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道路。其次,黃嬡齡也考察了玉里榮民醫院的發展歷史,從歷史脈絡回顧玉里這 個小鎮如何長期以來承接與包容這群來自異鄉的精障者。文中指出,早年第一批 的院民,透過了共同參與後山開墾與社區開發的過程,融入了玉里鎮,成為社區 的一份子。此也啟發了黃嬡齡等人後續的行動,期待能承襲那個時代融入社區協 力開墾的精神。最後,黃嬡齡提出了玉里模式的核心─三個層次的治療性社區。
在這個行動中,玉里模式將所謂的「社區」視為「人與人之間的共同生活想像」。 不論是整體台灣社會、玉里榮民醫院所在的玉里鎮,或是日夜與他們相處的玉里 榮民醫院這三個社群。以醫院為治療性社區下,透過病房生活的家庭化,讓病友 具歸屬感,讓在醫院裡的人際互動不斷的開展,同時發揮替代性的家庭功能;第 二層則是以玉里鎮作為基地的社區化,邀集玉里鎮不同的社區團體,諸如學校與 婦女團體進入醫院,接觸病人,透過學生志工服務病友;另一方面也將精障者帶 出醫院,投入社區參與勞動,在玉里鎮上成為有產能的「打工仔」。藉由這樣雙 向的進出,協助玉里鎮民與病友之間超越原有精神病人的框架,以人與人之間的 真實關懷來取而代之,也在這樣的過程中,讓玉里鎮民看見精障院民的價值與貢 獻性,贏得鎮民的尊重。最後一層,則是全國性的社區,在此層次上,將病人與 其家屬是為一個具有聯繫的社群,塑造病人與我們這群到異鄉打拚遊子相同的角 色形象,讓精障者與原生家庭保持聯繫,找到在異鄉安身立命的基礎,同時還能 與原鄉有所連結,打造日久他鄉是故鄉的情感。
參、 受到專業化排除的家屬團體
1990 年代初期,爆發了違法佛堂收容的事件。這些非法佛堂隨著精神衛生 法的制定,面臨了解散的命運,也引發了當時家屬的抗爭,許多家屬擔憂病患無 處可去,也擔憂必須重拾照顧責任。這樣的社會事件爆發,也激起社會大眾對於 精障者收容議題的關心,包含精障者人權與家屬承擔沉重的照顧負荷。就在國人 關心精障者生活人權的同時,國內社會也接連發生許多精神病患在社區自傷與傷
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人的社會事件,社會輿論也開始在維護社區安全與精障者人權間拉扯。這些社會 事件的發生,造成了台灣精神醫療體系的改變,一方面,使得政府積極開始透過 建制法律來規範精神衛生體系。另一方面,台灣許多家屬自助團體也在此時陸續 成立。
1980 年代初期到 1990 年間,家屬自助團體的成立主要是透過專業人員的扶 植,許多團體皆由專業人員主導,包含工作人員的組成與決策,相對的,家屬在 團體中的角色為被動的參與者。另一方面,因著該時期精神病患所引發的各項社 會爭議事件,各個精神醫療專業也在此刻藉此樹立起自我的專業權威 (唐文慧, 1997; 余漢儀, 2001)。
1990 年代末期,此時期進入了精神醫療網的第二期,衛生局的加入促成全
國各地家屬自助團體的成立。換言之,此時期,衛生局重要業務之一即是致力於 協助家屬成立康復之友協會。因此,在 1990 年代末期,以專業人員與衛生局促 成的家屬自助團體為大宗。整體來看,台灣精神障礙者家屬自助團體的發展,從 歷史脈絡下來看,與精神醫療專業人員關係密不可分。這樣的狀況比照前述西方 自助團體的發展有很大的不同。台灣的精障運動一開始團體的成立就是由專業領 軍,而非對於專業的反動,也因此在這個時期家屬淪為被專業人員推到前線的病 患代言人,也可說只是個空殼人頭形象 (唐文慧, 1997; 余漢儀, 2001)。
1990 年精神衛生法三讀通過。當時正值違法佛堂收容事件的爆發,政府明
訂社會收容機構應協助病患就醫,否則將處以刑事罰則,為此,收容病患高達六 百餘名的龍發堂宣布將解散,引起了家屬的恐慌 (陳小慈, 1993)。精神衛生法在 立法過程中,暴露出了許多的問題,包括光復後政府一職是行政體系獨大,行政 體系的自主權主導立法,市民參與程度低,訊息通常是透過媒體得知。且當時精 神醫療界對精神衛生法有相當大的影響力,衛生署雖主導精神衛生法,但衛生署 相當依賴精神醫學專家和醫師的意見。而精神衛生法規範影響最大的家屬與病患,
卻對於此一法案的影響力相對薄弱,他們的聲音並未在法案討論中能夠被聽見。
