發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能與生活品質之研究-以彰化縣為例

全文

(1)國立臺中教育大學早期療育研究所碩士論文. 指導教授：張秀玉博士. 發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能與生活品質之研究－以彰化縣為例. 研究生：陳琦棻撰. 中華民國九十七年七月. I.

(2) 摘要本研究旨在瞭解彰化縣發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能及生活品質情形。本研究係依據彰化縣內五家發展遲緩兒童早期療育個案管理人數作為母群，採用量化研究的方式，共寄出調查問卷470份，回收有效問卷有184份。所得資料以平均數、標準差、t考驗、單因子變異數分析、積差相關、逐步迴歸等統計方法進行資料分析，得到下列之結果：. 1. 發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能與生活品質現況皆屬中等，家庭功能以情感溝通功能最好。生、心裡狀況及環境互動顯示在發展遲緩與身心障礙兒童家庭其目前情況在其生活品質狀況屬於較其他狀況為差。 2. 發展遲緩與身心障礙兒童不同年齡、遲緩類型、主要照顧者年齡、主要照顧者教育程度、家庭收入、及子女數的家庭在某些家庭功能之向度上達顯著差異；不同障礙程度、不同主要照顧者、父母婚姻狀況及家庭結構的家庭在某些生活品質之向度上達顯著差異。 3. 發展遲緩與身心障礙兒童整體家庭功能與生活品質呈現正相關，家庭功能之財務支配、情感溝通、教養照護、問題解決能力與整體生活品質及生活品質之生理、心理狀況、自覺現況、社交狀況、早療參與及環境互動四個範疇呈現正相關。 4. 在逐步廻歸分析上，在家庭功能方面主要照顧者教育程度、父母婚姻狀況、家庭收入，此三個變項能預測家庭功能。在生活品質方面以父母婚姻狀況、家庭收入，此二個變項能預測生活品質。最後，依據研究結果，提出具體建議，以作為日後提升家庭功能與生活品質、政策制訂及未來研究方向之參考。. 關鍵詞：發展遲緩兒童、家庭、家庭功能、生活品質、早期療育. II.

(3) A Study on the Relationships between Family Function and Life Quality in Families of Children with Developmental Delay in Changhua County. Abstract. The purpose of the research is to investigate the perceptions of Family functioning, and the quality of life of children with developmental delay in Changhua County. A total of 470 copies of questionnaires were mailed, of which 184 copies were valid responses. Several statistical methods were used to analyze the data in this study, including mean and standard deviation, t-test, one-way analysis of variance, Pearson Product-Moment correlations, and stepwise multiple regression. The major findings are described as follows: 1. Overall young children with developmental delay family function and the quality of life was medium. The respondents’ scores on the types of family function scale showed that “emotion communication” received the highest score.. On the quality of life scale,. “physiological and psychological condition”, and “environment interaction” of young children with developmental delay showed was lower than other condition. 2. The levels of family function had statistically significant differences among six predictor variables (namely, main caregiver, age of the caregiver, children with different levels of developmental delay, family income and the number of children) in the family with developmentally delayed children. Some factors in the area of the quality of life had statistically significant differences among four predictor variables (i.e., barrier degree, main caregiver, marital status, and family structure ). III.

(4) 3. Most associations among factors in family function and the quality of life areas were also significantly positive related, existed among physiological -psychological condition, social-relations condition, environment interaction, early intervention participation and the total scale of the quality of life, the type of the quality of life in the family with developmentally delayed except for four subscales (i.e., financial control, emotion communication, question-solution, and education- attendance), which showed insignificant correlation in the family with developmentally delayed children. 4. The stepwise multiple regression results indicated that the three variables (i.e., the education degree of main caregiver, parents marriage , and family income) could predict family function . Moreover, the stepwise multiple regression results indicated that the two variables (i.e., parents marriage , and family income) could predict the quality of life . Finally, according to the results, some suggestions were offered for future family function, the quality of life, policy-making and further study.. Key words: children with developmental delay, family, family function, the quality of life, early intervention. IV.

(5) 目第一章. 緒. 錄. 論．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．． 1. 第一節研究背景．．．．．．．．．．．．．．．． 1 第二節研究動機與目的．．．．．．．．．．．．．．．． 3 第三節. 第二章. 第三章. 名詞釋義．．．．．．．．．．．．．．．．．．． 6. 文獻探討．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 8. 第一節早期療育之概念與探討．．．．．．．．．．．．. 8. 第二節家庭功能之概念與面向．．．．．．．．．．．．第三節生活品質之概念與面向．．．．．．．．．．．．. 13. 第四節. 26. 家庭功能與生活品質之相關研究．．．．．．．．. 研究方法．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 19. 41. 第一節研究架構．．．．．．．．．．．．．．．． 41 第二節研究設計與流程．．．．．．．．．．．．．． 42 第三節. 研究對象．．．．．．．．．．．．．．．． 42. 第四節. 研究工具．．．．．．．．．．．．．．．． 42. 第五節. 研究程序．．．．．．．．．．．．．．．．．．． 51. 第六節資料蒐集與分析．．．．．．．．．．．．．．．． 52. 第四章. 研究結果．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．． 54 第一節. 發展遲緩與身心障礙兒童與家庭背景之分析．．．．．．． 54. 第二節. 發展遲緩與身心障礙兒童家庭之家庭功能．．．．．．．． 60. 第三節. 發展遲緩與身心障礙兒童家庭之生活品質．．．．．．．．． 65. 第四節. 發展遲緩與身心障礙兒童在家庭與生活品質之差異分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．． 70 發展遲緩與身心障礙兒童在家庭與生活品質之相關情形．．．．．．．．．．．．．．．．．．． 81 影響發展遲緩與身心障礙兒童在家庭與生活品質因素之探討．．．．．．．．．．．．．．．．．．．． 83. 第五節第六節. 第五章. 結論與建議．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 86. 第一節. 結論．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 86. 第二節. 建議．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 88. V.

(6) 第三節. 參考文獻附錄. 研究限制．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 90. ．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 92. 附錄一. 101. 研究問卷．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. VI.

(7) 表目錄表 2-4-1. 影響家庭功能相關因素研究．．．．．．．．．．．．．．. 28. 表 2-4-2. 家庭功能面向與因素．．．．．．．．．．．．．．．．．. 30. 表 2-4-3. 影響生活品質相關因素研究．．．．．．．．．．．．．．. 34. 表 2-4-4. 生活品質面向與因素．．．．．．．．．．．．．．．．．. 36. 表 3-4-1. 家庭功能問卷題號．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 44. 表 3-4-2. 生活品質問卷題號．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 45. 表 3-4-3. 家庭功能之因素分析．．．．．．．．．．．．．．．．．. 48. 表 3-4-4. 生活品質之因素分析．．．．．．．．．．．．．．．．．. 49. 表 3-5-1. 正式之樣本分布．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 52. 表 4-1-1. 兒童基本資料之次數分配．．．．．．．．．．．．．．．. 56. 表 4-1-2. 家庭基本資料之次數分配．．．．．．．．．．．．．．．. 58. 表 4-2-1. 發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能量表子題得分情形．．．. 62. 表 4-2-2. 發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能量表及分量表之情形．．. 64. 表 4-3-1. 發展遲緩與身心障礙兒童生活品質量表子題得分情形．．．. 67. 表 4-3-2. 發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能量表及分量表之情形．．. 69. 表 4-4-1. 不同發展遲緩與身心障礙兒童年齡家庭在家庭功能及生活品質之t - 檢定分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．不同身份類型發展遲緩與身心障礙兒童年齡家庭在家庭功能及生活品質之單因子變異數分析．．．．．．．．．．．．不同發展遲緩類型之發展遲緩兒童在家庭功能及生活品質之 t 檢定分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．不同障礙程度身心障礙兒童家庭功能及生活品質之單因子變異數分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．發展遲緩與身心障礙兒童主要照顧者背景變項在家庭功能之單因子變異數分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．. 表 4-4-2 表 4-4-3 表 4-4-4 表 4-4-5. VII. 70 72 72 73 74.

(8) 表 4-4-6. 表 4-4-7 表 4-4-8 表 4-5-1 表 4-6-1 表 4-6-2. 發展遲緩與身心障礙兒童主要照顧者背景變項在生活品質之單因子變異數分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．發展遲緩與身心障礙兒童的家庭背景變項在家庭功能上之單因子變異數分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．發展遲緩與身心障礙兒童的家庭背景變項在生活品質之單因子變異數分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能與生活品質之相關情形．．發展遲緩與身心障礙兒童與家庭背景變項家庭功能之逐步廻歸分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．發展遲緩與身心障礙兒童與家庭背景變項生活品質之逐步廻歸分析．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. VIII. 75. 75 77 82. 84 85.

(9) 圖目錄圖 3-1. 研究架構．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．．. IX. 41.

