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探討失智症患者家庭照顧者的壓力因應歷程對憂鬱程度之影響

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Academic year: 2022

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國立台灣大學醫學院護理學研究所 博士論文

School of Nursing College of Medicine National Taiwan University

Doctoral Dissertation

探討失智症患者家庭照顧者的壓力因應歷程對憂鬱程 度之影響

The influence of stress and coping process on depression among dementia family caregivers

劉欣宜 Hsin-Yi Liu

指導教授:黃璉華 博士

Advisor: Lian-Hua Huang, PhD, RN, FAAN 中華民國 106 年 7 月

July, 2017

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誌 謝

漫長的研究生旅程,終於將畫下句點。回首這些年的生活點滴以及完成學業 的喜悅,感激許多師長、朋友在這段學術旅程給予我的提攜與幫助。這篇論文能 夠順利的完成,最要感謝我的恩師-黃璉華教授對研究內容鉅細靡遺的指正與精 神上的鼓勵,讓我備感溫暖。真的很謝謝黃老師,從碩班到博班的相處,您總是 我重要的依靠與後盾,給予我很多的學習機會及磨練、親切溫暖的鼓勵與包容,

讓我體會到學術研究中「毅力與堅持」的重要性,不僅在學術上獲得成長,更讓 我敬佩黃老師對於護理專業的熱忱與貢獻。

其次,感謝口試委員徐亞瑛教授、林艷君老師與邱銘章醫師在失智症領域的 豐富經驗、專業知識的淵博,提出精闢的建議與指導;林寬佳教授特別撥空耐心 的解說並澄清統計的疑問,讓我對於研究概念與過程能有不同面向的省思。

誠摯地感謝在收案過程給予我諸多協助的所有醫師與工作同仁,尤其是過去 的好同事向姐、高中死黨玟純和博班同窗書毓的牽線幫忙,以及協助研究計畫的 宜靜督導長、倩蜜護理長、切膚之愛基金會詹麗珠執行長和美施、鳳珠的鼎力相 助;感謝在收案過程中每一位受訪的照顧者,因為有您們慷慨無私的提供經驗和 照顧歷程的分享,深刻感受到各位的堅強與付出,也讓收案順利完成。

求學期間與同窗好友幸馡、筱玲、書毓相處的情誼是最值得的回憶,彼此的 加油打氣、互相扶持都是讓我堅持下去的力量,雖然學習的過程充滿艱辛與挫折,

但在旅途中有妳們相伴增添了歡樂與豐富的色彩。

另外,要感謝家人、同事、好友們持續的鼓勵及關心,尤其是老公一直以來 的體諒與犧牲、包容我的任性,讓我無後顧之憂地追求理想、完成學業。最後,

謹將這篇論文獻給我最敬愛的父親,雖然無法親眼看到我穿上博士袍,但是在天 上的您一定慈祥地向我微笑著,一切榮耀與喜悅與您分享!

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摘 要

目的:家庭一直是照顧失智症親人的重要支柱。患 者 健 康 狀 況 與 照 顧 需 求 的 複 雜 性 與 多 元 化 , 長期的照顧任務將 對 家 庭 照 顧 者 造成身體和情緒的困擾。本研 究是以 Lazarus 和 Folkman 的 壓 力 與 因 應 互 動 理 論 為 基 礎,探 討 照 顧 者 面對 照顧工作的壓力因應歷程,最後對其憂鬱程 度 產 生 之 影 響 。

方法:本 研 究 採 取 橫 斷 性 設 計,以立意取 樣 方 式 針 對 失 智 症 家 庭 的 主 要 照 顧 者 為 對 象,於 北部和中部地區之醫 學 中 心 收 案 314 人,經醫院倫理委員會審查 通過後,並取得受訪者知情同意,以結構式問卷進行訪談與資料收集。 問 卷 內 容 包 括 失 智 症 患 者 及 主 要 照 顧 者 的 基 本 屬 性、 神經精神量表(NPI)和日常生活 活動功能(ADL)、評估家庭功能的家庭評估照顧者量表(UWFACS)、照顧者 反應評估量表(CRA)、照顧者自我效能量表(RSCSE)、照顧者處理壓力的評估 量表(CAMI)以及流行病學中心憂鬱量表(CES-D)。以 SPSS 22.0、 AMOS 統 計 軟 體 進 行 描 述 性 、推 論 性 及 結 構 方 程 模 式 統 計 分 析 。

結果:34.39%照顧者具有憂鬱傾向(CES-D總分16分以上)。照顧者為女性、小 學畢業、配偶擔任照顧者,每日照顧16小時以上、因為照顧患者而改變工作、自覺 目前健康不佳、與患者感情不佳、自覺經濟狀況不佳的照顧者,其整體憂鬱程度 較高。經模式適配度檢定,所建立之失智症家庭照顧者「壓力因應歷程」整體模 式適配度及內在結構適配度能符合標準(Chi-square=135.8, Chi-square/ DF=1.235, GFI=0.947, RMSEA=0.027, TLI=0.987, CFI=0.989, PGFI=0.633),假設理論模式可 獲得部份支持。在結構模式中,照顧者的壓力源與家庭功能顯著影響負向照顧評 價,家庭功能顯著影響照顧自我效能與因應策略,負向照顧評價、自我效能、因 應策略的幫助程度可預測憂鬱程度。然而,負向照顧評價、自我效能與因應策略 之間無影響關係。

(5)

結論:依據研究結果發現,自我效能和因應策略對照顧者的憂鬱程度有直接的影 響,並且家庭功能是壓力因應模式中的重要影響因素。因此,建議衛生專業人員 應制定以家庭為中心的介入措施,加強家庭成員之間的支持,提高照顧自我效能,

使用積極有效的因應措施,以減輕照顧者的壓力和憂鬱程度。

關鍵詞:壓力因應、家庭功能、負向照顧評價、自我效能、因應策略、憂鬱

(6)

Abstract

Purpose: The families have always been the cornerstone of care for relatives with dementia. Caring for family members with dementia can be a long-term burden task resulting in physical and emotional distress. The purpose of this research was to examine the influence of stress and coping process on depression among family caregivers of relatives with dementia based on Lazarus and Folkman’s theory of stress appraisal and coping.

Method: This study adopted a cross-sectional correlational design. Purposive sampling was used to recruit 314 dyads of dementia patients and family caregivers from the outpatient neurological clinics of hospitals in northern and central Taiwan. Approval for this study was obtained from the institutional review board of the medical center before collecting data. Data were gathered through interviews with a

structured questionnaire, which includes demographic characteristics for caregivers and care receivers, Neuropsychiatric Inventory (NPI) and activities of daily living (ADL), University of Wisconsin family assessment caregiver scale (UWFACS) for family functioning, caregiver reaction assessment (CRA) for negative caregiving appraisals, the revised scale for caregiving self -efficacy (RSCSE), carers' assessments of managing index for coping strategies(CAMI), and center for epidemiological studies depression scale (CES -D). The

statistics analysis methods include d descriptive statistics, Pearson

product-moment correlation, ANOVA, and the structure equation modeling by the AMOS software.

Results: 34.39% of the dementia caregivers reported to be at risk of depression

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(CES-D≧16 points). Family caregivers with elementary education, female, spouse, above 16 hours of daily care, job changes, poor self-rated health, poor relationship with patient, and poor economic status had higher level of depression. The results showed that the established “stress and coping process” model for family caregivers of patients with dementia has indicated good model fit (Chi-square=135.8, Chi-square/ DF=1.235, GFI=0.947, RMSEA=0.027, TLI=0.987, CFI=0.989, PGFI=0.633). The overall model fit indicators revealed that the research hypotheses and empirical results were partly coincidence. Family functioning and NPI had a significant impact on negative

caregiving appraisals. Family functioning had a positive and significant impact on both self-efficacy and coping strategies. Negative caregiving appraisals, self-efficacy, and coping strategies could predict caregiver depression. However, negative caregiving appraisals and self-efficacy had no effect on coping strategies.

Conclusion:Findings from the present study, self-efficacy and coping strategies have direct impact on caregiver depression. Family functioning is an important influential factor in the stress coping model. Therefore, it is strongly suggested that health professionals should develop appropriate family-centered interventions that focus on strengthening inter-family support, promoting caregiving self-efficacy and using of proactive coping to alleviate caregiver stress and depression.

