國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文
指導教授：陳志軒 博士
輔助溝通系統介入對雷特氏症女童溝通 能力成效之研究
研究生：吳美玲 撰
中華民國一〇七年八月
國立臺東大學特殊教育學系碩士在職專班 碩士論文
輔助溝通系統介入對雷特氏症女 童溝通能力成效之研究
研究生：吳美玲 撰
指導教授：陳志軒 博士
中華民國一〇七年八月
誌謝辭
近代著名哲學家熊十力先生曾說：「為學，苦事也，亦樂事也」。做研究寫 論文是件苦差事，但其中的樂趣如人飲水，自得其樂了。
很開心能畢業，完成學業要感謝許多人的關懷、鼓勵與協助。感恩父母親的 叮嚀與關懷。感恩指導教授志軒老師、口考委員藍瑋琛教授與吳勝儒教授的悉心 教導。感恩好搭擋泱璇隨時充當救火隊員、語言師青燕與卿芳老師等同事們全力 的協助。感恩博如學姐兼室友二個暑假的生活照顧與解除課業上的疑惑。感恩碩 三暑假時貼心的怡安同學來作伴。感恩 107 級特暑碩的同學們，有你們真好。
最後感恩公婆與先生在我工作與課業繁忙下給予包容與體諒。
辛勞耕耘、如今歡喜收割。飲水當思源頭，誠心感謝賦予關懷、教導與協 助的親師好友們，一路上的支持與鼓勵。
感恩有您！
美玲 107 年 8 月
輔助溝通系統介入對雷特氏症女童 溝通能力成效之研究
吳美玲
摘 要
雷特氏症候群是一種嚴重影響兒童身心發展罕見且複雜性的神經系統疾病。
本研究實驗設計採單一受試研究法，研究結果皆顯示對提升溝通能力有顯著的成 效。國內目前針對雷特氏症溝通能力的實證研究仍屬闕如，因此參考國外研究結 果進行輔助溝通系統介入對國內雷特氏症女童溝通能力成效之探究。
本研究之對象為一名 10 歲無口語雷特氏兒童女童，採取單一受試研究法之 跨情境多基線研究設計，以輔助溝通系統介入做為教學訓練，探討其溝通能力、
類化能力與社會效度之成效。記錄研究對象之溝通次數，整合量化資料與質性資 料獲致結果顯示：研究對象於輔助溝通系統介入後其表達的溝通次數增加，並有 類化的成效，在社會效度中獲得家長與教師的肯定。
建議未來研究教學情境可延伸至家庭生活中，並提供照顧者相關專業人力 資源與研習課程作為參考。
關鍵詞：雷特氏症、溝通能力、輔助溝通系統介入
A Study on Effectiveness of Communication through Augmentative and Alternative Communication
System for A Girl with Rett Syndrom
Mei-Ling Wu
Abstract
Rett Syndrome is rare and complex neurogenic disease, and negatively influence mental and health development severely for children with Rett Syndrome. The purpose of this study was to understand the effectiveness of communicative abilitity through augmentative and alternative communicatin （AAC）system intervention.
The single design was applied in this study, and it was a multiple baseline design across 3 situations for a 10 years old girl with Rett Syndrome. And the results of this research showed that: The number of communicative abilities was significantly increasing and extending after augmentative and alternative communicatin system intervention. The effectiveness of the intervening of training was satisified for parents and teachers.
The situation of training could be extended to family, and the professional resources and courses be provided as a reference for caregivers in the future research.
Key words: Rett Syndrome, Communication Abilities,
Augmentative and Alternative Communication System Intervention
目 次
摘 要... i
Abstract ... ii
目 次... iii
表 次... vi
圖 次... vii
第一章 緒論... 1
第一節 研究背景與動機... 1
第二節 研究目的與待答問題... 2
第三節 名詞解釋... 3
第二章 文獻探討... 5
第一節 雷特氏症之溝通需求... 5
第二節 雷特氏症之溝通訓練... 12
第三節 應用輔助溝通系統之相關研究... 25
第三章 研究方法... 29
第一節 研究對象... 29
第二節 研究設計... 33
第三節 輔助溝通系統教學... 37
第四節 研究工具... 44
第五節 研究流程... 46
第六節 資料處理與分析... 49
第四章 結果與討論... 53
第一節 輔助溝通系統教學介入溝通能力變化分析... 53
第二節 社會效度分析... 61
第三節 綜合討論... 67
第五章 結論與建議... 71
第一節 結論... 71
第二節 建議... 72
參考文獻... 74
壹、中文文獻... 74
貳、英文文獻... 80
附錄... 87
附錄一 「行為喜好及增強物調查表」... 87
附錄二 輔助溝通系統介入教學計畫（一）... 89
附錄二 輔助溝通系統介入教學計畫（二）... 90
附錄二 輔助溝通系統介入教學計畫（三）... 91
附錄三 研究工具一覽表... 92
附錄四 溝通行為觀察記錄表... 93
附錄五 溝通能力訪談題綱（家長版）... 94
附錄六 溝通能力訪談題綱（教師版）... 95
附錄七 家長同意書... 96
附錄八 拍攝同意書... 97
表 次
表2-1 典型雷特氏症候群：診斷標準修改版 ... 7
表2-2 雷特氏症候群支持性臨床診斷表現 ... 8
表2-3 變異型雷特氏症候群：修改版 ... 9
表2-4 溝通輔具分類與補助金額一覽表 ... 21
表2-5 國外文獻探討使用語音溝通輔具介入雷特氏症孩童溝通能力之研究 摘要表... 25
表3-1 研究對象基本資料表 ... 30
表3-2 研究對象溝通與動作能力評估表 ... 31
表3-3 研究對象各項領域能力評估表 ... 32
表3-4 觀察者間一致性度考驗分析表 ... 49
表4-1 情境一目視分析階段內變化分析摘要表 ... 55
表4-2 情境一目視分析階段間變化分析摘要表 ... 56
表4-3 情境二目視分析階段內變化分析摘要表 ... 57
表4-4 情境二目視分析階段間變化分析摘要表 ... 58
表4-5 情境三目視分析階段內變化分析摘要表 ... 59
表4-6 情境三目視分析階段間變化分析摘要表 ... 60
圖 次
圖3-1 研究架構圖 ... 33
圖3-2 實驗地點位置圖 ... 35
圖3-3 跨情境多基線實驗設計圖 ... 37
圖3-4 提示策略介入教學訓練流程圖 ... 44
圖3-5 輔助溝通系統教學介入流程圖 ... 41
圖3-6 科技輔具需求評估流程圖 ... 43
圖3-7 研究流程圖 ... 46
圖4-1 跨情境溝通回應次數曲線圖 ... 54
第一章 緒論
第一節 研究背景與動機
人因溝通增進能力，也因溝通增進快樂。溝通的目的不全然是自我需求與感 覺情緒的表達而已，尚有訊息的交換與情感的互動（錡寶香，2002）。語言被認 為是一種手段，其實也是學習的工具，但對無口語的人而言，運用其他非語言的 溝通方式也能達成相同的目的（林寶貴，2002）。例如：身體姿勢、眼神接觸、
手勢動作，乃至於發脾氣的情緒反應等，皆能視為溝通的方式（林寶貴，2002；
林亭宇、姜忠信、郭乃文、黃朝慶，2004；施琬如、唐榮昌，2003）。
研究者服務的學校有幾位雷特氏症的女孩，她們無口語，顯少主動關注周遭 的人事物，經常獨自於人群中重複著手部的刻板動作，如：搓手、擰手與拍手..