(10) 第一章. 緒論. 本章主要在論述本研究之研究背景、研究動機與目的、研究問題與名詞解釋加以說明；茲分述如下：. 第一節. 研究背景. 家庭是每一個新生命開始接觸的第一個環境，父母也是新生命最先接觸的重要照顧者，對這個即將到來的新生命，父母都有無限的期待，新生命的到來對父母是新的挑戰，對家庭也是一個新歷程的開始。新生命的到來為家庭帶來喜悅與希望，每對父母都希望孩子能夠平順、平安長大、正常發展。根據聯合國世界衛生組織的研究推估，發展遲緩兒童發生率約佔兒童人口數的 6~8%（黃美涓，2002），若以同樣比例推估，內政部 4 兒童局 2005 年 0-6 歲兒童人口數約 1,733,790 人中，台灣的發展遲緩兒童可能有十多萬的家庭正背負著照顧發展遲緩與身心障礙兒童的重擔（內政部，2007）。當發現家中有發展遲緩與身心障礙兒童，家庭隨即開始面臨一連串的困難與挑戰，因為需要長時間照護發展遲緩與身心障礙兒童，對其主要照顧者產生生理及心理的影響、及長期奔波在各個醫療院所身心的疲累、尋求醫療抉擇上的困難、養育發展遲緩與身心障礙兒童上的困難、經濟上的困難，以上這些問題對家庭都是一連串接踵而來的問題與壓力（陳妹蓉、黃美智，1999；陳凱琳，2000）。近幾年，特殊教育改革的潮流及社會工作理論與實務觀念發展革新，不難發現早期療育以往提供的服務對象往往都將是重心放在發展遲緩與身心障礙兒童的身上，已漸由兒童身上轉為將重點放在整個家庭身上；因為，發展遲緩與身心障礙兒童在接受. 1.

(11) 療育服務後，其發展遲緩與身心障礙的現象並非短時間，就可看到接受療育之後的明顯改變。因此，療育能否持續一段時間，接受早期療育的發展遲緩與身心障礙兒童能否達到療育的成效，與發展遲緩與身心障礙兒童家庭的支持有關係；若家庭能夠支持且持續的讓發展遲緩與身心障礙兒童接受療育，相信對發展遲緩與身心障礙兒童將會是有所助益的。周月清（1998）倡導「家庭自決」（Family Self-determination）或家庭充權（Family Empowerment），強調家庭可以自訂家庭的定義、家庭自做決定、家庭與專業人員的關係、決定家庭的需求、目標、介入的方案（周月清，1998）。因為發展遲緩與身心障礙兒童主要的生活場所、學習場所大部分都是在家庭中，家庭的需求若可以被滿足，家庭運轉的功能應當越強，對發展遲緩與身心障礙兒童的療育成效越佳。由此可以瞭解到發展遲緩與身心障礙兒童的出生與養育會造成家庭生活上許多衝擊，家庭需承擔經濟、社交及情緒上各種的壓力負擔，早療服務對於家庭的支持可改善其家庭生活品質 (Gwyther, 1998)。早期療育服務強調以家庭為中心，將服務範圍擴大到家庭，不限於兒童本身，強調家庭是有能力的、鼓勵家庭積極參與療育，也提供個別化的家庭服務，希望提升家長照護發展遲緩與身心障礙兒童的能力，期望發展遲緩與身心障礙兒童家庭與父母雖然面臨到此種際遇，仍有支持來源且可維持家庭本身基本運作的功能（陳清惠，2003；郭智玲，2004）。對發展遲緩與身心障礙兒童來說，家庭在其日常生活中佔有相當的地位，發展遲緩與身心障礙兒童本身特殊的需求，使得家庭必須面臨許多挑戰，家庭是否能夠繼續運作發揮其應有的功能或是因而瓦解，將對發展遲緩與身心障礙兒童日後發展將有極大的影響。. 2.

(12) 第二節. 研究動機與目的. 個人在生活中產生壓力情境，並且家庭成員感受到此種壓力的存在時，對以往維持家庭恆定的能力便造成了威脅，家庭會應用以往或新的內外在調適方法來應付，使家庭系統重新回到平衡狀態，以達到家庭成員和家庭的發展目標（Friedman, 1986）。如果家庭在遇到生活衝擊時，面臨危機而無法發揮正常的功能，無法解決問題，其家庭生活也會受到影響。家庭對於發展遲緩與身心障礙兒童是極為重要的生活場域，早期療育基於以家庭為中心的服務模式為主，不以發展遲緩與身心障礙兒童為唯一的處遇焦點，將整個家庭都視為服務之範疇。國內學者對於家庭的研究甚多，在家庭需求有（呂婌華，2004；蕭美珠，2003；陳進吉，2004；羅富美，2002）；或以學齡前或學齡階段兒童的家長為對象來探討父母的需求（陳凱琳，2000）；對家庭動力的研究有（蕭美珠，2003 ；羅富美，2002）；發展遲緩兒童家庭照顧負荷之探討（吳佳賢，2002；莊竣博，2000）、探討身心障礙社區生活品質之研究僅有兩篇(林宏熾，1997、1999)等。其他在家庭功能的研究則多以教育領域及醫療相關領域如：兒童與青少年家庭凝聚力（薛雪萍，2000）、癌症之主要照顧者家庭生活品質（范聖育，2002）；在早期療育領域中探討「家庭功能」的有二篇鄭期緯（2004）「發展遲緩兒童家庭功能問卷之建構研究」、鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪（2005）「以充權為觀點的早期療育家庭之家庭功能探討」。探討「生活品質」的則有唐紀絜（1994）。「臺灣地區發展遲緩兒童家庭生活品質之研究」；洪素英（1998）「發展遲緩幼兒之家庭生活素質研究」。由此可以發現甚少研究探討早期療育領域中家庭功能與生活品質對於發展遲緩與身心障礙兒童家庭的影響，但此部分是需要多加關注的。目前，通常會引起社會新聞媒體的注意，常常是發展遲緩與身心障礙者家庭，無法已經無處理家庭問題，導致發生家庭悲劇、家庭虐待、家庭暴力等嚴重問題，家有發展遲緩與身心障礙兒童家庭極有可能因家中原有運作功能失調，在面對家庭產生重大的衝擊時，無法適應導致家庭功能的運作因此停擺。. 3.

(13) 另外，現今可使用的發展遲緩與身心障礙兒童家庭之量化評估工具甚為缺乏，實務工作者的個案負荷量大，使得在早期療育實務工作中不易對家庭功能及家庭生活品質進行評估。因此本研究基於對發展遲緩與身心障礙兒童家庭議題之關切，希望藉由透過適合之家庭功能及生活品質問卷，了解發展遲緩與身心障礙兒童的家庭功能及生活品質，避免家庭功能運作不良，進而可以提升發展遲緩與身心障礙兒童家庭的生活品質；亦幫助實務工作者瞭解發展遲緩與身心障礙兒童其家庭所面臨的問題，使實務工作者能對於家庭功能與家庭生活品質有更全面性的評估，更容易掌握家有發展遲緩與身心障礙兒童之家庭功能與生活品質，配合家庭提供家庭最適當的協助及家庭可因應的方法，以達到家庭基本之生活品質。彰化縣目前在南彰化地區迎娶外籍配偶的比率相當高，所生子女也比其他鄉鎮還要多，值得關切的是，其中約有兩成以上出現語言與認知方面成長遲緩現象，由鍾鳳嬌、王國川（2004）在外籍配偶子女的語文、心智能力發展與學習狀況調查研究一文中，發現外籍配偶子女語文程度發展多是參差不齊的，且有少部分的外籍配偶子女的語文能力、心智能力是屬發展遲滯的；研究者現居彰化地區，對於此特殊現象亦感到憂心，若家庭功能的運轉與家庭之生活品質會影響發展遲緩與身心障礙兒童，希望藉此瞭解發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能的運轉與生活品質的情形，以便提供家庭適切的協助。另一方面研究者關注：是否家有發展遲緩與身心障礙兒童家庭其家庭功能與生活品質就一定是有問題且低水準的。雖然家中有發展遲緩與身心障礙兒童但並不一定影響其家庭功能，家庭及家庭中其他成員也許反而能從此歷程中，得到對家庭新的認知並重新找到家庭自身的核心價值，使其家庭功能力量更為強大，相對的對生活品質的滿意度亦增高。因此，本研究欲探討發展遲緩與身心障礙兒童家庭之家庭功能與生活品質二者之間的關係為何？由上述之研究動機,本研究欲針對發展遲緩與身心障礙兒童家庭作進一步的調查. 4.