Keywords: family functioning, caregiving appraisal, self-efficacy, coping strategy, depression

(8)

目 錄

頁數

口試委員審定書………..……… i

誌謝………..……… ii

中文摘要………..……… iii

英文摘要………...…… v

目錄………...………....…. vii

表目錄………...……. ix

圖目錄……….………..….….. xi

第一章 緒論………..…… 1

第一節 研究背景與動機 ……….…..… 1

第二節 研究重要性……….……...…. 2

第三節 研究目的………...………..…… 4

第二章 文獻查證……….………...……. 5

第一節 失智症照顧者的壓力因應歷程………..…..…. 5

第二節 失智症家庭照顧者的憂鬱問題………...…… 12

第三節 照顧者的家庭功能與壓力因應歷程之關係………...…… 16

第四節 照顧者的負向照顧評價與壓力因應歷程之關係………. 21

第五節 照顧者的自我效能與壓力因應歷程之關係……….… 24

第六節 照顧者的因應策略與壓力因應歷程之關係……….….….. 27

第三章 研究方法……….……….……... 34

第一節 研究架構……….…….……… 34

第二節 研究假設……….………….... 35

第三節 名詞界定……….……... 36

第四節 研究設計..……….……..… 39

第五節 研究對象與場所..………..… 39

第六節 研究工具..………..……. 40

第七節 研究工具的信效度……….… 46

(9)

頁數

第八節 倫理考量……….… 52

第九節 資料收集過程……….… 52

第十節 統計分析………...… 53

第四章 研究結果………..… 55

第一節 研究對象基本屬性之描述性統計……….…... 55

第二節 家庭照顧者壓力因應歷程各變項與憂鬱程度的描述性資料... 59

第三節 失智症患者的基本屬性與與家庭照顧者壓力因應歷程各變項及 憂鬱程度之關係………...…….. 78

第四節 家庭照顧者的基本屬性與其壓力因應歷程各變項及憂鬱程度之 關係……….… 86

第五節 家庭照顧者的壓力因應歷程各變項與憂鬱程度的相關性…….… 101

第六節 照顧者壓力因應歷程的模式分析………..…...… 104

第五章 討論………..…….. 121

第一節 研究對象基本屬性之描述性資料………..… 121

第二節 家庭照顧者壓力因應歷程各變項與憂鬱程度的描述性資料...… 125

第三節 失智症患者的基本屬性與與家庭照顧者壓力因應歷程各變項之 關係……….… 131

第四節 家庭照顧者的基本屬性與其壓力因應歷程各變項之關係…….… 133

第五節 家庭照顧者的壓力因應歷程各變項與憂鬱程度的相關性…….… 137

第六節 照顧者壓力因應歷程模式分析………...…..… 140

第六章 結論與建議……… 144

第一節 結論………...…..… 144

第二節 護理與實務的應用與建議……….…… 150

第三節 研究限制……….……… 154

參考文獻………..…… 155

附錄一 倫理委員會審核通過函………..………. 169

附錄二 研究問卷………..………. 173

(10)

表目錄

頁數

表 3-1 專家內容效度結果……… 49

表 3-2 因應策略量表的項目分析……… 49

表 3-3 量表內在一致性檢定結果……… 51

表 4-1 失智症患者人口學與疾病特性……… 56

表 4-2 照顧者人口學特性與照顧狀況……… 57

表 4-3 NPI 發生率與總分……….……… 60

表 4-4 神經精神症狀的發生頻率……… 61

表 4-5 神經精神症狀的嚴重度……… 61

表 4-6 失智症患者的日常生活功能……… 62

表 4-7 主要照顧者憂鬱程度各因素得分情形……… 64

表 4-8 主要照顧者憂鬱程度分析……… 65

表 4-9 主要照顧者家庭功能各因素得分情形……… 67

表 4-10 主要照顧者家庭功能分析……… 67

表 4-11 主要照顧者負向照顧評價各因素得分情形……… 69

表 4-12 主要照顧者負向照顧評價分析……… 69

表 4-13 主要照顧者自我效能各因素得分情形……… 71

表 4-14 主要照顧者自我效能分析……… 71

表 4-15 主要照顧者壓力因應策略各因素得分情形……… 75

表 4-16 主要照顧者壓力因應策略分析……… 75

表 4-17 主要照顧者壓力因應策略各層面幫助程度分析……… 76

表 4-18 失智症患者基本屬性與照顧者壓力因應歷程各變項的相關性分 析………... 79

表 4-19 失智症患者基本屬性與照顧者家庭功能、負向照顧評價的變異數 分析………... 82

表 4-20 失智症患者基本屬性與照顧者自我效能的變異數分析……… 83

(11)

頁數 表 4-21 失智症患者基本屬性與照顧者因應策略、憂鬱症狀的變異數分

析………... 84

表 4-22 家庭照顧者基本屬性與其壓力因應歷程之相關分析………... 86

表 4-23 照顧者基本屬性與其家庭功能、負向照顧評價的變異數分析…... 93

表 4-24 照顧者基本屬性與其自我效能的變異數分析……….….. 95

表 4-25 照顧者基本屬性與其因應策略、憂鬱症狀的變異數分析………... 97

表 4-26 家庭照顧者壓力因應歷程各變項與憂鬱程度之相關性分析……... 103

表 4-27 研究變項常態檢定結果……….….. 107

表 4-28 原始模型變項間之參數估計結果……….…….. 109

表 4-29 修正後模型變項間之參數估計結果……….……….. 111

表 4-30 整體模式適配度檢驗結果……….….. 113

表 4-31 模式內在結構適配度檢定結果……….….. 116

表 4-32 潛在變項結構模式參數估計檢驗結果……….…….. 119

表 4-33 整體結構模式研究假設檢驗結果……….……..….... 120

(12)

圖目錄

頁數

圖一 研究架構圖………....….. 35

圖二 壓力因應歷程之原始模型……….. 105

圖三 壓力因應歷程之修正模型………..……….... 108

圖四 壓力因應歷程修正模型檢驗結果………..………… 119

(13)

第一章 緒 論 第一節 研究背景與動機

失智症是一種包含多重障礙的慢性疾病,其罹病率會隨著年齡老化而升高,

在世界各國高齡化的趨勢下,失智症人數正快速增加。根據 2015 年 8 月國際失智 症協會(ADI)發佈全球失智症報告中指出,全球每年的新病例大約有 990 萬人,

意味著每 3 秒就有一位新罹病者,失智症已成為全球老年人失能和成為依賴人口 的主要原因。臺灣失智症協會(2016)依據社區老人失智症平均盛行率 5.5%推估,

台灣 2015 年 65 歲以上社區失智老人超過 24 萬人,其中 65 歲以上的老人每 13 人 即有 1 位失智者,而 80 歲以上老人則每 5 人就有 1 位失智者。這些失智症患者大 多居住在家裡,並且由家人提供生活的照顧,長期的照顧壓力將對家庭與社會造 成極大的影響。

失智症由發病至死亡的存活時間約 8 至 10 年,有些甚至可以到 15 年或更久,

每個疾病階段呈現不同的病情變化與問題行為,在漫長的疾病歷程中患者因心智 功能和自我照顧能力逐漸衰退,照顧者需要承擔的照顧工作與負荷亦隨之加重,

此時照顧者處理患者日常照護的效能與因應能力就格外重要。研究顯示當家屬對 照顧患者的自我效能較低時,無法有效處理問題或因應壓力時,會出現較多的照 顧負荷與憂鬱症狀,甚至因為照顧決策出現家庭衝突,對整個家庭生活帶來巨大 的衝擊與失衡(Andren & Elmstahl, 2008;Holst & Edberg, 2011;Romero-Morenoa et al., 2011),也可能導致照顧者無法繼續維持照顧工作,提早將患者送至機構

(Tew, Tan, Luo, Ng, & Yap, 2010)。許多文獻認為「自我效能(self-efficacy)」是 壓力因應的保護因子,能夠緩衝壓力對健康所造成的負面影響;高自我效能者通 常會採取比較樂觀的態度來看待他們的能力,較自我效能低者更能處理壓力和困 境、有較好的健康狀態(任、2006;Au et al., 2009)。因此專業人員在關注於家庭 照顧者的需求時,若是能深入瞭解照顧者面對照顧工作的自我效能與壓力因應歷 程,將更能提供合適的介入措施協助照顧者解決問題,並維持較佳的身心健康。

(14)

第二節 研究重要性

在眾多慢性疾病中,失智症問題行為及認知功能持續退化的特性,使得家庭 照顧者比其他類型慢性疾病的家屬承受更多痛苦,超過八成的失智症照顧者自訴 承受很大的壓力,幾乎約有一半的照顧者都有憂鬱症狀(Etters, Goodall, & Harrison, 2008)。家庭是失智症患者主要的長期照顧者,也是重要的資源(Chan, 2010),失 智患者依賴家庭的照顧,照顧工作不僅影響個人,家庭動態也發生變化,整個家 庭面臨極大的挑戰以應付長期的照顧責任(Andren &Elmstahl , 2008)。長期的疾 病歷程影響著家庭生態系統、經濟平衡與家人關係,若家庭成員能夠互相扶持與 共同分擔,不僅可以維繫家庭和諧,亦能共同解決問題。陳(2011)指出家庭功 能的好壞與互動類型會影響家庭成員的問題解決能力、溝通方式、角色分配,也 影響家庭成員的身心健康及照顧品質,家庭的支持對照顧者而言是一個因應資源,

較其他的社會支持更為重要(Podgorski & King, 2009)。家庭功能較佳的照顧者傾 向採取主動且有結構的因應方式,對照顧工作可能產生正向的影響,如增加自尊、

履行責任、獲得自我滿足度等;而家庭功能較差或僵化的家庭,其成員所採取的 因應方式較傾向於適應不良或逃避型因應,更加深其負荷感受。因此,在照顧失 智症患者的同時,專業人員應轉變為以家庭為中心的照護模式,了解家庭功能與 限制,才能提供照顧者適當的協助。

