第一章 序論
第一節 案例介紹
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第一章 序論
第一節 案例介紹
1一、 案例一：10 歲洗腎的廷廷—有決定能力孩子的臨終決定
十歲的廷廷因先天性腎臟萎縮，從出生後就漸漸發生慢性腎功能衰竭，
最後在七歲的時候因難再以藥物控制，發生尿毒症而開始進行腹膜透析（洗 腎）的治療。因他的疾病造成體重只有13 公斤，且同時合併有肝硬化的問 題，因而不適合腎臟移植。媽媽對於他的照顧無微不至，辭去工作全職照顧，
周圍的人都可以感受到媽媽對他的賣命付出，三年來沒有發生任何腹膜透析 易發生的感染性腹膜炎等併發症。
但在四個月前廷廷終因感染性腹膜炎住院，身體狀況急速惡化，且因尿 毒症造成消化道出血、反覆感染、電解值失衡、水腫等問題，讓他一直無法 出院。近一個月前，廷廷曾因大量腸胃道出血並吐血造成休克，緊急插管及 進行心肺復甦術（CPR）而後暫時穩定。很幸運的，那一次後來廷廷能順利 穩定拔管並轉回普通病房。但後來仍因類似狀況反覆發生，每次均重複歷經 插管、心肺復甦、穩定、進出加護病房等過程。
醫護人員曾向母親探詢若再發生類似情況要如何做？媽媽堅持要救到 底。不過廷廷似乎不這麼想，曾在病房時對護士說：「阿姨，我活的好累…」，
但立刻被媽媽打斷，訓斥他不可以說這種話。最後，廷廷仍在一次無法控制 的腸胃出血及肺出血後休克，CPR 無效後往生了。
1 本節案例均改編自筆者於醫院小兒科服務期間之真實臨床案例。
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思考：
1. 若媽媽不放棄急救：其實歷經一兩次 CPR 的結果，已可預期病人要穩 定出院的機會已降低許多，以廷廷的病情，由於凝血功能不佳，必為反 覆出血、休克、急救、止血、穩定的過程直至急救不成而死亡。
2. 若放棄急救（心肺復甦）：由於已是可預期的死亡，媽媽可以在最後階 段陪廷廷說話，讓廷廷不再經歷反覆的急救痛苦，雖然可能提前幾天或 幾週結束生命，但可避免父母無機會再與廷廷說話。
3. 廷廷已經能自己思考、表達，他希望放棄的想法該如何看待？父母的想 法可否凌駕孩子之上？
二、 案例二：6 個月大唐氏症寶寶小銘—不具有決定能力孩 子的臨終決定
六個月大的小銘是唐氏症患者，而且合併先天性心臟病（極大的心室中 膈缺損）。小銘的爸爸媽媽很年輕，爸爸20 歲，媽媽 19 歲，懷孕時並未規 則產檢，出生後才知道寶寶有問題。雖然如此，祖父母與爸爸媽媽還是很疼 愛他，希望他健康長大。因為小銘的心室中膈缺損很大，很快就出現心臟衰 竭的早期症狀，容易喘、心跳過快、生長遲緩。醫師給予毛地黃治療，也建 議接受手術矯正。起初全家都反對小銘接受手術，一方面不希望他挨一刀受 苦，二方面家境並不好，且知道唐氏症的病童都會智能遲緩。但後來仍不忍 心看到小銘努力喘氣的辛苦，接受醫師的建議進行心室中膈修補手術。
不過，術後小銘卻得到呼吸道融合病毒（RSV）感染，出現肺炎合併急 性呼吸窘迫症候群（ARDS），呼吸衰竭持續惡化，用呼吸器雖然可以維持 穩定血氧濃度，但設定需求越來越高，經過一星期的奮鬥，仍不見改善，醫 師依過去的經驗，認為死亡率極高，告知家屬要有心理準備。家屬哀痛之餘，
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當場提出「不要救了，讓他走吧（移除呼吸器）」的要求。
思考：
小銘六個月大，父母又年輕，應由「誰」決定他應該繼續活下去或選擇死 亡？是否有自主決定權利？家屬的考量是否適當？
三、 案例三：10 歲黏多醣寶寶安安—不具有決定能力且可預 期死亡的非臨終決定
安安10 歲，是一位黏多糖症（MPS）的患者，他的疾病已經嚴重到氣 管已有部分阻塞，常常出現睡眠呼吸中止，因此醫師很早便建議要做氣管造 口術（氣切）。安安的各器官功能都已逐步退化，已是長期臥床，無法表達 自己的意見。家中的三個兒子都是黏多糖症，安安是老三，所以家人非常清 楚這類疾病患者的生命狀況，因而並不希望藉由氣切而活得更久。
這次安安由於肺炎住院，且出現呼吸衰竭的現象，需要插管使用呼吸器，
家人也同意。不過黏多糖症患者的氣管插管極度困難，因此兒科醫師會診請 求麻醉科醫師協助共同執行，並使用氣管內視鏡輔助插管。插管期間再度向 家長徵詢做氣管切開術的可能性，但家長仍然拒絕。醫師只得繼續嘗試，大 約經過兩個鐘頭，終於成功插上了。
經過一個星期多的治療，肺炎已經痊癒，應該要考慮拔管了。但是因為 病患在得到肺炎之前，已經是需要接受氣切的狀態（需要藉由人工氣道維持 呼吸道暢通），此次插管又是非常困難，醫師評估拔管失敗率非常高，若失 敗後需要再度插管是不太可能的，得直接做氣切，但家屬堅持不做氣切且希 望填寫DNR （拒絕心肺復甦急救）同意書。
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思考：
