中部地區在家教育學生家長親職壓力與社會支持之研究

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(1) . 國立臺中教育大學特殊教育學系碩士班碩士論文 Department of Special Education National Taichung University of Education Master Thesis. 中部地區在家教育學生家長親職壓力與社會支持之研究 A Study on Parenting Stress and Social Support in Parents of Children with Homebound Education in Central Region of Taiwan. 江佳芳 Chia-Fang Chiang. 指導教授：侯禎塘博士 Advisor：Chen-Tang Hou, Ph. D.. 中華民國 102 年 7 月 July, 2013 .

(2) . 謝. 辭. 好不容易，終於到了畢業的日子。一路走來，經歷了許多挑戰，感謝身邊總有貴人相助，讓我得以順利度過研究所生涯。首先，感謝侯禎塘老師的指導，每當我遇到瓶頸時，老師總能適時為我解惑，能當老師的學生，真是我的福氣。感謝莊素貞老師及李淑玲老師提供許多修正論文的建議，讓我的論文能更加完善及周延。感謝我的研究所夥伴們，筱湄、玉婷、文琇、淑珍，有妳們在身邊一起同甘共苦，一起奮鬥，讓我在這兩年內即使遇到困難也能充滿力量。感謝在論文撰寫的過程中，所有提供協助及發放問卷的教育夥伴們，因為你們的大力幫忙，才得以順利完成。感謝我最親愛的家人，爸、媽、大姊、葶葶，謝謝你們一路上給我的鼓勵及支持，在我懷疑自己時，幫我打上一劑強心針，讓我有自信再繼續出發。最後，感謝一直陪伴著我的阿黃，謝謝你願意包容我的一切，沒有你，就沒有現在的我。真心感謝大家的幫忙，沒想到我真的做到了！. 佳芳謹誌於民國 102 年 7 月. .

(3) . 中部地區在家教育學生家長親職壓力與社會支持之研究. 摘. 要. 本研究旨在探討在家教育學生家長之親職壓力及社會支持情形，採用問卷調查法，以中部地區國民小學及國民中學之在家教育學生家長為研究對象，研究工具為「親職壓力量表」及「社會支持量表」，總計回收 134 份有效問卷。本研究結果如下：一、在家教育學生家長的親職壓力方面，以「生活調適」壓力為最大，「人際互動」壓力為最小。在社會支持類型方面，以獲得「情緒性支持」為最多，獲得「工具性支持」為最少；在社會支持來源方面，以獲得「正式來源」的支持為最多。二、在家教育學生家長所獲得的社會支持，受到在家教育學生的教育年段、家長本身性別、教育程度、經濟收入、孩子個數等因素的顯著影響；家長所感受到的親職壓力，則未因學生及家長不同的背景變項，而有顯著差異之情形。三、在家教育學生家長之親職壓力與社會支持呈現負相關的情形，即家長獲得社會支持程度越高者，其親職壓力感受越小。其中，以社會支持類型的「情緒性支持」與親職壓力的「人際互動」的相關為最大。四、在家教育學生家長之社會支持情形能有效預測其親職壓力，且以「情緒性支持」為預測親職壓力之主要變項。. 關鍵詞：在家教育學生家長、親職壓力、社會支持. I .

(4) . II .

(5) . A Study on Parenting Stress and Social Support in Parents of Children with Homebound Education in Central Region of Taiwan. Abstract The purpose of this study is to investigate the perceptions of parenting stress and social support in parents of children with homebound education in central region of Taiwan. The study involves parents of the students with homebound education in elementary school and junior high school in central region of Taiwan. 134 parents participated and completed the “Parenting Stress Scale” and “Social Support Scale”. The major findings of this study are as following: 1. The respondents’ scores on the parenting stress scale indicated that “life adjustment” contributed to the most pressure on parents, whereas “interpersonal interaction” contributed to the least. The respondents’ scores on the types of social support scale showed that “emotional support” received the highest score, while the score for “material support” was the lowest. On the resources of social support scale, the respondents perceived the most support from “formal social supports”. 2. The levels of social supports had statistically significant differences among five predictor variables (homebound education students’ grade, parents’ gender, level of education, family income and the number of children) in the parents of children with homebound education. However, there is no factor in the area of parenting stress had statistically significant differences. 3. The correlation results revealed that the negative correlation existed among parenting stress and social support. It means that when the parents get more social support, they feel less parenting stress. Among them, “emotional support” and “interpersonal interaction” related to the maximum. 4. Level of parenting stress can be predicted by social support. The majority of variances which can predict parents’ level of parenting stress is “emotional social support”. Keywords: parents of children with homebound education, parenting stress, social support. III .

(6) . IV .

(7) . 目. 次. 中文摘要........................................................................................................Ⅰ 英文摘要...................................................................................................... Ⅲ 目次...............................................................................................................Ⅴ 表次...............................................................................................................Ⅶ 圖次...............................................................................................................Ⅸ 第一章. 緒論...............................................................................................1. 第一節. 研究背景與動機............................................................................1. 第二節. 研究目的與待答問題....................................................................4. 第三節. 名詞釋義........................................................................................5. 第二章. 文獻探討.......................................................................................7. 第一節. 在家教育之意涵與現況................................................................7. 第二節. 親職壓力之內涵與測量..............................................................17. 第三節. 社會支持之內涵與功能..............................................................36. 第四節. 身心障礙家庭親職壓力與社會支持相關研究..........................51. 第三章. 研究方法.....................................................................................61. 第一節. 研究架構......................................................................................61. 第二節. 研究對象......................................................................................63. 第三節. 研究工具......................................................................................70. 第四節. 研究步驟與流程..........................................................................86. 第五節. 資料處理與分析..........................................................................88. 第四章第一節. 結果與討論.................................................................................89 在家教育學生家長在親職壓力量表與社會支持量表的表現情形..............................................................................................89. 第二節. 在家教育學生及家長之背景變項在親職壓力量表與社會支持量表的差異情形......................................................................97. 第三節. 在家教育學生家長之親職壓力與社會支持的相關情形........106. 第四節. 在家教育學生家長之社會支持情形對親職壓力預測效果....108. V .

(8) . 第五章. 結論與建議................................................................................111. 第一節. 結論............................................................................................111. 第二節. 建議............................................................................................114. 參考文獻......................................................................................................117 一、中文文獻................................................................................................117 二、英文文獻................................................................................................124. 附錄..............................................................................................................131 附錄一在家教育學生家長親職壓力與社會支持量表（問卷初稿）....131 附錄二專家名單........................................................................................137 附錄三專家意見之彙整............................................................................138 附錄四在家教育學生家長親職壓力與社會支持量表（預試問卷）....143 附錄五在家教育學生家長親職壓力與社會支持量表（正式問卷）....149 附錄六親職壓力量表使用同意書............................................................154 附錄七短型親職壓力量表使用同意書....................................................155 附錄八身心障礙兒童之家庭壓力量表使用同意書................................156 附錄九社會支持量表使用同意書............................................................157. VI .

(9) . 表. 次. 表 2-2-1 國內外身心障礙家庭之親職壓力相關研究摘要整理表....................25 表 2-3-1 國內外身心障礙家庭之社會支持相關研究摘要整理表.....................42 表 2-4-1 國內外身心障礙家庭之親職壓力與社會支持相關研究摘要整理表.52 表 3-2-1 研究母群體之學生數整理表.................................................................64 表 3-2-2 預試問卷回收整理表.............................................................................64 表 3-2-3 正式問卷回收整理表.............................................................................66 表 3-2-4 研究樣本之背景變項分析.....................................................................68 表 3-3-1 親職壓力量表各題之參考依據與來源.................................................71 表 3-3-2 親職壓力量表之項目分析整理表.........................................................75 表 3-3-3 親職壓力量表之因素分析整理表.........................................................77 表 3-3-4 親職壓力量表各向度之信度整理表.....................................................78 表 3-3-5 社會支持量表各題之參考依據與來源.................................................79 表 3-3-6 社會支持量表之項目分析整理表.........................................................82 表 3-3-7 社會支持量表之因素分析整理表.........................................................85 表 3-3-8 社會支持量表各向度之信度整理表.....................................................85 表 4-1-1 親職壓力量表子題得分及序位.............................................................90 表 4-1-2 親職壓力量表各向度之得分整理表.....................................................92 表 4-1-3 社會支持類型量表子題得分及序位.....................................................93 表 4-1-4 社會支持來源量表子題得分及序位.....................................................94 表 4-1-5 社會支持類型量表各向度之得分整理表.............................................95 表 4-1-6 社會支持來源量表各向度之得分整理表.............................................95 表 4-2-1 不同教育年段的在家教育學生之家長在親職壓力及社會支持之差異比較................................................................................................97 表 4-2-2 不同障礙類型的在家教育學生之家長在親職壓力及社會支持之差異比較................................................................................................98 表 4-2-3 不同障礙程度的在家教育學生之家長在親職壓力及社會支持之差異比較................................................................................................99. VII .