(14) 研究，瞭解發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能及生活品質之情形，以提供給早期療育服務之相關實務工作者作為提供服務之參考與依據。本研究所欲探究的問題是：一、發展遲緩與身心障礙兒童其家庭功能及生活品質現況為何？二、影響發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能及生活品質差異與相關因素是什麼？三、在這些造成發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能及生活品質差異的因素之中，. 哪. 些因素具有較高的解釋力？基於上述之研究動機與問題，本研究之研究目的如下：一、了解發展遲緩與身心障礙兒童之家庭功能與生活品質之現況。描述在發展遲緩與身心障礙兒童家庭在家庭功能與生活品質上的差異情形。希望透過現況的調查了解發展遲緩與身心障礙兒童家庭是否會因為家有發展遲緩與身心障礙兒童影響其家庭功能與生活品質。二、透過研究可以瞭解發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能與生活品質兩者間關係。如果可以了解兩者之間的關係，可以幫助實務工作者可以更全面了解發展遲緩與身心障礙兒童家庭之所需，透過實務工作的介入可以提供發展遲緩與身心障礙兒童家庭更適切的服務。三、發展遲緩兒童家庭功能對生活品質之預測情形。分析哪些因素對發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能與生活品質有較強解釋力。藉以提供早期療育實務工作者在提供早期療育服務時，能對於發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能有更全面性的評估，以提升發展遲緩與身心障礙兒童家庭之生活品質，並作為服務發展遲緩與身心障礙兒童家庭政策及推動的參考。. 5.

(15) 第三節名詞釋義. 一、發展遲緩與身心障礙兒童家庭本研究之主要研究對象以家有發展遲緩兒童與身心障礙兒童家庭之家長或主要照顧者為主；主要照顧者意指日常生活中，最常照顧與處理幼兒一切事宜的家人或親屬，但不包括付費聘僱之保姆或外籍傭人。本研究中對家庭的定義是指同住一起，共同分享彼此情感、提供需求滿足的家人，發展遲緩與身心障礙家庭則是指與發展遲緩與身心障礙兒童共同生活的家庭成員組織。二、發展遲緩與身心障礙兒童（一）發展遲緩兒童本研究所指之「發展遲緩兒童」係依據內政部（2004）的「兒童及少年福利法施行細則」第6 條而來，發展遲緩兒童是指在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形。本研究之操作型定義是指領有身心障礙手冊或獲得醫院證明且接受個案管理之0-6歲發展遲緩兒童。. （二）身心障礙兒童本研究所指之「發展遲緩兒童」係為接受發展遲緩兒童個案管理之早期療育服務方案，符合下列條件之一者稱之； (1)兒童及少年福利法第23條「對於發展遲緩兒童，應按其需要，給予早期療育、醫療、就學方面之特殊照顧」之個案；或(2)身心障礙者保護法第3條「身心障礙者，係指個人因生理或心理因素致其參與社會及從事生產活動功能受到限制或無法發揮，經鑑定符合中央衛生主管機關所定等級之障礙並領有身心障礙手冊者為範圍」等（內政部，2004）。. 6.

(16) 因此，本研究所指之發展遲緩兒童與身心障礙兒童須符合以下條件：（1）在認知、溝通、心理、社會情緒、適應能力的發展有明顯落後現象，經鑑定為發展遲緩或身心障礙之未滿6歲之兒童。（2）領有發展遲緩證明或身心障礙手冊或獲得醫院證明且接受彰化縣個案管理之0-6歲發展遲緩與身心障礙兒童之家庭為對象。. 三、家庭功能研究者經過相關文獻之整理，在本研究中「家庭功能」採用鄭期緯（2004）對家庭功能之定義，為經濟功能、教養功能、社會互動功能、情感互動功能、休閒娛樂的功能、問題解決功能、溝通功能以及家庭充權的功能。. 四、生活品質本研究採用世界衛生組織（World Health Organization）對生活品質的定義，為『生活品質是指個人在所生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大方面』（姚開屏，2000）。. 7.

(17) 第二章. 文獻探討. 本章共分四節。第一節探討早期療育之基本概念探討；第二節探討家庭功能；第三節探討生活品質。第四節家庭功能與生活品質相關研究探討。. 第一節早期療育之概念與探討. 壹、發展遲緩與身心障礙兒童之定義內政部兒童局 2004 年六月頒布「兒童及少年福利法施行細則」第 6 條指出，「發展遲緩兒童，為未滿六歲之兒童在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心裡社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童」（內政部，2004）。發展遲緩是指因為各種不同的原因，造成兒童和和同年齡的小朋友相較之下，在發展上呈現各種不同程度的落後現象。因此，從發展的面向而言，嬰幼兒階段是人一生中最具可塑性的時期。在以往傳統的社會中，對於發展落後的孩子會解讀成「以後自然就會了」，也因為這種舊有傳統的觀念，常常沒有在幼兒發展的黃金期中及時提供協助，錯失療育機會。根據教育部（2006）修正的「身心障礙及資賦優異學生鑑定標準」第13條中所稱發展遲緩，指未滿六歲之兒童，因生理、心理或社會環境因素，在知覺、認知、動作、溝通、社會情緒或自理能力等方面之發展較同年齡顯著遲緩，且其障礙類別無法確定者（教育部，2006）。發展遲緩與發展障礙在界定上只是一線之隔，在發展過程中，部份發展遲緩與發展障礙幼兒可以恢復到接近正常的發展狀態，大部份則在日後發生不同程度的障礙問題，如智能不足、腦性麻痺、視障、自閉症、過動症、學習障礙等。. 8.

(18) 這些障礙問題是以發展遲緩為先兆所延續下來的結果，而這群特殊兒童絕大部份在關鍵的零至六歲介入時期，游走於醫療的邊緣（郭煌宗，1996）。另根據特殊教育法所稱身心障礙，係指具有下列情形之ㄧ者：一、智能障礙。二、視覺障礙。三、聽覺障礙。四、語言障礙。五、肢體障礙。六、身體病弱。七、嚴重情緒障礙。八、學習障礙。九、多重障礙。十、自閉症。十一、發展性遲緩。十二、其他顯著障礙（教育部，2004）。所以，身心障礙兒童，是指因為生理或心理有明顯障礙，需要特殊教育和相關特殊教育與醫療服務措施協助的兒童。綜上所述，本研究所指發展遲緩與身心障礙兒童依循內政部（2004）兒童及少年福利法施行細則之規定，為0-6 歲發展遲緩的兒童，在認知發展、生理發展、語言及溝通發展、心理社會發展或生活自理技能等方面，有疑似異常或可預期有發展異常情形，並經衛生主管機關認可之醫院評估確認，發給證明之兒童（內政部， 2 0 0 4 ）。. 貳、早期療育之定義早期療育服務係指提供0-6 歲發展遲緩與身心障礙兒童及其家庭教育性、治療性、預防性與家庭支持性的服務，早期療育服務的基本前提是盡可能的及早提供上述服務，才能夠增加發展遲緩兒童在未來發展改善與進步的可能性，並能協助家中有發展遲緩兒童的家庭其成長與適應的能力（Bailey ＆ Wolery, 1992；Shonkoff ＆ Meisels, 1990）。美國99-457 公法將早期療育界定為針對發展遲緩兒童的身心狀況與發展需要，所設計的一連串針對兒童本身與其家庭的服務計畫（周文麗，2000）。 Meisele（1989）認為早期療育最主要是以基於嬰兒的智能和發展是動態的，並且會受到環境的影響，經由一連串持續性的及系統性的努力，可以協助0-3 歲障礙或發展危機的兒童及其家庭發展最大的潛能。國內學者則認為早期療育是針對零至六歲具特殊需要的幼兒及其家人，提供各. 9.

(19) 項多專業整合性服務解決零至六歲發展遲緩或發展障礙幼兒的各種醫療、教育、家庭及社會的相關問題復健或福利方案等措施，預防性地培養幼兒的適應能力（萬育維、莊凰如，1995；郭煌宗，1996）。黃美涓（2002）研究結果指出早期療育是指對具有發展遲緩的嬰幼兒提供早期發現、早期診斷的服務，並針對其特殊需求，提供專業性醫療復健、特教及福利等協助，以充分開拓孩子的發展能力（黃美涓，2002）；經由早期的療育，可以使發展遲緩兒的障礙程度減輕，能使部分發展遲緩兒童可以經由接受早期療育之後回歸正常，讓發展趕上一般正常發展的里程碑（郭智玲，2004）。眾多學者皆強調0-6 歲是兒童發展的關鍵黃金期，也是發展遲緩與障礙兒童接受療育的最佳時期，如果發展遲緩與身心障礙兒童能及早接受適當的療育課程，有相當大的機會可以減輕與改善發展遲緩的現象。因此早期療育在6 歲前對發展遲緩與身心障礙兒童而言更顯得其重要性。簡言之，「早期療育」是指，提供0-6歲發展遲緩與障礙兒童及其家庭，符合家庭個別需求的專業性整合服務；可以解決發展遲緩與障礙兒童有關醫療、家庭、教育及社會等問題。每個孩子都有其個別的不同差異，早期療育是針對發展遲緩與障礙兒童的個別之不足與需求，提供專業與整合性的服務和協助，透過早期發現、早期診斷、早期治療，開發孩子發展的潛能，幫助孩子減輕其發展遲緩與障礙的程度。. 参、早期療育家庭之壓力父母通常都是發展遲緩及身心障礙兒童的主要照顧者，家庭也是發展遲緩兒童最大的依靠。對於發展遲緩兒童而言，家庭環境對他們成長上的重要性，更是不容忽視，它不僅提供發展遲緩幼兒心理、生理、以及社交上的需求，更扮演了兒童在建構人際關係、溝通、自我信念、價值觀時無可替代的角色（王天苗，1996）。家有發展遲緩的兒童對於家庭是長期的負擔，因此每一位父母親都有其調適壓. 10.

