第五章 特殊醫療情形之臨床實務（橫向分析）
第三節 總結
二、 實行上可能產生的難題
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也表達出希望我們不要再重複急救的想法，但因媽媽的難以接受，使他必須 繼續接受心肺復甦的身體痛苦。此時，醫療人員所扮演的調和作用，以及如 何讓醫師願意出面支持孩子的想法，便相當重要。
當然，除了倫理考量，法律是否允許也是重點。「拒絕治療」與「同意 治療」為相似但不同的權利。有效的同意與拒絕，需由有決定能力之人為之，
意即要能瞭解醫療建議，知道不同選擇差異與後果之人作出決定。美國某些 習 慣 法 有 「 成 熟 未 成 年 人 」（Mature minors ） 及 「 解 放 的 未 成 年 人 」
（Emancipated minors）的概念267，承認部分未成年人的的決定能力，只是 有些採個案判斷的方式，有些又直接以年齡（例如14 歲）做為分界，但醫 療人員也可以用能力檢定協助判定。而不論父母或醫療人員，都是要以孩子 的最佳利益作為考量，若父母決定不符合醫療人員的認定的最佳利益，就可 能要請求政府或兒童福利機構協助268。
二、 實行上可能產生的難題
台灣傳統兒科的醫療執業方式仍是習慣以父母為孩子做完全的決定。因 擔心糾紛、甚至訴訟，以及傳統家庭文化中父母的權威性，過去也鮮少討論 父母及子女對於醫療決定看法不同時醫護人員該如何進行，或是病童的意願 是否應優先的問題，畢竟都會被當成父母保護教養的一部份。但當兒童人權 越被重視的今日，協助孩子作出決定，也被視為重要的教育內容，學習尊重 自己也尊重他人。因此我們會遇到的問題在於：
267 American Academy of Pediatrics, Committee on Pediatric Emergency Medicine, Policy Statement:
Consent for Emergency Medical Services for Children and Adolescents, 111 Pediatrics 703-706 (2003)
268 Peter A. Singer 編著，蔡甫昌編譯，前揭註 264 書，頁 83
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1. 何人有權進行醫療決定？
我國法律上往往討論的是行為能力，與國外自主權討論的「決定能 力」有所不同。爭議往往發生在限制行為能力人的階段，有許多未成年 人是可以清楚表達意願的。當年齡較長、心智成熟度較高的未成年人以 及疾病治療決定困難度越低，越應傾向由病童自行決定，此困難度標準 則由個案判定。在此情形下他們可以不受父母干預而自行決定。唯有完 全不具決定能力的孩童，必須由代理人來協助決定，有可能是家屬、有 可能是醫師，此時便須考量何人可為適合代理人以及決定時應採取的標 準。在世界醫師會病患權利宣言中指出：「如果病患未成年或是在法律上 不具有行為能力，在做出與法律相關之行為時，需要法定代理人之同意。
然而，還是必須盡量讓病患在其能力範圍內參與決定過程269。」
2. 有決定權利的人應如何行使決定權？
此問題重點一方面在於所行使的是否為權利，或僅是自主性的表達；
另一方面在於避免權利濫用。在前文的敘述中，已肯認了自主決定權憲 法位階的正當性。但在行使上，若把此權利完全交由兒童自行決定，一 方面有違我們一般認知孩童並無完全的能力做這樣的決定，甚至是根本 無法決定；另一方面有可能孩童做出的決定有損自身利益，也有違父母 對於孩童的保護教養義務。
另外，若兒童行使的是「自主權利」，則由於權利是由法律所規定，
將帶來一定的法律效果；而若兒童被重視的是其「自主性」，則便需要再 納入其他例如家長的同意等要件以完成其法律效果。另外若父母因怠惰
269 John R. Williams 著，世界醫師會醫學倫理手冊，世界醫師會授權，中華民國醫師公會全國聯 合會出版，2005 年 11 月初版，頁 51
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或因信仰，以致於其為子女所做決定損及子女的利益，甚至造成損害，
則可能構成親權濫用270，此時醫師便可能需介入以維護兒童的利益，或 是需要由其他的機制來保護病童。
因此，確立了一般病患自主權在倫理上的必要性，也確認了其法律地位 及法理基礎後，我們需要思考的是，同樣是「人」的兒童，如何保障其自主、
保護其利益。在一些臨床案例上我們發現了這些問題：能表達意見的兒童，
他們的意見是否應該被放在最優先甚至是決定性的位置，此時大人的角色應 該如何；而未能表達意見的兒童，必須由代理人代理決定，則大人是否考量 了小朋友的最佳利益。因此本章後續各節，會就國外歷史、理論、實務的觀 察，尋找解決這些難題的方式。
第二節 兒童醫療自主權利的演進
民主過程參與的權利、自我決定的權利、並確保這些權利獨立不受干擾 是人權保障的基石，因此，人權保障的概念也促使兒童權利保障的進步。一 直以來，兒童被視為「軟弱」、「無能力」以及「無助」甚至是「有障礙」的；
然而事實上，他們只是在到達法律上規定成熟年齡中，正常發展的一個過度 時期。但在一個成形的社會中，兒童應該對於他們自己的生活形態有參與的 權利。也因此兒童對自己擁有權利的觀念也逐漸形成社會的共識271。
16 世紀以前，是兒童的黑暗時期，父母可以在兒童身上行使任何權利；