(10) . 表 4-2-4 不同性別的家長在親職壓力及社會支持之差異比較.......................100 表 4-2-5 不同年齡的家長在親職壓力及社會支持之差異比較.......................101 表 4-2-6 不同教育程度的家長在親職壓力及社會支持之差異比較...............101 表 4-2-7 不同經濟收入的家長在親職壓力及社會支持之差異比較...............103 表 4-2-8 不同孩子個數的家長在親職壓力及社會支持之差異比較...............103 表 4-3-1 在家教育學生家長親職壓力與社會支持之相關情形.......................106 表 4-4-1 在家教育學生家長社會支持情形對親職壓力之多元迴歸分析.......108. VIII .

(11) . 圖. 次. 圖 2-2-1 長型親職壓力量表理論模式圖............................................................18 圖 3-1-1 研究架構圖............................................................................................61 圖 3-4-1 研究流程圖............................................................................................87. . IX .

(12) . 第一章. 緒論. 本章旨在闡述本論文之研究概述，共分為三節，以下就研究背景與動機、研究目的與待答問題、及名詞釋義分別說明。. 第一節. 研究背景與動機. 對所有適婚男女而言，步入婚姻是一件喜悅的事。隨著孩子的誕生，夫妻從兩人世界變成三人以上的關係，不僅多了一種角色，更多了一份責任。而生活中原本習慣的事務皆面臨了轉變及挑戰，包含教養及照顧孩子的時間分配、家庭經濟的來源及開銷、親密情感的需求及互動等，以致於為人父母者在扮演父母親職角色時，承受著許多無形的潛在壓力。親職壓力（parenting stress）是一種角色壓力，指父母在履行父母角色及照顧子女時，受到父母親與子女本身的特質，以及家庭內、外在環境支持等因素的影響，對於自己能否善盡職責，所產生的各種疑慮、焦慮、擔憂、自責或疲憊的主觀不適任或困擾感受（李穎慧，2006；羅國英，2000；Abidin, 1990）。對每一個家庭的父母親來說，親職壓力都是無法避免的，但對育有身心障礙子女的家庭而言，其所承受的更是非常態性的壓力。Rodrigue, Morgan 與 Geffken (1990) 在比較自閉症、唐氏症與正常孩童的父母親職壓力研究中指出，比起一般正常的孩童，照顧身心障礙子女更容易讓其父母親感受到來自家庭的壓力及負擔。除此之外，父母親因為生下障礙兒童所產生的自卑感及罪惡感，或夫妻間相互怪罪而導致感情失和等問題，在在顯示了育有身心障礙兒童之家庭較正常家庭面臨來自更多不同面向的壓力（張英熙，2002）。除了身心障礙子女的父母感受到的壓力較一般父母為大之外，國內研究亦指出，子女的身心障礙程度，也會影響其父母感受到的親職壓力，子女障礙程度為重度的父母，所面臨到的親職壓力相對更加沉重（趙貞琦，2009）。而在各類身心障礙的病症當中，障礙情形較為複雜且程度較為嚴重，絕大部分為多重障礙及身體病弱者（黃秋霞，2001）。此兩類型的身心障礙孩童，因其障礙程度嚴重影響本身的生活自理及行動能力，或外界環境可能存在著對其健康造成威脅與不良影響的因素，在現行的特殊教育體制中，多數是透過家長申請而. 1 .

(13) . 接受在家教育的巡迴輔導服務（林寶貴，2005）。因孩童未至學校就學，因此家長多需長時間留至家中照顧孩子，在面對重度、極重度或身體虛弱的孩子時，其心中所承受的壓力，更非一般人所能想像。身心障礙孩童的家長在面臨龐大的壓力下，該如何度過困境，研究指出，多數育有身心障礙孩子的家庭，會針對孩子及家庭成員的需求向外界尋求資源，而社會支持則是其中一項被證實可協助父母的資源 (McCubbin & Tina-Huang, 1989)。所謂社會支持是指透過與他人或團體的互動過程中，個人從中得到協助或支持（汪俐君，2003）。曾佳珍（2008）綜合國內各學者研究後，具體說明社會支持是指能知覺或感受到自己是被愛及受人尊敬的，需要外界幫助時，能有足夠的求助對象，且在情緒支持、實質幫助、資訊提供、尊重及網絡等各方面的協助感到滿意，亦能與他人相互分享、關懷，和他人建立親密感，進而自覺自我的價值感。而社會支持的運用，不僅能協助紓解父母照顧障礙孩子所引發的親職壓力，另外，對於家庭功能的發揮及身心障礙孩童的身心發展亦有正面助益，能直接與間接影響父母的教養態度、親子的互動關係及父母對子女的期待（何華國，2005）。國內有關身心障礙子女之父母親職壓力與社會支持的研究，大多數研究結果均發現當父母獲得較多的支持時，其親職壓力較小（任文香，1995；汪俐君， 2003；翁毓秀，1998；張美雲，2007），任文香（1995）研究指出，身心障礙子女之母親感受到的親職壓力與家人的支持有密切關係，其中配偶的支持尤其重要。夫妻之間若能彼此支持、協力分工，在面臨照顧身心障礙孩童的龐大親職壓力下，不但不會減少夫妻之間的感情，反而因患難見真情，使彼此更為感恩（利翠珊，2005）。研究者身為在家教育巡迴輔導的第一線工作者，與家長言談中總能發現，家長不僅承受了來自家庭及社會的壓力，且因投注了許多時間與精力照顧身心障礙子女，費盡了相當多的心力，而導致身心俱疲。國內目前關於身心障礙子女家長的親職壓力研究中，研究對象以學前發展遲緩兒童之家長、安置在學校的特教班型學生之家長，或各種身心障礙類別兒童之父母親為主（李淑美， 2006；李穎慧，2006；汪俐君，2003；利翠珊，2005；邱莉晴，2009；翁麗淑，. 2 .

(14) . 2009；莊立雪，2011；張美雲，2007；張桂貞，2012；張毓蓉，2009；黃珊峨， 2006；趙貞琦，2009）。在多重障礙或在家教育的家長親職壓力研究方面，研究者透過臺灣博碩士論文知識加值系統查訊，發現國內目前有三篇相關研究，為莊美娥（1995）探討臺北市的教養機構內多重障礙兒童的母親個人特質對壓力認知與心理調適之影響；張秀媛（2005）探討屏東縣在家教育國小學童家長親職壓力；簡鈺軒（2010）探討在家教育學生父母家庭壓力因應策略型態與家庭生活品質的相關情形。有鑑於目前國內相關研究仍不多，研究者認為可再深入探討，故嘗試以本研究來探討中部地區國民小學及國民中學接受在家教育巡迴輔導學生之家長的親職壓力情形如何？此為研究動機一。根據研究者觀察，在家教育學生之家庭中，若沒有人協助家長分擔照顧身心障礙子女，或協助處理日常生活的瑣碎事務，甚至無人能給予其精神上的支持時，家長往往易流露出較為負面的情緒。但若家庭中能有長輩或配偶的支持時，則家長較少向巡迴輔導教師抒發情緒上的壓力，同時其表現在外的心理狀態亦較為平衡及穩定。國內目前關於身心障礙子女家長的社會支持研究中，研究對象以發展遲緩孩童或自閉症兒童之家長為主（王思淳，2011；吳佳賢， 2002；孫佩雯，2006；陳凱琳，2000；張玉璇，2010；張淑慧，2008；曾佳珍， 2010；曾家琪，2008；劉毓芬、胡心慈，2005），對於多重障礙或在家教育學生家長之社會支持情形則較少相關研究，故研究者嘗試以本研究進一步探討，了解中部地區在家教育學生家長的社會支持情形如何？社會支持與親職壓力之間的相關情形為何？是否真如前述提及的文獻結果與研究者自身觀察到的狀況一樣，擁有較多社會支持的家長，所感受到的親職壓力較少？可否從社會支持的角度有效預測其親職壓力的程度？此為研究動機二。另外，研究者透過每次提供學生教學輔導的過程，實際與每個家庭中的家長接觸後發現，在不同的家庭中，家長所呈現的壓力狀態或所得到的支持協助皆不盡相同，探究其背後原因，可能受到許多來自不同面向的因素影響。相關研究指出，身心障礙兒童家長所感受到的親職壓力，會受到家長方面不同變項而有程度上的差異，如：家庭收入、是否就業、教育程度、家中孩子個數等（任文香，1995；汪俐君，2003；張秀媛，2005），或身心障礙兒童本身的變項不. 3 .