(20) 力的心理歷程，來面對長時間持續的壓力（陳清惠，2002）。因此，對於許多家長而言，孩子有發展遲緩的情形，對家庭的生活是一項衝擊、如何重新心理調適、未來家庭的方向都需要再作重新思考；對大多數的發展遲緩兒童家庭而言，如何照顧及養育發展遲緩兒童是一種挑戰。家有發展遲緩兒童的家庭在面對照顧發展遲緩兒童，經常需要面對醫療的問題、照護的壓力、本身與家人互動溝通的壓力，對子女教養的壓力、社會環境及經濟上的壓力（林琦華、蔡芸芳、陳月枝、黃美涓，2005）。Kazak (1986)在研究有關肢體障礙兒童家庭後，指出家有障礙兒童家庭常見的壓力：（一）家庭生活週期發展有影響；（二）產生各種的中斷（disruption）經驗；（三）影響家庭中的次系統正常運作（Kazak, 1986）。因此，當家中有發展遲緩與身心障礙兒童，多少會影響家庭原本的生活，產生不同的壓力。發展遲緩兒童的家庭經常面臨的問題包括：不想接受孩子發展遲緩事實、照顧人力缺乏、父母心理壓力調適、家長不知如何尋找及運用相關早期療育資源、正式與非正式資源支持系統不足、經濟需求與學習相關親職教養知能之需求、子女行為問題、未來就學、生涯規劃等問題（王天苗，1993；張秀玉，2003）。從以上可知，發展遲緩與身心障礙兒童家庭所面臨的壓力有醫療、照護、經濟、教養、教育、家庭運作、情感溝通等方面的問題。因此，如何才能對早期療育家庭有所幫助？在一個發展遲緩與身心障礙兒童家庭中面臨發展遲緩與身心障礙兒童的出生或出現，對其家庭所產生的種種壓力是一個家庭的危機，但或許也是一個轉機，在早期療育服務中除關注發展遲緩與身心障礙兒童的療育問題，如何帶領家庭從負向壓力找到正向能量也是服務提供者所應重視的。. 肆、以家庭為早期療育介入焦點之探討 1991 年「身心障礙者教育法案」（IDEA, Individuals with Disabilities. 11.

(21) EducationAct），其針對0〜6 歲之發展遲緩或發展障礙兒童及其家庭成員所需之相關服務，強調提供兒童與家庭一連串的服務，設計符合家庭個別需求的「個別化家庭服務計畫」（ Individualized Family Service Plan,IFSP）。當家中出現發展遲緩兒童時，家庭因應或面對的態度，可能受發展遲緩兒童的遲緩類別與程度、家庭社經地位、家庭本身具有解決問題之動機強弱、家庭所在地區的外在資源與社會制度等因素的影響，這也都會影響發展遲緩兒童是否可以接受早期療育的服務資源，以及進而也會影響訓練後，其是否改善、進步或恢復情形（楊靜芳、王愉茹、劉婉婷，2006)。王國羽（1996）在其研究中也指出早期療育以發展遲緩兒童與家庭為主要介入對象，服務對象為幼兒，對其家庭除提供發展遲緩兒童療育服務、掌握學習與復健的黃金時期，也協助家庭建立與發展遲緩兒童互動的模式，以協助家長學習處理發展遲緩兒童的問題（王國羽，1996）。家庭成員對發展遲緩與身心障礙兒童的接納與支持的態度，是早期療育是否可以成功的關鍵原因，所以早期療育是以發展遲緩與身心障礙兒童的家庭為的主要介入對象，也將家庭納入服務範圍（萬育維、莊凰如，1995；王國羽，1996）。因此，家長在「早期療育」的關鍵黃金期中扮演著不可或缺且十分重要的角色。現今早期療育發展強調納入家庭資源、提供家庭個別化的服務，鼓勵家庭參與，設計「個別化家庭服務計畫」，瞭解障礙者及其家庭的需求，提供個別化的親職教育、多專業整合的服務，希望能有效地減少發展遲緩與身心障礙兒童降低障礙程度以及減低長期的家庭與社會成本，以促進兒童及其家庭達到最好的健康狀態（萬育維、莊凰如，1995；郭煌宗，1996）。施怡廷（1998）認為家中有發展遲緩兒童會影響家中其他成員，其他成員也會對發展遲緩兒童造成影響。家庭成員之間的互動關係，對發展遲緩兒童的態度、對早期療育服務的看法，以及家庭具有的社經地位等條件可能都會直接、間接影響到早期療育的效果（施怡廷，1998）。. 12.

(22) 早期療育服務除了注意兒童發展的特殊性之外，也考量各個發展遲緩兒童家庭的獨特需求，尊重家庭的個別差異，了解家庭對問題的定義、期待、關切的問題、目標、優先順序的考量、家庭生涯的規劃以及相關背景因素如文化、種族、社經地位、對生活期待、基本的價值與信念等，從家庭著手，強化家庭協助孩子進行日後持續療育服務的意願與能力，及早協助這些家庭，將是避免發展遲緩與身心障礙家庭產生問題的最好方法(周月清，1998；張秀玉，2006； Pamela,. Elizabeth, ＆ Mc William,. 1996)。由此可知，早期療育服務提出以家庭為中心（family-centered）的服務提供模式，在早期療育服務系統中，以全面性的角度來看家庭與發展遲緩兒童與身心障礙兒童，認為家庭是早期療育服務專業團隊中的當然成員，對發展遲緩與身心障礙兒童及家庭的優勢和需求作評估，共同決定處理家庭問題的先後順序並且幫助家庭尋找正式與非正式資源、提供相關性之服務。早期療育服務不只服務發展遲緩與身心障礙兒童，家庭也是服務的對象，站在家庭的立場來了解家庭的問題與家庭的需求，並以此為基礎提供個別化家庭服務計畫，成功療育的發展遲緩與身心障礙兒童都需要有強而有力的家庭，倘若早期療育不將重心只放在發展遲緩與身心障礙兒童，也同時重視家庭。那麼，早期療育的服務成效將發揮更大的效果，家庭的功能也可以正常運轉，對發展遲緩與身心障礙兒童的發展更是有加分的效果。. 第二節家庭功能之概念與面向本節在討論家庭功能之概念與面向，從家庭的定義、內涵作進一步的討論。. 壹、家庭功能的定義與內涵一、家庭功能的定義. 13.

(23) 1978年世界衛生組織提出家庭有生物、經濟、教育、心理、及社會文化等功能（范聖育，2002）。社會學狹義的觀點認為家庭必須是由一群有血源關係的人所組成；廣義的定義則只要組織中的成員，認定他們自己是家庭的成員，不論是否具有法律或實際的血緣關係（Ferrell, 1998）。家庭功能是維持家庭的系統，能夠完成家庭任務讓家庭成員能夠成長，家庭成員扮演好自己的角色、完成任務，使整個家庭能夠運作，其互動關係可以從家庭結構、家庭迷思、成員自主性、及家庭情感等向度來觀察（Beaver & Hampson, 1990；Olson, 1993；Walsh, 1993）。國內學者對於家庭功能有不同的定義：家庭功能一般是指家庭有能力考慮到個人和家庭系統的成長需要並執行功能，這些功能包括：管理、界限、溝通、情緒與支持功能及社會化的功能（鄭夙芬，1998）。蕭淑貞(1993)認為家庭功能是成員間彼此扮演自己的角色、完成其任務以使整個家庭能夠維持運作下去（蕭淑貞，1993)。郭素珍（1994）指出，家庭功能除了家庭的型態、關係和互動外，還應包含家人之間的活動和關係，這些組合使得家庭能維持一個開放的系統（郭素珍，1994）。鄭夙芬（1998）認為家庭功能是指個人和家庭成長系統能夠執行並且維持，著重在家庭關係與互動，以及對壓力反應有適當的因應技巧等（鄭夙芬，1998）。陳麗英（1995）綜合學者理論認為家庭功能指的是家庭的功能是否能夠發揮（functional），家庭的模式是否能達到家庭的目標、符合家庭的常態（陳麗英，1995）。有些家庭更因為過度的投入照顧工作，以致造成家庭支持系統的來源不足或缺乏；如此，容易導致訊息中斷，以至於無法提昇家庭面對問題、解決問題的能力，致使家庭產生僵化、無功能的狀態（林幸君，1997）。曾端真（1993）認為家庭某些層面不夠健全並非意味家庭功能失調，唯有某層面的問題，持續時間太長，成為家庭成員間的主要互動模式與個體的主要特質，同時阻礙個體成長發展時，才是失功能家庭（曾端真，1993）。綜合以上學者所述，家庭功能係指家庭運作的歷程、有其特性及結果，理想的家. 14.

