研究內容範疇

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法律對於未成年人為了行使權利所為之行為，仍有所限制。例如民法第13 條及規定未滿七歲無行為能力以及七歲以上之未成年人僅有限制行為能力；

另第1084 條規定了父母對未成年子女的保護教養權利義務，均是對未成年 人權利的限制。

故若要稱為「自主權」，必須法律規定得以完整行使之權利始得稱之。

即便是成人的自主決定權，甚至是對於生命身體的決定權，在法律上得否 享有以及定位雖然漸有共識，但仍有不少爭議存在時，兒童在法律上更難 明確地完整享有自主決定權。然而，在許多情形之下，兒童均能明確表達 自己的主觀意願，且該意願往往是經過其深思熟慮後的結果。例如在第一 節案例一中長期洗腎之廷廷，表達出他不想繼續活下去的意願；臨床上也 有許多癌症接受長期化療的小朋友，就其經歷的長期痛苦，比身旁照顧的 大人更知道療效正在遞減。此時，縱使他們無法行使「自主權」，但均明顯 表現出其人格上的「自主性」。因此，本文暫不深入討論具有爭議的兒童自 主決定權，而以病童所傳遞出意願訊息之「自主性」為探討重心。

三、 研究內容範疇

本研究乃以臨床醫療作為出發點，因此，期望對於一般常見的臨床醫療 實務情形中，兒童醫療自主應如何尊重與操作提供參考指標及建議。然而，

在醫療臨床運作實務中，許多個案因素都會影響判斷。兒童的不同年齡以及 醫療問題不同的困難程度，就是進一步影響自主判斷的因素。美國兒科醫學 會曾依據不同年齡與所能完成事件的差異給予建議，例如較大學齡兒童要求 徵得病患的「贊同」（assent）以及父母的「告知後允許」：8 歲夜尿孩童的 響鈴治療，9 歲孩童的抽血檢查，10 歲對於注意力集中障礙的藥物治療，11 歲孩童脊椎側彎的矯正護具使用，12 歲童畸形耳的外科手術。至於一些牽

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涉到青少年隱私的事件就需要病患本身的告知後同意：15 歲女生粉刺的長 期抗生素治療，16 歲女性的會陰部內診，17 歲的口服避孕藥給予，18 歲反 覆頭痛的檢查，19 歲骨瘤的外科手術。這樣的區分是希望讓臨床醫師可以 根據疾病困難度以及兒童成熟度加以類推，屬於一般性的概略區分，也是本 研究範圍的重點。

另外，在一些更特殊的臨床情形，會有不同的考量因素。例如在緊急情 形下，以及兒童的重症甚至是臨終照護的醫療決定上，都有其困難以及特殊 性，會需要增加考量因素或有特殊例外。但由於此類情形亦均是兒科臨床醫 療常見之情形，為能增加本論文於兒科臨床操作之貢獻，本文將以專節分析 急症以及重症（包含臨終決策）的操作。至於其他可能的特殊狀況，尚包括 人體試驗以及器官移植。由於本文係以臨床醫療決策為主要範圍，故不加以 探討人體試驗的決定；至於與人體試驗及臨床醫療均相關之「恩慈療法」¹²， 其考量並非單純臨床決定，亦涉及行政管理等複雜因素，故亦排除探討。而 器官移植涉及之醫病角色較為複雜，包括捐贈以及受贈者，以及醫療專業、

政府政策之複雜考量，故亦不在本論文中加以探討。

第六節 論文架構

本論文架構預計共分為六章。

第一章中先提出引起本研究動機之作者自身經歷改編的臨床實際案例，

以瞭解在臨床上遇到之情境。案例探討內容包括：已有決定能力與未有決定 能力孩子的臨終決定如何考量、未有決定能力且可預期死亡的非臨終決定考 量、父母遲不決定時應如何進行、以及父母因自身利益做的決定與孩子最佳

12「恩慈使用(compassionate use)藥品」，係指病情危急或重大之病人，其於國內無任何可替代藥 品供治療，或經所有可使用的治療仍沒有反應、疾病復發，或為治療禁忌等，而申請使用經科 學性研究，但全球未核准上市之試驗用藥。台大醫院研究倫理委員會行政中心網站，

http://www.ntuh.gov.tw/RECO/DocLib1/Forms/AllItems.aspx，最後上網日：2012年8 月 4 日

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利益衝突時的做法。於案例提出之後並接續說明研究動機與背景、研究目的 與所欲探討之問題、研究方法、研究範圍與名詞定義，並提出本論文架構。

