助措施，包括就業問題、經費資源、照顧人力、同理關懷、生活協助、諮商輔導、瞭解學生需求等的服務與協助措施。最後，本研究針對研究結果，提供政府機關、大專校院或民間機構及團體相關建議，也提供未來相關研究者研究本議題時可以注意與研究的事項。. 關鍵字：肢體障礙手足、手足關係、手足壓力 ii.

(4) Abstract The purpose of this study is to explore the intimacy, rivalry, relative status, conflicting sibling relationship, and overall sibling stress of college students with a sibling having physical disabilities, as well as personal distress, caregiving burden, and family stress. The sibling relationship and sibling stress related situations were also explored. The online questionnaire method was mainly adopted. Through nationwide and countywide social welfare institutions, groups, or organizations with services offered to people with physical disabilities, public and private universities/colleges, and senior/vocational high schools, the questionnaires were filled out by college students with a sibling having physical disabilities. “Sibling Relationship and Sibling Stress of College Students with a Sibling Having Physical Disabilities Questionnaire” was adopted as the research tool in this study. The questionnaire was divided into four parts: “sibling relationship scale”, “stress scale”, “resource assistance questionnaire”, and “basic information”. The research samples comprise of 104 college students with a sibling having physical disabilities. After carrying out quantitative analysis, the following research results were obtained: 1. On average, sibling relationship intimacy and relative status showed higher dimensionality; sibling rivalry and conflict showed lower dimensionality and the overall stress scale and personal distress, caregiver burden, and family problems all showed relatively lower dimensionality. 2. For college students having a sibling with disabilities, other than differed birth order and frequency of meeting that showed no significant difference in sibling stress, the rest of the background variables either all or partly produced significant differences in terms of sibling relationship and sibling stress. Overall, the different background variables of the college students having a sibling with disabilities, to some extent, affected the sibling relationship and sibling stress. 3. As for sibling relationship, overall sibling stress, and sibling stress due to caregiver burden, results showed no significant correlation. The sibling relationship, personal distress, and sibling stress due to family problems showed a moderate and low correlation. iii.

(5) 4. The college students with a sibling having disabilities believed that “government agencies”, “universities/colleges”, and “private institutions and groups” could provide separate services and assistive measures, including strategies countering employment problems, funding sources, care manpower, empathy care, living assistance, counseling and guidance, understanding student needs, and many others. Finally, targeting the research results, recommendations were proposed in this study for government agencies, universities/colleges, private institutions, and groups. Points to note and research items were also provided for follow-up researchers who intend to research on this issue in the future.. Keywords: a sibling having physical disabilities, sibling relationship, sibling stress. iv.

(6) 目次第一章緒論 ............................................................................................................... 1 第一節研究背景與動機 ................................................................................... 1 第二節研究目的與問題 ................................................................................... 4 第三節名詞釋義 ............................................................................................... 5 第四節研究限制 ............................................................................................... 7 第二章文獻探討 ...................................................................................................... 11 第一節肢體障礙者之身心特質 ......................................................................11 第二節肢體障礙者手足之手足關係概念及相關研究 ................................. 17 第三節肢體障礙者手足之壓力概念及相關研究 ......................................... 34 第三章研究方法 ..................................................................................................... 51 第一節研究架構 ............................................................................................. 51 第二節研究假設 ............................................................................................. 52 第三節研究對象 ............................................................................................. 53 第四節研究工具 ............................................................................................. 55 第五節研究步驟 ............................................................................................. 65 第六節資料處理與分析 ................................................................................. 67 第四章研究結果與討論 ......................................................................................... 69 第一節項目分析、因素分析與信度估計 ..................................................... 69 第二節大學生與其肢體障礙手足之手足關係分析 ..................................... 79 第三節大學生與其肢體障礙手足之手足壓力分析 ................................... 118 第四節大學生與其肢體障礙手足之手足關係與壓力相關情形 ............... 153 第五節有肢體障礙手足之大學生需協助資源之情形 ............................... 162 第六節統計分析結果與研究假設印證之整體呈現 ................................... 165 第五章. 結論與建議 ............................................................................................. 169. 第一節結論 ................................................................................................... 169 第二節建議 ................................................................................................... 175 參考文獻 ................................................................................................................. 181. v.

(7) 一、. 中文部分 ........................................................................................... 181. 二、. 西文部分 ........................................................................................... 186. 附錄 ......................................................................................................................... 188 附錄一專家評鑑內容效度問卷 ................................................................... 188 附錄二調查問卷 ........................................................................................... 202 附錄三列為分析之問卷題目 ....................................................................... 208 附錄四量表授權同意書 ............................................................................... 212. vi.

(8) 表次表 2-1. 國內身心障礙者之手足關係相關研究彙整表 ......................................... 21. 表 3-1. 本研究問卷初稿專家內容效度名冊 ......................................................... 61. 表 4-1. 「有肢體障礙手足大學生之手足關係量表」之項目分析與因素分析 . 73. 表 4-2. 「有肢體障礙手足大學生之手足關係量表」因素相關性矩陣 ............. 75. 表 4-3. 「有肢體障礙手足大學生之手足關係量表」信度估計 ......................... 75. 表 4-4. 「有肢體障礙手足大學生之壓力量表」之項目分析與因素分析 ......... 78. 表 4-5. 「有肢體障礙手足大學生之壓力量表」因素相關性矩陣 ..................... 79. 表 4-6. 「有肢體障礙手足大學生之壓力量表」信度估計 ................................. 79. 表 4-7. 「有肢體障礙手足大學生的手足關係量表」樣本描述性統計資料 ..... 81. 表 4-8. 不同性別之有肢體障礙手足大學生手足關係差異情形群組統計資料及獨立樣本檢定 ............................................................................................. 84. 表 4-9. 有肢體障礙手足大學生因其肢體障礙手足之性別不同在手足關係之差異情形群組統計資料及獨立樣本檢定 ..................................................... 86. 表 4-10 不同出生序之有肢體障礙手足大學生之手足關係差異情形-群組統計資料及獨立樣本單因子變異數分析 ............................................................. 90 表 4-11 與肢體障礙手足不同年齡差距大學生之手足關係差異情形-群組統計資料及獨立樣本單因子變異數分析 ............................................................. 93 表 4-12 不同見面頻率之有肢體障礙手足大學生之手足關係差異情形-群組統計資料及獨立樣本單因子變異數分析 ......................................................... 96 表 4-13 大學生之肢體障礙手足肢體障礙部位次數統計表 ............................... 102 表 4-14 大學生之肢體障礙手足肢體障礙部位手足關係群組統計資料及獨立樣本檢定 ....................................................................................................... 102 表 4-15 大學生之肢體障礙手足有無其他障礙次數統計表 ................................ 111 表 4-16 大學生因其肢體障礙手足有無其他障礙之手足關係群組統計資料及獨立樣本檢定 ................................................................................................112 表 4-17 大學生因其肢體障礙手足障礙程度不同之手足關係差異情形-群組統計資料及獨立樣本單因子變異數分析 ........................................................117. vii.