(24) 庭狀況是家庭成員彼此能了解，能嘗試以不同的方式解決問題，彼此間親密且自主，能夠互相並分享權利，有效的解決衝突；所謂功能良好的家庭，即表示此家庭運作的歷程與特性能滿足家庭本身與各個家庭成員的成長需求；相反之，則為功能缺失之家庭。. 二、家庭功能基本內涵家庭是社會的基本單位，它提供生養、經濟、情感支持、分享等基本且重要之社會功能，有社會化、情感的規範、生育子女、社會地位、經濟安全的提供、以及保護幼小及年長者等功能（林曉凌、呂碧鴻，2000；彭懷真，1998）。Turnbull, Summers 和 Brotherson（1984）提出，家庭有下列功能：情感(affection)、自尊(self-esteem)、心靈的(spiritual)、經濟的(economics)、日常照顧(daily care)、社會化 (socialization)、休閒(recreation)、教育(education) （Turnbull, Summers , ＆ Brotherson,1984）；Flecther（1966）對英國家庭進行研究後，提出家庭有五種主要的功能：性別角色和行為控制、生殖和養育孩童、照顧每一個獨立的成員、是第一個也是最重要的社會化機構、是教導以及學習社會規範、文化、社會化的地方（Flecther， 1966；引自鄭期緯，2004）。鄭期緯（2004）提出對於發展遲緩孩童家庭而言，有幾個功能應特別受到重視：經濟的功能、教育的功能、社會化的功能、照顧與保護的功能、娛樂的功能、情感維繫的功能、溝通的功能、問題解決的功能、家庭充權的功能（鄭期緯，2004）。家庭功能若能在家庭系統之下，統整家庭成員的能力，整合連結家庭內、外在資源，能解決並處理家庭所面對的壓力與問題，則能促使家庭達到正常發展。（鄭期緯，2004；周月清，2001；鄭夙芬，1998）。其中可以發現在早期療育領域中討論家庭功能的面向，以充權的角度來探討家庭. 15.

(25) 功能漸漸成為一種新趨勢（鄭夙芬，1998；鄭期緯，2004）。充權指的是以行動來得到自己的需求上的力量，由家庭自己發現自己的優勢，發掘家庭自己的力量並建立正向的家庭能量，減少對他人的依賴，掌握生活的控制權，以得到他們想要的或需要得到的（郭慧貞，2000；萬育維、王文娟, 2002；Krauss, 2000）。總和來說，發展遲緩與身心障礙兒童家庭功能其內涵包括了經濟功能、問題解決功能、溝通功能、教養功能、社會化功能、娛樂功能、情感互動功能、家庭充權功能。. 貳、家庭系統理論(family system theory) 家庭功能(family function)的概念源自於Bertalanffy (1973) 的一般系統理論 (general system theory)，Bertalanffy 主張一般系統理論的中心概念是系統，而系統本身具有一些特性，包括：整體性、有機性、有序性、層次性、動態性、開放性、目的性、中心化、漸進機構化、漸進分異化等（葉光輝，孫世維，利翠珊， 1997）。鄭夙芬（1998）認為家庭功能是指個人與家庭成長系統能夠執行並且維持，著重在家庭關係與互動，以及對壓力反應有所適當的因應技巧等（鄭夙芬，1998）。家庭功能的概念起源於系統觀，以歷程性、整合性的觀點出發來瞭解家庭的運作模式，強調的是家庭成員間的互動，所以在面臨著壓力或改變時，家庭成員整體的互動是重要的（王淑惠， 2001；Hall ＆ Kirschling,. 1990）。就家庭系統理論而言，. 家庭為一整體的系統，系統中的成員產生改變，其他成員也會受到影響，整個系統也會試著彌補這樣的變化，系統會維持內在的穩定性（林美足，2002）。因為，個人生活中產生壓力情境，且家庭成員感受到此壓力的存在時，對以往維持家庭恆定的能力便造成了威脅，家庭會應用以往或新的內外在調適方法來應付，使家庭系統重新回到平衡狀態，以達到家庭成員和家庭的發展目標（Friedman, 1986）。 Bailey 和 Powell（2005）指出從家庭系統理論的觀點來看，家庭代表多個成員互動而組成，並隨時間不同改變其系統的複雜性（Bailey ＆ Powell, 2005；引自劉芷瑩，. 16.

(26) 2006）；家中的任一成員的狀態改變也將會影響其他家庭成員，家庭功能亦可能為因應家庭成員的狀態而有所改變。家庭會受到生理狀況、文化脈絡和社會環境的影響，發展遲緩與身心障礙兒童的發現與到來可能對於家庭系統會產生一些變化；如原有生活情境的改變、家中經濟狀況支出、投入多餘照顧的時間、夫妻婚姻關係的變化與未來家庭的生涯發展，皆會產生某種程度上的變化 (劉芷瑩，2006；Smith, Polloway, Patton, & Dowdy, 2001) 。從家庭系統觀點來看，系統之間是相互影響的，倘若家中有發展遲緩兒童會影響其他成員，同時其他成員也會對發展遲緩兒童造成影響。因此，協助發展遲緩與身心障礙兒童家庭時，並非只是幫助家庭中個別的成員，或者只解決家庭個別成員的困難，而是把家庭中有問題的家庭成員，視為是整個家庭的問題，須從家庭整體社會功能觀點上給予協助（周月清，1998）。家庭是一個獨特的系統，當家中有發展遲緩與身心障礙兒童時，家庭功能有可能產生正向或負向的改變或影響，家庭成員如何應變及發生改變時，對於其他成員相對的也會造成影響，或造成家庭系統的改變。綜上所述，其家庭成員彼此間情感凝聚力佳與行為控制彈性且良好，對家庭外在系統有自主管理與問題解決能力；而家庭功能不健全的家庭可能因此出現家庭內部問題、家人關係衝突，導致整個家庭出現危機。所以，在關心發展遲緩兒童的發展時，同時也應該將兒童所身處的整個家庭系統考慮進去，因為家庭中的成員互動關係如何、對於壓力如何因應以及對待發展遲緩兒童的態度等，對發展遲緩兒童往往具有一定的影響力。. 參、家庭功能評估工具目前家庭功能的評估工具常見的有：（1）Moos（1974）所發展家庭環境量表（Family Environment Scale, FES），分為關係、個人成長、系統維持三大層面：三大層面包. 17.

(27) 含凝聚力、表達、及家庭衝突開放性表達等三向度；個人成長層面中包含家庭成員的獨立性、成就、智能、休閒活動、及宗教道德等五個向度；系統維持層面中包含組織及控制兩向度（Moos, 1974）；（2）Olson（1993）提出家庭適應性與凝聚性量表（Adaptability and Cohesion Evaluation Scale, FACES），此量表包含凝聚性與適應性，凝聚力是指情感的聯結，呈一條連續線，由疏離到糾結；適應性指的是當環境改變時，家庭改變自己結構的能力，由混亂到僵化（Olson, 1993）；（3）Epstein, Bishop,. and Levin（1978）根據 McMaster家庭功能評估模式外加一般功能向度發展. 成家庭功能評量表（Family Assessment Device, FAD），主要目的在測量組織特性家庭結構及家庭成員間互動的特性，提出了問題解決能力、溝通、角色功能、情感反應、情感投入、行為控制等六個可供評估的向度與總合向度，來評估家庭成員如何面對上述問題（Epstein, Bishop, ＆ Levin, 1978）；及（4）Mc Cubbin, Olson, and Larsen （1987）提出家庭環境特質量表（Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scale, F-COPES），有問題解決、宗教支持、尋求專業協助、家庭互動、及社會支持共五個向度（Mc Cubbin, Olson, ＆ Larsen, 1987；引自謝瓊慧，2003）。在國內，王淑惠（2001）針對文化差異的影響發展新編的家庭功能量表（The Family Functioning Scale）。以參考文獻及相關家庭功能量表（FACE-III、FAD、及 FASR），形成家庭功能八大向度：凝聚力、衝突性、情感涉入、情感表達、溝通、問題解決、獨立性、及家庭角色與責任（王淑惠，2001）。侯雅齡（2003）以家庭系統觀點為依據的多向度家庭功能評估工具，並探討有特殊需求孩子的家庭功能運作情形，在內容上包含有問題解決、角色責任、溝通、情感反應、控制五個向度（侯雅齡，2003）。鄭期緯（2004）針對發展遲緩兒童家庭發展家庭功能問卷之建構。此量表運用「自我評量」的測量方式，針對發展遲緩孩童家庭的特色，設計一份量表以測量發展遲緩孩童家庭之功能（鄭期緯，2004）。從以上文獻，家庭功能之評估工具雖旨在評估家庭之功能但都有其專注的焦點，. 18.