照顧者面臨的困境與壓力因應歷程,是臨床實務需要關注的議題,在協助照顧 者面對照顧壓力情境時,增強家庭照顧者的自我效能與因應能力是特別重要的,

因為隨著病情的發展,照顧者需負責越來越多的照顧決策,若對處理問題的信心 不足或缺乏家庭的支持,容易產生逃避、焦慮不安,將會影響照顧品質與整體健 康。自我效能可作為壓力因素與照顧者負荷和憂鬱症狀的調節因素(Au et al., 2009;

Au et al., 2010; Gallagher et al., 2011),自我效能較高者在遭逢困境時較能主動尋求 問題解決,有助於提升個人的因應能力、減輕照顧負荷,其憂鬱或負面情緒較低

(蕭、金、劉,2007;Fortinsky, Kulldorff, Kleppinger, & Kenyon-Pesce, 2009;Wu &

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Tang, 2009)。實證研究顯示自我效能較差的照顧者可能會將聚焦於失敗、減少動 機和負向的照顧經驗上面,而自我效能較高的照顧者則可能會將壓力源視為可以 掌握的挑戰,減少困難(Carbonneau, Caron, & Desrosiers, 2010;Semiatin & O’Connor, 2012;Steffen, McKibbin, Zeiss, Gallagher-Thompson, & Bandura, 2002)。

現有的文獻顯現了台灣家庭照顧者研究的侷限性。首先,目前失智症照顧者 的研究大多是以社會支持作為照顧者的資源變項進行分析,甚少從家庭功能的角 度切入;照顧者家庭功能的研究主題大多是以兒童或青少年家長為對象探討親職 壓力,因此本研究選擇以家庭功能作為失智症照顧者壓力因應歷程中的重要變項。

此外,很少有研究探討家庭照顧者自我效能與壓力因應策略之間的關係,即使目 前已發展出許多照顧者介入措施與訓練計畫,期望能提升照顧知識和技巧,但應 該先瞭解照顧者壓力因應歷程的影響因素,才能提供個別性的服務計畫。因此,

引發研究者探討的興趣,希冀能深入了解失智症家庭主要照顧者在面對照顧工作 時,如何評價照顧工作對自己的影響,而家庭功能、照顧自我效能與因應策略如 何發揮功能,對照顧者的憂鬱程度產生何種影響,期望研究結果能協助失智症照 顧者以更有效的因應策略執行照顧工作,做為臨床實務工作者之參考。

(16)

第三節 研究目的

本研究欲探討失智症家庭照顧者壓力因應歷程中的壓力源、家庭功能、負向 照顧評價、自我效能、因應策略對其憂鬱程度之影響情形,並建立壓力因應歷程 模式加以驗證,其目的如下:

一、了解失智症照顧者的壓力源、家庭功能、自我效能、負向照顧評價、因應策 略與憂鬱程度之現況。

二、分析失智症病患的基本屬性與照顧者壓力源、家庭功能、自我效能、負向照 顧評價、因應策略、憂鬱程度之關係。

三、分析失智症照顧者的基本屬性與其壓力源、家庭功能、自我效能、負向照顧 評價、因應策略、憂鬱程度之關係。

四、分析失智症照顧者的壓力源、家庭功能、自我效能、負向照顧評價、因應策 略與憂鬱程度之間的相關性。

五、以結構方程式檢驗失智症照顧者壓力因應歷程模式。

(17)

第二章 文獻查證

依據研究主題與目的進行文獻查證,以六大部分進行探討,分別為:一、失 智症照顧者的壓力因應歷程,將探討失智症對照顧者的影響以及回顧壓力因應互 動理論模式與重要意涵;二、失智症照顧者的憂鬱問題,將回顧憂鬱的概念以及 與壓力因應歷程的關係;三、照顧者的家庭功能與壓力因應歷程之關係,將探討 家庭功能的概念以及與壓力因應的關係;四、照顧者的負向照顧評價與壓力因應 歷程之關係,探討照顧者的負向照顧評價以及與壓力因應歷程之間的關係;五、

照顧者的自我效能與壓力因應歷程之關係,探討自我效能的概念以及與壓力因應 歷程之關係;六、照顧者的因應策略與壓力因應歷程之關係,探討因應策略的概 念以及與壓力因應歷程之關係。

第一節 失智症照顧者的壓力因應歷程

一、失智症對照顧者的影響

在台灣將近 90%的失能者和慢性病患是由家屬提供照顧,華人傳統文化將照 顧家人或父母視為對家庭承諾的一個自然延續,是照顧罹病家人的內在動力,家 庭照顧者被認為應該要有強烈的責任感、孝道義務和傳統的照顧意識(Tang, Li, &

Liao, 2007)。目前政府為實踐在地老化的理念提出長照 2.0 政策,希望能全方位的 提供多元連續的綜合性長期照顧服務,以照顧失能者或身心障礙者。以各類型的 照顧服務模式來看,長照 2.0 政策仍以失能者照顧為主,然而失智者與失能者所需 的協助與服務都大不相同。失智症雖然是失能的一種,但相對來說,外顯、看得 到的失能較容易被評估並取得正式的照顧服務;而失智症患者漸進性認知退化或 行為問題大多是「看不見的障礙」,很容易被忽略或是不符合申請資格,且失智症 患者可使用的社區服務資源尚未普及化,因此家庭仍然是提供照顧與協助失智症 患者的主力,面對漫長且沈重的照顧工作,家庭照顧者所承受的負荷及身心疲潰

(18)

狀態,是與患者照護相依相存的問題,因此家庭照顧者常被稱為「隱形的病人」(蔡、

蔡、李,2016)。

照顧失智症是一件具有挑戰性且高度不確定性的任務,長期下來對家庭的衝 擊相當大,家庭成員必須面臨許多生活上的改變,尤其是主要照顧者承擔大部分 的照顧責任,同時也承受莫大的壓力及負荷。照顧者面對的壓力源多是與照顧患 者相關的因素,包括患者認知功能障礙的程度、問題行為發生的頻率與嚴重程度

(例如情緒激動、煩躁、遊走、攻擊)、提供日常生活活動的協助程度(例如沐浴、

穿衣、進食、個人衛生、處理家務等)、協助病患尋求醫療照顧(例如看診、拿藥)

等等。失智症患者每日的照顧需要透過照顧者頻繁的接觸和互動,這些互動需要 大量的情感、身體精力和照顧時間,除了認知功能與日常生活處理能力逐漸退化,

其情緒和行為問題經常是在無預期的情況下發生,患者猜疑、情緒化、健忘和問 題行為的增加,甚至會出現語言及身體攻擊的躁動行為,這也是失智症照顧者最 主要的壓力源(陳、2013)。

面對失智症無法預測的病情變化、照顧難度日益提高,幾乎是全天候在處理 失智患者無法預期的各類問題,使得失智症照顧者較非失智症照顧者承受更多生 理、情緒、社會、經濟等層面的影響(Chiu et al., 2014;Valente et al., 2011)。在生 理方面可能出現胃腸不適、睡眠不足、身體疲累、頭痛、下背痛等問題,自覺健 康狀況變差。在心理方面因照顧工作感覺受到束縛或無人幫忙而生氣、因患者的 記憶障礙或行為問題而感到沮喪、缺乏耐性,甚至出現預期性的哀傷與失落感。

在社會方面的影響包括照顧者需長時間隨伺在側,少有自己私人的時間、犧牲個 人社交機會與娛樂嗜好、無法滿足人際需求而感到孤獨。對家庭造成的衝擊包括 家庭生活作息改變、家庭成員衝突或照顧意見不一致而影響家庭關係。在經濟方 面則是長期照顧的費用增加家庭經濟負擔、照顧者原有的工作可能受到影響。若 照顧者缺乏有效的因應策略和足夠的支持,會感受到極大的負荷與壓力,可能會 導致心理壓力、憂鬱情緒、健康狀況改變,並且對生活品質有明顯影響(Andren &

(19)

Elmstahl , 2007;Chiou, Chang, Chen, & Wang, 2009;Lee & Singh, 2010;Makizako et al., 2009;Podgorski & King, 2009;Rodríguez-Sánchez et al., 2011;Tremont, 2011;

Yeh & Bull, 2012)。

面對家中失智症患者無法預測的病情變化與認知功能持續衰退,對家庭與而 言是重大的壓力事件,照顧者壓力是一個動態的概念(Zarit, Femia, Kim, &

Whitlatch, 2010),對病人問題行為的評價會造成照顧者負向感受,而續發性壓力 源例如:家庭衝突或家庭功能不佳,可能會加重照顧者負荷及負向情緒,再加上 考量照顧倫理,照顧者重心在病人身上,而無暇自我照護,更使照顧者負荷雪上 加霜,將導致照顧者產生身心不良的後果。Papastavrou 等(2007)描述照顧負荷 是一個多面向的現象,包括四個主要照護層面:照護架構(照顧者的特徵,與患 者的關係類型和社會支持的可用性);照顧的壓力情境,包括初級壓力(例如患者 的問題行為)或次級壓力(例如對照顧工作的承諾);調節壓力感受的因素(如因 應策略和照護管理);以及對照顧者整體健康的結果。