(9) 表 4-18 「有肢體障礙手足大學生的手足壓力量表」樣本描述性統計資料 ....119 表 4-19 不同性別之有肢體障礙手足大學生手足壓力差異情形群組統計資料及獨立樣本檢定 ........................................................................................... 123 表 4-20 有肢體障礙手足大學生因其肢體障礙手足之性別不同在手足壓力之差異情形群組統計資料及獨立樣本檢定 ................................................... 125 表 4-21 不同出生序之有肢體障礙手足大學生之手足壓力差異情形-群組統計資料及獨立樣本單因子變異數分析 ........................................................... 127 表 4-22 與肢體障礙手足不同年齡差距大學生之手足壓力差異情形-群組統計資料及獨立樣本單因子變異數分析 ........................................................... 130 表 4-23 不同見面頻率之有肢體障礙手足大學生之手足壓力差異情形-群組統計資料及獨立樣本單因子變異數分析 ....................................................... 133 表 4-24 大學生之肢體障礙手足肢體障礙部位次數統計表 ............................... 137 表 4-25 大學生之肢體障礙手足肢體障礙部位手足壓力群組統計資料及獨立樣本檢定 ....................................................................................................... 138 表 4-26 大學生之肢體障礙手足有無其他障礙次數統計表 ............................... 147 表 4-27 大學生因其肢體障礙手足有無其他障礙之手足壓力群組統計資料及獨立樣本檢定 ............................................................................................... 147 表 4-28 大學生因其肢體障礙手足障礙程度不同之手足壓力差異情形-群組統計資料及獨立樣本單因子變異數分析 ....................................................... 152 表 4-29 手足關係量表親密向度與整體壓力量表的相關情形 ........................... 153 表 4-30 手足關係量表競爭向度與整體壓力量表的相關情形 ........................... 154 表 4-31 手足關係量表相對地位向度與整體壓力量表的相關情形 ................... 154 表 4-32 手足關係量表衝突向度與整體壓力量表的相關情形 ........................... 155 表 4-33 手足關係量表親密向度與壓力量表個人困擾向度的相關情形 ........... 155 表 4-34 手足關係量表競爭向度與壓力量表個人困擾向度的相關情形 ........... 156 表 4-35 手足關係量表相對地位向度與壓力量表個人困擾向度的相關情形 ... 156 表 4-36 手足關係量表衝突向度與整壓力量表個人困擾向度的相關情形 ....... 157 表 4-37 手足關係量表親密向度與壓力量表照顧負擔向度的相關情形 ........... 157 表 4-38 手足關係量表競爭向度與壓力量表照顧負擔向度的相關情形 ........... 158 viii.

(10) 表 4-39 手足關係量表相對地位向度與壓力量表照顧負擔向度的相關情形 ... 158 表 4-40 手足關係量表衝突向度與壓力量表照顧負擔向度的相關情形 ........... 159 表 4-41 手足關係量表親密向度與壓力量表家庭問題向度的相關情形 ........... 159 表 4-42 手足關係量表競爭向度與壓力量表家庭問題向度的相關情形 ........... 160 表 4-43 手足關係量表相對地位向度與壓力量表家庭問題向度的相關情形 ... 160 表 4-44 手足關係量表衝突向度與壓力量表家庭問題向度的相關情形 ........... 161 表 4-45 有肢體障礙手足之大學生需協助資源之情形彙整表 ........................... 163 表 4-46 研究分析結果與研究假設印證對照表 ................................................... 165. ix.

(11) 圖次圖 3-1 研究架構圖 .................................................................................................... 53 圖 3-2 研究步驟圖 .................................................................................................... 69. x.

(12) 第一章. 緒論. 本研究旨在瞭解有肢體障礙手足之大學生其手足關係與壓力情形。本章共分為四節，第一節為研究背景與動機，第二節為研究目的與問題，第三節為名詞釋義，第四節為研究限制等四部分，茲分節敘述之。. 第一節. 研究背景與動機. Dew、Balandin 和 Llewellyn (2008)認為身心障礙者手足，隨著年齡的增長，是能夠反思與身心障礙手足的關係，尤其是身心障礙者所帶給其成人手足的經驗與生命力。我們可以看到身心障礙者與其手足是如何深刻地影響彼此，手足不是一個孤立的一個人，而手足的經驗確實是一個家庭家人間的生命旅程(Dew, Balandin, & Llewellyn, 2008)。根據我國衛生福利部(2013)統計資料顯示 101 年國內身心障礙人口數總計 1,117,518 人，其中以肢體障礙者為最大宗，人數計 381,127，約佔全體身心障礙人口之 34%。另 102 學年度在學前至高中職各教育階段方面，102 學年度共有 97,030 人為身心障礙學生，其中肢體障礙學生計 3,972 人；大專校院方面，102 學年度共有 12,741 人為身心障礙學生，其中肢體障礙學生計 2,526 人 (特殊教育通報網，2013)。上述資料顯示肢體障礙者在我國身心障礙服務對象中，占有較高之人口比例。研究者就讀國立臺灣師範大學公民教育與活動領導學系學生事務在職專班，學習領域中關注大學學生的發展。在探討大學生心理社會發展的理論中， Chickering 的理論認為過去的經驗對大學生的心理社會發展是有重要的影響，發展包括 1.能力感的發展、2.情緒管理的發展、3.從自主走向互賴的發展、4.成熟人際關係的發展、5.建立自我認定、6.目標的發展、7.整合的發展等七個具有順序及階段的向度，先從簡單再到複雜，最後才統整(黃玉，2000)。手足是人一生下來就被確定，而且是無法由個人自由意志所選擇及必須面對的人際關係。手足自動有著共同遺傳的，文化的和環境的特質，手足的關係源自於出生並且持續到死亡，即使在一個手足死亡之後也可能象徵性地持續，手足關係是可能比其他類型關係更為長久(Degeneffe, & Lynch, 2006)。所以手足關係是促進大學 1.

(13) 生邁向統整的心理社會發展的重要的一環，也是在探討大學生心理社會發展中相當重要且不可忽視的課題。研究者曾經任職於大學校院之學生事務處，除了一般學生發展外，少數族群及身心障礙等特殊需求學生，也常常是我們所重視與關心的對象，畢竟要促進學生的發展，首應充分瞭解各種不同背景的大學學生，才能提供符合學生多元且有助益的經驗與學習環境與機會，讓學生能獲得更為成功的學習成效。此外，研究者也曾經在縣政府教育處特殊教育科服務，有許多機會與身心障礙者及其家屬接觸與互動，在接觸與互動的過程發現，身心障礙者及其家屬除了會提到自身的生命故事及生活事件感受外，比較多談到的議題就是身心障礙者與其家人的生活瑣事，在這些閒話家常裡，聽到無數悲傷與喜樂、憂心與期待、無奈與振奮、憐憫與憤怒等交織的複雜情感，而從這些情感的發抒中，可以窺見當家庭有身心障礙者，是對其家人有巨大且深刻的影響。又因為研究者內人的家中有小兒麻痺肢體障礙手足，每當內人及其手足們在閒聊其與肢體障礙手足的兒時生活經驗點點滴滴時，亦可以看出肢體障礙手足對家人及手足的影響，這些與研究者所學習就讀的理論知識、在大學學生事務處及縣政府教育處特殊教育科的服務經驗，讓研究者產生了究竟有肢體障礙手足對非障礙成年者，特別是非障礙的大學生手足的影響以及他們手足的關係究竟是如何的好奇，於是研究者開始著手搜尋國內外有關身心障礙者與其手足的相關研究。但是緃觀國內外的相關文獻，卻發現國內外研究身心障礙手足的文獻並不多見，尤其是與一般人有明顯外觀差異的肢體障礙者，其手足的研究，在國內更是闕如。根據 Dew, Balandin 和 Llewellyn (2008)的整理研究，自 1970 年到 2008 年，在四個重要的學術資料庫中(Medline、PsycArticles、CINAHL 及 Web of Science)，僅有 44 篇文獻符合「確定研究參與者具有終生肢體障礙手足」、「文章注重有一個終生肢體障礙者對其手足的社會心理的影響」及「以英文出版」等三個標準，其中 21 篇是探討終生肢體障礙者的手足的社會心理影響的實證研究，而在此 21 篇中只有 4 篇文章是關於終生肢體障礙者之成人手足關係(Dew, Balandin, & Llewellyn, 2008)。研究者以“手足”為主要關鍵字，分別輔以“障”、“症”、“病”三字，搜尋＂臺灣博碩士論文知識加值系統＂資料庫自 2000 年至 2012 年的國內博碩士論文資 2.