(28) 考量點亦不同；並可以發現量表之向度皆有問題解決能力、溝通、家庭互動、情感表達等向度。因此，在本研究中家庭功能之評估工具以自編之家庭功能量表，包含經濟功能、教養功能、社會互動功能、情感互動功能、休閒娛樂的功能、問題解決功能、溝通功能以及家庭充權等面向。. 第三節生活品質之概念與面向本節旨在探討生活品質之基本概念與面向，從生活品質之定義、內涵作進一步的討論。. 壹、生活品質的概念與內涵一、生活品質之定義與面向希臘哲學家亞里斯多德被認為最早提出何謂生活品質？他用幸福感（happiness）來描述生活品質，是善良靈魂的必要本質，他認為一個幸福的人，凡是順利且生活良好，也就是說他有較好的生活品質（劉雪娥，2001）。世界衛生組織 1947 年宣佈：「健康是生理、心理及社會福祉的完全狀態，並不僅是疾病的免除」。隨著時代潮流的變遷，對於生活品質的定義也略有不同。通常大部分的學者以「滿意度」來定義生活品質，對於外在環境的整體性評估，經由個人的期望與實際的成就比較而來（吳佳珍、林秋菊，1997）。因此在測量或評定生活品質的困難的原因，是因為生活品質缺少清楚明確的定義以及過程標準化的測量方式。 Devinsky, Westbrook, Cramer and Glassman（1999）表示生活品質是個人在身體、心理及社會方面自我感覺安適之程度（Devinsky, Westbrook, Cramer ＆ Glassman, 1999；引自趙善如，2006）。趙善如（2006）綜合不同學者對生活品質的定義整理生活品質測量主要包含七個面向：（一）居住環境、（二）健康、（三）家庭關係、（四）社交/人際關係、（五）子女教育、（六）工作、（七）休閒；並指出生活品質能夠反. 19.

(29) 映個人、家庭對其現階段整體生活的滿意程度以及期望（趙善如，2006）。Schmidt and Petersen （2002）認為生活品質是以個人為主體所進行的一種健康評估，是個人處在一種生理、心理、認知情感、社會、及身體功能均健康安是狀態（Schmidt ＆ Petersen, 2002；引自江季蓁、駱麗華，2002）。姚開屏（2000）指出世界衛生組織（World Health Organization）對生活品質的定義、包含的範疇及層面，將生活品質的定義為『生活品質是指個人在所生活的文化價值體系中，對於自己的目標、期望、標準、關心等方面的感受程度，其中包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大方面』。這個定義強調了個人在所處環境中的主觀感受的重要性，而且是多層面的概念（姚開屏，2000）。由以上可以發現，生活品質（Quality of Life）是一個多面向的概念（李靜芳、簡莉盈、戈依莉、周怡宏，2004）；會受到多種因素如文化、種族、宗教、及社會價值觀等因素影響。 Ferrans. 和 Powers （1985）以健康及身體功能、心理及心靈、. 社會和經濟、家庭等四個層面來探討生活品質（Ferrans ＆ Powers, 1985）。綜合上述之定義，不同領域的學者對其生活品質有不同的定義，顯示生活品質是個多層面向之概念。世界衛生組織在定義生活品質時已考慮文化、種族等因素之不同，且考慮了生活品質的多面向；因此本研究將生活品質定義為『個人依其所處文化及價值，判斷其當前的生活環境與達到其生活目標、期望、標準、及關心等感受。其範圍包括生理健康、心理狀態、社交/休閒、獨立程度、個人信念、環境互動等範疇。』作為生活品質之定義。. 二、發展遲緩與身心障礙兒童家庭生活品質「家庭生活品質」是個人相對於生活品質的定義，強調家庭成員的個人生活品質對家庭所造成的衝擊—成員間的互動與回應，產生家庭生活品質(Poston, Turnbull,. 20.

(30) Park, Mannan, Marquis, & Wang, 2003) 。 Goode（1990）認為個人的生活素質與其所在環境中其他人的生活素質有關；所以在評量生活素質時，除了考量主觀的因素如身心障礙者及其家人的主觀看法，另外還要考量到社交因素，以及身心障礙者及其家庭，如果有機會發揮他們的能力、優點，那麼生活素質就會提升（Goode, 1990）。發展遲緩兒童的家庭經驗，在初期對於接受及瞭解特殊兒童是有困難的，所以家長對特殊幼兒早期療育計劃的參與，最關鍵的部份是家庭與家人對特殊兒童接受與適應 (Turnbull & Turnbull, 2001；萬育維、王文娟譯，2002) 。因為，發展遲緩兒童的出生與養育會造成家庭生活上許多層面的衝擊，家庭需要承擔經濟、社交及情緒上的壓力負擔，早療服務對於家庭的支持可改善其家庭生活品質 (Gwyther, 1998) 。 Goode（1990）認為四種交互作用的主要生活環境（個人層面、家庭層面、學校及工作層面、社區層面）會影響障礙者的生活品質（Goode，1990）。因此，早期療育服務專業人員，需要瞭解父母與家人情緒反應、家人接受的程度與調適的方法，以適當的協助與介入家庭成員處理不同的情緒反應與經驗，提供家庭適當的資源與支持，使家庭/家人真正接受家中的特殊兒童，並促進其對教育計劃的參與，以提升家庭的生活品質（唐紀絜，2004）。唐紀絜、林宏熾、林金定、陳英進、羅淑珍、簡言軒（2005）在特殊幼兒家庭生活品質測量工具之發展—臺灣經驗一文中，將特殊幼兒家庭生活品質共分為十項核心範疇：(1)家人的健康狀態、(2)經濟福祉 (well-being) 、(3)社會福祉、(4)家庭互動關係、(5)家人情緒福祉與自我決策、(6)家庭產能(productivities) 與休閒生活、 (7)環境福祉、(8)每日家庭生活常規、(9)父母養育能力、及(10)自我擁護與公民權的參與等十項。唐紀絜（2004）調查台灣地區發展遲緩兒童家庭生活品質之研究，探討發展遲緩兒童家長對於家庭功能、家人健康情形、社會服務方案等之個人主觀感受。以家庭互. 21.

(31) 動與心理福祉、家庭健康與經濟福祉、環境與安全福祉、家庭產能與自我決策、社會福祉、及家庭生活常規福祉等六部份為其測量範疇。郭蒨茹（2002）以特殊幼兒對家庭的影響、父母的情緒反應、父母的教養方式、父母個人因應方式、手足互動關係和社會支援等六層面來探討家庭的動力影響生活品質（郭蒨茹，2002）。洪素英（1998）以幼兒發展特質、家庭內在氣氛、家庭外在社交、家庭支援服務來探討發展遲緩幼兒的家庭生活品質（洪素英，1998）。因此，不同學者對於了解發展遲緩兒童家庭生活品質時所考慮的面向皆不同；基於此在考量發展遲緩與身心障礙兒童其生活品質，除將焦點關注在兒童身上，也應將整體家庭與所處環境納入考量範圍，生活品質的全面才可能被完整的評量。. 壹、生活品質的測量早期測量生活品質較常用單一層面的方法來測量是否能夠正常地運作身體功能，來決定生活品質的好與壞，但實際上有許多因素皆會影響到生活品質，所以另外有學者提出了以多層面不同的面向來測量生活品質，因為很難從單一層面即能測量出生活品質的好壞。測量生活品質除了考量單一或多重層面之外，對於測量時主觀與客觀的評量方法也須考慮在內：客觀部份以物質、經濟、文化、衛生、福利設施、社會功能等來評估生活品質，如職業、教育、身體功能等；主觀部份以安寧、生活滿意、快樂或幸福感等心理指標。這是以個人自己覺得快樂或滿足來評量生活品質，主觀感受是測量生活品質的重要指標，客觀的指標對生活品質而言是間接的（張慈惠、黃秀梨， 2000）。 Goode （1990）認為個人對他的需求、能力的覺知，以及對環境中資源和需求的覺知是生活品質中主要的部份。如果實際的情況與個人所想的不同，那麼就會影響到個人對某一特定生活環境的滿意度，也就會影響整體的生活品質（Goode,. 1990）。. 因此用滿足感來作為生活品質的測量是較常被使用的，因為滿足感是一種主觀的感. 22.