於研究範圍及名詞定義一節中，同時說明本論文鎖定「兒童」、稱醫療「自 主」之原因以及限縮研究內容範圍至一般性醫療情形、重症以及急症病童的 探討。

第二章先探討一般性的「病患自主決定權」之倫理與法律特殊性及理論 基礎。病患自主權之所以受到重視，與醫病關係由醫療父權發展至病患參與 醫療決策的過程無法切割，本章第一節便先以「醫病關係的演進」為始做一 介紹。而醫病關係的發展中亦會遇到不少倫理難題，促成醫病倫理關係的改 變，並發展出醫學倫理上之重要理論，故本章第二節將介紹包括「生物醫學 倫理四原則」以及「告知後同意」發展及定位。

隨著倫理的發展，許多觀念便逐漸落實於法律，因而本章第三節中會就 一般「病患自主權」於法律上的定位加以探討。多數國家將「自主決定權」

定位為憲法層級之人權保障。就德國法角度，屬於人性尊嚴及人格權的探討 範圍而賦予憲法地位。然而從美國法對於自主權的探討，乃是由正當法律程 序以及憲法上隱私權保護地位論證自主權。又聯合國兒童權利公約為現今國 際上兒童人權維護的重要指引，也是對於兒童一般自主權正當性的重要依據，

故本章第四節就該公約作介紹並從公約觀點探討兒童的醫療自主。我國憲法 體系繼受德國法，但病患自主權的觀念受美國影響甚深，惟就我國法上傳統 隱私權又與自主決定權之概念又有所不同，故本章第五節中亦會探討我國法 上自主決定權應有的法律地位及法律現況。

本文第三章將採縱向分析，也就是探討不同兒童年齡與能力的關聯性。

法律上往往以年齡來作為人之能力的判準，但有時雖然法律上未成年，卻往 往能表現出對於事務更為成熟的判斷能力，進而能對其身體及生命做出比成 年人更為成熟的決定，因此國外為求跳脫法律上硬性規定年齡界限的框架而 有不少討論。在成文法的我國，法律上是否能給予未成年人有更大自主決定

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空間，仍受到不少質疑，特別是要放寬時，如何給予一個較為一致的標準，

在本章中會加以探討。

本章第一節將先整理法律上的各種能力及其判斷依據，進而思考兒童醫 療自主操作時可採取的較佳標準，也就是決定能力的判斷。由於不同年齡有 不同的行為認知發展的成熟度，因此在第二節中，將探討在不同年齡可能因 不同的醫療事件特性而有適合該年齡得以決定的事項，我們關心在實際案件 中，各年齡層的孩子能對何種事務做出何種決定。親屬法對於父母子女關係 及未成年人保護的法理基礎最為深刻，且其也是以保護未成年人為其中心思 想，再由父母或監護人加以代理決定，因此本章第三節將以親屬法父母子女 關係作一介紹；接著在第四節中就臨床上遇到的重要問題，也就是代理決定 時的最佳利益判斷加以討論，分別闡述「代理決定」以及「最佳利益」的各 種爭議並探討代理決定之臨床應用。於第五節中將以代理決定及最佳利益為 主軸，探討法律以及實務上對於兒童醫療決定的看法及可適用之規定，並思 考兒童醫療決定可能發生的問題及面臨的衝突。

第四章則就「醫療自主」針對兒童之操作進一步深入的討論。在第一節 中將提出兒童醫療自主探討所面臨的難題，首先是讓孩童參與自身醫療決定 的重要性，由於兒童不是縮小版的大人，所以不能僅僅套用成人的自主模式；

而在兒童醫療自主實行上，包括何人有權決定、如何決定都是困難，並討論 於法律上兒童是否得享有自主之「權利」，抑或應受到尊重的僅是其「自主 性」。第二節敘述國際上對於兒童醫療自主的議題逐漸受重視的演進過程，

再於第三節中從美國及英國所遇到的經驗、問題，以及提出的看法和各種建 議做法提供我們對此一問題的參考，包括一些實證的資料所呈現的現況。這 其中還包括兒童權利公約與美國傳統觀念的爭議，因公約改變了過去未成年 人在法律上所得享有的權利範圍。第四節則透過前述各面向的探討提出適合 的臨床操作模式，包括決定能力的判斷，以及整體臨床的運作方式。在最後 一節討論兒童醫療自主上的衝突與困難，包括父母與兒童的不同意見，或是

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父母意見與孩童最佳利益的衝突時應如何解決，以及醫療人員所應扮演的角 色提出看法。

第五章中則將以橫向臨床特殊狀況之決策為主題，特別在第一與第二節 中針對重症病童與其容易遇到的撤除維生系統的問題，和急症病童在急診室 所可能遇到的臨床狀況作較為深入的臨床實務討論及分析。另外在第三節中 也將呼應第一章中所陳述之實際臨床案例提出筆者個人看法解答，並且從一 位兼具法律專長的臨床兒科醫師角度，提出臨床情境的思考方向，以提供臨 床人員的參考。

最後在本文第六章結論中，首先提出本文尊重兒童自主的主要具體意見，

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