然而 Losada 等學者(2010)指出影響照顧者的結果取決於照顧者如何評價壓 力源(即負荷感受的高低)、是否有信心處理照顧問題以及是否有其他資源可以調 適壓力源的影響(例如,自我效能、因應策略)。其中自我效能與因應行為的有效 性都顯著影響與照顧壓力相關的身體和心理健康結果(Barbosaa, Figueiredobc, Sousaac, & Demain, 2011;Taylor & Stanton, 2007)。

二、壓力因應理論模式之探討

在探討關於壓力的文獻中,由於各學者研究領域與觀點的不同,對壓力的定 義亦從不同向度加以闡釋。Lazarus與Folkman(1984)綜合各學者之觀點,將壓力 的定義歸納為刺激、反應及互動等三種取向:第一類為Holmes和Rahe(1967)代 表的刺激取向觀點(stimulus-oriented),將壓力視為存在於外界環境的刺激,人 們因壓力過重使人產生生理或心理的緊張狀態,並強調造成壓力的壓力源;第二

(20)

類為反應取向觀點(response-oriented),最具代表性的學者分別為Cannon(1932)

提出的「戰或逃」的反應以及 Selye(1956)將個體面對壓力源時產生的非特殊性 反應,稱為「一般適應症候群」,此派學者認為壓力是個體在面對內、外在刺激 時,為了回復正常情況,所產生整體性生理與心理的反應;第三類為Lazarus 和 Folkman(1984)的互動歷程取向觀點(transaction-oriented)重視個體與環境互動 的關係,認為壓力是個體面對環境刺激,經過其主觀的認知過程,而產生心理的 威脅及生理的激動之現象。

這三種類型的壓力取向各有其特點,刺激取向觀點明確界定各種情境的刺激,

強調壓力來源的重要性,卻忽略個體承受壓力的程度有個別差異,以及認知、個 人經驗與特質等因素對壓力歷程的影響;反應取向則著重於個體的內在生理或心 理反應,只以反應來界定壓力,而忽略外在的刺激以及個體對壓力的評估過程;

而互動歷程取向則是統整刺激取向與反應取向兩種觀點,強調壓力形成於刺激和 反應之間的過程,更加入個體對外在要求與內在資源之認知評價機制,建構出一 套動態的壓力因應歷程。因此,本研究以Lazarus 與Folkman(1984)的壓力因應 互動理論(The transactional model of stress and coping)作為理論基礎。

Lazarus和Folkman(1984)以認知觀點提出歷程導向(process-oriented)的壓 力因應互動理論(The transactional model of stress and coping),將壓力視為一種個 體和環境互動的關係,在壓力因應歷程中,認知評估(cognitive appraisal)及因應

(coping)是重要的核心概念。認知評估是個人對環境刺激的評估,事件是否對個 人具有意義是靠認知評估過程所決定,當個體知覺到環境刺激是個人無法負荷或 是需求超出個人資源時,壓力才會產生。一旦刺激被評估為具有威脅性,便會思 索對該刺激/壓力有哪些可以採行的適當反應,以減除或消滅可預期到的傷害。因 此,同樣事件對不同個體而言,其認知評估有所不同。個體在評估後為了掌握和 管控壓力,便會採取因應行為,其目的為處理或解決壓力源,或是減輕負面的情 緒或身體的反應,當因應後的結果無效,個體又會重新評估壓力情境是否有威脅,

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何種因應策略又會是最適當的,形成不斷循環的過程。

Lazarus和Folkman(1984)建構壓力因應過程的模式包含以下四個要素:

(一)壓力事件(stressful events)

壓力事件包括重大生活改變事件及生活上單一事件。壓力不僅是刺激,也是 一種反應,所謂壓力係指個體對環境需求的負荷超過身心適應的程度。重大生活 改變事件通常會帶來嚴重的影響,同時也會引發一連串生活的改變,而且引發的 壓力也會持續較長一段時間。Lazarus和Folkman(1984)強調壓力是透過心理歷程 所產生的一種個人知覺,因此個人對情境要求的知覺感受,在決定是否具有壓力 的威脅時,佔有極重要的角色。個體會根據所擁有的資源來處理壓力的情境,因 此,當使用有效的因應和調適時,即可以控制和避免壓力。

(二)認知評估(cognitive appraisal)

認知評估是指個體在遭遇壓力事件後,會評估壓力源對其幸福感與褔祉衝突 的程度或重要性。認知評估分為三個過程,分別為初級評估(primary appraisal)、

次級評估(secondary appraisal)及再評估(reappraisal)。初級評估是在評估壓力 情境是否會造成威脅或傷害、壓力事件對個人的意義以及帶來的影響程度。在初 級評估中個體會判斷自己與環境之間的互動是無關聯的(irrelevant)、有利-正向 的(benign-positive)或是有壓力的(stressful)。當個體判斷所遭遇事件帶來威脅 或挑戰時,則進行次級評估對準備採取的因應策略進行評估,決定如何處理壓力 事件、有哪些資源可供運用,在諸多策略中選擇最有利的方法,減除或消滅可預 期的傷害。Lazarus與Folkman(1984)認為個人或情境因素也會影響評估,當個人 擁有控制感時,可能將壓力視為挑戰,而不是威脅。再評估主要是以重新評估選 擇的因應策略為基礎,評估所採取因應策略的有效性,是否需修改因應策略並力 求減低傷害或威脅程度;亦是一種回饋的過程,或是出現新的訊息時所進行的再 評估歷程,重新評估壓力刺激的意義,因為個人與環境的關係是不斷在變動,在

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次級評估時採取了某些因應方式而使得事件本身發生了變化,因此個人會再重新 評估因應的效果或是壓力是否仍然存在,透過與環境互動的新訊息,導致改變原 先對壓力情境的判斷,而重新修正其評估。

(三)因應策略(coping effort)

Lazarus和Folkman(1984)將因應行為定義為「個體為了處理超過自己所擁 有資源的內、外在需求時所做的不斷改變的認知、情緒和行為上的努力」。因應 行為包含處理壓力情境的思想(內在行為)和行動(外顯行為),個人採取某些 策略解決壓力帶來的衝擊,減輕焦慮及克服困境,使本身能調整至平衡。Folkman

(2008)認為因應行為是複雜的行為歷程,包含各種個人內在(intrapersonal)和 人際間(interpersonal)行為策略可用來解決問題與調節情緒。

Lazarus和Folkman(1984)將個體處理壓力事件的因應方式分為兩大類:問題 取向因應(problem-focused coping)及情緒取向因應(emotion-focused coping)。

前者著重改變個體與環境的關係、直接處理問題,改變環境中的壓力來源;後者 則著重減輕或降低壓力事件對個體情緒的衝擊,調整壓力事件對情緒所造成的影 響。個體面對壓力事件會交互使用或同時運用這兩類因應策略,努力因應壓力事 件所帶來的影響。當人們對改變情境的能力有信心的情況下,會將壓力視為一個 挑戰,可能使用問題為取向的因應;而對自己能力沒有信心、缺乏個人控制感時,

會將壓力視為威脅,而可能使用情緒取向的因應。另外,個人能力和處置因素(例 如樂觀和自我效能)可促進個人的控制感並採用問題取向的因應,減少情感取向 因應的使用(Folkman, Lazarus, Dunkel-Schetter, Delongis, & Gruen, 1986)。學者認 為因應行為會隨著情境改變和個人與情境之間關係變化而有不同,個體不會一成 不變的使用同一種策略,在探討因應策略時,需對個體及壓力事件的整體情境脈 絡都加以瞭解。

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(四)適應結果(adaptational outcome)

壓力調適的結果受到個體與環境的交互作用、認知評估以及因應策略所決定,

主要關注於壓力對於個體身心健康和社會功能的影響。若個體因應良好,可以恢 復社會功能並達到身心平衡與健康,若因應不良即可能產生困擾,造成身心疾病 等狀況。無效的因應可能直接導致生理、情緒的改變或損害健康,導致不良的適 應結果,如憂鬱、精神症狀與身體的疾病。此外,個體承受壓力可能會減少或放 棄以前的健康行為(例如,定期運動和均衡飲食),甚至出現危險的健康行為,

如不適當的飲食,吸菸,酒精和藥物濫用(Lazarus&Folkman, 1984)。個體面對 不良的適應結果會重新評估壓力源,重新評估壓力源帶來之威脅程度以及自己所 擁有的資源或能力,調整對壓力的閾值,改變對壓力源的感知程度。

總之,根據 Lazarus 與 Folkman(1984)的壓力因應互動理論強調個體與 環境之間的關係,重視個體「認知評估」的過程與採取因應的行動,個體與環境 在認知評估和因應的中介下相互影響,針對潛在有可能是壓力源的情境經由感知 與初級評估之機轉產生知覺,根據知覺的內容與次級評估的結果執行因應行為後,

會對壓力源重新再評估,如此周而復始形成一個不斷進行的循環。此理論已廣泛 應用於照顧者的相關研究,解釋個人面對壓力的因應歷程,照顧者面對照顧情境 的壓力時,依據認知評估判斷選擇適當的因應策略,認知評估和因應則會受到個 人能力與情境因素的影響,照顧者會去衡量自己是否有足夠的能力表現出對刺激 控制的行為稱為效能預期(efficacy expectations),即為自我效能的概念,再依據 因應策略的個別差異與有效性,可預測照顧者身體和情緒的健康(Fitzell &

