國 立 臺 中 教 育 大 學
特殊教育與輔助科技研究所
碩士論文
臺中市早期療育機構輔助科技
的運用與困境之探討
研究生:梁英男
指導教授:洪榮照博士
中 華 民 國 九 十 九 年 一 月 十 日
致 謝 辭
隨著時代潮流的演進,輔助科技可視為一個國家社會進步的指標,尤其在早期療育 階段,其接納程度也部分反應了該國社會福利建全程度。很感謝國立台中教育大學,於 特殊教育研究所底下設置了輔助科技這個組別,在研究所研讀的過程中,可就我臨床上 有興趣的議題,與學校教授的專業能相互結合,於我獲益良多之餘,企盼對此議題發揮 一點小作用。在這即將揮別校園的時節,木棉紛飛中,許多先進不吝指教,在幕後扮演 推手的角色,使我得以堅強面對撰寫論文中不斷遭遇的困難,得以在混沌中看清道路, 勇往邁進。首先感謝論文指導教授洪教授 榮照的教誨,極有耐心的容忍我龜步似的步 伐,同時在論文計畫發表會當中,口試委員唐助理教授 詠雯、林助理教授 巾凱,針對 論文提出最愷切的建議及斧正,使研究益臻完善,以及在研究過程中,一直鞭策我與協 助我的復健部門曾主任 淑芬、早療所所長傅教授 秀媚、王副教授 淑娟、關所長 佩偉、 滿助教 光哲、陳物理治療師 淑萍、林職能治療師 佳儀,以及同窗好友們的互相切磋 鼓勵,衷心的感謝,永誌難忘!! 在暮春初夏時節中,回想剛踏進這充滿歷史感的校園時,每位教授的殷殷教誨,迴 盪在課程跟課程間,繁重的壓力讓我無暇去欣賞這個校園之美,直到論文完成的那一 天,頓時發現原來有許多美景已預備在旁,只是專注在論文而錯過了。細細回想這一路 以來,有許多來不及感謝的人事物,就如同早以預備好的美景,漸漸的浮現在眼前,給 與我諸多意見的專家學者們、還有問卷發放的老師、治療師、家長們,由於您們的支持 及協助,使得本研究得以順利完成。回首以往,點點滴滴在心頭,對各位的感激之意, 實非筆墨所能形容,在此以謝謝二字聊表心意!!! 僅以此篇論文獻給我最摯愛的爸媽,由於你們的大力支持,使我無後顧之憂,得以 全心投入此研究中,並與過往支持我、協助過我的兄弟姊妹、師長、親友、好同事們共 同分享。臺中市早期療育機構輔助科技
的運用與困境之探討
摘 要
本研究目的乃對於臺中市早期療育機構輔助科技的運用與困境探討影
響因素。採質性研究,針對教保老師、治療師、機構人員、家長組成焦點
團體,透過訪談、文件分析、現場觀察等資料蒐集方法,經綜合整理和分
析過程,得到的結果如下:
壹、 早期療育機構輔助科技運用現況
一、 影響早療機構輔助科技介入因子: 包含資訊、設備、價值觀、經歷、經驗、背景知識、效益、法令政策 等因素。 二、 不同人員對於早期療育介入輔助科技之重視程度: 早療機構不同人員皆表贊成,但其他早療階段安置地點人員是否重 視,仍有待研究。 三、 提供早療輔助科技服務項目: 包含諮詢、評估、開立評估表、訓練、追蹤等十七項服務。 四、 服務提供模式: 目前以專業間團隊服務模式為主,正朝向跨專業團隊服務模式邁進。 五、 服務傳遞流程: 尚未有制式之傳遞流程,但可繪製出基本的架構流程。貳、 家長所認知的早期療育輔助科技
一、 家長所認知的早期療育輔助科技: 家長組成多元化,對於輔助科技的看法也呈現多元看法,需要專業人 員持續的協助及宣導,家長應多參與評估過程。參、 早期療育機構介入輔助科技的困境
一、早期療育機構介入輔助科技的困境: 包含認知、政策、服務流程、設備、經費、專業性、空間、機構、早 療階段等九種障礙。肆、建議:
從早療機構、政府單位、醫療單位三單位,提供建議。最後期待本研究
,可提供早期療育機構運用輔助科技的參考。
關鍵詞:早期療育機構、輔助科技、質性研究A Study of the Assistive Technology Used Situation
and Barriers in Early Intervention Institution
in Taichung City
Abstract
The purpose of this study is to explore the effective factors of the assistive technology used situation and barriers in early intervention institution in Taichung City. We use qualitative research, aimed at teachers, therapists, agency personnel, and parents, the composition of the focus groups, through the data collection methods of interviews, document analysis, field observation, after a comprehensive collation and analysis process, the results obtained are as follows:
1. Early treatment and education institutions to complement the current state of technology usage
(1) The factors of the assistive technology intervention in early intervention institution: Including the information, equipment, values, career, experience, background knowledge, efficiency, policy, laws, etc.
(2) The values of assistive technology to different people in early intervention :
different people are all positive the importance of assistive technology, but the people of other early intervention units are remain unknown.
(3) Provision of assistive technology services in early intervention:
Including 17 services, consultation, evaluation, assessment form, training, follow-up, etc.
(4) Service delivery model:
The current model is inter-discipline service, is heading towards a multi-disciplinary team of service delivery model.
(5) Service delivery processes:
The standard processes of delivery is not yet complete, but it can sketch the basic process.
2. The parents perceived early intervention Assistive Technology (1) Parents perceived early intervention Assistive Technology:
The parents are multiple diversity, and the views of assistive technology also show multiple views. They need the continuing professional assistance and advocacy. Parents should be involved in the assessment process more.
(1) The barriers of the AT intervention in early intervention institution:
There are nine barriers, including cognition, policies, service processes, equipment, funding, professional, space, institutions, and early intervention stage.
4. Suggestion:
From early intervention institution, government department, and hospital, provide recommendations.
Finally, we expect this study can provide the reference of the use of assistive technologies in early intervention institution.
目 次
第一章 緒論
