第五章 特殊醫療情形之臨床實務（橫向分析）
第三節 總結
五、 案例五：早產兒貝貝—父母因自身利益考量做的決定與孩子利益衝突時，醫師應有權介入排
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責任。
豆豆的父母老來得子，就臨床經驗上這樣的家屬對小孩的照顧會更加仔 細，或是要求更多。對醫護人員而言，或許這樣的家屬比較願意多聽專業的 解釋，但對於自己的想法也可能會有相當堅持或遲遲不決的兩個極端反應而 造成執行上的阻礙。在像豆豆這樣經過急救挽回生命，卻造成原本就有障礙 的神經系統進一步受損，病患往往病況便會呈現停滯，雖未達到腦死狀態，
但必須依賴呼吸器或是鼻胃管餵食維持生命，或可能是植物人狀態。這樣的 狀況，已無積極治療的需要，但並未達到安寧緩和醫療條例中所謂的臨終狀 態，因此也無法進行維生系統的撤除，因而透過呼吸照護病房的設置，可以 照顧此類需要長期慢性醫療照護的病患。
所以豆豆的父母遲未決定，此時已無其他積極的治療需要進行，讓豆豆 轉入照護長期病患的呼吸照護病房，不但不會使豆豆受治療的權利受到影響，
反而可能更適合豆豆當時的病況，並且不至於佔用其他需要加護病房病人的 權利。因此，若是豆豆父母不決定，筆者以為，基於豆豆的最佳利益醫師應 可為豆豆做出決定，至於理論基礎並不適用醫師「治療上的特權」，可能必 須透過行政法規給予醫師權利。醫師肩負倫理上的行善原則與不傷害原則，
因此當父母的不決定可能是對病人不利的情形下，醫師應擁有為病人做出適 當決定的權利。不過在臨床實務上，其實有時醫師為避免糾紛，也不敢強行 要求病患轉出。至於氣切的決定對豆豆而言，由於並非有立即需要的處置，
可以待轉出至呼吸照護病房後，再繼續與家屬溝通，詳細解釋利弊得失，也 讓家屬有更多的思考時間。
五、 案例五：早產兒貝貝—父母因自身利益考量做的決定與
孩子利益衝突時，醫師應有權介入排除不當決定
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在前文曾討論過新生兒代理決定的進行，最大困難在於嬰兒的治療有比 一般孩童甚至成人更大的不確定性，病情判斷的誤差會更大。然而，就前文 曾述及，當小孩是處於長期而不能回復的全昏迷狀態、或治療本身只是短暫 的延緩死亡的來臨或是無益處且不人道的，是考慮不予治療較為適當的時機。
這是基於在這些情形下，死亡已經是近期可預見且不可避免的，才改以考慮 減輕短暫且嚴重的治療痛苦。
然而，在現在生育率下降以及孩童競爭激烈的社會環境下，父母往往無 法接受孩子的不完美，認為有缺陷就是「痛苦」。而且父母要求完美的想法 往往從結果的缺陷，擴及到也不能接受過程的缺陷，不願意承擔一切可能的 不確定後果。因而造成原本是出於人道想法、希望減輕孩童痛苦的緩和保守 治療，卻成為父母不願接受眼前這個與自己血脈相連孩子的手段。此時為孩 子所做的決定，將很容易構成親權或法定代理權的濫用，若醫師此時又依循 父母的決定，在倫理上也將成為傷害孩子的幫兇。醫師所違反的，是對於病 患治療與照護的倫理義務，包括行善、避免傷害以及正義原則，病患才是我 們醫師真正服務的對象！
因此，站在醫師的角度，基於對病患的照護義務，不論家屬所做的決定 為何，我們醫師的立場還是要清楚中立判斷何者才是對孩子的最佳利益，特 別是新生兒，父母一方面因為產後的情緒尚不穩造成對醫療人員的解釋無法 認同，另一方面只願就自己主觀的臆測去做決定，醫護人員在此時一定要確 認父母所做的選擇是合理的，才不會犧牲小朋友的利益。
因此，在貝貝的案例中，父母親先入為主的認為早產兒就一定會有不好 的預後，或是有可能不肯承認自己不願意花更多心力在一個早產兒的照顧上，
所以在尚未瞭解病況之前就已要求要放棄這個孩子。可是，就代理決定的原 則而言，對於這些從未表達過意思的新生兒，一定要從孩子的最佳利益考量。
醫師都已經告知家屬這孩子的預後不錯，爸媽還不選擇繼續治療，便不是從 孩子的最佳利益考量，這已經超過了代理決定的界限。這時，醫師便需適時
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地為病童做適當決定。
至於醫師如何為病童決定，也要判斷病童所遇到的狀況為何。首先就貝 貝一出生時的情形，許多當下的醫療處置都是為了要穩定貝貝的病況，包括 插管維持呼吸、靜脈輸液注射以給於足夠的水分等等，都是立即且必要的。
此時醫師基於緊急情形所需，若不處理將可能因缺氧、脫水造成早產兒永久 的神經、呼吸系統以及全身的傷害，得不經由父母同意，先進行治療。
