身心障礙者家庭的社會支持網絡

身心障礙者家庭一般被認定為弱勢家庭。那麼，評斷「弱勢家庭」

的標準與面向是什麼？只看「資源」、「需求」與「缺乏」的「點」是不 足的，必須從關係與層次的角度切入，以系統的觀點來評估之間所連成 的「線」與「關係」（Conner, 1998; McBride et al., 2002; McCurdy & Daro, 2001）。例如：McBride 等人的研究提及，有些單親母親教養兒女的家庭，

就表面的特徵來看：「制式」的經濟標準上來看是低收入戶，家庭功能是 缺乏的，資源亦不足；但是，母親在教育孩子的態度是正向、積極的，

親子關係互動良好，其子女的學業成就表現也優良，就整個家庭的能力 而言，他們是充滿能量的。

所以，弱勢並沒有一個絕對的、數值性、客觀的標準，而是人與人 之間的一種關係，是一種社會地位。那麼，從社會支持網絡來看身心障 礙者家庭所得到的支持服務有什麼？社會支持網絡對他們來說又有什麼 意義？

一、身心障礙者家庭的支持服務

針對有身心障礙孩子的家庭，Cooley 和 Olson（1996）強調家庭支 持服務是指家庭因著孩子的特殊需求或是長期需要而應該取得的服務；

歸納相關文獻與諸多學者的看法，發現「家庭支持」服務有一共同的主 軸，主要在於強調藉由這樣的支持，使受服務者能夠為自己的權益有所 行動，進而增強個人及其家庭的功能（Dunst, Trivette, Starnes, Hamby, &

Gordon, 1993）。

Turnbull（2006）集結眾學者意見，提出對於身心障礙者家庭的家庭 支持有五個目的，分別是：

1. 加強家庭的照護能力（尤其在情緒、健康、物質、教養、與障礙 相關，以及家庭互動的特質），増進家庭生活品質，提升特殊家庭 與社區的融合，增加家庭所有成員（包含有需求者）得到支持與 服務的管道。

2. 在自然的支持情境下，讓家庭能夠根據所提供的資訊做決定。

3. 提供家庭最大可能的決定權，家庭自行掌握支持的性質以及如何 使用，使得有障礙者享有自主的權利，並成為自主的個體。

4. 維持穩定，直到有障礙者成年或離家獨立。

5. 協助家庭引導有障礙者成為自主的公民，機會均等，經濟生產，

獨立生活，完全參與。

事實上，實務工作者參與家庭支持的各個面向，以達到上述家庭支 持的目的，Turnbull, Summers 及其團隊（2007）彙整三種資料來源：1.

IDEA 與家庭支持和服務相關的成果報告；2. 全國早期介入長期追蹤研 究中的家長看法（包含：與孩子相關的服務和支持，以及與家庭相關的 服務和支持）；3. 某一州所提供服務的家庭觀點研究報告；從實證、概 念、統計、資訊等四方面來分析政策與實務的落差，發現對於家庭支持

和服務長期以來關注的焦點在於如何提供服務的過程，例如：專家尊重 家長的選擇、家庭成員的多元參與、建立家庭優勢、建立夥伴關係、以 個別化和彈性的方式與家庭合作；換言之，強調家庭與專業人員的互動

。可是，對於要提供什麼特定型態的家庭支持和服務，例如：喘息服務

、提供訊息（關於社區資源、政府優惠、合法權益、障礙性質等）、提供 情緒支持（像是諮詢、家長支持網絡、參與支持團體），卻尚未形成概念 架構。家庭支持服務更重要的關鍵是：誰在什麼時候提供什麼？

