研究背景與研究動機

我雖然行過死蔭的幽谷，也不怕遭害，

因為你與我同在；

你的杖，你的竿，都安慰我。

聖經詩篇 23:4

以感恩的心進行安寧服務的論文研究背後動機，包含安寧照護背景和個人家 族故事在其中的深刻體驗和感受。第一章敘述研究背景和個人動機，以及透過論 文撰述想要達到的目的。

第一節 研究背景與研究動機

壹、研究背景

一、「幽谷伴行」之引用緣起

國內有兩本有關安寧照護的翻譯書籍，都以「幽谷伴行」為中文書名。一本 是“Sharing the Darkness: The Spirituality of Caring”（趙可式譯，1992）；另一本是

“Parting: A Handbook for Spiritual Care Near the End of Life”（施貞夙譯，2006）。 趙可式博士為了接受完整的「安寧緩和醫療」訓練，於 1987 年放棄醫護工作，出 國進修。在美國取得安寧緩和醫療博士學位後，又到英國學習。1993 年回臺後，

與志同道合的醫師、護士與社工人員合力協助，逐漸建立出臺灣安寧緩和醫療系 統。所以，趙可式博士被譽為「臺灣安寧療護之母」（臺史館，2004）。

自「幽谷伴行」中文譯名使用後，國內有關安寧療護的文章及活動，不乏也 以幽谷來形容臨終病人最後一哩路，例如：黎筱圓《幽谷伴行中的生死兩無憾》

（2006）、李昱平《生命教育中的幽谷伴行》（2010）等論文。研究者覺得用幽谷 伴行以描述安寧照護的最深寓意十分貼切，因此以「幽谷願伴行‧星星知我心」

為論文題目；在本章節開端，也引用聖經詩詞來對所有安寧團隊人員致敬。

二、安寧療護讓生命優雅謝幕

由於醫療科技的日新月異，世界人口壽命亦呈現上升趨勢，內政部統計表 示，台灣平均壽命從 2008 年 78.6 歲增至 2019 年 80.86 歲（內政部，2019），顯示 國人已越來越長壽。但是，長壽真的代表優質的生命品質嗎？延長壽命與維持健 康是人類普世追求的目標，當健康已不可得，強求依靠醫療技術來延長末期生 命、過度維生醫療而拉長身體痛苦歲月，卻是許多病人家屬不得不的選擇。

依衛福部「國人健康平均餘命」統計，2019 年的零歲平均餘命（即平均壽 命）為 80.86 歲，健康餘命是 72.39 歲（衛福部，2020），顯示「不健康歲月」達 到 8.47 年。這是高齡社會帶來的隱憂，包括因年老或生病而導致之失能、慢性病 等無法自由行動的「不健康」日子正在逐年增加！在臨床看到許多長期臥床、甚 而是靠維生系統也要活著的病患，其人生最後的生命品質通常不佳，病人和家屬 都十分辛苦。因此要思考從失能開始到往生的日子越久、痛苦指數就越高！如何 縮短「不健康歲月」，病人方能少受苦，在人生最後階段走的自在。

世界衛生組織（WHO）跟我國的安寧緩和醫療條例，都為「安寧療護」定 義，其精神在於當病人經醫師診斷無法治癒或近期內死亡不可避免，應尊重病人 的醫療意願及權益保障；醫療團隊會提供病人兼顧身心靈的照顧，安寧療護是用 尊重生命的哲學態度，陪伴病人走過人生最後旅程。意指安寧是為了「解除病人 痛苦」，而非「讓人以死來解除痛苦」！在病人最後的一段路，醫療團隊仍會給 予緩和處置、舒適為主，讓病人走得安詳。

台灣因有全民健保，政府積極推展安寧照護，對於病人及其家屬帶來極大的 幫助。安寧療護必須結合醫護、社工師、營養師、心理師、宗教師及志工等不同 人員的共同照顧，臨終安寧照護仰賴團隊共同來維持醫療品質，陪伴末期病人優 雅轉身、有尊嚴的謝幕。

貳、研究動機

本論文之研究動機，是研究者之家族親人接受安寧療護之照顧與身為安寧家 屬的感恩之情；在親人離世後加入安寧服務培訓，並希望在論文研究中探討安寧 陪伴服務之歷程。

民國 105 年時，當時媽媽罹癌已經超過 2 年，期間醫生建議的檢驗、手術、

標靶、化療……通通都做過了，醫生暗示再積極治療只會增加痛苦。經由在台大 醫院任職的大妹，諮詢安寧病房醫護意見，兄妹決定讓媽媽接受安寧療護，住進 臺大 6A 安寧病房。當時我辭掉工作專心陪伴母親，白天時我和看護一起陪她，

等妹妹下班後，妹妹和看護住在病房照顧媽媽。母親在 6A 安寧病房的那段時間 裡，安寧志工每天都會噓寒問暖，無論是早晨送來供過佛的清茶，或是白天來到 病榻前說說笑笑，緩解病人跟家屬的不安和焦慮。偶爾也有芳療志工來為母親按 摩，或甚至協助為母親沐浴。

住進安寧病房第 20 天時，媽媽的生命跡象穩定但已無法言語，院方醫護建 議我們可以考慮帶媽媽出院回家。一時之間，我們覺得很惶恐，怕的是回到家中 沒有醫護照料，媽媽的臨終不知道會有什麼狀況，所以我們轉院住進北護分院的 安寧病房。北護的安寧病房不如臺大舒適，製氧機是單機、噪音很大，不到一週 時間，我們自費住進台大 VIP 病房。