(14) 料，也發現國內有關身心障礙者手足之相關研究篇數並無相當之量數，其中並以智能障礙者之研究為多，其次則為自閉症者手足之研究，至於有關肢體障礙者手足之研究則未有發現。 Cicirelli (1982 & 1991)認為手足間典型的特性，包括最長久且共同分享生活經驗與早期家庭經驗的歸屬感，而此種種記憶則是維繫手足親密性的重要因素 (引自宋博鳳，2002)。雖然如此，手足關係會以不同的特性影響手足之間的發展，例如，Furman 和 Buhrmester (1985)認為手足關係具有溫暖/親密、競爭、相對地位/權力、衝突等四個不同的特性。林如萍(2001)也認為，手足關係具有正向及負向互動、互補及互惠、隨不同人生發展階段改變等三種特性。特別是，當家中有身心障礙子女誕生，那麼影響的不只是父母與其身心障礙子女間的關係，也影響了包括身心障礙者之手足在內的所有家庭成員。一般來說，大部分的研究發現，因為家中有身心障礙者的手足會比家中沒有身心障礙者的手足經驗到更多的壓力，所以家中有身心障礙者的手足在心理或行為發展上會出現較高比率的困難(Dew, Balandin, & Llewellyn, 2008)，例如， Harvey 和 Greenway (1984)指出，肢體障礙兒童的手足，與一般兒童比較，經歷了一個較低的自我價值感與自尊，更大的焦慮和較不完整的自我觀。Roe (1988) 研究結果也發現，比較沒有身心障礙手足者，有肢體障礙手足者較易有較低的自尊、有更多的情緒和行為問題(Dew, Balandin, & Llewellyn, 2008)。但是 Grossman (1972)及 Burton 和 Parks 於 1994 年發表的研究則發現，有肢體障礙手足的大學生與沒有身心障礙手足的大學生比較，具有更多瞭解、寬容和體恤他人的特質，更欣賞自己良好的健康，更密切的家庭關係(Dew, Balandin, & Llewellyn, 2008)。而且，Shelvin 和 O 'Moore (2000)及 Cox 等人(2003)的研究，也證明直接接觸肢體障礙者導致積極的態度，Cox 等人(2003)認為肢體障礙者的手足能發展積極的策略，以應付日常壓力的生活，也說明了手足高度的參與和責任感轉化為積極的應對策略，Burton 和 Parks 於 1994 年發表也認為有手足障礙成長的經驗可能會提高非障礙手足的心理力量。而一旦父母不再能夠提供照顧和支援肢體障礙子女，則更高的內在控制和心理優勢是可能可以維持成人手足關係的重要因素(Dew, Balandin, & Llewellyn, 2008)。由於大學生及其肢體障礙手足彼此共同生活成長，自然持續地互動，手足 3.

(15) 之間有著共同分享生活的經驗，可以是玩伴、是知己，是協助和情感支持的來源，但也可能相互競爭父母的愛與注意，或成為一種負擔。國內的一些身心障礙者手足的研究發現，身心障礙者手足會面臨不同的正向及負向手足關係，亦面臨了包括本身內外在的不同壓力來源。Shepard 等人(2000)指出壓力和疾病是有相關聯性，壓力會產生生理及心理上的疾病，若沒有替代的適應方式，則壓力會加深(引自林英明，2008)。從上述國內外的研究可以發現，肢體障礙者的手足是目前研究中較缺乏的對象，特別是，肢體障礙在身心障礙者中為一比例較高的族群，而且國內大學生年紀多為 18 至 22 歲，為已終止青少年時期的生命結構，逐漸將自我與父母區隔，在情緒上亦逐漸擺脫爭取父母關注的需求，對於成年生活有更深一層的體會，並對生涯目標有較具體的規劃的人生重要時期(黃富順、陳如山、黃慈， 1996)。所以，究竟這些為數眾多肢體障礙者帶給其大學生手足的影響為何，實有必要予以深入的研究與探討，以期進一步瞭解肢體障礙者帶給其大學生手足的影響，並期能促使政府機關、社會福利機構及大學校院能更加重視身心障礙者手足，並為身心障礙者手足建立完整的支持體系及完善的社會支持資源，提供助益之意見。. 第二節研究目的與問題壹、研究目的根據上述之研究動機，本研究旨在探討有肢體障礙手足之大學生手足關係與壓力，茲將研究目的分列如下：一、探討有肢體障礙手足大學生的手足關係。二、探討有肢體障礙手足大學生之不同背景變項的手足關係的差異情形。三、探討有肢體障礙手足大學生因其肢體障礙手足之不同背景變項的手足關係的差異情形。四、探討有肢體障礙手足大學生的壓力情形。五、探討有肢體障礙手足大學生之不同背景變項的壓力的差異情形。六、探討有肢體障礙手足大學生因其手足之不同背景變項的壓力的差異情形。 4.

(16) 七、探討有肢體障礙手足大學生的手足關係與手足壓力間的相關情形。八、探討有肢體障礙手足大學生需要資源協助情形。. 貳、研究問題根據研究動機與目的及文獻探討與相關理論，本研究之研究問題如下：一、有肢體障礙手足大學生其親密、競爭、相對地位、衝突的手足關係為何？二、有肢體障礙手足大學生之不同背景變項，其親密、競爭、相對地位、衝突的手足關係是否有顯著差異？三、有肢體障礙手足大學生因其肢體障礙手足之性別、有無其他障礙、障礙程度不同，其親密、競爭、相對地位、衝突的手足關係是否有顯著差異？四、有肢體障礙手足大學生其個人困擾、照顧負擔、家庭問題及整體的手足壓力為何？五、有肢體障礙手足大學生之不同背景變項，其個人困擾、照顧負擔、家庭問題及整體的手足壓力是否有顯著差異？六、有肢體障礙手足大學生因其肢體障礙手足之性別、有無其他障礙、障礙程度不同，其個人困擾、照顧負擔、家庭問題及整體手足壓力是否有顯著差異？七、有肢體障礙手足大學生的親密、競爭、相對地位、衝突手足關係與手足壓力是否有顯著相關？八、有肢體障礙手足大學生需要資源協助情形為何？. 第三節. 名詞釋義. 本研究以肢體障礙、有肢體障礙手足之大學生、手足關係、手足壓力為重要名詞，相關釋義分述如下：. 壹、肢體障礙 (Physical Handicaps) 依據身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法(全國法規資料庫，2013)，將肢體障礙定義為，上肢、下肢或軀幹之機能有部分或全部障礙，致影響參與學習活動者。其應由專科醫師診斷，鑑定基準為先天性肢體功能障礙或疾病、意外導致 5.

(17) 永久性肢體功能障礙。另依據身心障礙者權益保障法(全國法規資料庫，2013)，身心障礙計分為 1.神經系統構造及精神、心智功能，2.眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛，3.涉及聲音與言語構造及其功能，4.循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能，5.消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能，6.泌尿與生殖系統相關構造及其功能，7.神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能，8. 皮膚與相關構造及其功能等八類。其中肢體障礙屬第 7 類「神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能」之障礙類別。另有關損傷程度部分，則依據身心障礙者鑑定作業辦法，將身心障礙之障礙程度分為輕度、中度、重度、極重度(全國法規資料庫，2013)。本研究所指肢體障礙，係指經專科醫師鑑定，其上肢、下肢或軀幹之機能有部分或全部障礙，障礙程度為輕度、中度、重度、極重度之人。. 貳、有肢體障礙手足之大學生 (The College Students with a Sibling Having Physical Disabilities) 本研究所指有肢體障礙手足之大學生，係指就讀於國內大專校院，包括大學日間部、進修部及專科學校五專部、二專部，非身心障礙之學生，其兄弟姊妹為肢體障礙者。. 參、手足關係 (Sibling Relationship) 手足關係是指個體主觀認定與手足之間的互動與交流，手足關係是人生中最長期的人際關係。在本研究中，以研究者依研究目的修訂柴蘭芬(2007)「手足關係量表」而成之「有肢體障礙手足大學生之手足關係量表」得分做為手足關係的操作型定義。「有肢體障礙手足大學生之手足關係量表」中將手足關係分為四個向度，研究參與者在其中一個向度得分越高，表示研究參與者的手足關係在此一個向度的程度越強。四個向度的內涵如下。一、親密(closeness)：指手足間的相互照顧、陪伴，對手足的感情分享等。二、競爭(rivalry)：指個體知覺父母偏愛手足的程度。三、相對地位(relative status)：指個體知覺受手足崇敬及對手足支配的程度。. 6.