等，有時莫名的尖叫、哭泣或嘻笑，更重要的是她們甚少與人溝通與互動。研究 者任教的班級裡有一位雷特氏症女童，小一入學時手冊鑑定為自閉症，建議家長 重新接受鑑定後為雷特氏症。雷特氏症是一種罕見疾病，發病後認知功能與肢體 動作能力逐漸退化並呈現發展遲緩的現象，以致智力嚴重缺損（黃金源，2003；
Wehmeyer ,Bourland,Ingram , 1993）。重度智障兒童溝通的問題源自於自發性溝通 能力不足、類化溝通能力欠乏與不當異常行為的出現等（黃志雄，2002）。如此 一來，溝通者與溝通對象往往對不當溝通行為的表現，如發脾氣或自傷行為感到 手足無措，甚至對這些行為背後所蘊含的溝通意思產生理解上的困難（Larah , Meer & Rispoli , 2010）。誠如上述，溝通的障礙不僅阻隔了與人交流互動的機會，
也成了促進學習能力與身心健康的絆腳石。
不同發展障礙兒童在早期非語言溝通能力上各有著不同的發展趨勢，所以選 擇教學訓練時應考量其個別的差異性（林亭宇等人，2004）。具有嚴重溝通困難 與複雜性溝通需求者，建議運用溝通輔具或多重感官知覺的訊息連結來呈現學習 教材（潘正宸、王慧婷, 2013）。Lancioni 等人也指出當兒童智力與動作能力受 到嚴重的影響時，建議運用語音溝通輔具與教學活動相互結合（Lancioni et al.,
2007）。以期提供重度多重障礙者充分表達需求、想法與抉擇的機會（朱思穎、
吳香儀、王顗婷，2011）。基上，教育團隊需先評估雷特氏症兒童的溝通能力，
如：眼睛注視、臉部表情、手勢動作、溝通輔具的操作等，再設計合宜的溝通教 學訓練計畫，協助她們增進與人溝通互動的能力。
目前國內針對雷特氏症兒童溝通能力的相關研究仍屬闕如，並且研究對象進 入小學就讀後的溝通能力沒有改善的情形。故此，本研究藉由探討運用輔助溝通 系統介入期盼能增進研究對象的溝通的能力。
第二節 研究目的與待答問題
基於上述研究背景與動機，本節的研究目的與待答問題，說明如下。
壹、研究目的
1. 探討輔助溝通系統教學介入對增進無口語雷特氏症女童溝通能力的成 效。
2. 探討輔助溝通系統教學介入對增進無口語雷特氏症女童溝通能力類化 的成效。
3. 探討輔助溝通系統教學介入對增進無口語雷特氏症女童溝通能力社會 效度的成效。
貳、待答問題
1. 探討輔助溝通系統教學介入對增進無口語雷特氏症女童溝通能力的成效 為何﹖
2. 探討輔助溝通系統教學介入對增進無口語雷特氏症女童溝通能力類化的 成效﹖
3. 探討輔助溝通系統教學介入對增進無口語雷特氏症女童溝通能力社會效
第三節 名詞解釋
本研究探討的重要變項與主題，就相關名詞「雷特氏症」、「溝通能力」與
「輔助溝通系統介入」的解釋，說明如下。
壹、雷特氏症
雷特氏症有諸多異於常人的特質，尤其影響女性甚深（Amir et al., 1999）。臨 床診斷為兒童神經發展功能性障礙，並伴隨肢體動作、認知與溝通能力上的困難，
在嬰兒期或早期兒童期即出現遲緩現象（Hagberg & Gillberg, 1993）。美國National Institute of Neurological Disorder and Stroke（簡稱 NINDS）指出嚴重肢體動作退 化可能是雷特氏症最明顯的特徵，爾後影響身體每一個動作的能力，當然也包括 口語溝通能力的發展。
本研究對象為高雄市某一所特殊教育學校一位典型無口語雷特氏症女童，
經醫療單位鑑定為多重障礙學生並領有身心障礙手冊，且未曾接受過溝通教學 訓練，取得家長同意後進行教學研究。
貳、溝通能力
重度障礙兒童在溝通能力上產生困難，有口語者能使用簡單的短句來表達；
但無口語者，僅能使用手勢或肢體動作，亦或是利用替代性輔助溝通系統來進行 溝通（錡寶香，2002）。溝通能力係指溝通者不僅可以使用口語，尚有其他方法 如：符號、文字、標誌、臉部表情、肢體動作、眼神注視、發聲等，皆能達到傳 遞訊息的目的（辛怡葳，2008；林寶貴，2002；Tabacaru, 2016）。
本研究的溝通能力係指研究對象能發出單音「如：要、好」或語詞「如：
我要」來表達需求或是利用肢體動作「如：點頭或是搖頭」，亦或是用手按壓語 音溝通輔具使之發出口語來傳達溝通訊息。
參、輔助溝通系統介入
美國聽語學會（American Speech-Language-Hearing Association，簡稱 ASHA）
提出輔助溝通系統（augmentative and alternative communication，簡稱 AAC）為 暫時或永久地補償與促進具有嚴重表達或語言理解障礙個體的損傷與障礙模式
（asha，1993）。提供訓練以協助個體理解與使用的替代性溝通輔助系統，使用 代表或增強口語亦或替代性溝通方式的設備，例如：輔助工具，技術，符號或策 略等的任何組合（asha，2004）。
本研究所採用的輔助溝通系統介入為找出個案喜好的食物與活動，作為引 起學習的動機，再運用溝通教學訓練教導研究對象以按壓語音溝通輔來表達溝 通需求，進而來提升研究對象的溝通能力。
第二章 文獻探討
本研究旨在探討輔助溝通系統對雷特氏症女童溝通能力的成效。本章共分 三節，第一節探討雷特氏症之溝通需求、第二節為雷特氏症之溝通訓練、第三 節為應用輔助溝通系統之相關研究。
第一節 雷特氏症之溝通需求
1966 年奧地利兒科醫生安德烈亞斯·雷特博士（Dr. Andreas Rett）從兩位女 性患者身上發現此特殊疾病。1983 年瑞典醫生Bengt Hagberg 醫療團隊公開發表 35 位女性案例，從此開啟了國際醫學界關注雷特氏症的扉頁（Zoghbi, 2002）。並 於 1960 至 1970 年間被廣泛認定為一種疾病族群，而且是種罕見與無情惡化的神 經性化學腦部疾病（Hagberg , 2002）。
壹、雷特氏症疾病成因
雷特氏症是一種全面進行性神經系統退化的疾病，好發在小女童身上，身體 的發展隨著年齡增長呈現退化與遲緩的現象（郝佳華，2015；黃金源，2003，2008；
蔡文心，2009）。此疾病會嚴重影響兒童身心的發展，發病機率約為 1/10,000～
1/15,000，患者於出生時一切正常（蔡文心，2009；Zoghbi, 2002）；5 個月內有 正常的精神與運動發展的能力（孔繁鐘，1997）；隨後出現成長遲緩，快速的口 語、智力與運動能力退化（黃金源，2008）。典型雷特氏症僅出現在女性中，有 罕見的家族性無症狀攜帶者（Zoghbi, 2002）；被認為是第二大常見女性嚴重智力 障礙的身心障礙族群，僅次於唐氏症（Didden et al.,2010）。
透過免疫組織化學方法鑑定的MECP2 基因會隨著神經元的成熟而增加，指 出典型雷特氏症表型發生的延遲可能與成熟神經元中MECP2 基因的特異性功能 相關（Dawna , 2002）。因此，使用基因篩選方法可以確定編碼 Xlinked 甲基 CpG 結合蛋白 2 的MECP2 基因突變為造成一些雷特氏症候群發病的主要原因，進而 導致患者身心發展出現嚴重的退化與困難（Amir et al.,1999；Zoghbi, 2002；
Isacsson, Lagerkvist, Holck & Gold, 2014）。
蔡文心的醫學研究報告也指出，從本國 60 位符合典型或非典型雷特氏症候 群患者進行MECP2 基因的突變分析後，23 位符合典型雷特氏症候群中有 14 位 找到MECP2 基因的突變，偵測率為 60.1％，研究結果說明了 MECP2 基因突變 與雷特氏症候群之間的關聯（蔡文心，2009）。
雷特氏症進行退化疾病嚴重障礙著身心的各項能力，若能及早診斷，了解病 程的發展、疾病的特質與學習上的需求，進而協助個體與照顧者改善生活品質。
貳、雷特氏症診斷標準
Hagberg 的醫療的團隊強調雷特氏症候群的診斷為臨床判定而非單以基因突 變做為診斷的標準。實因達到臨床標準的兒童（80％以上）極有可能皆無MECP2 基因上的突變。故此，表 2-1 與表 2-2 是依據 1980 至 1990 年間早期雷特氏症候 群診斷標準與臨床診斷表現來做為說明 （Hagberg, Hanefeld, Perch, Skjeldal, 2002）。如下：
表 2-1 典型雷特氏症候群：診斷標準修改版（Revised Diagnostic Criteria for Classic Rett Syndrome）
項目 標準（Criteria）
必備性標準
（Necessary Criteria）
1.產前及周產期正常。
2.精神運動的發展在前 6 個月大致正常，或有可能會從出生後 延緩。
3.出生時頭圍正常。
4.大部份個案在出生後頭部發育減緩。
5.在 6 個月到 2.5 歲間，喪失已學會的功能性手部年之間的手 部動作技能。
6.刻板的手部動作出現，如擰手、扭手、拍手、敲打、舔手、洗 滌、搓手..等。
7.伴隨社交技巧退縮、溝通功能障礙，學習語言能力的喪失與 合併認知發展遲緩。
8.行動有困難。
支持性標準
（Supportive Criteria）
1.清醒時呼吸障礙（過度換氣、呼吸中止、強迫排出空氣或吞 嚥空氣）。
2.磨牙。
3.嬰兒早期時出現睡眠障礙。
4.不正常的肌肉張力合併肌肉萎縮。
5.周圍血管舒縮障礙。
6.兒童進行性脊柱側彎或脊柱後凸。
7.生長遲緩。
8.營養不良，小且冷的腳，小而細的手。
排除性標準
（Exclusion Criteria）
1.器官肥大症或其他貯積性疾病。
2.視網膜病變，視神經萎縮或白內障。
3.有周產期或出生後腦部損傷。
4.確認有代謝異常或其他進行性神經退化疾病。
5.確認有嚴重感染或腦傷引起的神經疾病。
資料來源：“An update on clinically applically diagnostic criteria in Rett syndrome”by Hagberg, Hanefeld, Perch, Skjeldal, （ 2002 ）， European Journal of Paediatric Neurology, 6, 293-297.
