第五章 特殊醫療情形之臨床實務（橫向分析）
第三節 總結
二、 放棄維生系統的難題
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做出病童的臨終決定，其餘則同意由醫師與家屬共同決定，這樣應由病人、
家屬在醫師專業支持下決定的三方關係也被列入西班牙兒童腎臟醫學會
（Spanish Pediatric Nephrology Association）的臨床指引中365。
在加護病房中，除了嚴重病況之外，也常常會遇到緊急情況，因而醫師 會先假設病人或其代理人會同意進行治療。但嚴格說來，除了真正緊急，甚 至是生命交關的情形以外，醫師仍應尋求各種方式的同意，包括口頭或書面。
在真正緊急的狀況，美國許多州規定了緊急性的例外，當未成年人遭受生命 危險，若未立即處置將造成永久傷害時，醫師得不經父母或監護人同意，藉 由推測同意而為必要的治療。醫師在此被課予了醫學職業的倫理義務366。
美國兒科醫學會也基於對於兒童自主所探討的原則，針對重症病童以及 撤除維生系統的做法，在1994 年曾提出了臨床指引367。對於特殊定義（例 如成熟未成年人）的未成年人，都應根據他們被假設的能力而給予更多決定 權。法律上雖不承認未成年人表達的「生存意願」以及意願書，除了代理人 基於最佳利益等法則來代替決定外，醫師在病患病情加重失去意識之前，應 該能夠更加考量病童本身的意願。不過醫學會並未特別針對年紀更小孩童的 做法提出指引。
二、 放棄維生系統的難題
維生醫療（Life-sustaining medical treatment）指的是所有可以延長病患 生命的治療，廣義來說包括了器官移植、腎臟透析治療（洗腎）、升血壓藥 物以外，還包括較不需要複雜技術的治療例如抗生素、胰島素、靜脈營養給 予或管灌飲食、飲水等等。一般來說孩童或新生兒的死亡率遠遠低於成人，
365 Isolina Riano, et al., supra note 363
366 American Academy of Pediatrics, Committee on Pediatric Emergency Medicine, Policy Statement:
Consent for Emergency Medical Services for Children and Adolescents, 111 Pediatrics 703-706 (2003)
367 American Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics, supra note 361
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在一般病房簽署。而疾病的預後以及未來的「生活品質」（quality of life）常 常是決定是否放棄的考量因素。368 Karen Street, et al., The Decision Making Process Regarding the Withdrawal or Withholding of Potential Life-Saving Treatments in a Children's Hospital, 26 J Med Ethics 346-352 (2000)
369 American Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics, supra note 361
370 Isolina Riano, et al., supra note 363
371 American Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics, supra note 361
372 Allen E. Buchanan and Dan W. Brock. Deciding for others: the ethics of surrogate decision making.
Cambridge; New York : Cambridge University Press,124 (1989)
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在類此的決定中，美國兒科醫學會也再次強調了病童本身的意願必須列 入醫師及父母的重要考量。對於先前有決定能力而當時無法決定的病童，父 母應推測病童本身應有的想法，來替病童做出想做的決定。至於從未有過決 定權例如嬰兒或是年幼的孩童，基於病童的「最佳利益」，可在醫師協助下 共同做出決定。只是有些決定在於長期失去意識或從未有意識的病人上的抉 擇是相當困難，我們無法判斷繼續他們的生命是對他們有益，或是他們在承 受更久的痛苦。這時除了尊重生命以外，因對於病患的決定而造成對其他人 的影響也要同時考量373。但是筆者臨床經驗上曾遇過患有先天性心臟病的新 生兒，往往在一出生就有可能施予急救，卻不代表其病況為無法挽救的臨終 情形，但此時父母會因覺得生下不正常的孩子，就用各種理由例如無力扶養、
長輩不想要這個孩子、或是「不想讓小孩痛苦」等，要求放棄治療。這常常 會造成醫療團隊的兩難，但相信思考的重點仍應是在孩子，而非父母。