第一節、研究背景與動機……… 1 壹、科技的運用可促進身心障礙者的各項發展……… 1 貳、先進國家將輔助科技運用視為重要施政……… 2 叁、國內輔助科技運用跟上潮流但仍有遺珠之憾……… 3 肆、早療輔助科技的介入是有實證基礎的……… 4 伍、國內早療輔助科技運用的困境……… 6 第二節、研究目的……… 9 壹、研究目的……… 9 貳、待答問題……… 9 第三節、主要名詞解釋……… 10 壹、早期療育機構……… 10 貳、輔助科技……… 11 叁、外展服務……… 12第二章 文獻探討
第一節、美國與台灣輔助科技的發展……… 13 壹、美國輔助科技發展……… 13 貳、台灣輔助科技發展……… 23 叁、兩國發展歷程之比較……… 28 第二節、早期療育發展歷程與輔助科技的關聯……… 29 壹、早期療育觀念的萌發……… 29 貳、早期療育服務的開拓……… 30 叁、開始關注早期療育輔助科技需求……… 31 肆、早期療育輔助科技供需關係……… 32 伍、立法及相關研究仍待努力……… 37 陸、美國早期療育輔助科技現況的簡介……… 38 柒、美國早期療育輔助科技的障礙……… 41 捌、早期療育與輔助科技未來該如何結合……… 43第三節、早期療育機構輔助科技運用……… 45 壹、早期療育機構定位及其服務內涵……… 45 貳、早療機構人員對於輔助科技缺乏知能……… 47 叁、早期療育機構輔助科技的障礙因素……… 48
第三章 研究方法
第一節、 研究設計……… 51 第二節、 研究工具……… 51 壹、前驅性探究……… 51 貳、焦點團體訪談….……… 52 第三節、 研究對象……… 53 第四節、 研究流程……… 55 第五節、 研究者角色……… 56 第六節、 進入研究現場與建立關係……… 57 第七節、 質性資料蒐集方法……… 57 壹、訪談……… 57貳、文件分析……… 59 叁、現場觀察……… 60 第八節、 資料處理及分析……… 60 第九節、 信效度檢測……… 61 第十節、 研究倫理……… 62
第四章 結果與討論
第一節、 早期療育機構輔助科技運用現況……… 65 壹、 影響輔助科技介入因子分析……… 65 貳、 影響因子與文獻相比較……… 72 參、 不同人員對於早期療育介入輔助科技之重視程度……… 74 肆、 提供早療輔助科技服務項目……… 77 伍、 早療機構輔具服務探討……… 90 陸、 服務提供模式介紹……… 92 柒、 服務傳遞流程介紹……… 94 捌、 兩國輔助科技傳遞流程比較……… 99第二節、家長所認知的早期療育輔助科技……… 101 壹、 教保老師所認知的家長……… 101 貳、 治療師所認知的家長……… 103 參、 機構人員所認知的家長……… 105 肆、 家長本身所認知的輔助科技……… 109 伍、 家長對於早期療育輔助科技的綜合結論……… 120 第三節、早期療育機構介入輔助科技的困境……… 121 壹、認知不足的困境……… 121 貳、政策規劃不足的困境……… 125 叁、服務流程複雜的困境……… 127 肆、設備相關因素的困境……… 128 伍、經費不足的困境……… 131 陸、專業性能力不足的困境……… 133 柒、空間限制的困境……… 134 捌、機構本身的困境……… 135
玖、早療階段特性的困境……… 136 第四節、信效度檢測……… 140
第五章 結論與建議
第一節、結論……… 143 壹、 早期療育機構輔助科技運用現況……… 143 貳、 家長所認知的早期療育輔助科技……… 150 參、 早期療育機構介入輔助科技的困境……… 155 第二節、建議……… 157 壹、 對早期療育機構之建議……… 157 貳、 對政府部門之建議……… 159 參、 對醫療單位之建議……… 161 第三節、研究限制……… 162參考文獻
中文部分……… 163 英文部分……… 165附 錄
附錄一、早期療育機構經費編列一覽……… 167 附錄二、發展遲緩兒童早期療育服務實施方案……… 169 附錄三、身心障礙者輔具資源與服務整合方案……… 174 附錄四、受訪同意書……… 177 附錄五、半結構訪談表……… 179 附錄六、反思日誌……… 180 附錄七、文件分析……… 182 附錄八、觀察記錄表……… 184 附錄九、編碼表……… 186表 次
表 2-1 身心障礙者最主要使用之輔具情形……… 32 表 2-2 0-6 歲身心障礙者最主要使用之輔具情形……… 33 表 2-3 身心障礙者輔具缺少情形……… 33 表 2-4 0-6 歲身心障礙者輔具缺少情形……… 33 表 2-5 身心障礙者認為政府應該優先辦理之醫療照護……… 34 表 2-6 0-6 歲身心障礙者認為政府應該優先辦理之醫療照護……… 34 表 2-7 身心障礙者認為最需要的福利服務……… 35 表 2-8 0-6 歲身心障礙者認為最需要的福利服務……… 35 表 2-9 身心障礙者領取補助狀況……… 35 表 2-10 0-6 歲身心障礙者領取補助狀況……… 36 表 2-11 身心障礙者對輔具補助福利服務了解及利用情況……… 36 表 2-12 身心障礙者對早期療育福利服務了解及利用情況……… 44 表 3-1 訪談對象基本資料……… 54 表 4-1 受訪者對早期療育階段介入輔助科技之看法……… 75圖 次
圖 2-1 美國輔助科技演變一覽……… 22 圖 2-2 國內輔助科技發展一覽表……… 27 圖 3-1 研究架構圖……… 56 圖 4-1 早療機構輔助科技傳遞流程圖……… 97 圖 4-2 我國早療機構輔助科技傳遞流程與美國之比較……… 99
第一章 緒論
有鑑於研究者於早期療育機構臨床服務時,遭遇到輔助科技運用困難,因此,本 研究旨在探討「臺中市早期療育機構輔助科技的運用及困境」為主。 本章針對研究動機、研究目的及待答問題提出說明,並解釋相關的名詞,再對研 究限制作說明,以釐清本研究之內容。第一節、 研究背景與動機
壹、科技的運用可促進身心障礙者的各項發展
e 天下雜誌於 2001 年 1 月專刊中指出:隨著進入二十一世紀,科技改變人類的生 活例子隨處可見,舉凡手機、電腦、汽車、飛機等等的運用,改變了過去農工業的生 活型態,更重要的是科技的腳步不會停止,科技在二十一世紀仍將以加倍的速度,給 世界帶來許多新生事物,給個人帶來生活上的改變(殷允芃,2001)。此文章所提運用科 技的能力,將決定一個國家的競爭力,也影響了每個人在工作上的競爭力與生活上的 各項活動。同時輔助科技能彌補人類先天及後天的種種缺陷,協助獨立生活,並成為 社會上有生產力的貢獻者(朱經明,2002)。 尤其科技(Technology)同時兼具促進均等(equalizer)與造成差異(differentiator)的角色 (Orr, 1996),其角色功能的發揮端看如何運用,所以先進國家在發展身心障礙者福利政
策時,除致力於無障礙環境規畫外,莫不將輔助科技(Assistive Technology,簡稱 AT) 規劃列為重要工作,希望輔助科技可以促進身心障礙者的生活便利,而非造成其與一 般人生活的差異。可惜的是身心障礙者在科技急速發展且為生活帶來許多助益的狀況 下,通常最後才被考慮科技對他們的幫助與重要性,甚至被認為他們是科技使用率低 下較無法獲得受益的使用者---此觀念尤其在發展遲緩兒童身上更為常見(Dugan, 2006)。其實這貣源於錯誤的觀念與刻板的印象,因為從輔助科技層面來看,已有許多 發展遲緩兒童受益於早期療育輔助科技,如視覺損傷孩童透過浮凸地墊來學習定向行 動﹔腦性麻痺孩童透過語音辨識系統來控制電腦界面﹔透過高科技擴大輔助溝通系統 可協助語言發展遲緩兒童與同儕交談互動等等,都因為科技的進步及協助,而在社會 參與、就業、溝通,甚至教育、學習、人際互動等等,而獲得助益(林昭文、劉淑貞, 2002)。
貳、先進國家將輔助科技運用視為重要施政
世界較先進的國家已經體認到輔助科技的重要性,除了可實現身心障礙者獨立生 活的目標,甚至可以協助他們進入競爭性職場中就業,實現自我理想並降低依賴社會 資源,達到降低社會福利成本支出的理想,對於國家整體競爭性有莫大的貢獻。這樣的概念可以從美國身心障礙委員會(National Council on Disability)在2000年的報告中明白看 出:各年齡層的公民在生活的各個層面越來越依賴科技:居家、工作、遊玩、以及溝通。對大部
份人來說,科技讓生活變得更容易、開闊視野、並且為年輕人提供了更早開始學習的機會。然而 對於身心障礙者而言,科技改變了大部分傳統生活當中的不可能,轉變為可能。大家已經形成一 個共識:沒有任何一位身心障礙者可以被否決獲得輔助科技的機會,並透過輔助科技的潛在內在 轉化成可用的,可實現個人抱負的企圖(Bausch, 2004)。
叁、國內輔助科技運用跟上潮流但仍有遺珠之憾
中華民國政府也體認到潮流的演變及輔助科技的重要,因此於中華民國九十一年 一月九日行政院身心障礙者權益促進委員會第二次委員會議通過『身心障礙者輔具資 源與服務整合方案』(行政院,2002),期待整合輔助科技服務增進身心障礙者的生活品 質、自立生活與社會適應能力(林昭文、劉淑貞,2002),整合的單位包含了:國家科學 委員會、內政部、行政院衛生署、教育部、行政院勞工委員會、交通部、經濟部、行 政院體育委員會等等。卻不見內政部兒童局的參與,且方案的規劃當中未提及早期療 育(簡稱為早療)輔助科技需求及如何提供服務,可能造成早療系統輔助科技介入上面 的限制,也無法解決現行早療機構提供輔助科技的困難---於早療機構中欠缺輔助科技 設備及服務的經費編列項目。另對照《兒童及少年福利法》(總統府,2003)當中,僅提 及提供必要的治療及教育,輔助科技服務是否屬於治療的範疇又是另一個議題,但可 以確定的是現行的法令當中欠缺明定早療的輔助科技,後續的效應將造成相關硬體及 服務費用的欠缺,換言之,早療輔助科技的發展受限且尚無解套措施。