(18) 四、衝突(conflict)：指手足間的衝突行為，包括爭吵、敵視等。. 肆、手足壓力 (Sibling Stress) 李明濱(1997)認為壓力之所以為壓力是要經過「認知的評估」之後才會產生的(李明濱，1997)。因此，壓力本身並無任何作用力，是因個體面對壓力的感受而有所差異，而不同的反應則引發不同的影響。當一個人無法因應環境的要求時，就會產生負面的感受，而且為了適應轉變所做的改變越多，壓力也會越大 (Lazarus & Folkman, 1984；引自余伯泉、李茂興，2003)。在本研究中，以研究者依研究目的修訂廖文如(2002)「智障者手足壓力知覺量表」而成之「有肢體障礙手足大學生之壓力量表」得分做為手足壓力的操作型定義。量表包括三個向度，研究參與者在其中該部分得分越高，表示研究參與者在此一向度的壓力愈重。三個向度的內涵如下：一、個人困擾：為有肢體障礙手足之大學生所面臨的個人困擾問題，包括了社交及社會接納度的問題。二、照顧負擔：為大學生對肢體障礙手足的照顧負擔，包括了大學生對肢體障礙手足食衣住行的照顧問題。三、家庭問題：是因肢體障礙者而影響到家庭問題，包括了經濟負擔、家庭氣氛、家人關係等問題。. 第四節研究限制本研究旨在探討有肢體障礙手足之大學生手足關係與壓力，研究者之研究限制分為理論與文獻、研究範圍與對象、研究工具與研究方法三方面限制：. 壹、理論與文獻方面有關肢體障礙手足之相關研究，在國內方面，研究者以“手足”為主要關鍵字，分別輔以“障”、“症”、“病”三字，搜尋＂臺灣博碩士論文知識加值系統＂資料庫自 2000 年至 2012 年的國內博碩士論文資料，發現國內有關身心障礙者手足之相關研究篇數並無相當之量數，其中並以智能障礙者之研究為多，其次則為自閉症者手足之研究，至於有關肢體障礙者手足之研究則未有發現。 7.

(19) 在國外部分，針對肢體障礙手足的研究亦甚少見，例如，Dew, Balandin 和 Llewellyn (2008)以「確定研究參與者具有終生肢體障礙手足」、「文章注重有一個終生肢體障礙者對其手足的社會心理的影響」及「以英文出版」等三個標準，搜尋了 1970 年到 2008 年的資料，只找出 44 篇文章符合了上面的標準，確定了其中 21 篇終生肢體障礙者的手足的社會心理影響的實證研究，而在此 21 篇中計有 4 篇文章是關於終生肢體障礙者之成人手足關係，其中僅有 Grossman (1972) 及 Burton 和 Parks (1994)曾針對終身肢體障礙者對其大學生手足的社會心理影響進行研究的發現與結論(Dew, Balandin, & Llewellyn, 2008)。所以，只能分別引用參考身心障礙手足及肢體障礙等有關理論與文獻，做為理論與問題探究的依據。但仍期望能透過本研究，能進一步瞭解肢體障礙者對其大學生手足所產生的影響，同時也提醒我們，應該要在大學校園中關注這些容易被忽略的特殊族群。. 貳、研究範圍與對象方面根據特殊教育通報網(2013)統計資料顯示，102 學年度大專校院共有 12,741 人為身心障礙學生，其中肢體障礙學生計 2,526 人。由於本研究所要調查的對象為有肢體障礙手足之大學生，目前各項統計資料中並未有此類數據，且因個人資料保護法之規定，無法從掌握肢體障礙者端來統計其有無就讀大學之手足及就讀大學之手足數，另如採開放式由大專校院中普查，亦因無法令規定之依據，學校端勢必無法配合，大學生亦未必願意提供此類資訊，致無法獲得正確之數據，使進行全面調查為不可行，故僅能依相當於大專學生就讀年段之肢體障礙人數、大專校院肢體障礙學生數及家庭平均子女數等，來推估有肢體障礙手足之大學生人數。有關研究者就本研究研究對象(有肢體障礙手足之大學生人數)之推估方式，係先以可獲得的大專肢體障礙學生數，依高等教育學齡人口粗在學率，推算出相當於大專校院就讀年段之肢體障礙人數，再依此肢體障礙人數，以家庭平均子女數，推算出相當於大專校院就讀年段肢體障礙者之手足人數，最後以高等教育學齡人口粗在學率推算出上述手足就讀大專校院之人數，此即為本研究之研究對象。有關本研究之研究對象估算，另於第三章第三節研究對象中詳細說 8.

(20) 明，先簡要說明如下：研究者以 102 學年度就讀全國大專校院肢體障礙之學生數 2,526 人，按高等教育學齡人口粗在學率 (各該級教育學生人數÷各該相當學齡人口數×100)為 84.43 估算(教育部統計處，2014)，則推估相當於大專校院年段之肢體障礙人數約為 2,992 人(2,526×84.43％=2,992)。再以每 1 位肢體障礙者有 0.7 位手足估算，依相當於大專校院年段之肢體障礙人數約為 2,992 人推算，則相當於大專校院年段之肢體障礙者手足約有 2,094 人(2,992×0.7=2,094)，最後以高等教育學齡人口粗在學率 84.43 估算，則這些肢體障礙者之手足估約 1,768 人(2,094×84.43％ =1,768)就讀大專校院，亦即本研究之研究對象估算約有 1,768 人。. 參、研究工具與研究方法限制方面現行並無針對有肢體障礙手足大學生手足關係與壓力之研究工具，故本研究之工具係採修訂柴蘭芬(2007)針對高中學生之「手足關係量表」而成之「手足關係量表」，及廖文如(2002)針對智能障礙者成人手足之「智障者手足壓力知覺量表」而成之「壓力量表」。因上開二量表非針對有肢體障礙者手足而編定，且若本研究只就專家內容效度修改上開二量表，恐於量表上尚有改善空間。另因樣本收集不易，用於統計分析之量數恐有不足，本研究透過全國性及縣市性有關服務肢體障礙者之社會福利機構或團體組織、各公私立大專校院、PTT 等管道，主要以網路問卷，並佐以電子郵件、紙本方式填答，採滾雪球抽樣方式，逐步擴大樣本數量，故先進行預試施測有其困難，故於進行專家效度後，不另行預試，俟問卷回收後之資料整理分析階段進行信效度分析，以刪除不合適題目，因此也會減少部分分量表的題目限制了某些面向研究結果的解釋。. 9.

(21) 10.

(22) 第二章. 文獻探討. 本研究旨在探討有肢體障礙手足之大學生有肢體障礙手足之大學生手足關係與壓力，本章針對國內外相關文獻加以探討，藉由回顧相關研究，瞭解現階段肢體障礙者手足之手足關係與壓力議題的論述，並期對本議題能有完整的理解，以做為研究進行之參考及於文獻整合與確立研究問題的過程中，思考本研究之研究方法。本章共分三節：第一節說明肢體障礙者之身心特質；第二節探討肢體障礙者手足之手足關係概念及相關研究；第三節陳述肢體障礙者手足之壓力概念及相關研究，茲分節敘述之。. 第一節. 肢體障礙者之身心特質. 本節分為身心障礙的定義與分類、肢體障礙者的意義與類型、肢體障礙者的身心特質三部分，分別敘述之。首先瞭解何謂身心障礙及身心障礙的分類，接著肢體障礙者的意義與類型，最後藉由肢體障礙者的身心特質之相關研究，以期描繪出肢體障礙及肢體障礙者之概括。. 壹、身心障礙的定義與分類依據 98 年特殊教育法(立法院法律系統，2009)，特殊教育法中之身心障礙，指因生理或心理之障礙，經專業評估及鑑定具學習特殊需求，須特殊教育及相關服務措施之協助者。計分智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、身體病弱、情緒行為障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他障礙等十二類。新修正公布之特殊教育法(全國法規資料庫，2013)，則另將腦性麻痺分為一類，使身心障礙分為智能障礙、視覺障礙、聽覺障礙、語言障礙、肢體障礙、腦性麻痺、身體病弱、情緒行為障礙、學習障礙、多重障礙、自閉症、發展遲緩、其他障礙等十三類。另依據身心障礙者權益保障法(全國法規資料庫，2013)規定，身心障礙者指身體系統構造或功能，有損傷或不全導致顯著偏離或喪失，影響其活動與參與. 11.