由於缺乏對於兒童權利的概念，兒童甚至被當成大人的財產，16～19 世紀 有關兒童保護的法律付之闕如，當然兒童的醫療自主更是鮮少被提及。直到 19 世紀開始的兒童保護運動（Child savers movement），傳統的父母權利被
270 Peter A. Singer 編著，前揭註 264 書，頁 89
271 Michael Freeman and Philip Veerman, eds. The Ideologies on children's rights. Dordrecht; Boston:
M. Nijhoff; Norwell, Mass. 80-81 (1992)
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要透過解釋。到1950 年歐洲人權公約（European Convention on Human Rights, ECHR274）的發表，確認了具有理解能力和成熟的決定能力者，可以有效行 使同意權利，然而在公約中並無區分成人與孩童的差別。在法律實務上，過去三四十年來對於未成年人年齡以及其他條件的限定，
也不斷的做出修正。1969 年英國的家庭改革法案（Family Law Reform Act, FLRA）定義成年人為 18 歲，但是准許 16 歲以上的孩童可以完全獨自的同
272 Bruce C. Hafen, Jonathan O. Hafen, Abandoning children to their autonomy: The United Nations convention on the right of the child, 37 Harv. Int'l L.J. 452 (1996)
273 The Geneva Declaration on the Rights of the Child, the League of Nations, 1924
274 European Convention on Human Rights (ECHR) 1950,
http://www.echr.coe.int/ECHR/EN/Header/Basic+Texts/The+Convention+and+additional+protocols/
The+European+Convention+on+Human+Rights/ 最後上網日期：2012 年 5 月 20 日
275 Jacqueline Lowden, Children’s Rights: A Decade of Dispute, 37 J of Advanced Nursing 103 (2002)
276 Re W(1992) 3 WLR 758
277 Amendment 26 (Voting Age Set to 18 Years) “The right of citizens of the United States, who are eighteen years of age or older, to vote shall not be denied or abridged by the United States or by any State on account of age.”
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1979 年美國聯邦最高法院大法官 Lewis Powell 在 Bellotti v. Baird279一案中針 對未成年人的墮胎事件中敘明「兒童具有特殊的脆弱特質、無法以成熟的方 式作出關鍵的決定、以及父母在撫育子女所扮演的重要角色」以及「兒童的 憲法權利無法和成人完全相等」280。因此在美國考量兒童自主權利時，並不 是認為兒童自己個人可以完全的自主或享有自主權利，而是他們擁有必須受 到保護的權利281。1989 年，聯合國兒童人權宣言（UN convention on the Rights of the Child）
提出了兒童具有自我決定（self determination）、受尊重（respect）、具有尊嚴
（dignity）、不受干擾（non-interference）以及可作出告知後決定（make informed decision）的權利282。這是代表社會逐漸強調兒童的參與及自主，
與受家長保護監督兩方面應取得平衡的重要指標文件283。同年，英國也在通
278 Lawrence Schlam, Joseph P. Wood, Informed consent to the medical treatment of minors: Law and practice, 10 Health Matrix 148 (2000)
279 Bellotti v. Baird, 443 U.S. 622 (1979)
280 “the peculiar vulnerability of children(,) their inability to make critical decisions in an informed, mature manner(,) and the importance of the parental role in child rearing.”“the conclusion that the constitutional rights of children cannot be equated with those of adults.”Id. at 622, 634