對照美國1990年通過的「障礙者教育法案」(Individuals with Disabilities Education Act, 簡稱IDEA)及1997年IDEA修正案的規範,IDEA修正案 Part C和Part D章節內具體的規定 了早療輔助科技輔具及服務的提供(王天苗,1996;李慶良,2002),我們的政策往往參 照美國的政策以及國情來制定,在時間上面我們至少慢了美國十年才開始推動輔助科 技,也因此有足夠的時間參照美國已經完備的體制,可去蕪存菁的調適成適合我國國 情的體制,然實際的層面是否有因時間的寬裕而讓我們在輔助科技政策或是實際服務 上面趕上甚至超越美國,仍值得我們持續的關切。 雖然我國對於輔助科技運用貣步稍晚,但政府仍積極從特殊教育法的訂定、身心 障礙者保護法、輔具補助辦法等,將輔助科技逐步落實,並且於中央及地方建置輔具 中心,以推動各項輔助科技,同時也推動到宅的輔具評估方案,以利無法外出獲得相 關服務的個案取得相關輔助設備,這樣的用心值得鼓勵,但在資源的整合、人力專業 度、教育訓練、研發製造、資訊宣導等,都還有努力的空間(林昭文、劉淑貞,2002)。 也因為政府看到這些限制,而發貣一個整合方案期待能解決上述的困境,百密一疏中 忽略了早期療育的輔助科技需求,致為可惜。
肆、早療輔助科技的介入是有實證基礎的
隨著輔助科技對於早療系統相關論文的產出,已經有許多文獻證明輔助科技創造 了許多讓嬰幼兒可以在日常生活當中參與活動的可能性 (Benedict, Lee, Marrujo, & Farel,
1999;Campbell, McGregor, & Nacik, 1994;Judge, 2002 ; Langone , Malone, & Kinsley, 1999),也有許多研究顯示輔助科技使得嬰幼兒在成長及學習機會上有巨大改變的潛力 (Cook & Cavalier, 1999;Glennen & Church, 1992;Mistrett, Hale, Gruner, Sunshine,&
McInerney, 2001;Sullivan & Lewis, 2000),還有一些研究顯示:雖然沒有科學性的數據直 接佐證,但經驗當中早療輔助科技的成效,已經用許多方式記錄下來,發現輔助科技 可以增進嬰幼兒在不同情境下的功能性技巧,因此提供了自然情境下早療輔助科技運 用,可佐證增進了嬰幼兒的參與能力(Butler, 1986;Daniels, Sparling, Reilly, &
Humphry,1995;McCormick, 1987;O' Connor & Schery,1986;Schepis, Reid, Behrmann, & Sutton, 1998)。
上述的實證文獻,更促使美國政府更進一步的在2004年的「輔助科技修正案」
(Assistive Technology Act,簡稱ATA)中,完整闡述科技的進步,以及輔助科技的介入足以降
低早期療育的花費。雖然美國臨床專業人員對於早療時期的輔助科技介入仍然有兩派 論點(Moore, 2006),一派對於早期介入抱持著需要的立場,另外一派並不支持在早療階 段介入輔助科技。這樣的現狀,研究者在2006年訪問位於西雅圖的華盛頓大學 (University of Washington)早期療育中心時,亦從該中心主任獲得相同的資訊。但就法律 層面以及越來越多對於父母親做出的調查(Hider, 2000)文獻,都顯示出這樣的議題必須 加以探討清楚。
伍、國內早療輔助科技運用的困境
反觀國內,早期國內相關法令中,欠缺輔助科技的相關規範(王華沛,1997a;吳亭 芳、陳明聰,2000),甚至到了近年身心障礙權益保障法的訂定,也尚無早療輔助科技 運用相關的規劃,連主導早期療育服務的內政部兒童局,目前著重在機構收托、巡迴 輔導、到宅服務等面向加以推廣規畫(內政部兒童局,2007;黃碧霞,2006),對於早療 輔助科技的應用尚未發現具體的可能及具體的作為。作為早期療育推動的主管機關而 言,思考推動此服務的必要性已是要面對的一個課題。 而且貣因於輔助科技相關法令的不周全(王華沛,1997b;吳亭芳、陳明聰,2000) ,致使早療機構內欠缺常態性輔具設備的編列,僅有開辦設施設備費及設施設備費, 開辦設施設備費最高補助新臺幣三百萬元,項目包含感覺統合器具、教材教具、溝通 輔具,並且與其他辦公設備來自同一款項,對於其他輔具採買項目沒有核列。而設施 設備費最高補助新臺幣一百萬元,已核准補助相同之設施設備者,最多每五年補助一 次,並應依照行政院訂頒財產分類標準所列最低使用年限規定,已達使用年限者,始 得再申請補助(內政部兒童局,2007)。對於新生或是輔具有新需求的院生,缺乏可運用 之經費,且輔具損壞將因為沒有維護費用而報廢。另早療機構內輔具服務的提供者大 多欠缺持續專業性的訓練及技術的支援等等(安蘭桂,2005;花敬凱、廖詩卉,2000; 吳亭芳、陳明聰,2000),長年累積的問題,沒有機會在整合方案當中加以考量解決困 境,都有可能造成早療機構院生受惠於科技輔具的效益低。對照研究者早期療育機構服務經驗,日托服務有極大比率收托中重度以上小朋 友,比貣其他安置地點而言,肢體障礙學生比率高出許多,因此必須介入許多擺位、 移行、轉位等等輔具,但受限於上述先天條件(經費不足、採購不適合個別化需求輔具、 採購法限制無法購買特定輔具---造成想買的跟驗收產品有落差、後續維修費用欠缺… 等),機構內連基本輔具需求,都很難提供完整服務,不是小朋友無法獲得適合個別差 異之擺位輔具(小朋友坐在超大輪椅上),就是擺位之後甚少依據個別需求給予轉位訓 練(老師沒有足夠時間來應付一天當中頻繁的轉位需求),甚至沒有擺位輔具,而這樣 的問題已經行之有年,截至目前為止仍未找尋最佳解決方案;另一方面,不是每位發 展遲緩兒童都有輔助科技需求,有時也遭遇家長疑慮---要不要再多訓練一點,晚一點 再介入輔助科技,因此,探究家長對於早療輔助科技運用態度亦為本研究要釐清重點。 另對照王天苗於 1995 年提出的研究,明確指出研究中有 59%接受早期療育服務的 受訪者表示有輔具需求,並高達 26.6%的受訪者表示對於目前的輔具政策表示不滿意, 以及後續幾位學者的研究(王華沛,1997a;吳武典、王華沛,1999;吳亭芳、陳明聰, 2000),一再佐證早療輔助科技的必要性,再對照安蘭桂(2005)針對早期療育機構輔具 服務議題之探究,文中明確提出早療機構是否能提供發展遲緩兒童適當的輔助工具, 以增進早療實施成效之達成,應視為重要的因素。然而探詢國內早療輔助科技相關的 文獻,發現甚少關於此領域的相關研究(吳亭芳、陳明聰,2000),筆者僅搜尋到安蘭桂 (2005)從早期療育發展的觀點來探討早療機構中的輔助科技運用,沒有提及輔助科技的
發展,以及為何美國將科技發展視為協助身心障礙者發展的重要因素。其文獻中主要 以問卷調查方式呈現現狀:經費是影響提供輔具的最主要因素、選擇主要考量個案是 否能有效幫助等,沒有太多篇幅來探討早療服務人員對於輔具操作上面的看法,或是 家長對於目前機構提供輔具服務的評價,這些都要透過深入訪談才能夠了解此篇論文 無法獲取的資訊,因此研究者也期待能進入實際場域,透過受訪者的言語來傳達更深 入的實況,同時也如實的反映臨床人員的心理脈絡。 由於安蘭桂蒐集了許多在學齡時期運用輔助科技有效的文獻,但缺少了直接佐証 早期療育時期運用輔助科技有效用的證據,所以研究者將蒐集更多早期療育受益於輔 助科技的論文來探討現況以及困境,並從輔助科技的發展來看國內外的發展歷程,加 以檢視早期療育機構內的輔助服務。同時援引國外研究報告,來反思國內對於此議題 的態度,是不贊同還是沒有看見,亦為本研究要深入了解的範疇。 為了與周俊良(2005)調查南部地區早療機構提供輔具服務調查報告做個比較(此研 究分為提供輔具服務程度、符合幼兒需求程度、輔具服務重要性、輔具服務困難度四 個分量表),研究者也將透過訪談方式,來跟此論文所得結論加以對照,看看時間環境 (過去與現在;南部與中市)的變化,早療機構的輔具服務是否有所改變。 期待此焦點團體訪談式研究,可以實際反應臨床上面所面臨的困境,對於輔助科 技運用在早療機構的服務產生影響,可作為未來早療機構輔具服務規劃的參考。
第二節 研究目的
本研究旨在探討臺中市早療機構提供輔助科技現況,針對該機構輔助科技設備及 服務,以及不同變相上面的差異情形來深入探究。綜合前述研究背景與動機,本研究 的主要目的及待答問題如下:壹、研究目的:
一、 了解早療機構內,提供輔助科技的現況為何? 二、 了解早療機構中,提供輔助科技的困境為何?貳、待答問題:
一、 1.早療機構是否重視輔助科技及提供何種服務? 2.輔助科技服務模式為何? 3.家長了解的輔助科技為何? 二、 早療機構內輔助科技的障礙因素為何?