(32) 受；但不論是主觀或客觀的測量生活品質都有其優缺點，所以在測量生活品質時應當以主觀的個人感受來測量生活品質，再加上客觀的指標。 Goode（1994）認為評量生活品質時應該考量五個因素：障礙者個人本身的需求、他人對障礙者的期望、對於結果的滿意和期望、對資源需求的滿意和期望、重要他人對於資源的需求，由此評量身心障礙者的生活品質應該考慮以上五個因素，才能有效的評量生活品質的向度（Goode, 1994）。Bergner（1989）認為生活品質應包含身體活動力、社交及休閒活動、疾病、收入、自尊、心理情緒適應、性、人際關係、及整體的生活滿意度（Bergner, 1989）。林宏熾（1999）歸納測量生活品質需包含獨立行動能力、經濟融合、居住環境－主觀感受、居住環境－客觀條件、休閒娛樂、社區參與暨社交關係、家庭支持等七領域（林宏熾， 1999）。蔡文標（2001）歸納國內外學者將生活品質的向度分為：生理及物質方面的幸福感、社會關係和互動、個人發展與自我實踐、家庭生活、自我決定和選擇、個人能力與獨立生活技能、娛樂與休閒等七個向度（蔡文標，2001）。生活品質之測量與應用有四項趨勢，包括(1)生活品質核心範疇之搜尋，(2)使用多元方法評量生活品質指標，(3)提升生活品質之生態模式，及(4)應用結果本位方法來評鑑生活品質 (Schalock, 2004) 。綜上可知，生活品質測量是一個動態持續的過程，隨時間、情境及個別性而有所改變（雷玉華、丘周萍，2000）；對生活品質不同的看法，將會造成不同的評量結果，也會影響對身心障礙者生活品質不同的描述（蔡文標，2001）。因此，Ferrans 和 Powers （1985）以健康及身體功能、心理及心靈、社會和經濟、家庭等四個層面來探討生活品質（Ferrans ＆ Powers, 1985）；此種多層面向對生活品質的測量趨勢與世界衛生組織對生活品質之定義是相同的。 Heal and Sigelman（1996）指出在決定測量生活品質方法時，則需考量下列研究方法論的基礎（Heal ＆ Sigelman,1996；引自唐紀絜，2004）： 1. 測量的方法可以是客觀或主觀的。. 23.

(33) 2. 測量是可以絕對的或是相對的。 3. 生活品質可由個體自己陳述(self-report)，或由其他相關者提供(如：親人或朋友、觀察者的客觀行為記錄)之資料來檢測。 4. 測量方法可由調查者或受調者自行發展。由以上所述，研究者認為生活品質受到對生活的滿意度、健康與功能狀態、社經/ 社交狀況、及家庭四大項的影響，其中以生活滿意度與生活品質的關係最有顯著。因此，在測量生活品質時，生活品質非用單一、固定的方式測量，除主觀認定外，客觀部分也應考量，另需視測量目的、對象，以不同面向、多元的方法來測量生活品質。. 叄、生活品質測量工具 Brooks （ 1995 ）將生活品質分成三類，功能評估性測量（ functional assessmentmeasures）、一般性測量（generic or global measures）、及特定疾病測量（disease-specific measures）。功能性評估測量方式主要評量個體因失能、殘疾而對於日常生活活動（activity of daily living, ADL）及角色功能影響的程度（張慈惠、黃秀梨，2000）。Stancliffe (1999)發展的「生活品質問卷」(Quality of Life Questionnaire ： QoL-Q) 針對每個生活品質的題項，測量滿意度、具備的知能 (competence)、賦權 (empowerment)、及社會歸屬感(social belonging)四項概念來檢測；Brown, Anand, Isaacs, Baum,. and Alan (2003)對於家庭生活品質的測量，. 針對每個題項，測量機會(opportunities)、實現可能性/能力(initiative)、主動達成及獲得的努力程度(attainment)，及滿意度等四項概念（Brown, Anand, Isaacs, Baum, ＆ Alan, 2003；引自唐紀絜，2004）。姚開屏（2000）指出一般性測量可用來比較不同族群間的差異，例如不同疾病、不同文化，而特定疾病測量是測量某種特定疾病或狀況所造成的特定影響，不能做為不同族群間的比較（姚開屏，2000）。國內常見生活品質測量工具，本文介紹數種重要、實用且被廣為使用之生活量表。. 24.

(34) 包括（1）以健康為導向的 36-ItemShort –Form Health Survey（SF-36）（Ware & Sherbourne, 1992）；（2）近年來世界衛生組織（1995）針對整體生活品質發展出世界衛生組織生活品質量表（WHOQOL）；（3）針對病患或照顧者之生活品質，由 Ferrans 及 Power（1985）發展出Quality of life Index（QLI），劉雪娥（1993）將此量表修譯為中文版。. 1.SF-36 SF-36唯一個一般性的測量工具，主要在測量受試者的健康相關的生活品質。 SF-36 台灣版是由著作人 Dr. Joun Ware, Jr 直接授權翻譯，共 36 題，測量受試者身心健康狀態的八個面向。分別為身體生理功能、生理健康對角色扮演的限制、心理健康對角色扮演的限制、社會功能、身體疼痛、活力狀況、心理健康、及一般自覺健康狀況等八個面向。適用於14歲以上之受試者，填寫時間約5到10分鐘。SF-36是目前在生活品質量表中，最廣為使用於測量健康相關生活品質之工具（楊志偉、蘇娳敏、陳泰瑞，2005）。. 2.WHOQOL-BREF 世界衛生組織（1995）針對整體生活品質發展出世界衛生組織生活品質量表（WHOQOL）。WHOQOL-100 被簡化為26題組成的簡明版。而台灣簡明版世界衛生組織生活品質問卷（WHOQOL-BREF 台灣版）是根據WHOQOL 研究總部所發展的 WHOQOL-BREF 而來，前26題是使用WHOQOL 研究總部的題目，再從 WHOQOL 台灣長篇版新增的兩層面的題目中各選出一題，構成 28 題的 WHOQOL-BREF 台灣版。此問卷包含四個主要範疇：生理健康範疇、心理健康範疇、社會關係範疇、及環境範疇（Organization WHOQOL-BREF, 1998；引自謝瓊慧，2004）。WHOQOL-BREF與SF-36不同點在於其所測量的的生活品質. 25.

(35) 涵蓋的範圍更廣，更適合用於測量社區民眾及特定族群，因為此一量表在發展時即已針對跨文化比較之用途設計，並非指針對疾病族群，應用上更有彈性及廣度等優點，故目前國內外已有越來越多的研究使用此一量表（楊志偉等，2005）。. 3.Quality of life Index（QLI）生活指標量表 Quality of life Index（QLI）用來測量不同疾病個案生活品質，由劉雪娥（1993）將此量表修譯為中文版，共 74 題，包括心理社會因素、健康因素、環境因素、親密因素、及家庭因素共五大概念，並以正在照顧 60 歲以上的老人之家屬為測試對象，測得此量表整體Cronbach’s α值為 0.95，各量表之α值為 0.80 ~ 0.95（劉雪娥，1993）。由以上可知生活品質量表因其目的、對象、關注層面，皆有其特別之處，本研究考慮文化、及客觀性，參考世界衛生組織之生活品質量表，以其生理健康、心理狀態、社交娛樂、獨立程度、個人信念、環境互動等面向作為編製問卷之參考。. 第四節家庭功能與生活品質之相關研究研究者將「家庭功能」與「生活品質」為關鍵字查詢國家圖書館－全國博碩士論文網相關研究，發現目前探討家庭功能之研究約有 58 篇，多為醫療與教育領域；而探討生活品質的研究約有 613 篇，多數為醫療、產業、教育方面，而與早期療育相關領域之研究甚少，探討家庭功能的有 1 篇；探討生活品質的有 2 篇。國內在醫療領與探討家庭功能與生活品質的研究頗多。近年來在早期療育這方面的研究，以瞭解發展遲緩孩童家庭的狀況或父母心路歷程（郭蒨茹，2002；陳凱琳， 2000；陳清惠，2003；莊竣博，1999；）、需求、支持（黃麗娥，1998）以及家庭的壓力（范秀麗，2005）較多，探討家庭功能與生活品質的較少。以下就家庭功能與生活品質研究作相關探討。. 26.

(36) 壹、影響家庭功能之相關因素研究家庭功能的相關研究在目前國內多屬教育與醫療領域，早期療育領域有幾篇，由以下這些相關研究發現家庭功能之因素：楊玲芳、張淑美（2006）台中縣發展遲緩兒童家庭功能相關因素之研究發現家庭組成、婚姻狀況、服務狀態、教育程度、社會支持、職業、居住地區、使用早療資源會影響台中縣發展遲緩兒童家庭功能。鄭夙芬、鄭期緯、鍾育志、楊品珍（2005）以家庭充權的概念設計早期療育家庭的家庭評估項目，包含凝聚力、教養、問題解決、情感、獨立性、支持、娛樂、規範執行、合作與財務管理、行動參與。鄭夙芬、鄭期緯、林雅琪（2005）以充權為觀點的早期療育家庭之家庭功能探討一文，從充權的觀點瞭解早期療育家庭的家庭功能，透過家庭的角度，找到接觸家庭正面的態度與管道，回應家庭的能力與需求。劉淑玉（2004）智障者家庭不同的婚姻狀況、子女就讀情形、與父母居住型態、家庭發展階段之家庭功能沒有差異。智障者家庭不同社經地位、智障人口數、收入來源與月總收入的家庭功能有差異。陳凱琳（2000）影響發展遲緩幼兒家庭社會支持因素之研究，結果發現：幼兒性別以男性較多、遲緩類別主要為全面性發展遲緩與語言、發展遲緩分佈在輕度、中度與重度，65.7﹪的幼兒有身心障礙手冊。陳清惠（2003）家有安琪兒中發現發展遲緩病童對父母親的婚姻關係、親子關係、經濟收入、社交生活均有所影響。 Turnbull和Turnbull（1990）認為影響家庭功能的因素包含經濟、情感、日常照顧、自我概念、教育或職業及社交等 (萬育維、王文娟譯，2000)。家庭功能之相關因素於表 2-4-1：. 27.