至於後續腸穿孔的情形，屬於前文所討論高風險的情形，是否屬緊急，
不同醫師可能有不同解讀。但在高風險的情形之下，醫師有更大的權力來為 病患做適當的決定，若是緊急的情形醫師更具有排除其他意見的特權。本案 例中，雖然手術治療是「唯一」根治的方式，但仍可以在病況許可之下，先 給予抗生素治療避免感染的擴大，換取向家屬解釋、讓家屬多做考慮的時間；
但若在其間突然發生不穩定的狀況，醫師也有權立即進行包括緊急手術在內 的必要處置。因為，我們考量到兒童未來的預後，若進行手術治療，孩子將 可良好地正常成長，這才是孩子真正的利益。
在本案例中上有一特殊之處，便是社工人員的參與。社工在一般醫療過 程進行中，常扮演中性第三者的角色。一方面將醫師專業的判斷協助傳達給 家屬，另一方面進一步瞭解家屬的考量，給予適時的引導，甚至把想法回饋 給醫師，以避免醫師與家屬相對的立場影響的對病童適當的決定。然而，若 是發現這中立第三者的想法也受到誤導，醫師仍要保持理性判斷，畢竟醫師 才是最瞭解客觀上醫療處置適當與否的專業者。接觸貝貝父母的社工人員，
很明顯忽略的醫師所提出貝貝有不錯預後的前提，而被家屬誤導貝貝承受著 極大痛苦，因而適當的醫療特權仍要在此時扮演角色。
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第四節 小結
重症病童的同意，仍是以告知後同意以及醫學倫理的原則，讓病患或其 代理人瞭解所接受的醫療處置、適合的方式、在無壓力之下做出決定。重症 醫師在病情允許之下，應該直接與病患討論，並能加入父母或其他孩子所信 任的人，以病人、家屬、醫師三方關係下共同決定，除了讓孩童不受拘束，
也可以讓孩子不感到孤單或無助。至於是否要撤除或不給予治療，必須從病 人的角度判斷其「生活品質」，個案衡量「最佳利益」。
急診病況之下，仍應繼續盡快尋求病童本身的同意與父母的同意，但可 視緊急程度適度排除同意程序。急症的病童，絕不能因為只是沒有得到同意 就受到拒絕或延誤；家長也應先告知學校或保母於面臨緊急醫療決定時的權 限範圍，並提供病童必要的病史資訊。至於一般急診處置則仍需要徵得同 意。
在面對各種臨床情形時，如何對於孩子們的同意權表示尊重，個案的判 定仍是必然的處理方式。原則上有決定能力的孩子，我們應該對其表達的想 法予以尊重，只要沒有重大的錯誤。特別是臨終的決定，如果我們認為孩子 已清楚表達並理解其所面對的病況以及死亡，父母實不應僅以自己想法及價 值觀為出發點做出決定。同樣的情形於未能表達意願的孩子，若父母藉著不 讓孩子痛苦之名，實際上只是為了逃避照顧有缺陷孩子的責任，這也是對於 生命的不尊重，構成權利的濫用。此時，醫師仍應負起倫理責任，為孩子評 估其最佳利益為何，若非臨終的決定，應優先考量治療後的生活品質；對於 臨終的決定，則應讓病童得到尊嚴的死亡。在必要的情形之下，醫師得使用 醫療特權排除親權的濫用，以維護病童的權利。
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第六章 結論
不論從德國法的人性尊嚴，或是美國法的隱私權角度，以尊重人格為上位概 念的尊重個人自主權利，已成為普世的法則，並逐漸落實於國際以及各國的法律 體系中。至於兒童，縱使在法律上並不享有完整的自主權利，但並不代表兒童不 具有自主意願，甚至有許多兒童有超乎我們大人想像的自主表達能力，只是受限 於法律以及兒童的成熟度，需要成人的協助確認其決定。
傳統上認為兒童無法做出醫療的決定的觀念不斷的受到挑戰，也在許多案例 事實上發現兒童是具有足以做出醫療決定的能力。然而，這樣的能力可能還是會 因年齡的因素，造成思慮有所不周，因而除了一些我們可以肯定其成熟度的青少 年人，在特定的事件上可以享有與成人相同的權利之外，即使我們希望擴大兒童 權利行使的彈性，也並不適合在法律上一律承認孩童得以擁有完全的自主權利。
兒童欲行使其權利，仍應有法定代理人的協助確認其思慮的完整、安全，才不至 於使利益受到損害。1979 年美國聯邦最高法院大法官 Lewis Powell 在 Bellotti v.
Baird402一案中針對未成年人的墮胎事件中敘明「兒童具有特殊的脆弱特質、無
法以成熟的方式做出關鍵的決定、以及父母在撫育子女所扮演的重要角色」以及
「兒童的憲法權利無法和成人完全相等」403。因此如同美國在考量兒童權利時，
並不認為兒童自己擁有個人完全自主權利，而是他們須享有受到保護的權利404。
並不認為兒童自己擁有個人完全自主權利，而是他們須享有受到保護的權利404。