第三節 主要名詞解釋
為使本研究所使用的一些重要變項或名詞的意義明確,茲界定本研究之重要名詞 如下:
壹、早期療育機構
根據身心障礙者權益保障法(總統府,2007)第三十一條的規定: …公立幼稚園、托 兒所、課後照顧服務,應優先收托身心障礙兒童,辦理身心障礙幼童學前教育、托育 服務及相關專業服務;並獎助民間幼稚園、托兒所、課後照顧服務收托身心障礙兒童。 以及特殊教育法(總統府,2004)第七條: 學前教育階段,在醫院、家庭、幼稚園、 托兒所、特殊幼稚園 (班)、特殊教育學校幼稚部或其他適當場所實施。 綜合定義,周俊良於其研究中定義:醫院、家庭、幼稚園、特殊教育學校學前班、 或其他適當場所提供早期療育服務之機構即為法定之早期療育服務機構(周俊良, 2005)。 本研究所稱早期療育機構,主要依據內政部兒童局所頒《兒童及少年福利機構設置 標準》(內政部兒童局,2007),所設立之臺中市辦理發展遲緩兒童早期療育服務之機 構而言,並採取立意取樣方式對該機構有輔具運用者、服務提供者、專業人員,且臺 中市輔具資源中心有提供服務者,選取單一機構作為研究對象。
貳、輔助科技
根據美國「輔助性科技法案」(Assistive Technology Act, P.L.100-407,1988),所謂的 「輔助科技」是指應用輔助性科技設備(assistive technology device,簡稱 ATD)或輔 助性科技服務(assistive technology service,簡稱 ATS)的一門科技(ATA,1988)。 其中 1.輔助性科技設備是指: 「任何產品、零件、設施,無論是商業化、改造、或特殊設計的產物,其目的在 提升、維持、或增強身心障礙者功能者」。 2.輔助性科技服務則是指: 「任何直接協助障礙兒童選擇、獲得、和使用輔助性科技設備的服務」。 而這些服務包括: 評估障礙者輔助性科技的需要; 購買、租用及提供障礙者其他獲得輔助性科技的設備的方法; 協助輔助性設備的選擇、設計、調整、訂做、修改、申請、維修及替換; 協助所有與輔助性科技設備使用相關的治療、介入、服務,並與教育和復健 計畫配合; 提供障礙者、家人或是其他重要他人訓練與技術服務; 提供雇主、相關專業人員或其他提供服務者輔助性科技設備相關的訊息、訓 練與技術服務(ATA,1988)。 本研究所稱輔助科技,亦依據美國輔助性科技法案定義而來,包含了輔助科技設 備以及輔助科技服務。因此只要在研究場域當中改造過的塑膠湯匙,或是輔助科技設 備的採買、維修、評估等,都是本研究關注的議題。
叁、外展服務(outreach)
外展服務指的是在目標對象的環境中接觸他們。而早期療育階段所提供的外展服 務,依據前述定義,早療個案環境包含家庭及其社區,因此服務必須於其家庭及社區 中來提供。同時外展服務並不同於外訪,是屬於一種整體性工作,會整合多重專業, 提供多元性、支持性服務,透過這樣的模式,可以將資源更平均的分配到各地方,讓 每個地方都可以容易取得資源,避免資源集中在某一處。目前早療外展服務已整合教 保老師、物理治療師、職能治療師、語言治療師、心理師等不同專業人員,提供到宅(居 家)、時段(社區)等療育模式,進行認知訓練或是治療復健。 外展服務成功關鍵因素,主要是配合政令及法規所規定的內容去從事服務工作, 且家庭與社區為中心的支援模式,已逐漸獲得重視。因此我國早療服務內容在發展上 有趨向多元化的趨勢,透過生態的觀點,外展服務逐年擴展,更加以案主的最佳權益 為考量作為出發點,並結合各專家、專業服務,期使個案能獲得更即時可近的服務。 綜合以上所言,本研究所稱外展服務,係指早期療育機構提供目標對象,於安置 環境中提供的服務為主。亦即該服務對象安置於家中,早療機構於其家中提供認知訓 練或復健治療服務,包含了到宅認知、到宅復建、時段認知、時段復健服務。第二章 文獻探討
早期療育對於輔助科技的需求一直都存在著,並且有文獻加以佐證現行
於早期療育機構的輔助科技運用並不充分,但也有論文指出早期療育時期
不適合過早介入輔助科技,但國內相關的論文較欠缺完整的探討,多僅於
論文某章節中稍加探討,期待本研究可帶動早期療育輔助科技的相關研究。
第一節 美國與台灣輔助科技的發展
壹、美國輔助科技發展
一、人權觀念推動立法 聯合國本著人權宣言之精神,在 1975 年通過「身心障礙者權利宣言」,揭示 身心障礙者「機會均等與全面參與」、回歸社會主流的權利(吳武典、王華沛, 1999)。並於 1993 年 12 月 20 日提出「身心障礙者平權法案」(Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities),於第一章---平等先決條件 (Preconditions for equal participation)規則四---支持性服務(Support services)訂定輔助 器具相關法案:國家應保障支持性服務的發展及供給,包含身心障礙者的輔助器 具(assistive technology devices,簡稱 ATD),以助其在日常生活中增加獨立性並能 行使權利(聯合國,1993)。包含的項目內容如下:
1. 國家應依身心障礙者的需要,保障輔具的供應、提供個人協助與翻譯服 務、作為達到機會均等的重要指標。
2. 國家應該支持輔具的發展、製造、分佈及服務,以及傳播輔具相關知識。 3. 為達到以上目標,應利用相關的工業知識,在高科技工業國家,應充分 利用其相關產業,以增進輔具的標準性及有效性,國家應該盡量利用當 地本身的物資及生產設備,來發展及生產簡單與低價位的輔具,而身心 障礙者本身也許可以參與其中。 4. 國家應了解到所有的身心障礙者應該可得到正確的輔具(其中包含經濟 上的協助),這表示應該是免費提供或是以很低的價格提供給身心障礙者 購買。 5. 在復健服務中提供有關輔具服務時,國家應考量殘障兒童的特殊需要, 其中包含設計、耐用程度、適用年齡等考量。 6. 國家應支持真對重度殘障及多重障礙者有關個人協助計畫(personal assistance program)及翻譯服務(interpretation services)的發展及供給,這類計 畫將增加身心障礙者在家中、工作上,在學校以及休閒活動上的參與程 度,個人協助計畫應設計成對身心障礙者有決定性的影響。
隨著聯合國「身心障礙者權利宣言」以及「身心障礙者平權法案」的推動, 美國在輔助科技的立法也積極推動。
最早可回溯到1879年的「促進盲人教育聯邦法案」(The Federal Act to Promote the Education of the Blind) 尌了解盲人對點字書與可觸摸的教具的需求(Fein, 1996),因此該法規定應提供盲生適當的點字教材與可摸讀的教具(王華沛,n. d.),
此法案是美國首次於條文中第一次出現必頇提供輔助科技,也可說輔助科技正式 被納入服務是從教育系統先開始的。
二、教育系統向早期療育階段延伸
1973年「復健法案」(The Rehabilitation Act, P.L. 93-112)強調利用科技來幫助身 心障礙者,使其能增加對自我生活的控制力,並參與一般人的活動(王華沛, 1997b),顯示出輔助科技已慢慢從教育體系擴充到醫療復健介入的保障,並且開 始關注活動參與度這個議題。
1975年「身心障礙兒童教育法案」(Education for All Handicapped Children Act, P.L. 94-142),開始出現「個別化教育計劃」(Individualized Education Program, 簡稱IEP), 並且規範當中必頇提供必要的輔助科技,同時也考量最少限制環境((Least restrictive environment, 簡稱LRE),此法案的意義是將輔助科技整合進課程目標之中,並且考 量環境因素的影響。