Pakenham, 2010;Hilgeman, Allen, DeCoster, & Burgio, 2007)。對於照顧者而言,失 智症患者的病程是屬於漸進退化方式,無法逆轉其病情,因此照顧壓力是持續、

慢性的過程,患者認知功能與問題行為的嚴重程度被視為照顧者的壓力來源,將 影響著照顧者的認知評估,照顧者所使用的壓力因應方式,是否能有效處理所面 臨的困境,也會影響到整體的適應及身心健康狀況。因此本研究將以 Lazarus 和

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Folkman 的壓力與因應互動理論為基礎,探討照顧者受到壓力源的衝擊後,於內在 互動轉換的過程,會透過個體對照顧壓力源的評價,家庭功能、自我效能的作用,

進而執行不同的因應策略,最後對憂鬱程度產生何種影響。

第二節 失智症家庭照顧者的憂鬱問題 一、憂鬱的定義與理論

Lazarus 和 Folkman(1984)的壓力與因應互動理論中,將憂鬱視為壓力因應 結果的重要指標之一,認為憂鬱是個人感到所處情境是無助的、或認為自己沒有 價值,而且自認必須對壓力問題負責的情況。張(2006)定義憂鬱是屬於憂愁、

悲傷、頹喪、消沉等多種負向情緒綜合而成的心理狀態,從正常人到病態者都可 能有此現象,只是程度輕重與時間長短的差異而已,可能從情緒、生理以及行為 等方面呈現。憂鬱程度有輕重之分,輕度憂鬱者大多是悲觀、自責、無精打采等 情緒低潮,由於正常人也會有這種感覺,因此短暫的憂鬱並非是病態的;相對的,

重度憂鬱者不僅心理會陷入極度悲傷絕望、自責及思緒紊亂,生理方面也會產生 頭痛、心悸、睡眠障礙等症狀,甚至有自殺的傾向。

Beck 於 1976 年提出憂鬱認知理論,以認知的角度解釋憂鬱症,認為個體對外 在訊息的處理,會因為過去經驗不同而有不同的處理方式,個體過去的經驗會隨 著時間逐漸累積,進而發展成為個人獨特的基模。憂鬱基模的主成分包括對自我、

對未來以及對外在環境的負向觀點等三項的認知扭曲,稱之為「憂鬱的認知三角」。 對自我的負向觀點是指個人對自己的看法,習慣傾向消極或負向的觀點,例如:

常認為自己是無能的、不受歡迎、沒有價值等。對未來的負向觀點是指,對事件 的後果習慣持悲觀的看法,認為未來是悲觀的、無望的;特別是面對壓力時,更 容易產生失望、沮喪、罪惡感進而導致憂鬱。對外在環境的負向觀點是指,個人 對目前的處境是以消極的方向解釋,認為自己是失敗者,許多事情是遙不可及、

無法克服困難。這些負向思考會造成訊息處理系統的扭曲,而導致個體更多的負 向感受。因此,具有憂鬱認知三元素的人,容易在情感、動機及行為上出現憂鬱 程度(Beck, Steer, & Brown, 1996)。

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Bandura(1997)認為憂鬱乃因過低的自我效能所致,憂鬱主要受認知歷程影 響。強化個人自我效能,可促進心理運作能力增加,產生自我肯定和適當行為;

自我效能較低者,則會產生逃避、防衛、焦慮、憂鬱等情緒。Nezu、Nezu 與 Perri

(1989)建構憂鬱的問題解決模式,主要包含四個互動變項:主要生活事件、目 前的問題、問題解決因應與憂鬱。根據此模式,主要的負向生活事件會導致問題 發生,問題發生也會導致生活改變,此二者皆為壓力來源,必須採取因應措施以 解除壓力,如果缺乏有效解決問題的因應策略,則易產生負向後果,導致憂鬱問 題。長期時間形成的負向情感狀態,導因於環境壓力、立即情緒反應與問題解決 因應歷程之間的交互作用。

二、失智症照顧者憂鬱與壓力因應歷程的關係

研究發現家庭照顧者是憂鬱的高危險族群,研究指出三至四成的失智症家屬 有焦慮、憂鬱的傾向,而且照顧失智症患者比照顧其他慢性病患更容易有憂鬱問 題(Cooper et al., 2008;Huang, Liao, Wang, & Lai, 2012b;Papastavrou et al., 2007;

Schoenmakers, Buntinx & Delepeleire, 2010;Shah, Wadoo, & Latoo, 2010)。照顧者 感受到生氣、失去耐心、擔心、疲憊、痛苦、失落、悲傷等情緒。並且這些情緒 表現與失智老人的躁動行為有關,當躁動行為越嚴重,照顧者的憂鬱程度、負荷 感受及情緒耗竭也越嚴重(Huang, Shyu, Chen, & Hsu, 2009)。在失智症家庭照顧 者身心健康的回顧性研究發現,「憂鬱」是最常被用來作為家庭照顧者身心健康的 重要指標之一,且失智症家庭照顧者的憂鬱程度或症狀表現,顯著高於一般疾病 的照顧者群體或是非照顧者(Hernandez & Bigatti, 2010;Pinquart & Sörensen, 2006)。

照顧者因為長期又繁複的照顧工作,在社交活動、睡眠、經濟和身心健康方面,

受到嚴重影響所累積長期的情緒壓力,導致情緒耗竭和疲潰感(Jaisri, 2014;Takai et al., 2009;Yeager, Hyer, Hobbs, & Coyne, 2010),不僅增加各種生理和心理健康負 面結果的風險,包括身體的疼痛、高血壓、過敏、使用非處方藥物和憂鬱程度

(Cucciare, Gray, Azar, Jimenez, & Gallagher-Thompson, 2010;Schulz, & Sherwood, 2008),同時影響照顧工作的持續性與照顧品質,造成家庭關係緊張、將照顧者送

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至機構,可能導致照顧者減少尋求外援的機會(Hernandez & Bigatti, 2010)等等。

依據 Lazarus 和 Folkman(1984)的壓力與因應互動理論以及相關文獻回顧,

將失智症家庭照顧者憂鬱的影響因素區分為:照顧脈絡因素、照顧壓力源,照顧 情況的評估以及因應策略,以下分別以相關文獻的研究結果進行探討。

(一)照顧脈絡因素

照顧脈絡因素是指照顧者和患者基本屬性的差異,例如年齡、性別、親屬關 係、家庭收入、關係品質等因素。大部分與照顧者憂鬱情緒相關的研究指出,女 性照顧者比男性呈現較多的憂鬱症狀(Haley, LaMonde, Han, Burton, & Schonwetter, 2003;Papastavrou et al., 2007;Papastavrou et al., 2011;Skarupski, McCann, Bienias,

& Evans, 2009;Valimaki, Vehvilainen-Julkunen, Pietila, & Pirttila, 2009;Yeager et al., 2010)。照顧者年紀較輕以及成年子女照顧者的憂鬱症狀也較多(Conde-Sala, Garre-Olmo, Turró-Garriga, Vilalta-Franch, & López-Pousa, 2010;O'Rourke et al., 2010;Robison, Fortinsky, Kleppinger, Shugrue, & Porter, 2009;Wang, Shyu, Chen, &

Yang, 2011;Yeager et al., 2010),可能原因為成年子女照顧者通常仍有其他的家庭 責任與工作,照顧工作造成的影響較大;但是也有研究顯示配偶照顧者的憂鬱程 度較高(Covinsky et al., 2003;Gallicchio, Siddiqi, Langenberg, & Baumgarten, 2002;

Roth, Ackerman, Okonkwo, & Burgio, 2008)。另外,照顧者的自覺健康狀況是影響其 憂鬱的重要因素,研究顯示年紀較大的照顧者,因為本身的健康狀況不佳,導致生 理和精神的負荷增加,憂鬱程度也較高(Black et al., 2010;Cucciare et al., 2010;

Gallicchio et al., 2002;Huang et al., 2009;Haley et al., 2003;Valente et al., 2011)。 Roth 等學者(2008)使用流行病學中心憂鬱量表(The Center for Epidemiologic Studies Depression Scale, CES-D)測量失智症照顧者的憂鬱研究指出,女性照顧者 自陳較多憂鬱情緒和身體症狀,配偶照顧者則自陳較多的憂鬱情緒和較少的正向 情緒;較年長的照顧者則自陳較少的憂鬱情緒、人際困擾和身體症狀。家庭收入 較低也與照顧者憂鬱程度有關(Huang et al., 2009;Valimaki et al., 2009)。不同種

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族的照顧者其憂鬱程度也有差異,研究發現非洲裔美國人、黑人和西班牙裔的照 顧者均比白人照顧者有較少的憂鬱症狀,可能因為這些照顧者比白人使用較多的 宗教因應和參與宗教活動,並且有較強烈的家庭義務感,照顧關係滿意度較佳,

因此憂鬱症狀較少、心理健康較佳(Coon et al., 2004;Haley et al., 2004;Sander et al., 2007;Shah et al., 2010;Valimaki et al., 2009)。有全職工作的家庭照顧者,因 為要兼顧工作和照顧角色的困難,比兼職工作或無業的家庭照顧者有更多的憂鬱 症狀(Wang et al., 2011)。

