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然而投藥卻未為完全解決家屬們一直困擾的生活正常運作之需求,創會會長林首 成以台語生動地詮釋這樣的情形「嘸醫完全好」,儘管在經歷醫院無法完全解決 家屬須求的經驗下,「體認到醫療的限制,卻沒有因此反醫療」,是創會會長林首 成後續行動與工作發展很重要的定位9;「限制」透露著創會會長林首成某種程度 肯定醫療有其有效性,解決了部份的問題,例如病情的控制,但卻不足以完全解 決問題與需求。林首成更進一步的清楚定位出協助精神病患的兩大區塊,他使用 了「上游」與「下游」這樣的語言來區隔。上游是指醫療投藥體系,下游則是指
「生活」復健體系。他的期待是「各司其職」,醫院做好投藥工作,穩定精神病 患的病情;但後續生活亦是協助精神疾病復元的另一項重點工程,甚至在他的觀 念中,重要性遠超於醫療的投藥,這也是他後續對於資源挹注在醫療多於社區生 活復健有所不滿的立足點。此外,他的觀念中,下游的生活復健若使用了上游醫 療的模式來進行,是「不切實際、不務實的,也將會是死路一條」,因為醫療那 套運作邏輯,僅適用在上游投藥治病的部分,複製於生活中,並無助於病患生活 的復健。這也是林首成以這樣的論述,強調「各司其職」下進行的卡位戰,也揭 開了家屬才是協助精神病患生活復健專家的前奏。
伍、 串連集體力量進入服務體系
體認到醫療的限制,了解到生活復健的重要性。這些創會會長林首成的個人 苦惱經驗,是激發其行動的一個動機。然而,創會會長深知這場戰役光是憑藉他 一個人的力量並無法獨力完成他所期待的想望。加上當時解嚴後民主政治與社運 風潮的影響下,林首成發展行動的第一步設定在「集結」,而集結的首要步驟是 群聚一群有相同類似經驗的人。其使用的立足點身分即為「家屬」。期待透過「家
9林首成「體認到醫療的限制,卻未因此反醫療」的行動與工作方法定位,與本章第三節「蜂巢」模式在後期前往台東
鹿野的動機上有著類似的經驗,同樣是感受到「醫院醫不好」、「西醫的限制」,然而,蜂巢卻發展出另一支行動,尋求 不同於西醫的古法,且在台東鹿野的行動中拒絕使用西醫。這是兩間機構行動工作定位上很大的區隔性。
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林首成先生為台北市心理復健家屬聯合協會的創辦會長,同樣身為精障者家屬的 他,從協會創辦以來,接受了不少家屬委託協助生病家人的案例,這些家屬往往 就與他們生病的家人共同居住於社區中,並未另行安置,僅以門診方式固定回院 治療,但過程卻是來來回回、起起伏伏。於是會長透過在醫院門診等候的時間,
與家屬們共同商議,集結大家的力量,帶領著這些家屬成立家屬團體,一起在社 區中為他們生病的家人,築起一個保護網、撐出一個空間,並發展一套「獨門」
的復健方法,讓生病的家人能夠真正落實在以協會為基地的社區中,安然進行復 健的理想。那要怎麼樣才能好,就是要從生活下手,從他們的生活下手來做,每 天跟他們相處的是我們家屬啊!我們就要自己弄一套務實的,真的可以做的,所 以要怎麼下手建構務實的生活復建模式就很重要了,要不然根本是浪費時間、浪 費力氣。…那時候我就開始在醫院外面一個一個撿,要大家(家屬)一起來(串連),
是這樣開始的。(FN20120803)
林首成在醫院候診時經驗到醫療體系帶給他自己身為家屬的耗竭與無力,激 發了他行動改革的動機,他期待能夠依此發動其他家屬的動能。雖說林首成表示 行動開始是找其他家屬「共同商議」,但實際行動他在集結串連的開始,他選定 了從自己挫折經驗相同情境的場合─醫院候診室外開始。這是一個集結相同經驗 群體力量非常好的開始,在相同的情境中,較易於找到與自己經驗類似的群體。
使用的手段則是透過自身經驗的傳遞,引發其他可能有類似經驗家屬的共鳴,激 發大家尋求改變的動能。不過這樣的行動方向也定位了心怡的組織文化朝向非常 具有林首成個人色彩的領袖魅力樣態來發展。此模式主要是由創會會長主導,工 作模式亦由其發展而成,其他家屬則採「支持與輔助」的角色立場,協助協會的 形成與運作。
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地傳達了自己的挫折經驗,而那樣的挫折經驗與當時部分的家屬是有所共鳴的,