(15) . 同而有所影響，如：障礙程度及疾病嚴重度（李美銀，2003；張毓蓉，2009）。此外，在社會支持的相關研究方面，家長獲得的社會支持會隨著身心障礙兒童本身的年齡、障礙類型或程度的不同，而有所改變（張美雲、林宏熾，2007； Erickson & Upshur, 1989），而家長方面的年齡、經濟收入或教育程度的不同，亦會造成其社會支持獲得程度的影響（莊立雪，2011；張美雲，2007）。不過，上述各文獻探討不同變項對家長在不同面向的影響上，並無一致定論，因此，研究者想針對在家教育學生及家長進行探討，了解其背景變項是否會造成家長所感受到親職壓力程度的差別？或造成獲得社會支持程度的差別呢？此為研究動機三。綜合上述研究動機，本研究將以中部地區國民小學及國民中學的在家教育學生之家長為研究對象，探討家長在照顧多重障礙或身體病弱的子女時，所面臨的親職壓力程度如何，及所獲得的社會支持情形如何，檢視不同背景變項是否會影響其感受親職壓力及獲得社會支持的程度，並探討兩者之間的相關情形，更進一步了解家長社會支持的情形對其親職壓力的預測效果。期待研究結果可呈現真實情形，以作為未來在家教育巡迴輔導教師參考，進而對各項條件可能造成高親職壓力之家長提供相關資源及協助。. 第二節. 研究目的與待答問題. 壹、研究目的依據上述問題背景與研究動機，本研究研究目的如下：一、了解在家教育學生家長之親職壓力和社會支持情形。二、探討在家教育學生及家長不同的背景變項影響家長感受親職壓力和獲得社會支持之程度。三、了解在家教育學生家長之親職壓力和社會支持相關情形。四、探討在家教育學生家長之社會支持情形對親職壓力的預測效果。. 貳、待答問題根據以上研究目的，擬探討以下研究問題：. 4 .

(16) . 一、在家教育學生家長在親職壓力量表和社會支持量表之表現情形如何？二、在家教育學生及家長不同的背景變項對其家長感受親職壓力和獲得社會支持之影響程度為何？三、在家教育學生家長之親職壓力和社會支持間的相關情形為何？四、在家教育學生家長之社會支持情形是否能有效預測其親職壓力？. 第三節. 名詞釋義. 壹、中部地區本研究所指的中部地區，乃指臺中市、彰化縣、南投縣，共三個縣市，其中臺中市包含了民國 99 年 12 月 25 日縣市合併前的臺中市及臺中縣兩地區。. 貳、在家教育學生我國實施的在家教育主要分為兩種類型，一種是指學生在國民義務教育的學齡階段，因身心障礙程度嚴重而無法到校就讀，由教育單位派巡迴輔導教師到家中或醫療機構提供教學服務的教育安置方式，另一種則是指一般正常的學生，並未進入學校系統接受課程，而是依賴家庭與社會資源進行學習的教育方式（楊美珍，2009）。本研究所稱之在家教育學生，係指上述前者，主要因身心障礙程度嚴重而無法到校就讀的學生，即 101 學年度中部地區國民小學及國民中學，經特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會同意提供在家教育之學生。. 參、親職壓力親職壓力是指父母受到社會文化、親友支援、夫妻關係、自身人格特質、成長背景與自我期許的影響，又因子女年齡、特性、氣質、健康狀況、行為表現與親子互動情形等不同因素的改變，在其屢行父母角色及與子女互動的親子歷程中所感受到的壓力，歸納其壓力可能來自於父母本身特質、孩子本身特質或親子互動中的困難（王心錚，2009；王裕仁，2010；汪俐君，2003；陳玲婉， 2005；張毓蓉，2009）。. 5 .

(17) . 本研究所稱之親職壓力為在家教育學生家長屢行父母角色及與子女互動的親子歷程中所感受到的壓力。以研究者編擬的「親職壓力量表」測量在家教育學生家長之親職壓力情形，量表包含五個部分，分別為「生活調適」、「人際互動」、「親子互動」、「子女教養」與「外界環境」。採用李克特式（Likert–type）五點量表計分方式，總量表得分越高，表示家長感受到的親職壓力越大。. 肆、社會支持社會支持是指透過個體與個體或團體間的動態人際歷程，提供相關支援以幫助個體，並對其表達正向情感，對個體行為、知覺及觀點表達肯定，提供實質或象徵性的協助，使個體能妥善處理所面臨的問題，以減輕壓力及增加適應能力，促進生活良好及身心健康（張玉璇，2010；張郁芬，2001；Kahn, 1979）。本研究所稱之社會支持為在家教育學生家長在照顧子女時，經由正式或非正式的社會支持系統之人際互動交流，感受到他人的正向情感及肯定，並接受到實質及象徵性的協助。以研究者編擬的「社會支持量表」測量在家教育學生家長之社會支持情形，量表共有兩個部分，分別為「支持類型」及「支持來源」，其中「支持類型」分為「工具性支持」、「訊息性支持」與「情緒性支持」三部分，「支持來源」則分為「正式支持」與「非正式支持」，皆採用李克特式（Likert–type）五點量表計分方式。總量表得分越高，表示家長獲得的支持越多。. 6 .

(18) . 第二章. 文獻探討. 本章針對研究主旨之相關文獻加以整理探討，以作為本研究之理論基礎，並提供問卷編製之依據。本章共分為四節，第一節探討在家教育之意涵與現況，第二節探討親職壓力之內涵與測量，第三節探討社會支持之內涵與功能，第四節則探討身心障礙家庭親職壓力與社會支持相關研究，以下分別說明之。. 第一節. 在家教育之意涵與現況. 本節首先探討在家教育之法源與意涵，再進一步瞭解在家教育之服務對象與學生特質，最後說明在家教育之實施現況，以下分別說明之。. 壹、在家教育之法源與意涵一、在家教育之法源我國憲法賦予國民接受教育的權利，教育部為保障身心障礙兒童相關權益及提供其受教育的機會，於民國71年頒佈「強迫入學條例」，其中第十三條明定「在家自行教育」的相關安置辦法，規定：「智能不足、體能殘障、性格或行為異常之適齡國民，由學校實施特殊教育，亦得由父母或監護人向當地強迫入學委員會申請同意後，送請特殊教育機構施教，或在家自行教育。其在家自行教育，得由該學區之學校派員輔導」（教育部，1982）。此時期的「在家自行教育」雖出現在法律條文中，但並未成為特殊教育的法定安置方式，只能透過家長主動為身心障礙孩童申請的方式辦理（朱惠美，2003）。民國73年頒佈「強迫入學條例施行細則」第十五條第三款說明「在家自行教育」的相關事項，規定：「父母或監護人向當地（鎮）、（市）、（區）強迫入學委員會申請同意在家自行教育者，由該學區內之學校派輔導員，必要時聯絡鄰近學校特殊教育教師協助輔導」（教育部，1984）。自民國76年公布「特殊教育法施行細則」起，「在家自行教育」相關服務才正式展開（葉瓊華，2001），開始針對學齡階段的重度智能障礙學生、重度肢體障礙學生、或以智能及肢體障礙為主的多重障礙學生，因無法到校接受教育而提供巡迴輔導措施。其中第二十條第三款規定：「重度智能不足者可於特. 7 .