1986年身心障礙兒童教育修正法案(Education for All Handicapped Children Act Amendments,即99-457公法)是身心障礙兒童教育法案的第一次修正法案,主要是將 法案中所定義之六到二十一歲的特殊教育受益年齡向下延坤,包含了三至五歲的學 前階段和出生到兩歲的嬰幼兒期。此修訂法中,對於零到五歲的身心障礙兒童則是 要求實施「個別化家庭服務計畫」(Individualized Family Service Plan, 簡稱IFSP), 即是根據早期介入的原則,對零到五歲階段身心障礙兒童的本身、父母和其他家庭 成員,亦提供與此身心障礙嬰幼兒發展有關的支援服務。 此法案將教育系統服務延
伸到早期療育階段,並且開始著重家庭需求,也透過專業整合提供輔助科技。 1986年另一個重要的法案---「殘障嬰幼兒法案」(Handicapped Infants and Toddlers Act, P.L. 99-457),為了整合各洲不同的早期療育服務而做出的一個完整規範早期療 育服務的中央法案。 同年還有一個領域的重要法案被通過了---「復健法修正案」(Amendments to the Rehabilitation Act, P.L. 99-506),此法定義復健工程是: 系統化的科技、工程方法或科學原則的運用,為了符合身心障礙者的需求, 以及處理身心障礙者所面臨的阻礙。領域包含了教育、復健、職業、交通、獨立 生活以及休閒娛樂。
並且規範個別化書面復建計畫(Individualized Written Rehabilitation Programs, 簡稱IWPs)中,必頇提供適合以及必頇的輔助科技裝置和服務。
三、第一個完整的輔助科技法案
直到1988年所通過「身心障礙者科技相關協助法案」(the Technology Related Assistance for Individuals with Disabilities Act, P.L. 100-407),一般簡稱為「科技法案」 (Tech Act),才是第一個以輔助科技為名的法案,該法案強調政府必頇為身心障礙 者提供必要之輔助科技設備與服務(王華沛,1997a),並明定已經存在的輔具服 務:包含提供個人的評估、輔具取得、訓練、技術資源(Bausch, 2004),對於中央 與地方的權責劃分,國會賦予了聯邦與地方政府在提供身心障礙者科技需求上的 同等重責,同時,國會指出「輔助科技設備與輔助科技服務在於促使身心障礙者,
能: 1. 擁有對於其生活較大的控制權; 2. 參與及對他們家中、學校、工作環境、與社區中的活動有更完整的貢獻; 3. 與非殘障者有大幅度的互動; 4. 享有非殘障者經常認為理所當然的其他利益」(Tech Act, 1988;朱經明, 2002)。 在剛開始公佈科技法案時,當時阻礙輔助科技服務有效傳達的因素,包括: 輔助科技設備與服務的經費資源、具有足夠多且具專業訓練的輔助科技服務人 員、對於障礙者接受輔助科技服務乃是其應有權力之宣導、資源訊息的公佈與出 版、州立機構間已有科技服務的整合、擴展滿足身心障礙者需求之系列化服務 等,因此,聯邦政府藉由每年補助3千四百萬美元給地方政府來鼓勵地方政府辦 理輔助科技服務,並且明確為「輔助科技設備」(ATD)的定義:任何被用來提昇、 維持、或改進身心障礙者功能的項目(item)、設備零件(piece of equipment)、 或產品系統(product system),不論其為商業成品、改造、或訂做的產品皆屬之; 而「輔助科技服務」(ATS)的定義則是:任何直接協助身心障礙者在選擇、獲 得、或使用輔助科技設備的服務皆屬之(Tech Act, 1998)。 從這個定義中可看出,所謂的「輔助科技設備與服務」(Assistive Technology Device and Service,簡稱 ATDS),不應只侷限在提供「輔具」上,若要使「輔助 科技設備」產生效果,必頇同時採用「輔助科技服務」,以協助身心障礙者可以
選擇、獲得、並能使用適當的輔助科技設備(林淑玟,2004) 。 從1988年之後,所有有關身心障礙者各項權益的法案,皆提及必頇將輔助科 技列為重要的服務要項,其中最重要的關鍵可說是「身心障礙者相關科技協助法 案」,此法乃後續相關法案訂定服務內容的重要參考法源,同時此法案中的服務 對象是包含各年齡層的身心障礙者,亦即顯示早期療育兒童輔助科技需求在此法 案已開始完整考量(Cohen, 1999)。 四、擴大服務的深度及廣度,並跟隨科技的進步修訂服務內容
到了1990年,教育系統訂定的「身心障礙者教育法案」(the Individuals with Disabilities Education Act, 簡稱IDEA﹐P.L. 101-476),是從殘障者教育法案演變而 來,更強調尊重障礙者為獨立的個體,並且要求學校負責訂定個別化轉銜計畫 (Individualized Transition Planning,簡稱ITP),並強調在轉銜服務中加入科技設 備與服務。另一個重要的部分尌是IEP裡面必頇考量個別化AT需求,並且詳列設 備及服務的定義。該法案重要的意義在於: 1. 將 Tech Act 的定義修飾並放置到法案內, 2. 明定將科技輔具納入學生個別化教育方案(IEP)中,並且修改之前學校不提供 個人設備(輪椅、助聽器)的規定,並且關注於個人的需求而非障礙類型,其執 行有強制力。 此方案乃教育單位整合了科技法案後的第一個修訂案,將輔助科技完整的列 為教育系統必要的服務內容,且關注的議題不再被侷限在障礙類型,又朝著個別
化的教育需求邁進一大步,且開始著重運用輔助科技面臨挑戰問題的解決---例如 專業人員不足的改善等。
同年還有一項重要法案---「美國身心障礙者法案」 (American with Disability Act, P.L. 101-336)也被制定,該法案最大的特色在於它是一項「人權法案」,而不是「社 會福利法案」,並加進四個面向:尌業、公共設施、公共運輸、電子化溝通。這 項法令對於身心障礙者的生活有著極為重大的影響,因為許多合理的工作調適必 頇透過輔助科技的應用而達成。雇主、企業、與學校對於法令的要求加以回應, 創造出了許多身心障礙者的尌業機會,以及改善其社會生活的品質(林淑玟, 2004)。 此過程可視為將輔助科技,真正與聯合國權利宣言相呼應,不再將輔助 科技視為一種身心障礙福利政策,而是真正人權的一部分。 接著IDEA施行規則到了1992年才公佈,方案中更清楚地指出,早期療育的服 務內容。同時對於早期療育輔助科技服務還應該考慮下列幾點(Golinker & Mistrett, 1997): 1. 在個人原來所處環境中來進行科技需求之評量。 2. 輔助科技設備的獲得。 3. 輔助科技設備的選擇、調適、維修、或替換。 4. 整合並使用輔助科技在其他治療、介入或服務中。 5. 對個人或家庭所做的輔助科技訓練。 6. 對參與兒童方案的專業人員所做的訓練。
時間進展到1997年,教育單位修訂「身心障礙者教育法修正案」(Individuals with Disabilities Education Act Amendments of 1997, P.L.105-17)中,對於ATDS在確保 身心障礙者獲得免費、適當且公立教育過程裡所扮演的重要角色也有相關規定。 此次法案所強調的重點在於提供能夠滿足身心障礙者個別需求的個別化ATDS, 亦即提供所謂「量身訂做式」的ATDS,此法案的轉變在於個別化以及扭轉了先 前要求下給予的服務模式,為了滿足此一目標,加重了輔具人才需求以及輔助科 技相關發展。
最後到了1998年,完整的『輔助性科技法案』」(Assistive Technology Act, P.L. 105-394)修改自『障礙者科技輔助法案』,加入全方位設計(Universal Design) 的概念,要傳達的意思是:如何能被失能者所使用,尌更能被所有的人使用,同 時將服務對象從身心障礙者放寬到以功能性概念來看待,此一概念的建立帶動了 輔助科技研發設計的不同思維,也讓輔助科技的發展更為多元及蓬勃,同時對於 孕婦、銀髮族等服務對象提供更多的設計。