在 VIP 病房很寬敞又安靜，但護理師們並非安寧療護的專業，在我提出媽媽 嗜睡未飲食時狀況，她們建議我要不要裝鼻胃管餵食、至少也可以插點滴以補充 水分。我當下沒有答應，第一個念頭想的是：媽媽一生愛美，裝上管子在她臉 上，豈不是不像貴婦了？另外，在醫院的那些日子，我也查閱了臨終時的症狀資 料，那些由體外強灌入的飲食，並不會增加存活率，我就讓媽媽舒舒服服地睡 覺，到臨終那一刻仍然是臉色粉嫩，安詳平靜的離世。

我在 50 歲以前，跟媽媽的關係可以用「挫敗」來形容！譬如媽媽愛漂亮，

我則是常被她嫌邋遢；媽媽喜歡像哥哥這種念書都是第一名的小孩，可是我在國

中時還差一點要被留級；媽媽希望我有很好的工作，能夠有很高的薪水，但我只 是一個約聘僱解說員。在我 50 歲時，媽媽已是癌症末期，我們的心變得比較柔 軟了！我也知道要把握時間，好好孝順媽媽。所以我們兩人都會互相的稱讚對 方，我也常回娘家煮飯或是陪她就醫，在她最後安寧時候，也常常由我來餵她吃 飯。

在我人生的大半時光，我跟媽媽並不親暱，還好在她人生最後階段，我們有 機會好好相處，也算是沒有遺憾！母親去世已 3 年，行文至此，特別想念她。

媽媽往生後不到 10 天，小弟突然被診斷出已經是肺癌末期，連媽媽的告別 式都未能參加，短短 72 天後也追隨媽媽去了另一個國度。他跟媽媽的新家是緊 鄰的，母子倆作伴，稍稍寬慰我的傷痛。

我和小弟相差五歲，小時候很少玩在一起。我在婚後離開職場時，剛好弟妹 準備生產，我就順理成章地接手小姪子的照顧工作，白天小弟會把小姪子帶過來 我家，然後安心地去上班。我的兒子跟小姪子是表兄弟，兩人從小就一起玩，感 情好得很。那幾年，小弟盡量回來家裡晚餐，我和他有較多的相處。其實他從小 就有著高 EQ 的氣質，遇事常常趨吉避凶，是個靈光的小孩，加上是五手足的老 么，備受寵愛，常讓我嫉妒的不得了。

在我家托嬰的那些日子，身為小舅和爸爸身分的他，總是把握時間和小孩們 玩在一起，每天一定會講笑話、還有跟小孩猜謎語，總是惹得小孩們哈哈大笑，

彷彿有他就是歡笑連連。他的工作能力很強，常常被獵人頭公司挖角請吃飯，每 跳一個工作，薪資跟工作量就增加不少。也許是太勞累加上三餐不正常，烙下病 根，憑藉著年輕的旺盛意志和衝勁，把身體的保養忽略了。

有次去萬芳醫院檢查胃疾時發現肺癌，之後家人用盡一切醫護人脈，將他轉 送到臺大胸腔病房，當初在萬芳引流肺部積水的導管讓他痛苦不已，來到臺大治 療仍疼痛難耐。雖然是判定肺癌三期，但醫師們仍不放棄的積極檢查。各項自費 檢查、自費藥品、化療特製餐飲，弟弟都配合辦理。每天醫護人員來來去去，也

曾有一位共照護理師來跟弟弟一問一答有關生病的各種問題，社工師、心理師、

宗教師都有來過，但這裡不是安寧病房，因此沒有安寧志工服務。

弟弟的病情，一直都是由他自己跟醫生討論，不但疼痛未能緩解，也無法施 行任何手術，所以白天由看護陪伴，而我會在用餐時間去陪他。有一天小弟發訊 息給全家，說主治醫師要召集開家庭會議告知病況，事後我知道是小弟知道自己 已經病入膏肓、回天乏術，所以讓醫師來告訴大家，家庭會議之後，小弟就幾乎 不再開口說話了。

瀕死病人的心理歷程有震驚、憤怒、討價還價、沮喪及接受五個階段（林宜 靜，2002），而我的小弟直接跳到最後「接受」階段。臨終那天早上，他還自己刮 了鬍子整理儀容，他的意識仍是清楚的，但是血壓跟血氧急轉直下，弟妹和他談 話後，他親手簽署放棄急救書，當天晚上 7 點多就離世了。他的勇敢，讓我心痛 不已！

媽媽跟弟弟在三個月內接續往生，對我而言，最大的痛苦是不知什麼是痛 苦？因為辦理後事跟安撫親人已經讓我無暇流淚。若稍有空閒回想在醫院的那段 時間，家母於安寧病房接受到無微不至的照顧，內心充滿感激；尤其念念不忘的 是安寧志工無私溫暖的奉茶跟問安。我問自己：接受各方幫助後，我到底能朝什 麼方向努力做出自己的貢獻？

回顧自己的生命歷程，想起自己從志工進入職場，由職場轉回家庭，並再次 進入志願服務領域中，多年的志工服務累積許多的經驗，這歷程有太多太多的人 與事，更有自己在這歷程中的學習、轉變。參與志工是我近 30 年來的志趣，因 其能達到自我肯定及關懷服務之心理需求。我在其他單位的志工資歷已經很多年

回顧自己的生命歷程，想起自己從志工進入職場，由職場轉回家庭，並再次 進入志願服務領域中，多年的志工服務累積許多的經驗，這歷程有太多太多的人 與事，更有自己在這歷程中的學習、轉變。參與志工是我近 30 年來的志趣，因 其能達到自我肯定及關懷服務之心理需求。我在其他單位的志工資歷已經很多年