表 2-2 雷特氏症候群支持性臨床診斷表現
特徵 表現行為
刻板手部動作 清醒時幾乎連續的重複擰緊，扭轉和拍手，每個女孩都 有自己的單調的手部動作。
密集的眼神 溝通
大多數雷特氏症女孩的突出特徵，通常它會在回歸期結 束後出現。
過 度 換 氣 與 呼 吸中止
通常有不規則的過度換氣，呼吸中止可能是威脅性的，
且僅在清醒時發生。
腹漲 吞嚥空氣是常見的，這些突出的表現只在雷特氏症中被
發現。
磨牙 以被聽到驚人的吱吱聲音來表現，它不是病態的，卻是
一個非常特別的表徵。
夜間大笑 80-90％的學齡前女孩在夜間大聲醒來，有時持續數小 時，定期出現，並且可能會持續存在於成人生活。
尖叫 主要出現在十幾歲與年齡更大的女孩，定期會大聲的尖
叫，可能持續數小時。
紅/藍色且冷的 腳
在青春期有非常小，冷的，藍紅色的腳，傾向於青春期 營養性皮膚與指甲變化。
背部變形 脊柱側彎是很重要且具威脅性的，其特點從早期學齡期 開始，比兒童時期許多其他類型的神經源性脊柱側凸更 快速、更明顯。
下 肢 肌 肉 張 力 異常
這些特徵通常是不對稱的，隨著年齡的增長，先後導致 腳趾倒置的足底彎曲成不正常的各種形式。
對痛覺不敏感 對痛苦反應的時間延遲或對傷痛的知覺不足。
餵食異常 胃腸道的症狀是很常見的，幾乎所有的女孩都發生便秘。
癲癇 青少年之後，癲癇的嚴重程度傾向於較低的發作頻率。
資料來源：“Clinical manifestations and stages of Rett syndrome”by Hagberg,
（2002），Mental retardation and developmental disabilities research reviews,8 , 61- 65.
另一方面，Hagberg（2002）也指出因為變異型雷特氏症候群已過了發病年 齡，偏離了臨床資料、疾病嚴重程度與預期症狀的表徵模式，額外增加了診斷 上的困難。如下表 2-3 說明之：
表 2-3 變異型雷特氏症候群：修改版（Revised Delineation of Variant Phenotypes）
項目 標準（Criteria）
總括性標準
（Inclusion Criteria）
1.包含至少主要標準中 6 項的 3 項。
2.包含至少支持標準中 11 項的 5 項。
主要標準
（Six Main Criteria）
1.減低或喪失手部功能。
2.減低或喪失口語能力。
3.刻板的手部動作。
4.減低或喪失溝通能力。
5.早期幼童頭部成長遲緩。
6.雷特氏症表徵：退化階段隨著慢性神經復原與互動 恢復相對照。
支持性標準
（Eleven Supportive Criteria）
1.呼吸不規則。
2.哺風/吞嚥空氣。
3.磨牙，嚴重的聽覺類型。
4.不正常的移行。
5.脊柱側彎/脊柱後凸。
6.下肢肌肉萎縮。
7.冷而紫色的腳，通常發展障礙。
8.睡眠障礙包括夜間尖叫。
9.笑/尖叫。
10.對疼痛不敏感。
11.強烈的視線接觸/眼神指示。
資料來源：“An update on clinically applically diagnostic criteria in Rett syndrome”by Hagberg, Hanefeld, Perch, Skjeldal, （ 2002 ）， European Journal of Paediatric Neurology, 6, 293-297.
承上所述，發病年齡與疾病進展皆可能對診斷結果具有相當大的影響力。 因 此，Hgberg 等也指出除了典型雷特氏症之外，其他被分類為不同的變異體形式，
有下列 5 種：1.幾種forme fruste 雷特氏症候群，以一種更輕微、更不完整的型 態表現。2.退化現象在晚期發作型雷特氏症候群。3.更早期發作型雷特氏症候群。
4.先天性發作雷特氏症候群。5.語言保留雷特氏症候群等（Hagberg, & Gillberg ,
1993）。
參、疾病發展歷程
雷特氏症病程發展階段可分為四期，由於病人的特質不同，因此發展的速度 也不盡相同。美國National Institute of Neurollgical Disorder and Stoke（簡稱NINDS ） 提供臨床症狀的發展階段，說明如下：
一、早發期
通常在 6 至 18 個月間開始。這個階段經常會被忽視，因為症狀可能不 太明顯，父母和醫生或許沒有注意到個體微妙的發展遲緩現象。嬰兒時期可 能會開始減低與人眼睛接觸的頻率，對玩具也逐漸失去興趣。主要的運動能 力如坐或爬行可能會遲緩。此外，也可能發生擰手和頭部生長遲緩的現象，
但不足以引起他人注意。大致上這個階段會持續數個月，或可能一年以上。
二、快速退化期
通常開始於 1 至 4 歲之間，或更可能持續數週或數月。病程會以快速或 漸進的方式進行，孩童逐漸失去有目的的手部功能與口語能力。特殊且單調 的手部刻板動作出現，例如：擰手，洗手，拍手或敲手，以及反複移動手到 嘴裡等的行為經常於這個階段出現。清醒時，手部動作不停止，但在睡眠中 會消失。呼吸呈現不規則，例如：呼吸暫停與過度換氣，呼吸異常只在清醒 時才出現，通常在睡眠期間獲得改善。有些女孩也會出現類似自閉症的症狀，
如：失去社交互動與溝通能力。此外，移行的動作不太穩定，並且在啟身時 動作會產生困難。通常在這個階段會留意到頭部有生長的遲緩現象。
三、假性穩定期
階段在 2 至 10 歲之間，並且能持續多年。異常的動作問題與癲癇發作 皆很明顯。然而，問題行為可能會有所改善，如：煩躁不安，哭泣與自閉症
特徵等。此時女童可能會對周圍環境產生更多的興趣，並且警覺性、注意力 與溝通能力可能會提升。許多女孩能停留在此階段並且不再惡化。
四、動作惡化後期
此動作惡化階段可持續數年或數十年之久。比較突出的特徵包括動作失 能，脊柱側彎或脊柱側、肌肉無力、身體僵硬、易痙攣抽搐、肌肉張力異常
（四肢或軀幹張力過大）為主要的表徵。因此，之前有行動能力的女孩可能 會停止走路。此階段在認知、溝通與手部功能會停止繼續惡化。重複的手部 刻板動作可能降低，眼睛的凝視能力會提升。Didden et al.,（2010）也強調患 者到了末期的各項能力表現和對環境刺激的反應為嚴重的受限。
Hagberg 等指出雖然雷特氏症是神經性進行性疾病，但它似乎不以傳統的、
一味的、進行性地惡化下去。相反地，往後的發展與成年時期有某些部份會出現 一些輕微的進步（Hagberg & Gillberg，1993）。因此，早期診斷、早期療育的重 要性不容小覻，能提供患者與家庭一線生機，而且此事刻不容緩。
肆、雷特氏症特質與需求
雷特氏症患童隨時間能力進行性退化，導致智能低下。典型雷特氏症的盛行 率約為一萬到一萬五千分之一，並且幾乎只影響女性(Amir et al.,1999)，而 15 歲 以下雷特氏症的發生率為 1.2 / 10,000（Young et al., 2008）。雷特氏症獨特的典 型特徵可從行為僵化與固著性、溝通能力、社會互動的障礙與動作發展等方面來 說明。黃金源（2008）指出主要的行為特徵如下：
1.奇怪的反覆性手部動作，如兩手手指彎曲，手部經常來回不停搓洗、擰扭 等。
2.強烈且固執的行為表現，因此有著如同自閉症者在社會人際互動有困難。
3.人際溝通上有障礙，大部分患者無口語溝通能力。
4.具有嚴重的智能障礙，大部份生活自理需仰賴他人完全的協助。
5.肌肉張力低造成四肢肌肉萎縮，且以不穩定的走路姿態行走，動作惡化後
長期需以輪椅代步。
6.最常使用的溝通方式為笑瞇瞇，與人有頻繁的眼神接觸。
雷特氏症終身罹病，並且無治癒方法（孔繁鐘，1997）。雷特氏症於病發後 口語能力嚴重缺損，以致語言發展遲滯或甚至沒有口語能力，更何況具有僵化與 固著的手部刻板動作、反應遲鈍，對事物沒有好奇心及興趣、缺乏與人社會人際 互動的能力等，在在困擾著病患與家庭照顧者，甚至終其一身的生活需求皆仰賴 他人的協助。故此，希望藉助相應且有效的溝通教學來幫助這群孩童增進與人溝 通的能力與社會互動的機會，使他們在侷限的生活中能減少障礙。
第二節 雷特氏症之溝通訓練
雷特氏症多方面的學習能力受限，如在語言溝通、智能、動作能力上，而 且健康情形亦不佳，皆影響溝通表達的學習。本研究旨在探討如何提升雷特氏 症的溝通能力，因此本節就溝通能力與學習需求、運用之教學訓練、輔助溝通 系統之探討，依序說明之。