281 Bruce C. Hafen, Jonathan O. Hafen, supra note 272, at 454-455
282 Convention on the Rights of the Child, United Nations General Assembly. Document A/RES/44/25.
December 12, 1989
283 Jacqueline Lowden, supra note 275, at 101
284 The Children Act, 1989. London, HMSO, 1989
285 Gillick v. West Norfolk & Wisbech AHA (1986) AC 112
286 “Particular regard should be paid to a child’s ascertainable wishes and feelings.” The Children Act, 1989.
287 Jacqueline Lowden, supra note 275, at 103-104
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歐洲於1993 年通過歐洲兒童權利憲章（European Charter of Children’s Right）針對住院病童的權利宣示：「病童與父母應擁有共同參與對病童醫療
288 Anthony Perera, Can I decide please? The state of children’s consent in the UK, 15 European Journal of Health Law 413 (2008)
289 “Children and parents have the right to informed participation in all decisions involving their health care. Every child shall be protected from unnecessary medical treatment and investigation.” Alderson P, European Charter of Children’s Rights, 10 Bull Med Ethics 13-15 (1993)
290 Alderson P, Id.
291 American Academy of Pediatrics, Committee on Bioethics. Informed consent, parental permission,
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在法律上父母或法定代理人應有權利行使告知後允許（informed permission），
但臨床醫師也應徵得病童本身對於治療的贊同（assent），兩者並用292。學者 認為，醫師應該嚴肅看待並探求未成年病患對於其本身治療的意願及參與，
當然，這又將一部份的決定責任轉換回醫師身上。基於孩童本身的決定能力，
本應有權在參與過程中做最後決定，至於是否合理非必要因素，因為即使是 成人的決定也不一定合理293。這個聲明在 2006 年的時候再次由美國兒科醫 學會確認294，此合併父母告知後允許與兒童贊同的方式也成為臨床兒科醫學 界提倡的主流模式，後續許多在各特殊情形的細部探討也都是以此模式為出 發點。
回顧整個兒童醫療自主的發展，我們可以知道，不論是英、美甚至是全 世界，都是朝向肯定孩童可在醫療決定過程中顯示其個人的自主性，兒童的 意見，需要受到大人們的重視。然而，各方雖然有意擴大兒童參與的範圍，
卻往往仍怯於正視其自主所傳達出的訊息，使父母成為唯一的決定者，特別 是對於年齡較小的孩子。因此，世界各國對於一個明確的下限年齡，一直圍 繞在14～16 歲左右，而不敢再往下延伸。在後續討論之中，我們會慢慢發 現，一個明確年齡意義並不重要，甚至給一個年齡界限只是方便大人對孩子 的判斷而已。瞭解兒童自主在臨床上所代表的意義，有效接受他們有意義的 意見才是具實質意義的。
第三節 英美對兒童醫療自主之探討
告知後同意法則發源於美國並在英美法體系之下蓬勃發展，又英美法對
and assent in pediatric practice. Pediatrics, 1995, 95(2): 314-317
292 Id.
293 Christine A. Zawistowski, Ethical Problems in Pediatric Critical Care: Consent, 31 Crit Care Med S407-S410 (2003)
294 American Academy of Pediatrics, AAP Publications Retired or Reaffirmed, October 2006, 119 Pediatrics 405 (2007)
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於兒童人權發展亦居於領導者的地位。隨著國際的趨勢越加重視兒童在於醫
於兒童人權發展亦居於領導者的地位。隨著國際的趨勢越加重視兒童在於醫