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當時的家屬團體組織力量薄弱,不易取得權力,且不同組織持不同意見,使得主 要訴求被分散焦點了。家屬團體在當時也無法提出相對性的看法或草案,導致社 會大眾和政府官僚很難受到影響,因而對於該法將許多的責任加諸在家屬身上的 相關法條,並未受到充分的討論 (唐文慧, 1997)。政府介入後,將家屬的責任以 法治進行規範 ,都反映出當時台灣精神病患各項「問題」都是由家庭來承擔。
這是國家的遁逃,也反映出了傳統東方家庭主義式的社會政策型態。
精神衛生法的政策決策過程缺乏家屬與精障者的參與,反而以專業人員與官 僚作為主導。面對這樣的狀況,家屬在 1990 年代末期,逐漸開始展開行動,1994 年雙北市各自成立由家屬策畫的草根性家屬自助團體,強調以爭取家屬和精神病 患權益為目的,而非以專業考量出發為號召。當時,家屬們認為實施約五年的精 神衛生法有許多不全之處,無法承接家屬照顧重擔。當時主要由台北市心理復健 家屬協會率先發難,聯繫全台九個家屬團體倡議修法 (鄭舒文, 2006)。同年全民 健保通過實施,但健保的實施,並未對精神醫療方面的預算有所增加,多數費用 仍由家屬承擔。過去衛生署補助精神病患的部分費用改由健保分擔,但預算卻縮 水了;換言之,以台北市的精神病患而言,從過去的免費醫療變成要付健保的自 負額,無疑是福利縮水。1994 年精障者家屬團體、醫療人員和其他殘障社福團 體共同聯手推動精神病患納入殘障福利法,1995 年順利通過 (鄭舒文, 2006)。
後續的五到十年,家屬自助團體迅速的增加,除了由醫療人員與衛生局促成 的外,宜蘭縣也出現了由家屬主導,自行成立的自助團體;2003 年台北市也有 了第二個由家屬自行成立的家屬自助團體。這些家屬團體都積極的參與倡導與修 法相關事務。截至 2006 年全台精障者與精障者家屬團體共有 23 個。除了全國性 康復之友聯盟與生活調適的愛心會之外,地方性的家屬團體共有 21 個。家屬團 體從原本醫療院所所開辦的內部性家屬成長、認知、支持的團體轉為積極參與相 關公眾事務與主導機構營運的自助團體。然而,後續在各地陸續成立的家屬自助 團體除了台北市心理復健家屬聯合協會、高雄縣心理復健家屬關懷協會,以及台
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北市心生活協會,是由家屬主導自行成立的之外,其他的像是台北縣康復之友協 會雖然是以家屬為主導,但也是由當地衛生局督導協助成立,主要決策與參與工 作營運者也以專業人員為主。另外各地的家屬自助組織也多是由專業人員扶植成 立。綜言之,台灣精神障礙者運動不但並未出現精障者自主的團體,甚至家屬自 助團體的發展,雖然已從醫院內部性組織獨立出來成為外部性獨立的組織,但台 灣精神醫療高度專業化的環境中,家屬自助團體許多仍然成為相關專業人員延伸 服務的觸角;而非倖存者或消費者意識覺醒、倡導與自主的基地 (鄭舒文, 2006)。
在精障者納入殘障福利法後,1997 年殘障福利法更名為身心障礙者保護法。
並明訂各業務的主觀機關,使得業務權責分工更加清楚。「身心障礙者就業基金」
由社政轉為勞政主管。精神復健機構設置與管理獎勵辦法也在 1997 與 2000 年歷 經兩次修訂,放寬申請人與負責人的條件,使得民間家屬自助團體與社福機構相 較於過去有較多的財源得以投入辦理精障者相關服務,精神醫療服務也由原先醫 療模式為主逐漸轉向發展出較多的社區模式。部分家屬自助團體因財源的擴大與 申請人/負責人條件限制的放寬,開始申請就業服務方案 (鄭舒文, 2006)。但家屬 自助團體在申請方案的過程中,相較於專業人員而言,卻是困難重重,諸如不諳 專業術語、規劃方案未來執行者缺乏專業人員的參與而處處遭到刁難。換言之,
就在政府釋出資源的同時,家屬團體卻因缺乏專業為由而屢屢遭到退件,被排除 在資源之外。然而,當時卻也因為勞工局開放的機制,以及勞工局局長鄭村祺對 補助制度的大力改革,鼓勵多元參與,以及給予許多新興團體與創新方案發展的 機會,讓家屬團體有機會進入制度平台與其他人交流對話,精神醫療專業人員也 能藉此了解家屬團體。不過政府機制向來都是隨著主事者的不同而有所改變。之 後因勞工局局長的換任,開放機制漸漸限縮,家屬團體又回到之前被排除的位置,
政府的審查機制再次以專業導向的服務模式為主。
家屬在精神醫療體系下面臨的排擠,創造了他們邊緣的位置與專業上的不合
法性,同時也將台灣的精障家屬定調在「接受服務者」或「空殼代言人」,而非