壹、溝通能力與學習需求
鑒於溝通能力與學習動機、自我需求表達、社會互動等能力息息相關，以 下就溝通之意涵、雷特氏症之溝通能力說明之。
一、溝通之意涵
溝通是造成團體生活中適應困難的基本要素，人因離不開社會群居而生 活，所以溝通便成為人與人建立關係的重要媒介。
（一）溝通的重要與目的
不論肢體或智力是否呈現缺損與障礙，每個人都有與人溝通互動的 權利（Tabacaru, 2016）。楊淑蘭也指出溝通對人類生活的重要性，包括
下列四點：1.增加自我主導能力；2.促進學習並發展潛能；3.抒發情緒 與增進生活適應能力；4.建立良好人際關係（楊淑蘭，2016）。因此，
溝通是人的基本人權，溝通能力對於個體在生活上是密不可分的，不僅 能增進學習的能力，情緒也因滿足需求而獲得舒緩，並能與社會保持良 好的關係。
（二）溝通的方式與策略
對嚴重溝通障礙者而言，若能讓社會大眾接受的方式，皆是合宜的 溝通方式。並且可分為以下二種型式：1.符號式溝通：包括手語、語音 溝通的聲音、口語及書寫文字；2.非符號式溝通：如表情、聲調與發聲
（楊淑蘭，2016）。再者，欲達到溝通的目的，大致上，又可分為身體 的溝通與輔具的溝通二種方式。身體的溝通包括：目光、臉部表情、身 體姿勢、手語及言語等（施琬如、唐榮昌，2003）；而輔具溝通方法則 為：溝通圖片、圖板、象形文字、列字表、目光對話框、電話溝通系統 等（鍾鳳枝，2004）。無口語孩童的溝通方式，大多是以臉部表情、手 勢、姿態或眼神來傳達情意。所以，嚴重溝通障礙者的教學，應針對有 限的溝通能力，運用溝通策略來達到有效的溝通目的（曾怡惇，2002）。 綜合上述，溝通能力是生活品質的礎石，當受限時會造成孩童與照顧 者沉重的負擔（Short-Meyerson & Benson, 2014）。因此，溝通能力實為協 助兒童學習基本能力與發展社交互動的重要工具。仰賴有效的教學策略能 讓重度障礙者減少生活與學習上的困難，達成基本需求被滿足的目的，並 且消弭不適當或異常的行為問題，進而建立正向的自我概念，使生活過得 幸福與快樂。
二、雷特氏症之溝通能力
溝通需透過外來接收的訊息與存儲在認知結構中的訊息之間相互作用 來進行理解，在輸入與處理訊息時，認知能力的影響力甚大，所以造成無口
語雷特氏症兒童伴隨重度智能障礙在社會溝通互動上產生嚴重的障礙
（Fabio , Antonietti ,Castelli , Marchetti , 2009）。此障礙主要以下三種特徵呈 現：1.使用非口語溝通行為能力有缺陷，並與同儕互動有困難；2.口語、非 口語的溝通能力的受損，以致語言發展遲滯，甚至無口語；3.強烈固著性與 重複性的行為，並且拒絕改變（王雅蘭，2004）。然而，雷特氏症者在急性 退化期，出現類似自閉症的症狀，如：失去社交的互動與溝通能力，且有可 能喪失口語的能力（潘正宸、王慧婷，2013）。即便有口語者，常因舌頭運 動困難以致說話不清楚（黃金源，2003）。大多數患者的退化會持續到兒童 後期，此階段出現重要的溝通、動作與認知上的障礙（Simacek、Reichle &
McComas，2016）。重要的是，許多女孩因此失去了行走、口語和使用雙手 工作的能力（Sigafoos et al., 2009）。所以，溝通能力的嚴重缺陷成為雷特氏 症主要診斷標準之一（Didden et al., 2010）。
綜觀，雷特氏症全面身心發展延遲與退化，因此導致多方的學習能力受 限，嚴重影響日常生活、學習活動與人際關係。即便如此困難，仍能藉由有 效教學策略來增進溝通表達的能力。
以下就其溝通方式與溝通策略進一步做說明。
（一）溝通方式
雖然嚴重溝通障礙，從文獻探討得知雷特氏症者在有限的行為依然 存留少許的溝通能力（黃金源，2003；Sigafoos et al., 2011）。到了病程 的第三階段時，即進入假性穩定期，開始會發展出個人獨特的溝通方式，
大部分是前語言期的表達方式，其中最常見的是眼神凝視與微笑（黃金 源，2003；Didden et al., 2010）。所以，密切觀察臉部表情與肢體動作，
即能在自然的生活情境中獲知可能蘊含的溝通功能（Fabio et al., 2009）。 依據Simacek 等人研究結果指出，透過照顧者的日常生活觀察可 知悉雷特氏症有意義的溝通行為有下列幾種形式，如：眼睛凝視，眼
睛指向，臉部表情，發出聲音與挑戰性的行為（Simacek et al.,2016）。
直至目前，大多數女性患者仍使用前語言期的溝通行為，僅有極少數 的人能使用符號形式來進行溝通（Didden et al., 2010）。
（二）溝通策略
Sigafoos 等人指出在沒有替代的輔助溝通介入的情況下，發展障礙 的兒童可能會繼續依靠前語言行為進行溝通互動（Sigafoos et al., 2004）。 倘因表達不明確或錯解訊息的意思，讓兒童從此侷限在早期的發展階段
中，則易造成身心上嚴重的負面影響（Bondy＆Frost, 2001）。因此，
將前語言行為教導為有意義的溝通模式便是有效的教學策略，能協助孩 童學習正確的溝通技能，並能減少不適當的行為出現（Sigafoos et al., 2011）。
綜合上述，多重障礙兒童的溝通能力是嚴重受限的，其表達性與接收性 的溝通能力皆有困難（Short-Meyerson & Benson, 2014）。如此嚴重的溝通障 礙讓孩童與照顧者的關係變得複雜化，致使更難滿足個人的生活自理與情感 交流的需求（Stasolla et al., 2014）。因此，深入了解雷特氏症的溝通方式能助 於團隊設計合宜的溝通教學方案來提升雷特氏症的溝通能力。
雷特氏症在國內的實徵研究甚少，且研究內容大多著墨在基因突變與疾病症 狀的處置緩解。然而，實際影響至深的醫療保健、動作機能和社會溝通方面的探 討仍乏人問津（潘正宸、王慧婷, 2013）。相較下，國外多數研究報告指出使用 輔助溝通系統進行教學介入能改善兒童的溝通能力（Larah et al., 2010）。
綜觀，對於有嚴重溝通障礙的雷特氏症者而言，智力與動作能力愈是受限，
則溝通能力愈加困難，帶給自我與家庭的挑戰也就愈大。基於國內外的研究結果 指出運用輔助溝通系統的教學介入能幫助多重障礙者增進溝通表達能力、主動溝 通動機與社會互動的機會。因此，教師團隊應與家長通力合作，先針對兒童的溝 通能力與行為進行評估，再設計並提供有效的輔助溝通系統教學訓練，為雷特氏
症的溝通管道開啟一扇明窗。
貳、運用之教學訓練
雷特氏症是一種複雜且深具挑戰性的多重身心障礙者，雖然出生正常，但發 病後持續並顯著的退化，嚴重影響認知學習、感官知覺與肢體動作能力（Lewis
& Wilson , 1998）。事實上，身為社會的一員，雖然身心障礙者的智力與動作皆到 限制，但仍有溝通的潛能（錡寶香，2010）。現前，雷特氏症並無治療痊癒的方 法，單單使用藥物只能改善病痛或治療其併發症，如情緒易怒與焦躁等（宋維村，
2000）。雷特氏症的教養對於照顧者與教育工作者來說的確是項大挑戰，因此有 效的教學策略介入顯得相當重要。莊妙芬指出善用輔助溝通系統可有效增進溝通 互動 的 能力 與減 少異 常 不 當 行為 的發 生 （ 莊妙芬 ， 2001 ）。 輔 助溝通 系統
（augmentative and alternative communication，簡稱 AAC）是透過擴大性及替代 性來幫助具有嚴重口語表達有困難的人來進行溝通，不僅能增進理解溝通訊息的 能力，提供社會互動的機會（錡寶香，2010）。
即使是嚴重多重障礙兒童的言語與動作能力在非常受限的狀況之下，有效的 輔助溝通系統介入仍能提供其在自然情境下人際互動的機會（Cosbey＆ Johnston, 2006）。為了幫助這群在溝通上有障礙的兒童，父母和教育人員需要藉助AAC 來 增進溝通表達與社交互動的能力（朱思穎等人，2011；余鴻文、吳亭芳；2016；
黃志雄，2003；楊熾康、王道偉、鍾莉娟；2010）。因此，AAC 對多重障礙者的 學習是項有效的學習策略（Snell, Chen, Hoover, 2006）。