(37) 表2-4-1 影響家庭功能相關因素研究研究者. 年代. 研究主題. 研究對象. 影響家庭功能相關因素. 楊玲芳、張淑美. （2006）. 台中縣發展遲緩兒童家庭功能相關因素之研究. 發展遲緩兒童家庭. 家庭組成、婚姻狀況、服務狀態、教育程度、社會支持、職業、居住地區、使用早療資源。. 鄭夙芬、鄭期緯、鍾育志、楊品珍. （2005）. 發展遲緩孩童家庭功能問卷之建構研究. 發展遲緩兒童家庭. 凝聚力、教養、問題解決、情感、獨立性、支持、娛樂、規範執行、合作與財務管理、行動參與。. 鄭夙芬、. （2005）以充權為觀點的早期療育家庭之家庭功能探討. 發展遲緩兒童家庭. 智能障礙者家庭功. 智障者家庭. 透過回歸早療使用者―家庭的角度，提供專業工作者與政策制定在接觸有關的家庭與議題時，找到接觸家庭正面的態度與管道，回應家庭的能力與需求。婚姻狀況、子女就讀情形、與父母居住型態、家庭發展階段不同社經地位、智障人口數、收入來源與月總收入、父母態度、能力、社會政策與家庭擁有的社會資源、專業支持服務品質差異。父母親的婚姻關係、親子關係、經濟收入、社交生活。凝聚力、衝突性、情感涉入、情感表達、溝通、問題解決、獨立性、及家庭角色與責任。母親的教育程度、實際接受服務情形與家庭社經階層。. 鄭期緯、林雅琪劉淑玉. （2004）. 能之研究. 陳清惠. （2003）. 家有安琪兒. 王淑惠. （2001）. 由家庭功能與性格特質探討婦女憂鬱焦慮之共病現象. 陳凱琳. （2000）. 王天苗. （1999）. 影響發展遲緩幼兒家庭社會支持因素之研究台灣地區發展遲緩幼兒人口調查研究. 發展遲緩父母婦女. 發展遲緩幼兒家庭發展遲緩幼兒. 28. 性別、年齡、有無領冊。.

(38) 續（表 2-4-1）研究者. 年代. 研究主題. 研究對象. 影響家庭功能相關因素. Moos. （1974）. 家庭環境量表. 一般家庭. 凝聚力、表達、及家庭衝突開放性表達、獨立性、成就導向、智能、休閒活動、及宗教道德、組織及控制。. Turnbull. （1990）. 身心障礙家庭. 身心障礙家庭. 經濟、情感、日常照顧、自我概念、教育或職業及社交等。. Epstein, Bishop, Ryan, Miller, & Keitner. （1993). 從 McMaster 模式看健康的家庭功能. 一般家庭. 解決問題的能力、溝通、角色、情感的反應、感情的投入、行為控制。. Zabriskie. （2001）家庭功能對家庭休閒型態的影響. 大學生. 凝聚力、適應力. ＆ Turnbull. & McCormi. 資料來源：研究者自行整理. 再從以上文獻可以整理可歸納出家庭功能的面向與因素，如表 2-4-4：. 29.

(39) 表 2-4-2 家庭功能的面向與因素. 面向. 作者（年代）. 問題解決. 鄭夙芬、鄭期緯、鍾育志、楊品珍（2005）；王淑惠（2001）；侯雅齡（2003）； Epstein, Bishop, Ryan, Miller, & Keitner,（1993)。. 凝聚力適應力. 王淑惠（2001）；鄭夙芬、鄭期緯、鍾育志、楊品珍（2005）；Moos（1974）； Zabriskie & McCormick（2001）。. 角色責任. 王淑惠（2001）；侯雅齡（2003）。. 情感、溝通表達. 鄭夙芬、鄭期緯、鍾育志、楊品珍（2005）；王淑惠（2001）；侯雅齡（2003）； Epstein, Bishop, Ryan, Miller, &. Keitner,（1993) ；Moos（1974）；. Turnbull ＆ Turnbull（1990）。行動參與. 鄭夙芬、鄭期緯、鍾育志、楊品珍（2005）。. 衝突. Moos（1974）。. 控制. Epstein, Bishop, Ryan, Miller, & Keitner,（1993) ；侯雅齡（2003）。. 財務管理. 鄭夙芬、鄭期緯、鍾育志、楊品珍（2005）。. 教養. Turnbull ＆ Turnbull（1990）。. 因素婚姻狀況. 劉淑玉（2004）；陳清惠（2003）；楊玲芳、張淑美（2006）。. 性別、年齡王天苗（1999）。經濟、收入 Turnbull ＆ Turnbull（1990）；劉淑玉（2004）。教育程度. Turnbull ＆ Turnbull（1990）；楊玲芳、張淑美（2006）。. 社經地位. 陳凱琳（2000）；劉淑玉（2004）。. 社交. 陳清惠（2003）。. 教養. Turnbull ＆ Turnbull（1990）。. 子女數. 劉淑玉（2004）。. 情感支持. 劉淑玉（2004）。. 充權. 鄭夙芬、鄭期緯、鍾育志、楊品珍（2005）。. 資料來源：研究者自行整理. 30.

(40) 從以上文獻可歸納出家庭功能的幾個面向：問題解決、凝聚力、適應力、角色責任、情感、溝通表達、行動參與、衝突、控制、財務管理。影響家庭功能因素可歸納為下列幾項：婚姻狀況、子女數、不同社經地位、家庭收入與經濟、情感支持、日常照顧、教育程度、職業及社交等。本研究以家庭功能影響之面向包含：（一）經濟功能方面：家庭收入、經濟狀況、職業、社經地位、財務管理、家庭社經階層。（二）教養功能方面：日常照顧、教育程度、遲緩類別。（三）溝通功能方面：情感的反應、感情的投入。 (四）情感互動功能方面：婚姻狀況、家庭角色與責任、情感支持。（五）休閒娛樂功能方面：休閒活動。（六）問題解決功能：解決問題的能力、（七）社會互動功能：社交、人際關係。（八）家庭充權功能：社會資源、專業支持服務品質、接受服務情形。. 31.

(41) 貳、影響生活品質之相關因素家有發展遲緩與身心障礙兒童家庭因經歷家庭衝擊之過程，在此過程中可能受到家庭功能運作不良或家庭資源不足，似乎相較於其他一般家庭更容易產生困境，進而影響其生活品質。蔡玉純、林俐伶、吳豐偉（2005）發展遲緩兒主要照顧者的生活品質，影響主要照顧者之生活品質可能原因包括性別、年齡、教育程度、經濟狀況、病患的型態、疾病嚴重度、患病的時間、活動功能、與病患關係。孫嘉玲、黃美瑜、宋梅生、陳施妮、李綉彩、王秀香（2005）研究中風病患主要照顧者的生活品質與社會支持發現，影響主要照顧者的生活品質因素中，會因研究對象特性不同而有不同，影響的因素包括年齡及健康狀況、性別、教育程度、經濟獨立、他人支持的影響、與病人關係、接受職業訓練及病人自我照顧能力。唐紀絜、林宏熾、林金定、陳英進、羅淑珍、簡言軒（2005）特殊幼兒家庭生活品質測量工具之發展—臺灣經驗，從家人健康狀態、經濟福祉、社會福祉、家庭互動關係、家人情緒福祉與自我決策、家庭產能與休閒生活、環境福祉、每日家庭生活常規、父母養育能力、及自我擁護與公民權的參與等十項測量生活品質。洪素英（1998）發展遲緩幼兒之家庭生活素質研究發現社經地位、障礙程度對家庭生活品質有影響。唐紀絜（2004）臺灣地區發展遲緩兒童家庭生活品質之研究發現「整體家庭因應型態」的影響因素：家長性別、家長教育程度、家庭型態、家庭收入、家庭經濟收支狀況、家庭支持網路、家庭責任、遲緩兒障礙程度、時托療育服務等變項；家長婚姻關係、家長職業、家庭型態、家庭收入、家庭經濟收支狀況、核心家人同住狀況、家庭支持網路、家庭責任、特殊幼兒照護責任、遲緩兒年齡及障礙程度、療育服務型態中日托、時托、與學前特教療育服務、及身心障礙手冊等變項是為「整體家庭生活品質」之影響因素。. 32.