(23) 社會生活，經醫事、社會工作、特殊教育與職業輔導評量等相關專業人員組成之專業團隊鑑定及評估，領有身心障礙證明者，計分為 1.神經系統構造及精神、心智功能，2.眼、耳及相關構造與感官功能及疼痛，3.涉及聲音與言語構造及其功能，4.循環、造血、免疫與呼吸系統構造及其功能，5.消化、新陳代謝與內分泌系統相關構造及其功能，6.泌尿與生殖系統相關構造及其功能，7.神經、肌肉、骨骼之移動相關構造及其功能，8.皮膚與相關構造及其功能等八類。. 貳、肢體障礙者的意義與類型一、肢體障礙者的意義依據國家教育研究院雙語詞彙、學術名詞暨辭書資訊網(http://terms.naer. edu.tw/detail/1665285/)，肢體障礙英文名稱為 physical handicaps。肢體障礙者，泛指一個人的四肢或其中一肢、雙肢失去正常機能。絕大多數的肢體障礙起因於腦皮層運動神經中樞或脊髓神經的損害，或由於肌肉新陳代謝功能退化導致的肌腱萎縮；另有一小部分則因意外的肢骨折斷、肢體切除或骨關節腐疽所致，也有部分為先天性畸形所致。肢體障礙者因骨骼、關節或肌肉正常機能的缺損，不僅造成行動或操作的困難，且亦連帶影響到學校生活的適應 (郭為藩，2002)。鄭秀真(2000)也將肢體障礙者界定為由於發育遲緩、神經系統發生病變、外傷或其他先天、後天性骨骼肌肉系統缺損或疾病造成四肢不便之人。而依據身心障礙及資賦優異學生鑑定辦法(全國法規資料庫，2013)，將肢體障礙定義為，上肢、下肢或軀幹之機能有部分或全部障礙，致影響參與學習活動者。其應由專科醫師診斷，鑑定基準為先天性肢體功能障礙或疾病、意外導致永久性肢體功能障礙。. 二、肢體障礙者的類型肢體殘障所包含的類別相當複雜，其分類法也因畫分的標準不一，而有不同的分類，Kirk 將肢體殘障分為神經系統缺損和肌肉骨骼畸型兩大類。但有其他學者除了這二大類之外，再加上先天性畸型(congenital malformations) 及其他疾患等第三大類(引自孫芸秩，2007)。鄭秀真(2000)則綜合各界的分類，將肢體殘障依據四種標準予以分類如下： 12.

(24) (一) 發生障礙的時間：分為先天性缺損及後天性缺損。先天性缺損指在出生前或剛出生不久即發生障礙，如無腦症、斜頸、肢體短缺等；後天性缺損指因意外或疾病而導致肢體障礙。 (二) 神經系統受損與否：分為神經系統異常及肌肉骨骼異常。神經系統異常包括腦性麻痺(cerebral palsy)、小兒麻痺(polio)、脊柱裂(spina bifida)、脊柱損傷(spinal cord injury)；肌肉骨骼異常包括肌肉萎縮症 (muscular dystrophy)、關節炎(arthritis)、截肢(amputations)、柱側彎 (scoliosis)、成骨不全症(osteogenesis imperfecta)、畸型足(內翻足,club foot)。 (三) 因疾病導因：分為神經麻痺、結核性骨關節炎、外傷、骨疾、關節、型態異常。神經麻痺如腦性麻痺、小兒麻痺；結核性骨關節炎如風濕性關節炎、脊椎骨疽；外傷如截肢、骨折、腦外傷；骨疾如體髓炎、佝僂症；關節如先天脫骨、血友病所致的非結核性骨關節炎；型態異常如斜頸、內反足、外反足、短肢。 (四) 損傷程度：分為輕度、中度、重度。此外，有關損傷程度部分，依據身心障礙者鑑定作業辦法，身心障礙障礙程度分為輕度、中度、重度、極重度(全國法規資料庫，2013)。. 參、肢體障礙者的身心特質肢體障礙學生由於生理及環境因素，在現實的生活經驗裡，常處於挫折情境中，自我肯定不易，因而很難以客觀的角度來看待自己(謝協君，2005)。 Nordmark 等人(2001)針對 167 位腦性麻痺國小學生所做的評估報告中顯示，這些學生常有大動作和粗細動作上的問題，且當上肢的協調性有障礙時，會因視覺-動作的功能上的缺失而造成寫字很慢或有書寫問題，亦即肢體障礙學生本身的功能缺陷會導致學習上的困難。(Nordmark, Hagglund & Lagergren, 2001)。 Alfred Adler(1870-1973)曾對器官低劣導致自卑感及其補償的努力，做過精闢的分析，指出生理傷殘狀態對於人格發展的影響。Lee Meverson 亦指出各個社會文化環境對於某些身體特質頗加重視而對另些特質加以輕蔑，此為「身因心理學」(Somatopsychology)所特別強調身體特質對於行為適應的影響(引自孫芸秩，2007)。Jourard(1974)認為隨著障礙者開始意識到障礙事實的發生後的那種 13.

(25) 不肯相信與否認的反應，直到認同自己的障礙，而勇於融入一般人生活，其實正反映出個體在面臨生命中重大的失落所做的心理調適過程(引自孫芸秩，2007)。吳武典(1994)也認為，當傷殘發生後，有些人會無法接受這既定的事實，甚至否認它的存在，採取各種心理防衛機轉，因而影響到他們與外在環境的接觸與瞭解，例如，過分敏感、憂慮、退縮和被動(吳武典，1994)。但是如同心理社會發展論和基本需求理論所主張的，身體的障礙並不一定導致性格障礙，各發展階段的危機和衝突未能適當處理，或基本心理需求的不滿足，往往會影響人格正常發展並阻礙自我實現。而且肢體障礙學生自我概念的發展與普通人自然有所分別，因自身的體態會影響別人對他的看法，也影響自己對自己的看法(徐享良， 2000)。張統偉(2000)指出大學身心障礙學生常與同儕團體互動的過程中經常感到挫折無力、難過、痛苦且缺乏自信心，而不知如何改善，最後都只好順其自然；在研究中發現，大學身心障礙學生之認知信念傾向於極端、僵化性的思考模式，其行為因應多以個人原有的習慣對外界作反應，缺乏建設性的因應方法，對於他人之情緒覺察能力仍有提昇的空間(張統偉，2000)。在肢體障礙者常見的心理調適問題方面，根據 Iezzoni 等人對 142,572 位下肢運動功能困難者所做的訪談研究中發現，70.8%的受訪者認為自己是身體障礙者，其常見的心理調適問題是對自我的認知傾向負面，但仍有部分的人不認為自己是身體障礙者(Iezzoni, McCarthy, Davis & Siebens, 2000)。所以身心障礙者的人格發展過程中就可能形成某些較特殊的心理特質，同時也一直面臨著心理調適的必要。王琴珍(2012)參考許天威(2009)、陳麗如、張瑋珊(2006)等人之看法及其個人實務經驗，將肢體障礙者之身心特質歸納如下(王琴珍，2012)：一、認知學習：肢體障礙者的類型相當多元，除因腦神經損傷而引起，有可能伴隨智能障礙外，多數肢體障礙者認知並未缺損，但因肢體障礙者在肢體動作上有較多限制，有時在作業操作上有無法低頭、寫字、彎曲，或手部震顫的現象，以致落後課業學習或無法跟上一般同儕之步調。二、溝通能力：除為腦性麻痺者或是伴隨腦神經受創之個體，可能會有構音、語暢等問題，因此導致自信心低落而排斥語言溝通外，一般肢體障礙學生在口語表達能力上並未受限。 14.