雷特氏症的病患數非常稀少，經由研究者發現國外的相關研究資源是豐富 的，而且運用AAC教學策略介入溝通能力成效良好，尤其是運用語音溝通輔具 的成效更為顯著。反觀之，國內的資源是匱乏的，且只在醫療領域裡能夠略探 一二，探討AAC的相關研究卻付之闕如。雖然雷特氏症在溝通與社會互動方面 有困難，但仍保有溝通的基本能力，如：發聲、眼神表示與動作表情等，皆可 利用AAC來增進溝通能力。倘能評估兒童的溝通能力，再與團隊合作選擇適宜
的AAC作為教學策略，不僅能協助雷特氏症兒童提升溝通的能力。因此，如何 運用有效教學訓練來提升雷特氏症的溝通能力便成為教育人員與家長關切的 議題。
參、輔助溝通系統之探討
以下分為輔助科技之服務、輔助溝通系統之意涵、輔助溝通系統之組成要 件、輔助溝通系統的教學訓練等，依序說明之。
一、輔助科技的服務
為了滿足人性的需求，輔助科技在教室的應用逐漸受到重視（王華沛，2014c）。 藉由輔助科技的介入服務，能讓有需求的身心障礙者在最少限制的環境下，無論 是行動、日常生活、人際溝通、就業與休閒等，可以獲得如同正常人般的生活品 質（王慧娟、吳柱龍、羅萬達，2011）。並能幫助他們將人與人之間的距離縮短 至最小，儘量減少因障礙所導致學習上與生活上的困難（林素貞，2016；Hourcade , Pilotte, West, Parette, 2004）。
1997 年美國身心障礙者教育法案（individuals with disabilities education act, IDEA）提及政府補助並支持科技研究與發展、教育媒體服務與活動，大力改善 了身心障礙兒童的早期療育、教育與轉銜服務（朱經明，2001）。因將輔助科技 納入個別化教育計畫之中，如此一來，不僅讓障礙者的使用範圍擴大，而且具有 輔助科技需求的學生數量也大幅增加了（張茹茵，2014）。我國教育部 2013 年 9 月修訂的『身心障礙學生支持服務辦法』中的第三條也明確指出，必須視身心障 礙學生的教育需求，提供可改善學習能力之教育器材，包括視覺輔具、聽覺輔具、
行動移位與擺位輔具、閱讀與書寫輔具、溝通輔具、電腦輔具及其他輔具（林素 貞，2016）。其中第八條提及「提供相關專業人員進行評估、訓練、諮詢、輔具 設計選用或協助轉介至相關機構等復健服務」，因此使用輔助科技的服務，並非 只是提供輔具就足夠了，也應賦予有關資訊的提供與服務等配套措施，才能達到 最大的使用效益（柯惠菁，2015）。
承上所述，輔助科具有擴展身心障礙者的潛在能力，更何況技科技發展與 日俱進，透過科技輔具的運用，並與團隊成員、親師的共同攜手合作，輔助科 技服務的模式裨將為身心障礙兒童的生活與學習帶來更多的助益。
二、輔助溝通系統的意涵
「輔助溝通系統 (Augmentative and Alternative Communication；或譯為擴大 及替代性溝通法，簡稱AAC)」目的在協助嚴重溝通障礙者提升其溝通與社會互 動的能力（陳明聰等人，2017）。AAC 開創於 1950 至 1960 年間，1980 起開枝散 葉，廣泛用來提供無法使用口語進行溝通者另一條溝通管道，多年來的研究指出，
AAC 對具有嚴重溝通障礙者的溝通能力提升有顯著的成效（Calculator , 2009；
Hourcade et al., 2004）。依據美國聽語學會（American Speech-Language-Hearing Association；ASHA，2005）下的定義為：AAC 是一個研究、臨床與教育實踐的 領域，涵蓋研究嘗試和在必要時補償因暫時性或永久性的損傷，導致言語表達與 理解有嚴重溝通障礙者在侷限的活動與參與的限制，它包括口語和書寫的溝通模 式（蔡馨葦、梁碧明，2009；錡寶香，2010；藍瑋琛，2014）。
AAC 的要素可細分為一般性輔助及特殊性輔助二種。前者為當人說話時，
用以輔助的各種方法或技巧，例如：肢體動作、姿勢、臉部表情、打字、書寫等。
後者則為那些被用來幫助溝通障礙者進行溝通的技巧，例如：特殊的手勢／手語
／姿勢、溝通輔具、圖案、選擇技巧等（林淑莉，2007；Johnston, Reichle &
Evans, 2004）。
合作式的團隊運作模式有助於減輕來自社會互動的阻礙，並促進分擔教養責 任以確保家庭與教育者應盡的專業知識與責任感（Chung & Douglas, 2014）。因 此，在設計溝通輔具時，應該透過團隊所有的成員，如老師、父母、照顧者或語 言治療師等，並考慮個案的身體、感官、認知以及語言功能等，選擇對個案最適 合的溝通輔助系統（游宜珍，2007；Hourcade et al., 2004）。
多重障礙的學童，除了口語表達能力欠缺之外，亦有肢體動作發展的問題（黃
志雄，2003；Schaefer & Andzik ,2016）。因此，AAC 介入是復健與康復的重要一 環，不僅能幫助後天障礙者獲得能力，且能協助發展障礙者提升能力的策略與技 術（藍瑋琛，2014）。除此之外，AAC 對促進表達需求和情緒能力、建立人際關 係、全面參與學習活動中亦扮演著相當重要的角色（Chung＆Douglas, 2014），並 且愈來愈重要（Johnston et al., 2004）。綜觀，AAC 的目的不是為了治療，是為了 縮短人際關係的距離且能增進自我決策的能力（Lancioni, O’Reilly &Basili , 2001）。
綜合上述，AAC 的教學藉由輔助或替代的溝通策略來幫助多重障礙孩童提 升溝通能力，提供生活與社會互動中的溝通機會，對於有嚴重溝通需求的雷特氏 症者來說是個有效的、而且很重要的輔助溝通技術。
三、輔助溝通系統的組成要件
ASHA 在 1991 年的定義為:「AAC 乃是包含符號、輔具、技術、策略等四 個元件組合而成，用來提高個體的溝通能力。」 （黃志雄，2003；楊熾康、黃光 慧，2004; 蔡馨葦、梁碧明，2009）。
以下依序分別說明之。
（一）溝通符號(symbols)
使用圖畫、聽覺、手勢動作、具有特定結構的或是觸覺式的形式等，皆 能用來代表我們傳統所使用的語言符號（Bergström-Isacsson,Lagerkvist, Holck & Gold, 2014）。所以，溝通者可以使用，例如：口語、文字、肢體動 作、臉部表情、手語及眼神凝視等來進行與人溝通，以上皆稱為溝通符號。
（二）溝通輔具(aids)
溝通輔具是利用某種裝置或設計來傳遞與接收溝通者的訊息（黃志雄，
2003；楊熾康，2008）。主要的目的為協助嚴重溝通障礙者利用肢體以外的 裝置或設備來進行溝通（楊熾康，2008）。可分為低科技輔具與高科技輔具 兩種（楊熾康、黃光慧，2004），如下。
一、低科技溝通輔具：無聲音輸出功能的器物，例如：溝通簿、圖畫、
物品、溝通板、字母板或注音板等。
二、高科技溝通輔具：具有語音輸出功能的科技輔具，如：語音生成 裝置（Speech Generating Devices，簡稱 SGD），或是語音輸出溝 通輔具（Voice Output Communication Aids 簡稱 VOCA）。一種便 利的電子化裝置，可用來替代口語。使用者藉由手指點選、按壓 特殊或單鍵開關等操作方式產生語音的輸出來進行與人溝通。例 如：掌上型紅雀（Cardinal）、攜帶型青鳥（Blue Bird）、語音溝通 板（Go Talk）、溝通筆（U-pen）、單控溝通圓鍵等。
下表 2-4 為溝通輔具分類與補助金額一覽表提供溝通輔具分類、輔助金 額與輔助對象作為參考。
表 2-4 溝通輔具分類與補助金額一覽表
輔具類別 規格或功能規範 補助金額
溝通輔具-A 款（圖卡 兌換系統）
本款屬無語音輸出之溝通設備，包括 至少一千個溝通符號的圖卡、句條、
圖卡展示與收納設備以及訓練手冊及 訓練影片。
5000
溝通輔具-B 款（低階 固定版面型語音溝通 器）
本款屬低階語音溝通器，依使用者之 需求自行設計溝通版面，且具有重複 錄音或記憶溝通訊息及放音功能。
7000
溝通輔具-C 款（高階 固定版面型語音溝通 器）
本款屬高階語音溝通器，依使用者之 需求自行設計溝通版面，至少可錄製 一百五十句的語音，並且具有重複錄 音或記憶溝通訊息及放音功能。
10000
溝通輔具-D 款（具掃 瞄功能固定版面型語 音溝通器）
本款屬固定版面型語音溝通器，除具 有重複錄音或記憶溝通訊息及放音功 能外，另須提供至少一種掃描功能。