(二)照顧壓力源

壓力源是指與患者疾病的相關因素,包括疾病類型、嚴重度、日常生活功能 障礙程度,以及患者記憶與行為問題等。研究發現失智症患者的問題行為,是影 響症照顧者憂鬱的主要因素(Conde-Sala et al., 2010;Huang et al., 2009;Liu, Insel, Reed, & Crist, 2012;Mausbach et al., 2012;Valimaki et al., 2009),疾病和失能狀況 造成的依賴程度、日常生活活動能力與提供照顧的時間、認知功能障礙的嚴重程 度也與照顧者憂鬱程度有顯著相關(Au, et al., 2009;Pinquart & Sorensen, 2006;

Tremont, Davis, & Bishop, 2006),患者不同疾病類型的症狀可以預測照顧者的憂鬱

(O'Rourke et al., 2010;Valimaki et al., 2009)。

(三)對照顧情況的評估

對照顧情況的評估是指,照顧者對於照顧壓力源的主觀感受與經驗,以及可 以利用的資源。照顧者對壓力源的評價和負荷感受可預測憂鬱,包括情感、財務 與角色負荷以及關係剝奪等負荷感受與憂鬱程度呈顯著正相關(Black et al., 2010;

Conde-Sala et al., 2010;Huang et al., 2009;Liu et al., 2012;Mausbach et al., 2012;

Papastavrou et al., 2007;Shah et al., 2010;Yeager et al., 2010)。主觀評估照護任務 壓力較低,從照顧工作中發現意義和益處,則憂鬱程度較低。社會支持可以調節 或中介壓力源對照顧者憂鬱程度的影響(Chronister, Chan, Sasson-Gelman, & Chiu, 2010;Demirtepe-Sayg & Bozo, 2011;Osman, Alipah, Tutiiryani, & Ainsah, 2010), 有較多社會網絡和資源的照顧者,憂鬱症狀較少,負向的社會互動有較高的憂鬱

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症狀(Au et al., 2009;Chronister et al., 2010;Haley et al., 2003;Liu et al., 2012),

家庭功能與堅毅度亦會影響照顧者的身心健康,照顧者獲得的情感支持越多,憂 鬱症狀越少(Huang et al., 2009)。其中由配偶或子女提供的精神支持更能減少照顧 者的憂鬱程度以及提升對生活的滿意度。家庭功能的溝通和角色功能出現問題時,

照顧者的憂鬱程度顯著增加(Au et al., 2009;Osman et al., 2010)。

(四)因應策略

因應策略則是照顧者為降低或消除壓力所帶來的傷害與威脅,運用改變情境 或直接處理的方式來調整個體因壓力所引起的不適。從研究發現,因應策略與憂 鬱程度有顯著相關,也可以預測憂鬱程度。照顧者採取正向因應策略,其憂鬱程 度較低(Chronister et al., 2010;Papastavrou et al., 2011)。情感取向的因應中介照 顧需求和憂鬱程度之間的關係,以及角色緊張(次級壓力源)和憂鬱程度之間的 關係(Demirtepe-Sayg & Bozo, 2011)。因應策略中介患者問題行為和憂鬱程度之間 的關係(Liu et al., 2012),並且也中介照顧負荷對憂鬱程度的影響(Papastavrou et al., 2011)。

第三節 照顧者的家庭功能與壓力因應歷程之關係

一、家庭功能的概念

「家庭功能」是指在家庭系統下,所有成員共同運作的歷程與結果,透過整 合家庭成員的能力及資源,得以處理並解決日常生活中所遭遇的問題,協助成員 達到正常的發展與生活適應,以維持一個完整的家庭系統(Walsh, 2011)。Olson 與 Gorall(2011)認為家庭功能包括的變項為溝通型態、傳統、明確的角色和界線、

融洽度、彈性、適應力和復原力。當家庭經歷壓力、創傷事件或重大改變時,整 個家庭系統必須調適並改變其運作方式。當家中有成員出現健康危機時,整個家 庭系統會因此而改變,家庭成員會運用以往或新的調適方法來因應,使家庭系統 重新恢復平衡狀態,以達成家庭發展的目標,此時家庭成員整體的互動與問題解 決能力就很重要。

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在家庭功能的相關研究中,以環繞模式與 McMaster 模式應用最為廣泛。Olson、

Sprenkle 與 Russell 於 1989 年整合家庭系統與家庭治療觀點發展的環繞模式

(Circumplex model of marital and family system),主張家庭系統中的凝聚力、適應 力與溝通是家庭功能的三個重要向度(Olson & Gorall, 2011)。Epstein、Bishop 及 Levin 於 1978 年提出以系統理論為觀點的 McMaster 模式,認為家庭是一個動態的 系統,探討家庭系統思維中的家庭結構、家庭組織與家庭動力間的交互作用,以 及家庭成員如何利用問題解決模式來處理問題及達成任務(Epstein, Ryan, Bishop, Miller, & Keitner, 2011)。許多研究是應用 McMaster 模式探討家庭功能,此模式是 探討家庭系統思維內涵中的家庭結構、家庭組織與家庭動態系統中的交互作用,

必要的家庭任務是否有被執行與完成,家庭成員如果能夠發展健康的社會、心理、

生物成長,那麼就被認為是功能良好的家庭(Rodríguez-Sánchez et al., 2011)。家 庭功能涵蓋六個層面,包括:1.問題解決能力:是指家庭是否有能力處理家庭問題 以維持家庭功能的運作。2.溝通方式:指家庭成員間訊息傳遞與接收的情形,家庭 是否有能力以清晰且直接的溝通交流使成員能相互了解。3.角色:是指家庭成員所 擔負的責任與任務,以維持與管理有效的系統運作,亦即家庭是否能清楚、公平 地將角色任務分派給各個家庭成員,而成員是否確實執行,為自己的任務負責,

並且相互給予支持與提供資源。4.情感反應:指家庭成員是否能夠對事件或情境有 適當的質與量的情感表達。包括正向情感,如溫暖、感動、快樂;另一類為負向 情感,如恐懼、害怕、憤怒等等。這些情感反應的質與量是否合於情境的需求等 都會影響家庭功能的運作。5.情感投入:是指對家人的興趣、活動所投入的程度,

意指家庭成員對整個家庭的參與、認同及關心程度。6.行為控制:指家庭對其成員 行為的標準要求與行為規定,過度僵化或放任及混亂的行為控制都不是良好的運 作方式(Epstein et al., 2011)。

綜合上述,大部分學者對於家庭功能的觀點,大多將家庭看成一個團體或系 統,透過評估個人和整個家庭成員之間的互動關係,能夠了解個人在心理層面或 行為適應上出現困難的問題。因此本研究將「照顧者的家庭功能」視為在照顧情 境下,家庭系統中所有成員共同互動的歷程、特性與結果,透過整合家庭成員的 能力及資源,得以處理並解決照顧工作所遭遇的問題,協助照顧者或的足夠的支 持與適應。

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二、家庭功能與壓力因應歷程之關係

家庭是個體在生命歷程中最具有影響力的人際關係,並且在照顧者壓力過程 中扮演重要角色(Mitrani et al., 2006)。在失智症家庭系統中,家庭互動類型和動 力都會影響照顧的結果,無論是不同疾病軌跡的關係模式或家庭動力,在某種程 度上,家庭功能可作為照顧和支持之間的調節或中介因素(Holst & Edberg, 2011)。

問題解決能力對於失智症患者的家庭是一項重要功能,包括如何照顧、在何處照 顧的決定,以及處理生活中發生變化的能力。家庭成員對於患者是否罹病的認知 差異,容易導致就醫決策意見的衝突,亦會影響問題解決的時效性。角色安排則 是建立處理實際照顧任務和情感支持的照顧模式;情感參與是家庭系統中成員的 情感距離與親密度,其中「關係品質」可視為患者的問題行為和照顧者的照顧角 色束縛程度與憂鬱程度之間的中介因素(Heru, Ryan, & Iqbal, 2004)。學者指出隨著 照顧工作持續的時間越久,照顧工作本身的不再是重點,而是在於照顧者如何詮釋照顧 者角色,而這個詮釋通常依據照顧者與患者之間的情感程度,以及其他家人給予的支持 而定(Chao & Roth, 2000)。失智症患者複雜的照顧問題,通常需要整個家庭的協 助與調適,並且一起對患者健康決策的安排做出決定,此時需要重新省思家庭結 構與功能的重組來因應家庭的改變,例如照顧角色如何分配、是否能承擔患者的 健康照護、成員對疾病處置的價值觀是否一致、是否有清楚明確的溝通方式。

家庭生態觀點認為家庭是動態而非靜態的實體,家庭的變遷來自生態系統中 每一層級之間的交互影響,例如家人生病,家庭中成員的負擔增加,角色及行為 模式亦會改變,家庭成員所體驗到的經驗會隨時間及家庭人際網路關係變化而改 變。對家庭而言,出現一位失智病患,可說是一個重大衝擊,家人們不但要迎接 接踵而來長期的醫療需求,同時因為此疾病症狀的特殊性,除了失智者本身因腦 部病變而造成認知功能持續退化,其生活功能及許多照顧者困擾的行為與情緒,

