早期療育服務的重新檢視

既然我是對的那個人，就帶著我的熱情展開行動吧！

第二節 早期療育服務的重新檢視

儘管帶著熱情，也必須先對過去的想法與作為再次思考，以尋找行 動的起始點。因此，就先探討以家庭為中心的早期療育服務趨勢，同時 也檢視中原早療中心對家長所提出的服務方案。

一、以家庭為中心的早期療育服務趨勢

回顧文獻資料，根據美國學者 Dunst（2012）整理 1967 年到 1986 年之間學術界對於早期療育的定義，可以清楚看到早期療育的發展脈絡

，服務對象原本聚焦在學前階段有特殊需求的嬰幼兒，目標是増進這些 嬰幼兒的學習和發展。之後，1986 年的 PL 99-457 公法（Education for All Handicapped Children Act Amendments），說明早期療育是為身心障礙幼 兒及其家庭所提供的服務，家庭所扮演的角色逐漸被賦予新的意義，而 早期療育的服務取向也從原本的以幼兒為中心轉為強調以家庭為中心（

王天苗，2013；許素彬、王文瑛、張耐、張菁芬，2003；Bowe, 2007; Dunst, 2012; Krauss, 2000; Turnbull, Turnbull, Erwin, Sookak, & Shogren, 2010;

Turnbull, Zuna, Turnbull, Poston, & Summers, 2007）。尤其在 Part H 和 Part C 條文公布後，早期療育的關鍵內涵加入了家庭和相關專業服務，從微 觀的幼兒醫療擴展到更宏觀的生態觀點。Dunst（1985）根據生態系統理 論，重視不同環境系統中個體、團體與組織的互動關係，並且強調社會 支持網絡的重要性，為早期療育作了更完整的註解：

「早期療育的意義，是提供給嬰幼兒及其家庭來自非正式與正式的種種社 會支持網絡，這些支持對父母、家庭與幼兒的功能有直接或間接的影響；

換言之，早期療育是整合個體或組織所給予家庭各種不同型態的協助與服 務。因此，不僅以居家為主或以中心為主的特殊教育課程是一種早期療 育，朋友的關懷、醫生的建議、鄰居暫時協助看顧嬰兒、支持性家長團體，

以及丈夫與妻子間的責任分擔等，也都是一種早期療育。」（p.179）

之後，美國特殊兒童協會的幼兒分會（Division for Early Childhood of the Council for Exceptional Children, DEC）彙整相關文獻以及諸多學者與 實 務工作者 的知識 經驗，提 出 早期 療育的《 實務推 薦指標 》（ DEC

Recommended Practices, DEC, 2005），成為早期療育服務的重要指標。其 中主要的理念有：

1. 尊重所有的孩子和家長；

2. 提供高品質、全面、統整，且以家庭為中心的服務；

3. 重視所有孩子在家庭及社區中的參與權利。

早期療育的服務不僅僅只是聚焦於障礙幼兒本身，除了以療育課程 的介入或是提升親子互動的品質，來促進幼兒的發展成長之外，也在於 促進幼兒家長及其家庭的功能，因此，還必須考量家庭與社區，著重家 人關係的連繫，家長支持網絡的建立，是一種「以資源為本位」（

resource-based）、「以家庭為中心」（family-centered）的環境介入，使家 長有能力建構適合自己與孩子的支持網絡；特點在於強調家庭的內在優 勢，重視家庭的擴權增能（empowerment），建立專家與家長之間的夥伴 關係，以及加強社區資源的運用與結合。不過，落實以家庭為中心的過 程需要面對不少挑戰，包含：領導權、訓練、態度、專業人員對於以家 庭為中心的專業、專業人員與家庭的合作、家庭本身的權能、資源缺乏

、法令規範以及績效制度等等（Bruder, 2000; Cress, 2004; Gooding et al., 2011; Halpern, 2000; Jackson, Traub, & Turnbull, 2008; King et al., 2003;

Kuo et al., 2011; Perrin et al., 2007; Shannon, 2004; Sheehey, 2006; Turnbull et al., 2010; Turnbull, Summers, et al., 2007）；更重要的是提供服務的專業 人員必須省思自身的立場是否是以家長為主體（Krauss, 2000）？Turnbull

，Turbiville 和 Turnbull（2000）表示專業人員應該重視家庭的優勢與意 願，願意支持家庭，讓家庭成員對自己的需求握有最後的決定權；不過

，專業人員依舊掌控著主要的權力，可能的困難在於專業人員對家庭的 熟悉度、經驗與訓練的不足。此外，專業人員缺乏與不同型態的家庭建 立關係，沒有接受過接觸家庭相關問題的訓練，對家庭需求和社區資源 的認識也不夠（Harbin, McWilliam, & Gallagher, 2000），像是個別化家庭 服務計畫（Individualized Family Service Program）就經常不是依照家庭

所想要的優先服務內容來執行（Epley, Summers, & Turnbull, 2011）。所以

，大部分的早期療育服務仍是以幼兒為中心（王天苗，2013；Harbin et al., 2000; Kyzar, Turnbull, & Summers, 2012）。

二、中原早療中心服務方案的檢視

2004 年中原早療中心成立的願景便是要建立一個以「支持」為主軸 概念，以家庭為中心的早期療育服務模式，藉由醫療、教育與社會福麗 的早期介入，幫助發展遲緩幼兒及其家庭掌握最重要的發展時機，及早 預防，並促發家人發現本身的優勢，達到家庭擴權增能的成效（早療中 心團隊，2005）。