20000
溝通輔具-E 款（語音 溝通軟體）
本款為語音溝通軟體，可安裝在一般 電腦，軟體應具重複錄放音及動態版 面顯示之功能，並且提供至少一千個 溝通符號組，可供溝通版面設計之 用，軟體須具有掃瞄功能。
20000
溝通輔具-F 款（動態 版面型語音溝通器）
本款屬液晶觸控專用型語音溝通器，
應提供版面設計軟體且至少有一千個 溝通符號，可供溝通版面設計之用、
重複錄放音及至少二種合成語音及掃 瞄功能。
30000
溝通或電腦輔具用支 撐固定器
透過可固定於輪椅、桌上或床架上之 夾具，且具關節角度（三個自由度以 上）與長度無段可調整角度並可固定 關節的連桿系統，用來支撐並固定溝 通輔具、筆記型(或平板)電腦或電腦 輔具的各式聯結器。
5000
補助對象：
（一）智障、聽障、語障、自閉症、失智症或上列任一種障礙之多重障礙 者。
（二）因身心功能損傷造成言語溝通困難，且嚴重影響人際互動及社會參 及，如發展性障礙（含智能障礙、腦性麻痺、自閉症、語言發展遲緩）、後 天性障礙（含失語症、腦傷、肌萎縮性脊髓側索硬化症、柏金森氏症、失智 症）。
（三）經輔具評估使用溝通輔具對促進溝通理解、溝通表達和交談活動表現 有幫助者。
資料來源：楊熾康（2011）。溝通與電腦輔具產品分級。輔具之友，28，111。
（三）溝通技術(techniques)
有效的使用溝通輔具需要溝通技術相互配合，例如做選擇方式時，需要 粗大與精細動作控制的能力、感官知覺上的能力，包括：視覺、聽覺及觸覺 能力等；若欲產生快速的溝通速度，語言與認知則是關鍵的要素。因此，若 欲達到最大的溝通效能應具備上述的各項能力（游宜珍，2007）。
（四）溝通策略(strategy)
有效的溝通方法需先經由專業人員評估需求後，進而設計符合的教學訓 練，才能提升溝通效能（楊熾康、黃光慧，2004）。因此評估計畫應包含以下 三個步驟：1.與照顧者進行訪談，了解孩童的能力與需求；2.透過標準化的 評估過程來驗證訪談的內容資料；3.設計並執行己建置好的行為觀察來檢視 第1與第2步驟（Sigafoos et al., 2009）。所以，事先的評估、謹慎的訓練、完 整的追踨等，對溝通策略整體來說是很重要的（游宜珍，2007）。
四、輔助溝通系統的教學訓練
一項成功的溝通訓練，不僅需要運用有效溝通策略介入，幫助溝通障 礙的學童使用合適的溝通方法進行表達，更要讓他們達成主動與人溝通的 目的（林欣怡、楊宗仁，2005）。輔助科技在身心障礙者的生活中扮演著重 要的角色，柯惠菁（2016）指出應利用科學方法評估後再介入輔具運用，
加上團隊成員的合作實行：包括專業人員、家庭成員和使用者共同來完 成，則為是影響溝通教學訓練成效的重要因素。研究者將有助於溝通障礙 者的溝通訓練方法歸納整理，簡介如下：
（一）手勢溝通教學
廖靜怡（2005）指出在失語症患者的語言溝通訓練上，建議在自然的 情境中練習使用語言的能力，只要能達到溝通的成效，必要時可以使用其
他非口語的方式來取代口語。與人溝通中合適的方式如：手勢、動作、手 語、臉部表情、肢體動作等非口語的溝通行為用來輔助因口語訊息傳遞能 力的不足，而使溝通變得更有成效。
手勢為輔助溝通系統的一種方式，以手勢作為溝通的媒介，透過兒童本 身的肢體、表情、目光、手語等來達到有效溝通。透過文獻發現，自閉症兒 童雖在手勢指示和模仿能力上有缺陷，但若以適當的介入策略逐步引導後，
也能夠發展出具有符號溝通能力的自然手勢和指示手勢，個案在接受介入後，
主動溝通行為及口語表達行為增加，手勢溝通介入可以有效增進語言發展遲 緩兒主動的溝通行為（孔逸帆、鍾莉娟、楊熾康，2012）。
（二）圖片兌換溝通系統（picture exchange communication sustem，
PECS）
PECS 係由美國之 Bondy 和 Frost 所發展出之輔助溝通系統教學，在 PECS 的訓練手冊上將訓練內容分為： 物品兌換、擴充自發能力、圖片區 辨、句型結構、「你要什麼？」反應性語言訓練與自發性的意見等六個階段
（李翠玲、黃澤洋，2014）。方法為透過個案想要的項目圖片交給溝通對象 來換取該物品，進而達到與人溝通互動的目的。PECS 教學使用圖片、溝通 簿、及提示等等的策略，無需較高的費用、複雜的教材或高深的技術，且對 訓練者本身也無嚴格訓練上的要求（林淑莉、邱滿艷、胡心慈、趙玉嵐，2013）。
林欣怡、楊宗仁（2005）說明了自閉症兒童透過溝通訓練後有明顯出 現自發性的溝通行為，證實圖卡兌換溝通系統的確能增進受試者主動拿取 圖卡進行溝通行為，且具有將習得的技能類化至其他對象與情境的能力。
（三）、語音溝通輔具的運用
語音溝通輔具意指具有語音輸出的溝通輔具，稱為語音生成裝置
（Speech Generating Devices，簡稱 SGD），或稱（Voice Output Communication Aids，簡稱 VOCA）。例如：電子語音溝通板、溝通筆（U-PEN）等，屬於
VOCA 的一種。大部分的溝通輔具和一些輔助科技的運用會依賴語音輸出，
讓無法閱讀的人來使用，如幼兒或認知障礙者（游宜珍，2007）。此外，聲 光效果不只提升身心障礙兒童的學習動機，其語音輸出裝置除了能仿真人錄 音之外，也減少了教學者在教學時重複念誦。（王淑娟、羅翌菁，2016）。在 進行溝通訓練上不僅能增加訊息傳遞正確性，減低誤解的機率發生（Lorah et al., 2015），更能增進重度多重障礙者與照顧者和支持團隊的互動關係（朱 思穎等人，2011）。
現今電子科技輔具的快速發展下，鄭雅容（2014）指出使用各種語音輸 出裝置在自閉症的溝通訓練上的成效，不僅能提升個案的溝通與社會互動的 能力，增進主動的自我需求表達能力，並能減少不適當的行為。依據Schlosser 等人研究結果指出 VOCA 能有效地幫助學習圖片符號與口語詞彙的連結
（Schlosser, Belfiore , Nigam , Blischak & Hetzroni , 1995）。此外，VOCA 也 能使學習者將注意力與溝通行為相互結合，進一步增進溝通動機（Smith, 2005；Schlosser et al., 2007）。欲將溝通技巧類化到生活環境中，那麼選擇的 溝通方式應需容易被操作，而且容易被理解（Lancioni et al., 2007；Rotholz
& Berkowitz , 1989）。
對於許多雷特氏症的人來說，Simacek 等指出使用手部動作的形式往往 太難了，因嚴重的動作惡化和幾乎沒有手部功能的可能性很高，顯然地，運 用手勢或標誌來達成溝通行為往往需要較好的動作能力。因此，運用具有語 音輸出的輔助溝通系統介入計畫是較能達成自我選擇和與他人互動的目的
（Simacek et al., 2016）。經由實驗結果驗證VOCA 不僅能改善情緒與增進溝 通的能力，並能減少刻板行為。（Lancioni et al., 2007；Stasolla et al., 2014）。
Lancioni 等人也指出運用 VOCA 的成效是積極的、正向的，並且對這種溝通 技術所影響的潛在利益給予高度的肯定（Lancioni et al. , 2001）。
第三節 應用輔助溝通系統之相關研究
雷特氏症具有嚴重溝通障礙與社會困難的學習特質。藉由設計適合個案的教 學方案，再運用語音溝通輔具做為訓練介入的工具，因雷特氏症為罕見疾病，個 案人數稀少，採用單一受試研究設計對溝通能力的學習情形與成效能有較深入的 了解。直至目前，研究者於國內尚未發現有關運用輔助溝通系統介入雷特氏症溝 通能力的研究。以下表 2-5 就國外 5 篇研究探討輔助溝通系統介入雷特氏症溝通 能力的成效中，研究結果指出運用溝通輔具介入有效提升了雷特氏症表達需求、
回應問題的能力，因溝通能力進步了，相對地也增進了自我決策的能力。
表 2-5 國外文獻探討使用語音溝通輔具介入雷特氏症孩童溝通能力之研究摘要 表
作者
（年代）
研究對象 溝通介入方式 研究設計 研究結果 Van Acker，
Grant
（1995）
2 位（5 及 11）歲雷特 氏症女孩
電腦觸控螢幕及 語音輸出裝置
二位皆能成功 地使用輔具來 表達需求。
Koppenhaver et al.