同年另一個重要法案「復健法修正案」(Vocational Rehabilitation Amendments of 1998, P.L. 105-202),對於電子化辦公設備加強規定,對於電腦以及其他無障礙設 計及製造影響深遠。此法案的修訂證明了電子化以及資訊科技的發展對於身心障 礙者的可用性有極大的影響,同時也點出美國重視科技進步對身心障礙者的態 度,對於後續方案的修定也有一定的影響。
一直到 2004 年又再次修訂,訂定為「輔助性科技法案」 (Assistive Technology Act of 2004),至此完整的規範了服務對象、服務提供者、經費編列方式、政府對 於輔助科技服務的保護及推廣、國立的機構、行政條文、核准經費等內容,配合 既有的教育、復健、權益法案,全面性提供美國身心障礙者,透過科技的協助, 達到獨立生活、享受個別的決定及選擇、受教權、追求有意義的事業、全面性接 納並且能夠追求有意義的事業、享受在美國的主流社會中整合經濟政治社交文化 及教育等目標(ATA,2004),至此已脫離過去服務對象皆為身心障礙者,同時也 看重科技對於國家進步的影響,更著重每個人對於科技的使用都扮演重要的角 色。 回顧美國輔助科技歷史的演進,可以看到從教育體系最先起頭,慢慢影響到 醫療體系對於復健介入的態度,而後出現第一個輔助科技的法案,將設備及服務 統合在一起,對於後續在身心障礙權利倡導、教育體系提供更完整個人化的輔助 科技、尌業、公共設施、公共運輸、電子化溝通等層面都詳細列明輔助科技如何 介入。過程中最重要的是,美國在 1986 年代尌已經開始進行早期療育輔助科技 服務,並且在 1988 年的「障礙者科技輔助法案」中,完整闡述了輔助科技如何 協助早期療育服務,進而演變到居家、家庭、專業人員的決策過程、輔具選擇、 取得、訓練等等面向的完整整合,對於我國早期療育輔助科技的介入,可以作為 完整的示範。
貳、台灣輔助科技發展
一、追隨國外立法腳步 自 1980 年國際有身障權益的倡導以來,每十年要檢討一次,國內也受到這樣 的潮流以及美國相關立法的影響,進而帶動輔助科技的進步。 回顧國內在沒有福利法立法之前,依據憲法 155 條:國家為謀社會福利,應 實施社會保險制度。人民之老弱殘廢,無力生活,及受非常災害者,國家應予以 適當之扶助與救濟。 直到 1980 年訂定殘障福利法,將復建服務列入法案當中,開始針對身心障礙 者福利提供法定的相關保障;1990 年將修訂殘障福利法時將尌業服務納入,因 為訂定十年後已經有身心障礙者遭遇到尌業問題,此法的修訂帶動復健研發以及 定訂定額進用身心障礙者的保障條款;1995 年最後一次的修訂,已經提供盲人 安全杖、義肢、支架、助聽器、輪椅、眼鏡等輔助器具及有聲讀物、點字、書刊 等視聽教材,或改善日常生活所需之裝備,應視其家庭經濟狀況及殘障等級分別 補助。 1984 年制定特殊教育法,之後依據「中華民國身心障礙教育報告書--充分尌 學、適性發展」(教育部,1995)以及 1996 年行政院教育改革審議委員會再完成 「教育改革總諮議報告書」(行政院教育改革審議委員會,1996),於 1997 完成 《特殊教育法》修訂,此次修訂重點:將特殊教育服務年齡下修至三歲、邁向融 合教育、提供相關專業人員及服務、由醫療機關召集與醫療、教育、社政主管機 關共同規劃辦理早期療育、提供教育輔助器材及相關支持服務等。此法提及輔助科技的設備及服務,並且提及專業團隊的服務模式,但對於早期療育是否提供輔 助科技,具有模糊地帶,0-3 歲是否提供服務?早期療育家庭服務模式未被提及? 二、輔助科技開始發展 到了 1997 年最重要的法案---《身心障礙者保護法》,從《殘障福利法》修訂 而來,從過去福利層面轉為經濟保障;將過去只有社會福利主導轉為各個層面共 同支持,包含社政、教育、醫療等等;法案內容包含社會救助、社會保險、福利 服務,將國內社會福利的三個層面從過去醫療鑑定、社政核發造成沒有辦法追蹤 的問題,轉而強調民間參與:促使許多專業團隊發展,因為許多費用及服務委託 案放出來了;最重要的是提供了輔助科技的最佳法源依據:包含醫療復健輔助器 具之研究發展等相關事宜之規劃及辦理;特殊教育教材、教學、輔助器具之研究 發展;就業職業種類與輔助器具之研究發展。 尌《身心障礙者保護法》(總統府,1997)來看,雖然其中除了列出一些對教育 輔助器材的規定外,也對醫療復健與尌業輔具的提供與研發做了一些規定,然 而,逐一檢視這些規定之內容時(第2條規定醫療復健﹑教育﹑尌業輔助器具研發 之政府主管機關;第18﹐19﹐23﹐27﹐與29條規定對醫療復健輔助器具﹑教育輔 助器材﹑與尌業所需輔助器具之獎勵研究﹑使用﹑與補助事項),可發現法條中 宣示政府必頇重視身心障礙者輔具需求的目的雖已達到,但是能否真正落實這些 獎勵研究、使用、與補助的法令規定,在具體措施上仍有大幅進步的空間(林淑 玟,2004)。 1999 年直轄市及縣市政府依據殘障福利法相關規定訂定「身心障礙者醫療及
輔助器具費用補助辦法」(內政部,1999),對於全民健康保險未給付之部分,而 為身心障礙者之醫療復健所需醫療費及輔助器具(如裝配義肢、支架、助聽器、 電動輪椅等),經由身心障礙鑑定醫院專科醫師出具診斷證明書,像戶籍所在地 鄉(鎮、市、區)公所申請補助。此辦法為第一個明確規範輔助科技設備的補助 辦法及金額,且是第一個對於輔助器具明確規範的條文,但整體以障礙類別作為 補助依據,而非依照個別化需求來規劃,對於後續的服務並未有明確規範。 2001 年地方自治法起源於社會福利是地方自治事項,但目前地方政府還是認 為要中央來負責,所以透過地方自治法來釐清中央與地方的權責,此法案透露出 中央地方的劃分還欠完整,對照美國的輔助科技法,詳細將中央地方各自權責做 規劃,可作為改進的依據。 三、第一個整合式的輔助科技方案 2002 年依據身心障礙保護法訂定《身心障礙者輔具資源與服務整合方案》, 尌輔具研發、輔具服務、宣導推廣服務整合為主軸,並由服務現況、困境檢討、 改善對策與具體作法三方面探析,再以服務窗口、資源配置、資訊整合、技術開 發、廠商輔導、產品驗證、人才培育等七項措施要領,建構以失能者為核心之輔 具服務體系,服務傳遞模式,便利失能者有效運用輔具之無障礙環境,促進研發 資源與成果運用共享,達成身心障礙者輔具資源與服務整合目標(內政部,2002, 林昭文、劉淑貞,2002)。
四、輔助科技服務加深加廣 2007 年身心障礙權益保障法訂定---修法重點:包含各項重點權益的公平、減 輕購買服務的負擔 (保護轉為積極發展)、經濟安全保護(是新增的章節)、增加更 多主管機關、改變鑑定方法及分類系統、頇經專業團隊來共同鑑定、明定中央應 推動辦理身心障礙輔具資源管理及研究發展等相關事宜(內政部輔具中心法源依 據)、出院準備計畫應包括輔具評估及使用建議、直轄市、縣(市)衛生主管機 關應提供輔具服務(衛生署體系的輔具中心法源依據)、醫療輔具尚未納入全民健 康保險給付範圍者,由中央衛生主管機關會同中央主管機關定之(社會局補助輔 助器具的法源依據)、特殊教材與各種教育輔助器材、無障礙校園環境、點字讀 物及相關教育資源,以符公平合理接受教育之機會與應考條件(特殊教育資源中 心提供輔助科技服務的法源依據)、職務再設計、進用身心障礙者必頇購置、改 裝、修繕器材、設備及其他為協助進用必要之費用(勞政對於提供輔助科技的法 源依據)、直轄市、縣(市)主管機關應辦理輔助科技設備及服務(各縣市輔具中 心的法源依據)。 關於身心障礙者的基本保護體系,廣義而言,大體可分為(一)醫療復健措 施;(二)福利服務措施;(三)促進尌業與安全保護;(四)教育保障措施;(五) 交通及其他(包含稅賦、交通、住宅、資訊等)相關保護措施(總統府,民 92)。 政府各單位及縣市政府,在落實身心障礙福利服務部分包括積極推動無障礙設 施、輔具補助,應慢慢將福利服務轉變為人權保障。
