身為病人家屬/遺族之基本心理需求

壹、病人家屬之「自主感」基本心理需求 一、不安的心，太多的無力感

民國 105 年，兄弟姊妹為癌末母親決定接受安寧療護時，我的內心真的很不 安，心中想的是：「這個決定真的正確嗎？這樣真的比較好嗎」？身為安寧家屬有 太多的無力感，包括做出的每一個決定是否是真正深入病人的心意？如果能做出 發自內心的決定當然很好，但是並非每一件事都能有足夠時間讓人深思熟慮，包 括病人已經沒有太多時間等待！

民國 84 年我的父親罹患肺癌住院，醫院也許能夠維持甚至延長病 人的生命，但是那樣的生活品質是他需要的嗎？我開始認真思考安寧

療護這件事。當時我在腫瘤病房看到安寧的 DM，我覺得這可能是我要 的，開始去了解安寧療護，也積極安排我的爸爸申請住進安寧病房，

但是爸爸來不及接受安寧療護就走了！（小君 A1-01)

二、當安寧服務者成為安寧家屬

安寧志工不只是服務別人，當安寧志工的家人需要作出是否要接受安寧療護 時，安寧志工已有安寧療護理念，能在家族之間明確說明對於病人最好的照顧方 式及無效的積極治療，是身為安寧家屬「自主感」需求最貼切的人選。

來到安寧病房治療，這是我們自己決定的方式，還好我以前有服 務過別人，知道他可能需要的是什麼。（小玲 A1-01）

三、由面臨生死關頭的人來主導

病人跟家屬也會有不同意見的時候，家屬心急著病人的病情醫治，常用一 句：「我都是為了你好」來說服病人；但是病人才是自己的主人，生命旅程終點 前的過程，必須由面臨生死關頭的人來主導（施貞夙譯，2006）；如果家屬能仔細 傾聽病人的決定，同時支持與協助病人在最後的階段完成人生的願望，將是病人 無憾與善終的重要關鍵～多麼美好珍貴的陪伴。

我就決定尊重他，尊重他決定不再做任何的一些治療的情況下，

我就開始跟自己及家人溝通，若父親有什麼樣的心願，我們就盡量去 陪伴他。（大仁 A1-01）

貳、病人家屬之「能力感」基本心理需求 一、糾結的茫然無助，誰來幫我？

家庭成員面對家人重大的變故時，在身心上承受嚴重衝擊；又或安寧家屬對 於接受安寧療護的準備性不足、對於醫療品質和內容有不切實際的期待、甚至是 家屬之間對於安寧理念以及對病人的病情告知意見不一致時，無論安寧家屬的學 歷多高、職位多高…心中的徬徨與無力感，是無法勝任心靈與理智的需求。

雖然我有醫護工作背景，但是當我變成家屬，我還是想不清楚。在 臨終病人前的家屬，不管你有錢沒錢、博士碩士都會一樣的糾結，病人 家屬心中就是無助茫然，希望能夠得到幫助的力量。（小君 A2-01)

二、如何學會不悲傷、不思念

照顧病人的心情夠苦了，但是最後是為他送行更是苦。親人離世後，家屬的 悲傷與思念，要經過一段不短的時間才能平復。家屬照顧病人的技巧能力可以學 習，但是要如何學會不悲傷、不思念，恐怕只有在時光中等待是唯一良方。生活 機能與秩序的復原，並不表示是悲傷得到了釋懷與撫慰（蘇絢慧，2003），訪談中 的小蘭緩緩說出下面一段話，我只是專注傾聽不做回應，陪伴她細細敘說，讓她 的悲傷不孤單，希望她藉由說與回顧得到情緒上的紓解。

照顧父親病程大概是 5-6 年，我陪伴他照顧他、經歷過所有的辛酸 心痛。往生後我從無止盡地思念他，直到回歸原先的生活步調，在沒有 他的日子裡繼續生活下去。（小蘭 A2-01）

三、助人者成了自助者

當安寧家屬曾經是安寧服務者，那麼助人者就成了自助者！不但能夠思緒清 晰 地 說 明安 寧 療 護 對 病人 的幫 助 ，也 能 保 持 心 境 安穩 的 照顧 病人 。 許禮 安

（2013）說到開辦安寧志工訓練是要在社區灑下未來的種子，若是將來遇到親朋 好友罹患末期疾病，就會是最佳宣導人員。當死亡已經無法避免，盡力提升病人 與家屬的生活品質才能帶來善終，生死兩相安。

爸爸罹癌後在一個月以內就動了兩次刀，因為我跟我爸很親，所以 我敢對他說：「你現在的病情是如何…我們有兩種方法，一個是盡量的積 極醫療，但是這個醫療的過程會很痛苦；假如到了你沒有辦法忍受那個 痛苦的時候，還有另外一種方法會讓你比較不會那麼不舒服」。（小玉 A2-01)

陪伴母親的那一段時間，我將安寧志工內涵用在媽媽身上，讓我自 己更有信心相信、我真的是可以幫助別人！（小美 A2-01）

參、病人家屬之「關聯感」基本心理需求 一、家族長輩的意見，壓力無比的大

憶及當年母親住進安寧病房接受安寧緩和治療，親朋長輩雖然沒有發聲反 對，但是來院探病時，還是安慰母親說：「你不用擔心，現在醫學這麼發達，醫生 一定會讓你好起來」。我希望能得到更多的支持與理解，似乎是不容易，所以安寧 家屬除了要照顧病人、更要顧及家族人際圈的回饋。