（2001）
六名雷特氏 症女孩，從 3.6 到 7 歲，其中一 位有簡單的 口語，其他 則無口語能 力
使用圖片符號和 語音輸出溝通輔 具
單一受試法 跨行為多基 線研究設計
所有六個孩子 在回應問題的 時間比基線期 間減少了 0.5 分鐘。顯示出 相當大的變異 性。
Hetzroni et al.
(2002)
三個 9-10 歲無口語的 雷特氏症女 孩
使用圖片及計算 機屏幕投影機
單一受試法 跨受試者多 基線研究設 計
可以正確選擇 單詞來回應問 題，所有的孩 子都達到了預 期的標準，溝 通行成改善的 成 效 是 明 顯 的。
（續下頁）
Elefant and Wigram (2005)
七個 4-10 歲雷特氏症 的女孩。語 言能力不 知。
眼睛凝視、鼻子 指向或觸摸圖片 或溝通板上的符 號或文字。
單一受試法 跨受試者多 基線研究設 計
所有孩子正確 選擇的百分比 確 認 上 升 至 80-100％，對 增進自我決擇 的能力有顯著 之成效。
Simacek et al.
(2016）
2 位（7 及 27）歲無口 語能力的雷 特氏症女孩
眼睛凝視或按壓 語音產生裝置 (Speech Generating Device, SGD)
單一受試法 跨行為多基 線研究設計
受試獨立請求 的選擇回應準 確性增加，對 於受試行為的 準確度均有達 到 標 準 水 平 80％以上。
資料來源：“PECTS and VOCAs to enable students with developmental disabilities to make requests: An overvies of the literature,”by G.E. Lancioni et al, 2007, Research in Developmental Disabilities, 28, 468-488；“Communication
intervention in Rett syndrome: A systematic review,”by J. Sigafoosa et al., 2009, Research in Autism Spectrum Disorders, 3, 304–318；“Communication Intervention to Teach Requesting Through Aided AAC for Two Learners With Rett Syndrome, ” by J. Simacek et al., 2016, J Dev Phy Disabil, 28, 59–81.
由上述的文獻得知，Simacek 等人在 2016 年針對 2 位分別為 7 歲與 27 歲無 口語溝通能力的雷特氏症女孩探討輔助溝通系統介入後其溝通能力變化的成效。
其中 7 歲女孩為典型雷特氏症者，並檢測出有 MECP2 基因突變；而 27 歲者為 非典型者於晚期發病。兩者皆有行動上的困難，生活自理上需由他人完全協助，
並且皆無法使用傳統的溝通模式進行溝通。輔助溝通系統介入的方式分別為：
7 歲小女孩運用眼睛注視電腦界面的方式與人溝通；而 27 歲者則採用按壓溝通 板的方式來傳遞溝通訊息。實驗設計採單一受試法跨行為多基線研究設計，教學 介入時間分別為 56 與 46 節課，並且依序進行三個階段（基線期/介入期/撤回 期）的溝通教學。研究結果指出，7 歲女孩在基線期時溝通回應未能提高準確性，
但在眼動儀介入教學後，她的準確度迅速增加並保持維持的效果；而 27 歲女孩
在刺激提示後則有相對快速的溝通回應行為。兩位研究對象獨立請求的選擇回應 溝通行為的準確性均有增加的情形，且溝通行為的準確度皆有達到標準水平 80
％以上。
現今科技不斷向前邁進，輔助溝通系統介入的技術也持續發展中。由上觀 之，文獻結果強調出語音溝通輔具教學策略確能提供重度與多重障礙者充分表 達自我需求與選擇的機會，並增進溝通能力與自我決策的能力。通常雷特氏症 者是非常孤獨的，源由他們與周遭環境甚少有互動交流的機會，又加上感官知 覺的反應遲鈍與極端受限的動作能力，使之生活品質雪上加霜。因此，期盼能 有更多有效輔助溝通系統教學介入來協助提升溝通能力，令其能夠溝通無障 礙。
第三章 研究方法
本研究針對南部某所特殊教育學校一位無口語雷特氏症女童為研究對象，探 討輔助系統教學訓練介入後溝通能力的成效。此章共分為五節，分別為研究對象、
研究設計、輔助溝通系統教學、研究工具、研究程序與資料分析等，茲將各節分 述如下。
第一節 研究對象
本節就研究對象選取、基本資料、溝通與其他領域的能力等分別說明之。
壹、研究對象的選取
本研究對象符合以下四項條件：
1. 領有身心障礙手冊，依據臨床醫療第十版國際疾病及相關衛生問題之統 計性分類（International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems，簡稱為 ICD-10）診斷為雷特氏症。
2. 無口語能力且伴隨認知功能缺損；無主動表達需求與回應的溝通行為；
且無主動與人交際互動的行為。
3. 未曾接受過輔助溝通系統教學與使用過語音溝通輔具的學習經驗。
4. 獲得家長同意參與本研究。
貳、研究對象基本資料
本研究對象為一名 10 歲雷特氏症女童，無口語能力且伴隨智力與肌肉張力 不全等障礙。研究者依據研究對象個別化教育方案的基本能力與專業團隊申請 表中的各項學習能力的描述，歸納整理如表 3-1，以下說明之。
表 3-1 研究對象基本資料表
姓名 鍾ＯＯ
年齡 10 歲 2 個月
籍貫 高雄市
同住家人 祖父母、父母親及弟妹共 7 人
母親職業 當地農會行員
母親職業 市府環境清潔人員
主要照顧者 母親與祖母
家中主要語言 客家語
可以理解語言 客家語、國語與閩南語
致病時間 約 1.5-2 歲間
資料來源：研究者整理。
參、研究對象溝通與其他領域的能力
針對複雜溝通需求的兒童，應需正確且適當的進行事先評估，不僅能知悉其 語言與溝通能力，並能幫助教師設計教學策略、活動與選擇教材、教具時的依據
（錡寶香，2014）。除此之外，因重度與多重障礙兒童的認知能力皆嚴重受限，
所以大多數的標準化智力與認知能力的評量工具可能無法有效評量其認知能力
（錡寶香，2010，2014）。通常輔助溝通系統的能力評估多數不需要專業人員使 用標準化的常模參照作為評估標準（王華沛，2014b）。更何況，每個孩子的發展 速度不盡相同，故只能以普通準則作為參考的依據（王南梅，2006）。以下表 3- 2 說明其溝通與動作評估的結果。
表 3-2 研究對象溝通與動作能力評估表
領域 優勢能力 弱勢能力
溝通 能力
1.能使用眼神指使注視人或物 品
2.有生理需求時會哭叫 3.偶爾與他說話時能以微笑回 應
1.無口語
2.無法辨識圖卡與符號 3.無法使用手勢表達需求 4.無法使用臉部表情表達感情 5.呼叫自己姓名無回應能力 7.問話不回應
動作 能力
1.能單手伸直或舉高
2.喜歡看自己的手，能舉起單 手來注視
3.能拍打物品 4.能點頭或搖頭 5.眼神追視物品 6.能獨立坐約 10 分鐘