(19) . 殊學校或社會福利機構附設之特殊教育班就學，或申請在家自行教育」，第二十三條第三款明定：「重度肢體障礙者可於特殊學校，或醫療及社會福利機構附設之特殊教育班就學，或申請在家自行教育」，第二十四條亦指出：「在家自行教育者，得申請當地主管教育行政機關指定學校派員輔導」（教育部， 1987）。除了上述規定之外，同年教育部更委託了當時的省立臺北師範學院辦理相關研習班，針對啟智教育巡迴輔導員的課程訓練，以加強巡迴輔導教師的專業能力。此時，重度身心障礙學生，才開始享有接受在家自行教育的權益。教育部為避免身心障礙學生家長根據「在家自行教育」字面的解釋為「家長在家中自行教導子女」而引起不必要的誤會，或造成家長擔憂重度障礙子女的受教權受到剝奪，故於民國87年修訂「特殊教育法施行細則」，將「在家自行教育」一詞改為「在家教育」（葉瓊華，2001）。此後至民國93年間，教育部針對相關法規做了許多變更。民國92年重新修訂公布的「特殊教育法施行細則」條文中，取消了所有在家教育的相關規定，民國93年修正的「強迫入學條例施行細則」則將民國73年制定的第十五條規定刪除，至此，「在家教育」一詞消失於相關法規中，而改以「適當場所」一詞涵蓋之（葉瓊華，2011）。「在家教育」一詞雖不見於相關法律條文中，但在家教育的巡迴輔導服務仍存在於特殊教育的教育體制中，故目前其法源依據為民國 98 年修訂公佈的「特殊教育法」第十條規定：「國民教育階段之特殊教育實施，在國民小學、國民中學、特殊教育學校或其他適當場所辦理。國民教育階段學區學校無適當場所提供特殊教育者，得經主管機關安置於其他適當特殊教育場所。」（教育部，2009），及民國 100 年修訂公佈的「強迫入學條例」第十二條規定：「適齡國民因殘障、疾病、發育不良、性格或行為異常，達到不能入學之程度，經公立醫療機構證明者，得核定暫緩入學，但健康恢復後仍應入學。適齡國民經公立醫療機構鑑定證明，確屬重度智能不足者，得免強迫入學」（教育部， 2011）。因目前在家教育較缺乏中央政府的法令規範，故目前各縣市的相關業務，主要乃依據其縣市政府所自訂的在家教育辦法、計畫或要點等加以實施（陳麗琳，2008）。二、在家教育之意涵. 8 .

(20) . 在美國，在家教育（homebound education）亦稱為在家教導（homebound instruction），主要針對需長期在家的兒童，可能因其有生理障礙或患有病症，或年紀幼小、被退學、休學及等待適當安置的學生，教育單位為避免延遲其受教的權益，由巡迴教師至學生或照顧者的家中或工作場所提供教學的一種教育方式。除了特殊教育老師輔導外，亦有專業人員和治療師等復健服務，而具體的在家教育服務則透過召開家庭服務計畫（IFSP）或個別化教育計畫（IEP）會議，與學生家長討論的方式決定 (Kirk & Gallagher, 1989; Patterson & Petit, 2006; Patterson & Tullis, 2007)。在國內，政府基於教育機會均等的理念，及保障身心障礙學生的就學權益，對於學齡階段（年滿6歲至15足歲）經特殊教育學生鑑定及就學輔導會評估無法到校接受教育的重度或重度以上身心障礙學生，提供在家教育的巡迴輔導及教學。故在家教育乃特殊教育體制中的一種安置型態，主要對象為不克前往學校或機構就學的重度或重度以上身心障礙學生，巡迴輔導教師依照其所處不同環境及個人身心特質等因素設計課程，並定期至家中對學生進行個別化的教學指導（吳武典、蔣興傑，1995；林寶貴，2000）。除了重度障礙學生能接受在家教育的教學輔導外，罹患重病或身體病弱學生也應接受相關的輔導服務（陳明華，2002）。巡迴輔導教師至學生家中輔導的次數為每週一至二次，每次約上課一至兩小時，教學時數與課程內容視學生的個別差異而有所調整。另因不同縣市政府的教育補助費制訂辦法不一，故接受在家教育的學生每月可領取三千五百元至四千元不等的教育補助費。概括上述而言，「在家教育」指教育單位為提供無法到校上課的重度或重度以上身心障礙學生及罹患重病的身體病弱學生相關的教育服務，而選派巡迴輔導教師至其家中施教，教師根據每位學生不同的能力及特質，為學生擬定個別化教育計畫、設計適性化課程，並定期至家中提供個別化的教學與輔導。. 貳、在家教育之對象與學生特質一、在家教育之對象民國71年頒佈的「強迫入學條例」第十三條中明定「在家自行教育」的服. 9 .

(21) . 務對象，包含智能不足、體能殘障、性格或行為異常等三類學生（教育部， 1982）。民國76年頒佈的「特殊教育法施行細則」第二十條第三款及第二十三條第三款中規定，「在家自行教育」的巡迴輔導服務主要針對重度智能不足學生、重度肢體障礙學生或以智能及肢體障礙為主的多重障礙學生（教育部， 1987）。民國79年至81年間，教育部為瞭解全國學齡階段（年滿6歲至15足歲）身心障礙兒童之出現率、分布情形、障礙類型、程度、行動能力、教育可行性、教育安置現況及教育服務之需求，故舉辦全國第二次特殊兒童普查工作，普查結果發現安置為在家自行教育的學生當中，障礙類型多以智能障礙、肢體障礙及多重障礙為主，障礙程度則多為重度或極重度（教育部特殊兒童普查執行小組，1993）。除了原有的重度智能障礙學生、重度肢體障礙學生及多重障礙學生可接受在家教育的巡迴輔導外，自民國 82 年起，更將在家教育的教學擴大至自閉症、植物人及其他類的嚴重障礙者。至此，在家教育的服務對象有三大類型：（一）智能障礙：包含染色體變異、內分泌失調、新陳代謝失調、頭部異常（腦水腫與小頭症）等；（二）體能殘障：1.肢體障礙：包含腦性麻痺、癲癇、脊柱裂、小兒麻痺、肌萎症等。2.身體病弱：包含心臟、肝臟、肺臟或腎臟等重大器官失去功能、植物人等；（三）性格及行為異常：包含不同分類方式的性格及行為異常，如：精神病學、行為、行為異常程度、行為表現等分類法，或自閉症等（柯平順，1995）。民國 86 年，教育部於公告的教育代金申請標準中明定，可申請在家教育的學生包含五大類型：（一）重度、極重度智能障礙學生；（二）重度、極重度肢體障礙學生；（三）重度、極重度多重障礙學生；（四）重度、極重度自閉症、重要器官障礙、慢性精神病、植物人學生；（五）染色體異常、先天代謝異常、其他先天缺陷且障礙程度為重度或極重度的學生（鄭秀真， 2002）。民國88年教育部另將身體病弱的癌症病童納入在家教育的輔導對象，只要將病童的相關資料送至各縣市政府特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會，經其鑑定為身體病弱，即可安排巡迴輔導教師定期至該病童家裡給予適當之輔導教學（中華民國兒童癌症基金會，2003）。. 10 .

(22) . 綜合上述所言，在家教育的輔導對象包含了重度或重度以上的智能障礙、肢體障礙、多重障礙、自閉症、身體病弱及其他障礙等六類學生，其中又以重度多重障礙者為目前各縣市接受在家教育安置學生中，最主要的輔導對象（葉瓊華，2011）。二、在家教育學生特質由於接受在家教育巡迴輔導的學生多為重度與極重度之多重障礙者，或患有疾病之身體病弱者，故以介紹此兩種類型學生的特質為主，如下所述：（一）多重障礙根據「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」第十一條所稱，多重障礙為具兩種以上不具連帶關係且非源於同一原因造成之障礙而影響學習者（教育部， 2012）。其中不具連帶關係是指多重障礙者同時具有的各項障礙之間，不具有連屬情形或連帶影響；非源於同一原因則是指其各項障礙雖共同存在，但不是由同一個原因造成（葉瓊華，2006）。多重障礙者因顯著障礙的組合類型繁多，其障礙特徵並非兩種或兩種以上障礙的聯合存在，而是另外構成了一種獨特的障礙。換言之，以多重障礙的異質性與複雜度來說，多重障礙者的障礙特徵並不是兩種或多種障礙相加的總和，而可能是相乘的結果（林宏熾，2000）。由此可知，不同的多重障礙者之間，其異質性很高，幾乎沒有兩位能擁有完全相同的身心特質。雖其差異性大，但仍可歸納出幾種常見的障礙特徵，以下綜合學者們觀點（林宏熾，2000；林寶貴，1999；鄭秀真，2002；Guess & Siegel-Causey, 1988）從各方面說明多重障礙者的身心特質： 1、社會行為方面多重障礙者在社會行為的表現上，因缺乏與他人適當互動的能力，故常有過與不及的現象。可能因極度熱情，而分不清場合與對象，表現出不適當的親密舉動，如在不當的時間、地點擁抱陌生人，或見到陌生人就興奮地尖叫。相反的，有些多重障礙者亦可能因太過退縮而無法主動與人互動，缺乏人際互動、討厭和陌生人接觸、對別人的招呼沒有反應，甚至無法察覺環境中他人的存在。. 11 .