將使其照顧者倍感辛勞,整個家庭的運作與生活方式都會受到影響。Mitrani 等學 者(2006)指出家庭結構影響家庭成員在多重面向的互動方式,例如處理事務的 意見分歧,親密關係以及角色分配。家庭結構的問題是個別家庭成員發生危機的 根本原因,家庭結構出現問題,代表家庭無法調適不斷變化的情境。當家庭面對 失智症等干擾行為之壓力源時,要能適應家庭成員的需求不斷變化,從而保護家 庭成員不會遭受負面的衝擊,或者無法調適並暴露家庭成員易受傷害的風險。

(31)

情緒支持被認為是增進照顧者健康關鍵的因素之一,家庭的支持也較其他社 會支持更為重要(Shirai, Silverberg, & Baete, 2009)。對於失智症家庭照顧者而言,

照顧工作往往佔據了他們的生活,使其逐漸失去家庭和朋友的支持,尤其是亞洲 文化常認為照顧長輩是理所當然的責任,家庭中較不會討論有關照顧工作的議題,

故亞洲家庭照顧者較缺乏來自家庭的情緒支持(Torti, Gwyther, Reed, Friedman,

& Schulman, 2004)。當家人罹病需要照顧時,家庭成員提供的支持程度,會影響 家庭在面對成員罹患疾病的適應經驗,家庭互動型態和家庭動力亦會影響失智症 患者以及家庭和諧(Podgorski & King, 2009)。研究亦發現來自家庭提供的情緒性 支持是照顧者正向感受的重要資源(Holst & Edberg, 2011;Shirai et al., 2009),當 家庭成員彼此互相扶持,家人給予鼓勵和感謝,與病患的感情也更加緊密,並且 可以提升照顧者的控制感。對於亞洲失智症家庭照顧者來說,來自配偶和小孩的 情緒性支持將有助於提高照顧者的生活滿意度和降低憂鬱程度(Chan, 2010);反 之,若照顧者獲得的家庭支持不足,或是未符合預期時,照顧者將會有較差的心 理健康和更沉重的負荷感受(Tew et al., 2010)。Qualls(2000)認為如果家庭凝聚 力較低、家庭界線過於僵化、距離遙遠或敵對的家庭氣氛、缺乏清晰的溝通時,

患者本身對疾病的反應會更差,例如,當失智症患者察覺到照顧者變得更加疏遠 或是家庭互動不佳時,可能加重患者問題行為的發生頻率與嚴重性,增加焦慮、

情緒激躁、偏執等情形。當家庭功能中的溝通和角色功能不佳時,照顧者負荷程 度較高,憂鬱程度亦顯著增加(Heru et al., 2004;Mitrani et al., 2006;Osman et al., 2010;Tremont et al., 2006)。

在疾病所帶來的壓力情境下,家庭功能及家庭成員使用的因應策略都是協助 調適的關鍵因素,Lutz、Barakat、Smith-Whitley 與 Ohene-Frempong(2004)針對 鐮刀型貧血幼童的研究發現,家庭功能與家庭成員所採用的因應方式或策略有關,

家庭功能較佳的家庭,家庭成員採用主動且有結構的因應方式;家庭功能較差或 僵化壓迫的家庭,其成員所採用的因應方式則較適應不良或逃避型因應。家庭互 動的關係品質會影響照顧評價,對家庭關係滿意度較高的照顧者比滿意度較低者,

表現出明顯較少的負荷感受、對於患者記憶和問題行為的反應較少、更好的問題 解決能力、以及更有效的溝通。研究者應用結構性家庭理論證實家庭互動模式與 照顧者負荷的相關性,表示家庭親密度和解決衝突能力有助於緩解照顧者的困擾

(Mitrani, Feaster, McCabe, Czaja, & Szapocznik, 2005)。當照顧者的家庭功能較差

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時則會有較高的壓力和負荷(Chiou et al., 2009;Mitrani et al., 2006;Shieh, Tung, &

Liang, 2012)憂鬱症狀(Epstein-Lubow, Beevers, Bishop, & Miller, 2009 ;Mitrani et al., 2006)和較低的生活品質(Rodríguez-Sánchez et al., 2011)。Chiou 等(2009)

探討慢性病患家庭功能和照顧者評價的相關性研究發現,家庭功能反映在情感反 應、問題解決和溝通的面向,對角色和情感投入造成影響,家庭功能較差的照顧 者有較大的壓力和負荷;當家庭功能中的問題解決能力越佳與角色功能區分越清 楚,照顧者的工作量也較少,且較會採用有效的因應策略,照顧負荷也隨之減輕,

而且家庭功能也影響到主要照顧者對病患所提供的照護品質(林,2003)。研究 顯示,即使配偶和成年子女認為照顧回報多於負荷的情況下,家庭功能較差的照 顧者其壓力和負荷感受仍然較高(Heru et al., 2004)。

另外,家庭功能也會影響照顧者生理與心理社會層面的健康狀況、憂鬱程度 與生活品質(蕭、邱,2011;Epstein-Lubow et al., 2009;Rodríguez-Sánchez et al., 2011)。

研究發現家庭功能可以預測中風照顧者的憂鬱程度,中風照顧者憂鬱程度的比率 大約介於 34-52%,與失智症照顧者的憂鬱患病率相似,而且中風後家庭成員之間 的溝通和問題解決模式的衝突,會導致家庭功能惡化,增加患者和照顧者均罹患 憂鬱症的風險(Epstein-Lubow et al., 2009)。Chien & Lee(2011)執行 5 個月家庭 支持計畫的隨機控制試驗,結果發現強化照顧者家庭支持與社交網絡、提供專業 照顧訓練增強照顧者技能的支持性方案,確實能有效促進照顧品質、減少機構式 照顧、改善照顧者的生活品質與負荷程度。

Chan(2010)指出中國傳統文化認為家庭是基本和最重要的生活單位,區分 家人和外人,家庭秘密僅限於內部成員,認為家中有失智症患者是件不甚光彩的 事情,不願透露讓外人知道,阻礙了家庭照顧者與家人以外的第三者討論困難,

甚至阻礙尋求外界幫助的機會。另一個阻礙家庭尋求幫助的因素,是害怕失智症 患者被貼上社會汙名化的”精神病”標籤,此時家庭內在的支持系統與功能對於照顧 者就相當重要。Gilbert 等(2007)提到家庭對於精神疾患的羞辱感和汙名化,造 成照顧者不願意向專業人員分享照顧的問題,也不願意使用健康服務。因此專業 人員應瞭解照顧者由社會文化塑造的獨特價值觀,以協助照顧者獲得較佳的因應 方式。由以上文獻得知家庭功能是很好的指標,比社會支持的評估更能敏感的偵

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測對照顧者壓力因應歷程的影響,家庭成員是否能共同處理患者的照顧問題,以 及是否需要更多的支持和介入。綜觀國內外文獻,許多研究多是分別探討家庭功 能與壓力因應的關係、或是家庭功能對憂鬱的影響,而同時探討照顧者的壓力因 應歷程對家庭功能與憂鬱之間影響的研究仍較少。因此,本研究將瞭解失智症家 庭系統的運作,以瞭解對照顧者壓力因應歷程與憂鬱的影響。

第四節 照顧者的負向照顧評價與壓力因應歷程之關係 一、照顧者的負向照顧評價

Lawton 等學者(1989)認為照顧評價是多層面、主觀的反應,且是ㄧ個動態 的過程,是照顧者對照顧結果及照顧意義的自我判斷過程,涵蓋了對照顧的認知 和情感層面的評價,對潛在壓力源和個人應變能力的再評價,以及評估環境的潛 在壓力對於個人的意義或重要性(蕭、邱,2011;Folkman, 2008;Hilgeman et al., 2007;

Lee & Singh, 2010)。「負向照顧評價」是指照顧者感到負荷、困難、緊張與壓力(Hunt, 2003)。Sanders(2005)提出的雙向照顧模式將照顧工作視為照顧者和患者之間相 互滿足需求的過程,此模式說明了為何有些照顧者比其他人能更好地適應照顧角 色。Given 等學者(1992)發展照顧者反應評估量表(Caregiver Reaction Assessment, CRA)涵括對照顧工作正向與負向的評價,量表內容呈現出照顧者慢性或反覆的 壓力、角色的期待、可見和感受的照顧成本,以及照顧者和環境之間相互作用的 過程。

照顧者對照顧工作的負向評價包括負荷感受、日常照顧干擾以及行為干擾。

負荷感受是因為對病情變化未知的擔憂或焦慮;日常照顧干擾是因為照顧者提供 患者日常生活活動,如洗澡、進食、購物、財務處理等日常事務的協助時所經歷 的主觀壓力經驗;行為干擾則是照顧者經歷到患者記憶障礙、破壞性和負面情緒 等引發的問題行為(Hilgeman et al., 2007),例如一直重複詢問相同的問題、遺失 東西、攻擊他人、做些令人困窘尷尬的事情、不自主地哭泣等。Pinquart 和 Sörensen