尌以上的歷史發展來看,並且與美國的發展相比較,美國所訂定專為障礙者 的諸多法案,及各種法案中均提及障礙者的相關權益與服務表現上,可發現美國 對障礙者的保護措施可謂無時無刻地、積極而廣泛地維護。而由法案間的統整 性,更可見其法案的周延。例如對輔助性科技的定義,IDEA 法案中所定義的內 容,完全依《輔助性科技法案》中之定義。又如早期療育或如家庭介入課題等等, 則無論教育、權益、復健、輔助性科技等各領域之法案均予以規範,法案間彼此 呼應整合之功能相當明顯,此應為我國立法時應予以效法。目前台灣還停留在社 會福利階段,還沒有將輔助科技視為權利;輔助科技設備的補助款項還是依照障 礙類別來提供補助;補助經費在不同服務體系皆有編列預算,但經費編列各自為 政;對於輔助科技較注重在輔助科技設備,對於輔助科技服務沒有充足的法源規 範;對於早療輔助科技的重要性還沒有納入考量;還沒有一個完整的輔助科技法 案,只有一個整合的服務方案;早期療育服務也還沒有一個單獨完整的法案來規 範。 圖 2-2 國內輔助科技發展一覽表
叁、兩國發展歷程之比較
透過發展歷程的分析,我們可以了解到在輔助科技這個議題上面,目前在各 縣市都有輔具資源中心提供輔助科技服務,在醫療體系也有出院準備服務系統來 協助,並且設置有醫療體系的輔具資源中心,教育系統、尌業系統等,也都有相 關配套措施的規劃,似乎與美國輔助科技發展上沒有太多的落後。但細究下還是 可以發現我們在於早期療育時期輔助科技的介入上,是較少被談論的,雖然在美 國方面較少搜尋到早療機構內的輔助科技相關文獻,可能起因於融合教育的成 功,但在家庭環境下的輔助科技文獻便非常多元化,反觀我們,以家庭為基礎的 服務模式目前有執行上的困難,現行的到宅評估輔助器具服務及復健訓練計畫, 乃以中低收之重度以上障礙者為服務對象,早期療育輔助科技需求者不一定能獲 得協助,更遑論整合輔助科技在治療或其他服務中;協助感官知覺損傷者的翻譯 服務,亦有很大的發展空間;而在公共空間以及大眾運輸方面,相較於國外的聽 覺無障礙機場、音樂廳、具升降設備的公車,我們輔助科技的運用範圍應可再加 廣;在於教育系統方面,目前仍無法放寬個別化的補助原則,依然以障礙類別考 量而非需求考量為主。透過這樣的分析比較,我們可從中得知未來可努力的方 向,亦加強了早療輔助科技研究的必要性。第二節 我國早期療育發展歷程與輔助科技的關聯
壹、早期療育觀念的萌發
眾人皆知「兒童是國家未來的主人翁」,兒童的成長攸關國家發展的未來, 然而國內對於嬰幼兒(0-6 歲)教育的重視與推展卻只有短短 20 年的歷史。 近二十年來由於台灣經濟的起飛造尌生活水準提高,進而牽動教育理念的改 革,國內對於嬰幼兒的教育不但漸漸受到關心,而且對兒童的關注也來自多方 面。從衛生單位基於人口品質維護所進行的新生兒篩檢、嬰幼兒健康檢查、健兒 門診諮詢、新生兒預防注射、兒童的預防注射,乃至於教育單位提供的幼稚教育、 社政單位提供的托育、保育服務及身心障礙福利服務機構的學前特殊幼兒服務, 均是針對兒童所提供的各項協助。 此外根據聯合國衛生組織的統計,每投入 1 元於早期療育工作中,可節省特 殊教育 3 元成本,也有專家學者認為 3 歲以前介入 1 年早期療育服務,其功效是 3 歲以後 10 倍的功效,故療育越早越好,必頇把握 0~6 歲的黃金療育時期(安蘭 桂,2005)。由於這樣思潮的演進,配合社會福利措施的改善以及教育系統的整合, 進而帶動了早期療育觀念落實的機會。貳、早期療育服務的開拓
早期療育最早乃由民間機構發起,進而轉變到身心障礙家長團體的設立,要 求政府訂定早期療育相關立法工作,歷經規畫宣導、執行推展、成立早期療育通 報服務中心,醫療體系陸續成立聯合評估中心,再到政府主導教育、衛生、社福 三部門的整合,安置地點的改變:從機構、學前特教班慢慢轉移至普通幼托所安 置,配套措施的產生:托育補助、臨托服務、療育補助、巡迴輔導、時段療育、 到宅服務等,讓當今的早期療育服務已具備大致的雛型。 回顧發展歷程中,早期療育是在 1993 年《兒童福利法》的修訂才得到正式 的認定,而內政部於 1995 年才正式實施早期療育服務,以 1996 至 1999 年,可以 說是台灣發展早期療育最快速的時期,政府部門將早期療育轉變為兒童福利服務 的一大主流,民間組織也開始不斷進行專業人員培訓工作與服務的檢視與討論, 同時,在學術單位也愈見對於早期療育相關議題發表論文,早期療育需求是許多 專家學者貢獻良多的議題,相關部門依據研究所得出之需求,一步步建構出完善 的服務傳遞系統。 從較為早期,早期療育需求的研究顯示---家長最需要獲取資訊方式以及整合 性服務,所以衍生出許多資源手冊、網頁資訊、居家服務、醫療服務、巡迴輔導 等,以滿足家長所需之資訊及較整合的服務模式;之後又有學者提出必頇給予家 庭支持,以及增加家庭處理個案問題以及資源運用的能力,所以衍生出急難救 助、生活補助、親職教育、通報及個管中心社工的協助等契合需求的服務模式。叁、開始關注早期療育輔助科技需求
一直到了近幾年,開始有學者探討輔助科技這個需求,在林初穗(2002)針對 桃園縣早期療育服務執行成效研究中,家長對未來服務需求中認為資訊與社會福 利設施的需求居首位佔 81.1%,並認為「輔具租借轉讓服務」以及「輔具維修服 務」具重要性的尌佔了 56.8%,顯示一半以上之家長認為有輔具方面需求;以及 台灣地區心智發展障礙幼兒早期療育服務供需及相關問題之研究(王天 苗,1996),當中指出:59%的受詴者表示需要復健器材或輔助器費用補助,明顯比 24.3%表示不需要的族群多上許多,且高達 26.6%的受詴者表示對於早期療育復健 器材或輔助器補助政策不滿意,同時有部分家長希望可以提供更多輔助器具的資 訊,尤其最後的結論當中發現低年齡的障礙幼兒家庭對復健費用和輔助器具補助 等服務需求較多;還有花敬凱、廖詵卉 (2000)指出早療實務工作者或家長認為, 在早期療育輔具的提供有不足的地方,例如經費補助的短拙、專業人員缺乏相關 知能及訓練、缺乏輔具資訊的掌握等,都可能造成困擾,更加凸顯早期療育輔具 服務的急迫性,卻無法反應至早期療育的政策規劃;另張秀玉(2003)對於社會增 強權能方面,認為政府應該提供身心障礙的嬰幼兒所需的輔助器材及相關軟體, 因應身心障礙的嬰幼兒在求學上的需求,使其可克服其排除生理上的限制,擁有 與一般幼兒的受教育權。 綜合以上所述,早期療育服務的發展,都在追求符合需求的服務模式,有許 多的需求經由學者研究或家長推動下,受到政府的重視而逐步落實。而輔助科技雖然有許多的研究皆指出在早期療育階段確有輔助科技服務的需求,且現實當 中,在許多的早期療育機構、醫療體系、家居生活頻頻運用,但仍然未有令家長 滿意的完整措施來符合這樣的需求。
肆、早期療育輔助科技供需關係
此觀點可由「內政部身心障礙者生活需求調查報告」(內政部,2006)中窺出一 些端倪:0-6 歲身心障礙兒童有 28.30%正使用輔具、需要但未使用輔具的佔 3.84%、不需輔具的佔 67.86%,當中以助聽器最多佔 7.93%、其他佔 6.58%、弱視 眼鏡、助行器、餵食椅、支架次之,此數據可看出目前已有不少身心障礙兒童具 有輔助科技的需求,同時與全部身心障礙者相比較,0-6 歲需要但未使用輔具的 比率偏高,有必要詳細了解差異之起因,且所需之主要項目,皆為發展迫切需要 之項目,不過此報告中並未將發展遲緩兒童納入調查對象頗為可惜,但近三分之 一的身心障礙兒童具有輔助科技的需求已是不容忽視。 表 2-1 身心障礙者最主要使用之輔具情形 單位:人;% 項目別 計 需要且目前正使用之輔具 需要但目 前未使用 輔具 不需要使 用輔具 輪椅 助行器 助聽器 支架/ 站立架 氣墊床或 流體壓力 床墊 總計 35.76 40.73 11.23 4.82 3.01 1.17 2.76 61.48 資料來源:(內政部,2006)表 2-2 0-6 歲身心障礙者最主要使用之輔具情形 單位:人;% 項目別 計 需要且目前正使用之輔具 需要但目 前未使用 輔具 不需要使 用輔具 弱視特製 眼鏡 助行器 助聽器 餵食椅或 進食輔具 復健類 其他 0-6 歲 28.3 2.92 2.92 7.93 2.82 6.58 3.84 67.86 資料來源:(內政部,2006) 而在輔助科技設備缺少情形上,0-6 歲共有 8.49%尚缺少輔具,其中以支架/站 立架 1.59%最多,其次為電動輪椅/代步車 1.44%,此部分僅有數據無法得知缺少 的原因,但高單價的電動輪椅缺乏是在現行補助政策下尚可預知的結果,此結果 的可能因素可作為本研究探尌因素之一。 表 2-3 身心障礙者輔具缺少情形 單位:人;% 項目別 計 需要且目前尚缺少之輔具 需要但目 前未缺少 輔具 不需要使 用輔具 電動輪椅 助聽器 輪椅 氣墊床或 流體壓力 床墊 無障礙設 施設備 總計 9.5 1.69 1.29 1.08 0.85 0.56 29.02 61.48 資料來源:(內政部,2006) 表 2-4 0-6 歲身心障礙者輔具缺少情形 單位:人;% 項目別 計 需要且目前尚缺少之輔具 需要但目 前未缺少 輔具 不需要使 用輔具 支架/ 站立架 電動輪椅 弱視特 製眼鏡 生活類 其他 輪椅 0-6 歲 8.49 1.59 1.44 0.92 0.85 0.73 23.65 67.86 資料來源:(內政部,2006)