(26) 三、情緒行為：肢體障礙者多因外觀具明顯之障礙特徵，因此容易產生自我接納度不足的狀況，自信心較為低落，或是容易展現畏縮與自卑的心理表現。四、生理動作：肢體障礙者在粗大動作或精細動作上可能因生理限制，較一般學生遲緩，且經常需要輔具進行移位，對於日常生活影響程度頗大，在食、衣、住、行上，可能需要不同程度之協助，如果環境未提供足夠的支持，肢體障礙者將難以脫離固定之生活空間，進而影響探索外在環境的能力與機會，容易造成對環境認知不足之情形。五、心理特質：肢體障礙者的因生理上的限制與生活經驗的挫折，必須承受較多的心理壓力，且受家庭、學校、同儕、個人能力、社會文化、生理因素影響其「自我概念(self-concept)」的健全發展。部分肢體障礙者在生活中可能有對自身障礙感到絕望、處事消極而不願改變現況、目標不切實際、持續被動接受補助、沒有工作等表現。鄭秀真(2000)則認為肢體障礙兒童的身心特質可分為心理障礙、價值調整與自我接受、情緒及社會適應、人格類型、父母態度等五個面向(鄭秀真，2000)：一、心理障礙：肢體障礙者的心理障礙有以下四點值得注意：1.孤立的狀態：因行動空間的孤立和心理空間的孤立，導致自我封閉狀態。2.自我的貶值：此乃生理缺陷者普遍的自卑感。3.前途的憂慮：因長期依賴他人的扶持，而缺乏安全感。4.偽裝的煩惱：為取得一般人所認同的社會價值觀，所引起的偽裝壓力。二、價值調整與自我接受：肢體障礙兒童對其外觀的缺損狀態是否能接受，是其價值觀與自我接受的關鍵，唯有自我接受才有安全感、歸屬感與自重感，否則將淪落自暴自棄、自卑與自憐的深淵，甚至產生神經質的人格傾向。三、情緒及社會適應：由於肢體障礙兒童行動較不自由，其心理的需求常會受阻，再加上他人的歧視與自卑心理，往往造成情緒與社會適應的困難。據國內外的研究結果顯示，小兒麻痺患者情緒適應的問題，較年幼者會有退縮的傾向，而較年長者則傾向攻擊性；肢體障礙中學生比一般中學生較認同母親，對成人世界不滿，有從社會中退縮的傾向，對自我的興趣表現顯著，而且他們迫切需要被接納；肢體障礙兒童比一般兒童對自己身體的缺陷，顯示強烈的恐懼感與罪惡感，且肢體障礙兒童較易受同儕排斥；雖然 15.

(27) 已有傑出表現的肢體障礙，其自我觀念呈現正向，但其由小到大均經歷衝突期、退縮期，最後才到接納期。家庭環境的支持是內在動機的來源，影響他們最關鍵的人物是父母。四、人格類型：肢體障礙兒童大致表現出 5 種人格傾向之一，1.退隱型：為減少挫折的情境，有些極度畏避公開場合，經常孤僻獨處，耽於自我幻想中，塑造成落難英雄；2.侵略型：有些深覺天地不仁，社會不平，以攻擊他人洩憤，認為他人亦當如同他一樣，吃些苦頭。有些甚至性情暴戾殘忍，好引衝突；3.防禦型：有些擔心自我貶值，所以掩飾或歪曲事實，自欺欺人，否認自身狀態，其價值觀變成不切實際，妨礙社會適應；4.補償型：某些兒童為求減輕缺陷，但為求恢復正常而犠牲其他生活目標而作積極補償，倍嘗辛苦，往往得不償失；5.現實型：有些能面對傷殘，但對前途充滿信心，對克服困難具有勇氣，能誠心接納自己，發揮優點，不自卑，因此能在快樂與自信的心情中生活，此為適應的人格。五、父母態度：據一般心理學者研究，身心障礙兒童與父母關係多數並不十分融洽，可能因孩子經常或長期性住院，與家人關係漸趨疏淡，或是父母對自己無法擁有一個健康、聰明子孩的失望，而排斥身心障礙兒童。或是有些父母將肢體障礙兒童的降生視為上天的懲罰，而深感內疚或怨天尤人，至對其子女過度保護、寵愛或漠視、虐待。另有些父母則期望肢體障礙兒童能獨立而矯往過正，以致孩子頓覺失去支柱而誤解為遭到厭棄。. 肆、小結肢體障礙為學界及特殊教育法所明訂身心障礙類別之一。而所謂肢體障礙者，通常是指一個人的四肢或其中一肢、雙肢失去正常機能；肢體障礙類型依分類標準的不同有異，研究者或運用者可依需求，擇選所需類型予以區別運用。此外雖然學者或研究者所論述方式不同，但我們仍可看出肢體障礙者有別於常人的一些身心特質，包括因外觀具明顯之障礙特徵及行動空間和心理空間的孤立，其心理的需求常會受阻，而易造成情緒與社會適應的困難，並導致自我封閉狀態，不易自我肯定，自信心較為低落，或是容易展現退縮和被動的心理表現，對自我的認知傾向負面、過分敏感、憂慮、退縮和被動，經常感到挫折無 16.

(28) 力、難過、痛苦。由於肢體障礙者的這些身心特質，除了可能阻礙肢體障礙者自我發展外，亦可能對其手足產生情緒的困擾，並影響手足對肢體障礙者的看法與態度，造成與其手足間關係與壓力的變化。. 第二節. 肢體障礙者手足之手足關係概念及相關研究. 本節分為手足關係之內涵、身心障礙者之手足關係、肢體障礙者手足之手足關係及相關研究三部分。首先討論手足關係之內涵，接著探查身心障礙者手足關係，最後討論肢體障礙者手足之手足關係及相關研究，以期瞭解肢體障礙者與其手足關係。. 壹、手足關係之內涵莊舒婷(2008)認為手足間的關係是一種相當密切，相當特別的關係，它會受到親子之間或是同儕間等等的影響，也同樣會影響與手足間的互動，且可以發現手足之間的關係也會受到生命週期階段的影響(莊舒婷，2008) 。宋博鳳(2002)指出手足同時為家庭成員與同儕團體兩種角色的集合體，包含著血緣的天性、早期共同生活的體驗與文化價值觀的凝聚，此即凸顯手足關係之獨特性與重要性(宋博鳳，2002)。 Goetting (1986)將生命週期分為三階段，其三階段為「兒童與青少年期」、「成年前期與中期」、「老年期」，並主張每一個生命階段的正常手足關係有其發展任務(引自廖文如，2002)。Levinson 進一步將成年前期階段再劃分為三個時期，即：早期成年轉換期(17-22 歲)，進入成人世界(22-28 歲)與三十歲轉換期(29-33 歲)。當轉換期結束，也就是成年準備期的結束(引自黃富順、陳如山、黃慈，1996)。說明如下：一、早期成年轉換期(17-22 歲)：此時已終止青少年時期的生命結構，逐漸將自我與父母區隔，在情緒上亦逐漸擺脫爭取父母關注的需求，對於成年生活有更深一層的體會，並對生涯目標有較具體的規劃。二、進入成人世界(22-28 歲)：個體對於自己成為成人有更清晰的定位，開始朝 17.

(29) 自我的理想邁進，並尋求他人的指引。三、三十歲轉換期(29-33 歲)：個體感受到時間的迫切性，對生命的態度更為認真，領悟到生活的侷限與現實。有些人可能順利改變，對於職業、社交與家庭皆能兼顧而一帆風順；然而，也有些人會經歷「三十危機」，在工作上面臨瓶頸而感到對自我懷疑的壓力。上述之中段時期(22-33 歲)，當個體在塑造成年人的自我知覺上，文化可能會比年齡更為重要，此時討論所謂個體自主之獨立性亦顯得較具意義(游恆山譯， 2001)。就手足特性而言，Cicirelli（1995）認為手足關係與其他人際關係雖有許多相同之處，但亦具有以下五種獨特性：一、手足關係是人生中最長的一段人際經驗，個體從出生到死亡都受到手足關係的影響。二、手足關係是無法選擇的，因為手足關係是由血緣關係所建立。故即便在某些情況下手足關係有所崩解，身為手足的事實卻不可抹滅，這與同儕關係是經由人與人相互吸引、選擇而建立是不同的。三、手足關係在幼年與青少年時期較為密切，由於同處於家中，彼此的互動成為日常之生活經驗，也因此這兩時期的手足關係較成年時期穩定。四、手足關係是各種人際關係中相對平等（relative egalitarianism）的一種關係。雖然手足間會因年齡、智力、社會經驗的不同，而存在著權力與支配關係，但相較於其他人際關係來說，其程度並不高。五、手足生活是由長期的共同經驗(shared experiences)與非共同經驗(nonshared experiences)交織而成，共同經驗造成手足間的相似性，非共同經驗造成手足的差異性，而兩種經驗的交互作用，又會進一步造成手足間的相似性與差異性。 Furman 和 Buhrmester (1985)研究探討手足關係的內涵，發現手足關係中不同向度的特性，此四個向度的特性為分別是：1.溫暖/親密(warmth/closeness)； 2.競爭(rivalry)；3.相對地位/權力(reletive status/power)；4.衝突(conflict)。若就手足關係間的互動行為加以討論，林如萍(2001)歸納相關研究發現，手足關係具有以下的特性： 18.