(23) . 2、溝通技能方面多重障礙者多具有語言障礙的問題，可能有語言發展遲緩、構音異常、聲音異常、語音不清、語意不明等問題，而形成溝通的困難。通常多重障礙者只能說出幾個字或較短的句子，所說的話也可能因發音不清或語法混亂，以致他人難以明白其欲表達的意思，嚴重者可能無法發展口語能力，則必須藉助手語、溝通輔具才能與他人進行溝通。若無法透過語言或輔具表達基本需求時，多重障礙者甚至可能產生不當行為，如：發脾氣、哭泣等行為，進而嚴重影響其情緒。 3、生活自理方面多重障礙者在飲食、如廁、穿著及儀容整理等能力上有明顯困難，需花一段很長的時間才能學會，嚴重者甚至無法自理，需完全依賴家人代勞。因多重障礙者的口腔知覺或動作能力受損緣故，使其呈現咀嚼、吞嚥、或拿餐具進食的困難，須家人或教師協助餵食。亦可能無法自理大小便，而改以包尿布的方式解決如廁問題。 4、行動能力方面大多數的多重障礙者缺乏身體移動及理解記憶的能力，故要求其能在行動上完全獨立自主是相當不容易的。部份多重障礙者伴隨肢體障礙的問題，或因視覺障礙造成行動上的困難，則需依賴助行器、輪椅等輔具來達到移動的目的。 5、動作及生理發展方面多重障礙者受智能、腦部或脊髓損傷影響，身體常有不自主的反射動作或姿勢異常，多數可能會有動作發展遲緩、肢體功能不佳或缺乏行動能力等問題，嚴重者甚至會身體及四肢萎縮變形，而影響其動作機能。另有些多重障礙者因新陳代謝或荷爾蒙分泌異常，而伴隨發展遲緩、持續性老化的現象。亦可能具有視覺、聽覺等感官障礙，或有癲癇發作、呼吸問題等生理狀況，故多重障礙者身體狀況較為不佳、體弱多病，嚴重者甚至須長期臥床。 6、學科學習及認知方面雖有些多重障礙者具有學習基本學科的能力，但因大部分多具有認知障礙，導致其認知能力較弱，在閱讀、書寫、計算等能力的學習方面仍有很大的. 12 .

(24) . 困難，進而影響其日常生活技能的發展，如無法讀寫自己和家人的姓名、交通標誌、物品名稱，或無法正確計算金錢等。 7、其他方面多重障礙者容易有自我刺激的行為，可能會無目的的重複一些身體動作，如頭部前後搖晃、磨牙、彈手指等。另有些多重障礙者會有自傷行為，可能會以自己的頭部或身體撞擊堅硬物品或牆壁，甚至打、抓、擰、咬自己或戳受傷的傷口等行為。（二）身體病弱身體病弱者為身體罹患慢性疾病、體能虛弱，需長期治療及調養身體，導致在接受教育上產生某種程度之困難者（黃美涓，2000）。身體病弱主要可區分為「虛弱」與「病弱」兩種狀況，「虛弱」係指因先天或後天因素導致身體機能異常，對疾病的抵抗力下降而容易感染得病，雖不必休學，但若以一般的教學方式施教，可能會危害其健康，如嚴重的營養不良或發育不全等狀況；「病弱」係指因患有急性或慢性疾病，如：肺結核、心臟病、腎臟病、肝炎、氣喘、糖尿病、癌症、癲癇等，而導致身體健康狀況不佳，在醫療、生活及教育上須特別照護（郭美滿，2002；郭為藩，2002）。身體病弱學生為學齡階段的孩子，因身體因素而不能與同齡同學一起成長學習，往往對其造成許多影響，除了疾病引起的生理狀況外，其心理層面、人際關係及學業表現等方面，皆會產生部分改變，以下綜合學者們觀點（郭美滿， 2002；黃美涓，2000；鄭秀真，2006）從各方面說明身體病弱學生的身心特質： 1、生理方面身體病弱學生因疾病、服藥因素或接受必要的醫療措施，在生理上會出現若干反應，可能有發燒、疲倦、食慾減退、虛弱無力、容易暈倒，或輕微運動就心跳加速、呼吸困難，甚至面色發紫等症狀。除此之外，由於疾病關係，可能尚需忍受其身體的疼痛或外貌的改變，如掉髮、身體浮腫等。 2、心理方面身體病弱學生因對疾病的不確定感與喪失控制感，影響其情緒起伏不定，亦造成其對許多事物抱持悲觀想法，對學習失去興趣、動機低弱、提不起勁。. 13 .

(25) . 另因家長多給予身體病弱學生過度保護、經常代勞，致使其養成依賴心理，缺乏獨立自主、自動自發的意願，而影響其人格的正常發展。此外，因身體外觀及功能的改變，身體病弱學生可能產生自卑心理，而自我封閉、脫離人群，造成與同學的互動機會缺乏，無法學習良好的人際技巧，使得其同儕關係不佳、社會適應不良。 3、情緒方面家庭生活方式的改變、醫療及住院過程帶來的痛苦、作息和飲食上的限制，甚至和朋友、師長之間的關係亦產生變化，種種事物不斷衝擊著身體病弱學生的生活及心理，其心理壓力及負擔逐日增加，故在生病期間可能出現的情緒反應，包括對自身健康狀況不佳的悲傷、對死亡的恐懼、不瞭解疾病的焦慮、凡事要求別人忍讓的任性，或對本身及照顧者生氣，氣自己為何生病或照顧者不能時時陪伴在身邊等負面情緒。另外，身體病弱學生為減輕身心上的壓力，或許會出現較原始的防衛行為或退化行為，表現直接哭泣、生氣等情緒，甚至退縮或攻擊別人。. 參、在家教育之實施現況教育部為提供身心障礙學生相關的教育支持與服務，於民國98年修訂的「特殊教育法」中訂定了辦法，其中第二十四條規定：「各級主管機關應提供學校輔導身心障礙學生有關評量、教學及行政等支援服務。各級學校對於身心障礙學生之評量、教學及輔導工作，應以專業團隊合作進行為原則，並得視需要結合衛生醫療、教育、社會工作、獨立生活、職業重建相關等專業人員，共同提供學習、生活、心理、復健訓練、職業輔導評量及轉銜輔導與服務等協助。」（教育部，2009），由此法條可知，在特殊教育的政策上，我國已逐漸採用多元化的專業團隊合作方式提供身心障礙學生相關的教育支持與服務。除此之外，依據民國92年修訂的「特殊教育法施行細則」第十條規定可發現，縣市政府設置了相關組織以提供身心障礙學生教育服務，其規定如下：「直轄市、縣(市) 主管教育行政機關應結合鑑輔會、特殊教育資源中心、特殊教育諮詢委員會、身心障礙教育專業團隊及其他相關組織，建立特殊教育行政支援系統；其聯繫. 14 .

(26) . 及運作方式，由直轄市、縣 (市) 主管教育行政機關定之。」（教育部，2003）。針對在家教育部份，因目前相關的措施及輔導辦法由各縣市自行擬定，故在巡迴輔導的內容及目的上各有不同規定。有關重度或極重度身心障礙學生的鑑定安置事項方面，各縣市的作法乃由「特殊教育鑑定安置輔導會」評估學生的障礙程度與需求、考量學生安全，及依照家長意願，將學生安置在家中或教養機構以提供適性教育，縣市政府定期安排巡迴輔導老師及專業團隊人員提供服務，部分縣市政府則委託教養機構開設重度障礙班，另派駐特教教師（葉瓊華，2011）。大部分縣市政府主要以到學校就讀有困難之重度身心障礙或身體病弱學童為輔導對象，安排每週一至二次的巡迴輔導教學，輔導時數多依各縣市自行規定或教師視學生情況決定，在輔導之後教師需填寫相關的輔導記錄。對於想要免除在家教育服務的學生，則由家長或教師向各縣市的「特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會」提出轉介申請，鑑輔會成員評估學生狀況另給予適當安置。葉瓊華（2011）統整各縣市的「在家教育巡迴輔導計畫」等相關辦法，大致可歸納出以下六點規定：一、每位在家教育學生的輔導，需安排每週至少兩次，每次一至二小時。二、教師應與家長共同討論學生的教育計畫與目標，每次輔導需填寫相關的輔導記錄。三、每學期應召開至少一次家長座談會，教師需提供親職教育，並協助家長申請教育代金及相關社會福利。四、協調相關專業人員進行協助，每學期執行二至三次的教學與服務檢討。五、巡迴輔導教師應協助家長尋求醫療復健或相關福利等資訊，每學期至少參加一場特殊教育之知能研習。六、評估學生個別需求，且教師提供巡迴輔導服務的內容應以指導家長有關學生生活訓練，或讀寫算等基本技能的方式進行。由於接受在家教育輔導的學生多為具有生理障礙等健康問題的重度與極重度之多重障礙者，或患有疾病需長期休養的身體病弱者，其除了教育訓練的需求外，更有接受醫療復健服務的需要（葉瓊華，2001；Heward & Orlansky,. 15 .