在英國一個前瞻性的研究中，探討了在醫學中心的兒科醫療人員（包括 醫師以及護理人員）在撤除或是不實施維生治療時，會考量的因素。在六個 月的研究期間中，共有22 名平均年齡為一歲的病患（包括新生兒及青少年），
所有的病患都有家屬參與決定，其中有20 名最後決定撤除或不給予治療，
只有2 名決定繼續治療。相較於多數醫師主要考量疾病的預後，護理人員似 乎更能將家屬的希望與家屬所推測病患的感受列入其重要考量。這可能是由 於護理人員也常扮演病患或家屬代言人的角色，他們的想法也受到醫師的重 視；至於醫師重視預後的考量，則是受到其對病患照護責任所影響，如果治 療是無用的，便沒有繼續治療的義務了。多數案例中醫療人員表示有考量病 患的最佳利益，且其中三分之二有考量未來的生活品質，因而其認為在過程 中不需要倫理委員會的介入374。
對於拒絕治療，1990 年美國有「聯邦病患自主決定法案」（Federal Patient
373 American Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics, supra note 361
374 Karen Street, et al., supra note 368
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Self Determination Act）的立法，病人開始可以預立意願書的方式，來使代 理人或醫療人員得以遵照他們意願給予醫療照護，但僅限於18 歲以上成年 人而不考慮他們的決定能力。直到2003 年，美國有許多州仍不承認一般病 患有拒絕治療的權利，特別是一旦拒絕這些治療將造成死亡的結果。即便各 州陸續有可根據病人意願而做臨終決定的規定，也仍有38 個州以及哥倫比 亞特區無法在成文法律或是普通法上承認未成年人對於臨終得以做相關決 定375。可是有許多因慢性疾病或其他重大疾病的未成年人，他們身體和心理 痛苦的經驗、多次的住院治療、以及歷經周遭病友的死亡，往往有更強烈的 意願參與他的臨終決定。這時在法院的操作上，就是基於最大利益的法則來 允許病童撤除其維生系統376。也因此許多兒科重症的處理上會給予學齡以及 青少年期的慢性病童，可以在醫療決定中擁有其對於生命的感受以及意願。
英國皇家兒科醫學院（Royal College of Pediatrics and Child Health, RCPCH）在 1997 年曾針對兒童撤除或是不給予維生系統的適當時機提出臨 床指引（guideline）377，包括：
1. 腦死孩童（brain dead）
2. 永久植物人（permanent vegetative state）：完全需要他人照顧且對外界完 全沒有反應。
3. 「毫無機會」（no chance）的情形：已病重至無法回復，維生系統僅是延 後死亡發生。
4. 「無意義」（no purpose）的情形：病患可能因治療而存活，但其所受心 智失能的程度可能過於嚴重，而無理由期待病患會承受。
5. 「無法承受」（unbearable）的情形：病童或是父母認為不斷進展的病情 以超過可承受的限度。
375 Christine A. Zawistowski, Ethical Problems in Pediatric Critical Care: Consent, 31 Crit Care Med S407-S410 (2003)
376 Id.
377 Royal College of Paediatrics and Child Health. Withholding or Withdrawing Life Sustaining Treatment in Children: A Framework for Practice. RCPCH, 1997.
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378 Anne Morris, Selective treatment of irreversibly impaired infants: Decision- making at the threshold, 17 Med. L. Rev. 355-357 (2009)
379 Id. at 357
380 參閱 Lisa Belkin. First, Do No Harm，中文譯：「派屈克的生死抉擇」，錢莉華譯，天下遠見出 版，2007 年 11 月初版，本書乃由一位紐約時報記者以小說方式寫下在一個醫院中，許多兒童 病患甚至包括新生兒，在遇到臨終決定時的困難，以及醫師、父母、倫理委員會的考量的困難。
381 Devictor DJ, Nguyen DT, Forgoing Life-Sustaining Treatments in Children: A Comparison Between Northern and Southern European Pediatric Intensive Care Units, 5 Pediatr Crit Care Med 211-215 (2004)
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