儘管如此，Dunst 等人（1993）彙整不同的家庭支持方案，提出家庭 支持行動之所以會成功的關鍵要素，包括：

1. 採取且堅持家庭支持原則，反映出以家庭為中心的理念，家庭引 導政策和實務的所有面向。

2. 採取個別化、回應需求、具有彈性、可動性（mobility）的取向，

以滿足所有家庭成員的廣泛需求。

3. 採取以資源為基礎的取向，介入服務是從家庭及所處社區的所有 社會網絡著手，包括正式和非正式支持。

4. 採取的介入服務能夠促進資源和支持的可動性，以提供家庭所需 的知識和技能，給予家庭時間和能量，讓他們履行親職責任和其 他家庭功能。

5. 採取的介入服務能夠使家庭更有能力建立和使用非正式和正式 的網絡支持，以回應他們本身的需求。

6. 採取的政策和實務能夠給予家庭最大可能範圍的決定權。

所以，倡導家庭支持其實是一種社會介入，所謂的家庭支持，是指 服務、資源或是任何型態的支持，目的在於促進家庭資源與支持的可動 性，形成支持網絡，以加強家庭功能，協助各個年齡層的障礙者與其家 庭共同生活，並融入社區，成為社區中的一份子（Dunst et al., 1993;

Freedman & Boyer, 2000）。

二、社會支持網絡的意義

支持的觀念帶入社會網絡，意味著社會網絡與社會支持是一體兩面

，就像是一組連接著一組個體（包括：人、團體、事、物）的社會關係

，在網絡分析圖上，這些個體代表一個節點（node），這些關係以連接點 與點之間的線來表示，便是所謂的社會網絡（Emirbayer & Goodwin, 1994;

Knoke & Kuklinski, 1982）。換言之，社會支持網絡是人與人之間接觸形 成的社會關係，相互連結，彼此支持。

社會支持是一種廣泛存在的社會現象，主要是指人與人之間的交流 和交流的結果。社會支持的存在有助於調整恢復、面對壓力以及心理健 康是眾所皆知的（黃毅志，2002；Rutter, Giller, & Hagel1, 1998; Umberson, Chen, House, Hopkins, & Slaten, 1996），因此，社會支持網絡在人際與社 會互動層次，都具有因應危機、減緩壓力及提升心理健康的力量，使我 們能夠掌控生活中的挑戰與緊張。

Bronfenbrenner（1979）以 Hetherington 在 1978 年所發表的研究為例，

48 個離婚的中產階級家庭，孩子的監護權歸母親，與同屬一個幼托園所 的配對組比較，兩年後發現離婚組孩子發生情緒困擾或行為問題的情況 是配對組的兩倍，尤其是男孩；但不受影響的孩子與母子關係的正向特 質有關，像是母親會抽空陪伴、鼓勵獨立，以及堅持嚴格的管教又敏感 察覺孩子的需求等。所以，離婚母親能有效跟孩子互動與支持系統相關；

一半以上的單親家庭雖然收入低於貧窮線，但孩子的發展困擾不是因為 父親的缺席，而是壓力和缺乏支持系統

一般認定身心障礙者家庭屬於弱勢家庭。然而，同樣類型的弱勢家 庭並不一定有著相同的問題。值得注意的是藉由社會的支持力量可以減 緩家庭所承受的壓力，這些支持包括：人際關係成員所提供的資訊、教 育、心理、物質……等，能夠提供家庭系統中最重要的成員穩定的力量

，尤其是父母，同時改善成員之間的互動，進而提升家庭品質（Duis &

Summers, 1997; McBride et al., 2002）。

家庭成員之間和朋友之間的非正式支持可形成所謂的核心支持系統

（Canavan, Dolan, & Pinkerton, 2000; Dolan, Pinkerton, & Canavan, 2006）

，甚至有學者形容在家庭體系內的社會支持就像是我們賴以為生（bread and butter）的支持來源（Whittaker & Garbarino, 1983）。事實上，我們傾 向從核心家庭、家庭體系或親朋好友間尋求非正式的支持協助（Canavan et al., 2000; Cutrona, 2000; Dolan et al., 2006）；一旦這樣的自然支持來源 消失，或是無法提供所需要的支持，我們才會轉向正式的支持資源。正 式的支持系統通常由專業的照料者所組成，例如：醫療專家、心理衛生 工作人員、社團或俱樂部、宗教組織和自行籌組的自助團體等。這並不 是非正式支持與正式支持兩邊的角力，必須得做二擇一的選擇，而是兩 者各有其優勢。非正式的支持不帶成見，不必花錢，隨手可得；但某種 形式或程度上，我們還是很顯然地需要專業人士的協助（Cardner, 2003