(27) . 1988；Salend, 1990）。何華國（1995）調查全國在家教育學生服務需求時發現，在接受問卷調查的在家教育輔導教師中，有85.5%表示其所輔導的個案需要提供教育、醫療與福利服務等資訊。因此，教育部在民國84年召開「研商辦理特殊教育專業知能研習暨巡迴輔導事宜會議」時，於會議中討論了相關醫療復健專業人員的諮詢事項，並決議補助「復健醫療專業人員諮詢」費用。隔年，教育部於「研商八十五學年度國民教育階段特殊教育工作重點」會議中，決議醫療諮詢可透過以下四種方式進行：1.集中在某一知動訓練地點；2.與醫療機構合作；3.服務到家；4.由各縣市自行研提。民國96年，教育部更進一步建置了提供身心障礙學生專業團隊服務的通報平台，此平台亦提供各級主管教育行政機關督導查核專業團隊的實際服務情形。目前，各縣市的專業團隊服務類型包含了聘請專任或兼任人員，及與醫療院所合作服務等方式（葉瓊華，2011）。. 16 .

(28) . 第二節. 親職壓力之內涵與測量. 本節首先探討親職壓力之定義與內涵，再進一步說明親職壓力之測量工具，最後探究身心障礙家庭親職壓力相關研究與影響因素，以下分別說明之。. 壹、親職壓力之定義與內涵一、親職壓力之定義每位子女在不同的成長階段皆有其發展的任務和需求，從嬰兒期、幼兒期、兒童期、青少年期到成人，都需要父母的照顧與關懷，父母乃是最重要的供給來源與陪伴者，故父母在執行親職角色時，對於能否感受到勝任愉快、獲得成就感及滿足感，皆會對其產生心理及生理上的壓力（洪珮婷，2001；翁毓秀，2003a）。 Abidin (1990) 發現許多父母因教養子女而產生焦慮不安的情緒，主要原因可能與父母和子女間的互動關係有直接相關，因此定義親職壓力（parenting stress）乃是指父母在擔任親職角色及親子互動歷程中，受到自身的人格特質、子女的特質、親子互動關係、子女行為表現及家庭情境等因素影響所造成的壓力感受。而夫妻關係及外在支持系統亦是影響親職壓力的重要因素，如配偶在情緒上的支持程度、是否協助分擔親職工作、親友網絡的支援等（陳玲婉， 2005）。除此之外，親職壓力不僅可能源自於家庭內部系統，也可能來自於外在的生態系統，如：社會文化、人際互動等所造成的壓力（陳思穎，2002）。綜合上述所言，可具體說明親職壓力為當父母執行親職角色時，對該角色的責任、承諾、認同與期待，產生了連串的壓力。受到社會文化、親友支援、夫妻關係、自身人格特質、成長背景與自我期許的影響，又因子女年齡、特性、氣質、健康狀況、行為表現與親子互動情形等不同因素的改變，形成了各種親職壓力的來源。若親職歷程中，上述各因素無法達到平衡，或無法獲得預期中的增強和滿足感時，則易造成父母情緒上的挫折、焦慮、憤怒與自責等感受，而形成親職壓力（王心錚，2009；王裕仁，2010；陳玲婉，2005）。因此，社會、家庭、父母本身、子女等種種相關的因素都可能影響父母在執行親職角色時的壓力感受。. 17 .

(29) . 二、親職壓力之內涵 Abidin (1990) 根據多年小兒科臨床心理諮詢的工作經驗，建構了親職壓力模式（Parenting Stress Model）（圖 2-2-1），此模式說明父母在執行親職角色時，會受到來自不同因素的影響，進而造成壓力感受。若其中某些因素引發過大的壓力時，則會導致父母的親職功能失常，甚至影響子女的教育及發展，造成家庭危機。父母領域憂鬱. 子女領域. 夫妻關係. 社會支持. 適應性接納性. 人格與心理病理. 依附關係. 親職壓力. 子女特質. 強求性情緒. 親職能力勝任感 . 親職角色限制. 父母健康情形. 親職失功能. ：表示親職壓力量表的次量表. 過動或分心子女對父母的增強. 圖 2-2-1 長型親職壓力量表理論模式圖 (Abidin, 1990, p. 299) Abidin 將父母的壓力源（stressors）分為子女及父母兩大領域。在子女領域方面，主要針對子女具備的某些特質容易引起父母擔心及困擾，如過動、情緒不穩定等，另外，在親子互動中，父母對孩子所表現出來的行為評價，亦是影響父母壓力感受的因素之一。而在父母領域方面，則受到其本身的人格特質及情境因素的影響，造成父母不同的壓力感受。其領域內涵分述如下：（一）子女領域 Abidin 將子女領域的壓力源分為下列六項，其中前四項與子女本身的特質有關，後兩項則與父母和子女間的互動有關： 1、適應性（adaptibility）指子女處理改變及轉變環境、事物的方式。若子女的孩子適應能力不佳，對於新的環境或事物不容易習慣，往往造成父母困擾。. 18 .

(30) . 2、強求性（demandingness）指子女直接的要求而造成父母壓迫。若子女對父母的要求多、常需為他服務，會讓父母感到較為疲累。 3、情緒（mood）指子女的情緒狀況。若時常不穩定、容易哭鬧，則易使父母感到焦慮或不知所措。 4、過動或分心（hyperactivity / distractibility）指子女的學習狀況，若是過度好動或注意力不集中，則父母須時常維持高度警覺的狀態而顯得精疲力竭。 5、接納性（acceptibility）指子女的能力是否達到父母心中的期待，或子女的特質是否符合社會的期許，若差距甚遠，則父母對孩子的接納程度較低，同時感受到較大的壓力。 6、子女對父母的增強（reinforces for parent）指親子互動歷程中，子女所給予父母的回饋。若子女喜歡對父母微笑或給予正面的情感表達，父母將因此獲得增強，而樂意為子女服務。反之，若父母接受到的是負面的回應，則所感受到的壓力較大。（二）父母領域 Abidin 將父母領域的壓力源分為下列七項，其中前三項與父母本身的特質有關，後四項與履行親職角色的情境有關： 1、憂鬱（depression）指父母的情緒狀態。若在扮演父母角色時常感到憂鬱或不快樂的情緒，則會影響親子互動的狀況。 2、親職能力勝任感（sense of competence）指父母照顧子女時是否有勝任愉快的感受。若缺乏此種感覺，則對自己為人父母的能力將會失去信心而充滿壓力。 3、依附關係（attachment）指父母對子女的情感連結程度。若對履行父母角色的內在動機低，即表示對子女的情感連結程度弱，則父母會感受到較大的壓力。. 19 .

(31) . 4、夫妻關係（relationship with spouse）指父母之間的夫妻情感。若父母在擔任親職角色時，配偶較少提供支持與協助，或彼此之間常有衝突，則會有較大的壓力感受。 5、父母健康情形（parent’s health）指父母的身體狀況。若父母的健康情形不佳，其體力及精神較無法負荷親職角色的需求時，則會覺得超過負擔而知覺到壓力。 6、親職角色限制（restrictions of role）指父母為執行親職角色而遭遇到的限制。若父母須將大部分的時間用於照顧孩子，而犧牲了自己的自由，如此的限制常會令父母感到壓力及失落。 7、社會支持（social support）指父母擔任親職角色時，所獲得社會支持的程度。若父母可用的資源較少，或為了照顧孩子而較少與人群接觸，會令父母覺得和社會脫節。不僅照顧健康孩子的父母會面臨親職壓力的考驗，若子女患有身心障礙或生理及發展上的問題，將會對親子系統產生更為龐大的壓力，如智能障礙、過動、發展遲緩、聽覺障礙、先天性心臟病等疾病（林寶玉，2003；Feldman, Varghese, Ramsay & Rajska, 2002；Walker, 2000）。國內有許多關於身心障礙家長壓力感受的相關研究，經研究者歸納整理後，可將壓力內涵分為下列五項（洪珮婷，2001；張秀媛，2005；黃珊峨，2006；趙貞琦，2009；劉華真，2007）： 1、心理壓力指父母的情緒調適。大多數父母得知自己的孩子罹患特殊疾病時，都會經歷一段否認、憤怒、沮喪、傷心的情緒過程，甚至產生強烈的罪惡感，以自責的心情面對孩子。對於孩子的健康狀況、或未來的照顧安置等問題，則常會有擔心、憂慮的情緒產生。 2、生理壓力指父母的身體狀況。若父母因照顧身心障礙子女，而超過身體所能負荷的程度時，則可能引起生理方面的疾病問題。 3、家庭壓力指家庭的經濟負擔重或夫妻關係改變。父母為讓身心障礙子女得到適當的. 20 .