1.四肢肌肉張力低，無法站立 2.手部肌肉張力與功能性低，無
法主動抓取物品
3.無法雙手同時伸直或舉高 3.手部僵化動作，無法發展手部 正常的功能，如抓握筆或湯匙 4.認知能力不佳，無法操弄玩具 5.張力低，無法獨立久坐
資料來源：研究者整理。
基於上述，綜合研究對象的學習需求評估，如下列 5 點。
1. 需提供合適的輔具以協助表達需求、與人互動的能力。
2. 需提供情境學習活動（喜歡的活動），誘發學習動機。
3. 需提供復健活動，如：站立與行走，增強身體健康、精神與心情愉快。
4. 手部操作活動需不間斷的練習，以發揮手部正常的功能。
5. 需提供溝通機會，多安排與人互動、參與活動的機會。
由上述得知，研究對象已能了解自己的行為可以控制他人，並以眼神、表情 與聲音來傳遞溝通訊息，進而滿足個人的需求。雖然，尚未發展出口語表達能力，
但已能使用社會大眾可辨識的溝通方式來傳達溝通訊息，如：點頭搖頭表示是與 否、使用眼神轉移物品與人之間來表達想望。
因複雜溝通需求的兒童經常伴隨認知、動作、情緒等溝通能力缺損的問題，
故提供個案相關能力的資料能作為擬定介入方案的參考（錡寶香，2014）。尤其 是，多重障礙者在學習能力上有多方的困難，其中包括身體疲勞、情緒行為問題 與缺乏動機等（Hutinger, Johanson & Stoneburner, 1996）。極需輔助溝通系統的教 學介入來增進主動溝通能力、提供參與社會活動的機會並提升學習的能力與動機。
因此，評估的目的為了了解各項領域的能力，以便正確選擇適宜的輔助溝通系統 介入方案（王華沛，2014b）。下表 3-3 就各項領域能力評估說明之。
表 3-3 研究對象各項領域能力評估表
聽覺能力 正常
視覺能力 正常
生活自理能力 完全由他人協助
休閒能力 1.聽音樂
2.聽故事 3.看影片
4.吃點心（鬆軟的甜食）
生活自理能力 完全由他人協助
情緒行為 1.莫名大笑或大叫
2.性情溫和，經常笑咪咪 3.含手行為
4.中線定型手部運動（左右手獨自搓與擰）
5.玩弄口水
人際互動 1.無主動找同學
2.無主動看人或呼叫人 3.對團體活動無興趣
4.活動中不理會人，經常沉浸在重複手部動作、
玩弄口水或含手等的自我刺激行為。
健康情形 1.全身肌肉低張
2.口腔咀嚼與吞嚥食物困難 3.長期便秘
4.痰多而引起食欲不佳，有時會引起咳嗽、發燒 等身體不適
5.夜間睡眠障礙，間接影響白天學習的精神 6.脊柱側彎
7.對痛覺不敏感 8.醒著時呼吸中止 9.過度換氣
10 過度瘦小 資料來源：研究者整理。
從上表得知，研究對象的動作、認知、溝通能力與情緒、健康情形等皆有嚴 重的障礙，不僅對日常生活造成極度的困難，並且嚴重阻礙各項的學習能力。此 外，又因為肌肉張力偏低，醫院復健活動進入國小階段即中斷，以致肢體動作能 力表現不佳，且因身體軀幹欠缺擺位練習，身體經常病弱，所以整體各項能力與 學習表現均呈現停滯不前的現象。
第二節 研究設計
本研究指在探討輔助溝通系統教學介入對一名無口語雷氏症女童溝通能力 的成效，採用單一受試實驗之跨情境多基線設計，並觀察實施教學訓練之後，
研究對象的溝通能力、類化能力與社會效度的情形。本研究的研究架構圖如下 圖 3-1。
圖 3-1：研究架構圖。
自變項 輔助溝通教學介入
研究對象 一名無口語雷特 氏症女童
依變項 1.溝通能力 2.類化能力 3.社會效度
控制變項 1.實驗時間 2.實驗場所 3.實驗情境 4.實驗實行者 5.實驗觀察者
壹、研究變項
本研究架構如圖 3-1 所示，自變項為輔助溝通教學訓練介入，依變項為輔助 溝通教學介入後，觀察並分析研究對象的溝通能力、類化能力與社會效度的變化 情形，研究對象則為一位無口語雷特氏症女童。
一、自變項
本研究的自變象為研究對象使用語音輸出裝置（SGD）進行三種不同情 境教學活動，分別為：情境一（吃布丁）、情境二（玩玩具）、情境三（聽兒 歌）等，並採用口語提示、手勢提示、肢體協助與時間延宕等教學策略同時 進行。
二、依變項
本研究的依變項為研究對象的溝通能力、類化能力與社會效度的變化情 形。
（一）溝通能力
多重與重度障礙兒童的口語能力有限，需以其他的方式來替代溝通，
因此需要評量所使用的溝通形式，例如：發聲、手勢、身體動作、用手 比、或手指行為等（錡寶香，2014）。具有嚴重發展與溝通障礙的學生，
在自然情境下，提供請求的選擇機會能增進溝通能力（Sigafoos, Kerr, Roberts & Cousens, 1994）。因此，研究對象於三種教學情境中呈現刺激 物後，教學者詢問「鍾ＯＯ，妳要不要吃布丁?」，隨即進行觀察與記錄，
若研究對象出現以下溝通行為如：肢體動作（點頭或搖頭）、口語發聲或 是按壓單控溝通小圓鍵（預先錄下「我要」的語音）來表達需求（我要 與不要），即記錄反應溝通行為次數一次。
（二）類化成效
透過與家長及教師的訪談質性資料進行歸納與整理，分析研究對
象於輔助溝通系統教學介入後其溝通能力類化的情形。
（三）社會效度
透過與家長及教師的訪談記錄進行歸納與整理，分析研究對象溝 通能力與類化的情形。
三、控制變項
控制變項包括：實驗時間、實驗地點、實驗情境、實驗人員，分述如下。
（一）實驗時間
安排為上午分組活動課程，每次進行 40 分鐘。研究對象有時候會 不固定日期到整復所進行復健按摩，所以每週大約進行教學訓練三次。
（二）實驗地點
研究對象所屬班級教室，空間安排如下圖如示。
圖 3-2 實驗地點位置圖
（三）實驗情境
研究對象每日上午練習站姿擺位時進行。因嚴重肢體障礙者有著 更複雜的動作限制，其大部份的時間都是坐姿，所以需要職能治療師與 物理治療師評估動作控制與擺位來協助，使得更容易操作溝通輔具（王 華沛，2014b）。雖說，良好坐姿擺位對操作輔具較為省力，但良好的站
門
門 門 門
門 研究對
象 攝影機
研究者
姿擺位若有穩定的支撐系統，同樣不影響使用上肢動作來操作輔具的能 力，更何況趴式站立架的支撑點在前面，能給予腳至胸部有力的支撐點，
因此對研究對象將上肢舉高與移動方向進行拍打溝通輔具是有幫助的。
三項實驗情境分別為吃布丁、玩玩具與聽兒歌等學習活動。
（四）實驗人員
研究者本身同時擔任教學者與研究對象的班級導師，另一位班導師 則為協同觀察者。
貳、實驗設計
單一受試研究法（Single subject research design）的設計相當有彈性，能有良 好的實驗控制性，且能與一般的教學活動相互結合（Tawney & Gast, 1994）。從個 別研究對象作深入的觀察，並檢測研究過程中的變化，能進一步得知自變項對依 變項的變化情形（鈕文英，2015）。本研究採行跨情境之多基線設計，進行觀察 研究對象在三項情境下自變項對依變項變化的情形。
本研究進行三個階段訓練，前一階段的教學訓練達到穩定的標準水準後，隨 後進入下一個階段，採用跨情境多基線實驗設計來檢測三項情境下教學介入溝通 能力的學習情形。並透過研究對象之教師與家長間的訪談內容來多方驗證研究的 成效。每個情境訓練階段中的基線期至少蒐集三次的資料，介入期間的教學訓練 進行研究個案的學習表現，並將觀察結果詳細記錄。並以下圖 3-3 說明本研究實 驗設計。