(30) 一、正反互動特質並存：正向互動特質包括照顧、親近、喜愛、忠實、合作及團結等；而負向之互動特質則有權威、競爭及爭吵等。二、兼具互補(complementary)及互惠(reciprocal)關係：手足關係中的互補特質包括手足間的照顧、依附、教導等，特別是較年長手足在父母委任下，扮演著類似父母的角色，有助於年幼弟妹在認知及社會情緒上的發展；而互惠關係則包含模仿及情感兩種互動關係，其中情感同時兼具有正向(如合作、協助)及負向(如忌妒、爭吵)二個向度。三、隨發展階段改變：不同時期手足互動關係確實有不同的側重。Goetting (1986) 即以生命全程取向，分析不同生命週期手足關係之發展任務，在兒童期及青少年期，發展任務為友誼與情感支持、照顧年幼的手足、協助與直接服務；在成年前期及成年中期，發展任務為友誼與情感支持、合作照顧年老父母及處理父母最後留下的房子、協助與直接服務；在老年期，發展任務為友誼(友伴)與情感支持、分享回憶及知覺確認、解決手足競爭、協助與直接服務。綜合而言，手足的關係是與生俱來即被確定的，同時無法由個人自由意志所選擇，手足自動有著共同遺傳的，文化的和環境的特質。誠如 Degeneffe 和 Lynch (2006)所說，因為手足關係源自於出生並且持續到死亡，並且即使在一個手足死亡之後可能仍然象徵性地持續，也就是手足關係是可能比其他類型關係更為長久(Degeneffe, & Lynch, 2006)。其中，從高中後期階段至大學時期，以 Levinson 的劃分，都屬早期成年轉換期(17-22 歲)的階段，是個人自我與家庭區隔、開始朝自我理想邁進的人生重要轉變時期，手足關係與功能亦不同於兒童時期與青少年時期，對於可能會影響我們一生的手足關係，包括手足關係中的正負向互動特質、互補及互惠關係、隨發展階段改變等等面向，都是值得我們去面對、體會與研究的課題。. 貳、大學生的手足關係柴蘭芬(2007)在研究高中生手足關係的論文中，依據 Furman 和 Buhrmester (1985)所研究發現的手足關係的內涵，將手足關係分為：1.溫暖/親密 (warmth/closeness)、2.競爭(rivalry)、3.相對地位/權力(reletive status/power)、4. 19.

(31) 衝突(conflict)等四個不同向度。「溫暖/親密」是指手足間的親密關係、相互照顧、陪伴，及對手足的崇敬與感情分享等；「競爭」是指個體所知覺父母偏愛手足的程度，反應其在手足關係中的競爭程度；「相對地位」是指個體所知覺「受手足之崇敬」與「對手足之支配」的程度，透過兩者個體所知覺的程度，反應出手足的相對地位；「衝突」是指手足間的衝突行為，包括爭吵、敵視、競爭等。柴蘭芬(2007)認為手足關係是一種正反情緒並存的關係，並非由全然單一的正面或負面關係所能完整呈現的。手足關係既是親密又是衝突的，手足間的競爭與衝突是關係中十分正常的一部份，這種愛恨交織的感情，可能是矛盾的，但並非是互斥的。王婷儀(2013)綜合國內外學者之研究，將大學生的手足關係區分為手足正向關係與手足負向關係，其中手足正向關係的內涵歸納為「情感親密、支持協助、了解」三個次面向。「情感親密」是指手足之間情感上的交流與親密的互動；「支持協助」是指手足之間相互支持與協助，包括提供建議、生病照顧、教導等工具性支持，以及感到沮喪或有壓力的時候尋求手足支持等情緒性支持；「了解」是指手足之間知道對方的生活點滴、想法與人際關係，進而彼此產生的相似感、接受對方，甚至成到敬佩、以手足為榮等。而手足負向關係內涵歸納為「爭執、敵意競爭、支配」三個次面向。「爭執」是指手足之間的爭吵、意見不合等；「敵意競爭」是指手足之間敵對與競爭、對立、互相比較等；「支配」是指手足之間上對下掌控、支配等。柴蘭芬(2007)探討高中生手足關係發現不同性別、出生序、手足性別的補習班高中生樣本，其在手足關係上皆有顯著差異，且對女高中生而言，手足性別對於手足關係中的「親密」與「相對地位」程度，有顯著差異，女性與同性手足的親密程度顯著高於異性手足(柴蘭芬，2007)。另外，王婷儀(2013)探討大學生的手足關係，發現大學生受試者的手足正向關係(包括情感親密、支持協助、了解)多於負向關係。女大學生的手足正向與負向關係(包括爭執、敵意競爭、支配)顯著多於男大學生。身為老么的大學生，手足正向關係顯著少於出生序居中者，手足負向關係顯著少於老大。個人背景中，「出生序」能解釋大學生手足負向關係。與手足不同住的大學生，其手足負向關係顯著少於跟手足同住者。與手足年齡差距越大，手足負向關係越少。手足 20.

(32) 配對組合中，「手足性別組合」能解釋大學生手足正負向關係，「手足同住與否」能解釋大學生手足負向關係(王婷儀，2013)。因為高中與大學階段，大約都屬於 Levinson 的成年前期階段的早期成年轉換期(17-22 歲)階段，所以審視柴蘭芬(2007)及王婷儀(2013)的研究發現，除了國內高中生多為同住，所以在高中生手足關係研究中並無是否同住等之個人背景變項外，各背景變項中之高中生手足關係與大學生的手足關係並無多大差異。. 參、身心障礙者的手足關係研究者以“手足”為主要關鍵字，分別輔以“障”、“症”、“病”三字，搜尋＂臺灣博碩士論文知識加值系統＂資料庫自 2000 年至 2012 年的國內博碩士論文資料，發現國內有關身心障礙者手足之相關研究共有 24 篇，篇數相當有限，而其中並以智能障礙者之研究為多，計有 13 篇；其次則為自閉症者手足之研究，計有 4 篇；其餘 7 篇為不分障別或其他障症之研究。研究者將自 2000 年至 2012 年的國內有關身心障礙者之手足相關研究整理如所示表 2-1。表 2-1 國內身心障礙者之手足關係相關研究彙整表年代作者 2011 李怡君. 2011 崔嘉真. 2011 柯菀榕 2011 范欣怡. 研究題目走入寂靜的世界-成人重度聽覺障礙手足互動之研究 ~以家庭系統理論探討自閉症青少年與正常手足互動之探究. 研究方法深度訪談. 研究對象 5對年齡滿18歲以上，且雙耳聽力損失值皆在90dB以上的重度聽覺障礙者及其聽常手足。. 深度訪談. 自閉症兒童之一般手足的壓力與因應方式之探討結節性硬化症患者正常手足之親子互動研究. 半結構訪談. 兩位就讀臺北市公立高職特教班的自閉症學生之正常手足為研究對象，並分別對正常手足與家長進行訪談。三位自閉症兒童之一般手足、父母親和一般手足的老師作者本身及三個有結節性硬化症患者家庭的正常長子女手足. 深度訪談. (續下頁) 21.