(32) . 醫療照護、復健服務，需長期負擔相關費用而造成經濟壓力；父母之間因子女的問題產生爭執，而導致夫妻感情不睦。 4、教養壓力在教養子女方面，父母可能因專業知識不足的緣故，使用錯誤的方式教導孩子，甚至引起管教上的衝突，影響親子互動關係。 5、社會壓力指社會中他人的眼光、或子女在學校的適應狀況，若子女被別人欺負、或老師及同學對其的接納程度不高時，則會形成父母壓力。. 貳、親職壓力之測量工具在親職壓力研究中所使用的測量工具，常見的有以下量表，分別是美國臨床心理學家Abidin發展的長型親職壓力量表、短型親職壓力量表，及國內學者陳若琳與李青松編製的親職壓力量表，學者利翠珊編製的身心障礙兒童之家庭壓力量表。各量表內容分述如下：一、長型親職壓力量表（Parenting Stress Index/Long Form, PSI/LF） Abidin (1990) 根據親職壓力模式（如圖 2-2-1）建構了長型親職壓力量表，其目的為測量親子系統中可能影響親職功能的壓力因素。在量表的內容方面，主要是探討情境中人的行為，並瞭解親子之間的相互影響。長型親職壓力量表共有120題，分有子女與父母兩層面，子女層面有47題，父母層面有 54 題，另有 19 題是用來測量生活壓力，皆採用李克特式（Likert–type）五點量表計分方式。子女層面有六個分量表，包含：適應性（adaptibility）、強求性（demandingness）、情緒（mood）、過動或分心（hyperactivity / distractibility）、接納性（acceptibility）、子女對父母的增強（reinforces for parent）等分量表，分量表的內部一致性係數為0.70至0.95之間；父母層面有七個分量表，包含憂鬱（depression）、親職能力勝任感（sense of competence）、依附關係（attachment）、夫妻關係（relationship with spouse）、父母健康情形（parent’s health）、親職角色限制（restrictions of role）及社會. 21 .

(33) . 支持（social support），分量表的內部一致性係數為0.70至0.93之間。二、短型親職壓力量表（Parenting Stress Index/Short Form, PSI/SF）由於長型親職壓力量表的題數過多，填寫起來較耗費時間，故Abidin (1992) 另外提出了短型親職壓力量表。透過主要成份的因素分析法檢視 800 位父母填答長型量表的所有項目，研究結果獲致「親職愁苦」、「親子互動失調」、「難養型孩子」三個因素，Abidin 於是根據此三個因素重新編制了短型親職壓力量表。短型親職壓力量表共有36題，分有三個層面，每個層面各有12題，皆採用李克特式（Likert–type）五點量表計分方式。各層面的內涵如下：（一）親職愁苦（parenting distress）指父母在履行親職角色時，面對壓力而有的愁苦感受，主要為父母的個人因素造成，包含親職能力勝任感、親職角色的適應與限制、生活型態改變、與配偶發生衝突、缺少社會支持、憂鬱等，此部分相當於長型量表的父母層面。（二）親子互動失調（parent-child dysfunctional interaction）在親子的互動關係中，父母若覺得孩子與自己的期望有所差距，且孩子給予自己的增強與回饋較少時，父母會有失望的感受，進而與孩子產生距離、親子互動失調。此部分相當於長型量表的父母層面與子女層面。（三）難養型孩子（difficult child）因孩子具有某些特質，而導致父母產生困擾、擔心的情緒，這些特質可能包含與生俱來的氣質，或經學習而來的行為，如情緒、適應能力、活動量及行為問題等。此部分相當於長型量表的子女層面。國內許多相關研究皆採用短型親職壓力量表為測量工具，所測得的總壓力量表α 值在0.90至0.95之間，證實此量表具有良好的內部一致性（任文香， 1995；林裕芳，1999；汪俐君，2003；袁美蓮，2006）。三、親職壓力量表陳若琳、李青松（2001）有鑑於國內親職壓力研究的測量工具大多修訂自國外的量表，故著手以本土化的取向探討親職壓力的向度。首先採用焦點團體訪談的質性方式蒐集臺灣父母面臨的親職壓力內容與來源，針對所蒐集到的資. 22 .

(34) . 料進行內容分析，再將整理好的結果請另兩名學者提供意見，根據意見修正後形成問卷，開始進行調查。研究對象為新北市兩歲至六歲雙工作家庭的幼兒父母，共發出 1000 份問卷，實得 611 份有效問卷。研究結果透過項目分析方式得到親職壓力中有五個因素，分別為「幼兒教養」、「外界環境」、「親子互動」、「生活調適」、「人際互動」等壓力因素，故量表分有五個層面，各層面的內涵如下：（一）幼兒教養壓力指父母擔心子女的健康、發育、學習、管教以及偏差行為等問題。（二）外界環境壓力指父母擔憂子女的教育、安全以及成長環境等。（三）親子互動壓力指父母覺得子女很難照顧養育、或與子女溝通不良、關係不良等煩惱。（四）生活調適壓力指父母因子女的緣故而影響了生活作息、習慣或工作時間，以及父母不能從事自己喜歡的事情等困擾。（五）人際互動壓力指父母因子女的關係而造成了夫妻或親友間的衝突，較無法社交活動等壓力。此量表共有 37 題，上述五個層面的 α 值皆高於 0.81 以上，證實此量表具有良好的內部一致性。四、身心障礙兒童之家庭壓力量表利翠珊（2005）為檢視身心障礙兒童家庭中影響夫妻情感的因素，而著手進行身心障礙兒童家庭壓力之研究。首先訪談三對育有身心障礙兒童的夫妻，了解其經歷的壓力，之後根據訪談結果及相關文獻編製問卷，請專家進行效度評估，修訂部分題項後完成量表，便針對407名身心障礙兒童之父母進行調查。研究結果透過因素分析方式得到身心障礙兒童之家庭壓力中有五個因素，分別為「自我發展」、「情緒適應」、「夫妻關係」、「責任負擔」與「擔心孩子」等壓力，故量表分有五個層面，各層面的內涵如下：. 23 .

(35) . （一）自我發展指父母因子女的緣故影響到身體、時間被絆住、發展受限制、生涯計劃被打亂等困擾。（二）情緒適應指父母對子女的狀況感到懊惱、教養子女時感覺無助、欠缺照顧子女的能力及技術等煩惱。（三）夫妻關係指父母因有了身心障礙子女後，社交生活及遊玩機會減少、獨處時間變少、產生夫妻之間問題等。（四）責任負擔指父母對於子女的狀況感到自責、感嘆，家庭的經濟負擔加重等壓力。（五）擔心孩子指父母擔心子女的健康、發展、適應，及憂心老師或保母不了解其狀況等問題。此量表以測量身心障礙兒童父母親在親職階段感受到壓力程度的主觀評估為主，共有30題，採用李克特式（Likert–type）六點量表計分方式。全量表的α 值為0.93，證實其具有良好的內部一致性。. 參、身心障礙家庭親職壓力相關研究與影響因素一、身心障礙家庭親職壓力相關研究研究者針對國內外有關身心障礙家庭之親職壓力的相關研究彙整，整理分述如表2-2-1：. 24 .

(36) . 表2-2-1 國內外身心障礙家庭之親職壓力相關研究摘要整理表研究者研究研究方法研究結果及年代對象研究工具許瓊文癌症質性研究 1. 母親照顧癌症病童期間經歷的家庭壓力經驗（2003）病童之深度訪包含：「依附性失落」、「母性角色緊張」、「付之母談法出所有，心力交瘁」、「家庭衡定」。親 2. 在孩子初次被宣判為癌症、接受治療時，都會讓母親面臨「依附性失落」；當孩子接受治療時，母親照顧病童會產生「母性角色緊張」；為了保護孩子，母親會產生「付出所有，心力交瘁」；因為人母的職責不容許母親輕言放棄，故在「家庭衡定」中母親會運用內、外在資源協助與他人的互動重新建構對情境的正向定義，以達到調適。利翠珊身心訪談及問 1. 父母個人背景變項的分析顯示性別、工作狀（2005）障礙卷調查況、教育程度、經濟收入，及孩子的障礙程度兒童法，採用自會影響到親職壓力的大小。擁有較高的收入、之父編之親職全職工作、教育程度在研究所以上，壓力會顯母親壓力量著地減少。表。 2. 夫妻在親職角色上的分工行為與支持行為均能增加對方的恩情感受。對先生而言，配偶的支持要比分工來得重要，對太太來說，則是分工比支持的預測力要高；分工與支持對恩情的預測效果在太太身上的效應要比在先生身上的效應高出許多。林琦華腦性問卷調查 1. 父母親均以「來自患孩照護的壓力」得分最蔡芸芳麻痺法，採用自高，父親感受壓力次高為「來自社會環境及經陳月枝病童編之「患孩濟上的壓力」，母親為「來自本身及與家人互黃美涓之父父母親壓動溝通的壓力」，兩者總壓力得分無明顯差（2005）母親力量表」。異。 2. 壓力預測方面，來自患孩照顧壓力，父親以「缺陷總數」、「家庭月收入」，母親以「缺陷總數」、「家庭型態」、「教育程度」、「患孩對復健治療接受度」為顯著預測變項。. 25 .