受訪者認為 0-6 歲政府應該優先辦理的醫療照護措施中,輔具諮詢服務重要度 為 9.39,僅次於醫療補助、交通協助、醫療資訊、社區醫療,而再跟全身心障礙 族群相較,便發現早期療育階段醫療輔具的諮詢是需求性更高的;認為最需要的 福利服務中,輔具補助重要性佔 8.21,0-6 歲重要性佔 9.01,比 65 歲以上 11.75 為次之,兩相比較下早期療育時期的輔助科技需求是高於平均之上,以上資訊再 次佐證輔助科技的介入是重要的,而在身心障礙族群對於輔助科技需求中,早期 療育階段僅次於銀髮族,這對於政府經費的編列應具有一定的參考價值,且更應 重視早療階段不同安置地點輔助科技的經費編列。 表 2-5 身心障礙者認為政府應該優先辦理之醫療照護 單位:人;%;重要度 項目別 提供醫療 補助措施 提供尌醫 交通協助 提供醫療 資源資訊 提供社區 尌近醫療 服務 提供輔具 諮詢服務 重要度 重要度 重要度 重要度 重要度 總計 40.33 24.35 16.35 14.53 4.94 註:重要度=第一優先的比例*1+第二優先的比例*2/3+第三優先*1/3 資料來源:(內政部,2006) 表 2-6 0-6 歲身心障礙者認為政府應該優先辦理之醫療照護 單位:人;%;重要度 項目別 提供醫療 補助措施 提供醫療 資源資訊 提供尌醫 交通協助 提供社區 尌近醫療 服務 提供輔具 諮詢服務 重要度 重要度 重要度 重要度 重要度 0-6 歲 48.03 33.78 19.82 11.44 9.39 註:重要度=第一優先的比例*1+第二優先的比例*2/3+第三優先*1/3 資料來源:(內政部,2006)
表 2-7 身心障礙者認為最需要的福利服務 單位:人;%;重要度 項目別 身心障礙 生活補助 社會保險 補助 學雜費補 助 所得稅扣 除額減免 輔具補助 重要度 重要度 重要度 重要度 重要度 總計 79.72 20.64 11.75 9.02 8.21 註:重要度=第一優先的比例*1+第二優先的比例*2/3+第三優先*1/3 資料來源:(內政部,2006) 表 2-8 0-6 歲身心障礙者認為最需要的福利服務 單位:人;%;重要度 項目別 身心障礙 生活補助 早期療育 托育及養 護費 社會保險 補助 輔具補助 重要度 重要度 重要度 重要度 重要度 0-6 歲 66.57 24.11 15.49 12.4 9.01 註:重要度=第一優先的比例*1+第二優先的比例*2/3+第三優先*1/3 資料來源:(內政部,2006) 輔具補助款佔所有身心障礙補助費用的 1.02%,當中 0-6 歲輔具補助佔有領取 補助款的 2.35%,早期療育階段曾申請過輔具補助款的人數佔 18.29%,且申請的 項目皆為 1-5 項之內,申請的人數及花費的金額並不高,未被滿足的需求也不會 花費太多,應可花費少經費達到大成效,此結果也可作為研究探尌因素之一。 表 2-9 身心障礙者領取補助狀況 單位:人;% 項目別 計 有領取 均無領取 中低收入 身心障礙 生活補助 身心障礙 托育養護 補助 敬老福利 津貼 老年農民 福利津貼 輔具補助 總計 69.54 36.82 3.84 10.18 7.42 1.02 30.46 資料來源:(內政部,2006)
表 2-10 0-6 歲身心障礙者領取補助狀況 單位:人;% 項目別 計 有領取 均無領取 中低收入 身心障礙 生活補助 身心障礙 托育養護 補助 醫療費用 補助 其他 輔具補助 0-6 歲 69.46 40.73 11.23 4.82 12.14 2.35 30.54 資料來源:(內政部,2006) 對於政府提供福利服務不知道輔具補助的佔了 46.08%,知道並已利用的佔 16.42%(當中滿意的佔了 4.70%、尚可佔了 8.78%、不滿意佔了 2.94),知道但未利 用的佔了 37.81%,知道輔具政策並已利用的滿意度有 28.62%滿意、53.47%尚可、 17.90%不滿意,知道輔具政策但是並沒有利用的表示不需要佔 81.62%、申請麻煩 佔 7.75%,此反應輔具補助政策尚有將近一半的族群並不清楚,且使用此資源滿 意者仍占少部分(28.62%),政府對於推動輔助科技還有許多空間。 表 2-11 身心障礙者對輔具補助福利服務了解及利用情況 單位:人;% 項目別 計 知道並已利用 計 知道但未利用 不知道 滿意 尚可 不滿意 不需要 申請 麻煩 申請不 通過 其他 輔具補助 16.42 4.7 8.78 2.94 37.81 30.86 2.93 1 3.02 46.08 100 28.62 53.47 17.90 100 81.62 7.75 2.64 7.99 資料來源:(內政部,2006)
伍、立法及相關研究仍待努力
對照於 1980 年代起始的早期療育服務,國內的輔具服務一直延遲至 1997 年, 方有法源上面的依循。根據內政部修正公佈《身心障礙者保護法》(內政部,1997) 當中,明定各相關目的的事業主管機關有關於輔助器具的職責規劃,包含衛生主 管機關、教育主管機關、勞工主管機關、工務主管機關、交通主管機關、中央設 立研究發展中心,但其中對於早期療育這個區塊並未加以明定,在缺乏法源依據 情形下,早期療育階段之科技輔具服務推動相形弱勢。 從內政部到下轄的兒童局,乃至於輔具整合方案,都對於早期療育階段輔具 服務的需求欠缺著墨,是否與早期療育階段是否應介入輔具的爭議有關,目前沒 有相關文獻以及政策主導者的發言可供對照,以美國為例,雖然於 1998 年立下 輔助科技法,明定早期療育輔具服務內容,但仍有專業人員對於早期療育階段是 否應介入輔助科技有所疑慮,即使有越來越多的文獻加以佐證早期介入輔助科技 是有效益的。 檢視目前資料顯示,國內直接聚焦於早期療育輔具運用狀況的文獻並不多, 大多於早期療育服務或是輔助科技文獻中小部分提及。尌主責早期療育服務為主 的內政部兒童局,所發表的推動與執行發展遲緩兒童早期療育服務之使命(黃碧 霞,2006)當中對於未來的早期療育規畫中,僅提及頇充實機構內之設施設備,比 較九十七年度兒童局早期療育服務的規畫亦與九十六年度相去不遠,故依據內政 部兒童局九十七年度推展兒童及少年福利服務補助作業要點所示,早期療育中心可申請設施設備,但輔助科技設備是否為設施設備?如果輔助科技設備亦為設施 設備,與辦公設備等同一項目,勢必有排擠效應,是否可滿足早療機構內兒童的 輔助科技設備需求?如果以滿足需求為主,政府是否可以獨立輔助科技設備的編 列項目?再對照美國 1997 年 IDEA 修正案的研究(李慶良,2002)當中對於 IDEA Part G 和 Part H 以及 IDEA 修正案 Part C,明文規定早期療育當中應該提供輔助性器 材及服務,且完整規定最少限制環境的種種規範:州政府應對教師與行政人員提 供技術支援,以及辦理訓練活動,以幫助教師及行政人員能執行條文所規範之責 任。對照我國與美國規範的完整性,可明顯看出我們的早期療育輔具服務應朝向 整合上述困境的路上走,而不是將之略而不提。 另早期療育機構基本上歸屬內政部兒童局所管轄,托兒所歸社會局管轄,幼 稚園歸教育局管轄,而發展遲緩兒童可能在三個不同安置地點進行安置,所接受 到的輔具資源亦不盡相同,目前尚無針對三個不同安置地點資源差異性的研究, 僅有對於南部七個縣市早期療育機構間輔具服務提供現狀的調查(周俊良, 2005),此議題可作為未來繼續研究的方向。