當初主動安排爸爸去安寧病房，就是希望有人可以在我面臨未知 的事物時，在身邊引導我、我需要被支持，心中害怕做錯決定，心裡 有千千結在糾葛。身邊的親朋長輩有很多種不同的建議，在家照顧時 質疑為什麼不帶病人去醫院住院？去醫院時又建議何不看中醫？也會 介紹很多名醫，給病人家屬很多的意見，覺得你不孝、為何不開刀積 極治療？當我只是家屬，尤其是聽到長輩的意見，這壓力無比的大。

（小君 A3-01）

二、家人沒有安寧療護的認知

家中有重症病人時，作為家屬身心煎熬難以言喻，不但要和家中手足時時商 討醫療選擇，尤其是親朋長輩的關懷是溫暖也是壓力。20 幾年前安寧緩和醫療在 台灣剛剛起步，大多數人的認知並不清楚安寧療護的內涵，所以重症病人選擇安 寧治療是少數，當時大家依然覺得要積極治療才是對病人最好的選擇。時至今日 看到安寧療護帶給臨終病人的身心安適，會不會有相知恨晚的心情？

他（老公）生病的時候，老公的姐妹也很關心我們。（小玲 A3-01）

民國 86 年臨終時，父親沒有接受安寧照顧，手足家人也沒有安寧 的想法。（小蘭 A3-01）

我的弟弟並不認同安寧治療，我跟他說你可以去問醫師積極治療 以後，到底會不會好？如果會好、我們當然盡量醫治，如果不會好、

為什麼要受苦？（小玉 A3-01）

三、經歷積極治療後無效，才能安家人的心

家人對醫療的選擇意見分歧，大家都是為了生病的家人想辦法，誠如古人 云：「父母之病，縱不可醫，亦無不用藥之理」，身為家屬的一員，並沒有絕對的 決定權，如果非要經歷積極治療而後無效，這才能讓家人安心的選擇安寧療護，

身為家人的家人，只能忍住心中的悲傷，看著病人身上的痛苦及心中的無奈。

我心裡面真的很掙扎，因為我知道做這些沒有用，只是讓他辛 苦。可是其他的家人都覺得說死馬當活馬醫，為什麼不做。很多事情 我沒有辦法做決定，因為我不是唯一的家人，其他的家屬的看法也許 跟我不同。（大仁 A3-01）

當我是安寧家屬時，我知道積極治療是無意義的，會增加病人的 痛苦而已，可是我必須忍下來不講，因為我的家人有不同的意見；沒 有經歷過這些努力，他們會有他們的哀傷。這也是我的專業去說服我 必須要去讓我父親去受這一段苦，這樣子每個人的心才能安心下來。

（大仁A3-03）

四、來自信仰的信心與勇氣

安寧家屬心中的無助或煎熬，多麼期待有一個支持或理解的依靠、就算 是家屬也需要得到關愛與同理。因為信仰給人信心，所以相信能和自己在天 上的親人相聚；因為信仰給人勇氣，所以對於承受的苦難相信那都是菩薩給 的難得經歷與體驗。

我的信仰來自我的爸爸媽媽，我的媽媽在我13歲的時候就走了，

就信仰來看他們就在天上，盼望有一天我會就在天上和他們見面。雖

然我跟我媽媽已經離開50多年了，但是有時候覺得跟他還是很親近 的，蠻想念他。她只是比我們早走一步，有一天我們會在天上永遠相 見。（志明A3-01）

我心裡面曾經默默的對著我的菩薩說--是因為我發現要走這一段 路，所以給我有更深刻的體會，更貼切的經驗。（大仁A3-02）

肆、小結

雖然研究者的胞妹工作場域就是安寧病房，但是真正接觸與瞭解安寧療護是 在為癌末母親決定不再做痛苦的積極治療、轉而接受安寧療護時，做為安寧家屬 的內心真的非常不安與惶恐，時時問自己：「這個決定真的正確嗎？這樣真的比較 好嗎」？身為安寧家屬有太多的無力感，包括做出的每一個決定是否是真正深入 病人的心意？如果能做出發自內心的決定當然很好，但是並非每一件事都能有足 夠時間讓人深思熟慮，包括進入安寧病房的病人已經沒有太多時間等待！

所以論及曾是病人家屬階段的基本心理需求，發自內心及自我決定的「自主 感」，研究者本身跟受訪者都大多表示心情上的焦慮、惶恐及無力感，應該可以 表示自主感的基本心理需求幾乎是很難達成。但是很高興聽到另外的聲音是不一 樣的情況出現，一種情形是先擔任安寧志工而後才是安寧家屬的身分轉換，當安 寧志工的家人需要作出是否要接受安寧療護時，安寧志工已有安寧療護理念，能 在家族之間明確說明對於病人最好的照顧方式及何謂無效的積極治療，是身為安

所以論及曾是病人家屬階段的基本心理需求，發自內心及自我決定的「自主 感」，研究者本身跟受訪者都大多表示心情上的焦慮、惶恐及無力感，應該可以 表示自主感的基本心理需求幾乎是很難達成。但是很高興聽到另外的聲音是不一 樣的情況出現，一種情形是先擔任安寧志工而後才是安寧家屬的身分轉換，當安 寧志工的家人需要作出是否要接受安寧療護時，安寧志工已有安寧療護理念，能 在家族之間明確說明對於病人最好的照顧方式及何謂無效的積極治療，是身為安