(37) . 表 2-2-1 國內外身心障礙家庭之親職壓力相關研究摘要整理表（續）研究者研究研究方法研究結果及年代對象研究工具張秀媛屏東問卷調查 1. 全量表的平均數方面，在家教育學童家長高（2005）縣在法及訪談於一般學童家長。家教方式，採 2. 在父母量表方面，社會孤立及父母健康狀況育學用翁毓秀這兩個次量表，在家教育學童家長親職壓力童之（2003b）之平均數反而是低於一般學童家長的。家長編訂之親 3. 在兒童分量表方面，過動/無法專注及子女增職壓力量強父母這兩個次量表，屏東縣在家教育學童表。家長親職壓力反而是低於一般學童家長的。在兒童量表的適應性方面家長的壓力最大；子女增強父母方面的壓力最小。李穎慧高雄問卷調查 1. 身心障礙學童父母親的親職壓力感受接近（2006）市、法，採用中等程度，其中以親職愁苦的層面壓力最高雄短型親職高，親子互動失調的層面壓力最低。縣之壓力量 2. 親職壓力越高的身心障礙學童父母親，其身身心表。心健康狀況越差。障礙學童父母陳梅影罕見問卷調查 1. 病童個人情形與病童家庭狀況變項對罕見（2006）疾病法，採用疾病兒童家庭壓力的影響是有限的，僅有診兒童自編之斷病因、是否可按醫師指示確實吃藥、照顧家庭「罕見疾者年齡、職業及面對疾病的態度五項會影響病兒童家罕見疾病兒童家庭對壓力的感受。庭壓力」 2. 支持系統變項是影響罕見疾病兒童家庭壓問卷。力的主要因素。家庭支持系統方面包括，配偶、自己父母、兄弟姐妹、配偶父母及幫傭，在社會支持系統方面包括，醫師或護理人員、復健治療師。 . 26 .

(38) . 表2-2-1 國內外身心障礙家庭之親職壓力相關研究摘要整理表（續）研究者研究研究方法研究結果及年代對象研究工具黃珊峨身心障問卷調查 1. 母親感受到的親職壓力，受到本身年齡、教（2006）礙兒童法，採用利育程度、家庭收入、子女數、兒童障礙程度之母親翠珊等因素的顯著影響。（2005）編 2. 母親在面對孩子是身心障礙兒童時，以「擔訂之親職心孩子」的親職壓力為最顯著。面對沉重的壓力量自我發展、情緒適應、擔心孩子等親職壓力表。時，較易採取情緒宣洩、指責對方的衝突因應方式。羅鳳菊先天代問卷調查 1. 患童母親的親職壓力顯著高於健康組母（2007）謝異常法，採用短親，患童母親壓力範疇以親職愁苦壓力最疾病患型親職壓高，親子互動失調壓力最低。童母親力量表。 2. 患童年齡4至6歲的母親親職壓力最高，患童疾病為楓糖尿症、有復健及復健次數越多、發展不好者的母親，其親職壓力較大；母親教育程度、家庭每月收入、自覺健康情形等與其職壓力有顯著的負相關。 3. 患童母親整體親職壓力與整體生活品質有顯著的負相關，尤其在生理健康、心理、及環境範疇有顯著相關。梅心潔聽損幼問卷調查 1. 母親有時感受到親職壓力。教育程度、就業蔡昆瀛兒之母法，採用自情形、家庭收入以及子女溝通方式等背景變陳若琳親編之親職項對部分的親職壓力造成顯著差異。（2008）壓力量 2. 母親的親職韌性、配偶支持、教育程度、就表。業情形、家庭收入、子女溝通方式與部分親職壓力有顯著的負相關。 . 27 .

(39) . 表2-2-1 國內外身心障礙家庭之親職壓力相關研究摘要整理表（續）研究者研究研究方法研究結果及年代對象研究工具楊宇寧癲癇病問卷調查 1. 當親職壓力中的親職困擾增加、親子互動失（2008）童之母法，採用調和難養小孩問題行為過多，以情緒和支持親短型親職為導向的因應行為次數頻繁以及癲癇烙印壓力量感受顯著，則家庭功能不良。表。 2. 親職壓力，以問題和情緒為導向的因應行為、癲癇烙印等變項皆未能與生活品質中的生理角色功能達到統計上顯著差異外，上述自變項可與生活品質其他變項達到統計上顯著差異且為負相關張毓蓉身心障問卷調查 1. 對身心障礙兒童父母親之親職總壓力得分（2009）礙兒童法，採用有顯著差異的包括：不同婚姻狀況、居住狀之父母短型親職況、父母親（夫妻）國籍、每月家庭總收入、親壓力量經濟壓力感受度、父親教育程度、障礙程度表。等變項。 2. 對身心障礙兒童父母親之親職總壓力得分有預測性的，包括：不同居住狀況、每月家庭總收入、障礙程度等變項。王裕仁 13歲以問卷調查 1. 不同學齡階段自閉症兒童的父母雙方感受（2010）下自閉法，採用不同大小的親職壓力，壓力層面和方向性亦症男童短型親職不盡相同。母親主要感受為孩子難養育之特之同住壓力量表質方面，認為教養學齡前的自閉症兒童壓力雙親及父職壓較大；父親則偏向對角色勝任與限制的壓力力量表。感受，認為教養學齡自閉症兒童壓力較大。 2. 背景變項中，僅家庭收入的高低會影響父母雙方對親職壓力的感受，但不必然是收入越多、壓力越小的相對關係。發展障問卷調查 1. 發展障礙幼兒與無障礙幼兒的父母親在親 Cohen 礙幼兒法，採用子互動失調的得分上達顯著差異。 (1998) 與無障短型親職 2. 發展障礙幼兒與無障礙幼兒的父母親在親礙幼兒壓力量職壓力總量表的得分上達顯著差異。父母親表。. 28 .

(40) . 表2-2-1 國內外身心障礙家庭之親職壓力相關研究摘要整理表（續）研究者研究研究方法研究結果及年代對象研究工具智能障問卷調查 1. 智能障礙兒童母親具有很大的壓力。 Feldman, 礙兒童法，採用長 2. 母親之主要壓力來源以來自兒童特性 Varghese, 的母親型親職壓方面的壓力為較大。 Ramsay, 力量表。 Rajska (2002) 障礙兒問卷調查 1. 父親與母親在親職壓力之兒童層面上 Esdaile, 童與無法，採用長未達顯著差異。父母親的性別在父母層 Greenwood 障礙兒型親職壓面之角色的限制、沮喪之得分上達顯著 (2003) 童的父力量表。差異。母親 2. 兒童有無障礙在兒童層面之分心/過動、接納性、適應性、需求及兒童層面的總分上達顯著差異。智能障問卷調查 1. 透過階層回歸分析，發現兒童的年齡、 Beck, 礙兒童法，採用短性別、家中孩子數與婚姻狀況，對於母 Hasting, 的母親型親職壓親之親職壓力並無顯著預測力。 Daley 力量表。 2. 兒童的行為問題、兒童的利社會行為及 (2004) 母親的焦慮可預測母親之親職壓力。發展遲問卷調查 1. 發展遲緩或認知障礙兒童的父親與母 Barry, 緩或認法，採用短親在親職壓力量表的得分上達顯著差 Diane 知障礙型親職壓異，其中，母親的親職壓力大於父親。 (2005) 兒童的力量表。父母 1. 自閉症兒童的父母有較大的壓力。 Dabrowska, 學前自問卷調查閉症與法，採用壓 2. 自閉症兒童的母親在親職壓力的得分 Pisula 唐氏症力與資源上高於父親，但在唐氏症兒童的父母之 (2010) 兒童的問卷間並未發現有如此的差異。父母（QRS）唐氏症問卷調查 1. 唐氏症兒童母親的平均親職壓力為37.6 Norizan, （SD=8.1）。 Shamsuddin 兒童的法，採用家母親長壓力量 2. 唐氏症兒童母親的親職壓力顯著高於 (2010) 表（PSS）有行為問題兒童的母親。. 29 .