(33) 年代作者 2010 曾麗華. 研究題目他/她不重？－一般手足對智能障礙者照顧責任之探討. 研究方法深度訪談. 2010 吳國盈. 特殊需求兒童之手足生活壓力與社會支持之研究. 問卷調查. 2010 蔡珊珊 2009 黃雅微. 聽人與其聽障手足互動歷程之敘事研究不只是妹妹──一位身心障礙手足的生命故事. 敘事研究深入訪談自我敘說. 2009 胡雅婷. 萊氏症兒童之手足關係與互動行為之探討. 深入訪談參與觀察敘事研究. 2008 莊舒婷. 智能障礙者手足之手足關係與壓力之研究. 問卷調查. 2008 劉于菁. 智能障礙者手足關係的探索之旅. 深入訪談. 2007 賴美秀. 智能障礙者手足共依附特質與依賴型生涯抉擇關係之研究. 問卷調查. 2006 盧依欣. 有智障手足之國小學童生活壓力與因應策略之研究. 問卷調查. 2006 沈佳. 智障學生青少年手足. 問卷調查 22. 研究對象四位有智能障礙者之一般手足、一位有智能障礙者之一般手足的配偶，及一位智能障礙者。以台北縣市、桃園縣國小四年級到國中三年級的手足進行問卷調查。有效問卷為141 份。三位有聽障手足的普通成人 1.研究者之手足為患有先天性心臟病之智能障礙者。 2.以研究者-一位身心障礙者正常手足生命故事，從中瞭解手足關係的發展和轉變。一個有萊氏症兒童及身心障礙-腦性痲痺兒童及繼手足 (繼親前次婚姻所生之子女，手足間無血緣關係)的家庭，為期一年九個月。 15歲以上的智能障礙者之一般手足。研究工具以研究者自編「智能障礙之手足關係及壓力關係問卷」進行調查，共發出280份問卷，回收有效問卷有174份。探索四位智能障礙者之健康手足的成長故事，並從中了解手足關係的發展與轉變。雲嘉南地區啟智學校、高中職職能班及啟智協會等16個單位之智能障礙者手足為研究對象，有效問卷共 272 份。研究樣本包括就讀於台北市四到六年級，77名有智障手足國小學童以及244名無智障手足國小學童。針對雲林縣、嘉義縣市、台.

(34) 年代. 作者儀. 研究題目的手足關係及同儕互動之相關研究. 研究方法. 2006 吳雅雯. 智能障礙學生國小手足親子互動關係、手足關係、社會支持與同儕互動關係之研究癌症病童手足之生活經驗. 問卷調查. 2006 崔琦. 繪圖方式引發健康手足討論及收集資料、低結構性訪談問卷調查. 研究對象南縣市、高雄縣市及屏東縣政府教育局記載設有啟智班的國民中小學智能障礙學生，其就讀於國中一至三年級之一般手足為對象，有效樣本共172名。台東縣智能障礙學生其國小正常手足，取得樣本共87人。. 癌症病童自診斷6個月後，家中6至12歲學齡期之7位健康手足。. 2003 賴孟足. 有智障手足之國小學童其家庭互動對學校表現之影響. 2003 蕭仕敏. 自閉症兒童之正常手足生活適應研究－以台北縣自閉症服務協進會為例智障者之正常青少年手足壓力及因應方式之研究 [自閉症兒童之手足] 手足關係之探討. 問卷調查半結構式訪談. 台中市公立啟幼班、國中小啟智班與資源班中持有智能障礙手冊學生其就讀於國小三、四、五、六年級之正常手足為主要研究對象，有效樣本為75名。台北縣自閉症服務協進會自閉症兒童國小四至六年級的手足40位。. 焦點團體訪談. 智障者之正常青少年手足共計十二名受訪者。. 深入訪談參與觀察. 智障者成年手足之手足關係與壓力知覺研究 “家”對智障者之成年手足的意涵智障者學生之國小正常手足的親子互動關係、手足關係、社會. 問卷調查. 三位就讀台北市國小附幼融合班的自閉症男孩之正常手足與母親 450 名就讀於特殊學校高職部學生滿 18 歲的正常手足. 2002 鄭雅薇 2002 陳佩妏 2002 廖文如 2001 王文娟 2000 詹珮宜. 深入訪談問卷調查. 23. 7 個家庭中 11 位智障者的成年手足(含配偶) 國小 4-6 年級階段：88 位智障學生就讀於學校的正常手足與其同班88 名一般家 (續下頁).

(35) 年代. 作者. 2000 林安麗. 研究題目支持與生活適應之相關研究白血病兒童手足壓力源及因應行為. 研究方法. 研究對象庭學生. 深入訪談畫圖分析. 22 名白血病兒童的手足. 資料來源：研究者自行整理。除了有關身心障礙者其手足之壓力留待第三節說明外，研究者依據國內各論文資料，將研究主要發現歸納整理如下：一、身心障礙者與其手足的影響與互動 (一) 在身心障礙者與其手足的影響方面崔嘉真(2011)研究發現，正常手足會因希望自閉症者能體驗一般正常人的生活經驗而主導者學習，而自閉症手足也會透過模仿、學習來爭取與正常手足的互動，此外，正常手足會自覺未來的照顧責任，使他們的心態較為早熟(崔嘉真，2011)。陳佩妏(2002)歸納出當家中有自閉症兒童出現時，對正常手足產生的影響是包含正、負兩面的(陳佩妏，2002)。范欣怡(2011)也研歸納發現結節性硬化症者對其手足的影響有負面跟正面，負面的影響包括經濟上的衝擊、照顧患者投注的心力與時間、夫妻婚姻關係及親子關係的衝擊、對患者愧疚及擔憂等；正面影響包括對身心障礙者較有同理心，志向及職業上的選擇會與身心障礙議題具有相關性等。且這些影響都受到經濟條件、患者障礙程度及尋求社會支持能力所影響，當中以家庭經濟條件影響力最大(范欣怡，2011)。劉于菁(2008)以訪談的方式探索四位智能障礙者之健康手足的成長故事，認為智障者手足關係與一般手足關係類似，但與一般手足關係的差異為每一生命階段中，健康手足對智障者都是重要的、智障者手足關係於父母過世後關係較一般手足關係緊密、健康手足會為得到父母同等的關心而競爭、手足間情感或經驗的交換並不平等、智障者手足與健康手足如彼此無法尊重對方的角色則產生負面衝突、健康手足難卸代理親職的工作(劉于菁，2008)。 (二) 在身心障礙者與其手足的互動方面曾麗華(2010)以訪談的方式探討一般手足對智能障礙者的照顧責任，認為手足互動會影響照顧工作的參與，如手足互動密切，則較有意願參與對手足 24.

(36) 的照顧工作(曾麗華，2010)。蕭仕敏(2003)研究自閉症兒童的手足生活適應問題，發現自閉症兒童遊戲的方式跟一般人不同，因此手足不知道如何與自閉症兒童互動，也影響自閉症兒童與其手足的手足關係(蕭仕敏，2003)。二、身心障礙者障礙程度對照顧者的影響范欣怡(2011)透過訪談的方式研究結節性硬化症患者正常手足之親子互動，發現當結節性硬化症者障礙程度過重時，父母會期望正常手足能接納患者，但手足難和患者有互動，所以在接納上會產生困難。也就是手足是否會傾向於和結節性硬化症者維持較親密關係，受到患者本身的障礙程度所影響。胡雅婷 (2009)探討萊氏症兒童的手足及吳雅雯(2006)探討智能障礙國小學童的手足也發現，障礙程度的不同會讓手足與其障礙者手足的關係與互動受到影響。但是莊舒婷(2008)以問卷調查的方式研究 15 歲以上智能障礙者手足之手足關係與壓力，發現不同障礙程度之智能障礙者與其手足之關係沒有顯著差異。三、成為父母代理人的手足的角色扮演曾麗華(2010)發現一般手足會考量其它手足沒有承擔主要照顧責任的意願、社會期待、倫理規範等因素，而決定是否願意承擔照顧智能障礙者的責任。但是在一般手足在擔任主要照顧者時，仍會面臨來自於個人、家庭與社會三方面的照顧困境。范欣怡(2011)認為當父母無法勝任角色時，將使家庭系統功能失調，而導致父母將照顧結節性硬化症患者的責任轉嫁於正常手足，進而造成其角色衝突與調適上的問題。劉于菁(2008)也認為，健康手足承接智障手足的照顧責任時，會經歷心理和生活上的調適，也會遇到需克服的難題。四、父母對身心障礙子女及其手足的影響柯菀榕(2011)研究發現，自閉症兒童之父母親對子女的教養態度，對其一般手足有正負面的影響。在負面影響方面，蔡珊珊(2010)認為聽障者手足與聽障者比較，父母的教導與照顧較少，而且背負父母的雙重期待。詹珮宜(2000)也發現智障學生之國小正常手足親子互動關係不如一般家庭國小學生。而在正向影響部分，劉于菁(2008)認為，父母的引導及良好的親子關係有助於智障者與健康手足關係的發展：父母於子女手足關係發展關鍵期的童年時扮演重要的角色，尤其父母與健康手足良好的親子關係，可帶動手足間正向的互動。崔嘉真(2011) 25.