）。此外，學者還提醒家庭也可能是衝突的主要來源，包括：家暴、受虐 等（Cardner, 2003; Dolan et al., 2006），這樣的情況之下，專業人士的直 接介入就是非常必要的。

不過，研究發現正式支持的專業人員服務有可能是壓力的來源（

Heller, Markwardt, Rowitz, & Farber, 1994），反倒是非正式支持有助於舒 緩身心障礙者家庭的壓力（Beckman, 1991; Heller & Factor, 1993）。而且

，家長也表示家庭所接受的支持服務中，最有幫助的是由類似經驗家長 所提供的支持（宋鴻燕，2008；許素真、徐畢卿，2004；鄭夙芬、鄭期 緯、林雅琪，2005；McGill, Papachristoforou, & Cooper, 2006）。

三、早期療育的支持系統

早期療育的正式支持系統以醫療人員為主，但是，醫療人員不見得 能提供家庭即時的支持。研究指出，家長認為配偶是最重要的支持，其 次是父母，支持團體居於第三（陳素珍、池美華、蘇本華，2004）。由於

家庭內部的資源因著社會環境的變遷，不見得能為家庭提供支持。家長 在面對障礙孩子的時候，無法從家人或朋友得到足夠的支持，並且還有 被隔離的感覺；反倒是參與支持團體後所獲得的非正式支持，能夠紓緩 不少壓力（許素真、徐畢卿，2004；Singer et al, 2012）。臺灣的研究（張 美雲、林宏熾，2007）發現，目前接受早期療育服務的家庭得到的正式 支持較多，非正式支持較少，表示早期療育專業人員所提供的社會支持 已經逐漸顯現成效，但也透露出家庭型態改變，家庭不是那麼容易得到 親朋好友的支持。

研究發現同質性的、往來較多的、居住臨近的網絡能產生較多的情 感支持，以及人際之間實際具體協助的實質支持（Thoits, 1986, 1995）。

學者 Thoits 更表示提供有效的支持源自於社會上經歷過相似的壓力源或 處境的人，這個同質性能夠增強提供者設身處地的理解，使提供的支持 更符合需求，而且，這些尋求支持的人也更容易地尋求協助。障礙幼兒 的家長在被告知或發現孩子有所需求的時候，通常都經歷過相似的心理 過程，面對類似的困難與需求，調適心境能夠坦然面對問題與挑戰的家 長，可以透過經驗分享，彼此安慰，相互支持，也能傳遞相關教養或療 育資訊，是早期療育重要的服務資源（Dinnell, Fischer, Klemm, & Santelli, 1999; Santelli et al., 1995, Santelli, DiVenere et al., 2000; Santelli et al.,

學者 Thoits 更表示提供有效的支持源自於社會上經歷過相似的壓力源或 處境的人，這個同質性能夠增強提供者設身處地的理解，使提供的支持 更符合需求，而且，這些尋求支持的人也更容易地尋求協助。障礙幼兒 的家長在被告知或發現孩子有所需求的時候，通常都經歷過相似的心理 過程，面對類似的困難與需求，調適心境能夠坦然面對問題與挑戰的家 長，可以透過經驗分享，彼此安慰，相互支持，也能傳遞相關教養或療 育資訊，是早期療育重要的服務資源（Dinnell, Fischer, Klemm, & Santelli, 1999; Santelli et al., 1995, Santelli, DiVenere et al., 2000; Santelli et al.,