1. 若進行氣切：安安呼吸道暢通，可以避免反覆肺部感染，雖然其他器官 逐漸衰敗，但目前狀況尚不至臨終階段2，因此安安將可能以臥床狀態 繼續存活一段時間，直至器官因自然病程衰竭死亡。
2. 若不進行氣切：安安的呼吸道將因黏多醣繼續堆積在氣管壁，使得呼吸 道越來越窄小，呼吸越來越困難、急促、費力，最後終至無力呼吸而衰 竭致死；或是因而造成肺部反覆嚴重感染，進而併發呼吸衰竭或敗血症 死亡，並非因本身慢性病程死亡。
3. 雖然就安安的疾病，早期死亡是可預期的，但目前尚未到達臨終階段，
媽媽卻認為氣切只是延長生命的處置，此認知差異應如何衡量？
四、 案例四：三歲神經肌肉萎縮的豆豆—代理決定時父母遲 不決定該怎麼辦？
三歲大的豆豆和他五歲的姐姐都是先天性神經肌萎縮症的病人，自一歲 確定診斷起，豆豆的神經認知及運動功能便逐漸地喪失，需要鼻胃管的餵食 以及居家用呼吸器的支持，豆豆也因為感染而反覆出入醫院。豆豆的父母屬 於中產階級，父親47 歲、母親 43 歲，因老來得子，他們十分細心、盡全力 於兩姐弟的照顧上，且常會對醫療有非常多的想法與要求。豆豆的姐姐在兩 個月前，因為突發性呼吸衰竭而離開人世，自此之後父母對於豆豆的照顧更 是無微不至。
這次豆豆又再度因為肺炎、抽搐入院，住院一個月後，於普通病房突然
2 安寧緩和醫療條例第 3 條第 1 項第 2 款：「末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可 治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。」醫療習慣上多以預估存活期 僅餘六個月以內的病人為末期病人。然而，末期判斷仍多為醫師依據專業經驗的主觀判斷，必有 差異，因此法律定義僅是「近期內病程進行至死亡已不可避免者」，以尊重醫師的專業判斷。
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發生心肺停止，在緊急搶救後恢復了生命跡象。兩三天後，父母因為不希望 豆豆再受苦而簽立了DNR，但是提出若狀況不好，仍希望使用急救藥物，
只是不希望執行壓胸急救與電擊。然而在接下來的二個多月狀況趨於穩定，
惟神經學功能仍然不見起色，腦幹反射微弱、對刺激的反應微弱、無自發性 呼吸動作，也因反覆腸胃道出血、消化不良無法進食。豆豆在加護病房中使 用氣管插管及呼吸器、全靜脈營養。父母希望醫師盡一切可能維持豆豆的生 命，醫師因豆豆的病況似乎呈現停滯，曾經提過給予豆豆氣切再轉入呼吸長 期照護中心，但父母遲遲沒有答覆，已經長期住院超過100 天以上了。
思考：
豆豆屬於無法自己決定的孩子，理應由父母以法定代理人身分來替豆豆代 理決定。然而，父母的猶豫不決，遲遲不予決定，此時，誰應該作決定？
誰來顧及豆豆的最佳利益？醫師可否為豆豆作後續的醫療決定？遇到無效 醫療的選擇時應如何作醫療決定？
五、 案例五：早產兒貝貝—父母因自身利益做的決定與孩子 利益衝突
貝貝是懷孕26 週出生的早產兒，出生體重只有 770 公克，屬於極低出 生體重的早產兒3。貝貝以自然產出生之後，便因肺部尚未成熟，呼吸急促，
經兒科醫師插管後送入新生兒加護病房照顧。除了早產兒一定會有的呼吸問 題以外，出生時貝貝的腦部檢查大致正常而無明顯早產兒腦出血現象。
貝貝的爸爸32 歲，是有高收入的工程師；而媽媽 32 歲，本身是護士，
曾有三年新生兒加護病房照顧嚴重併發症早產兒的經驗。由於貝貝的父母主
3 一般以足月出生體重 2500 公克為適當的體重，因此貝貝出生體重 770 公克為極低出生體重。
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觀認為小朋友以後一定會有所殘缺，所以從貝貝一出生父母尚未瞭解病情就 表達要放棄這個孩子，他們並拒絕「所有的」醫療照護，而且表示整個家族 對於這樣一個可能有缺陷的小孩都不表歡迎。醫療人員與社工都曾告訴家屬，
小孩當時的狀況是穩定的，而其存活率相當高4，雖然需要繼續觀察，但也 不見得會有神經方面的缺陷，從醫學倫理及職責而言，醫療人員仍應繼續救 治這孩子。但父母不為所動。
在貝貝出生九天大時，發生了一次腸穿孔及腹膜炎，需要緊急手術處理。
然而他的父母認為，開刀只是延長他的痛苦，也不會有好結果，應該讓這孩 子自然死亡，因而拒絕手術。然而腸穿孔及腹膜炎若經手術合併抗生素治療，
是有很高機會治癒且不會影響其他器官的。本來社工亦試圖說服父母，但沒 想到社工後來也同意父母的堅持，醫院只好先暫時用腹部引流方式以及給予 抗生素穩定了貝貝的病情。經過一星期的穩定之後，我們告訴父母經由手術 才能根本解決貝貝腸穿孔的問題，而且有很高的治癒機會，加上貝貝祖母的 要求，爸媽才勉強同意讓貝貝手術。
是有很高機會治癒且不會影響其他器官的。本來社工亦試圖說服父母，但沒 想到社工後來也同意父母的堅持，醫院只好先暫時用腹部引流方式以及給予 抗生素穩定了貝貝的病情。經過一星期的穩定之後，我們告訴父母經由手術 才能根本解決貝貝腸穿孔的問題，而且有很高的治癒機會，加上貝貝祖母的 要求，爸媽才勉強同意讓貝貝手術。