(2006)發現,與提供日常任務的協助相比較,問題行為是失智症照顧者壓力最

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強的來源。另外,有學者將失智症照顧者經歷的負荷分為三個層面,即客觀、主 觀與行為管理的負荷。客觀負荷被描述為實際的問題,包括財務支出增加、家庭 關係受到干擾、協助身體照護的需要量、影響家庭成員的社交或休閒生活、身體 健康狀況的負向影響(Schulz & Sherwood, 2008;Shah et al., 2010)。照顧者的客 觀負荷與照顧時間、症狀嚴重程度和照顧量有關,並且受到照顧者與患者之間關 係品質的影響;主觀負荷是因為感受到客觀負荷而引起的心理反應,包括憤怒、

擔心、內疚感與失落(Wong et al., 2008)。行為管理的負荷則是照顧者面對患者 干擾行為產生的壓力、焦慮、尷尬、挫折或無力感,甚至會因為無法控制或有效 處理患者的問題行為而導致無意識的敵意和憤怒。

二、照顧者的負向照顧評價與壓力因應歷程之關係

負向評價的壓力可能導致照顧者無力繼續照顧病患,照顧者的社會功能隨之 改變(Hunt, 2003),反應在照顧者感覺到情緒的困窘、過度負荷感、束縛感、憎 恨感以及被隔離感,代表心理痛苦、焦慮、憂鬱、士氣低落的主觀感受,以及因 為照顧工作失去個人自由的失落感(Chronister et al. , 2010)。對照顧工作不同的評 價,對於照顧的付出也會不同,亦間接影響到照顧品質(Carbonneau et al., 2010)。

蔡、張、陸與曹(2007)研究顯示配偶擔任照顧者時,照顧的負荷與衝突較少,

其生活滿意度及親密感較好,可能是因為年紀較大者生活模式較簡單,生活壓力 源相對減少,故負向照顧評價較低;較年輕或是成年子女擔任照顧者時,較常感 受到缺乏家庭支持、時間安排之干擾、被迫放棄假期或嗜好或是家庭關係被破壞、

多重家庭角色的衝突,因此負向的感受較多(Chiou et al., 2009;Jaisri, 2014;

Makizako et al., 2009; Podgorski & King, 2009;Rodríguez-Sánchez et al., 2011;

Tremont, 2011;Yeh & Bull, 2012;Shah et al., 2010)。

Chiou 等學者(2009)認為家庭功能較佳,可滿足成員的生理、心理、社會需 求及健康照顧,照顧者較少出現負向照顧評價;缺乏家庭支持者,較容易產生焦 慮、憂鬱及緊張。另外蕭、邱(2011)研究發現健康狀況、與病患的感情以及家 庭功能是照顧評價最重要的預測因子:當照顧者自覺健康狀況不佳、經濟狀況差、

無他人分擔照顧工作、被迫放棄原本的工作時,感受到的壓力較大,容易出現負

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向的照顧評價;而照顧者認為得到的支持越多以及對支持越滿意時,其正向的情 緒表現與生活滿意度也越高、負向的壓力感受越低,並且在迴歸分析中亦是重要 的預測變項(Fitzell & Pakenham, 2010)。與負荷最重要的相關因素是失智症患者 的問題行為、感受到照顧者角色是一種威脅、感受到工具性支持未被滿足,以及 照顧者的健康功能狀態和自我效能(Van Den Wijngaart, Vernooij-Dassen, & Felling, 2007)。照顧者憂鬱和焦慮、失智患者記憶和行為問題頻率、日常生活活動能力,

家庭功能等因素均與照顧者負荷顯著相關(Huang, Lee, Liao, Wang, & Lai, 2012a;

Tremont et al., 2006;Wong et al., 2008)。Bolden 與 Wicks(2010)研究結果顯示家 庭收入、需承擔其他家庭責任、獲得的支持與照顧年數均與照顧者負荷有關。

文化可用於解釋個人照顧經驗和賦予意義的架構(Chan, 2010)。研究證實照 顧評價有文化與種族的差異,例如中國和菲律賓裔的子女照顧者表示,雖然照顧 者面臨多重壓力,受到多重角色需求的挑戰,但是他們仍然認為照顧工作是感謝 父母曾經養育他們的回饋,他們對傳統孝道價值觀的承諾,尊重互惠影響了他們 如何因應壓力和健康的結果,其焦慮和憂鬱程度較少,甚至認為接受家庭以外的 社區資源協助,被視為對父母的侮辱與不孝,僅作為最後不得已的選項(Jones, Winslow, Lee, Burns, & Zhang, 2011;Shah et al., 2010)。

照顧負荷與照顧者的性別、年齡、人格特質、照顧時間、家庭關係、支持系 統(蕭、邱,2011;Campbell et al., 2008;Carbonneau et al., 2010;Shirai et al., 2009)

以及失智嚴重度、患者的問題行為(鄭,2005;蕭、邱,2011;Campbell et al., 2008;

Steadman, Tremont, & Davis, 2007)有關。另外,與患者關係的滿意度也是照顧者 負荷的重要因素,影響照顧者執行照顧角色的方式(蕭、邱,2011)。Steadman 等

(2007)的研究發現照顧者對之前關係的滿意度與照顧負荷呈顯著負相關,對之 前關係較滿意的照顧者表現出較低的負荷、對患者記憶和問題行為的反應較少、

解決問題的技巧較好以及較有效的溝通能力。

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第五節 照顧者的自我效能與壓力因應歷程之關係 一、自我效能的概念

自我效能(self-efficacy)的概念是緣自於 Bandura 的社會認知理論,此理論融 合了行為學派與認知理論的觀點,認為個人在社會情境中,其「行為表現」、「個 人因素」、和「環境因素」三者是彼此交互影響。Bandura 最重視的就是「自我效 能」,認為自我效能是個人感覺、思考、動機、行為與認知因素的決定因子,代表 個人有能力處理問題、執行特定行為的信心,並且受到環境、經驗、說服,或是 壓力導致身心狀態的影響(Khan, Pallant, & Brand, 2007)。Bandura(1997)認為當 個體面對外在環境時,會產生兩方面的評價,一方面是衡量自己是否有足夠的能 力表現出對環境所要求的行為即效能預期(efficacy expectations),另一方面則是 判斷採取因應行為後是否能有良好的結果,即結果預期(outcome expectations),

前者包含評估個人的能力和力量,亦為自我效能(self efficacy),當自我效能高者,

通常會有較佳的健康結果,且高自我效能的預期會使個體減輕負向情緒而產生較 佳的行動,低的自我效能感則易產生逃避、防禦和焦慮等現象。自我效能決定因 應行為是否將被啟動、將花費多少努力、以及如何持續長期的努力面對障礙、並 且會影響情緒擾和憂鬱程度(Bandura, 1997)。

自我效能是個人在面臨各種情境時能夠產生特定行為的自信能力,亦是個人 評估可以處理該壓力事件或完成某項工作所具有的能力或信心,因此自我效能提 供壓力因應的內在資源(Bandura, 2001;Gallagher et al., 2011)。鐘(2005)認為 自我效能是強調個人認為自己「能做什麼」,而非「擁有什麼」,若個人對自我效 能或成功的自信心越高,相對表示他願意付出的努力也越大且越持久(Nicholls, Polman, Levy, & Borkoles, 2010)。自我效能改變時,個體的行為表現也會跟著改變,

若個人的自我效能感高且對自己的表現不滿意時,之後會付出更多的努力來改善 完成;但是當自我效能感低且對表現不滿意時,之後的努力程度便隨之降低。自 我效能也代表著某種程度的控制感,影響人們因應壓力的能力,自我效能高的人 會採取較樂觀的態度來看待他們的能力,比自我效能感低的人更能處理壓力和困 境(Bandura, 2001)。

數據

表 3-1  專家內容效度結果  專家編號/ 量表  家庭功能 量表  照顧者自我效能量表  因應策略 量表  負向照顧評價量表  憂鬱量表  1  0.95  0.73    0.93    0.95  1.00    2  0.71  0.80    0.89    0.89  1.00    3  1.00    0.93    0.90    1.00  1.00    4  1.00    0.86    0.93    0.95  1.00    5  1.00    1.00    0.86
表 3-3  量表內在一致性檢定結果  量表  前驅研究(n=50)  正式研究  ( n=314)  題數  Cronbach 's α  題數  Cronbach 's α  家庭功能量表  21  0.89  16  0.90  家庭界線  5  0.68  5  0.67          角色  3  0.71  3  0.76  受到肯定  3  0.69  3  0.71  問題解決  5  0.69  5  0.79  過往經驗  5  0.62  刪除  照顧者自我效能量表  15  15
表 4-2  照顧者人口學特性與照顧狀況                                                  n=314  變項  人數  百分比  平均值  標準差  最小值  最大值  性別  男  111  35.35  女  203  64.65     照顧者年齡  59.7  11.75     24  88  44 歲以下  31  9.87  45-65 歲  174  55.41  65 歲以上  109  34.71  婚姻  已婚  265  84.39
表 4-6    失智症患者的日常生活功能                                                      n=314  變項      人數  百分比%  平均值  標準差  量表總分  71.15  31.03  完全依賴(0-20 分)  37  11.78  嚴重依賴(21-60 分)  70  22.29  中度依賴(61-90 分)  88  28.03  輕度依賴(91-99 分)  25  7.96  完全獨立(100 分)  94  29.94
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參考文獻

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