國外學者論及以家庭為中心的早期療育服務時，特別強調家庭優勢

、尊重家庭的多元與價值、鼓勵家庭做決定與擴權增能、經營開放與合 作的溝通氛圍、彈性調整、察覺非正式支持系統的價值（Bailey, Raspa, &

Fox, 2012; Dunst, 2000; Krauss, 2000; Perrin et al., 2007）。Bailey（2001）

更表示，在為孩子和家庭規畫相關服務時，家長應該是主動的參與者，

服務的目的在於増進家人為孩子發聲倡議的能力。

因此，中原早療中心期待藉由擴權增能的過程，讓家長決定自己的 需求，掌控自己所想要的生活；也希望能夠運用家長資源，成為中心的 合作夥伴。從不定期舉辦各項相關療育知識或技能的活動方案，到寒暑 假期間開辦親職成長團體。希望在知能增廣和心理扶持兩個層面顧及孩 子和家庭需求，同時以這些服務內涵，提升親子互動、資源運用和心理 層面的擴權增能，落實以家庭為中心的早期療育理想。

從 2005 年、2006 年、2007 年暑期陸續辦理家長成長團體，透過敘 說、繪本、畫圖、影片等各種不同的媒材介入，嘗試凝聚家長，期待在 團體結束後，他們能夠自發性地繼續聚會而形成支持，但是，通常團體 結束了，家長也就解散了，後續的活動都是不了了之。

2010 年，桃園縣社會局有意成立一個支持主要照顧者的早期療育社 區資源示範中心，承接通報轉介中心業務的財團法人伊甸社會福利基金 會（以下簡稱伊甸基金會）桃園分事務所在承接通報轉介中心業務的同 時，也看見現階段早期療育服務所面臨的困境之一，就是提供 0-3 歲幼 兒及其主要照顧者的資源不足。這些家庭除了醫院的復健治療服務以外

，轉介發展遲緩幼兒的下游療育服務單位相當有限。於是，中原早療中 心在 2011 年接受桃園縣社會局委託承辦桃園縣南區早期療育社區資源 中心（以下簡稱南區早資中心），服務設籍在桃園縣南區（包括：中壢市

、新屋鄉、楊梅市、平鎮市、龍潭鄉五鄉鎮）0 到 6 歲疑似或確診為發 展遲緩或領有身心障礙手冊的嬰幼兒家庭，特別優先服務 0 到 3 歲未接 受早療服務的疑似或確診發展遲緩嬰幼兒家庭（曾淑賢，2012）。

根據 2013 年南區早資中心的業務成果報告，中心工作人員提供的服 務項目包含：資源連結（如療育資訊、經濟補助、醫療、物資提供等）

、情緒支持、轉銜服務（如協助一般就學就托）、進行兒童發展篩檢、辦 理親職講座（如提供教養資訊、示範親職教養技巧等）與跨專業團隊會 議等。其中，提供最多的服務是資源連結（約占 30%），其次是教養資訊

（約占 20%）和情緒支持（約占 19%）。工作人員當年服務的個案量累積 達 600 案，四名社工每人的平均載案量超過 100 案，總服務量達 4891 案 次，已遠超過當初與桃園縣政府社會局所訂契約平均 60 案的規定，而且 每個月的服務量也達到穩定數量。工作人員雖然都是相關系所畢業，年 資平均為兩年，但是，在早期療育領域幾乎都是新手，卻要提供多元的 服務。在如此龐大的服務案量之下，我們堅持以家庭為中心的服務理念

，不可諱言地，南區早資中心在人員、專業與經驗上確實有其限制，為 了彌補服務上的不足，運用家長資源，期待家長能夠成為早期療育過程 中的參與夥伴是我們的服務策略之一。

2011 年，中原早療中心承接南區早資中心之後，曾經以號召種子家 長為名辦理「家長尖兵」訓練課程，希望藉由訓練課程培訓出種子家長

，以提供其他家長資訊和情緒相關支持；然而，實際參與的家長只有四 名，都是母親，其中兩名母親的孩子在學前階段。另外兩名，一是保母

，一是老師；保母的聽障女兒已經就讀大學，老師的自閉症女兒也進入 小學中年級。其中一名母親是新住民，正在為孩子尋找相關幼托園所，

詢問她為什麼想要參加這樣的訓練課程而成為種子家長？她表示，其實 不知道什麼叫做家長尖兵，因為不熟悉臺灣現有的資源，只要有早療相 關課程就會撥空參加，希望能夠對孩子有所幫助。該年年底，南區早資 中心還辦理了一個以心理諮商師為帶領人的家長成長團體；心理諮商師 認為，參與的家長還沒有準備好，只帶領了兩次團體就中途退出。南區 早資中心緊急與中原大學心理諮商中心主任討論，決定結合心理輔導專 業和特殊教育專業共同合作，接續後四次的活動，在提供家長心理支持 的同時，也滿足家長教養特殊幼兒的相關資訊需求。

中心針對家長所設計的「家庭支持」服務方案既不叫好、也不叫座

；家長參與的人數不多，參與的意願不高，也不認為方案內容可以解決 他們的問題或是滿足他們的需求。於是，再次省思建構「以家庭為中心

」服務取向的基本假設：幼兒無法被視為離開家庭的一個獨立個體，因 此，所提供幼兒的服務必須要考量家庭的情境脈絡（Bailey et al., 2012）

。

回頭思索中心所服務家庭的樣貌。根據 2013 年南區早資中心服務家

回頭思索中心所服務家庭的樣貌。根據 2013 年南區早資中心服務家