能夠發展成一種集體意識;而這樣的集體意識形成後,搭上了台灣民主政治的發 展與社運的風潮之時空背景脈絡外,更重要的是林首成試圖在自己的經驗中進行 整理與分析,甚至產生一套具邏輯的論述。清楚明確的論述讓家屬能夠喚起家屬 的共鳴與動能外,也讓家屬對於改革行動的發展有一個圖像與期待。首先,林首 成點出家屬在挫折經驗中弱勢與受壓迫的情境角色,同時提出「每天跟他們相處 的是我們家屬啊!我們就要自己弄一套務實的」,家屬應重新定位自我角色,一 方面強調家屬應加入協助精神病患復元的體系,也就是從服務對象轉為服務提供 者,這是家屬充權很重要的一個轉換過程;另一方面更強調家屬不只要加入成為 服務提供者,而且在服務提供者中,家屬才是這個體系中「真正的專家」。這樣 的論述對於家屬們是非常具有提升權能感之作用,從過去受醫療專業擺布的無力,
到看見可能可以拿回主導權的掌控感,是十分激勵人心、讓人嚮往的。這樣的行 動策略亦是社會運動常見的動員軌跡,群聚一群缺權、受壓迫而無力感的人們,
倡導應意識覺醒、拿回自我權力下,推動集體向前行動。最後,林首成也為改革 行動清楚的定位,也就是「分為上、下游,各司其職」,這樣的訴求除了為家屬 們創造了一個具正當性且可切入的位置,同時也不是直接推翻既有專業權威,而 是朝向與既有專業權威並行,且是平起平坐的並行,這除了對於家屬也具有充權 作用外,也讓家屬們感受到這樣的改革行動沒那麼的困難,是在既有的運作下進 行部分調整的改革,而非大動作的推翻。這也會讓對於醫療專業權威仍有部分信 任與服從性的家屬,有貼近的可能。
1990 年(民國 79 年)元月,邀集幾位家屬以期待推動整體社會所有成員生活皆能
「心曠神怡」之願景取其簡稱「心怡」,成立「心怡復健研究室」,就需求、法令、
資源、技術四個方位,研究協助精神疾病患者的策略與方法。1994 年(民國 83
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為家屬代表,台北市心理復健家屬聯合協會以精神障礙者家屬團體成立。心怡復 健研究室將全部的發現移交協會做整合推動,協會於是以「心怡」為商標,推動 精神疾病患者的權益維護與生活重建,「心怡」成為台北市心理復健家屬聯合協 會推動各項服務機制的代號。從消費者需求出發,推動本土研究,尋找精神疾病 預防的方法,包括預防罹患及預防復發。…加入本協會的會員,以「活泉之友」
統稱之,且協會將定期出版刊物,命為「活泉雜誌」。(FN20120711)
起初創會會長林首成以組織願景作為機構名稱,在籌備階段皆使用「心怡」
此名稱。到了要正式立案時為突顯家屬身分,改以「台北市心理復健家屬聯合協 會」進行立案。心怡所創辦的台北市心理復健家屬聯合協會能夠以家屬團體成立,
更精準的來說是搭著台灣身心障礙家屬運動崛起的時空脈絡下。創會會長林首成 曾針對發動精神障礙者的運動提及「以智障者家屬運動做為借鏡」,在智障者家 屬運動成功順利推動下,林首成期待複製該經驗,成立屬於精神障礙者家屬的團 體。而會在命名中強調「台北市」是創會會長林首成期待以自己在台北市創立經 營的經驗做為示範模式,在台北市十二個行政區發展分會,同時也期待喚起台灣 各地精神障礙的家屬們,共同聯合在台灣各縣市紛紛仿造創立家屬聯合協會。雖 然後續發展有著不同因素的影響,政治力的介入等,導致其家屬主導的遍地開花 願景並未實現,但從其命名可看出那時創會會長林首成發動運動的雄心壯志,期 待家屬能有全台性的串聯。
雖然立案是以「台北市心理復健家屬聯合協會」做為團體名稱,但「心怡」
這個名字並未因此被取代或消失。心怡模式的推動,有賴的是更多社會大眾的參 與,因此另以「心怡」做為商標,是期待能夠邀集更多外圈的社會大眾共同支持,
若以「台北市心理復健家屬聯合協會」做為對外行動的名稱,很容易讓人覺得接 觸對象受到限縮。「心怡做為商標」亦顯示出創會會長林首成在發展工作模式中,
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的復健職場,面對各種民眾以不同角色姿態的投入,包含捐物者、購買廠商等。
最後,創會會長林首成對於組織定位強調是「從消費者需求出發,推動本土研究…
加入本協會的會員,以活泉之友統稱之,且協會將定期出版刊物,命為活泉雜誌」, 這部分可分為兩個層次,其一強調「本土」是呼應了當時解嚴後,國民黨政府開 始發展深耕台灣,不再以反攻大陸為主,民主政治也在此時逐漸萌芽,本土意識
加入本協會的會員,以活泉之友統稱之,且協會將定期出版刊物,命為活泉雜誌」, 這部分可分為兩個層次,其一強調「本土」是呼應了當時解嚴後,國民黨政府開 始發展深耕台灣,不再以反攻大陸為主,民主政治也在此時逐漸萌芽,本土意識